发表在5卷第四名(2022): Oct-Dec

这是一个成员出版物伦敦帝国理工学院

为早期痴呆症患者和他们的照顾者设计正念对话代理:专家和用户视角的主题分析

为早期痴呆症患者和他们的照顾者设计正念对话代理:专家和用户视角的主题分析

为早期痴呆症患者和他们的照顾者设计正念对话代理:专家和用户视角的主题分析

原始论文

1英国伦敦帝国理工学院戴森设计工程学院

2英国伦敦Lewisham理事会Ladywell痴呆症小组

3.护理研究和技术中心,英国痴呆症研究所,伦敦,英国

通讯作者:

Cassandra E L Seah,文学士

戴森设计工程学院

伦敦帝国理工学院

南肯辛顿帝国学院路

伦敦,SW7 9EG

联合王国

电话:44 7742540443

电子邮件:c.seah@imperial.ac.uk


背景:全世界痴呆症患者的数量预计将会增长。在支持早期痴呆症患者和他们的照顾者(两对)的方法中,研究人员正在研究正念干预。然而,很少有研究探索技术增强的正念干预对二人组和痴呆症患者及其照顾者的需求。

摘要目的:这项研究的主要目的是从痴呆症患者、他们的照顾者、痴呆症专家和正念专家那里获得基本需求,以确定可用于设计正念对话代理的主题。

方法:研究人员对5名痴呆症专家、5名正念专家、5名早期痴呆症患者和5名痴呆症护理人员进行了半结构化访谈。访谈在NVivo (QSR International)上进行转录和编码,然后通过自下而上的归纳方法确定主题。

结果:结果表明,二元正念是首选,并且会话代理等实现格式具有潜力。从专家和用户反馈中还确定了5个共同主题,这些主题应用于为痴呆症患者及其护理人员设计正念对话代理。这5个主题包括增强可访问性,培养积极性,提供简化的有形和基于思想的活动,鼓励正念思维模式的转变,以及加强人际关系。

结论:从本质上讲,本研究总结了5个主题,正念对话代理可以根据这些主题来设计,以满足痴呆症患者及其照顾者的需求。

JMIR Aging 2022;5(4):e40360

doi: 10.2196/40360

关键字



背景

据预测,到2030年,痴呆症将影响约7800万人[1];因此,需要新的干预措施来支持照顾者和痴呆症患者(两对)。正念干预(mbi)就是一个受到越来越多关注的例子。痴呆症患者的mbi已被证明可以改善生活质量[23.]和减轻抑郁症状[2].mbi还在改善痴呆症患者照护者自我报告的压力、抑郁、焦虑、负担、生活质量、认知和情绪方面发挥了作用[4-14].

很少有mbi的研究使用二元方法,其中痴呆症患者和他们的照顾者共同参与正念活动[15-19].二元MBI方法已显示出益处,如改善福祉、生活质量、抑郁症状、放松、意识、接受和恢复力[151618].尽管研究揭示了二元mbi的积极益处,但缺乏对如何为利益相关者设计干预措施的关注。研究经常采用正念干预,但没有说明具体的适应或采取正念干预的原因[3.].

大多数二元MBI研究是在物理组环境中进行的[515-17],其中一项研究使用录音进行家庭会议[20.]和另一个使用引导电话[4].为痴呆症患者及其照顾者引入更先进的技术,如会话代理到二元正念是一种新的方法,以前没有研究过。会话代理指的是使用自然语言处理与人交谈的人工智能或计算机程序[21].会话代理的使用可以提高可访问性,因为它们允许用户在舒适的家中访问它们,而无需前往物理位置。它们还允许用户在任何时候访问它们,而不必通过物理小组或电话等待指南。会话代理也可以为数字能力有限的人提供支持,这不仅对老年人有益,对认知障碍的人也有益。22],与使用图形界面设备相比,使用语音作为通信媒介可以降低使用障碍。用户只需要与会话代理对话,而不是学习如何通过数字界面导航,从而增强可访问性。与录音相比,会话代理还可以提供更多的个性化和指导,以个性化的方式一步一步地指导二元组合,而不是静态的视频或语音录音。与物理小组或引导电话相比,它们也可能提供更多的可扩展性,因为它们不需要每次都有正念专家在场,允许自动化,而不是手动方法。对话代理可以通过改善可访问性、可扩展性、指导和个性化,从而为正念无缝地集成到两代人的生活中提供机会,从而受益于当前对两代人的正念干预。为了理解这一点,对痴呆症患者对话代理的研究相对较少[6,并有一些有趣的用例,如痴呆症检测[7].不幸的是,科学界对痴呆症的对话剂讨论不足,研究缺乏严谨性[6].然而,最近的一项研究表明,痴呆症患者可以在他们的家庭环境中独立地使用具身对话代理[8].这表明了与系统的良好互动,揭示了会话代理满足痴呆症患者基本和更高层次需求的潜力[8].据我们所知,这是第一个由会话代理等技术支持的二元mbi研究。

二元正念对话代理可能是一种更有用的方法来吸引痴呆症患者和他们的照顾者。虽然二元正念已经显示出对痴呆症患者及其护理人员的好处,但使用了物理小组设置和引导电话,这些设置和电话是不可扩展的,因为每次会议都需要一名培训师,而且无法访问,因为用户不能随时使用它们。物理组设置也无法访问,因为它们需要用户前往物理位置。录制格式提供了可访问性和可伸缩性需求,假设用户知道如何浏览数字空间,但不像物理小组会话或电话那样具有个性化和导向性。弥合这一差距的一种方法是使用会话代理进行二元正念,提供可访问性和可伸缩性,同时确保为用户提供指导和个性化。然而,为了设计和测试二元正念对话代理的有效性,需要首先了解痴呆症患者及其照顾者的需求和偏好。

为了理解设计建议,我们首先研究了现有的文献。下面的建议仅涉及为痴呆症患者设计二元mbi或会话代理。很少能找到建议,因为研究主要集中在二元mbi或会话代理的有效性,而不是干预措施的设计。为痴呆症患者及其护理人员设计二元正念计划的建议包括:首先,允许在不同场合对每个人进行单独的干预[3.].在采用二元方法进行干预时应谨慎,因为照顾者可能不愿完全关注自己,因为他们担心自己的伴侣。他们也可能不愿意谈论自己的担忧。第二,正念指导必须能够管理参与者的负面情绪[20.].正念干预可能会为负面情绪的产生提供一个心理空间,培训师需要能够指导参与者完成这个过程。第三,应满足照顾者的需要[3.].重要的是要确保照顾者的需求得到照顾,因为他们可能更担心痴呆症患者的福祉而不是他们自己的福祉。另一方面,为痴呆症患者设计会话代理的建议包括提高语音识别的质量[8].自动语音识别质量和合成是需要改进的技术问题,因为它们对会话代理的适应性和可用性产生了负面影响。来自现有文献的建议只涉及了痴呆症患者的部分干预-二元正念或对话代理。对于使用会话代理为痴呆症患者及其护理人员提供二元mbi的建议没有找到。因此,本研究的研究目标涉及了解痴呆患者及其照顾者的二元正念会话代理需求。本研究试图通过专家和用户角度的反馈来解决这一目标。这将使未来的设计人员和开发人员能够根据用户需求创建适当的二元正念对话代理。

研究问题

在为痴呆症患者及其照顾者设计正念对话代理时,什么是重要的?


道德的考虑

帝国理工学院研究伦理委员会批准了这项研究(21IC6573)。在参与研究之前,所有参与者都获得了知情同意。

研究设计

半结构化访谈通过微软团队进行。第一作者采访了5名痴呆症专家,5名正念专家,5名早期痴呆症患者,以及5名痴呆症护理人员,他们分别基于预定义的主题指南和1小时的采访。痴呆症和正念专家在2021年3月至6月期间被招募。研究人员在2021年10月至11月期间招募了痴呆症患者及其照顾者。多媒体附件1概述了对专家和用户的访谈所采用的结构。

参与者

使用机会抽样方法从研究网络中招募了在正念训练或痴呆症方面具有专业知识的个体。通过社交媒体平台Facebook (Meta平台Inc)上的痴呆症小组招募了痴呆症患者和护理人员,在该平台上采用了志愿者抽样方法。早期痴呆症患者和护理人员分别对各种痴呆症团体的广告做出了回应。由于招募痴呆患者或早期痴呆患者的照护者特别具有挑战性,因此,参与这项研究的照护者和痴呆患者分别获得了20英镑(23.6美元)和40英镑(47.10美元)的报酬,以感谢他们的付出。受访者被告知,他们可以随时退出,无需给出理由。所有参与者必须年龄≥18岁,能够使用微软团队,并能使用英语交流。此外,还必须满足下列标准:

  • 痴呆症专家必须是卫生保健机构的服务提供者,与痴呆症患者合作并规划项目。
  • 正念专家必须是正念方法或疗法的教师和实践者,如正念认知疗法或正念减压或正念活动,如没有临床焦点或同等意义的冥想。
  • 痴呆症患者处于疾病的早期阶段,能够自行做出决定。
  • 护理人员必须是诊断为痴呆症(任何类型的早期)的个人的主要护理人员,并且必须在招募前提供至少3个月的护理。

数据收集与分析

会议在转录之前使用Microsoft Teams进行录制。利用NVivo (QSR International;12)版本。采用专题分析方法来识别、分析和报告数据中的模式[9].专题分析是一种灵活的方法,可以组织和描述细节丰富的数据集,允许对研究主题的各个方面进行解释[9].使用这种方法是因为它能够在专家和用户反馈中识别重要的主题。

对于专家反馈,两名研究人员独立使用了自下而上的归纳方法。研究人员在阅读数据时对数据进行编码。创建并应用代码,在分析数据时识别新出现的主题。然后执行模式编码,将数据压缩成更少的分析概念。随后,两位研究人员从模式代码中确定主题,并在不同专家的数据中进行比较。主题的选择基于以下条件:(1)它们是否被两种研究人员和两种类型的专家识别,以及(2)如果它们没有被两种研究人员识别,它们应该有大量来自专家反馈的代码,这些代码随后被两种研究人员探索并同意纳入。科恩κ系数[10,来衡量两位研究人员之间的一致程度。使用公式计算得出的值为0.69,表明研究人员对专家反馈的意见有一定的一致性[11].

对于用户反馈,首先根据访谈问题的主要主题开发属性代码,根据(1)生活状况,(2)社会经济因素,(3)健康因素和护理需求,(4)应对方法,(5)爱好和日常生活,(6)主要挑战,(7)使用技术,(8)使用正念,(9)设计考虑因素,和(10)个人活动偏好组织数据。在此之后,两名研究人员,CELS和ZZ,分别使用了一种归纳方法-一种开放编码方法-在进行模式编码之前进行压缩编码。主题随后从模式代码中识别出来。然后,两名研究人员一起比较了主题,在讨论和论证后,两名研究人员就包括哪些主题达成了共识。主题的选择基于以下条件:(1)它们是否被两种研究人员和两种类型的用户识别;(2)如果它们没有被两种研究人员识别,它们应该有大量来自用户反馈的代码,这是两种研究人员随后探索并同意纳入的。科恩κ系数的计算值为0.77,表明研究人员对用户反馈的看法大致一致[11].

包括专家和用户报价的代表性数据,以支持确定的主题。从专家和用户的角度对主题进行交叉比较分析,以确定相似之处。另外4名研究人员对该分析进行了审查。研究结束后,数据和所有相关文件将至少保存10年。所有视频记录都被及时转录并从微软团队中删除。


参与者

共有5名痴呆专家和5名符合纳入标准的正念专家完成了访谈,并对所有10次访谈进行了分析。大多数痴呆专家(3/ 5,60%)是日间活动中心的辅导员,所有这些专家(5/ 5,100%)都是女性。所有的正念专家(5/ 5,100%)都是正念老师,大多数正念专家(3/ 5,60%)是男性。

总共有5名护理人员和7名早期痴呆症患者对Facebook痴呆症小组上发布的广告做出了回应;2名痴呆症患者被排除在外,因为他们难以理解问题或在使用微软团队时遇到了挑战。10名用户完成了访谈,并对所有10次访谈进行了分析。共有60%(3/5)的照护者照顾患有痴呆症的父母,而40%(2/5)的照护者是痴呆症患者的配偶。大多数护理人员(4/ 5,80%)为女性。在接受采访的5名早期痴呆症患者中,4人(80%)由配偶赡养。他们能够处理一些困难的日常任务,但有其他人的帮助。然而,20%(1/5)的痴呆症患者独立生活在退休村里,由偶尔来访的有偿护理人员协助。大多数痴呆患者(3/ 5,60%)为女性。表1提供有关参与者的更多信息。

表1。参与者详细信息(N=20)。
参与者类型 值,n (%)
痴呆症专家(n=5)

疗养院专职医疗人员 1 (20)

医院工作人员 1 (20)

日间活动中心主持人 3 (60)
正念专家(n=5)

正念冥想老师 1 (20)

正念运动老师 1 (20)

正念的老师 3 (60)
痴呆症患者(n=5)

患有早期血管性痴呆的人 1 (20)

患有早期痴呆症的人 1 (20)

患有早期额颞叶痴呆的人 3 (60)
照顾者(n = 5)

早期血管性痴呆患者的护理人员 1 (20)

早期额颞叶痴呆患者的护理人员 1 (20)

有经验照顾早期痴呆症患者的护理员 3 (60)

支持二元正念的对话代理的偏好

大多数参与者,所有(5/ 5,100%)照护者和60%(3/5)痴呆症患者,过去都有使用各种形式的正念练习的经历。虽然不是所有的用户都有正念的经历,但所有10名(5名护理人员和5名痴呆症患者)参与者都提到,他们在尝试正念练习后会使用正念练习。这表明正念对参与者很有吸引力。关于两人一起练习正念,80%(4/5)的照顾者和60%(3/5)的痴呆症患者表示有兴趣。然而,20%(1/5)的护理人员和40%(2/5)的痴呆症患者更喜欢单独进行正念训练。根据大多数用户的说法,二元正念是首选。

大多数参与者,60%(3/5)的护理人员和80%(4/5)的痴呆症患者熟悉使用对话代理。他们用它们来联系别人,监控家里,用日历计划事情,设置提醒和闹钟,聊天,预报天气,播放音乐。他们曾经使用过各种类型的会话代理——alexa、Siri和谷歌Assistant。护理人员和痴呆症患者被要求推测格式偏好(会话代理或视频会议软件)来练习二元正念;60%(3/5)的护理人员和60%(3/5)的痴呆症患者更喜欢使用对话代理。会话代理是首选,因为用户可以按需执行,而不必安排和调度缩放会话。用户提到,会话代理可以在他们想要的任何时间被访问,不管是否在晚上。然而,40%(2/5)的护理人员和40%(2/5)的痴呆症患者更喜欢使用视频会议,因为视频会议更具亲实感。总的来说,考虑到大多数人对该技术的熟悉程度和使用它的可能性,为二元组设计的正念干预可以结合对话代理的使用。然而,受访者精通技术,可能不能代表目标人群。 It may be helpful for future studies to include participants who are not tech-savvy to understand their perspectives as well.

为二元正念对话代理设计——常见的专家和用户主题

概述

从专家和用户访谈的归纳主题分析中,共确定了9个专家主题和7个用户主题,以确定为痴呆症患者和护理人员设计正念对话代理时所必需的内容。所确定的专家和用户主题在文本框1,其中确定了5个共同主题。

专家和用户主题的比较。

专家的主题

  • 接受能力
  • 唤起五种感官
  • 促进参与
  • 形成的习惯

用户的主题

  • 缓解压力
  • 缓解忧虑

共同的主题

  • 提高可访问性
  • 鼓励正念心态的转变
  • 增强人际关系
  • 培养积极性
  • 提供简化的有形和基于思想的活动
文本框1。专家和用户主题的比较。
提高可访问性

首先,60%(3/5)的痴呆症专家、60%(3/5)的正念专家、所有(5/5,100%)的护理人员和80%(4/5)的痴呆症患者强调了尽可能让为痴呆症患者及其护理人员设计的解决方案易于获得的重要性,并以简单直接的方式解释活动。有必要避免复杂的句子,因为根据D5痴呆症患者的指示,它们可能会造成困难。其次,根据40%(2/5)的痴呆症专家、80%(4/5)的正念专家和20%(1/5)的痴呆症患者的说法,提供指导也可能有助于促进可及性。有专家指导可以帮助参与者理清思路,并为需要的人提供更多支持,尤其是那些可能逐渐恶化的人。第三,也必须考虑为痴呆症患者的病情下降而设计的活动如何进展,确保用户仍然能够轻松地使用解决方案,正如20%(1/5)的痴呆症专家,80%(4/5)的护理人员和所有(5/ 5,100%)的痴呆症患者所提到的那样。这可以通过分解痴呆症不同阶段患者的任务或简化程序来实现。

它必须尽可能简单,即使是在早期阶段,你知道,尽可能简单。
【痴呆专家D4】
所以你对简单的理解和对我来说是非常非常不同的。
[失智症患者D1]
鼓励有意识的心态转变

四个小组的参与者认为,正念思维模式的转变可能会通过对当下的意识和对经历没有依恋或厌恶而对两分体有益。80%(4/5)的痴呆症专家、所有(5/5,100%)正念专家、所有(5/5,100%)护理人员和所有(5/5,100%)痴呆症患者都使用并倾向于使用当下活动来增强当下意识。随着疾病的发展而来的担忧可以通过当下活动的影响来减轻,在这里,喧嚣和喧嚣暂时停止,有一种平静的感觉,将消极经历的关系转变为轻松而不是挣扎。此外,80%(4/5)的正念专家和40%(2/5)的痴呆症患者认为需要对事件没有依恋或厌恶,学会接受,并适应不适。当愉快或不愉快的感觉产生时,应该允许思想在正念时来来去去——而不是对它们做出反应或评判。这意味着参与者会对不适感到舒服,因为“不同的存在方式实际上是可以的”。此外,40%(2/5)的痴呆症患者通过接受和承认不舒服的经历并耐心等待负面情绪过去来证明这一点。对两分体的干预应该鼓励心态的转变,允许两分体停留在当下,并学会对经历没有依恋或厌恶。

活在当下很重要,不是吗,对每个人来说,真的,但我认为特别是对那些患有疾病(痴呆症)的人来说,他们的病情正在明显好转……
[痴呆症专家D1]
如果我不高兴,我就承认我不高兴,我有理由不高兴,然后等它过去,真的。
[D5失智症患者]
增强人际关系

80%(4/5)的痴呆症专家、所有(5/5,100%)的正念专家、所有(5/5,100%)的护理人员和80%(4/5)的痴呆症患者普遍认为,社会联系是一个应该纳入二元活动的因素。特别是,正念专家M2和M5认为,两个人之间的社会联系非常重要。60%(3/5)的照护者和40%(2/5)的痴呆症患者进一步强调了这一点,他们提到由于痴呆症需求和症状而导致关系恶化。护理人员发现很难与痴呆症患者生活在一起,要努力应对“巨大的性格变化”。同样,40%(2/5)的痴呆症患者表示他们与亲人的关系发生了负面变化。随着痴呆症患者病情的恶化,他们会丧失能力,性格也会发生变化,导致人际关系恶化。干预措施改善两个人之间的社会联系是很重要的。正如正念专家M4和M5所提到的,二元动力需要精心设计,以鼓励两者之间建立更强的联系。

照顾者和痴呆症患者之间关系的质量至关重要。
[正念专家M2]
我丈夫说你已经成为我的累赘,这真的很伤人,因为我们曾经是一个团队。
[失智症患者D1]
培养积极性

总共有40%(2/5)的痴呆症专家,所有(5/ 5,100%)的正念专家,80%(4/5)的护理人员,以及40%(2/5)的痴呆症患者认为需要关注积极的方面。他们推荐了一些能够提供冷静、欣赏和爱心的活动,让两个人培养积极性。首先,40%(2/5)的痴呆症专家和40%(2/5)的正念专家认为,促进两组人冷静的活动是必不可少的。这产生了一种平和的感觉,这是积极的。其次,所有(5/ 5,100%)正念专家、40%(2/5)护理人员和40%(2/5)痴呆症患者推荐有欣赏元素的活动。根据正念专家M2的说法,欣赏“人性的二重性”,并完全接受情况,可能是一种给二元关系的生活带来一些积极影响的方法。此外,40%(2/5)的其他护理人员提到注意和欣赏积极的小时刻,而不是反复思考或停留在消极的想法上。此外,40%(2/5)的痴呆症患者尽管患有痴呆症,但对生活有积极的看法,并建议在消极中看到积极的一面,学会在逆境中仍然保持快乐和欣赏是很重要的。根据专家和用户的说法,鼓励欣赏对于培养双方的积极性至关重要。最后,40%(2/5)的正念专家推荐了含有爱心元素的活动。 Practicing loving kindness may also help to cultivate positivity. In essence, elements of positivity were recommended to be incorporated into interventions designed for dyads, enabling them to better cope with the challenges that come with dementia.

我真正建议的是在欣赏和感激方面使用正念,所以我认为这种练习对人们真的很有帮助。
[正念专家M5]
我重新评估并重新发现,在这种新的生活中也有一种快乐和轻松。我已经直面死亡,决定我能跳舞,能做,能站。
[失智症患者D1]
提供简化的有形和基于思想的活动

根据专家和用户的说法,二元活动可以是有形的或基于思想的。总之,60%(3/5)的痴呆症专家和80%(4/5)的正念专家建议使用正念呼吸,重点是注意呼吸,因为它是有形的,容易掌握,这可能对两个人特别有用。所有(5/ 5,100%)护理人员和所有(5/ 5,100%)痴呆症患者同样会做深呼吸等有形活动,因为这是一种切实有效的让他们平静下来的方法。总而言之,20%(1/5)的正念专家,60%(3/5)的护理人员,60%(3/5)的痴呆症患者会推荐或进行其他形式的有形活动,如身体扫描冥想,其重点是身体的感觉。然而,40%(2/5)的护理人员和40%(2/5)的痴呆症患者提到不想进行身体扫描冥想,理由是不知道如何进行活动,缺乏兴趣,以及可能感到不知所措。

总共有40%(2/5)的痴呆症专家和60%(3/5)的正念专家进行了基于思考的活动,使用反思来帮助二元对立产生对自我的洞察。正念专家M4解释说,通过正念反思,一个人会意识到自己的想法、感受和感觉,使他们能够防止自动沉思的想法,打破基于恐惧的想法影响不健康行为的循环。此外,所有(5/ 5,100%)照顾者和80%(4/5)痴呆症患者会进行基于思想的活动,重点是通过二元感恩进行反思,其中一个人与伴侣一起反思积极的事情。此外,80%(4/5)的护理人员和60%(3/5)的痴呆症患者对其他基于思想的活动持开放态度,如放手,这有助于使用者适应不适,减少不知所措的感觉。这项活动鼓励人们对困难的情绪和经历保持开放和接受,并使用隐喻使这一过程合理化。然而,40%(2/5)的痴呆症患者在理解包含隐喻的抽象成分时存在困难。总的来说,某些简化的有形的和基于思想的活动可能适合二人组,这取决于他们各自的需求。

与之前工作的比较

当与文献中确定的设计建议进行比较时——(1)针对痴呆症患者及其护理人员的二元正念计划,以及(2)针对痴呆症患者的对话代理——发现的大多数主题都是新颖的,并反映了基于用户和专家反馈的整体角度的需求。现有的设计建议可能是从研究人员的角度创建的,这可能解释了为什么大多数设计建议不符合用户和专家的主题,如图所示表2

表2。比较用户和专家强调的二元正念对话代理设计需求与文献中现有的建议。
专家的主题 用户的主题 设计推荐(文献)
共同的主题

提高可访问性 提高可访问性 语音识别质量有待提高[8

鼓励正念心态的转变 鼓励正念心态的转变 N/A一个

增强人际关系 增强人际关系 N/A

培养积极性 培养积极性 N/A

提供简化的有形和基于思想的活动 提供简化的有形和基于思想的活动 N/A
接受能力 N/A N/A
唤起五种感官 N/A N/A
促进参与 N/A N/A
形成的习惯 N/A N/A
N/A 缓解压力 N/A
N/A 缓解忧虑 N/A
N/A N/A 允许在不同情况下分别进行干预[3.
N/A N/A 正念指南需要能够管理参与者的负面情绪[20.
N/A N/A 确保照顾者的需要得到满足[3.

一个N/A:不适用。

为二元正念对话代理设计——用户主题中不存在的专家主题

共有4个主题是由专家确定的,并没有出现在用户确定的主题。这些包括拥抱能力、唤起五种感官、培养参与和养成习惯。

接受能力

总共有60%(3/5)的痴呆症专家和20%(1/5)的正念专家强调了在不同的光线下看待两个人的重要性,专注于能力。他们认为,在诊断后,两分体可能会关注痴呆症的消极方面,学会在不同的镜头下看待自己和彼此可能是有用的。类似的情绪在子主题中也被注意到,即确定角色转换、自治和两个人的权力是重要的。40%(2/5)的痴呆症专家和20%(1/5)的正念专家提出了角色转换,其中为痴呆症患者修改角色可以更好地吸引他们,防止被动。角色转换也被用来帮助照顾者走出他们的照顾角色,休息一下。其次,鼓励自主是必不可少的,根据40%(2/5)的痴呆症专家的说法,它可以以提供选项的形式,让两个人做出选择。第三,根据60%(3/5)的痴呆症专家的说法,赋予他们权力可以帮助他们看到,尽管他们受到疾病的影响,但他们仍然可以做很多事情。

事实上,他也告诉我们,他开始用不同的眼光看她……
[痴呆症专家D1]
唤醒五种感官

总之,所有(5/ 5,100%)痴呆症专家和80%(4/5)正念专家都提到了刺激5种感官的活动。痴呆症和正念专家使用的活动强调不同的感官,允许非语言交流的需求得到满足。虽然为两个人设计的活动将五种感官结合起来可能是有益的,但必须注意防止他们的感官能力过载。

我们什么都用……一个ll the senses and the garden and nature...
【痴呆专家D5】
促进参与

根据5位(100%)痴呆症专家的说法,活动必须有吸引力。与活动建立积极的联系是很重要的。此外,60%(3/5)的痴呆症专家认为,提供多样性是吸引用户的重要组成部分。痴呆症专家D1、D3和D4提供了不同难度的广泛活动,为用户提供了选择自己喜欢的活动的灵活性。提供形式、频率和持续时间的选择对于促进参与也很重要。

它必须是有趣的。
[痴呆症专家D2]
形成的习惯

正念习惯可以通过将正念融入当前的日常生活,并使用提醒来帮助练习来养成。根据40%(2/5)的痴呆症专家和60%(3/5)的正念专家的说法,活动可以融入现有的日常活动中,以引入新的习惯,而不是将它们作为单独的活动。正如40%(2/5)的痴呆症专家所提到的,关于如何进行正念活动、活动包括什么以及如何进行活动的提醒也有助于促进正念习惯的形成。

他们的日常生活是什么,然后把它纳入其中,活动清单而不是分开,因为分开永远不会发生……
【痴呆专家D3】

设计二元正念对话代理-用户主题,在专家主题中不存在

共有2个主题是由用户确定的,并没有出现在专家确定的主题中。这些措施包括减轻压力和忧虑。

缓解压力

照顾者和痴呆症患者的压力很大,干预措施应满足这一需求。共有60%(3/5)的护理人员除照顾痴呆症患者外还承担其他护理职责,40%(2/5)的护理人员还患有其他个人疾病。这些因素可能导致80%(4/5)的照顾者感到高度压力和无法应对。此外,80%(4/5)的痴呆症患者因其痴呆症症状而经历高度压力,其中2人还伴有其他伴随疾病,增加了他们的压力水平。大多数照顾者和痴呆症患者经历了高度的压力,有必要为二人组设计干预措施来降低压力水平。

有时候真的会让你完全无法应对,你知道的。在过去的一年里,我感受到了一波又一波的不知所措,比过去更容易流泪。
(护理C2)
缓解忧虑

照顾者和痴呆症患者因痴呆症而有高度的担忧,干预措施应解决这一问题。共有80%(4/5)的护理人员提到了他们对所照顾的人的担忧,这表明他们无法应对这种情况。此外,所有(5/ 5,100%)痴呆症患者都提到丧失能力是他们面临的主要挑战之一,使他们感到担忧。这些挑战反映了高度的担忧,干预措施确保二元关系能够更好地管理他们的担忧是很重要的。

我最担心的是他。
(护理C5)

主要研究结果

在本研究中,从专家和用户的角度收集了5个主题,概述了设计二元正念对话代理的用户需求。这些主题可以用来设计未来的二元正念对话代理。

二元正念研究[151618]及为痴呆症患者而设的对话代理[2324]的研究相对较少,这些研究的重点是评估干预措施的有效性,而不是干预措施的设计和用户体验。从过去关于二元正念和痴呆会话代理的研究中,只收集了4个用户需求,目前尚不清楚这些需求是否基于用户反馈。此外,还没有二元正念对话主体的研究;因此,无法找到用户需求。这揭示了从用户的角度缺乏对需求的理解,这也是本研究试图解决的问题。由此产生的主题,源自归纳过程,提供了有趣的见解,有助于满足研究的目标-填补了文献中关于痴呆症患者及其护理人员对专家和用户角度的二元正念对话代理方法的设计需求的空白。

从专家和用户反馈中确定的5个共同主题为正念对话代理的设计提供了信息。这些主题包含了痴呆症专家、正念专家、痴呆症患者和护理人员的声音。结合用户意见的方法的价值已在文献中得到充分证明,特别是在为痴呆症患者和护理人员设计的领域[2125].从全面的利益相关者那里收集反馈有几个优势,包括在痴呆症专业知识、正念专业知识和生活经验之间的知识共创。在这一过程中,通过整合用户和专家的观点,增强了包容性和可行性,因为它们提供了对任何单一利益相关者群体都无法单独确定的重要考虑因素的洞察。

从这5个共同主题中,我们注意到了一些重要的考虑因素。首先,提高痴呆患者和照护者的可及性至关重要。这可以通过确保提供指导的活动简单而直接来实现。还应考虑确保他们在痴呆症患者病情恶化时仍能进行干预。然而,对设计师来说简单的东西对痴呆症患者来说可能并不简单,因此有必要测试和迭代正念对话代理的设计。必须注意确保痴呆症患者即使在病情恶化时也能进行活动。提供不太关注认知能力的有形活动,可以使两人在病情恶化时保持参与。此外,为了提高可访问性,通过提供指导,技术实现格式可以用于二元正念。然而,二元组合可能拥有广泛的技术能力。对于缺乏数字原住民世代的高度舒适度和数字素养技能的老年人[12],提供更容易使用和更方便使用的技术可能是有用的。这可以使用会话代理来实现,因为用户不需要学习如何浏览数字界面,只需与会话代理交谈,会话代理将引导他们完成活动。使用对话代理也可能有一个学习曲线,但具有二元安排将是有帮助的,因为护理人员将能够在需要时指导痴呆症患者。然而,活动的设计应使痴呆症患者能够独立地使用它们,因为这些活动也应使照顾者受益,而不是让他们担心痴呆症患者。这可以通过考虑活动的难度和用于传达活动的词语措辞来实现,并确保有足够的时间让两组人进行处理和响应。

其次,鼓励一种正念的心态转变,包括(1)活在当下,(2)对经历没有依恋或厌恶。几乎所有的专家和使用者都使用了当下活动,应该将其纳入正念干预中。尽管只有两组人(80%(4/5)的正念专家和40%(2/5)的痴呆症患者)确定了对经历没有依恋或厌恶,但这可能对两组人有用,因为80%(4/5)的照顾者表达了他们感觉无法应对的消极情况,在这些情况下没有依恋和厌恶可以帮助他们管理。同样,痴呆症患者D1、D3、D4和D5提到他们担心不能做以前能做的事情,通过促进对当前状况的不依恋和厌恶来缓解这种担忧可能是必要的。为二人组设计的干预措施旨在促进无依恋和厌恶,通过学习适应不适来帮助他们管理负面情况,这可能是应对痴呆症患者病情下降的有用工具。虽然这两种正念的心态转变可能都是有用的,但在现实的活动中,比如深呼吸,可能更容易停留在当下,这在整个活动过程中都很容易遵循和专注。对经历没有依恋或厌恶需要自我控制,因为这不是对经历的典型反应。在实现这两种类型的活动时,设计人员必须确保活动是可访问的。此外,要体现正念心态的转变,即一个人活在当下,对经历没有依恋或厌恶,需要广泛的练习和习惯的形成。这可以通过对话代理等技术方法来促进,每天的提醒和指导练习可以帮助习惯的形成,从而导致正念思维方式的转变。

第三,有必要加强关系,因为几乎所有的专家和用户都认为社会联系是必不可少的。这在两个人之间可能尤其重要,因为参与者提到了由于痴呆症的需求和症状而恶化的关系。大多数接受采访的护理人员都照顾患有痴呆症的父母,而大多数接受采访的痴呆症患者都有配偶照顾他们。无论是配偶关系还是亲子关系,痴呆症患者和他们的照顾者的关系都恶化了,二元正念对话代理可能会解决这个问题。在之前的一项研究中,通过让一个伴侣分享他们想到的任何东西,另一个伴侣倾听另一个人的思考,可以促进二元正念,这增加了社会联系[[13].二元互动可以进一步探索和整合,例如,二元互动可以彼此分享他们感激彼此的事情。然而,重要的是要注意,这将包括为两个不同的人创建干预措施,必须注意确保他们的需求都能得到满足。虽然二元正念对话代理可以提供加强关系的机会,但二元安排也可能阻止个人分享他们真正关心的问题。例如,正念专家M4和M5提到,护理人员可能不愿意分享他们在护理过程中感到的恼怒,痴呆症患者可能不愿意分享他们在痴呆症中经历的恐惧。需要考虑如何驾驭两条路径,以管理二元安排的优点和缺点。正如现有文献所建议的那样,允许在不同情况下进行单独干预,可能能够缓解这种情况。同样,尽管二元正念用户偏好显示,大多数用户、4名护理人员和2名痴呆症患者(6/ 10,60 %)会成对使用正念,但40%(4/10)的用户、1名护理人员和3名痴呆症患者更喜欢单独使用正念。

第四,培养积极的心态很重要,可以通过冷静、欣赏和爱心来实现。然而,根据正念的7种态度[14,培养积极性并不是正念练习的态度基础之一。尽管如此,痴呆症专家、正念专家、痴呆症患者和护理人员都提到了培养积极性的必要性,而且它仍然应该被纳入对二元对立的正念干预中。同样重要的是要注意培养积极性并不一定意味着消除消极,因为正念也促进学习适应不适。相反,正念应该提供一种平衡的活动,培养一种正念的心态转变,同时也融入积极的元素,因为两个人在诊断时面临高度的压力和担忧。

最后,尽管专家和用户都建议提供有形的活动,但并不是所有的有形活动都是直接的。正念呼吸是一种有形的活动,容易掌握,受到大多数专家和所有用户的青睐。相比之下,身体扫描冥想是有形的,但不那么直接。一些用户提到在练习身体扫描冥想时感到不知所措,而其他人则不知道如何进行这项活动。例如,当护理人员C2尝试身体扫描冥想时,她提到对身体现有的疼痛感到不知所措。“通过关注疼痛……当她把注意力集中在自己的身体上时,它放大了它,”让她“意识到它有多糟糕,有多普遍”。不同的活动可能会引起用户的不同反应,从而产生一些意想不到的后果。重要的是提供用户可以选择的有形活动的选择,或者在活动本身中提供替代路径,以便用户在路径不适合他们时有其他选择。同样需要注意的是,尽管专家认为有形的活动对使用者来说可能更容易掌握,但痴呆症患者无法理解某些有形的活动。 When abstract components and multiple concepts were introduced to persons with dementia, 40% (2/5) of them were unable to understand the activity. Even though tangible activities may be easier to grasp, the complexity of the activity and the phrasing used to explain each activity should be simplified, in particular, to cater to the needs of persons with dementia. Similarly, for thought-based activities, simplified versions were also recommended, as metaphors used to explain concepts were too difficult for 40% (2/5) of persons with dementia to follow. Care must be taken to ensure that the users are not overloaded with cognitive tasks that are too challenging.

通过比较和确定痴呆专家、正念专家、痴呆症患者和护理人员这四组人提到的共同主题,本研究提供了设计二元正念对话代理所需主题的全面视图。大多数现有的文献指南与专家和用户强调的共同主题不一致。

会话代理实现方法

二元mbi已在物理组设置、通过录音和引导电话设置的家庭设置中实现[15-19但是还没有使用更容易访问的格式和更先进的技术(如会话代理)来实现。当前的实现方法(如物理组)具有可访问性限制,因为它们需要两个人前往一个物理位置,从而限制了不能实际在场的参与者。当前COVID-19大流行等情况也使人们难以亲自参加干预活动。物理组和引导电话也有可伸缩性的限制和有限的访问,因为它们需要一个促进者在场,这限制了在每个时间点可以访问干预的人数。用户还必须安排一个会议来练习正念,但不能在需要的时候进行。相比之下,正念记录具有更大的可扩展性和可访问性,因为它可以在任何地方全天候使用,前提是用户有足够的数字素养,但不允许个性化或引导体验,而物理小组设置和引导电话提供了这种体验。

使用会话代理可能能够满足这些需求,同时还提供可访问性和可伸缩性需求。通过对话代理进行的正念将可以在用户家中全天候访问,不需要他们前往物理位置,并允许他们在需要时访问它。就数字读写需求而言,会话代理也更容易访问,允许双方直接与会话代理对话。这项技术是可扩展的,允许许多人同时进行正念活动。此外,它还能够提供个性化的、有指导的正念活动,这是录音无法做到的。

这项研究揭示了二元正念的兴趣,并使用新颖的实现格式,如会话代理,理想情况下,一个更个性化的触摸,是大多数用户的首选。用户更喜欢会话代理,这是非常有趣的,因为他们通常年龄较大。然而,值得注意的是,受访用户能够浏览互联网空间,独立使用微软团队等软件,并具有强大的数字素养技能,这可能不能代表所有人群。此外,60%(3/5)的护理人员和80%(4/5)的痴呆症患者也有使用对话代理的经验。

优势与局限

这项研究有多个优势,它提供了关于二元正念对话代理的痴呆症患者及其照顾者的偏好和需求的理解。收集到的见解是新颖的,因为二元正念对话代理之前没有被创造出来,因此,需求和偏好是不知道的。此外,使用专家和用户的观点加强了研究,提供了来自现场体验组的见解,以及计划和执行痴呆症和正念项目的专家。然而,有一些限制。

首先,研究结果可能不能代表目标人群,因为自愿参加研究的痴呆症患者和护理人员,以及被确定的正念和痴呆症专家都精通技术,能够使用视频会议工具和社交媒体。由于COVID-19大流行,访谈采用了数字化方式,因此研究只招募了对使用数字工具有足够能力和信心的受访者,限制了结果的概括性。由于可能会有不懂技术的受访者,这导致了研究样本的偏见。在未来的研究中纳入更全面的用户范围可能是有益的。

其次,由于受访者之前没有正念对话代理的经验,因此在设计此类干预时很难确定他们的需求。为了缓解这种情况,我们向参与者解释了二元正念对话代理,我们不得不依赖他们在对话代理、痴呆症和正念项目方面的知识和过去的经验。因此,来自用户的回答并没有强烈强调对话代理特定的反馈。这可能是因为用户没有一个原型来试验,并根据他们过去的经验提供了反馈。未来的研究应该使用正念对话代理的原型,在获得他们的反馈之前让他们体验。这将确保适当地确定他们的需要。

第三,为这项研究招募痴呆症患者和护理人员具有挑战性。通过多个研究网络和社交网络团体进行招聘,试图缓解这一问题。这导致自愿参与的参与者样本量小,这可能影响了研究的有效性。尽管如此,对访谈的主题分析所产生的丰富见解对于研究目的来说是令人满意的。在未来的研究中,应该招募更大的样本量。

第四,可能存在志愿者偏见,因为本研究中的痴呆症患者和护理人员自愿通过张贴的广告参与。他们可能不代表包括权利较弱或积极性较低的人在内的一般人群,因此会影响研究的有效性。增加志愿者数量以防止志愿者偏倚可能对未来的研究有用。

结论

本研究有助于填补文献中关于痴呆症患者及其照顾者对二元正念对话代理的需求的空白。半结构化访谈的结果表明,痴呆患者及其照顾者的二元正念是首选,具有潜在的实现形式,如对话代理。使用诸如对话代理之类的技术可以潜在地增强二元正念干预的可访问性、可伸缩性、个性化和指导。在2019冠状病毒病大流行等情况下,这些干预措施可能尤其重要,因为数字技术可以为情侣提供正念服务。本研究也揭示了在设计二元正念对话代理时需要考虑的问题。通过专家和用户访谈,共确定了5个主题。这五个主题是通过归纳过程定义的,包括(1)增强可访问性,(2)培养积极性,(3)提供简化的有形和基于思想的活动,(4)鼓励正念思维模式的转变,以及(5)加强人际关系。正念对话代理的开发应该遵循专家和用户角度的建议,以确保能够满足二元需求。

致谢

本研究由伦敦帝国理工学院院长博士奖学金资助,并得到痴呆症研究所的支持。帝国理工学院是这项研究的发起人。

数据可用性

在本研究过程中生成和分析的数据集可根据合理要求从通讯作者处获得。请发邮件给CELS。

作者的贡献

CELS(第一作者)构想了这项研究,并由RAC和TP进一步完善。CELS制定了详细的方法和研究设计,并获得了伦理批准。学员的招募工作由CELS主导,并由娱乐及SD协助。数据采集由CELS完成,数据分析由CELS、ZZ、SS进行。CELS与ZZ之间的差异由RAC和TP解决。所有作者(CELS、ZZ、SS、EW、SD、TP和RAC)审阅、评论、编辑手稿并批准最终版本。

利益冲突

没有宣布。

多媒体附件1

专家和用户主题指导重点。

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  1. 痴呆。世界卫生组织。URL:https://web.archive.org/web/20220606224712/https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia[2022-03-17]访问
  2. 邱彻·克拉克A,陈JM,斯托特J,罗扬L,斯派特A.适应正念干预对养老院痴呆症患者:可行性试点研究。国际老年精神病学杂志2017年12月32日(12):e123-e131。[CrossRef] [Medline
  3. 成龙是我。在护理院为痴呆症患者提供正念计划:可行性试点研究。伦敦大学学院发现,2015年。URL:https://discovery.ucl.ac.uk/id/eprint/1471261/[2022-11-09]访问
  4. Brown KW, Coogle CL, Wegelin J.一项基于正念的减轻痴呆症家庭成员照顾者压力的试点随机对照试验。老龄化与健康2016年11月;20(11):1157-1166 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  5. Epstein-Lubow G, McBee L, Darling E, Armey M, Miller IW。一项针对体弱多病老人照顾者的正念减压试点调查。正念2011 2月8日;2(2):95-102。[CrossRef
  6. 何璐,布卢波,维嘉,李文杰,赵伟,等。阿尔茨海默氏症患者看护者压力减轻弹性的生物标志物。神经分子医学2016年6月;18(2):177-189。[CrossRef] [Medline
  7. Oken BS, Fonareva I, Haas M, Wahbeh H, Lane JB, Zajdel D,等。痴呆症照顾者正念冥想和教育的试点对照试验。J Altern Complement Med 2010 10月;16(10):1031-1038 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  8. Whitebird RR, Kreitzer M, Crain AL, Lewis BA, Hanson LR, Enstad CJ。家庭照顾者的正念减压:一项随机对照试验。老年学家2013 Aug;53(4):676-686 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  9. Danucalov MA, Kozasa EH, Ribas KT, Galduróz JC, Garcia MC, Verreschi IT,等。一个瑜伽和同情冥想项目可以减轻阿尔茨海默病患者家庭照顾者的压力。Evid Based Complement Alternat Med 2013;2013:513149 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  10. Leach MJ, Francis A, Ziaian T.先验冥想改善社区痴呆照顾者的健康和福祉[先验]:一项随机等待名单对照试验。BMC Complement Altern Med 2015年5月08日;15:145 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  11. Waelde LC, Meyer H, Thompson JM, Thompson L, Gallagher-Thompson D.内在资源冥想对家庭痴呆照顾者的随机对照试验。中华临床精神病学杂志2017年12月;73(12):1629-1641。[CrossRef] [Medline
  12. 诺鲁齐,郭扎里,索赫拉比。正念认知疗法对痴呆妇女护理者生活质量、抑郁和负担的影响。Zahedan Res Medical science 2014 9月16(9):5-11。[CrossRef
  13. Hurley RV, Patterson TG, Cooley SJ。对痴呆症患者的家庭照顾者的基于冥想的干预:经验文献的回顾。老年医学健康2014;18(3):281-288。[CrossRef] [Medline
  14. Hoppes S, Bryce H, Hellman C, Finlay E.短期正念训练对护理人员幸福感的影响。活动适应老龄化2012年4月36(2):147-166。[CrossRef
  15. Berk L, Warmenhoven F, van Os J, van Boxtel M.痴呆症患者及其护理人员的正念训练:基本原理,当前研究和未来方向。前沿精神2018;9:982 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  16. 帕勒KA, Creery JD, Florczak SM, Weintraub S, Mesulam MM, Reber PJ,等。正念训练对进行性认知衰退患者及其护理人员的好处。美国老年痴呆症杂志2015年5月;30(3):257-267 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  17. van Boxtel MP, Berk L, E de Vugt M, van Warmenhoven F.对痴呆症患者及其护理人员的正念干预:保持二元平衡。老年化健康2020年5月;24(5):697-699。[CrossRef] [Medline
  18. 李文杰,李文杰,李文杰,等。痴呆症患者及其伴侣的正念干预:一项混合方法研究的结果。前沿衰老神经科学2019;11:92 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  19. 雅各布斯L, Durkin D, Hilgeman M.辅助远程健康正念治疗痴呆症患者和他们的护理人员在农村南部腹地。Innov Aging 2021;5(supplementary _1):567。[CrossRef
  20. 王福林,唐启勇,张丽玲,杨俊杰,李勇,彭华,等。正念干预对痴呆患者的影响:一项荟萃分析。西护士研究2020年12月;42(12):1163-1173。[CrossRef] [Medline
  21. Cristancho-Lacroix V, Moulin F, Wrobel J, batrancourb, Plichart M, De Rotrou J,等。阿尔茨海默氏症患者非正式护理人员的基于网络的程序:以用户为中心的迭代设计。JMIR Res Protoc 2014 9月15日;3(3):e46 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  22. Even C, Hammann T, Heyl V, Rietz C, Wahl HW, Zentel P,等。对话代理在老年人中的好处和挑战:范围审查。Z gergertol geriater 2022年8月;55(5):381-387。[CrossRef] [Medline
  23. Rampioni M, Stara V, Felici E, Rossi L, Paolini S.痴呆患者的具象化对话代理:主题文献分析。JMIR移动健康Uhealth 2021年7月16日;9(7):e25381 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  24. Stara V, Vera B, Bolliger D, Rossi L, Felici E, Di Rosa M,等。痴呆患者及其照顾者对具身会话代理anne的可用性和接受:家庭环境设置的探索性研究。JMIR Mhealth Uhealth 2021年6月25日;9(6):e25891 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  25. Gowans G, Dye R, Alm N, Vaughan P, Astell A, Ellis M.设计痴呆症患者,护理人员和基于计算机的干预之间的接口。设计杂志2015年4月28日;10(1):12-23。[CrossRef


MBI:正念的干预


编辑:T Leung;提交16.06.22;V Stara、M Lippmann的同行评审;对作者08.09.22的评论;修订版本收到日期为24.09.22;接受20.10.22;发表06.12.22

版权

©Cassandra E L Seah, Zheyuan Zhang, Sijin Sun, Esther Wiskerke, Sarah Daniels, Talya Porat, Rafael A Calvo。最初发表在JMIR Aging (https://aging.www.mybigtv.com), 06.12.2022。

这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Aging上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://aging.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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