“悲伤是完全可以的，但永远不要失去希望”:YouTube上不孕不育相关视频与观众偏好的内容分析

简介

高达六分之一的加拿大夫妇可能经历不孕[1]，定义为至少12个月的无保护性交后仍未受孕[2］．美国和欧洲国家的患病率相似或更高，估计在10%至28%之间[3.-7］．不孕症的诊断和治疗可能对心理健康和生活质量产生不利影响[8-10］．

超过85%的不孕症患者会在网上搜索与不孕症相关的内容[11-13］．他们报告说，他们使用网络来寻找基于经验的信息;了解其他有类似遭遇的人[14];为了获得情感支持，减少孤立感，寻求正常生活[15］．互联网日益成为健康相关信息的普遍来源，72%的互联网用户使用网络获取健康信息[16］．

社交媒体允许互联网用户在网上与其他人联系，促进有关健康状况的沟通和社会支持[17］．YouTube就是这样一个社交媒体网站，允许用户分享视频内容并参与讨论。YouTube是最受欢迎的视频分享网站，也是第二大访问人数最多的网站，拥有超过10亿用户，覆盖全球和多样化的受众[18，19］．YouTube是一个基于经验的健康主题信息来源[20.，21研究发现，使用YouTube进行与健康主题相关的社会支持与更高水平的卫生保健相关赋权和信息参与有关[22］．因此，研究YouTube上流行的健康相关视频内容很有意义。几项研究研究了YouTube视频如何表征慢性疾病，如癫痫[23]、阿尔茨海默病[24]，以及慢性阻塞性肺病[25］．这些研究评估了YouTube上视频的收视率、讨论水平和信息的可靠性[23，25，26］．YouTube上还没有对不孕不育的内容进行审查。因此，这是第一个评估YouTube上点击率高的不孕不育视频的研究，使用内容分析来记录它们的基调、目的和海报的特征以及与生育相关的变量。编码方案是基于对YouTube上健康相关内容的其他研究[23，25-28］．该研究旨在(1)描述观看次数最多的视频的视频内容;(2)确定与观众好感度相关的视频特征(如视频点赞、分享)。这样做可以更丰富地了解人们的不孕经历，以及在互联网上发布不孕信息的目的。观众对视频的反应，比如喜欢和不喜欢，可以反映出观众的偏好。

方法

道德的考虑

YouTube符合公共在线数据库的标准，因为它是免费的，无需注册即可公开访问，并且拥有庞大的会员规模[18，29］．与过去的研究一致[29，30.]，我们的机构伦理委员会认为伦理批准是不必要的，因为与本研究相关的内容属于公共领域。在没有注册账户的情况下访问YouTube，以确保所访问的视频是公开的，并且没有年龄限制。

编码规则开发

视频分析的编码规则最初是通过演绎方法开发的。具体来说，我们回顾了使用内容分析来检查YouTube上健康相关主题的研究[23，25-28］．视频分为两种，一种是个人视频，主要是分享经验，另一种是信息教育视频，主要是提供信息。其他变量包括(1)语气(积极、消极、中性或混合)，(2)视频的目的(分享信息、不育症的情感方面、治疗结果和对他人的建议)，(3)视频是否有真人在场(人物视频)或缺席(非人物视频)，以及(4)视频来源，表示发布视频的YouTube频道类型(个人账号、组织频道、新闻频道或其他类型的频道)。在观看视频之前，编码团队生成了假设与不孕相关视频相关的类别，例如海报上的不孕治疗阶段和海报上的parity (parity)。两名编码人员使用7组3到5个观看次数较低的视频来测试规则。在这个测试期间，代码本被修改，直到变量被细化并明确定义。通过归纳过程，如果在培训过程中双方编码人员都同意，就会添加诸如“怀孕公告”之类的新变量。训练视频不包括在最终的数据集中。当两名编码员就所有代码和代码定义达成一致时，培训期结束表1码)。某些变量(视频的目的、信息视频的类型和视频中的subtone)并不互斥，因此代码的总和可能大于100%。收集样本中所有视频的视频统计信息。这些数据包括观看次数、喜欢、不喜欢、评论、视频发布日期、文字记录(由YouTube生成)、订阅驱动(观看视频后订阅该频道的人数)、分享数量、视频长度、频道订阅人数、账户创建日期和频道总观看次数(用户发布的所有视频的观看总和)。YouTube频道是用户发布视频和分享关于自己和视频的信息的个人资料。

样本

2017年1月，在谷歌Chrome浏览器的YouTube上，使用搜索词“不孕症”识别出播放次数最多的不孕不育YouTube视频，并清除了搜索历史和cookie [31］．我们选择“不孕症”一词来捕捉患者可能搜索的最常见、最基本的查询，因为人们在在线搜索健康信息时通常使用关键字和病情名称[32］．这次搜索产生了大约314,000个结果。视频根据播放次数进行排序，并选择播放次数最多的80个视频进行分析。之前的研究表明，超过90%的用户会点击搜索结果的前3页[33];因此，我们选择包括前4页的结果，以确保选择最可能遇到的流行不孕不育视频(每页20个结果)。每个视频的数据被收集并存储在Microsoft Excel中。当一个视频没有提供变量信息(例如，分享数量)时，它被编码为缺失。保存视频的URL和标题，作为数据分析时的参考。

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如果视频是非英语的，则从样本中排除＝16)，与不孕症无关＝3)，或有年龄限制的访问(n=2)。这产生了59个视频的最终数据集。指图1用于包含流程图。

最终数据集的大约20%(14/ 55,24%)由2名编码员(MKH和FB)独立编码，以检查评分者之间的可靠性。科恩kappa被用来评估评分者之间的信度(见表1对于kappa系数)。Kappa系数范围从.638(基本一致)到1.00(接近完全一致)，反映了与健康相关研究的令人满意或优秀的评分者之间的可靠性[34］．所有分析均使用SPSS Statistics 23软件(IMB Analytics)进行。大多数视频统计数据使用中位数和四分位范围，以提供集中趋势的度量，集中趋势往往受倾斜数据的影响较小。以前在YouTube上对健康相关主题的研究中也使用了类似的方法[35-37］．

结果

视频分类

59个视频样本的长度从50秒到40分钟不等(平均6.6分钟，标准差7.10分钟)。视频总浏览量近2300万次(中位数为156,103次)。视频的点赞数(中位数=525个点赞)多于不喜欢数(中位数=25.5个不喜欢)，每个视频的评论数中位数为55个。只有35个视频显示了分享数量，每个视频的中位数为105表2视频流行度统计)。

视频被分为4个频道类别:个人账户(23/ 59,39%)，组织频道(20/ 59,34%)，新闻频道(2/ 59,3%)，以及无法分类的账户(例如，由于缺乏频道信息;14/59, 24%)。这些频道的订阅者中位数接近6000人。

大多数视频中有人物(48/ 59,81%)，而19%的视频中有动画或照片(11/59)。超过一半的视频讨论治疗结果(33/ 59,56%)，一半的视频共享信息(30/ 59,51%)。大约三分之一的视频讨论了不孕不育的情感方面(20/ 59,34%)，10%的视频为他人提供了建议(6/59)。样本中包含的个人视频(35/ 59,59%)多于信息教育视频(24/ 59,41%)。下面讨论这两类视频的特点，并在表3(个人视频)和表4(informational-educational视频)。

个人视频

海报的特点

超过三分之二的个人视频包含女性(12/ 35,34%)或男女伴侣(12/ 35,34%);这些视频中没有一个只有男性。在除1个视频外的所有视频中，个人或夫妻都被标记为处于异性恋关系中(34/ 35,97%)。在所有的个人视频中，大约一半的人是已婚夫妇(18/ 35,51%)，近一半的人没有说明他们的关系状态(16/ 35,46%)。同样，在大约一半的视频中，有9个视频(9/ 35,26%)报告没有孩子，6个视频(6/ 35,17%)报告有一个孩子，3个视频(3/ 35,9%)报告有一个以上孩子。

只有五分之一的个人视频提到了特定的不孕诊断，包括多囊卵巢综合征和低精子活力(7/ 35,20%)。大约一半的个人视频(18/ 35,51%)提到了不孕治疗的类型，包括药物治疗(如排卵药物、宫内授精、体外受精、手术)和非药物治疗(如饮食、补充、运动、心理治疗、替代医学)。在近三分之二的个人视频中(22/ 35,63%)，海报是在治疗的怀孕阶段，其余的是在治疗前(1/ 35,3%)，正在治疗中(3/ 35,9%)，治疗后(2/ 35,6%)，分娩后(6/ 35,17%)，或未指定(2/ 35,6%)。三分之一的发帖者透露他们经历了多轮治疗(13/ 35,37%)，而只有1人提到这是他们的第一轮治疗(1/ 35,3%)。

目的

共有33个个人视频(33/ 35,94%)编码为“治疗结果”，披露了诊断、测试或治疗的结果。例如，一名女性拍摄了自己看着验孕结果呈阳性的视频，并惊呼道:

我心跳加速，好吧，让我看看。(看着棍子)我的天啊。我的天啊。它是正的…所以它是正的。

在这33个视频中，有21个(21/ 33,64%)是怀孕公告，其中包括实时测试结果或与配偶、朋友或家人分享结果。

讨论发帖者在治疗过程中感受的视频被编码为“不孕症的情感方面”(18/ 35,51%)。一位女士详细描述了她对治疗成功和失败的情绪反应:

我服用了几个月的排卵药物，每个月都像情绪过山车一样，希望我们能怀孕，又希望我们不能怀孕。直到最后一个月，我们怀孕了…我们太开心了……不幸的是，两周后…我流产了。这是如此悲伤，我的心都碎了。我记得哭泣、痛苦、恐惧、空虚和心痛。

在某些情况下，讨论不孕症情感方面的视频提到了与那些没有与不孕症作斗争的人的互动。一对夫妇回顾了他们过去不孕不育的经历，分享道:

无论在什么情况下，悲伤是可以的，但为别人高兴也很重要。这有时非常……对我来说很难。

同样，一些视频讨论了与等待检测结果或准备治疗有关的焦虑。一名妇女在准备接受子宫输卵管造影检查的当天录制了一段视频，并表示:

我最近非常焦虑，而且我…非常紧张……我都快吓坏了…the anticipation kills you, you know.

如果视频中包含医生提供的信息或来自在线研究的信息，则被归类为“共享信息”(6/ 35,17%)。有人讨论了提高人们对不孕症的认识:

我想成为那个告诉你们的人，从很小的时候起，我们就被教导如何预防怀孕，以及如何在很长一段时间内不怀孕，直到我们成功、找到工作、大学毕业……我们的父母、老师和医生没有告诉我们的是，当你到了一定年龄，不接受生育治疗和体外受精几乎不可能有孩子。

最后，4个个人视频(4/ 35,11%)被编码为“给他人的建议”，反映了对观众关于不孕不育应采取的具体行动或决定的建议或建议。这些建议通常是基于个人经验。例如，一位女士在谈到她40岁时怀孕的过程时，向观众建议改变生活方式:

我真的建议你做基础体温表…by eating vegetables and fruits and drinking plenty of water and eliminating caffeine and alcohol, you’re putting yourself into a more pH balanced state.

语气

在35个个人视频中，主导色调为:积极(26/ 35,74%)，混合(8/ 35,23%)和中性(1/ 35,3%)。没有视频被编码为具有负面色彩。

带有积极语气的视频被编码为5种积极的副音——快乐(25/ 26,96%)、希望(5/ 26,19%)、鼓励(5/ 26,19%)、幽默(5/ 26,19%)和感激(3/ 26,12%)。大多数积极的视频包括快乐，通常通过面部表情、快乐的哭泣和感叹，如感觉“飘飘然”。带有希望语气的视频包括以下语句:

这样的积累……我们只是希望我们能有所表现……我们希望他们是积极的(结果)，但这完全不在我们的控制范围内，所以为它祈祷。

同样，另一个帖子讨论了接受第二轮宫内人工授精(IUI)的决定:

我进入自己的大脑，想象着一切都会成功……我说，‘不，我想做，我真的很有信心。

当这些帖子向观众传达了希望或支持时，视频被编码为鼓舞人心，例如以下声明:

我觉得悲伤是完全可以的，但永远不要失去希望。永远不要让自己失望。我的意思是，我们都有脆弱、悲伤、不安的时候，但让那只是你时间里的一小会儿。让快乐充满你。

幽默的视频包括笑话和笑声。在一段视频中，一名男子在透露自己怀孕的消息时和一名亲戚开玩笑，“这次我不是在开玩笑。”最后，还有一小部分视频表达了感激之情。在一段视频中，一对夫妇讨论他们的孩子和即将到来的第二个孩子，他们说:

我们一起做家庭祈祷，谈论我们所感激的事情……我们真的不会让每一天都过去，我们不…提醒自己…我不敢相信我们有了(孩子)……我很感激能怀孕。

共有11个视频(11/59,19%)包含感谢观众或订阅者观看、评论、点赞、订阅或以其他方式表达对海报的支持。

当发帖者同时讨论积极和消极的经历时，语气被编码为混合。例如，一名女性描述了她的不孕之旅，表达了对她最初遇到的医生的沮丧(即消极的语气):

他(医生)实际上是在解雇我，因为在他眼里我还不够大，不值得治疗……我的不育症是我面对的最艰难的事情之一。是人们不把我们当回事……告诉我们不能要孩子是谁的事?这不公平，我很沮丧，我很生气，因为……当一个女人从我身边被夺走时，我觉得我有作为人的权利。这是我经历过的最沮丧、最情绪化、最毁灭性的事情。

在更换生育医生并接受治疗后，这名女子成功怀孕，并做出了积极的声明:

我终于看到(验孕棒上的)那两条线了……这是最伟大的时刻……当你没能怀孕的时候，怀孕是一件很棒的事情。我永远不会认为这是理所当然的。

在这段中立视频中，一位针灸师分享了她自然怀孕的个人故事，解释了她怀孕的步骤。

Informational-Educational视频

所有24个信息教育视频的目的都被编码为共享信息，每一个都是中立的语气。不孕不育治疗的情感方面和对观众的建议分别出现在两个视频中。超过一半的视频包含与不孕原因或检测相关的信息(16/24,67%)和/或医疗程序(14/24,58%)，而不到三分之一的视频讨论了生活方式因素(7/24,29%)和/或与不孕相关的心理因素(6/24,25%)。

视频流行的特点

个人视频(均值2507.66,SD 2663.87)的点赞数明显高于信息教育类视频(均值241.22,SD 338.38;t₅₆= 4.04;P<措施)。个人视频和信息教育视频在观看、不喜欢、订阅或分享数量上没有差异。同样，个人视频(平均347.32,SD 405.63)的评论明显多于信息教育视频(平均33.48,SD 36.48;t₅₅= 3.69;P <措施)。

正面(n=26)和中性(n=25)视频进一步分析与视频受欢迎程度相关的特征。混合色调的个人视频(n=8)由于样本量小，未进行分析。正面和中性视频在观看次数、不喜欢次数、订阅次数或分享量上没有差异。正面视频的点赞数(均值2059.56,SD 2355.67)明显高于中性视频(均值254.29,SD 337.08;t₄₇= 3.79;P<措施)。正面视频的评论数量(平均267.32,SD 321.34)也明显多于中性视频(平均34.38,SD 35.95;t₄₆= 3.63;P<措施)。作为所有积极的视频(n＝26)是个人视频，不可能确定更大的参与度是因为视频是积极的还是个人的。

讨论

主要研究结果

这项研究是首次使用内容分析方法检查YouTube上与不孕不育相关的视频。这些视频有很高的评论、点赞、分享和订阅量，这表明许多人在YouTube上寻找和参与与不孕不育相关的信息。这些视频分为信息教育视频和个人视频。个人视频和信息教育视频在观看次数上没有差异，这支持了人们使用YouTube获取健康相关信息的说法[38]以及社会互动和讨论[38，39］．然而，个人视频确实吸引了更多的参与，这可以从更多的点赞和评论中得到证明。这表明，与信息教育视频相比，个人视频可能更能引起观众的共鸣。一个原因可能是，个人视频让人们可以观察正在经历类似经历的其他人，以寻求安慰、正常化和小众支持[14，15，40］．此外，这些视频可以为海报提供一个平台，分享并可能验证他们自己的不孕经历。

观众对积极的视频也表现出了更高的参与度，这些视频比中性视频获得了更多的点赞和评论。这可能表明观众更喜欢传达与生育有关的积极前景的视频。显示积极的生育结果的视频信息可能会增加观众的希望和乐观情绪，但它们也可能会对生育治疗的成功率产生错误的印象。事实上，在美国和加拿大，只有不到一半的体外受精胚胎移植能使婴儿活产，而这一比例随着母亲年龄的增加而下降[41，42］．依赖YouTube获取不孕症信息可能会对治疗成功率产生不切实际的期望，从而影响治疗决策[38，43］．由于不孕患者经常上网查询资料[13，14)，需要进行研究，以确定YouTube内容是否会影响不孕患者对不孕治疗的看法。

研究表明，男性分享YouTube视频的可能性更小。39)，没有只包含男性的视频。当男性出席时，他们总是由他们的女性伴侣或其他人(如朋友或家人)陪同。这一发现与一项研究相一致，该研究表明，关于不孕不育的在线活动和交流在女性中更为普遍。44-46］．虽然我们发现视频中缺少男性角色，但男性仍然有可能通过其他在线渠道，如网站和论坛，寻找不孕不育的内容。需要研究来确定男性是使用YouTube搜索不孕不育相关信息，还是更喜欢其他在线平台。

局限性和未来发展方向

这项研究有几个局限性，未来的方向需要考虑。由于我们只检查了高评分视频的内容，结果可能不适用于YouTube上所有不孕不育视频。观看次数和受欢迎程度较低的视频也可能包含负面经历和治疗失败的故事，而这些在观看次数较高的视频中大多是不存在的。YouTube上带有悲伤和愤怒等消极基调的视频可能较少被观看，也更受观众青睐。我们的研究是对视频的横断面检查，并没有探索视频受欢迎程度如何随时间变化。由于向观众提供建议的视频数量较少，我们无法评估所发布信息的质量。需要进一步的研究来进行这样的评估，因为一些研究发现YouTube上的健康信息是虚假的或具有误导性的[28，47，48］．最后，当我们分析公开的内容时，我们只能评估YouTube上的可用指标，而没有询问观众观看视频的动机，或者这些视频对他们的态度和信仰的影响。未来的研究应该探索不育的男性和女性如何搜索视频，他们这样做的原因，以及他们对视频内容的反应。

结论

这一分析确立了高浏览量的YouTube视频作为与不孕症相关的技术和经验信息的来源。观众似乎更喜欢和参与包含个人经历和积极基调的视频。虽然这些视频可能会通过频繁分享积极的治疗结果(如怀孕公告)给观众带来希望，但它们也可能会产生并延续对生育治疗成功率的不切实际的期望。