为慢性疾病青少年向自我管理和独立过渡提出数字健康解决方案生态系统:探索性质的研究

简介

背景

慢性疾病患者的自我管理是维持健康的一个重要组成部分。在全国范围内，每年10名美国公民中有7人死于慢性病，国家医疗保健费用的很大一部分是由慢性病患者产生的[1］．因此，自我管理的可持续性极大地影响国家卫生保健成本的降低，同时提高个人的福祉和财务独立。近年来开发的数字解决方案有助于患者自我管理。青年尤其利用保健管理技术(例如，远程保健和移动保健[移动保健])，能够更好地进行自我管理[2］．

慢性疾病管理的数字解决方案

关于青少年慢性疾病管理(CDM)和行为改变的数字解决方案和移动健康应用程序已被广泛讨论，文献中提出了新的解决方案。Hamine等人[3.关于糖尿病、心血管疾病和慢性肺部疾病的自我管理的综述得出结论，移动健康可能有助于遵守清洁发展机制。费德勒等人[4]认为移动健康干预也是年轻人群(<18岁)行为改变干预的可行方法。然而，采用技术来帮助青少年转型是一项正在进行的工作。黄等[5]，测试了一款基于web的短信服务(SMS)疾病管理应用程序，并报告说，作为过渡干预，技术可能是一种有用且具有成本效益的解决方案。他们还讨论了通信技术(即移动电话、短信、电子邮件和互联网语音协议)的使用促进了青少年与医疗保健提供者之间的参与、关系和信任[6］．这些研究支持数字解决方案的使用，并展示了清洁发展机制技术有希望的下一步。在另一种情况下，Holtz等人[7)开发并测试了一款以患者为中心的移动应用程序，使用了对患有1型糖尿病(T1D)的青少年及其父母的焦点小组访谈。参与者报告说，他们认为这款手机应用程序将有助于改善家庭成员之间的沟通。其中许多研究侧重于数字干预的特定交付方式。相比之下，我们的研究从更广泛的调查开始，以患者为中心的需求，然后探索相关的技术解决方案。

鉴于青少年在CDM中经历的生理、心理和环境变化，数字解决方案可能无法跟上预期。斯莱特等[2]强调移动健康干预措施未能融入现实环境和采用实践。使用自我管理数字通信工具对父母、青少年和卫生保健提供者(HCPs)之间关系的影响尚不清楚[8］．此外，文献中关于照顾者和青少年向独立过渡的证据有限，没有关于照顾者和青少年之间数字通信的明确研究[8］．

为了改善向患有慢性疾病的独立青少年过渡的医疗保健服务，美国OH的全国儿童医院(NCH)开展了一项质量改进项目。我们采用了以患者为中心的方法来识别和更好地理解CDM的核心问题，并寻求解决方案，以允许青少年过渡到独立。我们的具体目标是为患有慢性疾病的青少年制定一个获得独立的路线图。

方法

研究设计

数据收集方法包括一个联合设计框架，并使用生成工具，利用口头和投射技术，从参与者那里收集关于他们的需求和期望的丰富数据[9，10］．我们的研究问题集中在“青少年和他们的照顾者在准备过渡到独立的健康管理时面临哪些共同的挑战?”以及“什么样的数字解决方案和机会将有助于克服挑战和障碍?”为了解决这些问题，我们首先确定了人生旅途中的挑战、障碍和差距，然后，我们设想了数字解决方案和机会，以促进成功过渡到独立和自我管理。在整个访谈过程中，参与者与研究团队分享了他们的需求和担忧。两位合著者(MW和AW)带头进行了访谈和分析。

参与者

独立招募机构根据以下入选标准选择参与者:(1)年龄13-18岁，(2)至少有一种慢性疾病6个月，(3)每天多次服用药物。NCH患者网络也支持这一招募过程。通过电话邀请，患者和护理人员被告知自愿参与、研究目标和对他们时间的经济补偿。随后的采访在NCH的主校区进行。父母签署一份书面同意书，表明他们同意为自己和他们的孩子参与。该研究被NCH批准为质量改进项目，不受机构审查委员会的约束。

这项研究招募了13名患有慢性疾病的青少年和他们的照顾者(n=13)。患者年龄13 - 18岁。慢性疾病包括以下至少一种疾病:T1D、囊性纤维化(CF)、癫痫和注意缺陷多动障碍(ADHD)。大多数参与者患有>年的慢性疾病(表1)．

数据收集

目的是从诊断前开始深入了解每个参与者的经历。每次访谈都以研究的简要介绍开始，包括目标、议程和作用。

第一个活动以复习家庭作业开始。这是在访谈之前完成的一个简短的反思练习，包括关于性格、他们关心的人、个人环境、他们的典型生活和未来的自己(多媒体附件1)．为了鼓励自由表达，第一次活动安排了同时进行的会议，将青少年和他们的父母分开(图1)．

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接下来，青少年和照顾者一起设想一个理想的旅程，描绘青少年成功过渡到独立管理他们的治疗。为了促进他们的参与，使用了一个概述阶段和工具的画布(带有视觉指导的大白色页面)，参与者可以在上面遵循过程，以及键入、绘制和阐述他们的意见(多媒体附件1)．

第二项活动是青少年和看护人的联合会议。每一对都分享了他们当前的经验和理想状态，并确定了与过渡相一致的重叠经验和差异、技术采用、挑战、机遇和期望。提出了一个额外的画布，用于概述理想的过渡旅程(多媒体附件1)．第二部分，重点是技术解决方案，讨论了在护理中使用技术应用程序，如何使用它们，它们的优点和缺点，他们希望使用哪些应用程序，需要什么，以及为什么他们不使用该技术。访谈环节以闭幕词结束，并征求参与者的最后想法。

每次会议至少有两名研究人员参加，并进行了记录。研究人员担任主持人、助理和记录员。所有记录都被转录并与备忘录和观察笔记聚合在一起。通过专题分析对画布、录音和笔记上的信息进行分析。来自青少年和护理人员的信息来源的结合增加了所获得的数据的丰富性。

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图2总结了本研究的数据收集、主题分析和创作，以及生态系统过程。

分析

分析方法

作为协同设计过程的一部分，分析是手动进行的(而不是使用NVivo软件)。数据是在访谈过程中通过可视化工具在画布上捕获的，便利贴、成绩单和研究人员笔记被用作分析过程的来源。为了保持分析中的视觉信息，我们还遵循了基于设计的墙壁分析指南[9，这种方法有助于将来自高定性访谈的视觉材料纳入分析过程。

采用主题分析来确定青少年和护理人员在旅程中的战略时刻面临的挑战、机遇和障碍，以及所需的解决方案[11］．专题分析是一种常用的方法，用于识别和分析定性数据中的模式，并报告调查结果[12］．根据Braun和Clarke的定义[12]，主题分析的过程包括:(1)熟悉数据，(2)生成初始代码，(3)搜索主题，(4)回顾和完善主题，(5)定义和命名主题，(6)报告发现。

熟悉数据

为了熟悉内容的深度和广度，两名研究人员在积极寻找意义和模式的同时，多次阅读转录本。

生成初始代码

用荧光笔、彩色笔和便利贴对转录文本进行分割和编码。然后，他们使用相似的术语和模式进行分组。代码是由小组决定或研究人员的共识创建的。

搜索主题

一旦所有的数据都被编码，这些代码就会被分类并分组到潜在的主题中。为了描述代码和主题的模式，创建了一个可视化地图。主题和代码的描述被用来清楚地指导分组。研究者们讨论了代码与主题之间的关系。在这一阶段的最后提出了潜在的主题和副主题。

审查和提炼主题

所有的主题都被审查以适应代码和内容。如果主题不合适，研究人员就会重做主题，创造一个新的主题，或者忽略这个主题。转录再次被审查，以确保所提议的主题符合，并且在转录中没有遗漏任何代码或信息。

定义和命名主题

在此阶段定义了主题(主题是关于什么以及它的内容)，并使用相关术语命名主题。类似的主题根据其内容连贯一致地组织起来。

报告调查结果

报告主题时要有足够的内容、支持的证据和例子。

结果

主题:挑战与机遇

对从青少年和护理人员收集的信息进行主题分析，得出了10个主题，确定了向独立疾病管理过渡过程中的挑战和机遇。所有患者和护理人员都是智能手机的频繁用户，每周至少使用两个应用程序。在谈到挑战时，与会者还自发提出了一些数字机会。因此，我们在这里也包括了自我报告的技术解决方案。

缺乏社会支持和沟通

主要挑战和障碍

青少年和护理人员报告说，在危机中，如果没有他人(如老师、学校护士、同学、教练和大家庭)的理解和帮助，他们无法控制自己的病情。然而，其他人往往不被告知或误解他们的情况，或不知道如何提供相关援助。一些家长意识到了核心问题。

教育她的核心朋友群是我们能为她做的最好的事情，因为他们知道妈妈不在的时候她需要什么。
(癫痫护理)

护理人员还报告说，他们经常与学校护士和管理人员发生争执。一些家长认为学校拒绝为患有慢性病的孩子提供平等的机会。

当我们进入我们现在所在的学区时，比如，三年级，他们想诊断[我的孩子]患有多动症……其中一个老师说:“你需要给你的孩子吃药。”我说:“你需要学会如何教育我的孩子。”
(ADHD照顾者)

此外，还需要促进HCPs、护理人员和学校护士之间沟通的工具，以协助所有卫生护理人员管理青少年护理的最新情况。农村地区的支持可能更具挑战性。生活在农村地区的家庭获得的支持团体和资源较少。农村学校经常没有流动护士。因此，学校护士可能每周只提供一天，这不是一个充分的支持系统。

数字的机会

与会者确定了几种可以帮助填补他们缺乏支持的技术。这包括(1)向照顾者(如母亲、学校、护士或教练)发送关于如何管理健康危机的音频、视频或文本教程;(2)实时教学视频，教育目击者和朋友如何在危机中提供帮助(当危机发生时);(3)将处方更新以数字方式发送给学校护士;(4)简化护理人员和学校护士之间协调的工具;(5)为教练或教师提供实时警报或症状解读技能的工具，这样他们就可以把青少年从游戏或课堂中拉出来，并确保他们得到帮助。

管理社会污名

主要挑战和障碍

青少年不想被贴上病人的标签，也不想在学校吸引太多的注意力，这可能会导致他们感到孤立、排斥或抑郁。抑郁症也可能会诱使他们跳过学校的治疗，无论多么迫切需要，以防止被视为与众不同。像“病人”这样的标签可能会导致同龄人误解青少年的能力和局限性，也会导致伤害性的评论、判断和不必要的建议。这些误解破坏了建立可以提供所需支持的信任友谊。

第一次癫痫大发作发生在学校里，她当着很多同学的面，从那以后，她感到尴尬和羞愧，因为那里没有人能得到她所拥有的。

数字的机会

青少年和护理人员建议，教育和通信技术可以发展或增强同伴意识。为了减轻患有慢性疾病的青少年在同龄人面前可能面临的社会耻辱，一些青少年建议在手机应用程序上准备一个短视频，用简单的语言告诉同龄人慢性诊断是什么和意味着什么，它是如何影响被诊断的青少年的，以及同龄人如何尊重青少年与疾病的斗争。为了鼓励交流，建议建立一个数字平台，促进老年患者与年轻青少年患者分享克服障碍的积极故事，以帮助克服抑郁和焦虑。

受教育的机会

主要挑战和障碍

在诊断后，护理人员经常疯狂地了解疾病及其短期和长期影响。最常见的问题是，“我孩子的诊断和治疗将如何影响他们的生活方式和家庭?”护理人员在正确的时间以正确的剂量寻找正确的信息。例如，在他们的孩子被诊断为T1D后不久，一位看护人加入了一个Facebook小组，希望找到建议和支持。当其他护理人员讨论潜在的长期影响和最坏的情况时，他们崩溃了。这群人没有意识到谈话中出现了一个新的人物。在诊断和初始调整阶段，护理人员不确定在哪里可以找到可靠、权威的信息来源，并且经常得到误导或不充分的信息。

你知道，你求助于互联网，糖尿病儿童的父母，这在某些方面有助于解决一些实际问题，但在另一些方面，这很可怕，因为很多……我最终不得不退出，因为有很多妈妈真的非常非常害怕。
(近年来照顾者)

没有人告诉我任何事情……我知道我有问题，但没人告诉我那是什么，那意味着什么也没人告诉我那对我的余生意味着什么。
(多动症青少年)

数字的机会

在寻求知识的过程中，护理人员报告了有助于促进他们获得所寻求的教育的技术解决方案。这包括预先分类的讨论组，允许护理人员在陷入没有帮助和预先批准的主题之前匹配他们正在寻找的内容，可信的信息来源(例如，有信誉的诊所，当地医院，他们的医生)，在他们最需要的时候提供可靠的信息(例如，当症状不合理而护理人员想要获得提示时)。护理人员不希望浏览数千个网站来查找关键信息。此外，还提出了一种工具，可以帮助比较竞争制造商之间的疗效(例如，在糖尿病的情况下，药物或食品品牌的商业选择)。

现象监控和支持

主要挑战和障碍

最初的调整期充满了诱因，往往会让护理人员和青少年措手不及，并可能导致全面的症状。如果没有及时的支持，症状发作会导致不堪重负或毫无准备的严重痛苦。青少年正在寻找针对他们的症状的即时帮助的方法，而不必打电话给他们的护理人员或HCP。避免住院当然是这个家庭的另一个关键目标。

护理人员和青少年在如何处理突然发作的症状方面存在分歧，特别是在晚上，或者当青少年离开家或护理人员时。青少年和护理人员都在努力寻求医疗危机的先发制人警报。例如，一位护理参与者报告说，她经常在半夜醒来，反复检查她十几岁的孩子的血糖。另一名青少年的母亲担心癫痫危机中突然意外死亡，已知癫痫患者会在一夜之间发生。

除了对症状监测的未满足需求外，青少年在离开照顾者或其他支持时也渴望实际的症状缓解或建议。比如这位看护人，他有一个患有多动症和焦虑症的儿子:

我(护理人员)说:“你真的对此感到焦虑吗?”他(青少年)说:“是的。为什么?”我说:“因为你身上有抓痕。”所以，有一个应用程序或某种技术，可以像这样，“嘿，你有点，挖掘你的…你胳膊上有个洞。你就不能停止吗?”那就太棒了。所以，如果他能说，“哦，我在挠。我应该把它放进去。这发生的。” And so now he knows when it happens, and we can talk about what was going on when it happened.

数字的机会

与会者概述了支持他们进行症状监测的4种技术。首先，一个症状触发跟踪器，当症状可能出现时，可以提前通知护理人员。其次，声控工具(如Alexa、Siri或谷歌助手)可以口头报告和记录症状(例如，“开始发作的时间”)，或者有一种技术可以自动开始录像记录发作，以便将来向HCP报告。第三，随着时间的推移，可以捕捉每个青少年独特的潜在触发因素或模式的工具，以促使他们早期反应或先发制人的行动。第四，患有糖尿病、CF和癫痫的家庭尤其希望通过智能手表、服装或可穿戴扫描仪进行夜间监控。这些设备可以在生命体征显示危机即将来临时发出警报，或者自动发送短信，同时向青少年、医生和护理人员发出警告和报告。

行车安全

主要挑战和障碍

看护人一直担心他们的孩子在开车时可能会发生严重的医疗事故。如果孩子在紧急情况下开车，看护人就会怀疑他们的判断力。

所以，如果有什么能提醒她坐下，确保安全。或者出现在她开车的地方，然后停下来。停车，靠边停车。不要再往前走了。我不在乎它是什么形式，如果它是一件衣服，如果它是手表，如果它是一种耳机，就像人们使用的那些东西，不是GPS，是蓝牙。就是这样。能让她停下手头的事。
(癫痫护理)

数字的机会

护理人员分享了几种可能有助于降低驾驶风险的技术解决方案。首先，如果青少年因为症状不受控制而有发生医疗事件的风险，就可以使用技术来防止他们驾驶(例如，类似于阻止某人酒后驾驶的酒精测试器)。第二，帮助避免导致青少年在驾驶时失去控制的事件，如极低的血糖，癫痫，难以集中注意力。第三，可穿戴技术，在珠宝、服装或手表上，类似于汽车上的紧急按钮。当按下按钮时，该设备将关键的健康信息传输给急救人员或其他乘客。最后，记录青少年驾驶活动的技术。记录可以用来区分事故是由于他们的状况还是由于判断失误造成的。

获得卫生保健提供者

主要挑战和障碍

访问HCPs的问题是多种多样的。主要障碍包括距离医院遥远、排期问题(取消、排期错误)、对请求和问题的响应、多个提供者之间缺乏整合和一致性，以及与保健服务提供者之间或与保健服务提供者之间的沟通问题。

(医生)不听我的。那天晚上我给他们打了电话，发了传呼因为她两个半小时后还不能走路。她的头撞到了墙上，然后撞到了地板，我在第一个病人之后呼叫了神经内科医生，他们说，“哦，那就给她加药吧。”他们不想见她，他们什么都不想做。他们只是想增加她的药量。我怒不可遏。
(癫痫护理)

需要长途旅行的患者和护理人员或有时间安排问题的频繁访客遭受的损失最大，这导致了医疗服务的延误。目前，与医生的沟通是基于照顾者或青少年在没有书面指示的情况下可以回忆起来的。此外，访问HCP之间通常没有重要的交流。然而，青少年愿意与他们的hcp发短信或直接沟通来弥补这一差距。

数字的机会

提出了五种技术解决方案。首先，一个24小时的短信服务热线，提供给卫生保健提供者——不一定是他们自己的卫生保健提供者——但一个他们可以信任的卫生保健提供者，并询问一般问题。其次，一个实时决策工具，可以回答像“我要锻炼2小时”这样的问题。有什么好吃的零食?”第三，青少年和照顾者可以通过一个渠道联系HCP专家，获得非关键情况的一般建议，而不必等到下一次HCP预约。第四，护理人员需要一个预约工具，这样青少年就可以在预约前准备好问题。第五，远程医疗改善医疗服务。

照顾者与病人的关系

主要挑战和障碍

照顾者有可能成为“坏人”，因为他们承担了提醒青少年正确处理诊断的责任。由于青少年在药物依从性方面挣扎，护理人员不断提醒青少年服用药物。在合规性方面的冲突可能会导致关系问题。一些对治疗感到不知所措的青少年可能会对照顾他们的人撒谎。除了对他们的治疗管理不利之外，这种情况可能会导致照顾者不信任青少年。

就在你以为你得到的时候……每个人都竭尽全力，而我却发现药被藏起来了。这就像，“我以为我们终于有了突破，现在又失败了，”回到原点。
(ADHD照顾者)

数字的机会

通讯技术，承担提醒警察的角色，可能有助于加强青少年和照顾者之间的关系。护理人员希望技术可以传递新闻、提醒和方向，这样他们就不必成为“唠叨者”。当他们第一次离开家(例如，上大学)时，青少年希望照顾者和他们之间有更好的远程沟通。研究人员建议使用一种工具，让照顾者和青少年合作制定一份日常清单，这将有助于提醒，但也为照顾者提供了一种检查的方式，而不是每天多次口头询问。青少年相信这个工具将有助于改善他们与看护者的关系。研究人员还提出了一种工具，可以为护理人员提供青少年已经完成治疗的客观证据(例如，生命体征读数，青少年完成治疗相关活动的视频片段)。最后，建议使用数字助手工具，当患者需要时，可以向护理人员实时读取生命体征或其他统计数据，这将有助于复查决策，并使检查更加容易。

长远角度

主要挑战和障碍

护理人员认为，他们的青少年倾向于考虑当下，而不考虑他们的行为和选择如何对他们的治疗路径产生负面影响。除了像正常青少年一样获得生活技能和理解，患有慢性疾病的青少年还有额外的挑战，即了解由他们的病情引起的不同情况。

我担心儿子是否明白，他现在所做的选择将如何影响他的长期健康。他有典型的抵制我们指示的青少年态度，但这将对他的未来产生很大的影响
(CF照顾者)

数字的机会

他们要求使用技术来帮助培养正确的心态，以便更好地做出决策。这包括帮助青少年理解今天的选择如何影响长期健康的决策辅助工具，可视化地展示今天好的选择如何叠加长期的技术，以及帮助青少年思考具体与他们的状况相关的情况并提示他们积极主动地进行适当管理的场景工具。

供应管理

主要挑战和障碍

青少年不想负担记录他们的供应(例如，订购，并保持一个紧急的储存)，尤其是在大学。一些青少年没有机会接触到学校护士，因为这些护士每天都在多所学校服务。因此，当需要紧急供应时，却没有备份(例如，农村学校的T1D学生)。

家长们表示，在管理医疗的药物供应方面感到不知所措。除了管理自己繁忙的日程之外，他们还承担着库存物资和药物的负担。有几个孩子或有一个患有多种疾病的青少年的家庭在管理用品方面面临更大的挑战。

我有足够的时间来跟上他们所有的学校活动和约会。要跟上所有的药物，并确保我们在正确的时间为每个孩子补充所有的药物，这是压倒性的。
(癫痫护理)

数字的机会

青少年和护理人员分享了他们对技术的想法，这些技术可以帮助库存工具，以协助跟踪并在供应不足时提醒护理人员。另一个建议是智能订购、配送和储存，以实现无缝的持续供应，这可以简化向大学或离家的过渡。

金融的斗争

主要挑战和障碍

护理人员通常被复杂的保险政策和医疗保险覆盖淹没。虽然他们怀疑自己可能没有最佳的保险，但他们缺乏时间或专业知识来比较或评估各种选择。例如，尽管长期使用，但他们可能会突然失去获得药物或重要医疗用品的机会。解决这个问题既费时又令人焦虑。在这个阶段，经济状况并不是青少年的压力源。

保险，我们必须适应俄亥俄州的制度。嗯，次级保险才是真正的问题所在……我只想说，二级国家补助保险，本质上改变了。这很有压力。
(CF照顾者)

此外，护理人员意识到一些医疗技术受到保险公司支付意愿的限制，也因为供不应求。他们还希望利用他们认为存在于医院专业人员中的保险导航专业知识。在这方面，护理人员希望依靠医院提供建议，以充分利用他们的保险，或者考虑到他们的慢性疾病，选择最好的保险。

数字的机会

护理人员表达了他们对基于技术的财务决策支持的期望。这包括一个数字礼宾式服务，以更好地比较选择和最大限度地扩大覆盖范围，以及数字工具，以提高护理的价格透明度。

促进理想转型的技术解决方案生态系统

在这项研究中，一旦我们确定了青少年和护理人员在整个生命旅程中自我管理的挑战，我们主要利用参与者的输入来制定技术解决方案和机会的建议，以促进向独立的过渡。我们以患者为中心的方法帮助确定了一些数字机会，可以帮助青少年和护理人员实现理想的过渡。以下5个解决方案是根据患者和护理人员共同设想的理想体验活动合成的。为了支持每个提出的解决方案，我们还包括了当前文献中的示例。

青少年照顾者沟通

一种新的平台(例如，设备，应用程序或软件)，可以在早期过渡期间每天多次为照顾者和青少年之间的交流提供支持和缓冲。这个平台将通过提供一个带有内置奖励系统的协作、任务共享平台来充当桥梁。然而，该平台也应该不断发展，以帮助青少年扩大他们的支持网络，同时通过每周或每月报告让照顾者保持在循环中。

当前实现

密歇根州立大学的研究人员提出了一款名为MyT1D Hero的移动应用程序，为患有T1D的青少年和他们的父母创建一个交流平台，以支持自我管理[7］．

教育和跟踪

这一综合平台将为青少年提供每日适龄教育和信息跟踪的渠道，并支持护理人员的日常决策。早期的重点是帮助青少年了解他们的身体、疾病、症状和诱因。在过渡的后期，当青少年开始自己做出治疗决定时，这个平台需要演变成一个教练。

当前实现

游戏化概念已被用于教育孩子和父母如何管理糖尿病。13]以及追踪青少年的状况[14，15］．

青少年照顾者和保健提供者沟通桥梁

这个平台需要在HCP、护理人员和学校之间提供无缝沟通，以减轻护理人员的额外负担，并让每个人都在同一页面上。青少年在早期就开始与他们的HCP进行更多的沟通，以帮助建立信任，而照顾者在早期仍然是主要的接触点和影响力。

当前实现

看护人、HCP、学校管理部门和青少年之间的沟通平台尚未被观察到。然而，人们发现使用社交媒体可以有效地建立一个沟通网络，但也存在一些限制和隐私问题[16］．

紧急支援系统

该平台将为护理人员、青少年和外部网络(如HCP、学校护士和急救人员)提供紧急支持和警告警报。该系统的设计需要防止突发医疗事件造成的严重后果，同时也要训练青少年和同龄人知道如何在紧急情况下采取行动和应对。该系统将连接到青少年的移动设备(手机或可穿戴设备)，类似于医疗警报按钮。

当前实现

在清洁发展机制文献中还没有观察到青少年个人层面的紧急支持系统。然而，市场上现有的应急应用程序可以用于慢性疾病相关的紧急情况，例如医疗ID应用程序[17］．

供应管理系统

该平台旨在通过提供一个完全集成的警报、提醒和自动供应补充和管理系统，减轻照顾者和青少年的供应管理和组织负担。此外，该平台还可以提供保险方面的援助和教育，以及财务和法律支持。

当前实现

虽然文献中没有观察到集成供应管理，但芒果健康应用程序[18使护理人员和青少年能够跟踪他们的药物。CVS和沃尔格林(Walgreens)等零售药店也开始拥有患者医疗供应管理的集成系统。

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拟议的数字健康解决方案集成生态系统

上述五种技术机会相互关联，形成了一个技术生态系统，使解决方案系统之间的信息流动和交流成为清洁发展机制的综合方法。建议的解决方案生态系统(图3)旨在实现各方之间的无缝沟通和信息流动，并提供技术解决方案，以帮助青少年在向独立过渡期间管理慢性病。在图中，圆圈代表了5个数字机会，这些机会被确定为在管理慢性诊断的同时加强青少年向独立的转变。这些概念之间的线表示其他数字解决方案之间的集成通信线路。这些联系是基于研究观察得出的假设。方框给出了每个解决方案的示例。每一种解决方案都可以随着青少年在转变过程中需求的变化而发展。例如，青少年和照顾者之间的桥梁可以促进过渡早期的药物依从性，记录治疗任务并向过渡中期的HCPs发送报告，并使用时间管理工具来管理过渡后期的治疗。关于向独立过渡的技术机会的进一步采访记录载于多媒体附件2．

讨论

过渡挑战需要多方面的解决方案

我们研究中确定的十个主题得到了文献的充分支持。前两个主题"缺乏支持和沟通。”和“管理社会污名”揭示了来自社会环境的支持是一种基本需求，需要更深入地了解青少年的社会状态[19］．Koetsenruijter等[20.]还认为，慢性病患者需要社会支持来进行健康管理。

在第三个主题中接受教育，来支持他们的孩子，照顾者们的愿望获取教育材料尽可能多地了解疾病的症状、管理和治疗方案。尽管教育对支持清洁发展机制中的自我管理很重要[5，19]，文献显示，获得优质教育和信息的障碍包括不可靠的网络资源以及用户的健康和计算机素养有限[21］．

在第四个主题中症状监控和支持，除了控制症状外，家庭希望通过持续治疗取得先发制人的优势症状监测．如果可以通过早期警报识别出即将发生的医疗危机，他们的青少年就可以迅速获得援助，可能会减轻更严重的后果。已经为症状监测和支持提供了几种数字解决方案[22)，但这种做法并不普遍。

第五主题“行车安全，“也就是说，青少年驾车时的安全这是另一个主要问题。由于通勤是日常生活的重要组成部分，护理人员有理由担心青少年开车时可能发生的医疗紧急情况。有慢性疾病的年轻司机的驾驶事故的严重程度已经在文献中争论过。一项研究对比了患有和没有多动症的年轻司机，发现患有慢性疾病的青少年驾驶风险更高。23］．因此，清洁发展机制倡议应包括安全通勤。

第六主题“获得保健提供者的机会"在公开交流和信息共享方面存在问题。清洁发展机制技术可用于获得卫生保健，效率很高，有助于减少诊所就诊次数[5]，但我们的研究结果表明，这些技术的实际应用尚未成熟。

同样，技术在家庭中的使用表明，通信技术将增强互惠关系照顾者和青少年之间的关系这是第7个主题。这将是技术使用的一个有前途的方面，以进一步扩大技术的好处(例如，移动健康干预)，在医疗保健管理和青少年之间的护理人员和HCP之间的沟通[4］．

通信技术也可以用来支持青少年从一个健康的决定长期的角度来看,第八主题。临床决策系统已在临床环境中的CDM中被证明是成功的[24］．然而，我们的研究结果表明，决策支持的重点需要为青少年个性化，以帮助他们过渡。

同样，个性化技术控制药品库存和提高个人供应管理,第九个主题，将帮助青少年向独立过渡。

最重要的是，护理人员报告金融斗争,第十项主题，是清洁发展机制中获取当前辅助技术的主要障碍。因此，财务问题可能对其他挑战具有中介作用。同样，接受采访的家庭希望利用低成本的通信和信息技术获得医疗支助。

通过数字解决方案生态系统提供指导和赋权

单一的技术解决方案不足以满足患者和护理人员在让患有慢性疾病的青少年独立时面临的许多挑战。相反，我们的研究衍生出了一个数字健康解决方案的生态系统。提出的5个理想过渡的技术机会来自青少年和护理人员自我报告的技术期望。从根本上说，这些机会反映了他们对连接核心利益相关者(患者、护理人员和HCP)的沟通系统的期望和需求。

衡量患者的生活质量以及护理人员、青少年和hcp之间的沟通质量是有问题的[5，19］．因此，为了克服主要的沟通问题，我们建议开发一个沟通平台。同样，加强医学教育和卫生知识普及也有利于青少年在向独立过渡期间以及青少年的长期清洁发展机制[5］．所确定的机会与Miller等人的[25]关于处于过渡阶段的年轻人在获得医疗保健和通信需求方面的技术偏好的调查结果，以及Ranade-Kharkar等人的[26为有特殊健康需求的儿童提供信息目标类型。

从更广泛的角度来看，青少年可能会从长期使用技术中受益，从早期引入技术工具开始，并在成年后成功地参与清洁发展机制[27，28］．用于沟通和自我管理的技术将促进治疗和咨询过程，帮助青少年满足特定条件的需求，并使数字清洁发展机制更具可持续性[5，19］．

尽管如此，根据这项研究的建议，可持续发展和长期参与需要关注和熟悉，以减少青少年对技术的沮丧和不情愿[29，30.］．就此而言，Griffiths等人[6]建议使用基于技术的卫生保健服务，与现有的、可信赖的卫生cp团队一起，根据确定的需求提供服务。HCP团队还需要努力有效利用信息资源，以便及时访问。为使疗效最大化，应考虑与患者协同设计和持续改进解决方案[2］．在此背景下，将清洁发展机制概念游戏化，以促进参与、可持续的自我管理和沟通，是数字卫生发展的另一种可能方法。

限制

作为一项旨在改善NCH数字医疗服务的质量改进研究，我们认识到在概括性方面的重要局限性。我们的研究只涵盖了美国儿童9种主要慢性疾病中的3种[31］．此外，样本量可能不足以得出可推广的结果。由于该研究缺乏可量化的输入，因此无法对我们的发现进行检验。由于定性方法的本质，分析人员的偏见可能在一定程度上影响了本研究的数据收集和解释。这些限制可以通过未来的实现来解决，以验证本研究的发现。

结论

在这项研究中，发现、讨论了患有慢性疾病的青少年及其照顾者面临的挑战和障碍，并将其与技术机会和解决方案相匹配。建议将技术解决方案和数字卫生机制作为患者、护理人员、HCP和当局之间更好沟通的中介工具。这些发现将有助于扩大目前使用移动健康管理和干预方法的努力[32］．我们建议未来的研究在个人和机构之间建立一个虚拟的桥梁，并传播技术及其使用。