为多发性硬化症患者开发一个基于网络的正念计划:定性联合设计研究

介绍

背景

多发性硬化症患者抑郁和焦虑的发生率很高，患病率约为31% [1]和22% [1，2),分别。然而，与对其他慢性疾病患者进行心理治疗相比，对多发性硬化症患者进行心理治疗的文献相对较少，而且这些试验的结果也好坏参半[3.-7]。

最近对13项多发性硬化症(MS)研究的荟萃分析[8结果表明，心理社会干预可显著改善抑郁、焦虑、疲劳、精神和总体健康相关生活质量(HRQoL)。然而，效应量很小，并且对于物理HRQoL，效果被治疗类型所缓和。具体来说，虽然认知行为疗法(CBT)对身体HRQoL没有明显的益处，但其他心理社会疗法，如放松和正念，有中等效果(d= 0.570)。

一项关于正念减压(MBSR)的研究[9]显示了所有纳入的抑郁症研究中最大的效应量(d=0.8)和焦虑(d= 0.6)。这是一项有150名多发性硬化症患者参加的高质量随机对照试验(RCT)，结果表明，与常规治疗相比，面对面正念减压疗法在一系列结果中都是有效的。事实上，正念已经被证明对患有一系列身体健康状况的人有显著的心理健康益处，包括慢性疼痛、纤维肌痛、关节炎和癌症[10，11]。然而，MS文献中的试验数量有限，样本量通常较小[3.-7]。最近还有一项针对62名多发性硬化症患者的研究。这项研究没有发现正念减压与积极对照组之间有任何显著差异。然而，这项研究的动力不足[12]。

MS的两项随机对照试验均基于传统的正念减压程序[13]，包括高剂量的面对面干预(分别为27小时和22小时)，包括一整天的研讨会。这种强化治疗费用昂贵，而且行动不便等障碍限制了多发性硬化症患者的可及性。寻找替代的提供方式可能会改善干预措施的可及性、成本效益和可扩展性。互联网提供的正念项目在心理健康环境中被发现是有效的[14在癌症、肠易激综合症和纤维肌痛等慢性疾病人群中[15-17]。只有一项随机对照试验评估了在线冥想训练对多发性硬化症患者的疗效。本研究发现干预后对HRQoL、抑郁、焦虑和睡眠问题有显著的治疗效果，但益处并没有保持[18]。虽然这个项目是针对多发性硬化症的干预，但它的设计并不明显涉及多发性硬化症患者。这一领域需要进一步的研究来澄清基于网络的正念研究的混合结果，并确定更有针对性的干预与消费者的投入是否会导致持续的、长期的心理健康改善。

目标

本研究的目的是通过定性调查(1)多发性硬化症患者的心理体验和未满足的需求，(2)对旨在满足这些需求的拟议的基于网络的正念计划的态度，以及(3)多发性硬化症患者和该领域专家的反复反馈，开发专门为多发性硬化症患者量身定制的基于网络的正念计划。

方法

招聘

参与者于2017年8月至2018年7月期间从澳大利亚悉尼大脑和精神中心的MS诊所招募。已获得悉尼大学人类研究伦理委员会(2016/049)的伦理批准。潜在的参与者在MS诊所的候诊室连续接触，并收到一封邀请函，有机会填写他们的联系方式。我们没有排除伴有身体或精神健康状况的参与者。参与者被要求年满18岁，并有神经科医生确认的多发性硬化症诊断。访谈时间通过电话安排，并在指定时间由注册心理学家(AS)在多发性硬化症诊所面对面进行。

数据收集

人口统计数据通过访谈和自我报告问卷收集。为了确定样本的特征，我们对抑郁、焦虑和疼痛进行了有效和可靠的测量。抑郁症的症状是用抑郁症流行病学研究中心的问卷来测量的[19)(鉴定;20块;0-60范围);使用状态-特质焦虑量表(State-Trait anxiety Inventory) [20.] (STAI)通过2个分量表，评估状态焦虑和特质焦虑(均为20项;20 - 80);疼痛是用10分视觉模拟量表来测量的[21]。半结构化访谈(平均时长约50分钟)被逐字记录并转录。所有参与者都被问及相同的半结构化面试问题(多媒体附录1)，并提出适当的后续问题。

数据分析

数据分析采用NVivo定性数据分析软件[22]，通过语义层面的归纳编码，与Miles和Huberman的定性数据分析框架一致[23]。分析在主题饱和点停止，其中3个转录本显示没有新的主题。单个转录本由2位作者(AS和LS)独立分析和编码。然后，研究人员会见了第三位研究人员(SN)，以确认主题和编码框架。任何分歧都以协商一致的方式解决。

程序开发

基于网络的正念项目是在Kabat-Zinn [24]，瑜伽训练除外。哈他瑜伽被从项目中删除，因为它无法得到充分的监督，而且该项目是针对患有不同程度活动能力的多发性硬化症的人设计的。通过整合独特的、虚构的人物的案例，这些人物在年龄、性别、种族、病程和病程方面各不相同，该计划被量身定制，以解决从对MS患者的定性访谈中得出的主要主题。这些案例被用来规范多发性硬化症患者的日常挑战，并展示了正念减压法如何用于管理多发性硬化症相关症状和改善HRQoL。该课程包括五个15分钟的网络模块(表1)，计划在8周内交付。我们选择了5个模块，因为有证据表明，在其他网络干预(例如CBT失眠)中，至少有4个模块是最佳的[25]，但我们无法提供4个模块中的所有冥想。此外，有证据表明，在8周内提供5个模块的其他基于cbt的干预措施具有良好的依从性[26，27]。

5个模块的时间安排如下:模块1在第1周开始，模块2在第2周开始。其余的模块包含了接下来两周的指导，也就是说，模块3将在第三周开始时交付，如果选择重复，在第四周开始时再次交付，等等。每个模块的时间(1或2周)是根据所描述的正念概念和策略的复杂性来决定的。它是由一位拥有临床心理学和正念训练的注册心理学家(AS)与一位在开发和评估针对慢性健康状况(LS)的循证心理干预方面有经验的临床心理学家以及一位在提供基于网络的治疗干预(SN)方面有经验的临床神经心理学家合作撰写的。

对课程的直接、面对面的反馈是由原始参与者的子样本(n=11)提供的，他们表示有兴趣并愿意复习课程的模块。共有8名女性和3名男性患有多发性硬化症(10/11复发缓解;年龄范围:23-63岁)参加了评审过程。两名神经科医生和4名正念专家(包括2名临床心理学家、1名急诊医生和1名全科医生)对该项目提供了书面反馈。然后对反馈进行编码和归纳分析，形成具有总体主题的小标题。来自多发性硬化症患者和专家的反馈在3位主要作者(AS、LS和SN)的小组会议上进行了讨论。程序的进一步迭代是共同创建的，其中有共识和范围来进行建议的更改。

结果

人口统计资料

所有参与者均经神经科医生确诊为多发性硬化症(N=19)。男性6人，女性13人。根据CES-D的分值为16分，共有63%(12/19)的参与者有临床显著的抑郁症状[28]。此外，47%(9/19)的参与者有临床显著的状态焦虑水平，根据STAI的截止得分为41分，42%(8/19)的参与者有临床显著的特质焦虑水平，根据STAI的截止得分为44分[29]。描述性统计资料见表2．

专题分析

根据研究目的，本定性研究的专题分析分为三个部分。有关详细的专题地图，包括说明性示例引文，请参阅表3-5．

第一部分:多发性硬化症患者的心理体验和未满足的需求

不确定性

大多数参与者报告说，他们的心理体验的特点是不确定，担心未来和可能的疾病进展，以及难以应对疾病周围的未知因素。无法预测可能的复发是持续压力和焦虑的主要来源，它干扰了计划，例如，他们是否应该生孩子，何时应该生孩子，他们的身体能力能让他们在工作中呆多久，以及他们可能给家庭带来的经济负担。去看神经科医生，不得不面对可能收到的坏消息，比如大脑或脊髓新病变的发现，或者改变治疗方法，这是过度担忧和痛苦的来源。一些参与者担心他们的身体或认知问题是多发性硬化症的一部分，还是由于其他因素，如自然衰老过程。

悲伤与失落

一个重要的主题是参与者由于身体和认知能力的逐渐下降以及他们的独立性和认同感而经历的悲伤和损失。他们还表达了失去无病生活的痛苦和悲伤。许多多发性硬化症患者报告说，他们不得不放弃未来的计划，接受旅行和参与家庭生活能力的变化。多发性硬化症患者经历的这个调整过程被描述为具有挑战性和重复性的，因为人们随着时间的推移出现了新的或恶化的症状。患有认知障碍的多发性硬化症患者描述了记忆丧失的经历，以及这如何影响他们的日常功能和回忆珍贵记忆的能力(例如，他们孩子的成长)，这加强了他们与家庭生活脱节的感觉。那些经历身体挑战的人，如共济失调、肌肉无力和膀胱功能障碍，报告说他们感到无助和非常脆弱，因为他们逐渐失去了对自己的信心。所有年龄，性别和MS类型的参与者都强调需要将自己从疾病中分离出来，并尝试过一种健康的生活正常的生活并保持他们的自我意识和身份，许多人担心这种意识有被侵蚀的危险。

社会隔离

参与者报告说，他们经历了社会孤立和与支持网络中的人就其多发性硬化症进行沟通的困难。获得社会支持的障碍包括，由于功能丧失而难以参与社会活动，以及在面对向人们敞开心扉谈论其多发性硬化症时情绪上的回避，以及其他人未能作出适当反应。一些参与者报告说，他们从朋友和家人那里得到了未经请求的、往往是不知情的建议，这被认为是非常痛苦和疏远的。许多参与者反映了一种冷漠和不感兴趣的感觉，代表了他们更广泛的社交圈和工作环境，以及其他人普遍缺乏对MS很大程度上是一种无形疾病的理解。两名参与者报告说，由于耻辱感和毫无根据的认为多发性硬化症会传染，他们遭到了其他人的公然拒绝。

提供心理支持

大多数参与者报告说，他们对心理支持的需求没有得到满足，他们认为这是由于缺乏随访，缺乏资金或资源，缺乏关于去哪里寻求心理支持的知识，以及缺乏专门研究ms的心理学家或治疗师。在63%(12/19)有临床显著抑郁症状的参与者中，只有一半的人报告说他们目前正在看心理学家或过去看过心理学家。

以团体为本的社会心理支持

接受心理支持的一个主要障碍是，绝大多数参与者不想在面对面的治疗环境中遇到其他多发性硬化症患者，尽管他们想知道其他人是如何应对的。这在很大程度上是因为与症状更严重或残疾的人会面，会让他们对自己的疾病进展产生不确定感和恐惧感。各分主题的代表性参与者报价请见表3．

通过在每个模块中使用虚构的人物，将多发性硬化症患者心理经历的这些主题融入到项目开发中，这些人物的故事和案例反映了参与者所面临的共同挑战和与心理健康相关的困难。有关截图示例，请参见多媒体附录2．

第二部分:对基于网络的正念计划的态度

对互联网使用的态度

参与者对在网上寻求心理支持持积极态度。人们普遍认为，这种方法方便、简单，可以在匿名的情况下获得治疗支持，在家中保持隐私和舒适，无需旅行。11%(2/19)的参与者对使用互联网提供的心理干预持保留态度。一个人经历了ms相关的视力问题，另一个人表达了对互联网安全的担忧。

对正念的态度

参与者对正念的体验和知识各不相同，从完全不了解它是什么到有多年的经验。参与拟议的正念计划的潜在障碍包括:一天中没有足够的时间冥想，难以进入常规，注意力和注意力问题，情绪低落，以及无法找到一个安静的空间来冥想，特别是对于那些有年轻家庭的人。

预期用途、程序偏好和建议

大多数参与者报告说，他们有兴趣参与拟议的基于网络的正念干预(见方法部分)。有更多正念冥想经验的多发性硬化症患者倾向于提倡更长时间的冥想练习。为了吸引参与者参与项目并减少辍学率，研究人员确定了一些特征，包括纳入案例、电子邮件提醒以及通过每周电话指导参与者完成项目。三名参与者报告说，如果他们的神经科医生或精神科医生推荐他们，他们更有可能参加这个项目。许多人报告说，与基于网络的通用正念计划相比，为多发性硬化症患者量身定制的计划更可取。参会代表的报价请见表4．

第3部分:来自多发性硬化症患者和该领域专家的反复反馈

项目的相关性

大多数多发性硬化症患者发现该项目与他们与多发性硬化症的生活经历高度相关。总共有5名参与者和1名神经学家对案例给出了具体的积极反馈。1名专家和1名参与者(拥有博士学位)对该计划的相关性表示了保留意见，他们认为该计划过于简单，可能会被视为傲慢。在这一反馈之后，与会者和专家被明确询问了他们在这方面的看法，而这些担忧并没有得到其他答复者的广泛认同。为了进一步提高节目的相关性，对节目的图形和语言进行了一些修改:图形被修改，使角色看起来更老，场景更真实，一些语言被编辑得更少重复，更直接。

节目内容的可接受性

在节目内容方面，8名参与者对用于解释正念概念的类比(例如，猴子喋喋不休)以及正念概念是如何呈现的。正念专家评论说，这些概念解释得很好，与正念减压法的原则是一致的;然而，有些人建议找一位正念专家，我们也这么做了。专家之间存在分歧的一个领域是应在多大程度上更多地提及研究。一些专家建议将正念疗效的科学证据整合到该项目中，以提高治疗依从性，而另一些专家则不同意。我们认为没有必要包括具体的科学研究和研究结果。与会者和该领域专家提供的反馈的代表性引文请见表5．

讨论

主要研究结果

参与者报告心理支持是一种常见的未满足的需求，并且普遍对ms特定的、基于网络的正念干预的想法持积极态度。在参与者中，这种计划的预期使用率很高，特别是如果它得到了主治医生的认可。一项对19名多发性硬化症患者进行面对面访谈的专题分析揭示了他们心理经历的3个主要主题:不确定、悲伤和失去以及社会孤立。这些主题在整个正念项目的叙事发展中都有使用。

考虑到多发性硬化症是一种不可预测的疾病，不确定性的第一个主题并不令人惊讶。参与者表示，他们害怕病情进展，担心症状是否可能表明病情恶化，并担心复发。对MS病因的不了解加剧了不确定性和担忧，并使就诊成为焦虑的来源。对一些人来说，对进步的恐惧与害怕成为家庭的负担有关。对病情恶化的恐惧先前在多发性硬化症中有记载，并发现与较差的社会心理结果有关[30.];因此，我们在整个节目中都提到了这些。

第二个主题是悲伤和失落。参与者描述了接受ms强加给他们的限制的挣扎，他们失去了未来的计划，这导致了独立性的丧失。具体的丧失，如认知能力的丧失和信心的丧失，会导致自我意识和身份的丧失。丧失的重要性及其对自我和身份的影响在适应疾病的背景下被描述为重要的[31]。因此，我们在节目中描述了这些斗争。

第三个主题是社会孤立。在社会孤立方面，MS患者感到家人和朋友无法理解他们的困难，这有时会导致他人的不适当反应或冷漠。一些多发性硬化症患者描述说，他们失去了友谊，这是由于患有多发性硬化症的耻辱，他们经历了被拒绝。许多多发性硬化症患者描述了情绪回避，这使他们不向他人表达自己的情绪，以避免他人的负面反应。然而，这导致了一种压倒性的社会孤立感，这在以前的文献中已经得到了承认[32]。

我们使用这些定性结果来提供叙述，以补充我们项目的正念内容。在早期访谈的基础上，这个项目的草案出来后，我们还从多发性硬化症患者和多发性硬化症和正念专家那里获得了反馈。迭代反馈允许对程序内容和图形进行修改，以提高相关性并确保遵守MBSR原则。然而，来自正念专家、神经学家和多发性硬化症患者的总体反馈是积极的。适应的正念计划似乎是一个可接受的和高度相关的计划，为多发性硬化症患者的未满足的需求和经历量身定制，与Kabat Zinn的正念减压疗法的基本原则和教义一致[24]。

如前所述，纳入多发性硬化症患者的心理经历的主要原因是为了确保我们项目中包含的叙述与项目的最终用户相关。在我们的样本中提出的问题似乎与以前在文献中提出的问题相似。先前的研究表明，在接受初步诊断后，缺乏心理支持和持续的社会心理护理[33，34]。先前的研究强调了接受围绕MS的诊断、治疗和预后的不确定性的困难[35，36]。的确,疾病的不确定性已经被发现可以预测多发性硬化症患者的适应问题，超过人口统计学和疾病特征[37]，并且对复发或进展的恐惧经验是有充分记录的。悲伤和失落的经历[38]以及在面对身体和认知能力下降时维持自我意识的困难都有文献报道[31，39，40]。此外，研究发现多发性硬化症患者对自己的疾病和疾病身份的信念在他们的心理调整中起着重要作用[41]。先前的研究表明，对于患有多发性硬化症的人来说，坐在轮椅上的人的刻板形象被认为是失去、残疾和死亡的负面象征。42]。这也许可以解释为什么这项研究中的大多数参与者表示对参加基于群体的心理干预或支持小组不感兴趣，因为参与者说他们特别想避免看到比自己疾病更严重的人。最后，众所周知，多发性硬化症患者的心理健康状况因社会孤立和难以与家人和朋友有效沟通疾病而恶化。在许多病例中，这些被抛弃、孤立和社交退缩的感觉在最初诊断后的数年才被报告出来[40，43，44]。在我们的研究中，从多发性硬化症患者身上确定的主题与文献中报道的主题之间的共性表明，这个创新的基于网络的正念项目可能与目标人群相关。

考虑到多发性硬化症患者的焦虑和对未来的不确定性带来的困难，以及他们所经历的悲伤和失去的经历，一种基于正念的方法专注于现在、培养验收和放手,似乎是减少心理困扰和改善HRQoL的适当干预。此外，通过网络提供适合多发性硬化症患者需求和经历的正念干预，可用于使与疾病一起生活的挑战正常化，减少孤立感，同时保持匿名并增加获得心理支持的机会。

限制

尽管我们试图采访一系列具有不同人口统计学和疾病特征的多发性硬化症患者，但我们承认，这里报道的多发性硬化症患者的经历反映了来自一个招募中心的小样本。这项研究的另一个限制是，审稿人看到的是PowerPoint版本的模块，而不是基于网络的多媒体版本，这将允许进一步分析程序的可用性。最后，疗效的评价超出了本研究的范围。一项评估本研究中描述的正念计划有效性的随机对照试验研究方案已经制定[45]。显然，需要足够的随机对照试验的结果来确定该方案的有效性。

结论

总之，我们开发了一种基于网络的正念干预，使用迭代的共同设计过程，反映了多发性硬化症患者报告的共同挑战。我们纳入了从定性研究的主题发展而来的叙述。这些模块恰当地反映了正念减压法的原则，其中包含的叙述被多发性硬化症患者认为是相关的。未来的研究将确定开发的干预措施是否有效。如果它被证明是有益的，开发的程序可能会满足多发性硬化症患者的一个重要需求。