发表在第19卷第2期(2017):2月

为大规模提供数字健康做好准备:来自英国国家数字健康创新计划纵向定性评估的经验教训

为大规模提供数字健康做好准备:来自英国国家数字健康创新计划纵向定性评估的经验教训

为大规模提供数字健康做好准备:来自英国国家数字健康创新计划纵向定性评估的经验教训

原始论文

1数字健康和健康小组,计算机和信息科学,斯特拉斯克莱德大学,格拉斯哥,英国

2全科和初级保健,格拉斯哥大学健康与福利研究所,格拉斯哥,联合王国

3.爱丁堡纳皮尔大学卫生和社会保健学院,爱丁堡,联合王国

4卫生经济学和卫生技术评估,格拉斯哥大学卫生与福利研究所,英国格拉斯哥G12 8RZ

5纽卡斯尔大学健康与社会研究所,联合王国泰恩河畔纽卡斯尔NE2 4AX

6联合王国格拉斯哥大学社会和政治科学学院、健康与福利研究所

通讯作者:

Frances S Mair, FRCGP, DRCOG,医学博士

全科和初级保健

健康和福利研究所

格拉斯哥大学

Horselethill路

格拉斯哥大学

英国格拉斯哥G12 9LX

联合王国

联系电话:44 01413308317

传真:44 01413308317

电子邮件:Frances.Mair@glasgow.ac.uk


背景:数字健康有潜力支持慢性病的护理服务。尽管本地化实现提供了积极的证据,但事实证明,新技术在大规模地被接受、集成和常规化方面进展缓慢。

摘要目的:我们研究的目的是通过评估一项价值3700万英镑的国家数字健康计划:“大规模提供辅助生活方式”(达拉斯),从2012年到2015年,研究大规模实施数字健康的障碍和促进因素。

方法:该研究是一项纵向、定性、多利益相关者的实施研究。方法包括与主要实施者的访谈(n=125)、与消费者和患者的焦点小组(n=7)、项目会议(n=12)、在社区进行实地工作或观察(n=16)、卫生专业人员调查反馈(n=48)以及跨规划的实施文件证据(n=215)。我们使用了一种称为标准化过程理论(NPT)的社会学理论和纵向(3年)定性框架分析方法。这项工作没有研究单一的干预措施或人群。相反,我们评估了(设计和提供数字健康的)过程,我们的结果是确定了在混合部门数字健康生态系统中提供和主流化服务和产品的障碍和促进因素。

结果:我们确定了影响数字卫生准备工作的三个主要层面的问题:宏观(市场、基础设施、政策)、中观(组织)和微观(专业或公共)。阻碍实施的因素包括:缺乏信息技术(IT)基础设施,信息治理的不确定性,缺乏优先考虑互操作性的激励措施,商业部门内缺乏优先问责制,以及市场被认为难以导航。促成实施的因素包括:临床认可、推动数字卫生的倡导者以及公众和专业人士的意愿。

结论:尽管人们对数字卫生的接受度较高,但将其纳入主流仍然存在障碍。我们的研究结果表明,加大对国家和地方基础设施的投资,实施安全透明地使用和评估数字卫生的指导方针,激励互操作性,以及投资提高专业人员和公众的技能,将有助于支持数字卫生的正常化。这些发现将使研究人员、医疗保健从业人员和政策制定者了解当前的形势和所需的行动,以便为市场做好准备,加速在特定背景和规模上接受和使用数字健康和保健服务。

中国医学杂志,2017;19(2):e42

doi: 10.2196 / jmir.6900

关键字



电子健康和数字健康研究的通常情况是,在受控环境(通常是随机对照试验)中研究一项单一服务或产品,以确定其有效性,以便大规模推广,并使其成为常规护理提供途径的一部分。然而,先前的研究表明,数字健康的吸收和采用总体上是缓慢的,可能存在许多社会技术、组织或文化障碍,正在减缓数字健康的主流化[12].在过去的20年里,描述创新障碍和促进因素的文献呈指数级增长[3.]和数字卫生实施[4].该文献最初侧重于在相对较小的规模上检查实现问题[56]但随后进行了更广泛的研究,着眼于在特定背景下单一数字卫生服务的大规模部署[7-11].已被确定为实施障碍的问题包括责任问题、互操作性问题、成本、可用性、不一致的激励和政策问题,以及患者和专业人员的可接受性[48].

"电子保健准备"的概念以前曾得到强调[1213]而且人们对使用工具更好地衡量数字卫生准备的具体方面越来越感兴趣[14-16].然而,现有证据主要与卫生服务机构的准备情况有关[1718]或卫生专业人员已作好准备[19-21]、特定单一数字健康服务的患者或护理人员[22].广泛提供面向消费者的数字卫生服务的技术、政治和市场准备工作尚未得到充分探索,这些服务涵盖并跨越了健康-社会-技术边界。因此,有必要对数字卫生的准备情况进行“全系统”分析。

大规模提供辅助生活方式(达拉斯)是一项雄心勃勃的国家计划,于2012年5月至2015年5月在英国进行。该项目获得了来自创新英国、国家卫生研究所(NIHR)、苏格兰政府、苏格兰企业以及高地和岛屿企业的3700万英镑(5500万美元,5000万欧元)资金。达拉斯项目旨在开发和实施广泛的数字健康和保健产品和服务,以实现大规模的预防保健、自我保健和独立生活。该项目的主要目标之一是刺激以人为本的数字技术的消费市场。它被明确设定为一个大规模的研发项目,而不是随机的临床试验或一系列单独的试点项目。项目资助者认为,这对于开始了解大规模吸收和采用数字卫生的现有障碍是什么,并打开新的市场和途径,使大规模数字卫生成为现实至关重要。

四个大型多机构财团(称为社区)被资助,分别是“i-Focus”、“Living It Up”、“更加独立”和“Year Zero”多媒体附件1有关各财团的详情)。这些社区得到了专门的资助,用于在英国各地设计、部署和促进对一系列创新数字健康和保健服务的认识和采用。创新和扩大和维持数字健康以及开辟新的市场途径的能力被认为是该计划成功的关键。与以往许多其他数字健康试验或研究不同,开发的服务针对广泛的社会人口,包括儿童、父母、老年人,以及生活在城市或偏远和农村地区的更广泛的消费者健康和健身人群。其中一些服务是数字化的,旨在提高认识,重新设计服务或护理途径,以及提高整个数字卫生的吸收和常规化。有关这些财团的详情,早前已有报导[23),但多媒体附件1简要总结了每个联盟所涉及的广泛利益相关者,以及通过达拉斯计划开发和提供的数字健康产品、服务和活动的范围。

由于产品和服务的多样性(应用程序、个人健康记录、远程医疗、远程健康、可穿戴活动跟踪器等)以及人群和环境的多样性,社区正在衡量一系列传统的主要结果,如参与水平、产品的感知可用性和可接受性,以及资源使用的减少(如住院)。然而,除此之外,社区正在探索如何捕捉新服务所创造的选择、贡献、社区、协作和连接的数量和质量的变化(积极的增长)。

在本文中,我们介绍了从数字健康设计、交付和推出的纵向研究中综合的定性结果。我们从不同的角度和不同的利益相关者研究实施问题,重点是这些数据告诉我们英国生态系统的不同元素是否准备好大规模提供数字健康。考虑到目前的自我保健议程,更个性化的医疗[2425],以及以人为本的数字健康解决方案[2627],这样的工作是及时的,并有可能为理解数字卫生创新在国际上的实施做出重要贡献。本研究的目的是在广泛的利益攸关方和时间范围内捕获数字卫生实施的障碍和促进因素,从而使我们能够回答不同的人员、流程和系统如何“准备好”将数字卫生主流化的问题,并确定可能采取哪些措施来减少这一领域的一些现有和持续的障碍。在这里,我们提出了我们的发现,并提出了10项建议,以解决已确定的一些关键准备障碍。


目标与设计

我们收集了39个月(2012年6月至2015年10月)的纵向定性和调查数据,以帮助我们确定和理解实施过程中遇到的主要障碍和促进因素。表1而且2说明所收集数据的全部广度和数量。

表1。定性实现数据集(访谈)。


面试

项目数量 参加人数 页数
电子保健实施工具包(e-HIT)访谈
47 53 1134

访谈:基线e-HIT
时间:2012年10月- 2013年1月
参与者:7人健康,6人行业,3人志愿,2人学术界
达拉斯社区:iF, LiU, Mi, YZ
17 18 247

访谈:中点e-HIT
时间:2013年10月- 2014年12月
参与者:13个卫生部门,7个工业部门,3个志愿部门,1个学术界
达拉斯社区:iF, LiU, Mi, YZ
20. 24 630

采访:端点e-HIT
时间:2015年5月- 10月
参与者:5个卫生部门,5个工业部门,1个志愿部门
达拉斯社区:iF, LiU, Mi, YZ
10 11 257
冠军
22 23 233

访谈:职业冠军
时间:2013年12月- 2014年12月
参与者:11名志愿冠军、2个志愿部门、1个保健服务部门、2名管理员、1名其他
达拉斯社区:Mi, LiU
17 17 186

访谈:数字冠军
时间:2015年3月
参与者:5名志愿冠军,1名政府
达拉斯社区:Mi
5 6 47
刘的利益相关者
32 20. 545

访谈:刘纵访谈
时间:2014年1月- 2015年1月
参与者:5名保健服务管理人员;1名卫生服务主管
达拉斯社区:刘
18 6 315

访谈:LiU横截面访谈
时间:2014年7月- 2015年4月
参与者:2位健康教授,6位工业界,2位志愿部门,2位政府,1位学术界,1位消费者用户
达拉斯社区:刘
14 14 230
项目管理或跨项目管理
24 26 248

面试:评估一致性
时间:2014年5月- 11月
参与者:1个健康服务业,4个行业
达拉斯社区:iF, Mi, YZ
5 5 11

访谈:达拉斯领先
时间:2015年6月
参与者:3个健康服务业,2个行业
达拉斯社区:iF, LiU, Mi, YZ
5 5 46

采访:数字健康和护理联盟
时间:2015年3月- 4月
参与者:1个健康,4个行业,1个学术界,1个志愿,3个政府达拉斯社区:iF
10 10 168

访谈:House of Memories
时间:2015年7月- 10月
参与者:2名患者,2名护理人员,1个行业,1个政府
达拉斯社区:Mi
4 6 23
小计
125 122 2160年
表2。定性实现数据集(焦点小组)。


焦点小组
项目数量 参加人数 页数
焦点小组把冠军
日期:2013年12月
参与者:8名志愿者冠军
达拉斯社区:Mi
1 8 23
焦点小组:House of Memories
时间:2015年3月
参与者:4名患者、4名护理人员、1名保健服务人员和1名政府机构工作人员
达拉斯社区:Mi
1 10 40
焦点小组:eRedBook
时间:2015年4月
参与者:12名卫生服务用户,9名卫生专业用户,2名卫生服务人员;2行业
达拉斯社区:YZ
2 25 71
焦点小组:没有延误
时间:2015年4月
参与者:4名卫生服务用户,4名卫生服务人员和1名管理员
达拉斯社区:YZ
2 9 49
焦点小组:活跃起来
时间:2015年5月
参与者:5名用户和2名志愿部门工作人员
达拉斯社区:刘
1 7 19
小计 7 59 202

从推出不同服务的众多利益攸关方那里收集了详细的证据,以充分了解数字卫生准备情况(见表1而且2).在此基础上,详细的报告描述了每个小组在其背景下的不同经验,推出产品或服务的过程,以及形成每个联盟实施旅程的因素。对社区进行了跨案例分析,不仅得出了与“准备就绪”相关的共性,还得出了在个人、组织或更广泛的环境和政治层面上影响数字卫生准备就绪程度的因素的差异或替代解释。

采样与设置

研究团队确定了特定的角色和合作伙伴组织,这对于获取财团中每个利益相关者组的观点至关重要。这是广泛的,包括卫生保健专业人员;卫生和社会服务管理人员;来自第三部门组织的工作人员和志愿者;设计、开发和推广硬件和软件平台的私营公司;以及政府机构的学者和员工,他们致力于制定指导方针和政策。地理位置横跨英格兰和苏格兰偏远的农村和城市地区。注意包括所有类型的相关组织的代表(私人的、公共的、自愿的),并包括战略层面、项目管理层面以及服务设计和交付层面的利益相关者。对该计划的进展进行了为期3年的纵向跟踪。在此期间,对不同的利益相关者进行了访谈。 A subset of key individuals was subjected to repeat interviews, for example, as part of our eHealth Implementation Toolkit (e-HIT) interviews and our case study work, allowing us to access the perspectives of key implementers at different points during the program.

数据收集与管理

通过半结构化访谈,从每个社区寻求关键实现者的观点。访谈的结构是基于扩展在项目基线、中点和结束时使用e-HIT工具时提出的问题[28].该工具是由团队成员在之前的研究中开发的[28],旨在帮助增进对数字卫生实施问题的理解。与最终用户(包括患者、护理人员、消费者、卫生专业人员和地方冠军)举行了焦点小组讨论表2).访谈和焦点小组在参与者同意的情况下进行录音,逐字记录,并匿名。该数据集补充了在主要数据收集期间注意到的反思注释和民族志数据。还进行了电子和纸质调查数据收集,以收集卫生专业人员的意见。

理论方法

在实施研究中,越来越多地提倡使用理论,以使我们能够更好地理解和解释为什么服务创新或数字健康技术成为常规服务提供的一个组成部分[29].运用了一系列理论,如行动者网络理论[30.]到组织准备理论[31].

我们的评估是基于社会学理论,标准化过程理论(NPT) [3233],已被广泛用于增进对个人和群体如何理解、整合和维持新技术、服务创新或日常工作方式的理解[32].NPT有4个核心结构(多媒体附件2),是评估工具包中使用的两种工具的基础。e-HIT [28]用于在项目的3年时间里进行的47次定性涉众访谈(基线、中点和终点,见表1)和NoMAD [34来自NPT结构的问卷,对参与无延误服务的48名卫生专业受访者进行了调查。一个社区(Living it Up)也作为案例研究,在利益相关者和时间之间进行了更广泛的研究。

NPT提供了一个一致和连贯的理论视角来分析和解释整个项目的数据,使我们能够系统地确定主题,并为我们可以在数据中识别的新兴关键主题的任何解释提供结构。我们使用NPT作为我们整个达拉斯项目分析的理论基础,这使我们能够使用NPT作为一个透镜,通过它来概念化不同层面的数据,从而考虑到更广泛的上下文和环境因素以及个人层面的可行性问题。因此,这有助于我们为未来大规模的数字健康实施计划提出主张或建议。

数据分析

定性数据分析采用框架方法[35],使用由NPT通知的编码帧[23].数据(访谈、项目文档、现场记录)以抄本和笔记的形式呈现,文本编码(在称为NVivo (QSR International)的定性数据软件中标记)以生成带注释的编码书。进行编码诊所以确保编码的一致性和对编码结构的共享理解。共有8名具有卫生服务研究、临床研究、信息学和社会科学多学科经验的研究人员参与了编码诊所,1至2名高级学者(FSM, MML)参与了所有编码课程。小心地展开、折叠和重命名代码,以便所有人都相信编码书是数据的公平和准确的反映。在项目最后阶段对新出现的主题进行的综合分析和关键绘图确定,“准备就绪”概念是贯穿《不扩散核武器条约》框架的一个关键主题。然后,与我们的《不扩散核武器条约》框架并行编写了一个总体准备主题矩阵(见《不扩散核武器条约》框架)表3).会议指出了《不扩散核武器条约》框架之外的一些问题,如“组织文化”。

道德与管治

这项评估是由Innovate UK委托进行的。大学批准了收集报告的所有定性数据的伦理许可(医学、兽医和生命科学学院,批准:200130141;和科学与工程学院,批准:格拉斯哥大学CSE01210和CSE01096以及纽卡斯尔大学伦理批准编号00555/2012)。我们的工作由一个外部咨询小组监督。获得所有参与者的知情同意。匿名性通过在整个过程中使用通用描述符来保护。


分析与编码方案

要报告的第一个重要结果是通过不同的混合方法在涉众中收集的数据的广度和数量。表1在方法一节中提供了一个概述,有助于将我们在下一节中讨论的结果置于背景中。接下来,我们将介绍最终编码结构的概述,并从每个新出现的主题中讨论和示例引用。每个主题的更详细的代表性报价集可以在多媒体

我们的分析显示准备问题存在于3个层次(图1宏观(市场、政策或政府,更广泛的背景),中观(商业、组织和基础设施),微观(专业人员、公众、护理人员)。

完整的编码方案在表3以及它如何映射到我们的《不扩散核武器条约》理论框架。

表3。将就绪编码方案映射到标准化过程理论(NPT)结构的概述。
水平 主题


市场
互操作性(集体行动)
风险或责任(一致性和集体行动)
临床背书(集体行动)

政策或基础设施
国家政策(集体行动)
基础设施(集体行动)
内消旋


行业

不连贯的市场(一致性,认知参与)



国民保健制度(如国民保健制度)

信息技术基础设施(集体行动)
间断和组织文化(一些集体行为或认知参与,但一些外部规范化过程理论)
资源(集体行动)
卫生专业准备




工作量与职业信心(集体行动)
培训与职业角色或身份的一致(集体行动)
获取数字资源(集体行动)
公众对数字卫生服务和系统的准备

数字素养和获取(认知参与或集体行动)
能动性和生活方式(一致性)
安全和信任(集体行动)

现在详细描述了这些主要“准备就绪”主题下的关键问题(数据中最普遍的问题),并提供了说明性引用来支持每个关键点(见多媒体以获取额外的支持报价)。讨论部分继续提出基于这些发现的建议,我们认为这些建议将加速大规模数字健康的吸收、主流化和最终成功。

图1。影响数字卫生准备工作的关键主题。
查看此图

宏观层面准备

正如我们在总体方法中所述,不仅要在局部环境中检查单一产品或地理位置,而且要使用更广泛的视角在整个生态系统层面捕捉数字健康的障碍或促进因素,这被认为是至关重要的。这包括所需的社会、技术和政治系统和结构,以及这些系统在支持甚至促进数字卫生方面的准备情况。在宏观层面上确定了两个关键的主题:“市场准备程度”和“国家政策或基础设施准备程度”。这里列出了它们的每个子主题,并从数据中引用了具有代表性的引文。

市场准备

该项目的主要目标之一是刺激以人为本的数字技术的消费市场。这被认为是一个持续的紧张关系,需要在项目的生命周期内不断地导航和协商。在撰写本文时,四个关键领域促成了这一挑战,并在这里依次描述。

互操作性

互操作性是数字卫生产品和服务的一个关键问题,特别是当它们必须与国家卫生服务(NHS)和其他临床和社会护理信息系统进行接口和交换数据时。为了解决这个问题,i-Focus联盟投入了大量的时间和资源开发了一个参考架构,可以作为跨部门工作的通用技术框架。该联盟还建立了数字健康和护理联盟(DHACA),这是一个非营利性的、成员驱动的组织,在中小企业和法定部门之间建立理解,并分享如何开发和实施可互操作的数字健康和保健服务的知识和专业知识。

我们的数据显示,互操作性被认为不仅仅是一个技术挑战。商业公司经常将开放标准和互操作性视为对其业务模式的威胁,因为随着市场的发展和成熟,与努力增加自己的个人市场份额相比,这并不是优先考虑的问题。缺乏互操作性显然是进步的障碍。

...也许我们可以更多地合作,但我的时间都花在哪里呢?当我在全球范围内只有成千上万的用户时,我应该花时间在会议上与另一家公司讨论数据集成吗?或者我应该尝试在全球范围内获得用户,然后担心它吗?
[DHACA面试者编号。2, 2015]
风险与责任

就产品责任问题而言,一些商业公司仍然认为,为患有严重虚弱或多种疾病的人提供数字医疗服务存在风险。行业合作伙伴,特别是那些传统上在卫生和社会保健之外运营的合作伙伴,对在数字卫生法定领域内运营所带来的责任表示担忧。

这是一个年轻人的市场,或者说是一个“忧心忡忡”的市场。所以那些买fitbit和计步器的人。这很好,(…)因为他们对监测结果负责。如果你在监测心脏状况,你会希望在监测结束时有人在场。你不只是想要一个健身手环,你需要一个分诊护士。所以…实际上,我并不完全相信这些技术有消费者市场……我认为可能会有一个混合市场……我认为我们可能离找到它还有一段路要走…这真的很复杂。
[2015年DHACA第9号受访者]

作为健康促进的一部分,提供自我监测设备被认为是可以接受的,但向那些有已知健康问题的人提供临床数据被认为是另一种主张,涉及重大风险。公司通常想要销售“技术工具包”,而法定部门想要一种不同类型的“合同”,将技术的使用与数据服务和结果联系起来。在目前的市场上,公司不愿意承担这种风险,直到关于收集和使用生活方式数据的道德准则和责任变得明确,这是实施的另一个障碍。

临床支持

认证和临床认可被视为影响数字卫生部署计划的关键问题。临床认可可能包括一个健康专业人员在他们的实践中为人们背书,或者更有可能是一群临床医生公开支持或签名说他们认为产品是有用的,在临床上是有益的。这仍然会对数字健康产品的成功产生巨大影响——即使该产品旨在吸引消费者保持健康,而不是患者因某种疾病而接受治疗。

纯消费者版的eRedBook最初被证明是不可行的。eRedBook是作为“零年”联盟的一部分创建的数字儿童健康记录。这是因为有关医疗协会的认可被视为确保非专业使用者和保健专业人员使用的先决条件;获得这种认证是劳动和时间密集型的,并对实施构成了障碍,但一旦获得认证或认可,这被认为是一个潜在的促进因素。

我们的经验让我们意识到,人们只会在严重或长期的情况下使用个人健康日志,如果这是他们可以与临床医生接触的事情。你不可能说服人们把它作为一种消费品来购买,如果他们的临床医生不愿意与他们接触,看一看并分享他们一直在收集的信息。
[C3实施者访谈,2015年6月]

数字健康产品和服务的认证和官方认可被视为可能影响数字健康部署和未来发展的关键持续问题,需要进一步的研究和政策工作来澄清哪些应用程序和服务需要认证(哪些不需要),以及这种认证应该是什么样的。

市场的复杂性

事实证明,数字医疗市场很难进入和导航,尤其是对于不熟悉这一领域的国际公司或初创企业。卫生保健的组织和提供目前移交给联合王国的4个国家。每个单独的保健服务机构都是由大量不同种类和自治的组织组成,它们以截然不同的方式运作。健康和社会关怀之间的接口各不相同,许多产品和服务现在更多地是基于生活方式或健康,而不是明确和单独地在健康或社会关怀的范围内。所有这些都使得英国数字医疗市场难以驾驭,零售部门缺乏明确的准入或入口。达拉斯联盟的折衷性质有助于为人们提供联系和学习如何驾驭如此复杂的环境的机会,并尝试不同的模型和途径来实施和主流传统上可能没有考虑过的数字健康。

...国家医疗服务体系的繁文缛节还有…财务委员会,采购委员会,很难知道谁是发言的合适人选,所以这是一种开放的机会,让人们聚在一起,真正讨论他们如何能有所作为,这是这个项目非常积极的一部分。
[最终e-HIT面试C2,面试1,社会保障经理]
政治准备和国家政策

卫生和社会保健部门内的信息治理政策和立法问题是一个反复出现的主题。由于其高度安全的文化,将患者保密视为优先事项,因此有关信息治理的法规通常在英国医疗服务中根深蒂固并建立得很好。虽然政府已检讨与资料共用有关的政策及法例,并提出明确的建议[36],这还没有转化为当地的情况,据报道,这是达拉斯计划在其生命周期内部署的一个关键障碍。

有一个真正的问题……健康数据都在国家健康服务的保险库里你现在还不能查看它,当你可以查看它的时候,它的形式将不会被NHS以外的技术以任何真正有用的方式使用。我认为最大的问题是信息治理,让人们拥有自己的数据和自己的风险偏好,在此之前,我们所做的一切都是让市场在真实记录之外发展。
[DHACA访谈3,2015]

在多个持有不同信息治理规则的公共和私人组织之间共享敏感的健康数据的概念充满了困难。这导致了一种普遍的观点,即信息治理法规目前并不“适合目的”。如果我们试图改变数字健康的现有护理范式、责任和数据所有权,很明显,我们需要围绕现有临床或法定政策或治理未涵盖的健康和保健产品的具体信息治理开展进一步工作。例如,使用医院计算机系统访问“Twitter”或类似网站通常是不允许的,这意味着在医疗保健领域集成社交网络平台是有问题的。

最近的一些国家政策被认为是推动某些消费群体改变的积极因素。例如,数字支持活动的经验表明,最近的社会福利改革迫使人们“在网上签名”。这鼓励了许多人通过加入“Lay”和“Digital champion”计划来提高他们的计算机素养,并参与数字中心,这样他们就可以获得社会福利。因此,向可能面临数字排斥风险的弱势群体提供了数字技能,并对他们进行了保健技术教育。如果要使数字支持的自我管理成为人们获得服务的现实,政策和资金流就需要倡导和支持数字包容和提高认识。

...福利改革一直是推动人们的一个很好的胡萝卜或大棒。你会听到数字冠军的故事,人们在周五下午来上班,因为如果他们不填写这个在线表格,他们就会受到制裁……
【数字冠军访谈,2015年3月】
基础设施

我们的数据显示,英国各地的国家基础设施存在显著差异。偏远和农村地区的人担心,互联网连接不足是获得数字卫生服务的一个限制因素。据报道,城市地区的医疗中心也缺乏必要的连接,无法获得正在推出的新型数字医疗服务。如果要在全英国大力推广和支持数字服务,地方和国家层面的组织显然需要投资于信息技术(IT)基础设施。

地区(X)表现得非常好,因为该地区的网络连接很差,比如WiFi很差,甚至当我们为他们的平板电脑启用3G时,3G信号也很差你知道,在X个中心四处走动并注册用户是一件很困难的事情。
[C3最终e-HIT访谈1]

Meso-Level准备

在中级或"中游"一级,确定了两个主要主题:"行业"和"地方卫生服务组织"的准备程度。这些都与获取和推广数字卫生所需的特定市场和组织有关。

行业准备

数字医疗一直被认为是一个潜在的有利可图的市场。然而,吸引商业实体(通常直接向消费者销售产品)投资新兴数字健康、福祉或社会护理领域的机会,并不像达拉斯计划最初预期的那样简单。这在一定程度上可能是由于在该计划实施时缺乏一个连贯的市场。

缺乏市场连贯性

市场稳定性和成熟度是行业准备的关键主题。通常在卫生和社会护理之外运营的私营行业不愿参与相对不成熟的数字卫生部门,事实证明,投资的“准备程度”低于预期。一个社区努力与知名零售商合作,但发现不可能将最初的兴趣转化为数字健康产品的实际交付。此外,一些私营行业在数字健康产品方面没有充分了解消费者的需求。

我认为用户体验是关键,所以从消费者的语言和价值主张的语言开始,销售给消费者的人会花钱,而不是看地方当局和卫生部门的语言,这些语言都是为了避免成本……
[C4实施者访谈,2015年6月]
合作、竞争和共同设计

合作设计方法和密集的消费者参与在该项目中成功地大规模利用,以解决消费者偏好方面的知识差距。这项工作强化了一种观点,即一刀切的方法是行不通的。然而,这样做所需要的时间和精力带来了真正的挑战,因为它引入了延迟,并因此减少了在计划规定的时间尺度内开发和部署新解决方案的可用时间。

“合作与竞争”也是关键主题。可以理解的是,一些私营行业非常保护自己的知识产权,这使得他们不愿意在大型多方利益相关者环境中与第三方分享专业知识和技术解决方案。

...这是一种共同设计,人们需要很长时间来下定决心,这就压缩了技术合作伙伴的时间(……)对于一些人来说,与技术合作伙伴合作的性质是一个新的环境,所以他们很谨慎,小心翼翼地说出他们所有的秘密,以防有人跑掉,所以我认为有一种保护性的防御模式。
[C1(中点),e-HIT访谈]
卫生服务准备或信息技术基础设施

工作流程和内部IT和数据管理系统的变化——源于医院作为联合卫生系统内独立实体运营的历史基础——继续阻碍数字卫生举措的推进和整合。

“技术准备”通常是地方组织层面的一个严重问题,因为卫生委员会、医院信托基金、卫生中心或全科医生(GP)实践中的遗留系统、防火墙和严格的信息安全程序因地点而异,导致卫生专业人员和实施者无法随时部署在其他地方实施的解决方案。由于英国卫生服务缺乏流程和技术标准化,在特定背景下设计和开发的数字平台无法在其他地方大规模推广,这一点变得很明显。

像遗留系统,防火墙,当我们采用新技术时,电子健康能力,内部基础设施中的电子健康优先级被拉长了。
[C1,最终e-Hit访谈1]

系统互操作性和缺乏集成是一个反复出现的问题,因为整个卫生和社会保健部门的计算机系统无法轻松地与作为dallas一部分创建的应用程序交换数据。实际上,这意味着每个新的实现站点都必须经历自己的部署“痛苦障碍”,而临时的本地解决方案对其他地方的预期几乎没有任何见解。这限制了许多新的数字平台的有效性,并要求卫生保健人员和最终用户采取变通办法,以确保仍能在当地利用这些好处。

不连续性与组织文化

英格兰卫生服务的重组意味着特别难以让卫生服务合作伙伴保持重点,并准备好交付他们最初签署的方案的各个方面,因为在推出达拉斯方案的同时发生了许多变化。不断的变化使得数字卫生服务的所有权和责任不明确,缺乏高级管理层的支持也被认为是组织为数字卫生做好准备的障碍,这可能会对实施工作产生负面影响。这种反复出现的波动和不确定性对其他领域产生了连锁反应。

一些卫生组织尚未完全制定自己的数字战略和/或在该计划实施时尚未完全接受自我保健议程。

这是那些必须实施的人,他们需要朝着不同的方向前进,以实现我们需要实现的目标……这是一个如此复杂的系统,你不能简单地委托电子健康技术,这是不可能的!有太多的利益相关者可能会阻止、误解或不想参与……
[C2(中点)e-HIT面试5]

很明显,为了取得成功,数字卫生创新必须与卫生服务组织的愿景和变革路线图紧密结合。大型医疗信托机构执行层面存在的问题,与更小、更灵活的组织(如全科医生)的准备情况形成对比,后者似乎更愿意为大型患者群体采用数字医疗服务。

...我认为(资助者)应该考虑到,在商业主导的项目中,他们必须是商业主导的,而NHS的合作伙伴必须是真正想做的……你只希望NHS的合作伙伴看到项目正在做的事情是他们想做的事情,所以项目给了他们工具或给了他们洞察力。这不是让他们涉猎的报酬……
[C3(中点)e-HIT访谈31]

当然,对于较小的组织来说,实施和管理变革所需的工作也不那么复杂和昂贵,这个项目使他们能够承担风险,大规模测试数字健康。因此,较小的组织,如初级保健实践联盟,能够更灵活,更能响应达拉斯社区提供的机会。

资源约束

在当前的财政紧缩时期,卫生服务和其他组织经常不得不应付重大的资源限制问题,这影响了在达拉斯市参与各种倡议的能力。

...我们在IT方面落后很多。我们没有这样的电子记录,所以我们仍然在记录中书写。我认为这可能是问题的一半。
[健康访视员,焦点小组,2015]

在一些合作伙伴中,预算明显受到限制,这些合作伙伴在人力能力和为其保健工作人员提供移动技术和其他设备以推出不同的数字保健产品和服务方面存在困难,这是推进数字保健"消费者"议程的主要障碍。

微观层面的准备

在微观层面确定了两个首要主题:“卫生专业人员的准备程度”和“公众和患者的准备程度”。

卫生专业准备:工作量和专业信心

工作量压力和能力不足是将新技术纳入日常工作实践的经常性障碍,有时必须采用奖励办法来克服这一障碍。

...一开始比较困难,但随着我们有更多的病人加入这个系统,当我们开始能够说,你知道这是病人说的,全科医生对我们正在做的事情很感兴趣,实际上他们自己也变得积极主动,试图让他们的病人使用远程医疗。我们给全科医生支付了600英镑,让他们向我们提供他们的长期条件清单(…)所以这只是一个本地增强的计划…说实话,他们现在甚至都不谈钱了。
[C2,最终e-HIT访谈2,卫生服务经理]

在与私营公司合作时,对数据安全的担忧是一个障碍。一些护士担心,个人信息可能得不到保密和安全,或者可能在未经患者明确同意或不知情的情况下出售或与商业公司共享。此外,鉴于多年来许多数字健康计划来了又去,未能整合到英国卫生服务的日常护理中,一些卫生专业人士对达拉斯计划的可能寿命表示怀疑,并对其所推广的技术进行了缓慢的参与。在这些情况下,“改变疲劳”是显而易见的。

与专业角色和身份的培训和一致

那些负责推动新举措的人认为,临床医生和其他人害怕数字健康,因为他们认为它可能被用来剥夺他们的权力,在某些情况下取代他们作为护理提供者的地位。

对于很多不同的护理团体来说,这是一个相当大的最初想法……他们会因为技术的引入而变得多余。”
[C2 e-HIT访谈,代表慈善机构]

然而,主要障碍不是害怕角色被取代,而是缺乏与数字卫生有关的知识和技能,这极大地影响了一些人在使用不同技术方面的准备程度。

...我认为整个系统,我是一个护士,这是我训练,所以之前进来的时候,我们所做的一切,对我们现在情况正在改变,而我们从来没有真正得到训练,我们只做的工作,我们有一个新的IT系统叫做“x”,这是为每个人创造了一个绝对的噩梦,因为我们不一定精通IT过程能够这样做。所以一般的IT培训是很好的……然后根据我们正在做的事情进行调整……
[焦点小组健康访视员,2015年4月]

技术变革的速度也被认为是一个问题,因为临床医生感到无法跟上新的和正在出现的发展,特别是移动应用程序市场的增长和缺乏监管。

使用数码资源

即使工作人员具备数字素养,一些人也发现,由于以前报告的技术基础设施问题,无法推动新的数字卫生服务向前发展。例如,移动设备(如平板电脑)连接不良,防火墙阻碍了他们在NHS网站上访问互联网和社交媒体,阻碍了他们使用新的数字健康应用程序和服务。

...关键问题是如何使用设备。这是挣扎的法定部门. ...我们大多数台式机上的安全系统实际上会阻止你访问(新的Dallas数字工具)。所以浏览器太旧了,当你坐在公共部门的一端时,很多材料都不能正常显示……所以这更多地与确保公共部门的工作人员能够访问人们在日常生活中习以为常的设备水平的挑战有关。
【C1,实施者访谈,2015年6月】
公众准备:数字素养和获取

数字读写技能的差异在达拉斯造成了广泛的问题。目标市场从更熟练、更自信、更愿意使用数字工具的年轻消费者,到以前很少或根本不了解基本IT的老年人。

...他们中有相当多的人没有任何数字知识,他们没有途径,他们没有人能够向人们展示如何使用数字产品……
【数字冠军访谈,2015年3月】

一些财团专门开展了基于社区资产的活动,以解决数字访问和包容问题,例如建立数字中心和创建数字冠军,以鼓励人们上网,因为许多人显然不太会数字。这似乎有加剧“逆向护理法”的风险,那些来自较低社会经济群体的人——通常最需要医疗和社会护理服务——不太能够“数字化”地获得这些服务。

...他们给了我们这些,并说:“给你!这是药片,“我们第一次看到药片是:你把它和水一起服用,然后放进嘴里。”
[“回忆之家”,焦点小组,2015年3月]

尽管据报道,普通人群中使用数字平板电脑和智能手机的人数越来越多,但许多人仍然缺乏使用这些移动设备的基本渠道。在当地社区,由于技术成本高,计算机设备难以获得,以及免费的互联网服务,许多人无法参加达拉斯的一些活动。为了克服这一问题,一个为包括高度贫困社区在内的混合人口提供服务的财团积极寻求开发新的获取途径,例如提供教育和数字支持,如先前报道的那样。

个人机构和他们对“消费者”数字健康工具的看法

需要数据输入和/或日常生活改变的技术影响了用户采用这些技术的“准备程度”,这证明了预防性自我保健议程的另一个挑战。个人“代理”的问题产生于人们忙碌的生活中相互竞争的事业和家庭责任,以及一些财务和社会需求,这些需求往往优先于健康。

人们不会优先考虑健康,所以如果你在经济上被剥夺了,你会优先考虑身体安全和财务安全的感觉,所以你可能会担心支付房租,不让讨债人上门,在你的社区里出现反社会行为。如果你在经济上更活跃,那么其他事情就会优先考虑,假期、孩子、上学、住房、抵押贷款。
[C2实施者访谈,2015年6月]

一些卫生专业人员表示担心,一些移动干预并不一定适合其服务用户(包括老年人和年轻人),这取决于时间和/或设置。同样,虽然有些人欢迎新的数字解决方案,但也有人不这么认为。例如,一些人渴望为年迈的父母提供数字健康解决方案,却发现父母自己极不愿意允许某种形式的家庭“监控”。

此外,当英语是数字平台上唯一可用的语言时,当代社会日益增长的多元文化性质带来了障碍。

...我唯一能记住的人是我的几个波兰客户,他们不会说英语,他们中的绝大多数人都能说英语,如果他们能说,如果他们能听懂我的预订,我会说你愿意使用这个吗,通常情况下,如果是口语,他们可以……我曾经去过几个学校,那里没有一个英语单词,因此我选择不去那里。
[社区助产士,焦点小组,2015年4月]
信任“面向消费者”的数字技术

对数字健康安全的信任是一个长期存在的问题,一些人对私人持有数据的安全和保障表示不安,以及鉴于最近高调的数据泄露事件,这些数据是否会在未经他们明确知情或同意的情况下与组织共享。

...我认为对患者数据的风险感知是一个很大的挑战。人们不确定与系统共享数据的含义,而且很难解释个人持有的记录与他们拥有的数据之间的微妙区别……虽然我们理解匿名数据的概念,以及谁拥有同意和其他一切,但这些都是传递给公众的相当复杂的信息。
[C4最终e-HIT访谈4,行业代表]

临床认可和验证被视为解决这一问题并促进消费者群体接受和利用的一种方法。


我们的研究结果表明,准备问题在宏观、中观和微观层面以及跨部门边界(市场、政策、组织、专业和消费者)普遍存在。这些问题并非不可克服的挑战,但如果要实现向最广泛的人口大规模部署,就必须承认并解决它们的存在。

研究优势与局限性

我们审查了一项旨在在英国大规模提供数字卫生的国家计划的实施过程。我们严格地收集和分析了涉及实施的广泛利益相关者的过程数据,不仅确定了潜在的障碍,而且还确定了这些障碍发生的原因以及未来如何解决它们(表4).一项强有力的社会学理论——《不扩散核武器条约》——为评价提供了基础,并被推荐为良好实践[3233].这可能会导致不恰当的数据“磨鞋”,然而,我们认为我们在寻找框架之外的数据时是严格的。我们的定性数据收集在很大程度上仅限于那些参与达拉斯项目的人,我们没有与无法或不愿参与该项目的个人或组织合作,这可能会提供不同的视角,并可能阐明数字排斥或不参与的问题。

我们的研究位于英国的两个国家,这两个国家运行着NHS系统,医疗保健在访问点是免费的,在考虑这项工作的影响时,需要注意的是资金限制。此外,苏格兰和英格兰政府在制定和监督监管和信息治理框架方面发挥着重要作用。最后,在医疗保健中拥抱数字化有着悠久的历史,例如,所有初级保健从业者都使用电子病历系统,在将英国与数字不太发达的国家进行比较时,需要注意这一点。

本研究如何与现有文献相吻合?

消费者采用数字健康被视为一个巨大的市场机会,有众多的政策驱动因素,但这个巨大的潜在市场的渗透率仍然相对较低[37].我们的发现与其他来源的报告和数据一致,例如,最近一份关于2014-2015年数字技能的特别委员会报告指出了数字技能和基础设施的不足[38调查了更广泛的“数字经济”所面临的挑战。英国政府已经认识到这一问题,并承诺让每个家庭都能使用快速宽带[39但我们的研究结果表明,还有很多工作要做。互操作性是英国努力实施数字标准和实现全系统互操作性的一个关键目标,但其他国家报告称互操作性是实施和大规模部署移动医疗和全球卫生干预的障碍[4041].最近的欧洲联盟(欧盟)电子卫生工作组也承认有必要制定全欧盟范围内的互操作性和数据共享标准[26].我们对数字健康生态系统的整个系统观点提供了潜在的解释,表明互操作性不是一个技术问题,而是由于行业惯性和在英国卫生系统内运行的多个组织。

需要对数字卫生产品和服务进行临床认可,包括对技术和数据支持的服务进行监管和认证的系统,以前曾建议[42],最近对患者和公众参与数字健康的障碍和促进因素的国际文献进行的系统回顾表明,这是一个关键问题[43].我们的工作表明,尽管当前信息治理规则的解释和制定方式带来了持续的挑战,但医疗保健界将欢迎更好的健康记录集成。如果目标是跨部门共享数据,就需要解决这类问题。先前有关使用个人电子健康档案的研究显示,公众和专业人士的兴趣不及预期[2244].

我们的工作表明,在更广泛的创新扩散文献中发现的问题,如结构决定因素(如资源)的重要性,创新的明确感知优势,易用性,良好的培训和支持,以及解决新方式感知风险的能力[3.]的工作原则同样适用于数字卫生领域。重要的是,达拉斯项目表明,尽管这些问题在一系列数字健康计划中持续存在,但更多以用户为中心的设计技术、密集参与、用户支持和专业人员的激励可以帮助提高对数字健康的兴趣。

大规模实施数字卫生技术的影响

达拉斯项目强调了大规模实施数字卫生的挑战和潜在解决方案,例如,通过为卫生保健组织制定信息治理建议[45以及利用数字冠军来解决技能不足的问题。我们的研究结果使我们对未来的工作和提高大规模数字卫生的准备程度提出了一套可操作的建议(表4).

表4。关于数字卫生未来实施工作的建议。
建议没有。 建议
建议1 要使数字卫生保健正常化,就需要在国家和地方基础设施方面作出进一步的承诺和投资。
建议2 需要就个人健康数据的所有权和控制以及数据隐私法规提供指导,以减轻当前数字健康领域的不确定性。
建议3 品牌信任和信心至关重要。产品和服务的认证和官方认可是未来成功部署数字健康服务的重要决定因素,对消费者健康产品的同行推荐也是如此。需要建立促进信任和信心的明确制度。
推荐4 需要优先考虑技术和服务互操作性,并在必要时给予激励,以确保跨系统和部门扩大数字卫生保健。
建议5 未来的数字卫生服务需要更方便那些目前在社会或经济上被排斥的人获得,包括那些第一语言不是英语的人,以及那些有感觉、身体或认知障碍的人。
推荐6 如果要充分发挥数字健康和福祉技术的真正潜力,并且支持专业和专业冠军推广技术和服务的概念,就需要进一步提高认识,提高消费者的技能,并投资于更负担得起和更容易获得的技术。
建议7 需要就数字健康的风险与收益这一主题进行更广泛、更深入的公众参与和辩论,以解决人们对数字健康和保健产品及服务的安全性的担忧。
推荐8 需要更加强调提高技能,并确保下一代卫生专业人员更具“数字”能力。数字化医疗需要成为本科卫生专业人才培养的一个特色。
推荐9 需要指导来塑造和支持一个涵盖消费者健康和法定健康服务的市场。必须考虑到未来的资金模式、采购和混合数据的潜力,包括共享、存储和管理模式,允许数字健康应用程序和服务通过消费者市场和/或法定渠道被接受和使用。
建议10 有必要促进卫生保健的稳定和长期规划的文化。不稳定和不断变化可能阻碍数字卫生领域的投资和实施。

结论

虽然有很多关于消费者推动数字健康的言论,但我们的研究提出了一些需要关注的与数字健康准备相关的突出问题。我们提供了一套旨在解决这些问题的10项关键建议。如果得到解决,这些建议将促进适当的市场和环境,以允许常规部署和真正扩大数字健康和保健技术和服务。

致谢

作者希望向资助机构“创新英国”、4个达拉斯社区和达拉斯评估咨询委员会表示感谢,该委员会包括安妮·罗杰斯、艾伦·康奈尔、卡尔·梅、克里斯汀·阿斯伯里、大卫·贾罗德、杰里米·林克塞尔、乔伊·托德、迈克·比德尔、尼克·古德温、斯坦顿·纽曼、蒂姆·埃利斯和威廉·马顿·豪沃思。达拉斯项目由Innovate UK(前身为英国技术战略委员会)资助。本文仅代表作者个人观点,并不代表“创新英国”或任何达拉斯资助机构。

作者的贡献

FSM, MML, MMB, COD, EG, NW, SW和TF构思并设计了达拉斯评估框架,并为这项工作获得了资金。MMB, MML, RA, SOC, AD和AB收集dallas定性数据集。AMD, MML, SOC, UC, RA, COD和FSM分析了数据集。FSM, MML, MMB, AMD和SOC起草了手稿,所有合著者都帮助完善和修改了草稿。主要作者和通讯作者(MML和FM)都确认稿件是对所报道的研究的诚实、准确和透明的描述;研究的重要方面没有被遗漏;任何与计划中的研究不符之处都已得到解释。所有作者都同意了最终的手稿。

利益冲突

所有作者声明:(1)他们在提交的作品中获得了格拉斯哥大学、斯特拉斯克莱德大学、纽卡斯尔大学和英国创新中心的支持,(2)在过去3年里与任何与提交的作品有利益关系的公司没有关系,(3)他们的配偶、合作伙伴或子女与提交的作品没有经济关系,(4)他们没有其他可能与提交的作品相关的非经济利益。

多媒体附件1

达拉斯社区概况。

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多媒体附件2

4 .标准化过程理论(NTP)构造。

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多媒体

附加研究参与者报价的定性表。

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达拉斯:大规模提供辅助生活方式
《不扩散核武器条约》:归一化过程理论


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交27.10.16;C Auschra, S Clough, I Montagni的同行评议;对作者17.11.16的评论;修订版本收到08.12.16;接受13.01.17;发表16.02.17

版权

©Marilyn R Lennon, Matt-Mouley Bouamrane, Alison M Devlin, Siobhan O'Connor, Catherine O'Donnell, Ula Chetty, Ruth Agbakoba, Annemieke Bikker, Eleanor Grieve, Tracy Finch, Nicholas Watson, Sally Wyke, Frances S Mair。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2017年2月16日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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