成人2型糖尿病的数字健康干预:患者对糖尿病自我管理、教育和支持观点的定性研究

简介

数字健康干预在2型糖尿病自我管理教育中的潜力

2型糖尿病的患病率在全球范围内呈上升趋势，许多国家的卫生服务正在努力应对与这一长期疾病并发症相关的发病率、死亡率和费用[1］．糖尿病自我管理教育(DSME)很重要，因为它可以降低糖尿病相关并发症的风险，并改善血糖控制，至少在短期内是这样[2-4］．然而，对DSME和行为支持的接受程度很低:在英国，只有不到10%的新诊断的2型糖尿病患者被记录参加了结构化教育[5]，而在美国，只有不到一半的患者被发现接受了DSME [6］．参加DSME的障碍包括不方便，害怕耻辱，以及对潜在好处缺乏了解[7］．患者的教育和行为支持需求超出了最初的DSME，根据患者不断变化的需求，通常需要在教育课程之外持续进行糖尿病自我管理支持[8］．数字卫生干预措施(DHI)可以提供持续的支持，并可能克服与参加DSME有关的挑战。它们有可能在方便的时间在多个地点交付，匿名，并以有吸引力的和量身定制的格式呈现内容[9］．

现有干预措施中用于改善用户体验的功能示例包括使字体一致，使用标识和图片，使用粗体强调重点并改进设计，反复强调网站和程序的基本结构，包括播放视频来演示网站，删除无用的术语和术语，管理对网站的总体期望，以及通过提供关于开发团队的详细信息来个性化“源代码”[10］．用户对提供资料的细节和程度所表达的需求各不相同，因而未必能就一种能满足所有用户的格式达成共识[11］．

数字卫生干预的潜在问题

DHIs面临的挑战包括目标人群的低使用率和高流失率，以及随着时间的推移用户粘性的降低[12］．文献表明有两种主要方法来提高吸收和保持持续参与:(1)最大限度地提高干预本身的可接受性和可用性，使患者想要使用它[13，14]以及(2)提供一定程度的人力支持或便利，使患者能够使用它[15］．用户对干预措施的参与可受到用户感知的影响[14]及干预设计[13］．用户感知包含认知和情感元素[16］．用户粘性的认知驱动因素包括效率(容易找到用户想要的东西)、有效性(使用的影响)和可信度。重要的情感因素被认为是享受和兴趣。17］．享受可定义为对媒体内容的一般积极倾向和喜爱[18]，而兴趣则促使人们学习新的复杂事物[19］．用户需要对最初访问网站感兴趣，然后需要享受使用干预以保持参与[20.］．在理解流失方面，重新访问一个网站与较高的教育水平、年龄和积极的情感用户体验有关[21］．因此，有效的干预必须是有趣的，令人愉快的，对患者有用的。探索患者视角的定性研究可以成为指导此类干预措施发展的关键工具。

研究设计

这项研究描述了定性研究，在开发一种名为HeLP-Diabetes的基于web的成人2型糖尿病自我管理干预措施之前，对患者进行了定性研究，以确定用户需求[22］．HeLP-Diabetes是作为5年国家卫生研究所(NIHR)应用研究计划赠款的一部分开发的，提供全面的自我管理支持，包括健康信息、行为改变支持、情感支持、自我监测工具和在线同伴支持。它可用于患有2型糖尿病的成年人，他们在糖尿病旅程的任何阶段都能理解书面英语，并已被证明对改善糖尿病控制有效[23］．

用户需求被概念化为“需要”和“想要”，其中“需要”是期望获得治疗益处的特征[24，25]，而“想要”是用户(患者)在干预中所期望的特征，这些特征可能会使他们想要回到该项目。

理解的理论基础需要2型糖尿病患者的研究是基于柯尔宾和施特劳斯的慢性疾病患者生活工作模型[26］．他们的研究为后来关于自我管理的很多文献提供了信息[27］．柯尔宾和施特劳斯描述了患有慢性疾病时的三种工作类型:疾病工作、日常生活工作和传记工作。这些任务也被描述为医疗管理、情绪管理和角色管理[28］．疾病相关工作包括管理治疗方案、预防和管理危机、症状管理和诊断相关工作。日常工作描述日常生活中的平凡工作，包括管理情绪和人际关系的感性工作。传记作品描述了从生活经历中提取意义并创造个人社会构成身份的工作，如病人、父母、配偶、伴侣、专业人士或朋友。被诊断患有慢性疾病会对一个人的传记叙述产生重大的破坏性影响[29，30.］．

如前所述，支持或促进使用DHI有助于增加此类干预措施的使用和潜在影响。大多数关于为DHI提供人类支持或促进的效果的数据来自心理健康，其中关于互联网认知行为疗法的研究表明，包括治疗师支持显著提高了对互联网认知行为疗法项目的参与度及其有效性[15，31］．在这些研究中，治疗师的输入仅限于鼓励参与该项目，而不是提供治疗。然而，人力支持，特别是卫生专业人员支持，是一种昂贵和稀缺的资源，因此，必须确定需要多少人力投入以及由谁提供人力投入。

本研究旨在确定患者对DHI的需求和需求，以支持2型糖尿病患者的自我管理。

方法

伦理批准

该研究由西北伦敦研究和伦理委员会审查(REC文献10/H0722/86)。

招聘

这项研究招募了英国说英语的2型糖尿病成年人。印刷的传单和海报被分发给全科医生(GP)手术和伦敦各地的糖尿病支持团体。报纸上登了一则广告糖尿病的平衡英国糖尿病杂志。在线招聘包括在英国糖尿病网站、地方委员会网站、少数民族论坛和其他糖尿病论坛上发布广告。受访者被发送了一份信息表和同意书，并被邀请完成一份问卷，用于招募最大变异样本。文献表明可能影响需求和需求的因素包括人口统计学因素(如年龄、性别、种族和母语)、临床因素(如糖尿病病程、目前的治疗、是否有糖尿病相关并发症和以前的自我管理项目经验)，以及与健康和计算机素养相关的因素(如教育程度、以前使用计算机的经验和互联网接入)[32-35］．参与者被有意抽样，以在这些特征上有所不同。

数据收集

在伦敦的一个社区中心举行了4个由3到6人参加的焦点小组。之所以选择焦点小组，是因为他们鼓励参与者之间的互动，并允许参与者产生、反思和辩论想法[36，37］．他们由来自团队的两到三名研究人员(CD、KP、EM和FS)提供帮助，录音并逐字转录。以前对患者信息材料和网站的回顾为焦点小组的结构提供了基础[38，39］．在焦点小组开始时，向参与者展示了3个支持糖尿病自我管理的现有网站的例子，并要求他们探索它们。这些是由研究小组选择的，以展示可用的干预措施和组成部分的范围。它们在内容、复杂性、语气、导航和交互式功能(如论坛、Ask the Expert或自我监控工具)方面各不相同。这些网站是根据一些标准选择的:最新的，由国家糖尿病组织(如美国糖尿病协会或英国糖尿病)认可的，并用英语编写。该主题指南由一名研究人员(CD)在访谈中进行了试点，以确保它能刺激目标领域的讨论。

4个焦点小组在2个社区中心举行。这些设施有计算机连接和适合小组讨论的房间。选择一个医疗保健机构以外的场所，是为了让参与者放松，并最大限度地减少在这种环境中参与者扮演病人角色可能产生的权力差异的影响。

每个焦点小组由2到3名研究人员进行，总共持续4个小时。前15分钟用于欢迎参与者和介绍，随后长达90分钟的时间用于探索3个网站。接下来是30分钟的休息，然后是90分钟的小组讨论。有一个以上的研究人员是有帮助的，因为他们在监督主持人和参与者之间的互动方面发挥了更多的观察作用，并且可以从主要主持人那里获得不适当的提示或主导[40］．如果调解人扮演"专家"的角色，并抑制与会者的讨论，则由非医务人员担任合作调解人有助于监测可能限制焦点小组产生的数据的动态情况[40］．讨论是半结构化的，在会议期间有一个要涵盖的主题列表(不一定按确定的顺序)。

数据收集继续进行，直到没有关于内容和设计或患者定义的自我管理需求的新数据出现。

数据分析

分析由一个多学科小组进行。5位作者(CD、KP、JR、EM和FS)独立阅读了文稿，并在一个多学科会议上讨论了新兴主题。如前所述，指导病人需求分析的潜在社会学理论是柯尔宾和施特劳斯关于患有慢性疾病的生活的研究。该模型的主要结构用于敏感和鼓励整体视角，探索2型糖尿病对人们日常活动、关系和情绪(日常生活工作)的影响;为了病情的医疗管理而不得不服药或改变生活方式的负担(疾病工作);以及患者在家庭和工作中所扮演角色的破坏或改变(传记作品)。该模型不用于定义先验代码或类别，而是用作组织使用归纳主题分析生成的代码的敏感工具。两位作者(EM和KP)对抄本进行编码，并将主题映射到科尔宾和施特劳斯的模型上。然后在5位作者(CD、JR、FS、KP和EM)的会议上讨论并同意了映射。所得到的结构用于确定患者对DHI的需求。 None of the themes developed inductively fell out with the Corbin and Strauss’s model.

结果中给出了数据的说明性摘录，通过焦点小组人数和参与者人数以及年龄、性别、种族、糖尿病病程和计算机经验进行识别。

Atlas Ti(版本6.2，科学软件开发，柏林，德国)用于管理转录本和编码，并促进最终的数据分析。

结果

参与者的特征

参加试点访谈和4个焦点小组的20名参与者的人口统计数据总结在表1．

超过一半的参与者是男性，平均年龄接近57岁。几乎一半的人已经退休，超过一半的人拥有学位。此外，70%(14/20)的参与者是白人;其余的参与者描述自己的种族为黑人、亚洲人或其他。确诊后的时间从3个月到36年不等。绝大多数的参与者家里都能上网，而且大多数人使用互联网来查找有关糖尿病的信息。此外，60%(12/20)的参与者参加过糖尿病自我管理课程，但大多数人从未使用过基于计算机的自我管理程序。

数据很容易映射到柯尔宾和施特劳斯的模型，由此产生的主题和子主题总结在表2．

参与者定义的健康需求

角色管理的挑战

许多参与者描述了他们因诊断而经历的重大而持续的负担。一些参与者在诊断时感到失落感，围绕2型糖尿病患者构建的身份是非常消极的，与健康状况不佳、耻辱和羞耻有关:

你描述过糖尿病的诊断就像丧亲之痛，很多人都这么说，因为在某种意义上，你确实是;你在为失去你的…而悲伤?
PT5:自由。自由。
是这样吗?正确的。
PT10:健康。
PT5:是的。
PT5:嗯，这更多地与死亡率有关，不是吗?我不想听起来很严肃，但是……
[PT5:男性，55岁，英国白人，确诊5年;PT10:男性，70岁，英国白人，确诊6个月;焦点小组1]

参与者报告说，他们认为其他人会因为他们的疾病而指责他们，而生活方式和2型糖尿病之间的关系导致了对糖尿病患者的污名化:

通常人们会说，哦，你的生活方式一定很糟糕，有时可能是真的，但这不是唯一的原因，所以……
[PT19:女性，64岁，英国白人，确诊36年;焦点小组3]

许多参与者描述了疾病的要求，他们需要服药和规律饮食，这让他们无法继续之前的工作:

他们又一次让我休班了，因为我不记得自己一周有没有吃药?这一周，我工作得早，下一周，我工作到很晚，然后我上夜班，我过去经常去，我不记得我是否参加过这些课程。我的经理说，那没用，对吧?
[PT17:男，54岁，英国白人，确诊8年;焦点小组3]

管理糖尿病的情绪负担

参与者报告说，他们经历了强烈的负面情绪，他们发现这种情绪很难控制。参与者经常报告经历抑郁、愤怒、沮丧和内疚。

情绪低落、愤怒、沮丧。一切。因为，你知道，有时候你会很沮丧因为医生没有告诉你你想听的。或者你对这个世界很生气，你把气撒在你的孩子，你的伴侣，所有人身上。然后你就会陷入抑郁，因为你一直在想一件又一件事。
[PT11:女性，51岁，黑人(加勒比)，诊断后10年;焦点小组2]

饮食变化对参与者的社会和家庭生活的影响也是一个困难。一些参与者发现，当与朋友或家人外出时，很难保持计划中的饮食，他们只是试图控制后果，而另一些人则试图坚持他们已经制定的改变，但据报道，他们的家人对此有负面反应:

因为我们在谈论食物;我的意思是，我去找我的家人，当我说我不能吃那种食物时，他们通常认为这是对他们的不尊重，所以你也要处理这些问题。
[PT11:女性，51岁，黑人(加勒比)，诊断后10年;焦点小组2]

医疗管理:现有卫生服务的问题

尽管一些参与者非常感谢他们从保健服务部门得到的照顾，但这并非普遍的经历，许多参与者报告了在获得保健专业人员服务方面的困难，工作人员缺乏兴趣或专业知识，以及越来越多的“打勾”文化，在这种文化中，问题被记录下来，但没有得到解决。即使是对自己的治疗持肯定态度的参与者也表示，他们对花时间咨询感到不安:

我很幸运能在[地点]实习，因为他们在信息收集方面给了我大量的支持。但我知道你只需要沿着这条路走几英里就什么都得不到。即使你问了问题，医生也会觉得你在占用他们的时间，事实上所有医生都是这样，我很欣赏这一点。
[PT10:男性，70岁，英国白人，确诊6个月;焦点小组1]

我每年都会被问到这个问题，你感到抑郁吗?是的。下一个问题。这不是说，你会怎么做?我每六个月见到护士时，她就问我，你在锻炼吗?如果我说"是"或"不是"她就打勾。就是这样。
[PT6:男性，55岁，黑人(非洲)，诊断10年;焦点小组1]

参与者都经历过信息质量差，难以理解，与他们的个人需求无关。他们很清楚，他们希望在需要时获得详细的信息，但控制信息的流动对于避免“信息过载”非常重要。患者希望获得与他们相关的深入信息。其中一个例子包括有关异常检测结果的信息或考虑到个人情况的饮食建议。一些参与者很难理解复杂的信息，例如，理解营养成分和每日推荐摄入量的指导:

.．.但有时这是一个信息太多的问题，你不可能把所有的信息都考虑在内，你不可能在一夜之间做出所有的改变。[PT20:女性，41岁，英国白人，确诊5年;有什么工具可以帮助我理解它?你知道，我正在研究碳水化合物和糖，这一切都非常混乱和非常复杂。
[PT16:男性，58岁，英国白人，确诊4个月;焦点小组4]

与会者强调需要将自我管理与保健专业管理结合起来，并认为使用电子医疗记录将是有益的。他们认为纠正错误信息并与他们的多个不同的医疗保健提供者(如配镜师、足科医生、牙医和急诊医生)分享正确的信息很重要。然而，参与者热衷于控制他们的信息，并决定与谁分享什么:

我认为纠正一些事情可能会有用，如果你发现任何记录错误的地方，现在你不知道是否有什么地方出错了。
[PT16:男性，58岁，英国白人，确诊4个月;焦点小组4]

我非常相信能够访问自己的记录，而且……最糟糕的是，当你去急诊室的时候，他们对你说……他们可能会问你，你是什么时候确诊的?你知道，你必须从…整个故事从头开始。
[PT7:女性，65岁，英国白人，确诊3年;焦点小组4]

参与者想从数字健康干预中得到什么:内容和设计功能

与会者明确表示，数字干预应解决糖尿病患者生活的各个方面，包括饮食、体育活动、服药、与卫生保健专业人员合作、管理困难的情绪，以及处理工作、社交场合以及与朋友和家人的互动。其中，食品和营养疗法最受关注。参与者也有兴趣了解替代医学和同行的意见。

他们想了解糖尿病的相关信息，包括它是如何引起的，以及它是如何影响身体的;可用的治疗方法，包括治疗的目标，每种治疗的利弊，以及潜在的副作用;以及对一系列资源的访问。他们希望这个项目成为“一站式商店”，在需要的时候可以求助。一方面是想要和需要信息，另一方面是不想被“坏消息”淹没，这两者之间存在明显的矛盾。他们表示，以积极的方式提供信息至关重要，强调可以做些什么来预防并发症，承认糖尿病很难控制，并避免在出现问题时“指责受害者”:

我想我想要的是一种，从a到Z的生活。
[PT20:女性，41岁，英国白人，确诊5年;飞行员面试)

在我看来，这是个大问题。主流的医学观点似乎都是悲观的。如果你只是说糖尿病是这样这样的，但是可以通过非常简单的方法控制或管理，或者随便你想用什么词，我认为这对人们来说是一个巨大的解脱。
[PT10:男性，70岁，英国白人，确诊6个月;焦点小组1]

我认为你总是应该看到疾病积极的一面。但是，是的，你总是会有消极的一面，有时你必须有有趣的一面……
[PT8:女性，46岁，英国白人，确诊16年;焦点小组1]

文本框1而且2总结参与者对他们希望在支持2型糖尿病自我管理的DHI中看到的内容和设计特征的观点。

促进卫生专业人员和其他可能吸引用户的要素

参与者希望将自我管理支持计划整合到他们的一般医疗护理中，而不是单独进行。他们希望与他们的保健专业人员合作，以获得良好的健康结果。因此，参与者强烈支持他们的医疗保健专业人员帮助用户在DHI上注册，向人们展示如何使用它，并讨论他们在糖尿病相关咨询中使用该计划，但他们对这是否可能表示怀疑:

我认为这是一件好事，但我认为没有多少人会这么做。我知道，对很多人来说，甚至打电话给你的家庭医生预约都是很烦人的。你打不通。
[PT8:女性，46岁，英国白人，确诊16年;焦点小组1]

与会者建议了以下可能鼓励用户持续访问DHI的潜在功能:定期添加新内容;关于最新研究成果的文章;定期的电子邮件;视频、论坛和互动工具的使用;以及使用行政功能的能力，如与医疗保健专业人员预约。

讨论

主要研究结果

本研究的参与者描述了一系列未满足的需求，以支持他们的自我管理努力，并确定了DHI可以帮助他们的一些潜在方式。参与者期望的DHIs特征包括与糖尿病相关的特定内容(如低血糖、药物副作用、体重减轻和体育活动)，并强调参与者对可靠和可获得的饮食建议的强烈愿望。英国的患者有很好的机会获得初级保健医生和护理支持，结构化的模板，以帮助标准化糖尿病护理。然而，如果患者的自我管理需求超出了这些结构的范围，通常集中在使用药物来优化血糖控制，则很难获得支持。

DHI可以帮助克服目前由于现有卫生保健系统的限制而造成的自我管理的一些障碍。一份以证据为基础的、精心编写的、最新的DHI可以全天候提供，并可以改善对高质量信息、DSME和行为支持的获取，而患者无法获得面对面的服务，这些服务提供量身定制的信息，并帮助患者改变行为，如增加体育活动、改变饮食和减肥。

患者通过DHI访问自己的电子病历被视为一个潜在的好处，可以让患者参与进来，特别是如果访问这些系统可以实现诸如预约医疗等管理功能的话。以技术为基础的提示已被证明对与其他新闻部的接触有积极影响[10]，本研究的参与者报告说，定期发送电子邮件是增加干预使用的可接受策略。

基于这些数据而开发的DHI, HeLP-Diabetes，在改善用户糖尿病控制方面是有效的。我们相信这其中的一个关键原因是在开发阶段对用户的需求进行了仔细的关注，我们将这种方法推荐给其他人。在焦点小组期间产生的数据基于一种强烈的负担感，即糖尿病诊断给参与者带来了负担，这对他们的情绪健康、工作、社会生活和身体健康产生了负面影响。这一发现与我们基于科尔宾和施特劳斯模型的整体理论框架相吻合，并强调了确保自我管理计划解决医疗、情绪和角色管理三个关键任务的重要性。尽管参与者对医疗保健服务的体验各不相同，但参与者报告，当与卫生专业人员的咨询时间压力过大或受方案驱动无法满足患者的个人需求时，他们难以获得支持自我管理所需的信息和以患者为中心的护理。

这项研究的优点包括使用焦点小组和半结构化的主题指南，这允许参与者提出他们自己的关注，并确定讨论的方向和内容。使用社会学模型[17]鼓励对数据采取整体方法，这为自我管理提供了比通常的DSME生物医学定义更广泛的视角。

限制

主要的限制是，尽管我们成功地招募了一个在种族、糖尿病病程和治疗以及性别方面具有多样性的样本，但自愿参加这项研究的参与者相对来说受过良好的教育，精通计算机，而且样本中可能有过多的患者，他们积极主动地参与自我管理。健康素养较低和来自其他文化的人可能有不同的需求，本研究没有探讨这些需求。大多数参与者之前也没有使用基于计算机的自我管理程序的经验。使用naïve人群的风险在于，干预措施可能不会针对最适合使用基于web的工具的潜在用户的需求进行优化，干预措施开发的建议不会基于对现有干预措施的详细理解。但是，使用“naïve”群体的优势在于，它可能具有更好的泛化性，可以代表一般人群的需求和偏好，而不是可能更精通技术的早期采用者。互联网和移动电话使用的指数级增长说明了实用和用户友好的技术可以对大众市场产生多大影响;因此，探索代表早期采用者之外的更广泛人群的研究人群的需求，对于最大限度地发挥这种干预的潜在效益非常重要。精心设计的糖尿病DHIs已被证明能吸引具有广泛健康素养的用户，并使其受益，研究结果可推广给广泛的用户[41］．

与之前工作的比较

在许多领域，DHI可以帮助解决上述未满足的需求。已有许多关于2型糖尿病DHIs的系统综述，包括叙述综合、荟萃分析和荟萃人种志[9，42-44］．这些综述中描述的干预措施往往侧重于通过提供信息和行为改变支持来改善2型糖尿病的医疗管理[45-49］．然而，对于本研究的参与者来说，情绪和角色管理的“工作”对他们来说比除食物和饮食外的大多数医疗管理方面更重要。以前的研究强调，不方便和缺乏动力是糖尿病患者不参与DSME和DHI的原因[7，49］．这项研究表明，另一个重要方面可能是现有DSME干预措施的内容和重点与患者定义的糖尿病自我管理需求和优先事项之间的潜在不匹配。在此类干预中增加对情绪管理的关注也具有临床重要性，因为横断面和前瞻性证据表明，糖尿病相关痛苦的变化与血糖控制的变化相关，可能是通过药物依从性的变化，而抑郁症状与自我管理行为相关[50，51］．

结论

通过关注医疗管理和信息提供，现有的医疗保健服务和教育计划可能无法充分满足2型糖尿病患者的需求。发展卫生信息系统有可能有助于改善对发展卫生信息系统的获取，并扩大保健服务提供的内容范围，以满足更广泛的患者需求。DHI可以解决本研究参与者所描述的未满足需求的特征包括强调情绪和角色管理，全天候可用，为患者提供最新的循证指导，并提供同行生成的专业建议。这项研究的结果已被用于开发一种有效的用于成人2型糖尿病的DHI，称为HeLP-Diabetes，已在一项随机对照试验和实施研究中进行了评估，并已被广泛的用户所接受[23］．