基于网络的健康信息在肺癌诊断前寻求帮助行为中的作用:一项混合方法研究

简介

肺癌是全球癌症死亡的主要原因[1］．肺癌的低生存率与诊断延迟有关[2];大多数患者被诊断为疾病晚期，这降低了生存机会[3.］．

从症状识别到诊断和开始治疗，Walter等人将其理论分为四个阶段[4]在治疗途径模型(图1)．在第一个区间，“评估区间”，个体评估和解释身体的变化。接下来是“寻求帮助的时间间隔”，在此期间，个人决定是否就身体变化咨询医疗保健专业人员[5］．以下“诊断间隔”包括卫生保健专业人员的评估、调查、转诊和预约。在诊断的情况下，“预处理间隔”然后开始，这涉及到治疗的计划和调度。这些间隔的长度可能受到疾病因素(如部位、大小、生长速度)、卫生保健提供者和系统因素(如资源获取、卫生保健政策)以及患者因素(如心理社会因素)的影响。

在这里，我们将重点放在导致诊断的三个阶段(评估、寻求帮助和诊断;图1)因为肺癌的低生存率与延迟诊断有关[2，6］．我们把这三个间隔称为“诊断路径”。

我们关注患者因素，因为研究表明，肺癌患者在就诊前往往会出现几个月的症状[7-9］．研究表明，缺乏对肺癌症状的了解是寻求帮助的最大障碍之一。7，9-14］．此外，症状往往被先前存在的具有相似症状的共病所掩盖，使患者难以区分现有症状和新症状[12，15］．害怕被诊断为癌症，以及对肺癌可治疗性的宿命论信念，也可能妨碍寻求帮助[8，12］．

肺癌和结直肠癌患者在评估症状时表现出积极主动的态度[14和与健康相关的网络使用在各种癌症人群中都有记录，如肺癌、结直肠癌、前列腺癌、睾丸癌、乳腺癌、宫颈癌和肠癌[16-18］．这表明网络可以在癌症诊断前发挥作用(例如，如果癌症患者在网上搜索信息来评估他们的症状)。尽管有证据表明肺癌患者确实会上网[18，19]，网络用户的比例可能较低，因为肺癌患者往往年龄较大(>70岁)，教育水平和社会经济地位较低[1]，而这些因素与与健康有关的网络使用率较低有关[20.］．总体而言，网上的健康资讯不断增加，个人在网上寻求健康资讯的趋势亦日益增加[21］．然而，人们在诊断之前是如何使用这些资源的，我们所知甚少，因为大多数研究都集中在患者被诊断后的网络使用上。

由于以前关于这一主题的研究很少，需要一种探索性的方法来初步了解在线健康信息在肺癌诊断期间的潜在作用。在这项研究中，我们的目标是通过探索患者自己对导致他们诊断的事件的回忆来获得初步的理解，特别关注网络搜索对这一过程的感知影响。先前的研究表明，家庭成员有时会代表患者进行网络搜索。17]家庭成员在肺癌患者的求助行为中起着重要作用[7，8，11，22］．因此，我们还旨在探索患者亲属的账户，以及他们是否协助患者进行在线搜索或代表患者进行搜索。

我们的总体目标是获得一个初步的、探索性的见解，即基于网络的信息是否在肺癌诊断的途径中发挥作用。这很重要，因为如果发现Web发挥了作用，将来就有可能利用这个信息源来减少诊断的延误。为了实现这一目标，我们提出了三个研究问题:

1. 有多大比例的肺癌患者(或他们的家人/朋友)在诊断前在网上研究了他们的病情?
2. 在进行诊断前网络搜索的情况下，个人如何感知他们在诊断过程中发现的信息的影响?
3. 使用网络预诊断的可能障碍是什么?

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方法

设计

我们的研究问题需要定量和定性相结合的方法。定量方法用于确定在肺癌病例中进行诊断前网络搜索的比例(问题1)。定性方法用于探讨个人对其网络搜索对诊断途径的影响的看法，以及可能阻止个人访问网络进行健康信息预诊断的障碍(问题2和3)。我们需要混合方法，因为我们预计肺癌患者使用网络的水平较低，因此需要进行调查以筛选相关个体进行访谈。

因此，本研究包括(1)横断面、回顾性调查和(2)对调查参与者进行子样本的定性访谈研究。

参与者及招聘

我们招募了最近确诊的肺癌患者，以探索患者对导致他们诊断的事件的回顾性描述。参与者是在2014年7月至2015年3月期间从英格兰西北部两所大型大学医院的门诊招募的。符合条件的患者:(1)在进入研究前6个月内被诊断为肺癌，(2)有足够的英语能力完成问卷，(3)能够同意，以及(4)报告在诊断前出现至少一种症状。排除在研究开始前6个月以上诊断的患者，以减少回忆偏倚[17］．

根据问卷回答(1)诊断前是否使用过网络，(2)社会人口学(年龄、性别、吸烟状况)，有目的地对参与者进行抽样访谈，因为这些社会人口学因素已被证明与网络使用有关[23］．我们包括了Web用户和非Web用户，以便在诊断之前深入了解支持和反对使用Web的原因。我们邀请其亲属参加访谈，因为他们往往会参与健康信息的搜寻[24]并已被证明在肺癌患者寻求帮助方面发挥重要作用[7，8，11，22］．我们招募了在诊断前代表患者进行网络搜索的亲属，以及没有进行网络搜索的亲属。数据收集继续进行，直到达到饱和(即，当理论观点没有新的证据出现，我们开始注意到类似的账目反复出现)[25］．

过程

我们接触了参加门诊的患者，他们之前已经从临床记录中被确定为潜在的合格患者。在知情同意后，我们为参与者提供了一份问卷和盖有邮票的回复信封，参与者可以选择在诊所(如果他们愿意，与研究人员一起)或在家完成问卷。有意选择一部分同意的参与者参加在诊所进行的随访访谈。

措施

问卷调查

这份纸质问卷需要10到15分钟才能完成。对问题进行标准化和评估(1)患者和/或家庭成员/朋友在诊断前是否使用网络以帮助了解症状/病情，(2)诊断前经历了哪些症状，(3)诊断前进行网络搜索的详细信息(如果适用的话，谁进行了搜索，使用的搜索引擎和搜索词，访问的网站)，(4)习惯性网络/技术使用信息(是否使用过互联网;(5)社会人口统计信息(年龄、性别、教育程度和就业状况)。

调查问卷的编制参考了之前关于寻求帮助行为和网络搜索行为的文献[18，23，26]、医学参考著作[27，28]，与癌症和姑息治疗患者和公众参与小组进行讨论，以及在研究小组内部进行头脑风暴。

面试

访谈是半结构化的，包括开放式问题和标准化的提示。访谈主题指南包括:

1. 诊断前的症状经历，重点关注寻求帮助的动机和障碍;
2. 诊断前进行的网络搜索(如适用)，重点是对诊断途径的感知影响(例如，决定是否向卫生服务机构就诊);而且
3. 在诊断前使用网络的原因。

临床记录

经同意后，从患者记录中获得肺癌类型和吸烟状况。

分析

定量分析

我们使用IBM SPSS version 22对问卷数据进行描述性分析，以计算百分比、均值和标准差。对于比例，我们使用置信区间分析(CIA) 2.2.0版本计算95%置信区间[29]，以显示结果的可变性，并方便比较。使用非参数Mann-Whitney检验连续变量的组间差异U使用Fisher精确检验和Cramer精确检验来检验类别变量之间的关联V计算以评估效应大小。

定性分析

访谈被录音，逐字转录，并使用QSR NVivo10进行组织。框架分析[25]用于识别数据中重复出现的重要主题。我们的分析包括以下五个阶段[30.，31]：

熟悉数据

通过反复阅读所有访谈记录并注意重复出现的话题来实现熟悉。

理论框架的发展

基于访谈方案和步骤1中确定的重复主题，制定了一个广泛的主题框架来组织数据。然后对主题进行分类和分组，以创建主题和子主题的层次结构。

索引数据

然后将该框架应用于数据，使用NVivo根据每个片段中出现的主题标记转录片段。这是由至少两名独立的研究人员进行的，任何分歧都经过讨论，直到达成共识。

在专题图表中总结数据

在NVivo10中创建了一个矩阵[32]，参与者在行中，子主题在列中。然后将转录部分汇总到相关单元格中，尽可能接近参与者的原始措辞。中提供了一个框架矩阵的节选，以说明多媒体附件1．

通过映射和解释合成数据

接下来，通过比较参与者之间和参与者内部的细胞来探索矩阵，以确定参与者如何描述他们的经历的相似或不同之处。这有助于确定反复出现的主题和主题之间的联系。研究小组讨论主题，直至达成共识。为了帮助解释，我们根据诊断路径的间隔对参与者报告的网络搜索进行了分类[4它们发生的地方。如果搜索发生在搜索者认为有理由向卫生保健专业人员展示症状之前，则将搜索分配到评估区间。如果他们发生在意识到症状出现的原因和第一次咨询之间，他们就被归类为寻求帮助的间隔。如果在第一次会诊后，但在给出诊断之前进行搜索，则将其分配到诊断区间。

结果

调查

样品描述

2014年7月至2015年3月，199名患者被确定为符合条件，122名患者同意(61.3%)。9名参与者在同意后被排除在外，因为他们在诊断前没有出现症状(不可能从临床记录中提前辨别出这一点);因此，113名参与者被纳入最终样本(图2)．平均年龄67.0岁(SD 8.8岁)，年龄42 ~ 88岁。主要为男性(56.6%，64/113)、退休(65.5%，74/113)、戒烟(69.0%，78/113)、受教育程度低于大学(82.3%，93/113);48.7%(55/113)患有非小细胞肺癌(表1)．

大约一半的参与者有互联网连接(51.3%，58/113)，61.1%(69/113)曾在某种程度上使用互联网设备;23.0%(26/113)没有任何互联网设备(表2)．

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肺癌患者(或其家人/朋友)报告在诊断前进行网络搜索的比例

在样本中，20.4% (23/113,95% CI 12.9%-27.8%)报告说，他们或家人/朋友在诊断前在线研究了症状。113人中有7人(6.2%，95%可信区间1.8%-10.6%)表示他们自己研究了自己的症状，其中4人是在家人/朋友的帮助下研究的。另外16例(14.2%，95% CI 7.7%-20.6%)患者的家人/朋友进行了在线搜索，因此大多数搜索(20/ 23,87.0%)涉及家人/朋友。尽管有23人报告说在他们的案例中使用了网络，但有些人报告说有几个网络用户(例如，配偶和孙子)。因此，我们总共确定了31个网络用户:7个患者，7个配偶/伴侣，12个儿子/女儿，2个女婿/儿媳，1个孙子，1个侄子和1个朋友。网络用户的年龄分布情况见图3．

网络搜索的描述

在23名报告在诊断前进行网络搜索的参与者中，20人报告使用谷歌进行搜索;其余人不知道使用的是哪种搜索引擎。大多数(19/23)报告使用NHS Direct网站。其他网站包括WebMD (7/23)， patient.co.uk (5/23)， Yahoo Health(2/23)和Netdoctor(1/23)。两名参与者报告访问了论坛。

21位受访者报告曾使用的搜寻词(表3)．8名参与者使用症状作为搜索词(如“持续咳嗽”)，5名参与者使用可能的原因/条件，如“喉癌”或“戒烟”。其中三人使用了卫生专业人员在得到最终诊断(如“胸腔积液”)之前告知他们的调查性检测结果。在这三个案例中，网络搜索是在诊断之前进行的，但在对症状进行了一些调查之后。五名参与者使用了这些组合(例如，“胃癌和减肥”)。总的来说，五名参与者报告说“肺癌”被包括在他们的搜索中。

Web搜索和症状

大多数(67.3%，76/113)参与者报告在诊断前有咳嗽症状(表4)．平均而言，参与者报告的平均症状为3.0 (SD为1.6)。

患者报告的症状数量与诊断前是否使用网络无显著相关性(U= 1041,Z =-0.19,P =.85)。作为表5显示，有任何特定症状与诊断前是否使用网络没有显著相关。

定性访谈

进行了24次访谈:10次与患者交谈，7次与近亲交谈，7次与患者及其近亲一起交谈。总共有33人接受了采访(n=19名女性)。14次访谈涉及患者或其亲属在诊断前的网络搜索。

诊断前网络搜索对诊断途径影响的感知

在下文中，我们根据Walter等人模型中的时间间隔对Web搜索进行了分组[4发生的时间。在每个区间内，我们探索参与者对他们的Web搜索如何影响模型中描述的过程的看法。

评估间隔:对评估和自我管理的感知影响

据报道，一些参与者在感知到身体变化后就上网查询信息，但尚未决定将这些信息提交给医疗保健专业人员。使用在线信息来确定症状的可能原因:

而且(丈夫的名字)是这样的，他无论如何都不会去看医生，所以我们做了某种自我诊断。
[R27，患者妻子，51-65岁]

一些参与者描述说，他们在网上读到的关于症状的信息改变了他们评估症状的方式，使他们认为症状比以前更严重，在某些情况下，甚至使他们相信原因是肺癌:

刚开始，我说肩膀痛，然后马上就得了肺癌……这就是……我想，哦，你知道的;我看着它，我想，肺癌?哎呀! !因为我不知道人们会在这附近感到疼痛。所以我去了一个又一个网站，一个又一个，一个又一个，只是试着阅读症状，看看每个网站上的症状是否都一样，基本上都是一样的。
[R18，患者女儿，51-65岁]

一名参与者描述说，她在网上找到的信息使她认为丈夫的症状不那么严重。在这个特定的案例中，搜索者(患者的配偶)输入了她丈夫经历的症状作为搜索词，以及她对导致症状的原因(即戒烟)的假设。例如，据报道，她搜索了“戒烟咳嗽”。据报道，使用这种搜索策略，她发现这些症状是由戒烟引起的，而不是一种疾病，这让她感到放心:

你看，我整晚都在出汗，还在咳嗽。我们在网上查了一下，他的朋友告诉他，他已经戒烟了。所以，你会失眠，也睡不着，还经常咳嗽。你只是把你肺里多年的东西都带出来了。所以我们就把它留在了那里，认为这就是它……”

采访者:“在你的搜索过程中，你有没有遇到过任何关于肺癌的信息?”

“我想我没有……我的具体搜索词是，戒烟，所以我一直在搜索与吸烟有关的东西。我没有放盗汗，如果你喜欢的话，还有整个…如果你愿意的话，是导致它的物质的数量。”

[…]

面试官:“你能多告诉我一点你是怎么找工作的吗?”

所以我可能会说，停止吸烟和盗汗。然后出现了什么。停止吸烟和咳嗽……戒烟后多久，他们还会咳嗽吗?”
[R27，患者妻子，51-65岁]

寻求帮助的时间间隔:对决定咨询卫生保健专业人员的感知影响

根据Walter等人的模型[4]，在寻求帮助的时间间隔内，个人决定向保健专业人员咨询和预约，并在第一次咨询时结束时间间隔。据报道，在我们的访谈研究中，一些参与者使用在线信息来决定是否向医疗保健专业人员看病:

我一直在想，咳嗽一直没好。但就像我说的，持续了好几个月……于是我儿子上网说:“妈妈，阿姨(名字)和阿姨(名字)他们说得对，你们得走了。”那就是我去的时候。
[R22，患者，>65岁]

一些在第一次咨询卫生保健专业人员之前进行网络搜索的参与者认为，他们的决策没有受到影响，因为据报道，他们在开始搜索之前已经决定向卫生保健服务机构提交:

我知道你出了什么问题，你必须去看医生……是的，在我谷歌之前就决定了。
[R4，患者，51-65岁]

诊断间隔:对卫生保健专业人员评价的感知影响

在Walter等人的模型中[4]，诊断间隔开始后，第一次咨询，并包括由卫生保健专业人员评估，调查，转诊和预约。在这个区间内，我们确定了发生网络搜索的两个不同的子区间:(1)在咨询了卫生保健专业人员之后，但在进行相关诊断测试(胸透、CT扫描)之前，以及(2)在进行相关诊断测试之后，但在沟通诊断之前。在这些子区间内，网络搜索有不同的感知影响。

在进行诊断测试之前

报告在此子区间内进行网络搜索的参与者描述了多次到医疗服务机构就诊，而没有进行诊断测试以确定症状的原因。据报道，参与者转向网络是因为他们对医疗保健专业人员的建议感到不满:

所以我上网了，我想是因为她已经看了四次医生了，我们没有任何进展，所以我继续去看，你知道，我是否能找到什么东西，让我知道除了过敏反应之外还可能是什么。
[R14，患者女儿，51-65岁]

据报道，受访者利用网上发现的信息，通过提出其他可能的症状原因，并要求进一步检查，来挑战医生的建议。与会者认为，他们在敦促进一步调查方面的自信影响了卫生保健专业人员进行诊断程序的决定:

然后我上网查了一下，发现面部肿胀和颈部肿胀，医生说可能是腺体或导管感染。所以这就是为什么我问全科医生，当我第五次去看她的时候，这是腺体或导管感染吗?我不是说他不会这么做，但我认为我和我妈妈在一起的事实，也许是更自信一点，促使他可能会看得更远一点。是的,肯定……我并不粗鲁，但我很自信，直到那时他才进一步调查，更仔细地听她的胸部。
[R14，患者女儿，51-65岁]

在诊断测试进行之后

参与者经常描述进行诊断检查并将结果告知他们的几个星期的时间，但他们不被告知这些检查结果可能意味着什么。据报道，在这段不确定时期，参与者进行了在线搜索，以了解医学术语和检测结果，并确定可能的原因:

他说，看起来其中一个肺衰竭了，但显然我们需要去[大学医院]看专家，我们也这么做了。但在真正去看专家之前，我开始研究什么会导致肺萎陷。
[R27，患者妻子，51-65岁]

使用Web预诊断的感知障碍

我们还采访了诊断前未访问过Web的患者和患者的近亲，以了解诊断前使用Web的感知障碍。这有助于理解网络在肺癌诊断途径中的作用在未来是否会改变，以及障碍是否有可能改变。

对不必要的担心和恐惧的担忧

据报道，在那些报告在诊断前没有在网上研究自己病情的人中，有几个人避免了这一点，因为他们担心这会导致不必要的担心和恐惧:

有时候它会把你吓得半死，你懂我的意思吗?这就像人们过去买家庭医疗目录时，你会头疼或其他什么，当你查它时，你会发现你有太阳下所有的东西。
[R8，患者丈夫，>65岁]

宁愿不知道

一些参与者表示，他们希望尽可能少地了解自己的健康状况，宁愿让卫生专业人员来做决定:

不，我不喜欢查。除非迫不得已，否则我不想知道。
[R21，患者，51-65岁]

相信症状无关紧要

一位参与者认为她的症状过于轻微和熟悉，不值得进一步研究:

我的意思是，我想知道发生了什么，但我不会去研究发痒的咳嗽，因为我以前遇到过很多次这种情况，所以……
[R6病人，病人，>65岁]

对技术不熟悉或不感兴趣

大多数没有在网上研究自己状况的人不习惯使用科技:

面试官:“你用过电脑吗?”

“不，因为我甚至不能，我花了这么长时间来发短信和回复。我更喜欢聊天，给别人打电话。你知道，除此之外，我把一切都搞得一团糟。”
[R24，患者，>65岁]

一些人表示对使用科技不感兴趣:

我是个电脑文盲……我更喜欢这样是的。我以前工作的时候用过电脑，不是不会，是不感兴趣;这太浪费时间了。
[R6，病人，51-65岁]

一些参与者想要访问互联网，但缺乏技能:

小伙子们现在已经得到了，我认为他们，我认为他们非常出色。我希望这是其中一件事，我希望我可以，但我从来没有上过互联网。
[R21，患者，51-65岁]

讨论

这是第一个探索肺癌患者诊断前网络搜索的研究。我们发现，大约五分之一的肺癌患者报告说，他们在诊断前进行了网络搜索，以研究症状并帮助他们了解自己的病情，其中大多数搜索是由近亲进行的。此外，我们的分析表明，患者和他们的近亲感知到他们诊断前的网络搜索对他们诊断路径的影响，包括症状评估，形成寻求帮助的决定，以及与医疗保健专业人员的互动。

我们的总体目标是获得一个初步的、探索性的见解，即基于网络的信息是否在肺癌诊断的途径中发挥作用。为了探讨这一作用，我们随后讨论(1)报告诊断前网络搜索的肺癌患者比例，(2)网络搜索对诊断途径的感知影响，以及(3)阻止人们访问网络的因素以及这种情况未来是否可能改变。

肺癌患者报告诊断前网络搜索的比例

我们发现20.4%(23/113)的样本报告了诊断前的网络搜索，以帮助评估症状或了解他们的病情。大多数搜索都是由家庭成员或在家庭成员的帮助下进行的。虽然调查中超过一半(61.1%，69/113)的患者表示过去使用过互联网，大约一半(51.3%，58/113)的患者报告在家里有互联网连接，但只有6.2% (7/113,95% CI 1.8%-10.6%)的患者报告自己在网上研究自己的病情。

只有另一项已发表的研究调查了癌症患者在诊断前进行网络搜索的比例。在一项针对结直肠癌患者的研究中，Thomson等人[17]发现25%(61/242,95%可信区间20%-31%)的患者自己在网上搜索过症状，不包括由家人或朋友代为搜索的患者。将我们的95%置信区间1.8%至10.6%与Thomson等人的20%至31%进行比较，在我们肺癌患者样本中发现的比例明显较低。这可能是由于我们的参与者年龄较大，受教育程度低于汤姆森等人的研究[17]因为这些因素与较低水平的与健康相关的网络使用有关[20.］．

网络搜索对诊断途径的感知影响

在我们的定性访谈研究中，我们探讨了患者及其亲属如何感知诊断前网络搜索对导致诊断的事件的影响。通过将参与者的账户映射到Walter等人开发的模型[4]，我们表明，参与者认为他们在网上找到的信息对导致诊断的所有三个区间(评估、寻求帮助、诊断)都有影响。

评价时间间隔

据报道，在评估期间，参与者使用在线信息来评估其症状的严重性并确定可能的原因。先前的研究表明，在线健康信息在症状评估过程中的重要性日益上升;例如，在美国，超过三分之一的成年人报告曾使用在线信息来确定症状的原因[20.］．

我们的研究结果表明，在评估区间内进行搜索的参与者对网络搜索有不同的体验，一些人报告说，这些信息使他们相信自己的症状很严重，而另一些人报告说，这些信息使他们确信症状不严重。

我们的访谈结果初步表明，搜索策略可能在在线信息如何影响症状评估方面发挥重要作用。据报道，感到放心的参与者通过研究症状和她假设的原因“停止吸烟”进行了假设驱动的搜索策略。因此，搜索结果偏向于假设的原因。以往研究[33的研究表明，使用假设驱动搜索的搜索者容易产生某些形式的偏见，比如确认偏见(从一个假设开始并确认它)和过早终止偏见(只查看一个主题就停止搜索)。有必要进一步研究症状驱动搜索和假设驱动搜索的不同效果，以确定健康网站上的搜索功能应该如何设计，以增强患者适当评估症状的能力。

求助间隔

当在寻求帮助期间使用网络时，参与者报告说，在线信息被用于告知他们是否向卫生服务机构提出的决定，几名参与者报告说，这鼓励他们与卫生保健专业人员进行预约。先前的研究证实，大多数“在线诊断者”随后会寻求专业的医疗意见[20.，34］．在Thomson等人的[17据报道，大约四分之一的结肠癌患者被网上的信息说服去看健康专家。此外，对搜索引擎日志数据的分析表明，那些在网上研究症状的人往往随后表现出医疗保健利用意图(例如，通过搜索其地理区域附近的诊所)[35］．

总的来说，之前的研究和我们的研究结果表明，使用网络和决定寻求帮助之间可能存在因果关系;这应该在未来的研究中进行定量研究。这一领域的研究对于肺癌等疾病尤其重要，在这种情况下，尽早向卫生服务机构报告可以最大限度地提高生存机会。

诊断间隔

我们的分析揭示了关于诊断间隔的两个关键发现。首先，我们的结果表明，在检查基于web的信息的作用时，将该区间划分为两个子区间可能是有用的。第一个子区间是从第一次咨询到开始进行相关诊断试验的期间。第二个子区间从相关诊断程序开始，以最终诊断结束。我们的研究结果表明，网络在这两个时间段中扮演着不同的角色。

当我们检查发生在第一个子级别的搜索时，我们的发现表明，基于网络的健康信息可以使患者及其家属评估和质疑医生的建议，并要求进一步的诊断程序。这一点特别有趣，因为减少肺癌患者延迟诊断的努力集中在鼓励向卫生服务机构介绍[36-38](即评估和求助时间间隔)。很少有人注意到病人在诊断期间所起的作用。

近年来，随着患者对决策越来越感兴趣，医疗保健开始向患者驱动型转变[39］．基于网络的健康信息与这一转变有关，因为它提高了患者对卫生专业人员诊断的不可靠性和不确定性的认识[40］．因此，在基于网络的健康信息的帮助下，患者可能在诊断期间发挥越来越重要的作用。这一点尤其重要，因为我们的研究结果表明，当人们对医疗保健专业人员的建议不满意时，当他们在获得诊断方面遇到延误时，他们会求助于网络。如果未来的研究和干预侧重于如何利用网络来支持患者发挥这一作用，那么诊断延误可能会减少。

在第二个子级别中，在开始诊断测试之后，使用Web来促进对医学术语的理解。在会诊中使用医学术语、对医生沟通技巧的不满以及普遍存在的卫生知识普及程度低，这些都是有据可查的[41，42］．大多数癌症患者更愿意被告知他们的诊断结果[43］．因此，在诊断之前，网络可能被证明是一个有用的信息资源，因为它可以促进对医学术语的理解。

预诊断网络搜索的障碍:肺癌诊断网络当前和未来的重要性

我们探讨了在诊断前使用网络获取健康信息的障碍。这有助于评估网络在肺癌患者的诊断途径中所扮演的角色的程度，以及这一角色是否有可能在未来发生变化。

我们样本中的大多数(79.6%，90/113)报告在诊断前由于一系列原因没有访问网络。尽管其中一些障碍，如症状的微不足道，可能会在未来继续存在，但其他障碍可能会改变。例如，尽管据报道，我们研究中的一些参与者更愿意听从医生的建议，而且不了解自己健康的细节，但他们对医疗保健的参与正在增加，患者通常希望从医疗专业人员那里得到比他们得到的更详细的信息[43，44］．此外，参与者表示对技术不熟悉或不感兴趣。这并不奇怪，因为目前65岁及以上的人群是肺癌风险最高的人群，他们上网的可能性比其他任何年龄段的人都要低[45］．未来的肺癌患者会更熟悉网络[46，47］．

建议及未来研究

诊断前网络搜索和诊断路径间隔长度之间的关联应该用更大的样本量进行统计评估。然而，我们首先需要一个经过验证的、可靠的诊断时间间隔测量方法。到目前为止，还没有有效的测量方法，以前研究中使用的测量方法有相当大的局限性[48］．

此外，在未来的研究中应研究利用网络鼓励向卫生服务部门尽早提供信息的策略。例如，我们的分析表明，当个人与卫生专业人员沟通困难时，他们会求助于网络。因此，未来的研究应探索卫生网站如何提供有助于促进患者与卫生专业人员沟通的信息。

我们的结果表明，假设驱动的搜索(基于假设条件的搜索词)和证据驱动的搜索(仅基于症状的搜索词)可能对个体如何评估症状产生不同的影响。未来的研究应该系统地研究假设驱动和证据驱动的搜索策略对症状评估和随后的求助行为的不同影响。这将有助于为基于web的症状评估工具和搜索引擎算法的开发提供信息。

限制

我们的发现依赖于患者的回顾性自我报告措施，与诊断前发生的事件有关。癌症患者对导致诊断的事件的报告可能不一致[49］．在我们的研究中，患者在研究开始前6个月被诊断，并被要求回忆诊断前的事件。因此，我们的一些测量可能会受到回忆偏差的影响。例如，患者可能无法回忆起他们在诊断前的网络搜索中使用的所有搜索词。然而，在诊断之前识别和招募肺癌患者是不可行的。

此外，患者可能不知道家人/朋友进行的网络搜索，因此这个变量可能在调查中被低估，因为调查是由患者完成的。这可以在未来的研究中通过对患者及其近亲进行大规模调查来解决。

最后，与所有定性研究一样，从我们有目的的访谈样本推广到更广泛的肺癌患者群体时必须谨慎。

结论

因为只有20.4%的样本报告了诊断前的网络搜索，目前看来，网络在肺癌诊断前的作用仍然有限，但这一比例在未来很可能会增加，当不熟悉技术和不愿意了解自己的健康状况等障碍可能会减少时。

参与者认为，他们的网络搜索对症状评估、向卫生服务机构提出建议的决定、以及他们如何与医生沟通和请求转介到专家护理方面都有影响。这表明在诊断前使用网络可能会影响Walter等人模型中提到的评估、寻求帮助和诊断间隔[4]，从而决定了作出诊断的时间长短。虽然需要定量分析来评估网络使用预诊断与从症状发生到诊断的时间长度之间的统计关联，但我们的研究强调了基于网络的健康信息如何影响诊断途径的潜在机制，从而有助于为未来研究的设计提供信息。网络作为一个健康信息源是存在的，如果它要成为卫生保健系统的有效工具，网站应该使用循证设计来帮助潜在的患者做出寻求医疗的适当决定。