制药网站和“仅限专业人士”的信息:对患者信任和自主权的影响

介绍

约67%的医生诊所就诊涉及处方药[1]。在急诊科就诊时，这一比例上升至80% [1]。理想情况下，医生应该和病人讨论处方的好处和副作用。然而，单次访问的调度现实限制了患者接触时间和可以提供的信息。不幸的是，提供者通常不与患者讨论药物的副作用等[2，3.]。

患者不可避免地、合理地寻求额外的信息。这些信息的一个来源是互联网，包括制药网站。毫不夸张地说，使用互联网搜索医疗信息是无处不在的。2012年，72%的互联网用户在网上搜索医疗信息，这一比例随着时间的推移而增加。4-6]。尽管基于网络的信息质量参差不齐，但不受限制地访问互联网上的信息对试图自我教育的患者至关重要。为了做出真正自主的决定，患者必须获得他们认为必要的任何信息。虽然医疗服务提供者可能没有时间查看病人可能想知道的所有信息，但搜索互联网不受时间限制。

本研究的目的是调查方便选择的制药网站，以确定是否有信息标记为“专业人士”(例如，不为病人)，以及需要做什么才能访问这些信息。我们在西方医学的伦理框架内讨论我们的发现，包括尊重自主权和讲真话。

方法

我们调查了40家制药网站的便利样本，寻找“仅限专业人士”部分的存在。审查的药物网站是根据美国食品药品监督管理局(FDA)批准的年份来选择的;在过去3年内)，以及常用处方药的样本。没有尝试随机选择。所有的研究人员都对每个网站进行了审查，以确定(1)是否存在“仅限专业人士”的部分，以及(2)是否需要证明一个人是卫生保健专业人员才能访问这些信息。

该项目不需要机构审查委员会(IRB)提交，因为不涉及人类(或动物)受试者。如爱荷华大学伦理委员会合规声明所述，“爱荷华大学机构审查委员会是按照书面程序正式组成的，负责对人体受试者研究进行初步和持续审查”[7]。这项研究不包括任何人类受试者。

结果

在这40个网站中，有36个(90%)载有只供专业人士浏览的资讯或连结(表1）.在这36个网站中，有24个(67%，24/36)需要证明用户是美国医疗保健专业人员才能访问信息(表1）.另外12个(33%，12/36)包含“仅限专业人士”的信息，无需此类认证即可访问。图1和2是显示验证类型的屏幕截图，以便访问“仅限专业人员”信息。研究人员同意对所有地点进行分类。

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讨论

主要研究结果

这些网站实施的限制信息访问有几个含义。首先，患者可能无法获得所需的信息。任何限制患者知识的事情都有可能对自主性产生不利影响[8，9]。可以认为，面向患者的制药网站包含完整的信息，并且已经以可用的形式提供了患者所需的所有信息。虽然人们可能会凭直觉认为这解决了信息获取的问题，但以患者为导向的制药网站可能会对药物的风险和益处提出扭曲的看法，并且经常包含旨在吸引患者的广告[10-12]。有人可能还会说，美国FDA(在美国负责药物批准和安全的机构)要求制药广告允许患者访问包装说明书，包括基于网络的广告，这可以减轻“仅限专业人士”获取信息的缺乏。13]。然而，包装信息(以及一般网络上的医疗信息)的语言是在一般公众通常无法理解的水平上编写的[14-20.]。因此，不受限制地提供“仅限专业人员”的信息本身并不能解决缺乏无障碍的问题;对于信息消费的公众来说，通常需要增强可读性和更好地表示信息。这不是一个不可逾越的障碍;难以理解的信息可以以一种公众容易理解的方式呈现[19]。我们可以通过提高信息呈现的质量来增强个体自主选择的能力。

有人可能会说，消费者可以在互联网上的其他地方(如维基、drugs.com等网站)获得同样的信息。然而，这造成了一个根本性的困境。为了让患者知道他们目前的知识库中缺少什么信息，他们首先需要访问“仅限专业人士”的信息。因此，认为在其他地方也能获得相同信息的论点是站不住脚的。这可能是事实，但患者心中的不确定性将继续存在。

第二，也许更麻烦的是，当制药网站上有“仅限专业人士”的信息时，就会出现一个困境，要求证明一个人是医疗保健提供者。然后患者可以(1)不获取信息或(2)谎称自己是专业人士。这两种结果都是不可接受的。将说谎引入治疗领域可能会产生不良后果。为了获取信息而要求病人撒谎，这开了一个不好的先例。如果说谎被默认为医疗系统的一部分，它有可能破坏医学赖以建立的支柱之一;真理告诉。更糟糕的是，病人希望信任的体制正在诱使他们撒谎。强迫病人说谎可能会挑战一个人对护理和医疗系统其他方面真实性的信心[21，22]。

最后，“仅限专业人士”的信息可能表明，卫生保健专业人员有一些黑暗、神秘的秘密要向公众隐藏。病人可能会有理由怀疑我们这些医疗保健专业人员要隐瞒什么。这种担忧可能会进一步削弱人们对医疗系统的信任。这种不信任，无论是由于认为对患者隐瞒了信息，还是因为在医疗领域需要说谎，都转化为更糟糕的患者结果[23，24]。

的确，患者可能会被信息淹没。一种解决方案是让提供者充当信息的解释者;这是许多患者首选的模式[21]。这就把责任推给了供应商;不幸的是，提供者通常也没有很好地列出治疗的利弊[25]。然而，由提供者为患者解释信息并引导患者获得可靠的基于网络的信息的提供者-患者伙伴关系可能是一种可行的模式[26]。

限制

我们没有查看“专业人士专用”网站的内容，并将其与面向患者的网站的内容进行比较。在我们的研究中，这种比较是次要考虑因素，不会改变研究结果;我们在这里的主要目的是强调围绕需要认证的“专业人士”网站的道德问题。可以设计一项后续研究来审查内容问题。然而，无论这种分析的结果如何，基本的困境仍然存在;患者必须撒谎才能获得“仅限专业人士”的内容，或者不需要这些信息。如果病人和专业人员所说的内容是一样的，为什么需要一个可能促使病人撒谎的证明?如果专业人士网站和患者网站的内容不同，为什么我们不向患者提供我们向专业人士提供的相同信息(尽管以适合非专业人士的方式呈现)?

我们研究的第二个弱点是，我们只研究了一小部分制药网站。这是可能的，但不太可能，许多其他制药网站没有禁止信息。尽管如此，我们已经表明，有一个潜在的问题与禁止信息，谎言和信任有关。

结论

总之，制药网站通常有一个“仅限专业人士”的部分，访问该部分需要用户证明她是医疗保健提供者。随之而来的是三个问题。首先，有限的访问可能会限制患者的信息，从而限制自主权。其次，不能接触可能意味着专业人士“有什么要隐瞒的”。最后，这样的系统可以“训练”或诱导患者在其他医疗互动中撒谎。对医疗系统的不信任可能随之而来。