在线社会支持在支持和教育美国有特殊医疗保健需求的幼儿父母中的作用:范围审查

简介

有特殊医疗保健需求(CSHCN)婴幼儿的父母经常被推入一个他们知之甚少的世界——一个由专业人员、系统和服务组成的庞大网络，以满足残疾儿童的需求。(在本文中，“父母”指的是各种类型的监护人。)与此同时，这些年轻的父母必须学会在情感上和实际上应付孩子的医疗和发展需要，这是许多年轻父母所无法想象的情况。当他们的孩子被诊断为无法达到里程碑的幼儿时，当他们的孩子被诊断为需要住院接受特殊医疗护理的新生儿时，甚至在怀孕期间接受产前诊断时，年轻父母都可能面临这些挑战。为这些家庭提供服务的专业人员面临的一个主要挑战是帮助他们获得情感支持，并随后获得必要的信息知识和技能，以倡导和实现更好的儿童健康结果。改善社会支持是实现这一目标的途径之一。越来越多的数字通讯，特别是社交媒体，被用来为CSHCN的父母提供在线社会支持。鉴于目前尚缺乏与CSHCN家长的数字沟通研究，我们提出以下问题:社交媒体能否成为CSHCN家长情感和信息支持的有效途径?为了回答这个问题，我们提供了一个新颖的探索，即父母对父母支持的既定利益和在线社会支持的理论框架如何为专业伙伴关系提供新的途径，以支持CSHCN家庭。

为儿童亲子中心的家长争取必要支援的挑战

美国母婴卫生局将CSHCN定义为"患有或面临慢性身体、发育、行为或情绪疾病风险增加的人，以及需要健康及相关服务的类型或数量超过一般儿童所需的人" [1］．当父母生下CSHCN，或在产前或童年早期接受这样的诊断时，他们立即面临着失去他们以为会拥有的孩子和大量的学习。结果是，父母在整理医疗和发展信息、资源和服务、朋友和家人的不同反应，甚至调整自己作为CSHCN父母的新身份时，会产生难以承受的情绪压力[2，3.］．

在新诊断出孩子的特殊保健需求后不久，父母通常会接受孩子所在医院新生儿重症监护室(NICU)或专家的教育——通常是一次面对面的预约——关于照顾孩子和转介医疗和社区一级援助的教育。这通常发生在新生儿重症监护室出院前的医院，或诊断预约结束时的儿科专科办公室。然而，在这些早期阶段，父母通常是被动的信息接收者，因为他们试图处理困难的信息，而没有向护理人员提问的情感能力或技能，甚至不知道该问什么。米舍尔的疾病不确定性理论提出，有压力的医疗经验，如新的诊断，实际上会干扰患者和家属处理和理解与他们分享的信息的能力[4］．直到后来，他们才开始理解自己的处境，并开始寻求额外的支持，有时是来自护理人员，但更多的是来自家人、朋友和互联网。5］．随着父母适应诊断，并开始试图弄清楚如何继续他们的生活并帮助他们的孩子，他们报告说，他们孩子的医疗甚至社会工作提供者对在家里和社区帮助孩子和家庭的服务的信息不充分，有时不准确。最初，许多父母依赖现有的支持网络，如家人或朋友，他们一直是他们各种支持的主要来源。在许多情况下，这些人对孩子的诊断和随之而来的挑战缺乏了解。在情感理解和资源方面，家长们表示，他们更愿意与居住在同一地理区域的其他CSHCN家长联系，而他们的孩子有相同或相似的诊断[6，7］．

家长对家长的支持:亲子间社会支持的一种途径

CSHCN的社会支持和父母对父母支持的概念都始于20世纪70年代。1976年，卡塞尔从人类和动物研究中得出结论，社会支持可以调节压力对健康的影响[8］．1981年，豪斯确定了四种支持行为，可以帮助人们应对危机或慢性压力，让他们在挑战中应对、学习甚至成长。这种支持可以是情感上的(亲临现场)、工具性的(做事)、信息性的(分享知识和资源)或评估性的(帮助个人更有信心地看待他们的压力源，以应对能力)。这样的支持可以让一个人有力量去寻找新的联系人和信息以解决问题，也可以让他有处理这些信息所必需的认知技能，以及更好地应对压力、怀疑和恐惧的能力。8］．对于许多CSHCN的年轻父母来说，从社会支持中获得的权力——特别是情感和信息支持的结合——可以引导他们成功地掌握必要的医疗信息和服务，以帮助他们的孩子。

为CSHCN家庭提供父母对父母支持的想法源于1971年开始的以家庭为中心的医疗保健运动。从那时起，CSHCN的老父母支持新父母已经被推广为一种方式，让家庭通过意识到他们并不孤单，从而减轻压力，并为他们的CSHCN找到解决方案和服务。起初，父母对父母的支持是由卫生保健专业人员提供的，他们将一位父母与另一位孩子有类似诊断的父母联系起来。随着时间的推移，致力于通过其他家长为CSHCN家庭提供支持的组织出现了。20世纪90年代对父母对父母支持的研究表明，这种类型的社会支持有几个好处，比如文本框1显示(9］．

有各种特殊保健需要的儿童的父母在接受其他CSHCN父母的指导后，报告说他们的情绪更健康，更能适应他们作为CSHCN父母的新生活和身份。2007年一项针对CSHCN患者父母的研究也发现了父母对父母支持的好处，报告称，与其他父母的关系有助于他们分享经历，减少孤独感，甚至从非常痛苦的经历中发现积极的一面[10］．虽然这项研究的重点是个人和电话支持，但康拉德指出，互联网和电子邮件列表服务为父母之间的支持提供了额外的途径，跨越了地理距离和罕见疾病的障碍。为患有畸形足的儿童的父母提供电子邮件支持论坛，以帮助家庭，特别是母亲，获取信息，并管理孩子诊断的不确定性[11］．如今，列表服务和电子邮件越来越不受欢迎，而社交媒体和手机应用越来越受欢迎。12］．一项针对军人家庭的研究发现，与面对面的支持相比，他们更喜欢通过Facebook获得在线父母支持，尤其是母亲们。13］．无论形式如何，报告的父母对父母支持的好处在时间和方式上保持一致。

传统上，通过面对面的培训和支持小组，为儿童健康家庭家庭的父母提供健康教育和社会支持。为CSHCN家庭提供家庭支持的非营利组织的领导人以强化文献发现的方式回应了一项常见的访谈协议。美国印第安纳州特殊儿童协会(About Special Kids in Indiana, USA)的副主任简·斯科特(Jane Scott)说:“支持过去发生在小组培训和厨房桌子上。”该协会是一家非营利性组织，为CSHCN的印第安纳州父母提供父母对父母的支持。“现在是社交媒体。这与面对面的支持不一样，但它减少了家庭的孤立感，对附近没有面对面团体的农村家庭来说尤其重要。”斯科特还指出，通过短信服务(SMS)向家庭发送信息非常有效，80%的父母会回复短信，是回电话的父母的两倍多(J Scott, oral communication, 2016年1月)。印第安纳州“家庭之声”(Family Voices Indiana)的项目总监珍妮弗·阿克斯(Jennifer Akers)也指出，家长们喜欢亲自培训，但由于他们经常没有时间参加，许多家长都在Facebook上与她互动，并向她提出问题。印第安纳州家庭之声是印第安纳州的一个非营利组织，专注于为CSHCN提供父母对父母的支持，特别是在医疗保健融资和宣传领域。埃克斯说，父母对父母组织的重要性在于，他们可以用父母理解的方式解释事情，并能应用到他们的生活中，她说，这往往比他们从临床和社会服务专业人员那里得到的信息更适合家庭(J埃克斯，书面交流，2016年1月)。2014年的一项研究指出，低收入家庭参加面对面的支持和教育项目尤其困难，招聘率为31%，由于儿童保育、交通、时间和工作限制等问题，人员流失率很高。 Swindle and colleagues found widespread access to the Internet, mobile phones, and social media among the same low-income parents, suggesting that, for low-income parents, technology may be a more accessible path to education and support than in-person programs [14］．这些为CSHCN家庭提供服务的非营利组织的经验支持了这些发现。

理论框架:社会支持理论

社会支持的可用性有助于个人相信他们得到了很好的支持，这导致他们将他人理解为支持，有更好的能力从过去的支持中汲取，并有能力随时考虑他们当前的支持来源。社会支持的社会认知视角15)提出，感知支持——一个人相信她得到了很好的支持——会导致更好的应对技能和更高的自尊。处于压力之下的人会进行评估，以确定压力环境是否是一个真正的威胁，以及他们是否有个人和社会资源来处理这种情况。

新诊断出儿童CSHCN的父母面临着接受孩子病情诊断的压力，这带来了极大的不确定性和恐惧。然而，通过社会支持建立的技能和自信可以使父母更积极地与护理提供者和医疗信息互动[16］．所示的模型图1改编自Lakey和Cohen的[15]的社会支持理论模型，以显示从与其他CSHCN父母接触中获得的情感和信息支持如何影响父母如何看待与孩子的压力情况，以及他们可以依靠的支持，从而减轻压力，并导致更好的自我效能和应对技能。这种对社会支持的信念和由此产生的自我效能感最终使父母理解他们孩子的护理，为他们的孩子寻求重要的服务，从而获得为父母和孩子体验更好的健康结果的潜力。

社会支持可以来自现有的社会网络(如朋友和家人)、新的社会网络(如有相似诊断或经历的其他家庭)，或者来自土著或社区卫生工作者。虽然许多社会服务专业人士专注于帮助个人通过家庭和朋友加强他们的自然支持，但对年轻CSHCN的父母的干预也应侧重于发展围绕养育CSHCN或处理特定诊断的新的社会网络。新的社交网络通常在应对重大生活变化或特定的压力源(比如孩子的诊断)时最为有效。有相似经历的人可以根据他们相似的旅程提供支持，从只有有相似经历的人才能提供的观点提供情感和信息支持8］．有生命危险或正在改变病情的儿童的照护者所分享的经历与他们的大多数朋友和家人所能理解的不同。没有与其他类似家庭的联系，年轻CSHCN的父母经常感到孤立、不知所措、无知和不确定。许多人表示希望向其他有相同诊断的家庭寻求建议和支持。16］．

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家长的资讯及情感支援

新诊断为糖尿病的孩子的父母报告说，在短时间内学习如何进行家庭胰岛素注射、血液测试和其他护理时，他们感到无能、压力大、焦虑，信心不足[17］．家长们表示，大量的信息让人难以承受，并要求反复进行简短的教学。此外，家长们表示，他们想要的是现实、真实的信息，不仅包括如何照顾孩子的说明，还包括需要照顾孩子的原因，而且要在他们的家庭生活中切实可行。18］．在早产儿的父母中，父母通常无法在诊断后立即积极参与了解孩子的特殊保健需求[5］．根据一项对青少年CSHCN父母的调查，一旦父母准备好寻求信息，他们对信息的最大需求包括寻找帮助孩子发展的方法，处理拥有CSHCN的情感影响，管理对父母时间的需求，寻找和访问社区资源，了解孩子的权利，以及规划未来[19——这些需求反映了情感和信息社会支持之间不可分割的联系。这些需求也反映了现实生活中实际的应对问题，最好的答案可能是其他父母，他们已经学会了在自己的孩子身上找到类似的需求。2009-2010年美国全国有特殊医疗保健需求儿童调查显示，父母之间有类似的需求，同时也确定了支付所需服务的额外压力源，特别是在父母一方为了照顾孩子而离职的常见情况下[12］．一些研究表明，压力可以通过社会支持来缓解，一些研究得出的结论是，在某种情况下的压力减少之前，学习是困难的。8，19］．

将社会支持作为一种了解和获得服务的手段的愿望与社会支持理论框架的工具性方面是一致的[15］．考虑到在自己的家庭和朋友圈中缺乏支持，在小社区或农村社区缺乏信息，以及之前提到的参加面对面培训和支持小组的障碍[14，20.，这种支持对许多家庭来说是很难获得的。随着网上支援的选择越来越多，许多儿童儿童网络的家长转向网上社会支援，以获取有关系统和服务的信息，使他们的孩子受益[16］．

CSHCN家长在线社会支持

网络社会支持理论[21]扩展了社会支持的理论框架，包括在互联网上找到的支持来源。这一理论是基于这样一种论断，即健康状况的变化或感知到的变化会导致急性压力发作，如果不缓解这种状况，就会导致慢性压力。一个人适应重大变化的能力，例如接受幼儿特殊医疗保健需求的诊断，受到个人和健康因素、人口统计以及越来越多的互联网使用的影响。在线社会支持理论提出，在线支持，特别是通过社交媒体，对有健康问题的亲属的照顾者特别有帮助，包括CSHCN的父母[22，23］．

《2020年健康人》强调卫生通信和信息技术是改善健康结果和提高卫生保健公平和质量的关键方法，具体指出技术在扩大社会支持网络方面的作用[24］．移动健康应用程序、社交媒体组和其他基于web的资源等数字技术是21世纪的解决方案，可直接满足对可访问健康信息和通信的需求[25］．在线支持和教育已越来越多地用于各种情况下的卫生保健和其他干预措施，包括糖尿病、哮喘、注意力缺陷/多动障碍(ADHD)和脑积水儿童的家庭[2，26，27］．这些数字技术能够为CSHCN的家长提供社会支持，通过在线情感和信息支持的数字途径实现了教育和信息共享的传统目标。这些技术对不同种族和社会经济阶层的父母的可及性每年都在扩大。

社交媒体网站，特别是CSHCN家长的Facebook小组，具有高度的亲密性和即时性，这意味着尽管成员之间距离很远，但仍然可以获得支持，这自然会导致高水平的社会支持。来自有类似经历的人的社会支持是最有帮助的。在线同伴支持可以提供信息和资源共享的工具性支持，以及关心、同情和包容的情感支持[16］．其他形式的数字交流，如博客、列表服务、聊天室和应用程序，以记录和分享孩子的里程碑或医疗保健经验，也可以提供社会支持，但通常作为Facebook群的附属产品效果最好，因为Facebook群是最具互动性和人际关系的形式[23］．当CSHCN的父母使用在线支持时，已被证明可以减少孤立，增加自我控制的感觉，增加父母与理解的人的联系，增加自信，并降低抑郁和焦虑[27］．

许多研究得出结论，手机、互联网和社交媒体的使用跨越了收入、种族和年龄等人口统计学界限。14，28-30.］．孩子的父母从青少年或成年早期就开始使用数字通信和社交媒体，他们已经习惯了通过应用程序、短信程序和社交媒体网站进行联系以获得社会支持。31］．各种数字通信技术——移动电话、智能手机、互联网、移动应用程序、Facebook和其他社交媒体——最常被18至29岁的最年轻的成年人群体使用。在这一年龄段，也就是幼儿父母最常见的年龄段，在使用这些技术方面不断缩小的社会差距正在变得更小。例如，在美国，使用互联网和手机最多的是非洲裔美国人，使用Facebook最多的是西班牙裔[14，28-30.) (表1)．然而，一些研究发现，受教育程度较低的少数族裔的整体互联网使用率较低[32］．

供应商使用在线社交平台

医院和卫生保健提供者之间的数字交流越来越多，而与患者的数字交流则越来越少。一项针对门诊家庭门诊患者的调查显示，56%的人表示，他们希望医生能利用社交媒体与他们互动。尽管有这种兴趣，许多临床医生一直不愿与患者进行电子健康通信，原因是美国健康保险可携带性和责任法案对隐私的监管担忧，以及医疗保健专业人员广为人知的、无意中违反患者保密的行为[33］．然而，大多数隐私泄露都发生在专业人士在个人社交媒体页面上的帖子上，而不是来自官方的医疗保健社交媒体页面。事实上，如果病人是唯一能看到病人的人，或者病人同意通过数字平台进行交流，医疗保健提供者就可以通过社交媒体与病人交流。34］．一般来说，在提供者参与数字传播工作，特别是在社交媒体中，最重要的原则是患者必须控制他们的参与。还有一种可能是，就像年轻人是社交媒体的最高用户一样，医生与患者和家庭在线交流的意愿可能存在代际差异。然而，由于与自己社区以外的同龄人在线联系的机会广泛存在，而且很少有医疗保健提供者以这种方式与患者接触，患者和家属越来越少地依赖医疗提供者，而更多地依赖他们的同伴来获取健康信息[35］．

文献中关于数字健康通信的发现与医学博士尼丽莎·鲍尔(Nerissa Bauer)的经验一致。尼丽莎·鲍尔是一名儿科医生，在印第安纳大学医学院儿科系儿童健康服务研究部门参与了多动症儿童家长参与的研究。鲍尔为患有多动症的父母和孩子建立了支持小组，并报告说，让父母参加是一个“后勤噩梦”，并遇到了相当大的家长阻力。然而，她说参加的家长们喜欢这个面对面的小组，并希望继续下去。即便如此，她发现家长们也希望从网上，尤其是社交媒体上获得信息，这与许多文献的结果相呼应。她说:“父母们说，他们想要在网上与孩子们的健康信息互动，但我们发现，如果不是在Facebook上，如果不是在他们已经使用的平台上，他们就不会使用它。”与此同时，她说，医院和学术中心在使用Facebook时非常谨慎，因为涉及隐私和家长与专业在线互动的期望，文献中也提到了这种情况。她说:“这绝对是值得考虑的事情，家长们也希望如此，但要让它奏效还存在一些真正的障碍。”

目前，鲍尔正在制作由家长制作的YouTube视频，内容是家庭成员与患有多动症的孩子或孙子谈论生活。他的想法是，帮助制作视频的父母将在自己的社交媒体渠道上分享视频，这是一种父母对父母社会支持的视频方式。鲍尔说:“一个妈妈可以在凌晨3点穿着睡衣看这些视频，找到和她有同样经历的家庭。”该项目处于发展初期，尚未实施和评估。她还发现博客是一种成功且可控的方式，可以单向而不是交互式地与父母分享信息，但她承认这种策略更适合教育和信息共享，而不是社会支持(N Bauer，医学博士，口头交流，2016年3月)。

学术文献和来自家庭和卫生领导人的意见都指出了父母与父母之间的沟通和支持的好处，以及CSHCN的父母在寻找时间和方法与其他有类似情况的父母见面时面临的障碍。这一范围审查的目的是考虑到目前为止关于数字通信的有用性的研究，特别是社交媒体，在为CSHCN提供信息和情感支持方面。

方法

本文的意见和建议主要集中在CSHCN父母的信息需求、该人群面对面教育和交流的障碍，以及电子媒体在健康教育和与父母和其他人使用电子健康资源交流方面的有效性。它基于PubMed、社会科学引文索引、ACM数字图书馆、通过ProQuest访问的教育资源信息中心(ERIC)和谷歌Scholar进行的范围审查。范围综述与摘要综述一样，使用严格和透明的研究方法，但重点关注综述的发现，而不是用于获得这些发现的研究[36］．我们使用以下短语单独或组合搜索数据库:“有特殊需求的儿童”、“有特殊保健需求的儿童”、“残疾儿童”、“有特殊需求儿童的父母”、“有特殊保健需求儿童的父母”、“有特殊需求幼儿的父母”、“有特殊保健需求幼儿的父母”、“有残疾幼儿的父母”、“数字通信”、“电子保健”、“电子通信”、“电子健康教育”、“健康沟通”、“社交媒体”、“应用程序”和“短信”。搜索还包括在PubMed的相关文章功能中找到的结果。我们剔除了针对儿童而非父母的数字健康干预措施，以及针对成年人而非父母的数字健康干预措施的文章。我们还排除了2005年以前发表的关于健康教育和传播方法的文章，搜索的重点是2010年或以后的数字健康教育和传播文章。文章集中在CSHCN的父母的需求和挑战，选择是因为他们的主题的相关性，而不是他们的出版日期。在我们使用的每一篇文章中，重点是受众的信息和传播需求，所使用的健康传播和教育方法，以及不同种族和社会经济群体的结果。

收集的数据还特别关注了社交媒体、移动电话和其他技术的使用，以及获得各种形式的教育和交流的障碍，特别是CSHCN的父母。随着文献揭示了CSHCN家长的信息偏好和障碍，社会支持理论和在线社会支持理论显然是该主题的重要理论框架，导致随后在数据库中搜索“社会支持”，“在线社会支持”，这两个术语都带有“理论”和“理论框架”。对医疗服务提供者使用社交媒体的搜索包括“医院使用社交媒体”和“医生使用社交媒体”，并且每个术语都添加了“与患者”。这不是对电子健康干预效果的系统回顾，因此，尽管我们提出的文献涵盖了搜索中探索的每一个主题，但它包括了最能说明这些相关主题的来源，而不是我们在文献中发现的每一篇文章。

我们从与印第安纳州四个为CSHCN家庭服务的组织领导人的关键线人对话中收集了支持信息。这些对话的重点是家长如何与该组织面对面和在线交流，以及告知和支持CSHCN家庭的策略是最成功的。另一位重要的线人是印第安纳波利斯一位从事ADHD儿童服务和研究的儿科医生，她与父母支持小组讨论了她的工作，以及她对为这些父母提供在线支持的想法。

结果

年轻CSHCN的父母对信息和情感支持有巨大的需求，他们经常表达希望与其他父母联系以帮助这些需求。与这些社会支持需求并列的是参加面对面的父母培训或会议的障碍，CSHCN的照顾者最强烈地感受到这个问题，他们被地理位置隔离或他们的孩子强烈的照顾需求。虽然针对CSHCN家长的数字沟通研究有限，但每一项关于该问题的研究报告都表明，使用在线资源获取信息和支持不仅对CSHCN家长是可能的，而且已经在健康领域之外发生了。CSHCN的家长已经开始使用社交媒体，尤其是Facebook，来寻求家长对家长的在线社会支持，这些家长表示，在线小组在提供信息和情感支持方面很有帮助。这些效应与网络社会支持的社会认知理论是一致的[21]和社会支持的社会认知视角[15，该研究提出，在线支持增强了参与者对自己受到支持的信念，影响了他们对压力情况的感知，并使他们能够培养应对技能，从而改善健康状况。

在寻求有效的沟通方式，教育和支持青少年CSHCN的父母，社会支持的理论框架为未来的努力指明了一条道路。几十年来，在情感支持的背景下，父母对父母的支持一直是父母了解和理解CSHCN服务和支持以及如何获得这些服务和支持的关键途径。这一现有结构反映了社会支持理论，即在危机或重大变化时期，特别是来自有类似经历的个体的良好社会支持，能够更好地应对和前进。如今，由于参加面对面项目的障碍和在线社交网络的可用性，父母对父母的支持在很大程度上转向了数字化企业，主要是通过Facebook。这种在线支持与在线社会支持理论一致，可以为父母提供应对技能和自我效能以及信息，使他们能够更好地照顾孩子，并成为孩子的倡导者。

关于CSHCN的父母如何寻求支持的文献在医生和专业人士的个人访谈中得到了回应，并在关于健康沟通的随机对照试验中发现的其他证据得到了加强。许多研究得出的结论是，短信、移动应用程序和社交媒体都是教育和支持面临严重生活变化或健康问题的人的有效方式，尤其是对年轻人，如有年幼孩子的父母而言[31，37］．以下是涉及这些数字格式的文献。

手机和短信

短信可能是用于健康沟通的第一种数字技术，今天仍在使用，用途包括预约提醒、健康行为提示、健康信息信息[38］．在美国，收发短信的功能非常普遍，90%的成年人都拥有一部手机。在18-29岁的成年人中，98%的人拥有手机，30-49岁的成年人中有97%拥有手机。39］．这种受欢迎的程度导致了text4baby项目的兴起，该项目于2010年首次推出，目的是向最近分娩的孕妇和母亲发送产前和产后健康信息，信息会根据预产期计时到婴儿的胎龄。截至2016年2月，text4baby已经为近97.5万名孕妇和刚分娩的女性提供了服务[40］．2014年，一项针对军队医疗中心943名女性使用text4baby的研究发现，短信影响了女性对健康问题的看法，尤其是服用产前维生素的重要性、看医疗保健人员的重要性以及怀孕期间饮酒的风险。然而，它似乎并没有影响健康行为。41］．其他研究发现，短信健康项目对戒烟有显著效果，对糖尿病管理和哮喘管理有混合效果，但证据有限，缺乏对健康短信项目长期效果的研究[27，42］．研究人员注意到，由于涉及的策略、条件和受试者的多样性，对短信作为一种健康干预的研究总体上是困难的，因此，在专注于糖尿病等狭窄主题的小项目之外评估短信干预的有效性是不现实的。38］．

我们搜索的文献显示，没有关于短信对CSHCN父母的干预的研究，也没有关于短信对社会支持的研究。在医疗保健中，短信仅用于单向信息信息，可能具有教育益处，但不提供任何类型的情感支持，这需要某种程度的互动，对于CSHCN的父母来说，是信息支持的必要组成部分[19，38］．

流动电话及应用程式

手机上的应用程序是教育和交流的最新、最具互动性的数字方式之一。在应用程序上，患者不仅可以获得健康信息，还可以记录他们的体重、健身活动、哮喘峰值流量、胰岛素水平、食物摄入量等，使患者和家庭从被动的信息接受者转变为健康和保健的积极参与者[43］．此外，移动电话和平板电脑的应用程序相对便宜，易于为特定的患者群体定制，并且可以广泛使用[44］．手机的可访问性呈指数级增长，2015年68%的美国人拥有智能手机，而2011年这一比例仅略高于三分之一。智能手机拥有量随着收入和教育程度的提高而增加。然而，在18岁至29岁的人群中，所有社会经济群体的智能手机拥有率都已接近饱和。45］．低收入家庭的人，以及非裔美国人和拉丁裔智能手机用户，更有可能依赖智能手机获取信息，因为许多人没有其他途径上网。39］．在一项针对美国纽约布朗克斯区青少年及其照顾者的研究中，大多数人生活在联邦贫困线以下，几乎全部是非裔美国人和西班牙裔美国人，85%的人拥有智能手机，超过70%的人每天使用三个以上的应用程序。辛格和他的同事认为，智能手机正变得越来越便宜和容易获得，因此，公共卫生专业人员可能会消除沟通方面的健康差异[46］．

我们评估的每一项研究都使用移动应用程序进行干预，重点是提供信息并允许用户记录自己的信息，但缺乏任何方面的社会支持。提供的任何支持都包括来自保健教练或其他提供者的反馈，提供强化，但缺乏真正的情感支持。关于应用程序在健康教育和支持方面的有效性的研究有好有坏。例如，一项针对哮喘管理应用程序的研究表明，它对健康结果没有显著影响[44]，而另一项研究表明，应用程序用户的峰值流量增加，用力呼气率增加，生活质量提高，计划外就医次数减少[2］．一项针对18-30岁年轻女性的小型减肥研究显示，她们更喜欢应用程序日志，而不是纸质日记，46.2%的人更喜欢应用程序，仅次于在线论坛。然而，该计划的保留率(67%)与其他年轻女性减肥计划中看到的低保留率和坚持率一致。然而，Hutchesson和同事们认为女性对技术干预的兴趣是有希望的，并指出健康干预应该跟上新的和不断变化的数字平台[47］．另一项针对孕妇的研究比较了使用移动应用程序记录健康信息的患者和使用纸质日记的患者。使用该应用程序的患者比使用纸质日记的患者更频繁地记录信息，也更积极地参与干预。他们报告说，这款应用比纸质日记更容易使用，更少麻烦，效率更高，而且用户对自己的满意度一直高于使用纸质日记的用户。48］．一款为高危婴儿的父母开发的试点应用程序允许父母记录婴儿护理的里程碑和方面，记录电子病历的某些方面，并与婴儿的护理团队和社交媒体分享他们选择的内容。这种协作数据收集模型没有经过测试，而是作为设计模型提供。它为CSHCN的家长提供了有前途的沟通和支持渠道，因为它允许家长与其他家长在他们现有的数字平台上使用应用程序数据来获得支持。然而，刘和同事也指出，该应用程序的数据收集功能给那些已经不堪重负的父母带来了负担，他们可能会感到痛苦，因为住院婴儿的父母通常不需要收集数据[2］．另一款针对NICU家庭的商业应用程序是收费的，但它的重点是通过健康教练向父母提供支持，而不是通过点对点的社会支持。49］．印第安纳大学医学院为新生儿重症监护室的父母开发了一款名为NICU Companion的应用程序[50开发人员正在扩展这个平台，让父母可以跟踪宝宝的进步，提供信息，如果他们愿意，可以在社交媒体上分享。这个应用程序正在开发中，可能是进一步研究的来源。

尽管证据不足，但最近的研究表明，合作技术可能更容易被父母接受，而不是临床医生[2］．2016年的一项研究发现，医生和其他临床医生不愿意使用从应用程序中收集的患者数据，除非它不需要额外的时间，并被整合到他们的正常工作流程中。伍兹和他的同事得出结论，临床医生还没有看到患者收集的数据的价值，并且可能对赋予患者作为其自己护理团队的一部分的权力感到不舒服。然而，他们指出，如果患者承担收集数据并与他们的提供者共享数据的大部分责任，这种数字合作就可以发挥作用[51］．苹果公司推出了iPhone健康应用程序，可以让个人追踪自己的健康、健身和医疗信息，在某些情况下，还可以与医生分享，这完全符合远程医疗的新兴趋势。52］．许多应用程序已经存在或正在开发中，可以与Apple Health应用程序一起工作，为共享护理计划、患者-提供者沟通以及其他可能对CSHCN的父母有帮助的用途创建选项。由于很少有研究关注CSHCN的父母使用应用程序，了解这项技术对该人群的潜力和有效性，以及它提供社会支持或增强家庭提供者合作伙伴关系的潜力，为进一步研究提供了机会。

社交媒体

社交媒体包括几个论坛，个人可以通过在Facebook、Twitter、Instagram和其他类似网站等应用程序和互联网网站上发帖，与朋友和追随者分享想法和经历。一些研究表明，社交媒体的使用可能有助于改善用户的健康状况，因为它增加了获得社会支持和联系的感觉，并以患者为中心控制分享什么和不分享什么。在一些以戒烟和营养为中心的社交媒体项目中，健康状况得到了改善[8，16，22，23］．如果提供的信息不正确，或者存在数字鸿沟，即弱势群体无法使用互联网和社交媒体，社交媒体可能会出现潜在问题[37］．然而，随着社交媒体的使用和移动电话的普及，这种数字鸿沟似乎正在缩小。在所有美国成年人中，现在有65%的人使用社交媒体网站，而10年前这一比例仅为7%。几乎所有18-29岁的年轻人(90%)都在使用社交媒体，所有年龄段的种族和民族群体的使用情况相似。收入高、受教育程度高的人更有可能使用社交媒体，但这些差异在年轻人中远没有那么明显。28］．随着社交媒体的爆炸式增长，公共卫生和临床专业人员越来越多地探索将其用于健康交流和教育[43］．最容易接受社交媒体的可能是年轻女性，因为社交媒体最常被年轻成年人和女性使用。2014年一项关于年幼孩子的母亲如何使用社交媒体的研究显示，年轻妈妈们在怀孕和幼儿期很自然地会使用Facebook来分享她们的经历，就像她们从青少年或大学生时期开始做的那样。事实上，Facebook允许用户将“怀孕”作为Facebook的一项生活活动，而婴儿照片在Facebook上很常见，一个名为“unbaby”的应用程序。me”允许用户从脸书信息流中屏蔽婴儿照片。31］．

虽然缺乏关于CSHCN父母使用短信和手机应用程序的研究，但社交媒体的使用作为对这一人群的干预研究要普遍得多。社交媒体已被证明可以减少孤立，增加情感支持，并提供有用的信息，解决青少年CSHCN父母的主要挑战。2013年，一项针对脑积水儿童父母的研究[26，家长们表示，Facebook和YouTube是他们最喜欢的脑积水信息来源，也是他们与其他家长联系的首选方式。在这项研究中，95%的父母表示他们使用社交媒体，而且这种使用跨越了种族和社会经济界限。一项针对患有先天性巨结肠疾病的青少年父母的博客和Facebook网络的研究发现，社交媒体是一种成功的方式，可以将患有罕见疾病儿童的父母与世界各地的支持联系起来，但注意到这种支持缺乏循证健康信息[13］．虽然Facebook是最受欢迎的社交媒体平台，但社交媒体的使用发展迅速，需要对Twitter、Instagram和其他未来新兴平台进行持续研究和考虑。

社交媒体上提供的支持不仅仅是减少孤立。因为Facebook群提供了几乎即时访问CSHCN的其他父母，父母有机会了解他们的孩子可用的系统和服务，以及如何访问它们。这个非正式的在线支持小组帮助父母处理和理解地方、州和国家的护理系统，以及互联网上大量的信息和各种社区服务网络。在社交媒体上，父母帮助其他父母浏览这个复杂的信息网络，了解首先应该做什么，最终成为孩子在健康、教育、社区和政策领域的需求和权利的倡导者[6］．CSHCN的家长报告说，他们在社交媒体群中建立了有意义的关系，他们觉得社交媒体朋友对他们的评判比他们的朋友和家人在“现实”生活中更少。在社交媒体上，父母可以找到信息和支持来解决他们最迫切的需求，而这些需求往往是他们的家人和朋友所不理解的。这些需求包括学习帮助孩子发展的方法，处理拥有CSHCN的情绪，处理时间需求，在社区中寻找资源，规划未来，以及了解孩子的权利。这种情感和信息社会支持的结合为父母提供了重要的信息和真正的技能，可以影响他们孩子的结果。事实上，来自其他家长在社交媒体上的支持比孩子的功能水平更能影响父母的压力感受。6］．其他研究提供了越来越多的证据，表明在线支持，特别是通过Facebook，改善幸福感，这与在线社会支持理论一致，通过帮助CSHCN的父母管理压力和应对压力;功能性支持，如实用的建议、信息和协助;情感支持;并增加了被支持的感觉[16］．CSHCN的母亲们经常报告这些好处，正如一项研究中所看到的，该研究集中在母亲们抗议关闭CSHCN的在线支持网络，她们赞扬了她们从该组织获得的权力，从信息共享和情感支持[53］．从网友那里获得情感和信息支持的父母，尤其是当这些朋友在地理上离得很近，或者他们的孩子有相似的诊断时，最终会形成一种信念，认为他们得到了支持，并能够唤起自我效能感，倡导和追求为他们的CSHCN提供服务。

讨论

关于数字平台的文献表明，社交媒体是非常适合的，并且已经被用于支持和告知父母CSHCN，但其主要用途是父母对父母的支持，而不是提供者对父母的支持。短信项目成败参半，最重要的影响是在健康教育和信息共享方面。短信项目的单向性质并不能很好地提供社会支持，短信所涉及的多种因素使其难以评估。由于这些限制，短信程序并不适合与CSHCN的家长进行数字交流。

手机应用程序是健康交流的新形式，在健康结果和患者满意度方面取得了一些成功。大多数应用程序只专注于提供信息和收集数据，这使得应用程序成为一个不确定的社交和情感支持平台。然而，年轻人中手机的使用几乎完全饱和，这表明年轻人更喜欢应用程序而不是纸质的健康计划，面对面培训和支持的障碍，以及交互式远程医疗和远程医疗的潜在相关性，使得应用程序的使用成为年轻CSHCN父母的一个有趣的可能性。针对有严重医疗需求和住院的儿童(如重症监护病房的婴儿)的应用程序，可以让父母记录有关孩子病情进展的重要信息，并有可能将该应用程序用作通过社交媒体分享最新情况的工具，从而创造一个获得社会支持的途径。实施和评估基于应用程序的CSHCN父母干预将是一个有价值的贡献，目前与此主题相关的文献有限。

对于医院等卫生保健提供者来说，这些工具可以鼓励父母通过社交媒体获得其他父母的支持，而不需要医疗提供者直接为家庭托管社交媒体网站。寻找与社交媒体合作的方法对儿科提供者来说可能很重要，因为社交媒体似乎为CSHCN的父母提供了最自然和有效的在线社会支持手段。

专注于数字交流的新努力，为父母对父母的社会支持提供了既有的成功，使父母能够与其他有共同经历的父母分享孩子的信息。在线父母对父母的支持提供了独特的情感和信息支持，这是CSHCN的父母在自己的家庭和社区中往往难以获得的。非营利组织和有专业防范措施的大型医疗机构可以围绕社交媒体策略制定干预措施，而关注隐私和维护社交媒体干预措施的医疗机构可以开发手机应用程序，生成家长记录的数据，家庭可以通过在线社交网络分享，或通过远程医疗连接与孩子的医生分享。允许父母通过社交网络轻松分享孩子进步的应用程序可能是未来应用程序开发和研究的重点。基于位置的、可选择加入的应用程序甚至可以将父母与特定地点(比如医院食堂)诊断相似的孩子联系起来。与已经为CSHCN家庭提供在线支持的社区家庭对家庭组织建立伙伴关系可能是卫生保健提供者的另一种选择，通过社区伙伴的社交媒体渠道向家庭提供信息。通过这些方式，父母从医疗保健专业人员那里了解他们的孩子和他们的需求，与他们的社交网络分享这些信息，然后从这些网络中获得适用于CSHCN父母现实生活的情感和信息支持。探索潜在的在线项目，以加强提供者和父母的关系，应包括研究医生和其他医疗专业人员的目标和障碍，围绕在线家庭支持。此外，在有特殊医疗保健需求的年轻人中提供在线支持——将他们与其他诊断相似的年轻人联系起来——将是在线社会支持框架内的另一个新研究领域。此外，进一步建立社会支持与积极健康结果之间的联系的努力，可以导致更多人接受这类项目，并为资金提供更好的选择。

在线社会支持已被证明能有效地帮助父母接受孩子的诊断，并培养他们在未来的日子里帮助孩子所需的技能。如果这些工具被证明是有效的，关于CSHCN的父母和医生之间用于交流和合作的在线工具的其他基于研究的证据可以促进卫生保健提供者采用这些工具。致力于为CSHCN的父母提供信息、教育和赋权的数字干预措施，包括在线社会支持框架内的干预措施，应该是未来研究的重点，其目标是改善CSHCN及其家庭的结果。