在网上寻找有关注意缺陷多动障碍的信息:地点，内容和时间

简介

背景

注意缺陷多动障碍(ADHD)是一种常见的、慢性的、普遍的儿童神经发育精神疾病，在2-10%的人群中普遍存在，病因复杂[1，2］．在美国，大约540万或9.8%的4至17岁儿童被诊断患有多动症，2003年至2007年诊断率增加了21.8% [3.］．多动症的特点是发育不适当的表现水平，冲动，无法保持注意力和集中。4］．

先前的文献表明，现实世界中ADHD日常表现从儿童早期到成年的移动性以及与性别相关的差异[5，6］．注意力缺陷多动障碍具有长期的神经心理障碍，因此，怀疑或诊断患有注意力缺陷多动障碍的孩子的父母经常每天都经历痛苦[7-9］．有一个患有多动症的孩子对家庭生活有几个影响，需要父母管理孩子的日常行为。父母通常需要扮演个案管理者或“看门人”的角色，需要管理家庭、学校和社会行为，以及药物、日常生活和治疗过程，包括与治疗师的沟通，如果在治疗中[3.，10］．不足为奇的是，患有多动症儿童的家庭成员每天都面临压力，并寻找这些问题的信息和解决方案。11］．因此，确定什么，在哪里，何时搜索与多动症及其管理相关的信息是有兴趣的。

注意力缺陷多动障碍的症状通常出现在儿童早期，然而美国儿科学会的临床指南建议从4岁开始诊断注意力缺陷多动障碍[12］．虽然父母可能在孩子很小的时候就感觉到他们孩子的行为与其他孩子的不同，但大多数孩子只有在7-8岁的时候才被诊断出患有多动症，那时他们的行为可以通过学校老师的报告得到证实。因此，ADHD的诊断很可能受到儿童的社会和学校环境以及儿童的外部特征的影响[13-15］．

因此，从孩子的早期发展到上学，甚至成年，世界各地的父母都可能会寻找与孩子行为相关的资源和解决方案。

此前一项关于ADHD儿童家长信息需求的研究显示，家长的信息资源与儿科医生(86%)、书籍(76%)、全科医生(65%)、学校(61%)、互联网(59%)和其他形式的媒体(54%)有关[16］．父母主要对ADHD诊断时的原因和症状感兴趣，更喜欢从专业人士那里获得口头信息(69%)，而儿科医生被评为最有用、值得信赖、易于理解和最新的信息来源。

如今，互联网是一个流行的信息来源，而医疗信息是最受欢迎的互联网话题之一，从而使儿童在不同的应对阶段进行诊断或自我诊断，并得到支持[17-20.］．然而，由于在线提供的信息有限，人们发现在线搜索补充而不是反对医患关系的主要作用，即从专业可靠的专家那里提供健康和医疗信息[16，21-23］．互联网可以满足人们的自我责任感，以及他们通过浏览多种基于网络资源的经验对健康信息搜索的“日常”需求[21］．

在这种情况下，研究发现，患有精神病诊断的儿童的父母对互联网作为信息来源的反应是积极的[24］．更具体地说，多动症儿童的父母发现，在包括医生或教育者在内的其他资源中，它是首选的信息来源[16，25］．因此，父母使用互联网的程度和所寻求的信息类型是卫生保健提供者感兴趣的[18］．

研究目的

本研究的目的是探讨在3个月的时间内基于网络的与注意力缺陷多动障碍相关的信息搜索的动态过程。具体的目标是确定的在哪里，什么,当有关注意力缺陷多动障碍的信息很受关注。通过针对这一人群的基于网络的解决方案，提高人们对信息寻求行为的洞察力，可能会对提高医疗素养和健康结果产生影响。

方法

数据收集

数据来自两个不同的来源:(1)在美国使用微软必应搜索引擎进行的查询(以下结果[26)和(2)发布在社区问答网站Yahoo Answers上的问题。选择后一个网站，既是因为它的整体受欢迎程度，也是因为它在怀疑或诊断患有多动症的儿童的父母中的特别受欢迎程度(例如，[27])。这项研究由海法大学社会和健康科学学院伦理委员会批准，批准号为368/15。

图1表示信息提取过程。

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必应(Bing)查询

提取了2015年1月至2015年3月间美国台式电脑用户提交给必应搜索引擎的所有英语查询。查询被过滤，只保留那些包含“多动症”或“注意力缺陷”和“障碍”等术语的查询。共识别出来自222,626个用户的613,069个查询。

对于每个查询，除了显示给用户的页面列表和用户单击的页面之外，还提取了查询的文本(不使用任何自动拼写纠正)、时间和日期。为了保护隐私，在调查人员访问之前，基于浏览器cookie的用户标识符被匿名化。查询在分析之前进行汇总，以防止研究人员检查个人级别的用户数据。

我们注意到，根据最近的估计，必应在美国的市场份额约为19% [28］．根据2010年美国人口普查，美国每个县的必应用户数量与该县的人口数量之间的相关性是R²=。（P=措施)。此外，对互联网分析公司comScore招募的一个选择加入的消费者小组收集的行为数据进行分析，包括年龄(以5年为单位)和性别，显示相关性为0.79 (P=.004)。因此，据估计，必应用户是美国人口的一个代表性样本。

雅虎回答问题

网上社区问答网站Yahoo Answers上发布的关于多动症的问题被收集起来。必应被用来查询雅虎答案中包含“注意缺陷多动障碍”或“注意力缺陷多动障碍”的问题。这就产生了1609个独特的问题。

然后，从雅虎提取的问题由来自众包平台CrowdFlower的至少三名人类评估员对每个问题进行标记，他们被要求根据问题主要涉及的人是否(1)被诊断患有多动症，(2)被怀疑患有多动症，以及(3)以上都没有。

如在图1在美国，第一个标签是“诊断”，第二个标签是“疑似诊断”，第三个标签是“未知”。评估员对大多数问题的标签(79%)达成了一致。

作者研究了一些问题的样本，并确定了四个主要类别。两位职业治疗研究助理硕士进一步将这些问题分为以下四类:

1. 个人账户
2. 关于多动症的一般问题
3. 关于宠物多动症的问题
4. 其他

如果一个问题以第一人称提出，并且包含“我”或“我的儿子”或“女儿”或“我们”或“我的妻子”等词，那么这个问题就被定义为“私人”问题，这反映了提问者在所问问题中的个人参与程度。

一个阶段

两位研究助理评分员共发现并分析了979个个人账户类型的问题。每个问题都被检查以检测问题中讨论的人的任何额外信息，包括年龄和性别，是否被诊断患有多动症。此外，评分者分析了该问题是否涉及以下方面的问题:(1)日常功能，与儿童全天所做的活动有关，包括日常生活活动(如自我卫生、穿衣、洗澡、吃饭、散步)、社交活动和玩耍;(2)行为表现，与儿童在家庭、学校或社交活动等环境中如何与人互动有关;最后，(3)学术表现，与学校或自发学习相关的问题，基于预定的关键词和例子(见多媒体附件1)．关键词和示例由第一作者在对提取的问题进行初步检查和内容分析的基础上编制。在这个过程中，识别了问题的主要领域，确定了关键字。此外，对这些领域和关键字进行了广泛的文献回顾，并据此建立了评分者的分类指南。如果两个评分者意见不一致，则与第一作者进行讨论，并根据讨论的最终决定进行分类。

B阶段

所有其他与多动症相关的问题都是由任何人在个人账户或者是一般的问题参与者的类别被提取出来，从1130名用户中得到了12310个问题。

结果

必应(Bing)查询

对必应查询进行分析，同时关注什么而且在哪里查询。也就是说,什么人们用于搜索和的主要概念是什么在哪里或者他们在哪些网站上搜索他们的问题的答案。最初，在必应上提出的613069个查询被分为是否涉及个人，如果它们包含以下短语之一:“我的儿子”，“我的女儿”，“我的孩子”或“我的孩子”;大约0.4%的查询包含这些短语，因此今后被称为“个人查询”(IPQ)。至少提出一次IPQ的人平均提出5.4次查询，而没有提出IPQ的人平均提出2.7次查询。因此，提到个人的用户倾向于搜索更多关于多动症的信息。提交给必应的10个最受欢迎的adhd相关查询，包括特定的搜索词表1．在这10个查询中，涉及相似内容的查询被分组在一起，形成6个查询类别，如表1．中详细介绍的10个查询表1被21.80%的搜索者使用。在查询中，问题中最常用的术语是ADHD(5.71%)，而61.5%与关于(1)ADHD和(2)ADHD及其症状类别的一般查询相关。

在ADHD查询结果中显示的20个最受欢迎的网站，以及他们在网站受欢迎程度中显示给用户的排名，作为他们在必应搜索结果引擎中的搜索结果，在表2．此外，网站的受欢迎程度排名(按搜索结果显示这些网站时，用户点击这些网站的可能性计算)(表2)．因此，例如，站点www.cdc.gov是6^th在回答adhd相关查询时显示的最受欢迎的网站，但不在回答adhd相关查询时点击最多的20个网站之列。一般信息网站和专注于多动症的网站都出现在两个排名中。

网络健康基金会是一个组织，对提供健康相关信息的网站进行认证，如果它们符合特定的可靠性标准。有趣的是，在20个热门网站中，45%出现在表2只有35%的网站通过了认证。

如在表2“雅虎答案”排名第18^th在必应(Bing)上回答ADHD问题时显示给用户的最受欢迎的网站，以及用户点击最多的第12个网站。然而，雅虎问答也是榜单上唯一的问答网站。

在必应上至少进行过一次IPQ的人，在浏览行为与雅虎答案的关联上也有所不同。在IPQ人群中，雅虎问答结果显示给他们的人的必应搜索平均次数为5.7次，而其余人群为5.4次。然而，IPQ人群中点击雅虎答案结果的人在必应上平均进行了14.5次查询，而在这个样本中，其他用户平均进行了7.2次查询。因此，对多动症有强烈个人兴趣的人倾向于在必应上搜索更多，在雅虎答案上点击更多。因此，下面的部分将集中在雅虎答案的问题。

雅虎回答数据问题

重点分析了雅虎回答中的问题当人们会问什么困扰他们，以及困扰他们的主要问题是否与问更多问题的需要有关。

一个阶段

在第一阶段，雅虎问答共发现了979个个人问题图1．在这979个问题中，26.35%(258/979)报告说孩子被怀疑患有多动症，70.89%(694/979)报告说孩子被诊断患有多动症，其余的没有报告这一信息。从整个样本来看，69.97%(685/979)的问题是关于男性的，而只有23.49%(230/979)的问题是关于女性的，剩下的6.54%(64/979)的问题没有说明孩子的性别。儿童的年龄占98.06%(960/979)。报告儿童的年龄分布，按他们是否被报告为怀疑诊断或被诊断分层，载于图2．

此外，被诊断患有多动症的儿童明显比那些被怀疑患有多动症的儿童年龄大。后者的平均年龄为5.1岁(范围0.5-20,SD 2.5)，而确诊儿童的平均年龄为7.9岁(范围3-20,SD 2.7;ranksum,P<措施)。

图3显示疑似ADHD儿童的年龄分布，而图4显示了被诊断患有多动症的儿童的年龄分布，两者都按报告的性别分层。怀疑患有多动症的男性平均年龄为5.1岁，女性为5.2岁(无统计学意义，秩和检验)。

问题中报告的三种类型问题(日常功能，行为，学术)，按年龄分层，每种问题的相对频率显示在图5关于疑似患有多动症的儿童图6被诊断为多动症的儿童

为了收集更多关于查询过程的信息，Cox危险回归模型[29]的构建是为了评估原始第一个问题的变量与提出与多动症相关的其他问题的可能性之间的相关性。模型中的变量包括:

1. 人口统计:年龄和性别
2. 问题是否讨论了与多动症相关的功能、行为或学术问题
3. 诊断状态:问题讨论的是被怀疑患有多动症的孩子，还是已经被诊断患有多动症的孩子
4. 询问的人是情绪化的、无助的还是积极的
5. 询问的人是否询问信息
6. 问题是否提到孩子正在接受药物治疗，孩子是否有其他诊断

在本分析中，只有97.2%(952/979)的诊断状态已知的问题被考虑。有统计学意义的变量(P<.05)为诊断状态，即怀疑ADHD儿童或诊断后是否出现疑问(危险比:0.60，P=.01)，以及提问者是否表现出无助(风险比:1.45，P= . 05)。因此，额外的adhd相关问题与儿童在诊断前(风险低于1)和询问者感到无助相关(例如，风险比高于1)。

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B阶段

在阶段B中，我们样本中用户的13.07%(1609/12,310)的adhd相关问题是从所有12,310个雅虎问答问题中提取出来的。如果题目中包含ADHD这个词，用于治疗ADHD的药物名称(阿得拉、安非他明、丁螺环酮、可乐定、哌醋乙酯、褪黑素、甲基苯丙胺、哌醋甲酯、羟考酮或记住)，或ADHD的常见共病(发育缺陷性营养不良、自闭症、学习障碍、阅读障碍、躁郁症、自闭症谱系障碍、情绪障碍、妥瑞氏症、阿斯伯格综合症、语言障碍或强迫症)，那么这个问题就被标记为多动症相关。在整套问题中，53.79%(6621/ 12310)的问题是由标记的979个个人账户问题中的人提出的。在979个个人问题中，有13.0%(127/979)的问题被标记为与adhd相关，有33.6%(329/979)的问题被标记为儿童诊断前的问题。

考虑到所有6621个问题，提出一个与多动症相关的问题的概率除以提出任何类型问题的概率，作为时间的函数的比值表示在图7．

这些问题被分层，根据它们是由用户提出的，他们讨论了标记集中的儿童预诊断，还是儿童后诊断。如在图7，在诊断前询问孩子情况的人群中观察到不同的趋势，其中两个峰值代表大约7个月后和大约2年后的问题。我们将这些高峰归因于对孩子照顾的进一步阶段，为此父母需要更多的信息。诊断后曲线不仅呈下降趋势(R²= .30,P=.005)，表明人们在诊断后不太可能询问与adhd相关的问题，但对于未诊断的情况，也在大约2年左右出现峰值。

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讨论

主要研究结果

这项研究的目的是为了获得更好的见解在哪里，什么,当人们寻找基于网络的adhd相关信息。结果表明，互联网确实构成了一个信息来源，正如在研究规定的时间内，222,626名必应用户的613,069个关于多动症的查询和雅虎答案的1609个问题所反映的那样。这些结果得到了先前研究的支持，这些研究表明，互联网是关注心理健康和发育障碍的人的信息来源。人们，包括96%的父母，倾向于寻求有关发病率、复发率或残疾加重程度的信息[26，30.，31］．更具体地说，患有多动症的青少年的父母和青少年自己都表达了对来自互联网(分别为49%和51%)和医生(分别为40%和27%)的多动症信息来源的强烈偏好[25］．父母寻找关于他们孩子的症状和行为的信息，寻求获得管理病情的工具，鉴于缺乏处理多动症的各个方面的信息[3.，32］．

这项研究还发现，那些由于IPQ查询中反映的亲密家庭成员的诊断而对ADHD感兴趣的人，与其他人相比，会执行更广泛的搜索过程。这与其他疾病的搜索特征一致[33］．具体来说，研究结果强调了更多知识的必要性，以应对现有的关于ADHD儿童治疗的误解，并帮助需要应对困境，困惑和不确定性的家庭[3.，34-37］．

目前，关于ADHD儿童的父母在网络上寻求信息的文献很少。据我们所知，现有的文献中没有关于父母寻求哪些具体信息的知识。本研究结果发表于表1表明，在10个最常见的查询中，占12%以上的查询中，61.5%对ADHD或ADHD症状感兴趣。这与之前关于父母对多动症本质的不确定性的研究结果一致[38］．为父母提供关于ADHD早期症状的更准确和可靠的信息是很重要的。这些早期症状是日后反社会发展、日常功能受损以及学习困难的最重要风险因素[39，40］．

第二高的类别(6.9%)与药物有关。如今，药物使用在世界范围内非常普遍，在美国仍然是治疗多动症的主要手段。3.］．因此，这一发现支持了这一人群需要更多的研究和知识来解决与服药有关的困境，这是日常压力的来源[41-43］．此外，正如之前披露的，57个多动症网站中有37个实际上是由制药公司资助的。因此，尚不清楚网上提供的信息是否确实满足了这些人的关切和需要或商业利益[44］．

除了搜索有关ADHD症状和药物的信息外，4.5%的查询与儿童有关，6.9%与患有ADHD的成人有关。这一发现与ADHD作为一种寿命纵向障碍的现象相一致，影响2-4%的成年人[45-47］．

研究结果不仅提供了对问题的回答什么信息被寻求，但也在哪里搜寻结束了。中出现的最受欢迎网站的列表表2表明只有25%的网站是adhd特定的网站，而其余的网站处理其他问题。事实上，只有35%的被点击网站得到了HoN的授权，这表明用户倾向于不那么权威的网站，尽管这些网站可能提供更多的社会支持[48，49或服务于用户先验信念的网站。由于这种模式，研究发现父母和专家都认为，关于ADHD治疗选择的网络信息的质量通常很差，不能满足父母的需求[27，48，50］．

在雅虎问答的个人问题类别中，性别数据是3:1。分别解决后的问题什么信息和在哪里他们搜索了信息，目前的结果解决了关于的问题谁而且当在时间轴上，问题被问到。与之前的研究结果一致，男性患ADHD的频率高于女性，性别比例为3:1和2.3:1，而且男孩的损伤更大[51，52，这项研究中的大多数问题确实与男孩有关。关于…的问题当，分析显示，怀疑自己的孩子患有多动症的父母在孩子2岁时就提出了问题，而这258个问题的平均年龄是5.1岁。这意味着父母对孩子学龄前的行为和日常功能的关注早在孩子进入教育系统之前就开始了，尽管患有多动症的儿童通常在7岁多一点的上学期间被诊断出来。由于父母很难对早期症状进行回顾性报告，网络可能是获取信息的有用工具，这可以支持和建立以前症状标准的有效性，以供未来诊断[53］．

此外，获得信息不仅是关于这,,当，但也有关于什么？到底是什么让父母们烦恼?人们需要什么信息?的什么这个问题在那些宣称有诊断的人和那些没有宣称有诊断的人之间进行了分析。如在图4而且5在美国，这两组人最常提出的问题是多动症的行为方面。然而，有趣的是，尽管在孩子诊断未知的家庭中，20%的问题涉及日常功能问题，但在已经诊断的组中，这一类别与更小的孩子没有关系。尽管如此，文献中有证据表明，这些人多年来在自我卫生、早晚组织、游戏和社会关系等方面出现了功能缺陷[54-57］．目前还不清楚为什么这些问题没有反映在基于网络的搜索中。这可能是父母不期望找到一个适当的解决这些问题的方法，或者他们觉得这些问题是微不足道的，作为父母，他们被期望去处理这些问题，而不管多动症的诊断。

另一个有趣的发现是，在宣布诊断的组和没有宣布诊断的组中，12岁左右20%或更多的问题与学术问题类别有关。

长期以来，多动症儿童的学业缺陷一直被记录在案(例如，[58-60])。随着学业要求逐年提高，这一问题困扰着家长，他们在网上搜索如何解决这些困难的信息也就不足为奇了。58］．然而，令人惊讶的是，在没有宣布诊断的组中，询问了更多与学习成绩相关的问题。也许这些问题是父母所面临的困境的一部分，他们所看到的症状是否确实是多动症的指标，而在那些已经被诊断出来的人中，关于学习成绩的问题可能会与教育和治疗专业人士讨论，或者在特定的多动症父母的博客或论坛上讨论。

进一步深入了解哪一个，当，在哪里,什么，我们的目的是确定哪些人会在第一个问题之后问更多的问题。结果显示，在那些没有明确诊断并表现出无助迹象的人群中提出的问题，与在网上提出更多问题有关。如上所述，父母每天与这种障碍的对抗是使用网络的动机。因此，可以理解的是，在第一个问题中反映出更担心和更有压力的父母继续寻求额外的帮助。

在分析孩子被确诊的人是否会问更多问题的现象时，发现这些人不太可能继续在网上提问。也许这种倾向的出现是因为在这个阶段，父母会根据这一人群对这一来源的偏好结果向他们的医生提出问题[25］．另一种解释可能是，有多动症问题的父母可能会发现向其他人寻求解决方案更容易，而不是在事先准备好的信息页面中寻求答案。然而，两组中提问数量的高峰出现在大约2年后，这可能表明随着学校环境要求的增加，家长们再次试图搜索关于生活中这一苛刻阶段的信息。

总结

总之，我们的研究结果表明，互联网确实是一个关于多动症的信息来源，跟踪用户在网络上执行的搜索过程可以揭示人们的需求。除了患有多动症的青少年的父母高度重视从医生那里获得信息之外，无论时间如何限制[25]，他们确实会进一步使用网络搜索[3.，25，32］．

因此，由于注意力缺陷多动障碍是一种慢性长寿现象，专业人士可能会使用网络作为有用的信息来源，根据该人群的日常需求，随着时间的推移，提供准确的信息[25］．获取信息可以防止情感后果和社会困难，而这些后果和社会困难又会加重个人、卫生服务和政府的成本(例如，[9])。通过了解需要的具体帮助类型并及时提供帮助，可以防止消极的生活结果和成绩不佳[9］．

尽管结果很有趣，但这项研究也有一些局限性。据目前所知，这是第一次对搜索范围和内容进行定量分析的研究。分类标准和评分间效度有待进一步探讨和完善。

需要进一步研究，包括更准确的标准，以及对国际互联网论坛上的查询进行定性分析，以更好地了解这一人群的需求和现有的寻求帮助的障碍(例如，[17，61])。