发表在19卷第一名(2017): 1月

这是关于我的:患者参与网络行为改变计划结合多模式疼痛康复活动的经验

这是关于我的:患者参与网络行为改变计划结合多模式疼痛康复活动的经验

这是关于我的:患者参与网络行为改变计划结合多模式疼痛康复活动的经验

原始论文

1Norrbotten地区初级保健司,Piteå,瑞典

2瑞典Luleå科技大学健康与康复部健康科学系,Luleå

3.瑞典北博滕区公共卫生部,Luleå

通讯作者:

Catharina Nordin博士

初级保健司

地区搏腾

Pitea halsocentral

Prastgardsgatan 40

Pitea 94132

瑞典

电话:46 702420906

传真:46 91168028

电子邮件:catharina.nordin@norrbotten.se


背景:患者参与其医疗保健被认为是高质量医疗保健的一个关键组成部分。对于持续疼痛的患者,建议使用来自疼痛的生物心理社会解释的认知方法进行治疗,其中患者积极参与康复是重点。基于网络的疼痛管理干预有可能通过使人们在康复中发挥更积极的作用来增加患者的参与。然而,在临床实践中,对患者参与基于网络的干预的经验知之甚少。

摘要目的:本研究的目的是探讨在初级卫生保健中持续性疼痛患者中,患者参与网络行为改变活动计划(Web- bcpa)结合多模式康复(MMR)的经验。

方法:对15名女性和4名男性进行定性访谈,平均年龄为45岁。对数据进行定性内容分析。

结果:一个主题是“这是关于我的”,四个类别是“参与一个灵活的自己优先的框架”,“获得知识和见解”,“改变的方式”,以及“个人和环境条件影响参与”。患者的参与被描述为在个人选择的个性化和结构化康复框架中得到确认。确认是患者参与Web-BCPA和MMR中医疗保健专业人员互动的基础。为了获得关于疼痛和他们的生活状况的知识和见解,通过在Web-BCPA中单独工作的自我反思和通过在MMR中医疗保健专业人员的反馈,参与者以患者的身份参与。患者参与被描述为达到他们行为改变目标的结构化方式,包括分析资源和限制、解决问题和评估。个体的情感和认知资源和限制,以及卫生保健专业人员和重要他人的态度和行为影响患者参与康复。在某种程度上,通过Web-BCPA的大量内容,有克制患者参与的经验。

结论:患者参与Web-BCPA联合MMR是令人满意的。联合治疗的经验,以提高患者参与康复。强调通过自我认同进行确认,并发现Web-BCPA的内容值得信赖。患者的参与经历了一个学习过程,导致新的知识和见解。用户对Web-BCPA的时间控制和治疗师对内容的指导可能会进一步增加患者对联合治疗的参与。

中国医学杂志,2017;19(1):e22

doi: 10.2196 / jmir.5970

关键字



患者参与是一个复杂和多因素的概念,尽管该领域有大量的文献,但没有一个统一的定义来描述这个概念[1-4].参加或参与个人保健是患者参与的基本定义[1245].患者参与的概念可应用于患者保健的不同领域,如参加治疗、决策和自我保健[13.4].此外,根据关注的角度(患者、卫生保健组织、社会),患者参与可能会产生不同的影响[1-3.].在临床卫生保健会议中,患者的参与可以用以患者为中心的医学(PCM)模型来描述,该模型包括将患者视为一个完整的人,承认患者的专业知识,共同决策,以及发展持续的治疗性患者-卫生保健专业关系[67].卫生保健专业人员将权力和控制权交给患者被认为是患者参与的一个重要方面[1].Eldh等[2发现卫生保健专业人员对患者参与的描述比患者更窄。患者参与可影响治疗依从性和结果,以及健康结果[8-10].

持续疼痛的患者报告了患者对疼痛的消极参与,其特征是医疗保健专业人员对其疼痛的不信任和解雇[11-14].相比之下,多模式康复(MMR)中持续疼痛的患者描述了患者在与医疗保健专业人员相遇时基于相互信任和尊重的积极参与[1516].MMR是持续性肌肉骨骼疼痛患者的推荐治疗方法[17-19].它基于对持续性疼痛的认知方法和生物心理社会解释,包括物理和心理社会治疗部分[1719-21].日常生活和工作中的活动是MMR的主要目标之一。强调个体在治疗过程中的积极参与,以及在设定目标、康复计划和决策方面的积极参与[162122].然而,由于患者与医护专业人员之间的知识差距,以及医护人员的专业权威,患者可能会有受限制地参与决策的经历[1671523].

电子卫生的进入对患者的参与产生了影响,增加了获得健康信息的机会,延长了医疗保健的提供时间,并将权力转移到患者身上[2425].基于网络的干预措施有可能使患者在其医疗保健中发挥更积极的作用,从而提高患者的参与[25-28].然而,基于网络的干预存在不使用减员和低依从性[29-31].已经有人提出,用户的特征,如动机、症状全景和教育水平影响网络依赖。此外,网络依从性也与基于网络的干预的特性有关,例如程序的灵活性以及它如何与用户的特定个人需求相联系[30.31].总而言之,有必要进一步研究,以找出患者如何体验他们参与基于网络的干预措施[2729].

在瑞典北部的Norrbotten县,开发了网络行为改变活动计划(Web- bcpa),提出了一种用于持久性肌肉骨骼疼痛的生物心理社会治疗的电子健康解决方案。Web-BCPA是现有Livanda基于网络的“疼痛管理”程序的改进版本,该程序是根据认知行为治疗原则开发的,侧重于个人的积极参与[32].在与Livanda创始人的合作中,“管理疼痛”被修订,目的是适应持续疼痛的早期阶段的患者。综上所述,Web-BCPA旨在增加参与者在康复过程中的身体和认知活动,并鼓励他们在日常生活和工作中积极活动,包括身体活动和促进自我照顾[33].有一些研究报告了患者参与基于网络的干预[30.34],据我们所知,这是第一个将治疗师指导治疗与基于网络的自我指导干预相结合的患者参与研究。增加关于Web-BCPA可以增加患者参与MMR的知识,可能会进一步阐明患者参与疼痛康复的概念。因此,本研究的目的是探讨患者在初级卫生保健中结合MMR参与Web-BCPA的经验。


研究设计

进行了定性访谈研究,以获得患者结合MMR参与网络活动行为改变计划(Web- bcpa)的各种体验,并获得对该主题的进一步了解[3536].该研究获得了瑞典Umeå大学区域伦理审查委员会(Umu dnr 2011-383-31M)的批准。

线人和选择

符合访谈研究条件的资料来源为参加随机对照试验(RCT)的人员,该试验旨在调查在瑞典北部Norrbotten县初级卫生保健中使用Web-BCPA对持续性疼痛的影响(NCT01475591)。他们被纳入RCT,纳入标准如下:(1)年龄在18至63岁之间;(2)背部、颈部、肩部持续至少3个月的肌肉骨骼疼痛和/或全身性疼痛;(3) Örebro肌肉骨骼疼痛筛查问卷(ÖMPSQ)评分≥90,筛查表明长期疼痛和未来残疾估计风险的心理社会因素[37];(4)工作能力达到25%以上;(5)熟悉瑞典语读写能力;(6)使用电脑和互联网。排除标准为认知能力下降或需要其他卫生保健。本访谈研究的其他纳入标准是,在Web-BCPA的8个模块中,被调查者在5个模块中每个模块至少花费15分钟。

该研究于2012年4月至2014年10月进行。在4个月的随机对照随访中,被调查者被连续纳入研究。34人被确定并被告知访谈研究,22人口头同意访谈者通过电话联系以获得有关研究的更多细节。三人拒绝参与,最后19名举报人书面同意参与。其中包括15名女性和4名男性,平均年龄为45岁。大多数(19人中的18人)与配偶或伴侣生活在一起,约50%(9/19)的举报人家中有孩子。被调查者的教育程度从小学到大学不等。此外,63%(12/19)的举报人有固定工作,68%(13/19)的人从事至少25%的全职工作或正在寻找工作。受试者的背部、颈部、肩部肌肉骨骼疼痛和/或全身性疼痛的平均时间为7.5年。在视觉模拟量表上,他们对疼痛强度的平均评分为67/100,ÖMPSQ的平均评分为130 (表1).

表1。告密者的特征。
特征 平均值(范围)或n (%)
年龄(年),平均(范围) 45 (27-60)
女性,n (%) 15 (79)
已婚或同居,n (%) 18 (95)
家庭中的儿童,n (%) 9 (47)
教育水平一个, n (%)

小学 2 (11)

二次 12 (63)

大学 5 (26)
工况,n (%)

永久雇员或自雇人士 12 (63)

临时就业 3 (16)

失业 3 (16)

社会福利 1 (5)
工作b, n (%) 13 (68)
疼痛持续时间(月),平均值(范围) 90 (5 - 156)
疼痛强度持续7天c,均值(范围) 67 (45 - 90)
OMPSQd,均值(范围) 130年(90 - 158)

一个小学相当于前9年的教育,中学是之后3年的教育,大学代表所有的继续教育。

b工作时间至少占全职工作的25%,或以定期找工作为基准。

c视觉模拟尺度。得分在0(没有疼痛)到100(最能想象的疼痛)之间。

dÖrebro肌肉骨骼疼痛筛查问卷。最高210分。≥90分表示长期疼痛和未来残疾的中度估计风险,≥105分表示较高的估计风险。

研究背景

举报人接受Web-BCPA联合MMR检查。

Web-BCPA是一种基于认知行为治疗原则的基于web的自我指导的疼痛管理干预。Web-BCPA由8个模块组成:(1)疼痛,(2)活动,(3)行为,(4)压力和思想,(5)睡眠和消极思想,(6)沟通和自尊,(7)解决方案,(8)维持和进步。模块包含信息、作业和练习,通过教育文本、视频和写作任务来吸收。作业是与用户互动的。在康复的前8周,每周向受试者提供1个Web-BCPA模块。告密者可以连续4个月24小时访问Web-BCPA。Web-BCPA提供了行政支持,但没有治疗师的内容指导。Web-BCPA的详细介绍已在以前的出版物[33].

被调查者在Web-BCPA中花费了445分钟(平均),范围为88到841分钟。共有68%(13/19)的举报人全部打开了8个模块。

在MMR中,患者和卫生保健专业人员团队制定了个性化的康复计划。康复计划包括确定患者的资源和限制,制定目标,计划治疗和随访日期。治疗是单独和/或小组会议,包括例如体育活动,活动计划,对症治疗,咨询,以及家庭练习。有关MMR的进一步详情已于先前提出[33].

每个被调查者接受了7到36次治疗(平均18次)。被调查者接受过职业治疗师(19人中的18人)、内科医生(19人中的19人)、物理治疗师(19人中的18人)和心理咨询师(19人中的15人)的治疗。9名举报人完成了MMR, 10名在采访时继续康复。

数据收集

数据从定性访谈中收集,采用半结构化访谈指南和开放式问题。采访以一个开放式问题开始:“请告诉我,对你来说,患者参与是什么样的?”然后,被调查者被要求描述他们的患者参与康复的经历,Web-BCPA结合MMR。在RCT的4个月随访后的1个月内,第一作者对每位被调查者进行了一次访谈。11名举报人在Norrbotten县的各个保健中心接受采访,7人在县议会大楼的会议室接受采访,1人在家中接受采访。这些访谈是用mp3录音机进行数字记录的,时长为31到56分钟(中位数为48分钟)。

数据分析

数据分析采用定性内容分析,受Graneheim和Lundman的启发[38].内容分析是分析文本内容的一种系统方法,定性内容分析包括对文本的潜在解释,这在许多研究领域已被证明是有用的,例如卫生保健科学[3839].研究人员对研究背景的了解在信息提供者的选择、数据收集和数据分析中很重要[38].

首先,对逐字记录的访谈进行多次阅读,以获得内容的整体感觉。然后标记出符合研究目的的意义单位(通过内容和上下文相互关联的单词或句子)。为了缩短文本,含义单位被浓缩,并用代码标记。代码保持在文本附近,以保持文本的明显表达。分析结果随后被复制到免费计算机程序Open Code [40].

下一步是根据代码的异同进行比较和编译,在进一步的抽象级别上创建初步类别。初步类别与所有数据进行比较,构建内部同质、外部异质的明确类别[3841]在分析过程中形成了一个主题,它表达了潜在的内容,通过类别形成了潜在意义的线索[38].所有作者都参与了分析的所有步骤。


主题和类别概述

结合MMR对信息提供者的患者参与Web-BCPA的经验进行了分析,得出了1个主题“关于我”,4个类别:“参与自己优先考虑的灵活框架”、“获取知识和见解”、“改变的方式”和“个人和环境条件影响参与”(文本框1).主题和类别将在下一节中描述,以及来自线人的引用。

对信息提供者患者参与网络行为改变活动计划(Web- bcpa)结合多模式康复(MMR)的经验进行定性内容分析,给出主题和类别。

主题:

  • 是关于我的

类别:

  • 参与自己优先考虑的灵活框架
  • 获取知识和见解
  • 改变的方法
  • 影响参与的个人和环境条件
文本框1。对信息提供者患者参与网络行为改变活动计划(Web- bcpa)结合多模式康复(MMR)的经验进行定性内容分析,给出主题和类别。

这是关于我的

主题“这是关于我的”将患者的参与描述为在自己选择的可用的、灵活的和个性化的框架中得到确认。举报人被确认的经历贯穿所有4个类别,并表示为患者参与与Web-BCPA的互动以及与MMR中的医疗保健专业人员的互动。被确认为病人,并作为自己团队中的一员,有许多治疗方案,这是一种量身定制的康复体验。尽管如此,在Web-BCPA中选择的自由使得一些信息提供者认为患者参与受到了限制。MMR中对卫生保健专业人员的不信任和不尊重限制了患者参与,但不影响患者参与康复的总体看法。

...很明显,这(康复)是关于我的,不是关于任何人的……而是关于我的问题,我的力量和我的感受……他们(卫生保健专业人员)从一张白纸开始,我没有被安置在一个应该如何的平均模板中…它(康复)始于我的观点……
[访谈4,女性]

获得知识和见解被认为是病人的参与,包括自我反思、自我认同和反馈。举报人认为,能够认同康复的内容,并认为其值得信赖,对于患者的参与和被确认很重要。患者参与被描述为他们自己的行为改变过程。信息提供者的情绪和认知资源和限制,以及卫生保健专业人员的态度和行为对患者参与很重要。

参与一个灵活的自己优先考虑的框架

在"参加自己优先考虑的灵活框架"这一类别中,患者参与被理解为参加有组织的灵活康复概念,有机会施加影响,并根据自己的需要和优先考虑选择各种治疗方法。

...以前我读过CBT(认知行为疗法),但我从来没有想过它对我的病情有帮助……我想把这种康复比作一种很容易品尝的自助餐……
[访谈14,女性]

被调查者有患者参与Web-BCPA单独工作的经历,包括登录、阅读文本、完成作业和执行练习。患者在任何时间和地点都可以通过电脑或平板电脑访问Web-BCPA,强调了患者的参与。在网上工作的机会,在家庭bcpa经验,以提供连续性的康复。

...多亏了这个程序(Web-BCPA),我能够进行我自己选择的基本身体意识练习……并重复那些我觉得最有效的方法……这种灵活性使它成为我的(康复)……
[访谈4,女性]

尽管如此,一些举报人认为患者参与受到限制,因为他们自己不能选择Web-BCPA课程的开始时间(由于研究方案),也不能自己选择项目的更快进展。建议通过网络干预内容的参与性设计提高患者的参与度。一些举报人在网络- bcpa中选择感兴趣的领域时遇到了困难,这成为了完成的负担。相比之下,举报人报告说,他们在MMR中做出这些选择时得到了包括康复协调员在内的保健专业人员的支持。

患者参与的体验是作为团队的一员,可以与医疗保健专业人员进行面对面的会议,并通过灵活的治疗时间和时间进行检查和治疗。强调在小组会议上同时与所有卫生保健专业人员和其他重要人员进行对话与合作。此外,医疗保健专业人员之间的推理过程,以及医疗保健专业人员阅读和记录患者记录的过程被认为是患者参与。

...他们(医护人员)很敏感,能理解我这个人……所有人……当我在同一时间会见所有医疗保健专业人员时,我感到非常投入,而不是在不同的场合会见每个人……关于康复的决定是我们共同的。
[访谈10,女性]

举报人报告说,当一名参与患者康复但在医疗保健中心以外有临床实践的医疗保健专业人员没有参加小组会议时,患者参与受到限制。例如,私人保健部门的物理治疗师。当卫生保健专业人员根据患者的症状不够严重而决定停止治疗时,一些举报人经历了患者克制参与的情况。

一些受访者认为康复的概念类似于工作或上学,因为参与需要自己的努力,有贡献,有满足感。对一些参与网络- bcpa和MMR的举报人来说,这是一种综合的康复。其他人将Web-BCPA和MMR描述为两个并行的恢复,可能需要不同的议程。

获取知识和见解

在“获取知识和见解”这一类别中,患者的参与被体验为对知识和见解的交互式学习过程。举报人报告说,在Web-BCPA工作中获得的知识和见解增强了他们的自信,增加了患者与卫生保健专业人员对话的参与度。

...web-program (Web-BCPA)的内容证实了我对自己处境的思考……这让我觉得很安全,可以(与卫生保健专业人员)分享这些想法,以获得新的知识,我可以在与参与我康复的人会面时使用这些知识……我有能力用语言表达我的想法……
[访谈14,女性]
...do you mean that it was easier to ask questions (to the health care professionals)?
[面试14,面试官]
…是的…参与到我的康复过程中对我来说很重要……通过网络课程的内容得到确认,使我在与他们(医疗保健专业人员)见面时更有力量……
[访谈14,女性]

通过Web-BCPA内容和卫生保健专业人员提供的关于疼痛和症状、治疗方法和建议的信息和解释,举报人体验到患者参与能够确定自己的身份。自我认同的经验,以帮助举报人选择或排除在Web-BCPA活动。举报人发现,在Web-BCPA和MMR中有一个类似的信息,“它就像为他们量身定制的”,这增加了可信度,加深了知识和洞察力。在Web-BCPA中,以自我选择的工作节奏,在单独工作中强调自我反思和排练,并由被试体验以促进学习和患者参与。被告知者认为自我反思在某种程度上存在于与卫生保健专业人员的接触中。

...在网络项目中独自工作让我反思得更多,也让我有了更深刻的见解,我当然也把这些见解传递给了(团队成员)……在团队会议上,更多的是推理而不是反思。
[访谈1,女性]

一些信息提供者描述,通过MMR中医疗保健专业人员的反馈,来自Web-BCPA的新知识发展成为应用知识。强调在病人参与和学习方面与保健专业人员不断交换反馈意见。

改变的方法

“改变的方式”代表了信息提供者对患者参与Web-BCPA和MMR的经验,作为改变个人行为的方式。当他们分析自己的情况时,考虑到他们的资源和限制,为行为改变设定目标,并计划治疗和活动,举报人体验到患者的参与。此外,当治疗、自我护理和计划被随访和评估时,患者的参与也被陈述。改善和目标实现的意识被认为有利于患者的参与,并激励他们采取进一步的行动来改变。举报人表示,在康复中努力实现的书面目标确保了改变的进展和患者的参与。根据进展或挫折调整目标或治疗计划被称为患者参与。

...我觉得设定目标并跟进这些目标是很重要的……要明白为什么一个目标达到了,而另一个目标没有……这让我意识到我(在康复中)需要其他工具……
[访谈14,女性]

举报人描述说,他们引导自己以改变Web-BCPA的方式,并强调解决问题。一些举报人经历了患者的克制参与,通过困难来提出问题领域。当信息提供者监测Web-BCPA中交互式图表显示的结果时,报告患者参与情况。

...d一个ys when I had a lot of pain I used to remain sedentary, and as soon as I had a better day I was eager to do all kinds of activities that day...before I started the assignment activity planning (in the Web-BCPA) I was not aware of how my behavior related to the days with pain, but by monitoring this over time I started to plan my daily activities in a more balanced way...
[访谈11,女性]

在MMR中,被调查者体验到在与医疗保健专业人员的共同协议下制定康复计划是改变行为的方法。一些受访者强调患者参与是指患者有自己的选择,在康复规划中发挥积极的作用,通过自己的偏好和建议在决策中做出很大的贡献。另一些人则认为,患者的参与可以选择扮演一个更被动的角色,回应和考虑医疗保健专业人员的意见。随着时间的推移,在康复规划中发挥更积极作用的发展被报道。有报道称,患者参与和改变过程受益于在Web-BCPA和MMR中选择相同的问题区域。一些受访者表示,即使他们已经完成了康复,改变的过程仍然通过新的行为和动机进行。

影响参与的个人和环境条件

举报人谈到了与影响患者参与康复的康复框架相关的各种条件。他们描述了影响患者参与的情绪和认知。有动力、有兴趣、有承诺、有自信被认为有利于病人的参与。此外,部分举报人表示,他们的工作经验,例如从事以解决问题为重点的工作,或喜欢在电脑前工作,有助病人参与康复。

...我觉得参加这个课程(Web-BCPA)必须要有动力,因为它需要我留出时间每天登录几次……阅读所有的课文和做作业都需要时间……
[访谈13,女性]

疼痛、疲劳和其他心理症状被认为限制了患者的参与。一些被检举者认为,与MMR相比,这些症状更能抑制他们参与Web-BCPA。另一方面,举报人描述说,Web-BCPA在出现严重症状期间提供了康复机会,而无需前往医疗保健中心。此外,对医疗问题和治疗缺乏知识的感觉抑制了患者的参与。

以前与团队中卫生保健专业人员的积极治疗关系的经验被认为有助于患者参与MMR。举报人表示,医护专业人员的工作压力很大,医疗资源有限,因此限制了患者的参与。来自家庭成员、雇主、瑞典社会保险局(SSIA)或就业服务的支持、信任和尊重经验丰富,以促进患者参与康复。一些举报人表示,要求SSIA重返工作岗位会带来压力和疲劳,限制患者的参与,并导致康复受挫。

...我计划完成这个项目(Web-BCPA)…我不知道我还剩多少钱。可能是最后一个模块。but I was denied sick-leave compensation by the Social Insurance Agency and had to put in a lot of energy to explain my situation and meet with the psychosocial counselor...I did not have the strength to do anything else...I have used so much energy to fight for my cause...
[采访8,伙计]

主要研究结果

本研究探讨了患者参与Web-BCPA联合MMR的情况。所有被调查者都有满意患者参与的经历。综合主题“这是关于我的”揭示了患者的参与是与Web-BCPA和MMR内的医疗保健专业人员进行个性化和授权的互动,举报人认为这是他们自己的康复。我们的研究结果表明,举报人被证实的感觉对患者参与至关重要。在患者-卫生保健互动中得到确认的重要性以前曾有报道[14154243].然而,通过在Web-BCPA中单独工作,举报人所经历的结果被证实,意味着对患者参与的新知识。他们描述说,当他们能够在Web-BCPA的文本和作业中确定他们的疾病经历和生活状况,以及他们自己对疼痛状况的想法和认知时,他们就得到了确认。被确认有许多影响,被告知者认为这是患者参与康复的其他经验的基础,例如获得知识和洞察力,以及行为改变。此外,被确认的感知还包含了信息提供者在Web-BCPA和MMR中对可信和可比信息的体验。

举报人描述说,从Web-BCPA中获得的知识和见解增加了他们的自信,并使他们有能力与卫生保健专业人员对话。先前的研究表明,患者希望在MMR的决策中发挥更积极的作用,但缺乏医疗问题和治疗方案的知识限制了他们[15].缩小患者与卫生保健专业人员之间的知识差距已被报道为增加患者参与和改善合作的重要因素[12].我们的研究结果表明,Web-BCPA可以成为缩小知识差距的有用工具。

获得知识和见解既是患者参与的体验,也被描述为增加患者参与的手段。被调查者认为网络- bcpa中的独立工作通过提供自我反思和排练的机会,在获取知识和见解方面发挥了重要作用。众所周知,这种内部认知过程可以加强和修改学习[4445].相比之下,被告知者在MMR中自我反省较少。另一方面,举报人强调在MMR中与卫生保健专业人员会面时的反馈,这是经验丰富的,有助于应用知识。来自卫生保健专业人员的反馈已被证明支持个人行为的改变[45-47].一些知情者明确表示,患者参与MMR是行为改变康复的有效治疗方法。其他的线人给出了在Web-BCPA中成功解决问题并导致行为改变的例子。这与参与者在参加旨在减轻抑郁症状的基于正念的认知疗法的基于网络的干预后,增加身体和社会活动的行为改变的经验一致[48].

对我们的数据的一个整体解释是“参与”和“参与”康复之间的区别,我们发现这个解释很有趣,可能会激发关于患者参与的进一步研究。一些举报人将患者参与描述为参加了与卫生保健专业人员的会议并接受了治疗,更多的是在操作层面上的坚持,而没有进一步思考患者参与可能涉及的情感或认知过程。相比之下,其他信息提供者谈论了很多与患者参与有关的情感和认知体验,如感觉、反思和评价。这些对患者参与的不同看法不仅对患者的患者参与体验很重要,而且对治疗依从性和结果也很重要。一些报告已经达到目标或在行为改变方面取得成功的线人谈到了这与情感和认知过程的关系,如意识和洞察力。与Herlitz等人一致[47],来自卫生保健专业人员的情绪反馈,以增强患者与康复的情感和认知关系,对于确保坚持和积极的结果可能很重要。仅仅参加治疗可能是不够的。

信息提供者的患者参与Web-BCPA结合MMR的经验与PCM有很多共同之处[74950],这被认为是高质量医疗保健的一个关键要素[5152].举报人认为联合治疗是一种个性化和定制的康复。莱登等[53]在一项旨在通过健康饮食和体育活动促进减肥的基于网络的干预活动的参与者中,发现了与PCM模型相似的一致性。参与者报告说,基于网络的干预是个性化的,有机会做出自己的决定[53].此外,我们的发现可能会增加PCM模型,个体的学习过程以及获取知识和见解可能需要包括在模型中。仅仅承认病人目前对其疾病经历和生活状况的专业知识可能是不够的。通过增加对疼痛和认知技能过程的知识和见解,患者参与康复可以得到改善。

优势与局限

我们纳入了来自Norrbotten县不同卫生保健中心的不同年龄的女性和男性,以收集可能增加可信度的各种经验。举报人的患者参与Web-BCPA结合MMR的经验是基于与Web-BCPA的互动,以及与护士、职业治疗师、医生、物理治疗师、心理学家、心理咨询师和康复协调员的团队会议和个人会议。参与者选择的一个局限性是,在Web-BCPA中花费较少时间的患者被排除在本研究之外,这可能对结果产生了积极的影响。然而,本研究的目的是探索患者参与Web-BCPA的体验,因此我们决定,要有这样的体验,参与者需要有机会吸收Web-BCPA的一些内容。我们将花费在Web-BCPA上的时间下限设置为75分钟,并且举报人应该打开8个模块中的5个。

为了增加研究结果的可信度,所有作者都参与了数据分析,并进行了仔细的分析。所有研究人员都有物理治疗的专业背景,其中1人还是心理学家,这可能对分析产生了影响。这意味着单位和代码保持在文本附近,这可能降低了误导性解释的风险。在分析过程中,所有作者对代码、类别、主题进行了反思和讨论,直至达成共识。我们的结果是患者参与Web-BCPA结合MMR的一种可能描述。这4个类别并非完全排他的,因为主题贯穿所有类别,而且当一种体验属于其中一个类别时并不总是很明显,因为人类的体验是交织在一起的。38].

在整个2年的随机对照研究期间,通过连续访谈收集数据。这可能既有好处也有坏处。这样做的好处是,随着项目在医疗保健中心的发展,患者参与的经验得到了记录。缺点是,随着时间的推移,数据收集会有不一致的风险,面试官可能会随着时间的推移获得新的见解[38].为了增加可靠性,使用了采访指南,给所有举报人提供相同的机会来提供他们的经验。访谈内容丰富,包含了患者积极和消极参与的详细描述。

我们认为,我们的部分结果可能适用于初级卫生保健中类似多模式康复的持续性疼痛患者,以及使用认知方法的其他团队康复。由于治疗是与MMR联合进行的,因此我们的结果在患者与类似的基于网络的自我引导干预的相互作用上的可转移性有限。

结论

患者参与Web-BCPA结合MMR的体验是个人确认“这是关于我的”,在这里有可能参与自己优先考虑的康复框架,并有机会影响。在与Web-BCPA和MMR中的卫生保健专业人员的互动中强调确认。患者参与是为了获得知识和见解,并找到改变行为的方法。在Web-BCPA中,独立工作和自我反思被表述为患者参与。MMR强调了卫生保健专业人员的对话和反馈。联合治疗的经验,以提高患者参与康复。虽然,不能完全控制Web-BCPA的管理,以及从其内容中选择困难,我们有经验限制患者的参与。

致谢

这篇文章被列入一个研究项目,“网络行为改变计划对初级卫生保健中的持续性疼痛的影响”和瑞典国家研究项目REHSAM。这项研究是由Luleå科技大学和Norrbotten郡议会合作进行的,由研究项目REHSAM(恢复och SAMordning)资助,这是瑞典社会保险局、卫生和社会事务部、瑞典地方当局和地区协会以及Vårdal基金会之间的合作。

利益冲突

没有宣布。

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OMPSQ:Örebro肌肉骨骼疼痛筛查问卷
PCM:以病人为中心的医学
个随机对照试验:随机对照试验
Web-BCPA:网络行为改变活动计划


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交12.05.16;同行评议:O Kristjansdottir, H Umapathy, M Oduor;作者意见31.07.16;修订版本收到27.10.16;接受18.12.16;发表18.01.17

版权

©Catharina Nordin, Peter Michaelson, Margareta K Eriksson, Gunvor Gard。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2017年1月18日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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