澳大利亚农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理中的数字健康:系统回顾

简介

澳大利亚仍然是黑色素瘤发病率最高的国家之一。2015年，黑色素瘤的全球平均年龄标准化发病率(ASR)为10万分之5。然而，澳大利亚和新西兰的这一比例是这一水平的十倍以上(表1) [1］．在澳大利亚和新西兰——这两个国家的人口主要由移植的、皮肤白皙的北欧人组成——黑色素瘤的高发是由于高水平的环境紫外线辐射。皮肤暴露在紫外线辐射下是众所周知的患黑色素瘤的危险因素[2-3.］．黑色素瘤治疗是澳大利亚医疗保健系统的一项重大费用，在过去二十年中大幅增加，从2001年的约3000万澳元增加到2017年的2.01亿澳元[4］．

皮肤黑色素瘤(CM)是澳大利亚第四大最常见的癌症[5也是15-39岁澳大利亚年轻人中最常见的癌症。虽然黑色素瘤只占所有皮肤癌的2% [6]，常导致过早死亡[6]也是导致大部分皮肤癌死亡的原因[7］．与城市人口相比，澳大利亚农村和偏远社区在获得医疗服务方面存在不平等。8]，导致5年内较高的发病率和死亡率。在农村和偏远地区，患有CM的非土著澳大利亚人ASR的中位数发病率为每10万人32例，在大城市为每10万人27例。相比之下，在农村和偏远地区，CM的全球ARS死亡率中位数为每10万人5.4人，在大城市为每10万人4.6人[9］．

黑色素瘤治疗计划取决于(1)预后因素，主要由美国癌症分期系统联合委员会定义[10(2)个体特征，这将使临床医生能够确定黑色素瘤的类型和复发的风险。例如，先前接受原发性CM治疗的患者复发和发展为新的原发性黑色素瘤和皮肤病变的风险较高[11］．然而，早期发现可以降低死亡率，因为在早期阶段使用简单而廉价的治疗方法可以更有效地治愈黑色素瘤[12］．1996年，Berwick和他的同事[13报道称，全皮肤自检(TSSE)可能会使黑色素瘤的死亡率降低63%。2003年，Carli等人[14]发现定期皮肤自检(SSE)可以显著降低诊断时肿瘤厚度为>1毫米的可能性。有人认为，早期发现是影响城乡生存率差异的一个因素，但需要考虑其他方面，如获得卫生服务、临床实践和医疗保健管理，以充分评估生存率，特别是在对CM进行初步诊断和治疗后[15］．

2017年，澳大利亚健康与福利研究所估计将诊断出1.4万例新的黑色素瘤病例。然而，澳大利亚只有775名注册皮肤科医生(其中只有260名是黑色素瘤专家)，而生活在农村和偏远地区的人们能够轻松接触到的皮肤科医生非常少[16］．在基础设施、成本和获取方面存在一些限制，这些限制影响到向人们提供卫生服务。偏远地区未来的皮肤科医生和全科医生(gp)缺乏培训进一步加剧了这一问题。

有人提出，以技术为基础的培训和远程保健可以通过将保健服务带到农村和偏远地区来帮助消除这种差距[17］．许多研究评估了电子健康的益处以及对皮肤黑色素瘤早期检测数字干预的接受程度[18-20.］．远程医疗和远程皮肤病学的好处包括增加获得医疗保健服务的机会，减少旅行和等待时间，以及成本效益[19］．库雷希等人2006年的一项研究[21报道称，如果远程医疗可以更快地与医生联系，患者更喜欢远程医疗。然而，一项定性审查发现，只有当工具个性化并适应接受者的需求和特点时，患者对技术的态度才会是积极的[18］．此外，现有证据表明，远程医疗不仅对患者有益，而且对卫生保健专业人员(HCP)也有益。例如，Al-Qirim之前的研究[22报道称，当全科医生需要参考皮肤科医生的专业知识以获得第二意见时，他们很喜欢使用远程皮肤病学。

为了制定治疗后计划，医生必须参考临床医生指南。最近一项研究[23的研究表明，在教育患者进行监测和支持性护理时，与农村人口打交道的临床医生不太可能正确应用指导方针。例如，生活在农村地区的患者不太可能被提供患者教育材料(86%相比城市地区的89%)或被鼓励进行SSE(86%相比81%)。还有人担心，临床医生提供的口头教育信息可能没有用处。Damude等人的研究[24他们发现只有5%的黑色素瘤患者能够正确地再现肿瘤的所有4个关键特征。这些结果表明，在向患者提供信息时，需要提高质量和一致性。

治疗后护理在所有人群中经常被忽视的一个领域是心理支持。心理困扰，包括担心、焦虑和对疾病复发和死亡的恐惧，在幸存者中很常见[25，26］．然而，只有1%的专家建议患者在治疗后计划中去看心理学家，尽管临床医生指南中有整整一章专门讨论与黑色素瘤相关的社会心理问题。23］．

虽然综述评估了黑色素瘤早期检测技术的有效性，但没有研究直接强调电子健康对农村社区黑色素瘤治疗后护理的益处。研究人员定性地检查了农村和城市人口之间不同形式的治疗和护理[27]以及农村癌症患者的护理需求[28］．然而，这些研究并没有关注黑色素瘤治疗后的护理。

从已发表的文献来看，尚不清楚居住在偏远地区的黑色素瘤患者可获得的技术支持的水平和效用。这项系统综述的主要目的是(1)检查目前黑素瘤医生和患者如何使用和接受技术，(2)确定在澳大利亚的农村和偏远地区是否已经实施了此类系统。基于这一重点，研究人员试图确定薄弱领域，并提出关于如何在CM治疗后护理中使用技术作为辅助服务的假设，以帮助医生根据患者的需求和个人特征设计CM患者的后续护理计划。

方法

数据库和搜索策略

这项系统综述的总体目标是调查数字健康的接受程度及其在接受黑色素瘤治疗的人群中的当前使用情况。我们的主要目的是更好地了解数字健康在农村和偏远人口中的益处。然而，鉴于CM对澳大利亚所有人口的影响，也纳入了影响城市和区域地区的数字健康和CM相关文献。这样做是为了确保将数字健康实践广泛纳入CM治疗后护理。使用与数字健康和黑色素瘤治疗后护理相关的关键词组合搜索所选择的数据库。具体来说，我们使用了“远程健康”或“远程医疗”或“远程皮肤病学”或“在线服务”或“电子健康”或“电子健康”或“电子健康”和“黑色素瘤”的关键词组合。目前系统的文献综述，于2018年3月检索了PubMed、Medline、PsycINFO、Scopus 4个数据库。

研究选择

搜索仅限于同行评议的论文。搜索结果显示有451篇论文被导出到微软Excel文档中。去掉重复的文章后，剩下271篇。

搜索策略包括两个筛选阶段。每篇文章都根据排除标准进行筛选，从最初选择的271篇文章中删除不相关的文章。在第二阶段，只有基于经验证据并采用以患者为中心的方法的研究被保留用于最终的系统文献综述。图1根据系统评价和元分析(PRISMA)的首选报告项目流程图进行选择概述。中显示了PRISMA检查表多媒体附件1．

数据提取

数据采用以下分类从相关论文中提取:(1)来源(国家、研究干预年份)，(2)参与者特征(性别、居住地区、平均年龄、患者病情、教育程度和社会经济背景)，(3)研究设计，(4)研究干预，(5)研究重点(多媒体附件1）.

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结果

起源

总共有5项研究。其中两项(40%)研究来自苏格兰，另外3项(60%)来自荷兰、加拿大和美国。所有研究均来自2015年之前，除了一项来自荷兰的研究(20%)，该研究来自2016年。

参与者的特征

5项研究中有4项(80%)仅由黑色素瘤患者组成。其余的研究(20%)招募了有黑素瘤和牛皮癣或侧支癌病史的患者。少数，5位作者中的2位(40%)在他们的样本描述中提到了患者的病情。研究的性别分布基本相同，男性占47%-60%，平均年龄为53-66岁。没有一项研究使用“居住面积”作为自变量。两项(40%)研究将居住地作为患者特征，但在研究结果中未提及。此外，2项(40%)研究报告了其研究结果中的社会经济标准，3项(60%)研究报告了教育水平。

研究设计与干预

在调查之前，所有发表研究的参与者都被告知研究的目标。5项研究中的3项(60%)[18，19，21)是定性的，采用面对面或电话的半结构化访谈。访谈由研究人员记录，逐字转录，编码并由1个或多个合作研究人员审查，以便根据参与者回答的主题/概念进行聚类。3项(60%)定性研究评估了皮肤科患者对使用技术进行自我监测和TSSE的看法和偏好[18，一个基于网络的平台(肿瘤互动导航)，提供关于黑色素瘤的信息[19]，并储存及传送远程谘询[21］．后者采用了支付意愿的方法，以调查皮肤科患者的偏好。一项(20%)研究[20.]使用定性和定量方法来评估自我监测数字干预的可行性和可接受性，以及参与者执行TSSE的态度。一项定量研究[24]使用了一份在线问卷，以获取参与者对黑色素瘤和TSSE的知识，以及他们的偏好。图2显示研究设计分布与研究的主要重点领域。

研究重点领域

表2按干预类型介绍每项选定研究中黑色素瘤治疗后护理使用技术的积极和消极结果。研究被分为四个干预类别:(1)全身皮肤自检;(2)远程咨询;(3)临床医生的支持与协调;和(4)信息和支持的展示。

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讨论

主要结果

本综述的主要目的是确定数字健康在黑色素瘤治疗后护理中的不同用途，包括其优点和缺点。患者认为数字健康是治疗后护理的附加价值[18-21，24］．然而，大多数研究报告了数字干预在预防复发和促进早期发现方面的好处[18，19，24］．所选研究均未调查数字健康对农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理的益处。数字健康文献中的这种差距让人想到远程医疗中一个非常具体的利基，需要进一步探索，因为这是一个高危人群[5］．因此，了解数字健康如何帮助临床医生为接受黑色素瘤治疗的患者提供更好的护理和生活质量(QoL)至关重要，特别是在术后护理资源有限或不存在的地区，如澳大利亚的农村和偏远地区。

患者个体特征

这项综述发现了一些证据，证明数字干预对黑色素瘤治疗后护理的有效性。主要研究结果表明，临床医生需要考虑患者的特点，以便提供个性化的随访计划、量身定制的信息和高质量的护理[18，21］．很明显，信息技术(It)能力、患者年龄、病情、收入水平和居住地区影响临床医生和患者在治疗后计划中的决策。霍尔和默奇的一项研究[18]的调查发现，熟悉技术且住在医院附近的参与者更有可能对远程医疗进行自我监测和实施TSSE持积极态度[18］．查询与同事[21]还报告称，73%的参与者在远程医疗能让他们更快地接触到临床医生时更愿意付费。在这个样本中，55%的人年收入低于或等于5万美元。另一项研究[29调查消费者对远程医疗的看法发现，患有“技术焦虑症”的人不太可能使用IT进行特定的护理。相比之下，年轻人可能更倾向于信任数字卫生干预措施，因为他们更熟悉技术[30.］．

病人接受

为了在黑色素瘤治疗后护理中有效地使用个人消费技术，了解患者对数字干预的接受程度至关重要。其中几项研究被回顾[18，20.，24]说明了护理从“被动”接受者向“主动”患者的转变[19]，这导致了积极的健康行为改变和对早期发现的积极态度。简单的措施，如通过短信或电子邮件收到执行TSSE的提醒，获得信息丰富的视频，或使用智能手机应用程序进行自我监控，减少焦虑，加强TSSE [18，20.，24］．这些技术还可用于满足向黑色素瘤患者提供的信息质量更高、更一致的需求[24］．

Quereshi及其同事的研究[21报告称，如果远程医疗方便，患者对它的态度普遍是积极的(58%的患者愿意支付最高125美元)，但如果它能更快地接触到他们的临床医生，几乎所有人都是积极的(95%的患者愿意支付最高500美元)。Horsham及其同事的研究[30.]强调，幸存者对数字健康应用程序表现出积极态度，该应用程序使他们能够监测生活质量，并提供量身定制的信息和建议。

虽然这些研究结果表明，患者普遍接受黑色素瘤治疗后的数字健康护理，但迄今为止，还没有研究关注农村和偏远社区的观点。尽管如此，一些研究已经强调了澳大利亚农村和偏远社区更广泛地接受远程医疗治疗癌症。在他们的研究中，Sebesan和同事[31，32]报道了远程肿瘤学在农村和偏远地区对癌症治疗的好处。这种远程医疗系统的主要好处包括节省旅行时间和更好地获得专家护理。此外，研究[32，33]的研究表明，远程医疗可能会带来经济效益，并提高偏远社区的医疗质量。

患者的心理和社会需求

在这项系统综述中，关于数字健康对支持和心理护理服务的好处，以提供更好的生活质量，缺乏经验证据。这些研究主要集中在早期发现，包括自我监测和TSSE。然而，之前的系统综述[34]表明30%的黑色素瘤患者报告了心理困扰，这影响了生活质量、医疗费用、复发风险和死亡率[35，36］．同样，Oliveria和他的同事[37研究发现，接受黑色素瘤治疗的患者表现出(1)与进行皮肤自我检查相关的直接心理社会担忧，(2)与复发和阳光照射相关的焦虑，(3)家庭担忧，以及(4)财务限制和健康保险福利的维持。情感支持和安慰被认为是护理的关键组成部分[34-40]，心理干预可提高生存率和复发率，减轻痛苦[39］．因此，临床医生在设计治疗后计划时应考虑到心理社会对患者预后的影响。

澳大利亚黑色素瘤治疗的经济负担

黑色素瘤的早期发现可降低死亡率，并可使治疗简单，成本更低[41］．2017年的一项研究[2据他估计，澳大利亚卫生系统用于黑色素瘤治疗的平均费用为每位患者10,716澳元。然而，晚期黑色素瘤的治疗费用可能比早期(原位，I期和II期)贵21%至70%。42)比较了黑色素瘤和非黑色素瘤皮肤癌(NMSC)的直接和间接成本。与疾病管理相关的直接费用，包括诊断和后续治疗，以及与发病率和过早死亡相关的生产力损失等间接费用。估计每个病例的直接生命周期费用为黑色素瘤10,230澳元，NMSC为2336澳元;每例黑素瘤的间接总成本为34,567澳元，NMSC为123澳元。

此外，其他研究[15，27]报告称，在获得医疗服务和死亡率方面，城乡存在差距。Yu及其同事[27报道称，社会经济因素可能会影响人们在选择医疗保健提供者时的决策。该研究显示，根据患者的收入，提供者的表现有所不同。与生活在城市地区的患者相比，收入较低的农村人群得到的保健服务较差。

通过数字卫生举措提供支持护理服务的成本相对较低，此外还可降低与促进早期发现相关的治疗成本[17-19将在一定程度上改善获得医疗保健的机会，减少城乡不平等。

限制

这篇系统的文献综述存在一些局限性。首先，大多数研究使用小样本(n≥20)。很明显，关于黑色素瘤护理后治疗的数字健康研究仍处于早期研究阶段。其次，很少有研究关注护理后治疗的心理社会和健康经济方面，因为黑色素瘤研究主要关注早期发现，而那些确实使用了消费者对远程医疗态度的回顾性测量。第三，黑色素瘤的治疗方案取决于个体特征，包括疾病分期。只有一项研究将分期作为参与者特征。最后，尽管作者主要对澳大利亚农村和偏远地区感兴趣，但由于缺乏在这些地区进行的研究，这意味着本文综述的研究来自世界各地，他们的结论可能不一定适用于澳大利亚农村和偏远地区。

总的来说，目前的系统综述提供了患者对临床医生和患者已经使用的远程医疗和数字干预的看法。然而，为了全面回顾数字健康对黑色素瘤治疗后护理的好处，有必要看看HCP对这种技术干预的接受程度。

结论

数字健康的研究已成为初级卫生保健的一个重点领域，因为它可以帮助临床医生在实践中，并支持患者改善和监测他们的生活质量。虽然在黑素瘤早期检测中使用数字健康有研究兴趣，但迫切需要探索数字健康在黑素瘤治疗后护理中的潜在益处，以满足特定需求和干预，特别是对于在护理后治疗质量和可用性方面落后的农村和偏远人群。这篇文献综述还强调了在这一领域的未来发展中考虑个体、社会心理和社会经济特征的重要性。

尽管我们的研究结果显示，在治疗后护理中使用技术取得了积极的结果，但在使用数字健康方面也存在一些局限性。患者认为技术不能取代临床医生提供的书面和口头信息、随访或临床干预[24］．总而言之，数字健康显示出临床医生在黑色素瘤治疗后护理中作为辅助服务的潜力，特别是在从业者和卫生基础设施资源较少的地区，如澳大利亚地区和偏远地区。

对进一步研究的启示

未来的研究应探索数字卫生在农村和偏远地区用于黑素瘤治疗后护理的潜力，以缩小城市和农村人口之间的死亡率差异。此外，考虑数字健康的实施将如何改变患者的生态系统，以及这种解决方案对患者和医疗行业的成本效益将是有趣的。

行为心理学和健康经济学的跨学科研究可以为医疗保健行业提供新的见解，即数字健康可以为农村和偏远地区的黑色素瘤患者护理带来的好处和服务。