“你好像掉进了兔子洞……你只会继续搜索”:在怀孕期间在线搜索怀孕相关信息的定性研究

简介

在获取医疗或健康方面的信息方面，网络正变得越来越流行[1］．事实上，根据皮尤的一份互联网报告，80%的美国网络用户在网上查找健康信息。2]， 35%的美国成年人曾上网诊断疾病，这些人被称为“在线诊断者”[1］．女性比男性更有可能上网找出可能的医疗诊断。1]，并在网上搜寻健康资讯[3.］．然而，尽管越来越多地使用网络获取健康相关的信息，我们还是需要质疑网络及其提供的便捷的健康信息是否会导致更多的(患者)授权。女性更有可能在网上搜索健康信息[3.如前所述，他们也更有可能上网尝试诊断疾病[1］．澳大利亚一项大型研究[4]研究发现，经历过性传播感染或精神健康等疾病的女性更有可能在网上搜索健康信息[4］．女性也会使用网络来寻找怀孕和分娩方面的信息，因为这往往是女性担心的时期[3.，5］．研究表明，怀孕期间健康焦虑并不会加剧，但那些在怀孕期间经历过并发症的妇女的健康焦虑会更高[6］．

由于妇女比男子更多地利用网络获取健康信息，而怀孕和分娩对妇女来说可能是令人担忧的时期，因此，考虑妇女在怀孕期间如何使用网络获取与怀孕有关的信息，以及她们如何在网上获得的大量数据中进行协商和浏览，被认为是重要的。大量可在网上轻易获取的信息和个人故事表明，由于怀孕和分娩涉及众多风险，女性必须协商好自己应该接受哪些信息，以及如何应对“恐怖故事”。7］．

先前的研究发现，大约80%的网络用户在网上寻求健康信息。8，2]出于方便、匿名、专业建议和在感到压力或担忧时得到社会支持等原因[9］．之前的研究主要关注那些在网上为孩子寻找健康信息的父母[10］．伯恩哈特及费尔特[10调查发现，身为父母的女性在使用网络来确认自己的观点或寻求“第二意见”时，是寻求信息最多的人群之一。他们还发现，为了获得更多母亲的信任，在线资源需要提供清晰的建议，而更值得信赖的建议来自临床专业人士或父母(在在线博客中)。研究中的父母简要讨论了他们寻求怀孕健康信息的行为，称他们使用网络寻求支持和健康建议[10］．

在最近的一项研究中，Lagan等人[5]旨在了解孕妇如何以及为什么使用网络获取健康信息，以及这对她们在怀孕期间的决策有何影响。研究结果显示，女性在谷歌上搜索信息，并使用在线上找到的信息来补充她们从健康专业人员那里获得的离线信息，而且网络在孕期健康信息的搜索和决策中发挥了重要作用。从这些发现中，作者留下了关于女性知识的问题，以评估信息来源的质量。在2011年的一项研究中11， Lagan等人调查了助产士对孕妇在线搜索行为的看法，发现孕妇使用网络的情况普遍增加，助产士担心所找到的信息的准确性，这证实了作者早期的发现。

人们知道到哪里去网上寻找信息被认为是很重要的;掌握这些知识可以增强人们的能力，卫生保健提供者应建议提供与怀孕有关的信息的合适网站[12］．这是Lagan等人的观点[5］．Huberty等人在网上研究了与怀孕有关的营养和体育锻炼信息。12研究发现，女性在怀孕期间通过网络获取的信息增加了她们在怀孕期间做决定的信心。然而，人们承认，与医生或家人和朋友等线下来源相比，有必要质疑在线信息的可信度。研究发现，与线下来源相比，在线上寻找和找到的信息在优先级和可靠性方面都是次要的。5］．数字时代的人们希望了解患者的情况，而在线搜索健康信息并不是因为对医生的护理(或任何其他医疗专业人员[HCP])或所提供的信息不满意[5，13］．

为了支持这一观点，Song等[7调查发现，尽管女性使用网络，但她们仍然依赖她们的医生。女性利用网络来确认正常情况，并帮助她们掌控局面。他们使用在线信息来确认从卫生专业人员那里获得的知识，并寻求对正常情况的保证，他们普遍希望自己不是唯一一个出现症状的人;研究发现，这一点尤其适用于第一次做妈妈的人。研究发现孕妇对胎儿发育情况很感兴趣[7]，支持早期研究，即胎儿发育是孕妇感兴趣的在线搜索话题中被引用最多的[10］．

这项规模更大的研究的总体目标是了解孕妇在怀孕期间如何使用网络获取与健康相关的信息，以及了解女性如何熟练地上网，以减少通过在线寻求健康信息而引起的任何潜在焦虑。这篇论文的重点是孕妇如何以及为什么在怀孕期间使用网络来获得信息和支持，以及她们认为什么是可靠的来源。

方法

本文的主要研究采用了混合方法，对孕妇进行了定性的半结构化访谈，并对目前怀孕的女性和初为父母的男性进行了基于网络的问卷调查，以了解他们在网上寻求健康信息的行为。该研究的访谈和问卷调查元素同时进行，以便获得更大、更多样化的数据集，从中得出结果。本文主要对研究结果进行了定性因素的研究。

抽样和参与者

采用滚雪球抽样技术，共对孕妇进行了16次半结构化访谈。为了招募孕妇参加这项研究，该研究在大学里到处做广告，参与者也要求推荐其他正在怀孕的女性。虽然样本量不大，但由于数据饱和，认为已足够[14］．当有足够的信息来重复研究时，数据饱和就达到了[15，16];没有取得新资料[17]，进一步的编码是不可行的[17]，而以后的面试不会有进一步的信息或编码类别[17］．

所有面试都是由同一位面试官进行的。面试官接受过定性研究方面的训练。访谈时间为20-60分钟，于2016年1月至3月通过电话或当面一对一进行。在受访的16位女性中，只有14位提供了人口统计学数据表1有关参加者的资料)。参与者收到并被要求阅读一份参与者信息表，告知他们关于这项研究的信息以及对他们的要求。所有参与者在访谈开始前都必须签署一份同意书。同意书告知参与者访谈是自愿的，他们可以在访谈期间的任何时间自由停止访谈，但没有给出原因。所有参与者还被要求填写一份人口统计表格，询问年龄和种族信息。该表格还寻求与女性当前怀孕有关的信息，如妊娠期，任何与怀孕有关的和非怀孕有关的医疗状况，以及网络和支持网络的使用情况。

访谈日程分为4个部分。第一部分:在线信息查询，包括7个问题(即，您使用哪些在线资源来查找有关怀孕的信息?)第二部分:如何搜索，有5个问题(即，你如何知道在网上应该相信什么?)第三部分:网上搜索的影响，共9个问题(例如，是什么让网上信息令人放心?持续多长时间?是什么让网络信息令人担忧?持续多长时间?)第4部分:支持和应对，6个问题(即，你是否接触过在线医疗保健专业人员?)

伦理和研究批准

2015年10月，英国博尔顿大学研究伦理委员会批准了这项研究。

数据分析

所有采访都被数字记录并逐字抄录。所有定性数据均采用Nvivo version 10软件进行分析。用于分析访谈的定性方法是归纳主题分析[18,19]，因为分析是基于数据而不是现有的理论。数据分析采用Braun和Clarkes方法[18]在心理学中使用主题分析。为了确定和提高互编码器的可靠性和结果的可靠性，两份抄本由两位作者独立编码，以开发一个编码框架和代码本。任何后续的附加主题都在独立分析期间进行讨论。其他经历过相同或类似经历的女性的故事帮助孕妇感到安心，不觉得自己是唯一一个经历过某事的人。

结果

结果概述

一般来说，孕妇倾向于在怀孕期间发现网络是一个有用的信息和建议来源。尽管她们在网上搜索的时候会有一些担心，但总体而言，网上信息的可访问性以及其他女性的故事和经历让她们感到放心。从这些访谈中可以看出四个主题。表2展示了访谈分析的主要主题、话题和一个引用的例子。

在线论坛:阅读其他孕妇的故事和经历

从分析中可以明显看出，参与者倾向于搜索和参与在线论坛，以阅读和从其他孕妇那里获得建议。所有的女性都在谈论她们在网上读到的其他女性的故事，这些都被积极地看待，被认为为孕妇提供了安慰。

安心，不孤单，规范化

其他女性的故事和经历在安慰和帮助减少担忧方面产生了积极的影响，如图所示表2．其他经历过相同或类似经历的女性的故事帮助孕妇感到安心，不觉得自己是唯一一个独自经历某些事情的人。不觉得自己是唯一一个经历某些事情的人，这也使女性的症状和问题正常化，正如引用中强调的那样表2．有趣的是，下面这段话显示了一些女性如何发现阅读其他女性的经历是一种支持，这使她们能够问一些她们不想问助产士的问题:

如果我必须像问助产士一样问我所担心的一切，我不会让她那么担心，问她那个问题。我认为还有一个事实是，很多人都在谈论他们自己的经历，所以这是非常支持的，如果你担心自己的下一次扫描或其他问题，你可以发个帖子说我很担心其他人有没有做过，这样你就会得到很多人的支持。
[参与者14，经产妇]

论坛也被妇女视为获取信息和了解最新情况的场所:

就像你知道的，如果你认为他们可能有一些新的信息，或者另一个人可能在网上写了他们那天也得了同样的病，你知道你想了解他们，了解他们正在经历什么，他们的感受如何。
[参与者1，初产妇]

另一些人则认为网上搜索是一个寻求安慰的特定场所，而不是如下所述的信息:

我总是去寻找安慰，而不是获取信息。这就是我用它的目的。
[参与者9，经产妇]

可靠性问题

尽管从阅读其他女性的怀孕故事和经历中获得了好处，但与会者认识到，在网上搜索和阅读时存在问题，应谨慎对待，如以下引用所述，网上信息的不可靠性。这种谨慎是由于网络经常具有矛盾的性质，而且事实是，信息是基于人的，通常是有限的经验，是基于意见的，而不是总是基于事实的。

自相矛盾，有些人说"我流血了，我没有流产" "我流血了，我确实流产了"所以你永远不知道该相信什么。所以如果很多人说"我流产过，和你一样疼，我流产过"你会认为你会流产，即使你可能不会。所以这真的会让一些人担心。
[参与者10，初产妇]

最坏的情况

有迹象表明，网络上的报道偏向于负面观点，在整个采访中，人们强烈承认，人们在网上发布的许多故事往往是“恐怖故事”或最坏的情况，被视为如果没有网络就不一定能看到的东西。这也许强调了，尽管很容易访问，但Web不受地理边界的限制。

因为你可以看到最坏的情况人们可能会认为比实际情况更糟。你知道，它并不总是可靠的，是吗，所以我根本不是一个聊天室的人但有时你只是提到这些不是你因为你提到的特定症状。我认为通常在这些聊天室里留言的人都是有过不幸经历的人，你知道最坏的情况。你很少会听到有人说结果很好。
[参与者2，经产妇]

这些更糟糕的情况或极端情况通常会引起参与者的关注，并增加孕妇的担忧，参与者1明确承认:

我想当你读到一些你知道的不太好的东西时，我的先兆子痫如果我读到一位女士因此去世了或者你知道某人因此受到了终身影响之类的东西，那么你显然会担心。并认为你很清楚这可能会发生在我身上，或者你很清楚如果发生了会发生什么，但实际上这种可能性非常小，但我想这只是你读到的东西和发生在人们身上的事情。
[参与者1，初产妇]

在线功能

快捷方便

网络的可见性被认为是重要的，特别是在可访问性和人们可以在网上得到担忧或担忧的答案的速度方面。在很难接触到线下卫生专业人员的情况下，这一点尤其重要。在这项研究中，一些孕妇表示她们每天都上网处理工作以外的事情，这表明她们是经常上网的人。支持网络在健康信息方面正变得越来越流行的文献[1)，参与者15表达了这一点:“当你在找东西的时候，你只是在网上搜索。”女性倾向于用谷歌症状作为她们搜索症状的方法，因为之前的研究也发现[7，同一名参与者说:“如果我感到疼痛或类似的事情，我就会谷歌。是的，所以谷歌是一件很棒的事情。”

在线信息不能取代线下医疗专业人员(助产士)

在网上的信息方面，参与者认识到网上收到的信息不应该被信任，你也需要离线。在网上搜索信息并不能取代线下的支持或建议，更多的是一种可访问的，简单的第一步，正如引用中强调的那样表2．

良好的信息和建议来源

尽管人们承认在网上寻求信息时需要谨慎，但网络被认为是一个获得建议的好地方，也许还能获得一种怀孕的感觉或控制感。特别是，参与者认为它是在寻求健康专业人员帮助之前获取信息的好地方，再次与在线信息的可访问性有关。

在许多情况下，这也归结于她们不想麻烦卫生专业人员，而且在她们联系助产士等卫生专业人员之前，她们感到很舒服，可以获得更多的保证或信息。

嗯，嗯，我想，我通常倾向于先在网上找到信息，然后再去和别人谈论。我没有，因为这有点像我的天性，我觉得如果我问别人一些问题，我会打扰他们，所以我尽量不问问题，我会自己去寻找答案。
[参与者5，初产妇]

有趣的是，这名参与者认为，网上寻找的信息鼓励她在线下寻求帮助:

是啊，比如上周那个子痫前期。这让我很害怕。因为我现在才28周，我上周才27周。在27周的时候生孩子，我觉得我还没准备好，这个孩子不可能准备好出生，所以我真的希望不是这样。这可能让我很担心，就像前一天晚上那样，第二天我去看医生了。但我想，如果我没有读到那篇文章，第二天我就不会去看医生了。如果有道理的话，我就不会这么担心了?就好像我在某种程度上是无知的。)事实是，它很可怕，我对子痫前期一无所知，不知道它是什么，但当我把我的症状放在你的脸上时，你不能忽视它。就像，哇，它就在那里，你就像警告信号一样。 But like if I hadn’t had that information I wouldn’t probably have been as worried, I wouldn’t have known what it was. Or have to know to go to the doctors. So it’s good and bad I suppose.
[参与者3，初产妇]

怀孕特有的焦点

在线信息寻求不同现在怀孕

一些参与者确实发现，自怀孕以来，她们的在线健康搜索行为发生了变化，搜索次数增加了。也许，这表明在网上搜索健康和怀孕信息确实增加了，或者至少改变了，在怀孕期间。

孩子的发展

许多女性喜欢网站和移动应用程序，这些网站和应用程序告知她们婴儿的发育情况以及与怀孕发育相关的症状。

可靠的来源

这项研究的参与者有特定的网站和应用程序，他们认为这些网站和应用程序是可靠的或官方来源，可以从中寻找与怀孕有关的信息。最受欢迎的怀孕相关信息网站是国家卫生服务(NHS)，有2名妇女特别提到了NHS Start4Life。表3列出这些女性使用过的网站，她们觉得这些网站有可靠的在线信息来源。只有1名参与者提到助产士推荐了一个地点(妇产服务改善协会[AIMS])。不出所料，NHS官方网站被认为是最可靠的，因为它最广为人知，反映了目前国家健康和护理卓越研究所(NICE)对治疗的指导。

知道何时停止

关于女性如何熟练地上网的任何见解，重要的是要了解和了解孕妇如何知道何时停止在网上搜索与怀孕有关的健康信息。最受欢迎的主题是(1)信息不再有帮助或帮助他们，(2)饱和，当参与者觉得他们在阅读相同的信息，搜索不再产生新的信息，而是重复相同的信息时，(3)安心，因为他们觉得他们已经寻求并获得了适当的答案，他们感到安心。这项研究的其他参与者表示，他们经常发现很难知道什么时候该停下来:

这取决于我对某件事有多担心。我有点容易担心，因为我有焦虑，所以我有时会看几页书，把所有的东西都看一遍。我可能会继续寻找，有时会让情况变得更糟。因为你搜索得越多，搜索结果就越不清楚，信息就越令人担忧。
[参与者14，经产妇]

而另一些人则发现获得所需信息要容易得多，可以停止搜索:

我认为有时候这只是为了保证，有时候，读它，然后想，好吧，我会很满意的。然后就这样，直到有别的事情发生。[参与者7，经产妇]

讨论

主要研究结果

对于不同的女性来说，何时停止寻找是不同的。与线下官方资源相比，网络被认为是一种极其快速和可访问的资源，用于支持和安慰那些经历相同经历的人——正常化和用于自我分类，可能在寻求医疗建议之前。网上搜索的信息并不能取代助产士或医生的建议，这支持了之前的研究结果[5，7］．一般来说，孕妇倾向于在怀孕期间发现网络是一个有用的信息和建议来源。尽管她们在网上搜索时也有一些担忧，但总体而言，在线信息的可获得性以及其他女性的故事和经历被认为是令人放心的。这种保证是通过实际的信息和建议以及情感支持来提供的;在这项研究中，两者都让参与者感到安心。

这项研究的结果表明，女性在怀孕期间上网搜索的次数确实增加了。然而，这种在线搜索并不一定是件坏事。很明显，女性从听到其他女性的故事和经历中获得了安慰，要么是为了获得信息和知识，要么是为了获得“第二意见”。这支持了Bernhardt和Felter关于(女性)父母为子女寻求健康信息的研究[10];让女性在怀孕期间有更多的掌控感和知情感[13］．这项研究确实表明，女性喜欢在怀孕期间有某种形式的控制。这表现在女性想要自己寻找信息，这可能使她们在某种程度上的控制下感到赋权和知情。这对于有并发症或在怀孕期间有过并发症的妇女尤其重要。

不觉得自己是唯一经历一些事情的人，这也使女性的症状和问题正常化，支持了之前的研究[7］．然而，很明显，这些线上信息并不能替代或取代线下信息[5，7]，证实了这个观点[5在线上寻求的信息在优先级和可靠性方面都次于线下来源。然而，在这项研究中，女性在下线之前会在网上搜索信息。在一个特殊的例子中，在线搜索使一名妇女确信她确实需要寻求离线护理。女性尤其喜欢了解婴儿发育和与怀孕发育相关症状的网站和移动应用程序，这再次支持了之前的发现[7，10］．网络，尤其是孕妇的在线论坛，被认为是与他人交流和联系的好地方，为女性提供了一种支持的感觉，同时也使女性能够在怀孕期间与他人建立网络。这是很有价值的，因为女性在线下可能没有这种支持网络。

然而，Web的便利性以及“谷歌it”是一个众所周知的短语术语这一事实突出表明，对于大多数人来说，Web是他们的第一站。研究发现，孕妇也是如此，她们出于这样或那样的原因，会首先在网上寻求答案或安慰，然后再在线下寻求建议和安慰。访谈中提供了许多原因，为什么它是第一个停靠港，除了它是快速和方便之外，即，不想打扰他们的助产士或其他HCP，想在去看助产士之前更多地了解一个问题或担忧，不想问一些可能被认为是愚蠢的问题，不想浪费他们的助产士的时间一列问题，无法联系或看到助产士，需要更快速的保证，向卫生专业人员询问问题感到不舒服，或与助产士在一起时忘记问某些问题。在线信息提供短期安慰，而通过助产士或HCP在线下寻求的信息提供长期安慰。由专业人士提供的在线信息也确实提供了长期的保证，但从这项研究来看，尚不清楚女性如何知道来自HCP的信息是否属实。

毫不奇怪，NHS是参与者最可靠的信息来源。在这项研究中，只有一名孕妇被HCP(在这种情况下是他们的助产士)推荐了另一个网站。卫生专业人员向孕妇提供可靠的在线来源的信息，并强调论坛的潜在危险，这将是有益的。卫生防护中心应建议合适地点，以增强市民的能力[12]，特别是因为之前的研究强调了这是助产士关注的问题，越来越多的孕妇在网上搜索信息[13］．这和之前的研究[5他们指出，在网上寻求健康信息的危险在于，人们倾向于看到“最坏的情况”。有趣的是，这项研究的参与者确实承认，最坏的情况是在线上的问题，而这是网络的一种提供能力，可以让你接触到更广泛的人，而你在离线时无法接触到他们，也无法从他们那里听到故事。这种认识和洞察力表明对Web的良好理解以及如何熟练地冲浪。

在某种程度上，人们几乎可以预料到，在网上搜索与怀孕有关的问题时，人们会遇到最坏的情况，或者像一些女性所说的那样，可怕的故事。研究中的孕妇经常提到阅读在线论坛，人们特别认识到，论坛是一个有或曾经有过问题的人倾向于去分享他们的故事的地方。人们还认识到和接受的是，健康的人一般不会在论坛上说一切都很好，除非是以支持的方式应对最坏的情况，比如经历过类似的事情，现在有了一个健康的孩子。这也导致了对信息可靠性的认可，因为人们经常承认任何人都可以在论坛和博客上发表关于他们的问题和经历的帖子，而这通常是未经审查的。然而，这些都是人们的观点和个人经验，可能并不适用于其他人，当然也不是每个人。这再次显示了人们在网上浏览大量信息的技巧。了解某些在线信息能提供什么，不提供什么，取决于该信息的来源。

在初产和多产参与者之间的妊娠状态方面，在线搜索方法或风格的差异没有明显的实际差异。然而，作者建议在这一领域进行进一步研究，以调查怀孕期间自信或焦虑水平的任何变化，以及这将如何影响在线搜索。有人指出，一名多胎参与者在两次怀孕期间的在线搜索中发现了差异。在第二次怀孕期间，她知道了更多的某些症状或担忧是正常的，她以前的经历明显减少了她在网上搜索信息的需求。

优势与局限

这种方法确实存在一些局限性。首先，样本是自我选择的，只与使用网络获取信息和支持的孕妇相关。样本可能只反映了那些认为能够胜任基于web的活动和具有合理的信息技术(IT)读写技能的人。由于纳入标准的原因，这项研究遗漏了那些认为网络资源在怀孕期间没有用处的孕妇的见解。参与研究的女性都谈到了在谷歌上搜索症状，并阅读其他女性在论坛上发布的帖子。因此，在未来的工作中，了解孕妇讨论的论坛上发布的主要问题，以及通过论坛和其他孕妇的故事获得的信息如何影响怀孕期间的决策，将是很有趣的。之前的研究已经考虑了在线信息对决策的影响[5];然而，在这一领域还需要更多的研究，特别是在在线支持方面。

这项研究的第二个局限性是样本量。由于这是一项定性研究，16个访谈的样本量就足够了。然而，对这些发现进行更大规模、更定量的三角测量研究，将为这里讨论的发现增加权重。作者的数据来自一份基于网络的问卷调查，但这超出了本文的讨论范围，但将在未来增加这些发现的权重。这项研究的一个主要优势是，作者不仅对目前怀孕的妇女进行了访谈，而且还收集了健康信息和其他人口统计数据。在采访时了解与女性怀孕有关的信息，如妊娠期和医疗状况，使研究人员能够考虑可能影响网络使用和女性搜索方式的因素。在人口统计方面，除一人外，所有受访女性都是白人;也许一个种族更多样化的样本会产生不同的结果。此外，本研究还了解了参与者在本次妊娠或前一次妊娠期间妊娠相关并发症的经历。以往研究[6研究发现，在怀孕期间经历过并发症的女性中，与健康有关的焦虑会增加。对这一领域的更多定性研究可能会为这一领域提供深入的见解。

所有受访女性都没有处于怀孕的前三个月。由于采用了抽样技术，作者观察到，前来参加研究的处于怀孕前三个月的妇女直到怀孕后三个月才愿意接受采访。这是可以理解的，因为在前12周(前三个月)流产的风险增加。然而，由于怀孕的前三个月是孕妇特别担心的时期，也是孕吐等症状最持续的时期，研究女性在这段时间如何改变在线信息或健康搜索将是很有趣的。

不再帮助、饱和和感觉安心是女性停止在线怀孕相关搜索的主要原因。参与研究的女性觉得自己有信心在海量数据中导航，而且知道什么时候该停止搜索。然而，还需要更多的研究来深入挖掘和了解孕妇，以及其他在网上寻求健康信息的人，如何评估信息来源的质量，以便更全面地了解是什么构成了熟练的冲浪。

结论

在网上搜索怀孕期间的健康信息和建议被认为是快速、简单和可访问的。Web的功能支持为孕妇提供了上网作为第一站的机会。知道她们并不孤单，通过阅读其他孕妇分享她们的经历或症状的在线帖子来确定，使妇女能够使她们的经历正常化，尽管需要一些谨慎，但最终使孕妇放心。