发表在gydF4y2Ba在gydF4y2Ba19卷gydF4y2Ba, 5号gydF4y2Ba(2017)gydF4y2Ba: 5月gydF4y2Ba

识别和理解创伤性脑损伤、脊髓损伤或烧伤患者护理者的健康信息、经历和偏好:一项定性调查gydF4y2Ba

识别和理解创伤性脑损伤、脊髓损伤或烧伤患者护理者的健康信息、经历和偏好:一项定性调查gydF4y2Ba

识别和理解创伤性脑损伤、脊髓损伤或烧伤患者护理者的健康信息、经历和偏好:一项定性调查gydF4y2Ba

原始论文gydF4y2Ba

通讯作者:gydF4y2Ba

Ali A Weinstein博士gydF4y2Ba

慢性疾病和残疾研究中心gydF4y2Ba

乔治梅森大学gydF4y2Ba

大学道4400号gydF4y2Ba

MSN 5 b7gydF4y2Ba

费尔法克斯,弗吉尼亚州,22030gydF4y2Ba

美国gydF4y2Ba

电话:1 703 993 9632gydF4y2Ba

传真:1 703 993 2695gydF4y2Ba

电子邮件:gydF4y2Baaweinst2@gmu.edugydF4y2Ba


背景:gydF4y2Ba为了应对照顾受伤人员的挑战,护理人员需要获得健康信息。然而,护理人员经常觉得他们缺乏足够的信息。以往对照顾者的研究主要集中在他们的时间和情感负担或他们的健康结果上,但照顾者的信息需求并没有得到彻底的调查。gydF4y2Ba

摘要目的:gydF4y2Ba本调查的目的是确定对受伤个人提供支持的护理人员首选的健康信息来源,并探讨如何改善获取这些信息的途径。gydF4y2Ba

方法:gydF4y2Ba共有32名护理人员参加了半结构化访谈,目的是为了更深入地了解这些护理人员的信息需求。访谈的数字录音被用于分析目的。使用主题分析或定性内容分析对这些录音进行分析。然后使用定性分析程序Nvivo 10 for Mac (QSR International)对所有参与者的访谈进行编码。gydF4y2Ba

结果:gydF4y2Ba护理人员在寻求和获取健康信息时赞同类似的行为和偏好。医疗专业人员是首选的信息来源,而访问的便利性使互联网成为获取信息的最常见途径。参与者所面临的挑战往往是支持有限的结果。在描述理想的健康系统时,参与者表示对提供支持网络资源、关于伤害和护理的指导性服务以及伤害特定材料的综合护理网站感兴趣。gydF4y2Ba

结论:gydF4y2Ba参与者认为,一个理想的健康信息系统应该包括一个综合性的护理网站,提供支持性的网络资源、关于伤害和护理的指导性服务,以及针对患者伤害类型的材料。gydF4y2Ba

医学互联网研究,2017;19(5):e159gydF4y2Ba

doi: 10.2196 / jmir.7027gydF4y2Ba

关键字gydF4y2Ba



超过5200万美国人照顾18岁或以上的成年人[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba]。对于照顾所有年龄段患者的美国成年人来说,这一数字增加到6570多万。gydF4y2Ba2gydF4y2Ba]。几乎三分之二接受治疗的人有长期的身体状况[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba]。支持这些人的照顾者通常是无偿人员,包括受伤或生病的家人、朋友和邻居。gydF4y2Ba2gydF4y2Ba]。在这项调查中,参与者自我认定为主要照顾者,无论是全职还是兼职。gydF4y2Ba

照顾者承担的责任会影响他们的个人生活、经济状况和精神健康[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]。他们通常提供住房,协调康复服务,并与卫生保健提供者沟通[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba]。损伤,就其本质而言,是急性事件的结果。与慢性疾病不同的是,那些照顾伤者的人在没有时间准备的情况下就被推到了这个位置。先前对那些为创伤性脑损伤(TBI)患者提供护理的人员进行的检查发现,他们经常感到不知所措。gydF4y2Ba6gydF4y2Ba,gydF4y2Ba7gydF4y2Ba]。创伤性脑损伤护理人员的低健康相关生活质量与心理健康状况下降有关[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba]。脊髓损伤(SCI)患者的护理人员与伤者的抑郁症状发生率相似[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba],而照顾烧伤患者的人比照顾因其他原因住院的人有更明显的抑郁症状[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

许多护理人员的支持需求未得到满足,包括护理相关信息不足、情感支持不满意以及维持关系困难[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba-gydF4y2Ba15gydF4y2Ba]。大多数照顾者没有时间或精力照顾自己,而且在承担了这一责任后,健康状况往往每况愈下[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba,gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]。在照顾烧伤儿童的父母中,感觉到缺乏支持与一般焦虑和抑郁症状显著相关[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

为了应对照顾受伤人员的挑战,护理人员需要获得健康信息。然而,护理人员经常感到他们缺乏足够的信息和支持[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba,gydF4y2Ba14gydF4y2Ba]。先前对创伤性脑损伤护理人员的调查发现,健康信息是他们最重要的需求之一[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba]。护理人员还寻求获得服务和支持的方法[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba]。人们也非常需要有关如何管理身体和精神压力的信息[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

健康信息对于护理人员为患者提供最有效的护理至关重要[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba]。家庭照顾者通常执行医疗或护理任务[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。因此,护理人员比非护理人员更频繁地在网上寻求特定药物或医疗的评论[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba]。缺乏信息会导致对受伤的短期和长期影响感到沮丧和焦虑[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]。护理人员健康信息的常见来源包括医疗专业人员、书面来源、家人或朋友、非印刷媒体和互联网[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]。卫生知识水平较高的人更有可能从多种来源获取信息[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]。然而,许多潜在的有益活动,包括关于护理的独立研究,可能由于诸如管理关切和减轻压力等支持需求未得到满足而受到阻碍[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

TBI、SCI和烧伤在美国很普遍,性质很严重[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba-gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,2010年有超过200万名患者因脑外伤而入院。gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]。另有4万人因烧伤住院治疗。gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。根据美国国家脊髓损伤统计中心(NSCISC)的数据,每年大约有12500例新的脊髓损伤病例[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]。由于其严重程度,这三种损伤都需要长期护理和康复;因此,有必要向这些伤者的护理人员提供健康信息。以前对护理人员的研究主要集中在他们的负担或健康结果上。此外,许多先前的研究集中在儿科或老年人护理相关的挑战上。本定性研究旨在深入了解护理人员对脑损伤、脊髓损伤或烧伤患者的首选健康信息来源,以确保比以前的工作更深入地了解这一领域。此外,调查人员还试图评估那些照顾这些伤者的人在通过卫生保健系统获取服务和信息时所面临的障碍,以及如何改善这些项目的获取。gydF4y2Ba


学科招募及选择gydF4y2Ba

研究对象是通过多种不同的外展方法招募的。首先,联系国家残疾、独立生活和康复研究所(NIDILRR)资助的SCI、TBI和烧伤模型系统受助人招募参与者。受助人被要求识别潜在的参与者,并将候选人引导到招聘网站。研究对象还通过印刷材料、网站和社交媒体网站上的广告进行征集。最后,通过发送由TBI、SCI和燃烧消费者权益组织提供的招聘邮件联系到参与者。gydF4y2Ba

如果受试者自认是脑外伤、脊髓损伤或烧伤患者的主要照顾者,则选择他们参加研究。每周花在照顾上的小时数并不是纳入/排除标准。所有的照顾者都必须年满18岁,并且可以照顾任何年龄的接受者。获得所有参与者的知情同意(口头),并保证匿名/保密。建立了参与者痛苦和保护协议。美国研究院和乔治梅森大学的机构审查委员会都批准了这项调查。gydF4y2Ba

数据收集gydF4y2Ba

为了更深入地了解护理人员的信息需求,采用了半结构化访谈。一位心理学家(AAW)训练所有面试官进行半结构化面试的适当技巧。这些训练有素的采访者是职业治疗师和公共卫生硕士研究生。面试包括三个部分。在访谈的第一部分,照护者被要求讨论受试者的照护背景以及接受照护者的日常生活活动和日常生活的工具性活动。第二部分使用问卷来评估照顾者可能拥有的各种类型的需求。访谈的最后一个开放式部分考察了个人的医疗、康复和持续护理经历,特别侧重于信息需求评估(gydF4y2Ba文本框1gydF4y2Ba).对于这个定性调查,只有采访的开放式部分被报道。调查人员使用了一种半结构化的访谈指南,使访谈中提出的问题保持一致。访谈是通过电话进行和记录的,以方便参与者,并考虑到照顾者居住地的地理变化。gydF4y2Ba

开放式问题提示。gydF4y2Ba
  • 回想受伤后的这段时间,对你来说最困难的是什么?gydF4y2Ba
  • 受伤后对你帮助最大的是什么?gydF4y2Ba
  • 我们在之前的面试中讨论了您的健康问题,我想知道您是否觉得当上护工后,您的健康状况发生了变化?gydF4y2Ba
  • 现在,我们要花点时间关注你作为看护者生活中的信息部分。那么,您目前是如何接收与(TBI, SCI和烧伤)相关的信息的?gydF4y2Ba
  • 当您接收或访问信息时,如果有的话,您是如何使用这些信息的?gydF4y2Ba
  • 您收到或访问的信息是否有用?是否符合您的需求?准确?可以理解吗?值得信赖吗?gydF4y2Ba
  • 在获取你想要的关于病人(或你所爱的人,如果合适的话)的信息时,你面临的最大困难是什么?gydF4y2Ba
  • 我想让你们想象一下,我们可以从零开始,开发一种新的方法,为护理人员提供信息。在你的梦想世界里,这个新模型会是什么样子?不要担心所需的资金,或者你的想法在逻辑上是否可行。gydF4y2Ba
文本框1。开放式问题提示。gydF4y2Ba

分析gydF4y2Ba

访谈的数字录音被用于分析目的。使用框架方法对这些录音进行分析[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]。这种方法属于通常被称为“主题分析”或“定性内容分析”的广泛分析方法家族。这种类型的分析用于得出围绕主题的描述性或解释性结论,同时允许分析个体之间以及个体内部的数据。研究小组在建立主题结构之前,先熟悉访谈[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba通过听录音和回顾面试官在面试过程中所做的笔记。然后,分析小组听取了随机选择的包括所有损伤类型(TBI, SCI和烧伤)的访谈,以创建一个编码系统。然后,这些研究人员开会讨论编码,并建立一套适用于所有访谈的编码。一旦编码系统被审查和完善,两位研究者将编码所有的访谈,编码相同的访谈,以确定interrater reliability (IRR)和编码的系统应用。Nvivo编码比对查询的一致性为96.4% (kappa系数,κ= 0.65)。百分比一致性是指两个用户以相同方式编码数据的百分比。由于音频文件是编码的,所以测量单位是持续时间,单位是秒。平均同意百分比和kappa值表明不同的访谈编码人员对代码的解释一致。gydF4y2Ba

然后使用Nvivo对所有参与者的访谈进行编码。在某些情况下,参与者回答问题的方式超出了已开发的编码系统的范围。在这些情况下,一个新的代码被添加,其余的研究团队成员被通知的变化。编码过程中共修改了5个代码。gydF4y2Ba

编码系统随后被用来开发一个分析框架。这些代码被分成几类。为了方便这一过程,使用树形图特征直观地表示潜在的类别。然后,研究人员定义了这些代码的分组。最后一步是对数据的解释。研究人员多次会面,讨论数据的特点和差异。gydF4y2Ba


参与者的特征gydF4y2Ba

共有40名护理人员提供了同意并接受了采访。然而,8个采访音频文件无法被Nvivo程序读取。因此,分析是基于对其余32位护理人员的访谈,其中16位为TBI患者提供护理,10位为SCI患者提供护理,6位为烧伤患者提供护理。访谈的开放式回答部分平均持续34分钟,从12分钟到115分钟不等。gydF4y2Ba

研究参与者提供护理的平均时间为7.0年(SD 8.4)。研究人群的种族、社会经济地位和损伤类型的详细信息可在gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba.gydF4y2Ba

表1。接受照顾者和照顾者的人口统计资料。gydF4y2Ba
样品特性gydF4y2Ba 总(N = 32)gydF4y2Ba 创伤性脑损伤gydF4y2Ba一个gydF4y2Ba(n = 16)gydF4y2Ba SCIgydF4y2BabgydF4y2Ba(n = 10)gydF4y2Ba 燃烧(n = 6)gydF4y2Ba
接受者的年龄gydF4y2BacgydF4y2Ba(年)gydF4y2Ba

18岁以下gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba

~ 29gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba

- 39gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

40至49gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba

50岁及以上gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba
接收方的性别gydF4y2Ba

男性gydF4y2Ba 27gydF4y2Ba 14gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba

女gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba
收款人保险状况gydF4y2Ba

被保险人gydF4y2Ba 29gydF4y2Ba 14gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba

没有保险gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba
照顾者的年龄gydF4y2Bad、egydF4y2Ba(年)gydF4y2Ba

~ 29gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

- 39gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba

40至49gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba

50岁及以上gydF4y2Ba 13gydF4y2Ba 8gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba
照顾者性别gydF4y2Ba

男性gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba

女gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba
照顾者教育程度gydF4y2BafgydF4y2Ba

高中gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba

关联程度gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba

大学1-3年gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

学士学位gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba

研究生院gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba
照顾病人的时间(年),平均(SD)gydF4y2BaggydF4y2Ba)gydF4y2Ba 7.0 (8.4)gydF4y2Ba 7.1 (6.7)gydF4y2Ba 10.1 (11.7)gydF4y2Ba 1.5 (1.5)gydF4y2Ba
平均每周照顾病人的时间(SD)gydF4y2Ba 67.9 (59.1)gydF4y2Ba 73.6 (64.2)gydF4y2Ba 62.3 (53.0)gydF4y2Ba 61.8 (63.6)gydF4y2Ba

一个gydF4y2BaTBI:脑外伤。gydF4y2Ba

bgydF4y2Ba脊髓损伤。gydF4y2Ba

cgydF4y2Ba对于TBI, n=15。gydF4y2Ba

dgydF4y2Ba对于TBI, n=14。gydF4y2Ba

egydF4y2Ba对于SCI, n=9。gydF4y2Ba

fgydF4y2Ba对于TBI, n=15。gydF4y2Ba

ggydF4y2BaSD:标准差。gydF4y2Ba

首选的健康信息来源gydF4y2Ba

大多数受试者(n=30)通过互联网接收损伤相关信息。护理人员访问网络信息的最常见方式是通过使用搜索引擎(n=20)和医疗网站(n=20)找到的网站。并非所有类型的互联网资源都被广泛使用;较小比例的护理人员定期访问政府(n=10)、支持小组(n=9)或讨论板(n=5)网站。gydF4y2Ba

健康信息的获取和使用gydF4y2Ba

对获取信息的干扰gydF4y2Ba

护理人员描述了妨碍他们获取有关治疗、护理和健康状况信息的困难。当被要求描述他们获取信息的最大障碍时,护理人员最常提到的挑战仅仅是寻找信息(n=10),其次是医疗/保险官僚主义(n=9),不支持医务人员(n=7),以及缺乏医务人员以外的来源的支持(n=4)。大多数护理人员(n=28)认为,"上网"并不妨碍他们获取健康信息的能力。同样,寻找“文化上合适的”信息的困难并不妨碍获取(n=26)。相比之下,护理人员认为“信息(除互联网)的可及性”(n=15)、“搜索时间”(n=14)、“信息的可理解性”(n=12)和获取“可信信息”(n=10)至少部分干扰了他们获取伤害相关信息的能力。只有8名护理人员表示他们在获取信息时没有遇到任何困难。然而,由于无法获得专门护理或医学研究方面存在差距,寻找具体信息仍然是一项具有挑战性的任务。gydF4y2Ba

在我们这个领域,可能在大多数地区,很少有人了解脊髓损伤患者的特殊需求;尤其是四肢。身体的许多系统都受到影响,而在任何一个特定领域,没有太多(专家)真正了解受伤如何影响所有身体系统的所有后果。gydF4y2Ba
[面试2003;SCI)gydF4y2Ba
我认为找到(健康信息)是最大的挑战。相对而言,我们对烧伤知之甚少。有很多来自幸存者的轶事,但关于烧伤和烧伤恢复的研究并没有很多发表。gydF4y2Ba
[面试1002;燃烧)gydF4y2Ba
我们选择了愿意倾听的医生。如果他们不知道答案,他们愿意接受我们所说的,并进行检查。但上次我们找医生的时候,我真的去面试了医生……bec一个use there aren’t a lot of people that know about (patient’s) exact condition.
[面试2011;SCI)gydF4y2Ba
资讯寻求行为gydF4y2Ba

围绕获取健康信息过程的主题出现了,即寻求不同类型的信息,利用多种来源并进行比较。查找信息的过程涉及广泛的准备、坚持不懈和尽职调查。gydF4y2Ba

尽管每个护理人员寻求的健康信息类型有所不同,但出现了共同的主题。护理人员研究了与支持接受护理的个人直接相关的信息。“治疗”(n=14)、“康复”(n=13)和“药物治疗”(n=11)成为主要主题。由于这些严重伤害的固有慢性,许多护理人员寻求“长期护理”的信息(n=15),即研究患者病情和后遗症的长期影响,以及对残疾的调整。gydF4y2Ba

对于护理人员来说,健康信息的一个重要来源是通过有类似经历的人寻求信息。这些寻求信息的机会可以来自各种渠道,包括有组织的支持团体,旨在与类似情况的人分享经验,非正式的分享,与专业咨询师发展应对策略,医生关系,或与临床专家和以TBI, SCI或烧伤幸存者为中心的组织进行康复设置。gydF4y2Ba

当我寻求咨询时,关于……试着去适应和应付我正在面对的这种新人。这对我很有帮助,我可以打电话给一些支持人员。gydF4y2Ba
[面试2009;SCI)gydF4y2Ba
我们称之为工作支持小组,因为它是由一位神经心理学家领导的,他会让幸存者努力提高自己。这是非常有用的。我们镇上的互助小组更多的是一种社交活动gydF4y2Ba
[面试3015;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba

护理人员利用许多不同的来源获取健康信息。常见的来源包括“基于网络的研究”(n=26)、“医生指示”(n=16)、“医学期刊”(n=14)和“伤害组织”(n=13)。网络交流、图书馆访问、临床试验和其他有类似伤害经历的人被引用,尽管频率较低。护理人员经常比较来自多个来源的信息(n=21)来评估其质量并证实其准确性。gydF4y2Ba

我花了很多时间,真的是头4个月,在PubMed上搜索,阅读文献,阅读关于烧伤的教科书,以及诸如此类的东西。这是我做的第一件事,就是自我教育关于烧伤,烧伤的过程,恢复和治疗。gydF4y2Ba
[面试1008;燃烧)gydF4y2Ba
所有我能弄明白的事情(伤病)。我访问了WebMD,创伤性脑损伤模型中心…国家创伤性脑损伤协会我上了所有的网站。gydF4y2Ba
[面试3001;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba
信息工具gydF4y2Ba

处理受伤的个人经验也可以作为护理人员的参考点。护理人员回顾性地将患者的结果与他们收到的基于网络的信息进行比较,使他们能够确定其有用性、准确性和可理解性。然而,当护理人员在向护理人员角色过渡的早期适应与伤害相关的健康信息时,他们面临着一个陡峭的学习曲线。gydF4y2Ba

当我读到关于烧伤和其他类似的事情时,我们可能还没有达到它所说的阶段,但我们确实做到了。我还记得有几次我说:“哦,这就是他们说会发生的事情。”gydF4y2Ba
[面试1004;燃烧)gydF4y2Ba
我确实理解它,但在我去,倡导和学习更多之后,然后回到我研究过的一些旧文件,重读它,我更理解它,因为我想我确实经历过其中的一些。gydF4y2Ba
[面试3001;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba

各种治疗方案的知识也影响护理人员的行动和各自的病人的康复结果。护理人员报告说,他们依赖自己基于独立研究的判断。这有时导致与医疗专业人员谈判或合作。gydF4y2Ba

…关于这个问题的研究很少,但有一些关于鱼油和脑损伤之间的联系。我试了一下,发现两个方面都有了很大的改善,在思维清晰和皮肤状况方面。这是道听途说,我没有证据,但我真的觉得它起了作用。如果不看网站,我是不会考虑这个问题的。gydF4y2Ba
[面试3003;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba
几年前,我对他的医生说,他不应该做骨质疏松检查吗?我在网上了解到,四头朝天的人患骨质疏松症的风险很高。所以他同意给他做检查,确实做了检查,他确实有骨质疏松症。gydF4y2Ba
[面试2011;SCI)gydF4y2Ba
如果我们在谈论药物或治疗,或者我可能读到过但没有人建议过的事情。所以我把它放在那里,就像神经反馈一样,你知道,就像我在网上偶然看到的,对创伤性脑损伤幸存者的好处一样。所以我把这个问题告诉了他的一个神经心理学家,我们收养了。让他参与神经反馈。gydF4y2Ba
[面试3017;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba

改善卫生信息获取gydF4y2Ba

最后一个开放式访谈问题要求参与者描述他们向护理人员提供健康信息的理想系统,而不必考虑诸如成本等实际限制。在这样做的过程中,答复者提供了各种他们认为对护理人员有益的卫生信息系统的潜在修改。在对模式系统进行概念化时,参与者通常侧重于卫生信息、支持服务和最适用于他们的交付模式。结果,人们的反应彼此不同,但在寻求的信息、服务类型和获取信息方面保持了共性。gydF4y2Ba

健康信息gydF4y2Ba

支持网络信息(n=26)是最常见的回应,尽管再次采用了多种支持定义,包括有组织的支持团体,分享经验的人的信息,获得康复相关服务的资源,持续护理和日常生活。gydF4y2Ba

我想要的信息可能是在事情发生后,我想要一些积极的强化,只是一般的信息,也许是一些来自其他人的支持;其他人也经历过同样的事情。它需要是积极的互动,而不是消极的。gydF4y2Ba
[面试3009;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba

护理人员还表示希望获得最新的出版物(n=11),作为了解当前研究的一种方法。还建议通过互联网(n=5)或以硬拷贝形式(n=9)提供有关治疗、恢复和康复的指南。这些指南将作为一种教育工具,帮助护理人员做好准备,从而减轻他们在受伤事件发生后感到不知所措的风险。gydF4y2Ba

我认为,如果有一本烧伤和康复手册,按主题分类,有印刷和在线两种形式,所有患者和家属都能轻松获得,那就太好了。它把所有已知的和准确的当前研究集中在一个地方,并清除了任何旧的和被证明是不准确的,或不相关的,或其他的。所以它为我们完成了所有图书管理员的工作,所以我们把它们都放在一个地方。gydF4y2Ba
[面试1002;燃烧)gydF4y2Ba
没有好的中央清算所。如果在网络上有一个地方可以链接到所有这些地方,那就太好了。有政府关系,有护理治疗论坛,有艾弗里生物医学,所有能帮到你的地方。每个可以帮助你的地方,比如耐用的医疗用品,一个可以帮助你的地方…与护理人员联系。这些地方可以帮助你与你的处境中的其他人建立联系。gydF4y2Ba
[面试2011;SCI)gydF4y2Ba
支持服务gydF4y2Ba

在答复者讨论他们认为模范卫生系统应提供的服务时,出现了两个主题。第一个是护理人员支持服务。具体来说,经常建议使用诸如“支持小组”(n=22)、“护理协调员”(n=15)、“护理人员培训”(n=14)和“损伤状况、治疗和生活课程”(n=14)等资源来帮助护理人员及其家人为照顾TBI、SCI或烧伤患者做好准备。gydF4y2Ba

每个人都需要接受专业培训,无论是教育、法律、医疗还是其他方面,合适的人接受培训,能够解释或告诉护理人员和幸存者,会发生什么,他们可以去哪里,等等。所以我认为培训是非常必要的。gydF4y2Ba
[面试3001;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba

一些受访者建议,在患者及其护理人员仍在医院期间,与有类似经历的人进行支持小组会议。gydF4y2Ba

一个由专业人员领导的支持小组,由护理人员或家庭成员管理和接管,一个付费的人将获得真实的信息并将其提供给家庭成员,而家庭成员反过来可以提供他们所学到的东西,这些东西反过来可以作为信息进行协调和传播。gydF4y2Ba
[面试2010;SCI)gydF4y2Ba
我希望有像我这样的人能走进烧伤幸存者和他们家人的房间,与他们建立联系,回答他们的个人问题。如果我有像我这样的人或我的其他“幸存者康复援助”志愿者成员走进我的房间,即使是第一周,我也觉得我的生活会轻松得多。我感到很失落。gydF4y2Ba
[面试3016;燃烧)gydF4y2Ba

出现的第二个主题是医疗服务。受访者表示希望获得“康复服务”(19人)、“医学专家”(13人)和“金融服务”(6人)。在许多情况下,受访者表示希望当地的医疗保健提供者能够重现最先进设施提供的服务。进入专门治疗设施的实际通道可能是一个重大障碍;因此,护理人员优先考虑与卫生保健设施的距离和交通。gydF4y2Ba

信息访问gydF4y2Ba

护理人员最常建议通过面对面交流(n=20)或通过互联网(n=18)访问理想的健康信息系统。这两种方法的结合,如“实时聊天”功能(n=7),被引用为允许交互式问答环节。印刷材料(n=9)、电话系统(n=8)和电视节目(n=3)也被推荐作为共享信息的资源或作为护理人员的学习材料。在全面的基于Web的信息背景下,网页的用户友好性和有效的搜索功能成为关键特征。gydF4y2Ba

至少,如果你能进行人与人之间的对话,你有时可以得到针对你自己情况的问题的答案,而不是阅读问答或张贴的东西。gydF4y2Ba
[面试1004;燃烧)gydF4y2Ba
当然,除了和医院里的医生交谈之外,互联网是我获取信息最简单、最快捷的方式。gydF4y2Ba
[面试3001;创伤性脑损伤)gydF4y2Ba
如果在你需要马上找人倾诉的情况下,能有一个热线电话就太好了。当你在处理残疾问题时,有很多紧急情况,我希望有某种护理热线,不仅能在情感上支持你,还能帮助你减轻一些压力,当你觉得你完全独自面对一些事情时。[面试2003;SCI)gydF4y2Ba
[面试2003;SCI)gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

这项研究提供了个人在照顾TBI、SCI和烧伤患者时所面临的挑战。与会者透露了他们所面临的障碍,包括正式和非正式支持系统的差距、情绪紧张以及获得卫生服务和卫生信息资源的能力有限。访谈进一步揭示了那些照顾TBI、SCI和烧伤患者的人寻求健康信息的模式和偏好。gydF4y2Ba

虽然以前的研究已经调查了照顾老年人或与衰老相关的退行性疾病(如痴呆症)的个人所经历的负担,但相对较少的研究比较了那些照顾终身伤害的人所经历的负担。本研究发现,在TBI、SCI和烧伤护理人员中,医疗专业人员是接受健康信息的首选方法,这与照顾其他疾病的人的偏好相似[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]。然而,对于所有三种伤者的护理人员来说,互联网是一个不可或缺的健康信息资源。重要的是要记住,我们的招聘技术之一是基于网络的,因此,我们的结果可能积极地偏向于互联网资源。这些发现表明,这些受伤的护理人员对互联网的依赖程度与那些照顾慢性或长期疾病患者的护理人员相似[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba,gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba,gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]。此外,我们的研究参与者从互联网以外的多种来源寻求健康信息,就像其他疾病患者的护理人员一样[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba,gydF4y2Ba29gydF4y2Ba,gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]。这些发现表明,无论所照顾的条件如何,护理人员获取健康信息的方法和偏好是相似的。gydF4y2Ba

当TBI、SCI和烧伤护理人员寻求健康信息时,它通常与受伤人员的医疗护理有关。护理人员经常被要求执行医疗任务,尽管很少接受过临床培训[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba,gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]。这强调了护理人员需要更多地接触医疗人员。它还强调需要对护理人员进行正式培训,这是每次受伤的护理人员都强烈表达的愿望。护理人员培训已被证明可以改善护理人员的自我效能感和压力管理[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba-gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]。因此,综合卫生保健系统应纳入有组织的培训计划,以减少护理人员的倦怠和对医务人员的依赖。gydF4y2Ba

护理人员讨论的障碍和偏好表明,他们明显需要访问提供综合护理信息的基于web的资源,并访问支持资源。将互联网的效用与医疗专业人员的专业知识结合起来的特点,包括护理支持热线,已被证明可以减轻照顾者的负担,因此可能提高他们提供护理的能力[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]。因此,卫生保健系统应优先考虑使用技术来改善与临床医生和支持组织的沟通。基于互联网的护理支持已成为创伤性脑损伤患者的重要模式[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba-gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]。此外,培训护理人员如何评估互联网上的医疗保健信息可能是提高护理人员对获取高质量信息的信心的极好方法。gydF4y2Ba

优势与局限gydF4y2Ba

深入的半结构化访谈允许每个参与者提供与他们的经历相关的健康信息问题的透彻见解。出现了共同的经验,表明了反应的可转移性。不过,也有局限性。这项研究侧重于个人访谈。由于焦点小组固有的群体互动,涉及这些伤害类型个体的护理人员的焦点小组研究可能提供额外的信息。考虑到问题的追溯性,参与者有回忆偏倚的风险。此外,本研究样本量小,每种损伤类型的护理人员分布不均匀。研究参与者主要是使用互联网招募的,这可能会使我们的样本在对互联网资源的偏好方面产生偏差。每种损伤类型的护理人员数量不同,影响每个研究参与者的相对权重。由于技术上的限制,8份采访录音文件不得不被排除在分析之外。 Caregivers were not asked if they were the only individuals who were caring for the recipient, which could have impacted their information needs.

密码本本身可以通过组合密码来简化。程序员之间的可靠性度量、一致性百分比和kappa系数表明,两个程序员一致地应用代码,这很可能是由于共享代码本的创建,以及对每个代码的解释的后续工作。然而,IRR并不是100%,因此可以假设代码放置的小差异。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

对TBI、SCI和烧伤护理人员进行的详细访谈揭示了获取健康信息的方法和资源。医疗专业人员是首选的信息来源,而易于访问使互联网成为最普遍的信息来源。参与者面临的挑战往往是有限的专业和社会支持的结果。在描述理想的健康系统时,研究参与者表达了对综合护理网站的兴趣,该网站提供支持网络资源,关于伤害和护理的指导性服务,以及针对他们的伤害的特定材料。一个理想的卫生信息系统应该包含与卫生专业人员直接沟通的方法。gydF4y2Ba

致谢gydF4y2Ba

这项工作是由国家残疾、独立生活和康复研究所(NIDILRR)资助的。gydF4y2Ba

利益冲突gydF4y2Ba

没有宣布。gydF4y2Ba

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疾病预防控制中心:gydF4y2Ba疾病控制和预防中心gydF4y2Ba
IRR:gydF4y2Ba评分者间信度gydF4y2Ba
NIDILRR:gydF4y2Ba国家残疾、独立生活和康复研究所gydF4y2Ba
NSCISC:gydF4y2Ba国家脊髓损伤统计中心gydF4y2Ba
科学:gydF4y2Ba脊髓损伤gydF4y2Ba
创伤性脑损伤:gydF4y2Ba创伤性脑损伤gydF4y2Ba


G·艾森巴赫编辑;提交21.11.16;L . Olabarrieta, J . Ash同行评议;对作者的评论12.01.17;修订版本收到20.02.17;接受08.03.17;发表10.05.17gydF4y2Ba

版权gydF4y2Ba

©Nathan T Coffey, James Cassese, Xinsheng Cai, Steven Garfinkel, Drasti Patel, Rebecca Jones, Dahlia Shaewitz, Ali A Weinstein。原发表于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 2017年5月10日。gydF4y2Ba

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