关于围产期的在线信息:质量评估

介绍

虽然随着时间的推移，22至25周出生的婴儿有或没有神经发育障碍的存活率有所提高，但围生期出生的婴儿的短期和长期预后仍存在相当大的不确定性[1-8]。在美国，每年约有2万例围产难产，定义为分娩时间为20 /7周至25 /7周。新生儿干预的存活率从妊娠22周时的约10%到妊娠满25周时的60%以上[1]。对于所有存活下来的围生儿来说，长期神经发育障碍的风险仍然很高[1-5]。妇女和家庭必须在这种不确定性中做出时间敏感和有价值的决定，以便在围产期迫在眉睫时对胎儿和新生儿的护理进行产科干预。面临围产期的妇女在接受医生咨询后表示希望获得补充信息[9-13]。

越来越多的患者转向互联网寻求补充健康信息。调查估计表明，超过一半的美国人在互联网上搜索健康信息。14]。虽然关于围产的具体数据有限，但对其他偏好敏感决策的研究表明，患者和提供者都支持提供补充信息，说明所有合理治疗方案的利弊。医疗保健提供者仍然对互联网作为公正的补充信息来源的价值持怀疑态度。11，15]。

因特网作为补充健康信息来源的有用性取决于患者容易获得的信息的质量。现在有许多经过验证的评估清单——辨别工具、美国医学协会基准杂志和网络健康基金会原则——来确定在线信息的质量[16-18]。本研究的目的是评估关于围产期在线信息质量的数据。

方法

定义互联网搜索词

我们于2016年6月从宾夕法尼亚州匹兹堡的Magee-Womens医院产科门诊招募了妊娠37周或更长时间的孕妇参加本研究。如果妇女在怀孕前经历过早产或在怀孕期间经历过早产的威胁，则被排除在外。我们接触了所有符合纳入标准的女性。在知情同意之后，研究人员给女性读了一份剧本，描述了一个假设的情况，在这个情况下，她们将在怀孕23周时面临早产。该脚本包括短期和长期结果的信息，产科干预对新生儿的风险和益处，以及分娩后新生儿的护理选择。该脚本是根据宾夕法尼亚州匹兹堡市匹兹堡大学医学中心母胎医学和新生儿医学部门成员的意见制定的。然后，研究人员给参与者一份书面调查，要求他们确定他们最常使用的搜索引擎，以及他们在网上搜索健康信息的频率。然后，他们被要求列出四个搜索词，用来寻找有关围产的额外信息。他们还被问及他们是否更愿意了解(1)关于围产期新生儿的生存和结局的统计数据，(2)关于围产期分娩的妇女及其新生儿结局的叙述描述，或(3)两者兼而有之。我们一直在招募女性，直到搜索词的主题达到饱和。 We did not recruit partners of pregnant women as they were not readily present at the clinical venues where we recruited participants.

网站识别

使用提供的四个最常见的搜索词，两名评论者(AFH和CAZ)独立评估了通过谷歌搜索找到的网站的信息内容。参与者列出的其他网站有WebMD和Wikipedia。非英语网站或需要注册才能访问的网站被排除在外。然后在同一天对符合条件的网站进行独立审查。使用前四个搜索词的网站的前三页被纳入评估，因为营销数据显示，只有1.6%的用户点击结果第三页或之后的链接[19]。

网站质量分析

网站被分为六个主要类别:(1)政府，(2)科学资源，(3)非营利和倡导组织，(4)新闻和媒体报道，(5)营利性组织，(6)个人评论(如个人博客)。两个指标被用来评估网站的质量和内容。第一个是DISCERN工具，这是一份有效的问卷，旨在评估以患者为目标的健康信息的质量，以供治疗选择[20.]。我们选择使用这个工具，因为它是量身定制的，以评估网站如何准备患者和提供者参与共同的决策过程，建议的方法，以帮助家庭做出关于围生儿后新生儿护理的决定。辨别工具中包含的问题分为三个主要部分。第1部分(问题1-8)讨论了网站的可靠性，以及它是否可以作为治疗选择的信息来源。这些问题涉及用于编制网站的信息来源，网站提供准确和公正信息的能力，以及有关治疗选择的不确定领域。第2部分(问题9-15)侧重于治疗选择信息的具体细节。这些问题检查了每种治疗选择的风险和收益，以及该网站对共同决策的支持程度。第3部分(问题16)是评论者对网站整体质量的主观评价。辨别工具上的每个问题都以1分(低质量/未解决)到5分(高质量/完全解决)进行评分。我们认为4-5分是高质量的3 . be to be公平的质量， 1-2为质量差信息来源。

该工具可用于任何健康相关的内容领域，因此，不是特定于围产。因此，开发了第二个度量标准——基本内容工具(ECT)——来确定网站是否涵盖了对围生期决策至关重要的信息。该工具的开发分为两个阶段。首先，根据美国妇产科学会和美国儿科学会关于围产期的声明，我们提取了围产期咨询的21个关键组成部分[21，22]。内容效度通过询问母胎医学和新生儿医学部门的四名医生成员来评估，以确定为家庭提供有关围生期决策的基本信息所需的最小结构数。该过程确定了与围产相关的10个基本主题。其中包括不同胎龄的短期和长期新生儿发病率和死亡率的信息，以及新生儿受益的产科干预措施和新生儿护理的选择。我们还评估了信息是否以偏好敏感的方式呈现:没有正确或错误的决定。所有10个域都概述在多媒体附录1。因此，ECT总共包含10个内容问题，这些问题分为两类(在场或不在场)。一个网站被考虑质量好如果它至少处理了六个内容域和高质量的如果它至少处理了8个内容域。

统计分析

计算描述性统计来描述参与者的特征，并总结DISCERN工具和ECT的结果。通过计算kappa统计和描述性统计来评估访谈者的一致性。这项研究得到了匹兹堡大学机构审查委员会的批准。

结果

患者群体和搜索词

研究的第一阶段共招募了20名女性。入组时患者的中位年龄为28岁(四分位数范围[IQR] 25-30)， 35%(7/20)的患者有医疗补助保险，65%(13/20)的患者有私人保险，50%(10/20)的女性为黑人。共有90%(18/20)的女性高中毕业。中位胎龄为38.0周(IQR 37.6-38.6)， 40%(8/20)为无产。在接受调查的人中，85%(17/20)的人选择谷歌作为他们首选的搜索引擎，75%(15/20)的人表示他们使用互联网搜索健康信息经常或一直以来。

患者被要求提供四个搜索词，他们将使用搜索有关围生期的补充信息在线。总的来说，参与者总共记录了54个搜索词。四个最常见的搜索词是:(1)早产，(2)23周出生，(3)早产的长期影响，(4)23周存活的机会。这四种反应或这些反应的微小变化(即早产的长期并发症)占参与者提供的总搜索条件的83%(45/54)。参与者记录的其他搜索词包括:早产的复发风险，早产的预防，早产儿患者可用的资源，以及面临围生期的家庭所做的护理决定。患者压倒性地希望获得关于生存和预后的统计信息，以及患者对其围产经历的叙述，90%的女性表示她们希望获得这两种信息。

网站的特点

在应用排除标准后，总共120个可能的网站中有97个网站被审查(80.8%)。在被调查的网站中，59%(57/97)是营利性网站、新闻报道或个人博客;28%(27/97)是政府、医院或研究机构或医学期刊网站;13%(13/97)是非营利性或倡导性网站。大多数网站来自美国(75/ 97,77%)，其次是英国(17/ 97,18%)，澳大利亚(3/ 97,3%)和新西兰(2/ 97,2%)。

网站内容的质量:辨别工具

辨别工具评估网站信息的可靠性以及治疗选择信息的质量。审稿人将“治疗”定义为以维持新生儿生命为目标的新生儿干预。因此，当DISCERN工具询问该网站是否“说明如果不使用治疗或是否有替代治疗会发生什么”时，我们将其解释为该网站指的是舒适护理和随后的新生儿死亡的选择。

总的来说，网站得分很低。一个网站可以在16个问题上得到80分，其中关于信息可靠性的问题(问题1-8)得到40分，关于治疗选择的问题(问题9-15)得到35分。分数高说明高质量的。分数的分布情况见图1。虽然网站质量总体上很差(参见图1A)总体得分中位数为36 (IQR 30-44)，网站在讨论治疗方案方面明显不足(见图1C).关于治疗选择问题的中位数得分为8 (IQR 7-13)。

如上所述(见图1C)，关于治疗选择的信息很少，这在解决支持共同决策的问题上尤为明显。只有10%(10/97)的网站在是否明确存在不止一种合理的治疗选择或医疗方法的问题上获得高分(4或5分)。共有68%的网站(66/97)在承认最佳治疗方案的不确定性方面得分较低(<2)。重要的是，16%(16/97)的研究有很强的偏倚证据，表明对围产患者的选择完全不平衡。偏差一致倾向于提供复苏试验的选择，而不提供舒适护理作为选择。

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使用基本内容工具的网站内容

ECT提供了更细致的信息质量评估，因为它与围产有关。与使用DISCERN工具的发现一致，大多数网站缺乏由ECT定义的可持续性决策所必需的基本内容。97个站点中只有38个(39%)回顾了按胎龄统计的发病率和死亡率，这些数据往往不能反映当前的文献[1]。大约四分之一(27/ 97,28 %)的人回顾了产科干预措施对新生儿的益处，例如给予倍他米松或镁以保护神经。有趣的是，被查询的网站最常涉及的内容领域(59/ 97,61%)是围生儿的潜在长期结局(如认知障碍、脑瘫、耳聋、失明、喂养困难和需氧量)。与我们从DISCERN工具中发现的结果一致，只有18%(17/97)的网站为围生婴儿提供了全方位的护理选择，包括舒适护理。少数网站(10/ 97,10 %)认为围绕围产的决策是偏好敏感的，这表明在决定对新生儿进行维持生命干预和舒适护理时，往往没有明确的正确或错误的选择。ECT评分的完整分布包括在多媒体附录1。

网站整体质素

网站内容的整体质量是用DISCERN工具上的最后一个问题和ECT定义的10个基本领域中的6个领域来衡量的。只有7%(7/97)的网站被两名评论者认为是高质量的网站，根据ECT, 2%(2/97)被认为是高质量的。根据ECT，总共有20%(19/97)的网站质量良好。值得注意的是，超过一半(5/ 9,56%)的高质量网站是由我们的评论者在搜索结果的第2页或第3页发现的。此外，74%(14/19)的高质量网站来自学术来源、政府来源或非营利组织。根据ECT的调查，19个优质网站中只有2个(11%)是盈利性网站。为了说明高质量和低质量的网站，我们提供了网站信息的例证。我们发现，许多网站，尤其是新闻报道和个人博客，关注的是耸人听闻的故事，而这些故事并不总是代表更可能的结果表1）.

访谈者同意的kappa值很大，ECT问题的kappa值从0.72到0.90不等，而辨别问题的kappa值从0.36到0.71不等。ECT中更强的一致性可以用问题的二元性来解释，而辨别问题是用1-5的量表来回答的。当使用加权kappa统计数据来解释辨别问题中的分歧程度时，一致性很强，单个辨别问题的kappa范围从0.66到0.91。

讨论

主要研究结果

美国妇产科医师学会、母胎医学会和美国儿科学会都强调，对于围生期婴儿的干预措施，需要共同决策[21，22]。鉴于患者在面临医疗决策时经常访问互联网以获取补充健康信息，我们试图提供有关可存活分娩的在线信息质量的数据[11，12]。我们的工作表明，绝大多数的网站没有解决的内容被认为是必要的患者教育围绕围产困难的决定。不到20%的网站将舒适护理作为围生期新生儿的治疗选择，即使提到，也往往是一句话。此外，只有10%的网站承认有不止一种合理的护理方法——这是支持共同决策的关键框架。此外，超过15%的网站被发现对新生儿复苏有强烈的偏见，这可能进一步削弱基于偏好的决策。

大约十分之一的网站被考虑过高质量的通过辨别工具。得分最高的网站是非营利网站和政府网站(如维基百科和澳大利亚围产期实践指南)。值得关注的是，高质量的网站通常很难在我们的搜索中找到，通常列在结果的第二页或第三页。先前的研究显示，91%的互联网用户只浏览搜索结果的第一页[15]。对于任何给定的搜索词，谷歌在搜索结果的第一页上排名的网站是那些使用复杂算法被认为最相关的网站，该算法不断更新和修订。因此，在没有搜索引擎优化顾问的情况下，很难将高质量的网站移动到搜索结果的前面[26]。

先前的研究已经调查了其他偏好敏感决策的在线信息的质量，包括局部乳腺癌的治疗和前列腺癌的治疗方案[27，28]。与我们的结果一致，这些研究得出的结论是，尽管许多网站都涉及这些主题，但很少有网站提供积极参与治疗方案决策所必需的基本信息。这些研究表明，互联网有可能为患者提供有价值的信息，但这取决于他们的医疗保健提供者确定高质量的网站来指导他们的患者。

我们的研究有几个重要的优势。首先，我们是第一个专门调查在线信息质量的调查，因为它与围产有关。此外，我们使用的搜索词是由患者定义的，因此可能反映了一般人群使用的常用搜索策略。此外，我们使用了两种指标来评估各个网站——一种是评估偏好敏感决策信息质量的有效工具，另一种是专门评估与围生期有关的信息的内容工具。这种方法允许对网站进行多维度的评估，既处理特定于内容的内容，也处理支持高质量共享决策的大局观概念。最后，经过我们的分析，我们发现面试官的一致性很强。

我们的研究也有几个重要的局限性。首先，我们研究中使用的互联网搜索词是由足月孕妇产生的，而不是即将临产的妇女。这一做法是经过研究小组和审查委员会的广泛审议后采取的。我们权衡了参与这项研究可能给面临难产的妇女带来的额外压力和焦虑的风险，以及要求目标人群为我们的研究生成搜索词所带来的最小额外好处。在我们讨论的最后，我们觉得一个假设的方法与术语女性将产生现实和有用的搜索条件，并选择了这种方法。其次，我们试图重现患者如何在互联网上搜索有关围生期治疗方案和结果的额外信息，因此只使用了一个搜索引擎，这可能限制了我们研究结果的普遍性。然而，这个搜索引擎被我们的样本人口压倒性地选择为搜索引擎，并且仍然提供了大量的试点数据。第三，对网站的审查是在个人电脑上完成的，而不是在患者经常使用的手机上完成的。超过三分之二的美国人现在拥有手机，62%的手机用户使用手机获取有关健康状况的信息[14]。鉴于此，搜索引擎可能以不同的方式组织网站，并且网站本身可能以不同的方式为手机用户导航。我们使用了一份经过验证的问卷，专门设计用于评估针对治疗选择的患者健康信息的质量。网站设计中还有其他一些因素可能会对用户体验和患者教育产生有意义的影响，但我们没有对这些因素进行评估。这些包括易于阅读和使用说明性图形。ECT和DISCERN工具都没有在他们定义的高质量网站中包含患者的观点，我们承认患者可能希望网站中的内容与医生不同。我们没有考虑到父母有不同的价值观，也没有考虑到将他们的价值观纳入到分娩决策中的作用，但这些都是未来研究的重要领域。最后，我们没有考虑网络自我效能和健康素养。这些都是未来研究的重要领域。

虽然这不是我们研究的主要焦点，但90%的调查人群表示，除了关于围生儿预后和治疗的高质量信息外，他们还希望了解其他患者的围生儿和围生儿决策的经验。这表明患者希望在偏好敏感咨询的教育成分中包含叙述，并且以平衡的方式提供这些叙述可能很重要。它还说明了卫生保健提供者在咨询方面的潜在差距。了解这些差距是我们团队以及其他团队的一项重要研究工作[12]。我们希望这项初步研究产生的信息将导致对面临围生期分娩的患者可用的在线资源进行更大、更全面的审查。

结论

下一步，应该建立一个以证据为基础的互联网资源，解决短期和长期新生儿结局、患者价值观、共同决策的重要性以及舒适护理的选择，以帮助父母在面临难产时做出治疗决定。