公众担心监视Twitter用户和他们的谈话为临床试验招募:调查研究

介绍

背景

临床试验的成功取决于研究参与者的招生,也称为研究参与者招募。招聘需要吸引和选择合适的研究参与者。它可以通过不同的沟通渠道(如报纸、广播、电视、海报、宣传册、电子邮件、和社交媒体)。没有他们的参与,医疗和科学进步受益的患者是不可能的(1- - - - - -5]。最近的一项系统回顾发现,76.1%(131/172)的随机临床试验停止由于招聘(差6]。有一个迫切需要创新的解决方案来解决这个问题的underenrollment临床试验(1]。我们想评估使用Twitter用户数据的可行性,提高临床试验招募。越来越多的人在使用社交媒体数据感兴趣的研究,也被称为infoveillance(7,8]或数码流行病学(9]。这种类型的社会媒体监控使用的见解从社交媒体用户的活动和对话来了解更多关于他们的态度和行为。积极的招聘发生在研究团队成员方法和与特定的个人登记在研究已有的知识特点的基础上,将使他们合适的候选人为特定的临床试验(10]。我们假设用户的数据和他们的谈话来自社交网络Twitter可以作为一个有用的工具来识别和招募潜在参与者为特定的临床试验。

在互联网和社交媒体的背景下,用户隐私被普遍认为是一个边界管理过程,通过调整个人规范披露他们的社会关系在网上个人信息的传输和共享。通信隐私管理理论,认为Petronio个人经常从事决定披露或隐藏私人信息在任何给定的上下文(11]。随着互联网和社交媒体平台越来越嵌入到日常生活,他们引入新的流动的信息挑战隐私规范和管理边界更困难。这样的活力是网络隐私权的概念,核心Marwick和博伊德定义为“正在进行的谈判环境在网络生态系统的环境经常模糊和崩溃”(12]。此外,尼森鲍姆的语境完整性理论以语境为出发点(13]。语境完整性框架建立在理解社会互动发生在特定的环境和规范管理个人信息如何流动的人们的期望在一个给定的上下文。拒绝传统的二分法的公共和私人信息,以及用户的偏好和决策的概念隐私独立于上下文语境完整性提供了一个框架来评估不同代理商之间流动的个人信息;它还提供了一个框架来解释为什么某些信息流动模式可能是可以接受的但是视为问题在另一个在一个上下文。这些方法隐私权在社交媒体平台上促使我们考虑用户期望的上下文中适当的信息流动监测Twitter活动为目的的临床试验招募。

近四分之一的美国成年人(22%)使用Twitter (14]。Twitter用户可以发送短消息,调用微博,限制在280个字符(15];他们还可以搜索任何公开信息,进一步参与微博(ie,他们可以就像,回复,转发(即,分享))。先前的研究表明,微博提供了一个“富且大有前途的途径探索病人如何概念化和沟通对他们特定卫生问题”(16)和临床试验提供了一个途径提高意识和提高入学率17- - - - - -19]。

测试的可行性Twitter监测招聘临床试验参与者,我们决定开发一个用例多点癌症研究急性髓系白血病(AML)患者在缓解期。这些患者呈现出独特的具有挑战性的人口为临床研究招募。AML,活跃时,通常会导致严重的症状和住院治疗。住院病人更容易屏幕,识别,并为临床试验招募。一旦AML患者完成了他们的巩固化疗,每3 - 4个月才访问他们的医生。的临床试验我们选择这个案例研究旨在招募病人后的头3个月,他们完成他们的合并化疗,正是这些病人的时候只有零星的接触医疗保健系统。传统技术在常规病人接触不可能对这个人口。此外,由于postremission维持疗法不是AML的常规临床实践的一部分,我们是不可能接受社区医生推荐这个临床试验。因此,我们试图分析社会媒体monitoring-enabled解决方案的可行性。

然而,在研究方案的审查,中央机构审查委员会(CIRB)的国家癌症研究所表示担忧的潜在违反隐私在Twitter上使用监测技术。CIRB委员会指出以下几点:

那些通过社交媒体平台公开分享他们的信息可能还有一个期望隐私和/或不知道平台的隐私政策。联系后人们利用“积极聆听”的方法可能被一些潜在参与者偷听他们的谈话关于他们的健康…这可能产生不信任和潜在的参与者可能解释这是侵犯他们的隐私,尽管社交媒体被许多人理解的公共领域。隐私风险具体(Twitter用户的)诊断可能增加了参与这项研究。研究小组,呼应了个人的诊断信息,可能会放大这些信息,所以它是更有可能来公众或雇主的注意。

我们使用此反馈指导和动机设计下面的研究来确定人们的态度和水平的关注社交媒体的使用监控在Twitter上有针对性的临床试验招募。

研究目的和假设

科学家们指出缺乏包容的公共意见告知未来在社会媒体研究和社会实践media-enabled招聘(20.,21]。此外,最近的一项调查关于一般使用的推文在研究显示缺乏意识的Twitter用户,可以利用他们的公共微博研究[22]。因此,本研究的目的是审查的态度和水平担忧公众对使用Twitter的监控社交媒体用户和他们的对话来识别和招聘临床试验参与者。我们专注于各种健康主题,包括癌症、肥胖、人类乳头状瘤病毒(HPV),艾滋病毒/艾滋病,和吸烟。我们之所以选择包括一系列的健康话题,包括nontransmissible和传染性疾病,是它反映了临床试验,正在进行的频谱在美国和全球。我们预期的关注程度可能不同的疾病类型,应该考虑在选择招聘方法。

本研究测试了四个主要和三个额外的假设与潜在的隐私问题使用Twitter监测临床试验招募(见文本框1)。出于CIRB的评论,我们开发了三个假设测试CIRB的担心潜在的Twitter用户感知社会媒体监测入侵和违反隐私:看到假设1 - 3文本框1。从吉等,我们也试图测试的有效性nonexceptionalist方法(10),这表明网上招聘临床试验参与者应该规范化,不应被视为异常与传统相比,线下招聘策略:见假设4文本框1。他们认为,“社交媒体招聘应评估在实质上相同的方式较传统的模拟或“离线”招聘。“建设从这四个主要假设,我们试图确定额外的因素可能会影响参与者的关注与社会媒体监控临床试验参与者的招聘。我们孤立的片段内的不同因素进行进一步分析(即信息监控的类型,这种疾病或健康主题的临床试验,和实体从事监控)的性质:看到假设5 - 7文本框1。

我们的研究结果是基于公众的意见和他们支持的制定以证据为基础的指导方针来帮助研究人员和机构审查委员会(IRB)专家在临床研究使用社交媒体招聘。为关键的数据与公众对话理解社会media-enabled研究涉及的伦理问题和招聘以及所需的程序解决方案保护研究参与者的权利和安全。

方法

调查工具

我们开发了一个开放39-item调查(见多媒体附录1)与评估的总体目标参与者的态度和担心使用Twitter用于监控社交媒体用户和他们的谈话来识别和招聘临床试验参与者;我们使用一个便利样本。以下部分报告方面的调查研究报告的结果按照清单互联网E-Surveys(樱桃)23]。大多数问题是必需的;然而,在某些情况下,他们可选的或允许多个答案。我们合并两个attention-check问题评估受访者注意力问题的措辞和消除那些失败的受访者他们最后的数据集。我们测试调查,以评估的阅读水平和复杂性问题,接受仪器的参与者,被申请人负担,和时间需要完成仪器。测试人员中有两个社区成员(执行,即把西班牙裔或拉丁裔社区成员接受专业培训,提供基本的健康教育在社区没有专业医护人员)从洛杉矶,三个社区参与核心小组的专家团队在南加州大学的临床与转化科学研究所南加州,和四个威斯康星-密尔沃基大学的研究生。我们细化调查仪器根据他们的反馈,特别是小插曲的措辞和真假的问题。

使用调查,我们收集以下类型的信息:之前使用Twitter和知识,一般的互联网隐私的担忧,特定的担忧隐私相关的Twitter的监测临床试验招募活动,和人口统计数据。临床试验被定义为被调查者按照美国国立卫生研究院定义为非专家的观众(24]:

临床试验的目的是确定一个新的药物,设备,或过程工作,是安全的,或者他们也可以看看其他方面的护理,比如改善慢性病患者的生活质量。人们参与临床试验因为各种各样的原因,例如,帮助别人和为科学向前移动。

最后,我们使用一组小插曲来评估之间的关系的关注程度和不同的变量,如疾病或健康主题的临床试验和实体监控社交媒体Twitter上的用户活动。

参与者

合格的参与者的成年人,18岁以上,住在美国。和没有Twitter帐户的人包括在这项研究。

样品和招聘方法

概述

我们使用两个网络招聘的方法研究参与者,组成我们的便利样本:开放的调查(1)在Twitter上宣传5月23日至6月8日,2017年,和(2)部署在TurkPrime,一个众包数据采集平台,5月23日至2017年6月8日(25]。从网络访问大量的参与者被称为众包。

微博招聘

Twitter的广告出现在用户的Twitter feed promoted tweets。Twitter的广告提供一些针对选项为达成特定的目标受众。目标特性用于广告在这个研究包括了(1)年龄定位18岁以上的成年人,(2)位置定位美国,(3)语言目标用户理解英语,(4)关键字和标签定位文字和标签的话,推特用户写道:或者在Twitter上搜索相关的四个主要类别。有针对性的关键词或标签的四类相关的是(1)社交媒体和社交媒体监测,(2)研究参与者招募和临床试验注册,(3)伦理和网络隐私,和(4)的临床研究和临床试验。每个广告包括简要描述(例如,“你的意见在Twitter和社交媒体监测一个礼品卡的机会。调查和抽奖活动条目。”),一个图像相关调查,要求志愿者需要,请求提供反馈,和调查问卷的链接。Twitter的广告发布的首席研究员的Twitter(即@dmsci)。我们的招聘目标是500名参与者。每日最大广告预算被设定为49美元的总预算为整个项目980美元。受访者在Twitter上有机会进入抽奖活动赢得10 100美元的礼品卡完成的调查。重复的和欺骗性的反应被识别和移除所述Teitcher et al (26]。更具体地说,我们用四个方法来检查重复的和欺骗性的反应:(1)我们检查不一致的和不规则的答案,(2)我们评估调查提交时间戳和批量提交,(3)我们检查电子邮件地址,使用随机英语单词之后,三到六随机字母(例如,upgradeyhujer@gmail.com),和(4)我们怀疑受访者通过电子邮件联系,要求他们确认三个问题的答案中包含调查比较他们的反应(即他们的名字、年龄、和最高教育水平)。

TurkPrime招聘

第二个样本用于这项研究是通过招募TurkPrime [25),一组服务,它允许研究人员针对特定的人群。'面板为研究人员提供大量的市场调查小组的成员通过一个Web界面类似于亚马逊的众包平台机械土耳其人,被发现是一种有效的方法在线招募研究对象范围很广的学科(27- - - - - -34]。然而,TurkPrime匹配提供了一个比例抽样方法。这项研究是合格的参与者看到仪表盘。他们也收到邮件邀请他们参与这项研究。我们应用census-matchedTurkPrime提供的模板,确保样本比例匹配美国成年人口,年龄在18岁以上,性别、年龄、种族、种族、地区和美国。更具体地说,目标基准关键人口包括以下:gender-male(49.4%)和女性(50.6%);年龄years-18-29(22.4%)、- 39(16.8%), 40至49(16.4%)、50-59(17.8%)、60 - 69(14.0%),和70 - 99 (12.6%);Hispanic-not西班牙(84.0%)和西班牙裔、拉美裔和西班牙(16.0%);和ethnicity-white(78.8%)、黑人或非裔美国人(13%)、美国印第安人或阿拉斯加土著(1.2%)、亚洲(4.8%),和其他一些比赛(2.2%)。这些特征是有针对性的,因为他们代表Twitter研究便利样本。在完成调查,研究参与者收到补偿量,他们同意与市场研究平台,进入调查。在成功完成调查的attention-check问题,参与者也给奖金。奖金作为鼓励参与和显示一个实质性的影响数据质量和工人的创造力35]。目标招聘500名参与者,总预算为3500美元。为了确保数据保护,TurkPrime确保以下(25]:

TurkPrime……使用传输层的安全加密(也称为HTTPS)传输数据。所有的数据访问都是封锁除了明确IP地址白名单,除了获得用户密码。此外,[]的数据,包括访问密钥ID和秘密访问密钥,加密与aes - 256加密标准采用国家标准与技术研究所。

数据收集

研究数据收集和管理使用研究电子数据捕获(搬运工),电子数据采集工具,南加州大学主办。红帽子是一个安全的、基于web的应用程序设计为研究支持数据捕获,提供(1)验证数据输入一个直观的界面,(2)跟踪审计跟踪数据操作和出口程序,(3)自动出口无缝的数据下载常见统计程序包,和(4)程序导入数据从外部来源(36]。

付费广告发布在Twitter上包括一个链接调查托管在宪兵。调查受访者填写一个多页的在线移动设备或桌面。TurkPrime,每个被调查者提供了一个独特的链接到一个单独的调查托管在宪兵。用于分析的数据集生成使用平台的报告工具直接从搬运工。请参见Twitter和TurkPrime招聘部分进一步的细节。

数据清理

共有603名参与者完成了调查并通过attention-check问题在这项研究:94(15.6%)在推特上和509 TurkPrime (84.4%)。仅在最初的704名受访者在Twitter上,我们使用Excel过滤器来识别和移除70名被调查者(9.9%)没有显示正确的完成attention-check问题和540名被调查者(76.7%)给虚假响应具有独特的特点。关于虚假响应,他们所有人(1)显示相同的年龄(即22岁);(2)提交5 - 10分钟除了彼此在一段5天;(3)使用电子邮件地址一致的模式,也就是说,一个随机的英语单词之后,三到六随机字母(例如,upgradeyhujer@gmail.com和imageiunmed@gmail.com);(4)被证实是虚假,受访者被要求通过调查核实所提供的信息对他们的名字、年龄、最高学位或学校完成。对于每个过滤条目,我们手动检查电子邮件地址来识别欺诈性电子邮件(例如,电子邮件地址,包括一个随机的英文单词后跟三到六随机字母模式)。最后,我们手动发送一个消息给每个电子邮件地址,要求用户确认他们提供的信息在他们的调查结果。TurkPrime在最初738响应,我们删除了229反应(31.0%)没有显示正确完成attention-check问题。

数据分析

我们没有使用任何方法来调整样品,如加权的物品或倾向分数。我们在两个层次上分析了数据:(1)在被申请人水平测试控制变量(个人因素:2级)和(2)在装饰图案级别测试独立变量(上下文因素:级别1)。调查结果首先通过描述性统计方法进行分析,以评估参与者的分布在我们的依赖和独立变量,如隐私关注的程度和人口因素。接下来,数据关于不同程度的关心每个装饰图案进行了进一步分析使用数据透视表来确定任何的水平之间的关系一般隐私关注和参与者的态度关于小插曲。我们定义了一个响应,表明高水平的关注非常或比较关注和低水平的担忧表示响应不要太或者根本不关心。最后,我们还分析了反应使用描述性和推论统计技术(即交叉表和卡方测试)来确定,一般来说,在受访者强烈担心Twitter的使用监测在临床试验招募和受访者弱了解Twitter的功能和使用政策。特别是,我们研究是否关注关于Twitter的使用监测在临床试验招募与Twitter的更多或更少的知识,使用何种类型的监控,或者拓展潜在的招聘的方法。我们报告中的结果聚合形式与所有个人识别信息删除。

机构审查委员会审查和批准

这项研究是审查和批准的IRB南加州大学(hs - 17 - 00348)。

结果

参与者的描述

人口统计资料

总的来说,603个参与者的样本显示(见下面的分布多媒体附录2):324是男性(53.7%)和261名女性(43.3%);大多数非西班牙裔白人(421/603,64.5%),63年(9.7%)是西班牙裔,和66年(10.1%)非裔美国人或黑色;和大约四分之一(152/603,25.2%)18岁至29岁和107年(17.7%)超过60年。所有受访者的平均年龄为42.66岁(SD 16.00)。此外,151(25.2%)的受访者表示,他们的生命是影响慢性或罕见的疾病。

Twitter的使用

603年的调查中我们进一步评估Twitter使用参与者(见多媒体附录3)。603受访者中,301(49.9%)有一个Twitter账号时的研究,然而,300个有效回复收到了频率和持续时间的问题,和174年(28.9%)没有使用Twitter。共186 301名被调查者(61.8%)使用Twitter的公共账户(即每一个Twitter用户可以查看他们的帐户和消息),199年的300(66.3%)至少每周使用网络,122年的300(40.7%)几乎每天都使用网络,超过一半(181/300,60.3%)在上周已经发送Twitter消息。

Twitter的素养和知识

我们试图评估Twitter素养和知识水平的研究参与者(见多媒体附录4)。总的来说,1209年总数的3015年Twitter的素养问题的反应(40.10%),我们收集到的603个受访者是正确的和367的答案(12.17%)是不正确的,而近一半的反应(1439/3015,47.73%)表示,参与者不知道。更具体地说,429年的603个受访者(71.1%)正确回答当被问及标签的功能,而138(22.9%)不知道它们的功能。当被问及Twitter帐户的隐私设置,大多数的受访者(355/603,58.9%)正确回答,但201年(33.3%)不知道。另一方面,当被问及自动删除旧的Twitter消息之后1年,159 603名受访者(26.4%)回答正确和385年(63.8%)不知道这一点。当被问及公开的推特消息的可访问性未注册Twitter游客,80年的603个受访者(13.3%)回答正确,而177(29.4%)选择错误的答案,346(57.4%)不知道答案。最后,当被问及Twitter的搜索功能,允许软件程序员通过关键字搜索Twitter信息和收集原始Twitter帐户的信息,186年的603个受访者(30.9%)回答正确,而369(61.2%)不知道这些功能。

一般网络隐私的担忧

我们试图了解更多关于一般隐私的担忧与互联网的使用(见相关多媒体附件5)。603名受访者,不管以前的Twitter的使用,409人(67.8%)表示一定程度的担心自己的隐私在使用互联网。当被问及有关受访者对人他们不知道获取个人信息从他们的社交媒体账户和活动,425年(70.5%)受访者表示一定程度的关注。然而,当问到受访者关心帖子可以被他们在社交媒体或与人分享他们的即时网络的朋友或追随者,更少的人(313/603,51.9%)表示一定程度的担忧。至于这些帖子被公司用于宣传目的,310名受访者(51.4%)表示一定程度的关注。相比之下,420年(69.7%)受访者表示一定程度的社交媒体公司的担忧,可能会与第三方共享或出售他们的信息。

一般互联网研究和隐私的担忧

我们也评估受访者担心互联网研究活动,属于他们的Twitter数据的使用为研究目的(见多媒体附件6)。我们发现252的603个受访者(41.8%)表示一定程度的关注有关人员发送没有针对性的能力推看到他们所有的追随者与一个链接的更多信息关于如何参与临床试验。更少的受访者(226/603,37.5%)表示一定程度的关注研究人员注意到热门话题或标签与健康状况有关,如#糖尿病,# LungCancer,或#心脏病,和发送没有针对性Twitter消息包含一个链接到更多的信息关于如何参与临床试验,使用相同的标签。当问到他们关心人员积极监控用户的Twitter活动来识别和联系潜在参与者基于用户的的临床试验之前的消息,293年的603名受访者(48.6%)表示一定程度的关注。然而,更少的受访者(243/603,40.3%)表示一定程度的关注研究人员使用Twitter的广告支付(例如,赞助推),试图增加临床试验招募消息的可能性会被尽可能多的人。最后,259年的603个受访者(43.0%)表示一定程度的忧虑Twitter跟踪是否点击一个Twitter招聘消息相关的健康研究,例如,“寻求#癌症研究参与者。”

假设评估

假设1

假说1,社交媒体监测临床试验招募的在推特上被认为是窃听和侵犯了他们的隐私。

Twitter测量受访者的总体感知监测临床试验招募,我们测试了CIRB如上所述的语言积极倾听可能被参与者吗窃听对他们的健康(见他们的谈话多媒体附件7)。当被问及监控公开的推特对话的医学研究人员识别和招募潜在临床试验参与者,269年603年的受访者(44.7%)认为这窃听,而333(55.3%)没有考虑它窃听或不知道。603人,259人(43.0%)认为监控是侵犯他们的隐私,而344(57.0%)不认为这侵犯了他们的隐私或者不知道。最后,235年603年的受访者(39.0%)认为监控是一个潜在的违反保密,而368(61.1%)并不认为它违反了保密或不知道。

我们分离的反应只有那些受访者(409/603,67.8%)表示一定程度的普遍担忧他们的隐私,而使用互联网;我们结合非常关心与有点担心响应。这些受访者的总体意见关于窃听问题、隐私和机密性透露隐私问题略大于整个人口。在报道多媒体附录8,409个受访者中,199(48.8%)认为Twitter监视窃听,202人(49.4%)认为这是侵犯他们的隐私,和180年(44.0%)认为这可能危及保密。

我们还研究了这些参与者的反应(178/603,29.5%)表示一般很少或根本没有关注他们整体的隐私,而使用互联网;这允许我们评估那些小一般隐私关注是否还有提升隐私担忧Twitter监控。这些较低的一般网络隐私关注表示担忧应对低窃听问题,隐私和机密性(见多媒体附录8)。同样,更少的受访者与活跃的Twitter账户(199/603,33.0%)表示担忧与Twitter监控总体人口相比多媒体附件7)。

假设2

假设2个互联网隐私的期望与担忧互联网研究的水平和Twitter监测临床试验招募。

我们想要衡量的存在一般网络隐私关注与担忧互联网研究(见增加多媒体附件9)。因此,我们孤立的反应只有那些受访者(409/603,67.8%)表示一定程度的普遍担忧他们的隐私在使用互联网的总和非常关心与有点担心相比响应和报告的全部人口多媒体附件6。这些受访者表现出更高水平的互联网研究一般隐私问题。例如,235年的409个受访者(57.5%)表示担忧的研究人员积极监视Twitter为临床试验确定并联系潜在参与者,而整个603人口中只有293名受访者(48.6%)。

孤立的只有那些受访者(178/603,29.5%)表示一般很少或根本没有隐私问题,我们发现这个群体普遍较低水平的互联网研究隐私担忧(见多媒体附件9)。例如,只有55 178受访者(30.9%)表示担忧的研究人员积极监视Twitter活动识别和接触电势临床试验参与者,而293名受访者的整个人口603 (48.6%)。同样,只有32 178名受访者(18.0%)显示关注人员监控微博的标签,一般来说,与244年相比受访者的整个人口603(40.5%)和206年的409名被调查者(50.4%)高的隐私问题。卡方检验是用于探索是否有受访者一般隐私问题之间的关系和他们的平均担忧互联网研究。测试,考虑到人口603参与者,揭示出这些变量之间统计上显著的关系:χ²₁₆= 143.0P< .005。然后分层反应基于Twitter使用社交媒体平台的评估是否活跃用户表示不同程度的隐私关注关于Twitter的使用为研究目的(见多媒体附件9)。受访者与活跃的Twitter账户(199/603,33.0%)表示,他们使用了平台每周或更低水平的报道一般互联网研究隐私担忧相比,整个人口。我们的数据表明,在一个活跃的Twitter用户隐私的水平可能影响表示担忧关于Twitter的互联网研究活动。

最后,我们分层Twitter-monitoring小品文(见反应多媒体附件10基于受访者的总体水平的网络隐私关注和Twitter用户是否活跃。我们分析每个装饰图案的subquestions,隔离反应对那些表达了一些担忧,那些没有。在分析反应从603年的409名参与者(67.8%)的人表示一定程度的普遍担忧他们的隐私在使用互联网,我们发现一个更大比例的受访者表示有些担心关于每个不同的比整个人口(见Twitter-monitoring小品文表1)。

我们也孤立的反应对于受访者(178/603,29.5%)那些很少或根本没有表达担忧他们的整体一般隐私而使用互联网;这允许我们评估那些小一般隐私关注是否还有提升隐私担忧Twitter监测小插曲中描述的类型。在报道表1较低的,这些一般隐私问题表示担忧小插图场景要低得多。同样,更少的受访者与活跃的Twitter账户(199/603,33.0%)表示关注Twitter-monitoring小品文总体人口相比,与多数只表示关注艾滋病装饰图案。总的来说,所有组表达最关心艾滋病装饰图案和他们表达了最关心的小插图吸烟。

最后,我们进行了卡方测试探索是否存在关系一般网络隐私关注和水平与每个装饰图案表示担忧。测试显示统计学意义关系在所有情况下(P<措施),如报道表2。

假设3

假设3州一般Twitter素养与水平的担忧在Twitter上使用社会媒体监测临床试验招募的。

有一个重要的协会(P=措施)之间的受访者的Twitter素养和能力的担忧人员来监控他们的Twitter活动,一般来说,招聘(见临床试验的目的表3)。这种关系也表明,随着Twitter读写能力增加,因此人们担心人员监视Twitter活动。此外,有一个重要的协会(P= 04)之间的受访者Twitter识字和他们的担忧人员监测特定信息类型在Twitter上(如标签、公共微博和概要描述)临床试验招募的目的。总的来说,有一个重要的协会(P= 03)之间的受访者Twitter素养和整体问题与研究人员监测微博活动。

CIRB相关的问题,我们还发现一个重要的联系受访者Twitter素养以及他们是否认为Twitter监测临床试验招募窃听(P<措施)和侵犯隐私(P= .003)。没有明显关联,然而,在Twitter识字和调查对象是否觉得Twitter监测危及机密性(P=点)。

假设4

假设4州在Twitter的态度有差异监测临床试验招募与传统相比,离线场景。

我们也使用了小插曲评估态度更传统,离线场景(见多媒体附件10)。我们要求参与者对他们的态度病人离散被接近亲自为他们留下一个医疗设施。我们发现所有603名受访者,不管以前的Twitter的使用和所有疾病类型,少于三分之一将更适应传统的面对面的请求加入一个临床试验:癌症(176/603,29.2%),肥胖(161/603,26.7%),人乳头状瘤病毒(169/603,28.0%),HIV / AIDS(174/603, 28.9%),和吸烟(161/603,26.7%)。受访者更整体的网络隐私问题,不存在真正意义上的转变在受访者的舒适度有研究人员招募他们通过Twitter作为一个研究参与者在人与监控。

假设5

假设5个州的关注程度与信息监控的类型识别个人的目的为临床试验招募。

我们评估水平的关注信息医学研究者或研究机构的类型可能监视和审查,以确定招聘个人临床试验(见多媒体附件6)。当被问及监测微博的标签(即关键字用于组织和链接在Twitter上的对话,如# SleepApnea #抑郁,或#心脏病),244年603年的受访者(40.5%)表示一定程度的关注。当被问及审查文本用户的公开的推特消息,603个受访者中,265(43.9%)表示一定程度的关注,而285(47.3%)表示一定程度的担忧审查他们的个人资料的文本描述。

假设6和7

假设6和7,有一定程度的关注与疾病招募的类型和相关实体的类型执行监控。

我们使用的片段(见表1)进一步评估之间的关系的关注程度和临床试验的疾病或健康主题和实体监测社交媒体Twitter上的用户活动。我们发现,在所有603名受访者,不管以前的Twitter的使用,大多数人表示一定程度的关注,以应对大学医学研究人员监视的场景的艾滋病毒/艾滋病试验(349/603,57.9%)。我们比较这与某种程度的受访者担心其他疾病主题和实体,诸如癌症和一个研究小组在一个主要的研究机构(300/603,49.7%)、肥胖和制药公司的科学家们(299/603,49.6%),人乳头状瘤病毒疫苗接种和健康官员在国家公共卫生办公室(298/603,49.4%),和吸烟和健康官员在当地公共卫生办公室(255/603,42.3%)。对于大多数小插曲,实体的类型进行了研究被选为最重要因素的水平问题;例如,对于癌症的装饰图案,284的603个受访者(47.1%)表示,实体是最重要的因素,而对于肥胖装饰图案是286受访者(47.4%)、人乳头状瘤病毒的小插图271受访者(44.9%),和艾滋病毒/艾滋病装饰图案是250受访者(41.5%)。

我们进一步分层为每个装饰图案的subquestions反应,对于那些表达了一些concern-indicated隔离响应非常关心或有点担心——那些很少或根本没有concern-indicated表示不要太担心或根本不关心——整体装饰图案的场景。所示多媒体附件11,谁(或实体)Twitter监测干什么是最常见的因素影响的关注在所有场景,无论整体网络隐私关注低或高;与艾滋病毒/艾滋病的例外是场景中,在受访者指出,整体表示关注疾病的性质/疾病被监视为是主要的因素。对于肥胖和HPV场景,一个明显的大的部分受访者表达了一些担忧也指出使用Twitter作为一个方法的研究人员联系你也是一个因素。

数据可用性

所有相关数据支持本研究的结果可在数据存储库figshare:

1. 从Twitter用户反应:监测临床试验招募的Twitter (37]。
2. 从TurkPrime工人反应:监测临床试验招募的Twitter (38]。

讨论

主要研究结果

公共社交网站如Twitter提供用户信息,包括个人和敏感数据,而不一定需要一个人的知识或同意。虽然先前的研究探索社交媒体的独特的伦理挑战作为卫生研究工具和研究数据源(10,20.,39,40),只有少数研究提供用户的视角和公众意见作为临床研究使用社会媒体监控招聘工具(20.,22]。例如,在最近的一项研究中,Fiesler等调查发现大多数Twitter用户”觉得人员不能使用推特不同意”(22]。然而,研究人员指出,公众对这个问题的看法需要通知道德和监管准则和未来实践的发展(20.,22]。

本研究的目的是提供数据,反映公众意见的Twitter用户和使用者,并告知科学话语的使用为临床试验招募Twitter用户数据。我们讨论我们的发现与我们的假设(见表4)和语境因素(如监控信息,研究疾病的类型,和监控实体)和总结实践的潜在影响。

中央机构审查委员会的担忧

当我们测试了CIRB提出的担心积极倾听可能被参与者吗窃听讨论他们的健康,侵犯他们的隐私和潜在违反保密,我们发现,大多数的被调查者不同意这个观点。虽然CIRB的担忧有些基础,与4受访者感觉Twitter监视窃听侵犯了他们的隐私,问题并不普遍,甚至在那些表达高水平的通用在线隐私问题。这表明,虽然临床科研人员应该考虑到一些Twitter用户将对被监控临床试验招募的目的,这些问题不应该防止招聘策略追求。隐私等策略设计(21),例如,通过隐私声明和免责声明,可以应用于实现隐私在社交媒体招聘的研究。我们的数据也显示受访者之间的显著关系一般隐私关注和他们的平均担忧互联网研究活动。的人通常更关心网络隐私也更担心Twitter监测试验招聘的不同方面,比如谁是执行监控和信息被监控。我们发现相反的效果之间的人通常更少关心网络隐私和活跃,频繁的Twitter用户。我们的数据表明,在一个活跃的Twitter用户隐私的程度可能影响表示担忧关于Twitter的互联网研究活动。这表明用户更活跃在线和意识到通用隐私问题也更容易担心Twitter监测临床试验招募,由于更高的隐私和在线监测的整体意识。

此外,CIRB委员会指出,“那些通过社交媒体平台公开分享他们的信息可能还不知道平台的隐私政策。“我们发现,有一个重要的联系受访者Twitter素养和能力的担忧对于人员来监控他们的Twitter活动,一般来说,对于临床试验招募的目的。我们进一步发现显著联系受访者的Twitter识字和他们的担忧人员监控特定信息类型在Twitter上(如标签、公共微博和概要描述)临床试验招募的目的。但是我们不能状态,这些问题必然随着Twitter读写能力的增加而增加。CIRB相关的问题,我们还发现一个重要的联系受访者Twitter素养以及他们是否认为Twitter监测临床试验招募窃听和侵犯隐私;然而,没有明显联系Twitter识字和受访者觉得Twitter监控是否危害的机密性。总的来说,有一个重要的联系受访者Twitter素养和整体关注与研究人员监视Twitter活动,这表明更多的用户了解Twitter作为一个平台,他们关心的更大的研究人员监测他们的Twitter活动。这提出了一个挑战出现在许多地区的网络素养,作为互联网用户的研究证实,一般来说(41,42),以及社交网络用户,特别是[22,43]。因此,一方面,人们越了解社交媒体平台,他们意识到可能的隐私问题。另一方面,那些Twitter素质都不高,可能不会表达担忧,因为他们根本不了解的潜在威胁。

测试Nonexceptionalist方法

吉等人建议使用nonexceptionalist方法研究和评估社交媒体招聘”正常化社交媒体招聘技术同时保持敏感,可能小说方面”(10]。他们认为,“社交媒体招聘应评估在实质上相同的方式较传统的模拟或“离线”招聘。”这包括(1)”的识别更熟悉的离线变体或同等的社会媒体技术被提出,“(2)确定实质性伦理性考量重点是尊重隐私和其他社会媒体用户的利益和调查员透明度,和(3)的澄清和评估方面的在线版本不同于更传统的离线等价的。我们使用一系列的小插曲来评估受访者的态度更传统的离线场景和问他们关于他们对病人的态度离散在人离开一个医疗设施。我们发现,不管以前的Twitter的使用和所有疾病类型,大多数人要么漠不关心,不知道,或者不太熟悉一个面对面的方法。这表明,尽管许多受访者表示担忧社会媒体监控窃听或潜在的侵犯隐私,如上所述,他们没有发现任何有关比临床试验课题的更传统的方式招聘。事实上,我们的数据显示,不到三分之一的受访者更喜欢在Twitter-monitoring面对面招聘方法中描述的小插曲。即使在那些高水平的通用在线隐私问题,只有38%的人喜欢面对面的招聘。然而,现场招聘是当前标准的做法。我们的发现支持吉等,只要社会媒体招聘本身并不需要考虑异常从参与者的角度来看,虽然研究人员同时还应该牢记,一些参与者会发现它有问题。

额外的因素影响程度的关注

后Marwick和博伊德(12和尼森鲍姆13),我们的研究结果支持这样的概念框架,用户隐私问题在网络平台的上下文环境崩溃或模糊时,隐私问题可能出现。近一半的受访者表示一般关注人员积极监控用户的Twitter活动识别并联系潜在参与者的临床试验。这表明,对于许多人来说,一个上下文发生崩溃,引发了一定程度的隐私问题;例如,信息公开发布的一个原因,如与Twitter的追随者,分享来自社会环境和用于不同的目的(即临床试验招募)。

我们的研究结果进一步支持点之前由弯曲机等(21]“在健康信息,有梯度的敏感性,”和某些健康主题和疾病类型,如癌症,可能被认为是不敏感的个人健康信息。我们发现Twitter用户的监测数据与艾滋病毒/艾滋病筹集最高水平的担忧相比,监测与癌症有关,人乳头状瘤病毒,肥胖,或吸烟。这可能是部分原因是由于这一事实艾滋病毒/艾滋病仍与污名(44]。受访者评论如下:

艾滋病毒的一个非常严重的疾病和私人……它是需要讨论的人。

在Twitter上,用户使用特定的语言。这些用户已经透露他们的意见或诊断。我感觉就像郊游某人事故如果公司只是随意问别人。

然而,受访者还认为赞成使用Twitter监测临床试验招募:

如果你谈论艾滋病毒/艾滋病在Twitter上或任何社会媒体,你必须知道这不是私有的。

只要人或研究员接触与目标是非常透明的来源研究和乐于提供信息来验证自己的身份和意图,我不会惊慌或推迟。

我们确定额外的因素影响担忧的水平监测临床试验招募的Twitter用户数据。除了艾滋病情况如上所述,影响最大的因素水平的担忧是实体的类型或人进行了研究。研究人员可以使用这种方法应该确保调查员透明度;例如,调查人员应避免制造在线身份和明确披露的目标和设计研究[10]。在临床试验招募的监视Twitter用户数据,多个消息可以用来介绍项目和推广的主要目的,如路透社等所述45]。

最后,在Twitter上接触的形式(即公共和私人信息回复)扮演更重要的角色的艾滋病毒/艾滋病、肥胖、明显和HPV场景,大部分的受访者表达了一些担忧。受访者表示如下:

这种情况绝对需要[s]私下解决,而不是通过公开答复。
(参与应对艾滋病毒/艾滋病小插图)

我认为公众回应而不是dm(直接消息)可能会尴尬。
(参与应对肥胖装饰图案)

这可能非常尴尬的本质和公众回答可能是有害的。
(参与应对HPV装饰图案)

这可能是由于耻辱(44)与艾滋病毒/艾滋病等疾病和肥胖或水平的争论围绕着一个主题,如疫苗接种(46]。看到多媒体附件12一个更广泛的样本的受访者的评论来响应小插曲。

研究的局限性

本研究仅限于两个人群:Twitter用户和TurkPrime工人。的年龄、教育水平、人口和社会经济状态的可能比公众更有限。总共有22%的美国成年人使用Twitter,几乎同样的白人,黑人,和西班牙裔成年人在所有年龄但使用率最高的那些18岁至29岁(14]。TurkPrime工人(即turkers)人口多样化的不同维度,如年龄、性别、和收入,但不精确地代表美国作为一个整体(47]。因此,我们的研究结果也不可能适用于其他社交媒体平台的监控与不同的规范和隐私的期望,如Reddit、Facebook、Instagram, Tumblr,或者Snapchat。尽管我们期望看到相似之处公众的态度,未来的研究需要进一步说明本文提供的结果如何在不同人群和不同的平台。

此外,这是一个探索性研究引发的反馈从国家研究机构(即CIRB)和本研究的样本容量是有限的。更健壮的研究与一个更大的样本可能产生额外的见解。最后,我们承认,当我们选择了七个假设在这个最初的研究中,当然有其他问题和变量,在将来的研究中值得进一步关注相关的主题。

结论

我们这里介绍的数据导致关键对话与公众对社交媒体的使用在临床研究。公共社交网站如Twitter提供临床研究社会小说的机会识别和吸引潜在的研究参与者基于用户活动数据。然而,公共社交媒体数据的可用性导致了新的伦理挑战关于尊重用户隐私和监控社交媒体的适当性临床试验招募。这项研究的结果表明,大多数用户不认为监视Twitter为目的的临床试验招募构成不当管制或者违反隐私。我们的数据进一步支持先前建议的使用nonexceptionalist方法评估社交媒体研究,只要社会媒体招聘本身并不需要考虑异常从参与者的角度,对大多数人来说,它被认为是比传统的面对面的干预措施在物理诊所。尽管这些发现,研究人员同时还应该牢记,一些参与者可能会发现社交媒体监测与某些条件时问题。表示态度高度相关,这取决于因素如疾病或健康主题的类型和实体或监视用户在Twitter上的人。进一步的研究应该隔离因素影响程度的担忧社会媒体用户跨平台和通知的发展更加清晰和一致的指导方针。