癌症传播的生态框架:对研究的影响

简介

由于互联网和万维网的出现，癌症传播领域发生了重大变革。直到20世纪90年代初，纸质和电话平台还是卫生专业人员和个人之间用于支持预防和治疗癌症的信息交换的主要方法。互动媒体存在，但它们通常需要复杂的计算机或视频平台，这限制了可用性。随着互联网在可用性和能力方面的扩展，它正在改变这一点。正如本期其他几篇论文中所描述的，由于Web的出现，新的人际交流过程如雨后春笋般涌现，包括同步和异步一对一、一对多和多对多方法。

Gunther Eysenbach最近对互联网癌症通信进行了全面综述，确定了四个广泛的应用领域:(1)通过电子邮件、即时消息和互联网协议语音通信;(2)以网络上可获得的多媒体卫生信息阵列形式的内容;(3)聊天室、公告栏系统、邮件列表和其他群件形式的社区;(4)电子商务支持癌症相关商品和服务的买卖双方[1］．正如Eysenbach在该论文的概念模型中所概述的那样，从健康行为的角度来看，这些应用领域具有共同的基础，因为它们支持个人和人际需求，如知识的获取、共同决策、社会支持和自我效能的发展。从这个观点来看，互联网减少了时间、空间、专业距离的障碍，有时还减少了文化的障碍，但它仍然严重依赖语言或视觉表征，以及有意识的社会心理或认知过程。虽然许多这些应用程序已被癌症患者或癌症风险患者广泛使用和青睐，但它们对累积癌症发病率、死亡率和相关结果的最终影响仍有待观察[1］．另一个问题仍然存在:互联网和相关计算技术的全部潜力是否被用于改善癌症预后?

互联网与癌症传播的潜在重构

任何癌症传播策略的目的都是对癌症连续路径中的一个或多个决定因素产生有利影响，包括病因学、预防、早期发现、治疗和治疗后生存率。从广义上讲，这些影响可以是一系列活动的结果，例如帮助个人避免接触可能使他们有患癌症风险的物质，对使个人有患癌症风险的行为产生积极的改变，实现和优化癌症治疗，并帮助提供社会和心理支持，这对于癌症患者的决策和生活质量往往是至关重要的。

然而，最近的两个现象——一个与健康相关，另一个与技术相关——表明，将互联网通信对癌症的潜在贡献的概念扩展到依赖于内部和人际心理社会和认知过程的应用领域可能是合适的。首先是公共卫生和健康行为研究人员越来越认识到，仅仅基于个人心理社会和认知理论和过程的干预措施的局限性。第二点是互联网的转变，从一种需要通过语言或基于视觉的设备有意识参与的媒介，转变为一种通过被动“使用”支持广泛交流的媒介，同时变得无处不在。本文提供了这两种现象的背景，并提出了一个模型，将它们集成到互联网支持的癌症沟通干预的研究议程中。

健康行为生态学模型的成长

虽然许多理论被用来帮助解释健康行为，班杜拉的社会认知理论(SCT) [2已经成为研究健康行为决定因素的主要基石之一。SCT已成为大部分个人层面健康行为干预措施的基础，包括许多基于互联网的干预措施，旨在预防癌症或优化诊断后的治疗。SCT表明行为与内在因素和环境因素之间存在相互因果关系。内在因素包括个体特征(如年龄、性别)和对行为的认知和态度(如自我效能感、知识、感知利益)。从SCT的角度来看，环境因素通常仅限于社会和文化环境中的因素。因此，基于sct的干预研究主要集中在个体因素上，往往缺乏对健康行为的各种环境决定因素的潜在影响的有意义的评估。在人们越来越了解癌症因果途径中遗传、行为和环境因素的重要性和复杂关系的时候，这尤其令人遗憾。

为了解决这一问题，一些研究人员已经开始认识到基于认知过程的理论所固有的局限性，并提出了更全面的生态模型和理论，这些模型和理论更加包容可能影响健康行为的许多环境因素[3.，4］．生态学理论认为健康和行为受到多个层面的影响，包括人际关系、社会文化、政策和物理环境因素，而且这些影响相互作用。5-8］．例如，生态模型包括强调建筑环境的特征，如建筑和社区设计，获得对行为很重要的元素，如烟草和健康或不健康的食品，体育活动的机会，以及技术的影响，如电视或其他媒体。在最大的层面上，这些模型和理论承认自然环境因素，如地理、天气和气候对健康行为的影响[4］．

生态模型效用的一个例子是，它们能够解释已被证明是解决烟草使用问题所必需的干预水平。正如美国卫生部长最近的一份报告所概述的那样，这些措施包括临床干预、教育努力、监管努力、经济政策以及所有这些层面的联合努力[9］．这一系列活动中没有单一的要素是足够的，而是所有层次之间的协同相互作用导致持续的行为变化[10］．越来越多的人认识到对健康行为改变的内在、人际和认知干预的局限性，这是肥胖等领域的主要研究人员[11]和体育活动[12，13拓宽他们对研究和公共卫生实践机会的看法。然而，在利用互联网进行健康行为干预的研究和实践中，生态视角很少明显。癌症传播的历史根源——口头、书面和视觉传播——在今天非常普遍。在健康传播和健康行为文献中，几乎没有证据表明基于互联网的技术如何告知和支持健康促进与更大的环境过程的相互作用。

无处不在的计算

在过去的15年里，与万维网的发展并行的是与之相关的普适计算的发展，施乐PARC的Mark Weiser首先将其设想为“将计算机无缝地集成到整个世界的想法”[14］．考虑到目前手机、笔记本电脑、Wi-Fi、蓝牙、个人数字助理(pda)以及各种形式的基于数字和射频识别(RFID)技术的传感设备的广泛部署，Weiser的远见卓识是引人注目的。一个庞大的、多层次的无所不在的计算技术和应用的基础设施正在出现。当前的功能主要通过无数的例子来支持商业和商业，包括笔记本电脑和手机，软件允许全功能的移动工作;利用全球定位系统进行跨洲集装箱跟踪;以及rfid支持的库存和流程管理系统。

乔治亚理工学院的Aboud和Mynatt阐述了优化这个“ubicomp”环境的三个挑战:(1)开发自然接口，促进人类和计算设备之间的各种交互;(2)使无处不在的计算设备完全具有上下文感知能力，能够感知物理和自然环境，并在此基础上适应信息收集和表示;(3)支持实时自动获取体验，以便后续访问和使用[15］．虽然他们的分析没有具体涉及与健康相关的ubicomp研究，但此类工作的报告已经开始出现，包括关注经历与年龄相关的认知问题的老年人的社会互动需求的研究[16]，基于医院的情境感知计算实验[17]，以及即时饮食行为干预[18］．然而，2004年7月对医学(PubMed)、心理学(psychINFO)和传播学(communication Abstracts)文献的广泛搜索发现，ubicomp在改善癌症相关行为干预或癌症传播研究方面的潜力没有得到实质性的关注。工程领域的研究主要集中在开发用于监测摔倒或中风等关键事件的新型传感器，而不是对健康维护和福祉技术的纵向评估。

癌症传播和普适计算的生态模型

到目前为止，人们很少关注普适计算对癌症预防和控制的潜在贡献，原因之一是还没有先进的概念模型来阐明这种潜力，特别是以生态学理论为基础的方式。文中提出的模型图1是为了解决这个赤字。

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横轴描绘了癌症从风险和暴露到检测再到癌症治疗的连续统一体。纵轴描绘了癌症风险、疾病和治疗决定因素和影响作用的多个层面，从微观尺度的生物和个人因素，到社会、制度和文化因素，最终到宏观尺度的建筑和自然环境因素。因为普适计算不一定依赖于有意识的个人内部和人际过程，而可能更多地与地理空间和对象对对象关系等事物联系在一起，这些更大的生态层面描绘了普适计算效应可能存在的潜力。

作为一个生态模型，其目的是全面的，并包括基于互联网的癌症沟通干预的宇宙。如果它实现了这一点，该模型就可以帮助我们了解到目前为止我们在哪些方面取得了进展，在哪些方面还没有产生有意义的影响。虽然很难衡量迄今为止的努力程度，图2显示目前的研究和发展水平在每个这些领域的粗略估计。例如，Eysenbach最近的综合评论中概述的功能，通信，内容，社区和电子商务[1]，可以适当地分配到模型顶部四行的各种单元格组合中。在这个模型中，基于网络的旨在通过戒烟、促进体育活动和改变饮食等努力来降低癌症风险的项目将主要分配到第2行和第1列。由健康计划部署的系统，目标是(有时是定制的)基于web的扩展，以提高乳房x光检查的利用率，可以分配到第4行，第2列。改善癌症幸存者生活质量的点对点系统代表了第3行第3列所描述的活动。

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正如《医疗互联网研究杂志》这期特刊的论文所概述的那样，支持多种相关功能的基于互联网的系统正在变得越来越复杂和广泛使用。但是在这个模型中还有哪些相对未被探索的领域呢?是否有任何传统的基于网络或互联网的干预措施可以帮助填补这些空白?基于普适计算的干预和应用有什么潜力来帮助填补这些空白?

一个基于web的桌面应用程序的例子，可能被分配到第6行，第1列，是一个用于家庭定制的设计工具，它可以帮助房主在做出家庭设计决策时考虑所涉及的权衡。例如，麻省理工学院(MIT)正在构思桌面模拟工具，它不仅可以帮助人们考虑成本和美学等当前问题，还可以帮助人们考虑可能影响健康和老化的设计决策的长期影响。第5行第1列可以是一个Web或移动电话应用程序，供电视观众用来即时记录他们所观看内容的印象。这种系统可以用来制作健康行为广告，根据观看者和观众通过互联网表达的意见实时变化。无线计步器可以绑在鞋带上，通过互联网自动发送数据，这种计步器的广泛应用可以对正在康复的癌症患者进行宏观监测，并允许研究人员研究运动模式与癌症康复之间的相关性，该应用程序将被分配到第5行第3列。

无处不在的计算技术，如无线通信、传感器、上下文感知设备和自动数据捕获、合成和反馈，可能以各种方式促进癌症通信。对这种情况如何发生的初步洞察可以在生态瞬时评估(EMA)领域中看到，这是一种数据收集方法，越来越多地用于研究，需要收集关于人们日常生活经历的自我报告数据[19，20.］．EMA方法的出现是为了应对回顾性收集情绪、疼痛和幸福感等数据所固有的问题。由于根据生态环境的不同，这些评估的强度、持续时间和频率可能每天、每小时或每分钟都有所不同，事后评估的有效性和可靠性非常值得怀疑。另一方面，对这些现象的频繁瞬时报告已被证明能最大限度地减少回忆偏差，更忠实地反映短暂状态的真实自然历史。

EMA系统最初是围绕基于纸张的数据收集方法开发的。随着pda、掌上电脑和移动电话等技术的出现，提示收集数据的过程和数据收集本身已经变得不那么麻烦，而且更能结合专家逻辑来促进更复杂的数据收集需求。例如，专家系统平台可以支持对问题的某些回答，在需要关于给定生态时刻的更丰富细节的情况下，自动提出更详细的问题。

它只需要一个适度的逻辑扩展来设想EMA系统如何开始对它们用来测量的行为进行量身定制的干预。这种“生态瞬间干预”(EMI)能够根据给定的测量状态提供即时和个性化的反馈，也可能基于其他环境数据，如物理位置或其他上下文因素，如社会环境。当从本文提出的生态模型的角度来看，一项技术，例如，提供自我效能提示，以避免在快餐机构中摄入高热量的食物，可以开始填充模型的底部排。这个EMI的例子作用于模型中的两个层次。首先，行为风险在个人层面上受到某种形式的沟通设备的影响，这种通信设备提供了支持心理社会中介行为的信息。其次，该设备在环境层面上进行干预，因为它与内置在建筑环境中的技术触发的可穿戴传感器相连，在这种情况下是餐厅。

普适计算帮助完成模型中的其他单元的潜力如何?嵌入环境中的技术可能有助于家庭监测和坚持选定的癌症治疗元素。卡耐基梅隆大学的CareMedia项目正在探索对专业护理设施的居民进行视频监控，以分析具体的个人活动[21］．考虑到老年人口的增长，对原地衰老的重视，以及这一人群中癌症和许多其他疾病的流行病学，帮助监测药物依从性、饮食、体育活动和其他改善癌症结果并使独立生活的行为等方面的系统将具有相当大的价值[22］．这些系统的用户可以是地理位置分散的患者家属，可能需要额外保证他们提供正确类型护理的非专业护理人员，或者专业病例管理人员。然而，共同的核心功能将是监测和提示系统的存在，通过嵌入物理环境中的传感和监测技术，帮助优化癌症干预。

预防研究界可以发挥重要作用，确保已经被纳入建筑环境的无处不在的技术将可用于癌症相关的EMI应用。通过提出、创建原型和验证创新方法现在填充模型中的每个方框，健康研究人员可能会刺激公共和私人实体设计数字基础设施，使其与促进健康和福祉的最终用户应用程序兼容。企业正在积极开发所谓的“生态瞬间广告”，以利用无处不在的计算来鼓励消费，但他们不一定会设计支持健康应用的系统，除非公众、政府或卫生界提供了这样做的激励。对现有设备进行相对廉价的改造，比如可以提供人们购买或吃什么的电子记录的数字收银机，可能会创造出强大的新干预技术，在微观尺度上定制信息，在宏观尺度上影响政策。幸运的是，即使没有公司的积极参与，新兴的移动设备也将能够收集有关建筑环境的一些信息，比如人们在哪里，在某种程度上，他们在做什么。但是，明确提供信息以启用主动健康应用程序的构建环境将使应用程序能够获得和利用与健康相关的行为的详细记录，而最终用户很少或根本不做主动工作。在不到15年的时间里，使用的简单性将互联网从一个不为人知的新技术转变为一个普遍的全球信息源和通信机制。无所不在的计算设备的简单使用可以在同样短的时间内出现创新的数据收集和干预交付机会。本文中的示例仅用于说明，并来源于当前对普适计算在卫生领域应用的研究。正如其他技术的历史一样，不可能预测技术本身正在经历快速变化和发展的未来应用的类型和程度。此外，可能比许多其他健康研究领域更重要的是，所探索的内容和方式将受到隐私、保密和“社会”问题的严重影响。15例如观察和传感系统的安全性，任何记录数据的隐私，以及与始终“开启”和“控制”日常生活选定方面的系统共存所需的信任。

结论

互联网已经迅速成为一个庞大而重要的信息来源，为个人健康相关的问题，特别是癌症相关的问题。Eysenbach估计39%的癌症患者使用互联网，另外15%到20%的癌症患者通过网络提供给家人和朋友的支持和信息间接地“使用”互联网。1］．虽然目前还不清楚互联网使用对癌症结果的净影响是否为积极的，但总的感觉是积极的，特别是考虑到生活质量。因此，癌症研究人员有责任探索如何将互联网的覆盖范围扩大到所有个人和癌症连续的所有相关领域——预防、早期发现、治疗、存活和临终关怀。要做到这一点，就需要在最广泛的意义上对每个阶段的决定因素进行概念化，并可能通过使用健康的生态模型得到帮助。这些模型与互联网癌症传播研究特别相关，因为最近的趋势是无所不在的计算和通信技术的存在，每个规模和基本日常生活的每个维度。普适计算提供了一个平台来扩展基于社会心理和认知的癌症沟通干预，包括嵌入在更大的建筑和自然环境中的过程。最终，其结果可能是一个无缝和持续的支持系统，在癌症连续体的每个阶段优化健康结果。