社交媒体越来越受欢迎，因为各种主题的信息的可访问性、低成本和可用性。全球社交媒体用户数量预计将从2021年的42.6亿人增加到2027年的58.5亿人[ 1， 2］．在卫生保健部门，它对卫生保健专业人员和患者的教育、信息传播、研究、网络和交流非常有用[ 3.， 4］．近年来，卫生机构和组织已开始利用社交媒体获取信息，以进行监测，纠正医疗错误信息，鼓励改变卫生行为，并倡导与健康有关的问题[ 5］．风湿病领域使用社交媒体的例子包括Twitter上的月刊俱乐部(# rheumatjc)， YouTube上关于风湿病的视频[ 6， 7]、Facebook会议视频直播[ 8]，以及招募研究参与者[ 9］．在轴性脊椎关节炎(axSpA)中，研究表明，通过社交媒体向高危患者分发疾病筛查工具是快速诊断的有效方法，特别是因为患者和医疗保健专业人员对这种疾病缺乏认识[ 10］．为临床和研究目的而更广泛地采用社交媒体可能使医疗保健专业人员能够从社交媒体中获得最大的好处，例如改善专业网络和教育、组织推广、患者护理、患者教育和公共卫生项目[ 11- 13］．

在COVID-19大流行期间，鉴于保持社交距离的措施、旅行限制以及在短时间内获取新信息的需求，社交媒体对交流和研究变得更加重要。现有的Facebook群组中有超过50%是在大流行期间创建的，以满足公众的信息需求，帖子主要涵盖关于疫苗接种的一般信息、疫苗接种的副作用、封锁措施和covid -19症状等主题-这些信息是大流行中新的和独特的信息[ 14］．使用社交媒体招聘策略远程进行的临床试验有很高的保留率(90.7%)，并且能够包括更多样化的种族、民族和地理代表的参与者[ 15］．COVID-19全球风湿病联盟网络登记处于2020年3月由一个由风湿病学家、数据科学家和患者合作伙伴组成的国际小组建立，目的是研究大流行对风湿病患者的影响，并确定感染COVID-19后有预后较差风险的患者[ 16］．在时间至关重要的情况下，社交媒体将能够促进知识获取和传播的速度。

尽管许多医疗组织和机构已经开发了社交媒体平台，但关于社交媒体在风湿病学中的使用的调查有限。2016年的一项研究调查了年轻临床风湿病学家(≤45岁)和基础科学家的社交媒体使用情况，结果显示，出于社交和专业原因，他们使用了大量的社交媒体[ 17］．然而，目前还没有关于风湿病学不同领域(如脊椎关节炎)使用社交媒体的研究，这很重要，因为不同专业的社交媒体使用趋势可能会因其独特的工作职责和特点而有所不同[ 18］．此外，颈椎病发病多发生在20 - 30岁之间，这一年龄段数字素养较好，更倾向于使用电子平台研究健康相关信息[ 19， 20.］．不同的疾病对患者的生活质量和支持需求有不同的影响，这可能会影响他们的社交媒体消费[ 5， 21］．与其他关节肿胀或退行性变明显的风湿病相比，axSpA主要表现在脊柱，并与疲劳和不可预测的疾病发作有关，这可能不容易被其他人理解[ 22， 23］．因此，axSpA患者可能更倾向于在网络上寻求社会支持和信息。 23， 24］．与其他类型的炎症性关节炎相比，axSpA的诊断延迟也明显更长，可能是因为初级保健医生和非风湿病学家对其疾病表现的认识不足[ 25- 28］．axSpA的专家可以通过社交媒体传播信息和提高对这种疾病的认识，以促进对患者的及时诊断和治疗，特别是有针对性的初级保健医生教育已被证明可以分别提高50%和70%对axSpA的认可度和转诊率[ 29］．axSpA的筛查问卷也可以在社交媒体上提供给患者，如果他们有怀疑的诊断，可能会被提示去看风湿病专家[ 30.］．

尽管社交媒体有诸多好处，但如果使用者不具备适当使用社交媒体的知识，使用社交媒体也会带来某些风险，例如泄密、不专业行为、损害专业声誉，以及涉及法律问题[ 11， 31］．维持医患关系也可能存在困难，因为医患关系的界限可能会模糊。 32， 33］．研究参与者的招募率可能会随着社交媒体的使用而提高，但如果研究人员没有充分了解目标人群的社交媒体使用情况，并且系统的研究方法不到位，则可能会引入选择偏差[ 32］．

为了更好地利用社交媒体的好处，必须了解其使用趋势和关于其在医疗保健中的实施的观点。这项研究的目的是探索(1)模式，(2)原因，(3)使用社交媒体的障碍，以及(4)国际脊椎关节炎专家小组对效用的看法。本研究由Young-Assessment of Spondyloarthritis International Society (Y-ASAS)发起，Young-Assessment of Spondyloarthritis International Society (ASAS)的一个平台，面向年龄≤45岁的会员。

一项使用谷歌表格的基于网络的公开调查通过电子邮件分发给全球所有198名ASAS成员，他们都是脊椎关节炎领域的专家，主要由临床医生和研究人员组成。是次统计调查是根据“互联网电子统计调查报告结果核对表”准则[ 34］．参与者在完成基于网络的问卷调查前提供了隐含的知情同意。数据于2021年3月至2021年6月匿名收集，数据分析于2021年7月开始。没有向非应答者发送提醒。

调查问卷由Y-ASAS设计。它改编自其他研究[ 17， 35， 36]，包括2个部分，共24个问题( 多媒体附件1)．第一部分集中于人口统计学特征，如年龄、性别、主要职业角色(如学术临床医生或研究人员)和社交媒体知识水平(响应类型:数值评分量表，0表示非常差，10表示非常好)。第二部分包括有关使用社交媒体的问题，如所使用的社交媒体平台的类型、频率、目的和使用障碍，以及对效用的看法。社交媒体平台包括即时通讯(如WhatsApp)、社交网络(如Facebook)、媒体分享(如YouTube)、博客和微博(如Twitter)的应用程序。在实施之前，我们对2名预期目标受众进行了测试，以确保调查的清晰度和全面性。

如果是正态分布，则报告连续变量为均值和标准差;如果不是正态分布，则报告中值和IQR。分类变量以数字和百分比的形式报告。与(1)出于任何目的使用社交媒体和(2)与工作有关的目的相关的原因，使用单变量和多变量逻辑回归确定，每周社交媒体使用水平(高vs低)作为目的1和2的因变量。多变量分析对年龄(分为<50岁和≥50岁)、性别、主要职业角色和社交媒体知识水平进行了调整[ 37， 38］．第二个目的的分析仅限于报告因工作原因参与社交媒体活动的受访者。根据每周使用社交媒体的时间，社交媒体的使用程度分为低和高。花在社交媒体上的时间超过75%的参与者(用于任何目的时每周超过12小时，用于与工作有关的方式时每周超过5小时)被定义为使用水平高;低于75%百分比的参与者(用于任何目的时每周不超过12小时，用于与工作有关的方式时每周不超过5小时)被定义为使用水平低[ 39］．这些分析的结果报告为优势比(OR)和95% CI。所有统计分析均采用STATA SE 15 (StataCorp LLC)进行。

SingHealth中央机构审查委员会批准了这项研究(参考编号:2020/2006)。

在198名ASAS成员中，收到156份回复(156/198，回复率78.8%)。大多数受访者为男性(107/156,68.6%)，年龄在40 - 49岁之间(59/156,37.8%)，从事学术临床医生工作(107/156,68.6%)。超过40个国家的成员参与了此次调查，其中大部分来自欧洲(104/ 156,66.7%)。当被要求用数值量表对他们的社交媒体知识水平进行评分时，从0(非常差的知识)到10(非常好的知识)，中位数(IQR)评分为6(4-8)。大多数受访者(146/ 156,93.6%)表示使用社交媒体，花在社交媒体上的时间中位数(IQR)为每周6(2-12)小时( 表1)．共有66%(103/156)的受访者在工作中使用社交媒体，每周使用社交媒体的中位数(IQR)为2(0.5-5)小时( 表1)．

在使用社交媒体的146名受访者中，使用社交媒体的前3个原因是与朋友聊天(101/146,69.2%)、社交(81/146,55.5%)和社交(75/146,51.4%)。社交媒体用于临床更新(OR 6.25, 95% CI 2.43-16.03)、网上购物(OR 5.95, 95% CI 1.59-22.25)、研究更新(OR 3.45, 95% CI 1.35-8.78)和娱乐(OR 2.72, 95% CI 1.06-6.97)与较高水平的社交媒体活动显著相关，调整年龄、性别、主要职业角色和社交媒体知识水平( 表2)．WhatsApp(123/146, 84.2%)、YouTube(104/146, 71.2%)和Facebook(80/146, 54.8%)是使用最多的三个社交媒体平台( 图1)．

在103名因工作原因使用社交媒体的受访者中，使用社交媒体的前3个原因分别是获取信息(69/ 103,67%)、与国际同事互动(63/ 103,61.2%)和扩大职业网络(54/ 103,52.4%)。当以与工作相关的方式使用社交媒体时，使用社交媒体获取新的网络资源(OR 6.55, 95% CI 2.01-21.37)、与国际同事互动(OR 4.66, 95% CI 1.21-17.90)以及建立网络存在(OR 4.05, 95% CI 1.25-13.13)与较高的社交媒体使用水平显著相关(经年龄、性别、主要角色和社交媒体知识水平调整后)( 图2)．WhatsApp(61/ 103,59.2%)、LinkedIn(47/ 103,45.6%)和Twitter(45/ 103,43.7%)是工作用途的三大社交媒体平台( 图1)．

在53名不因工作原因使用社交媒体的受访者中，最常见的三个原因是“担心隐私”(24/ 53,45%)、“不适合我的需要”(23/ 53,43%)和“缺乏使用社交媒体的知识”(20/ 53,38%; 表3)．

受访者目前在工作场所使用社交媒体的前三名是“患者教育”(59/156,37.8%)、“医学生教育”(43/156,27.6%)和“医生教育”(41/156,26.3%)( 图3)．当被问及社交媒体在风湿病学中的潜在用途时，选择的前3个领域是“患者教育”(104/ 156,66.7%)、“医生教育”(82/ 156,52.6%)和“国际合作”(69/ 156,44.2%; 图3)．如果使用社交媒体作为风湿病的传播工具，受益最大的接受者是患者(100/ 156,64.1%)、研究人员(85/ 156,54.5%)和社区医疗保健提供者(80/ 156,51.3%; 表4)．人们普遍认为社交媒体对60岁以上的人影响较小。

当所有受访者被问及更广泛地采用社交媒体治疗风湿病所面临的挑战时，排名前三的原因是“时间投资”(91/156,58.3%)、“机密问题”(71/156,45.5%)和“安全问题”(69/156,44.2%; 表5)．

在受访者中，93.6%(146/156)是社交媒体用户，这一比例在88%至98%的范围内，如以往研究所述[ 37， 40， 41］．大多数受访者(103/ 156,66%)在工作中使用社交媒体。该值与年轻风湿病学家和基础科学家报告的值相似[ 17]，但与人口健康专业人员相比更高[ 37］．进行研究的地点和时间的差异，以及受访者实践的性质，都可能导致观察到的差异。

WhatsApp是用于日常和工作的最常用平台，而Twitter和LinkedIn是用于工作的第二常用平台。之前的研究也得出结论，WhatsApp是最常用的社交媒体平台。 18， 37］．大多数医生通过WhatsApp与同事交流，其中50%的医生是WhatsApp专业群的成员，专门用于医疗案例讨论[ 42］．由于其低成本和便利性，WhatsApp越来越受欢迎，并已被证明可以改善医疗保健专业人员之间的沟通。 43- 45］．当妇产科的医疗保健专业人员被要求对他们使用社交媒体平台(Twitter、Facebook、Hyves、YouTube和LinkedIn)的情况进行排名时，LinkedIn和Twitter是使用最多的两个社交媒体平台，原因包括社交和向同事更新工作情况[[ 46］．另一项调查显示，Twitter是最常用的职业发展平台，被认为在提高知识、解决问题、创造力和其他与职业发展相关的领域最有用[ 47］．对于Twitter来说，为某些主题创建的标签有助于信息共享和讨论，甚至是罕见疾病，并且将是一个很好的网络和促进合作的平台。 48， 49］．然而，在之前的研究中，人们对LinkedIn受欢迎程度的看法出现了更多分歧，这可能是因为它是一个求职平台，这可能导致用户忽视了与他们更相关的其他潜在用途(如教育)。 50］．

这项研究发现，除了娱乐和网上购物外，人们还花大量时间在社交媒体平台上更新临床和研究进展。使用社交媒体获取新的基于网络的资源(如YouTube视频、Twitter和Instagram页面)，建立专业的基于网络的形象，并与国际同事互动，在与工作相关的方式下，使用程度会更高。

根据之前的文献，这些原因也经常被医疗保健专业人员引用。中国泌尿科医生使用社交媒体的前3大原因是专业交流与合作、获取医疗信息和与患者沟通;其中，从2014年到2016年，它在信息获取方面的使用增长最多(增加了两倍)[ 51］．一项针对医生、药剂师和相关卫生专业人员的调查显示，超过50%的人使用社交媒体与同事交流信息和沟通。 18］．在经常使用社交媒体的医生中，使用社交媒体的主要原因包括与同事沟通、建立个人品牌、与志同道合的本地和国际同行建立网络以促进专业合作，以及分享和获取最新知识[ 4］．这些参与者还利用社交媒体上的资源作为基准，以确保他们的技能(如实际程序)与其他医疗专业人员相当，并从最佳做法中学习[ 4］．

由于与使用社交媒体相关的学习效率更高，更新速度更快，与传统获取信息的方法(如期刊论文)相比，它已成为继续医学教育的热门选择[ 4， 52］．国际合作还加强了临床信息的交流，这可以通过国际合作专题研讨会议(ICGRx)得到证明，与会者可以远程互动并参与讨论[ 53］．医护专业人士亦视网上社区为获取资讯的有用平台，以协助作出明智的决定[ 54］．在研究中使用社交媒体时，它是一个有用的平台，可以鼓励讨论和合作，使研究项目迅速建立起来[ 16］．一些研究人员还使用社交媒体作为促进参与者招募的策略，特别是针对少数民族或历史上被排斥的群体或人群的招聘，这些群体很难接触到[ 55， 56]或是否需要大规模招募[ 57， 58］．卫生保健专业人员也在社交媒体上建立了基于网络的存在，并将其作为宣传工具，为某些原因开展运动或消除偏见[ 59]，或作为提高竞争力的营销工具[ 60，尤其是当患者转向网络资源获取健康相关信息时。

在不因工作原因使用社交媒体的受访者中，对隐私的担忧、认为社交媒体不适合自己的需求以及缺乏相关知识是三大障碍。在系统检讨的基础上，有关私隐、资料保护的问题，以及没有配备足够的技术技能，亦是阻碍使用社交网站的因素[ 48］．在外科教师和实习生中，出于专业目的使用社交媒体的前3个原因是偏好更传统的教育方式、交流、合作、担心侵犯个人隐私和患者隐私[ 61］．倾向于更传统的信息获取和交流方式可能导致受访者认为社交媒体与他们的需求不一致。即使是使用社交媒体向观众传授健康信息的医生，缺乏如何使用社交媒体的知识也是一个主要障碍[ 62］．

为了解决这些问题，可以实施有关适当使用社交媒体的培训，使医疗专业人员了解各种社交媒体平台的技术细节，以及如何使用社交媒体来加强学习、交流和协作，而不损害隐私或声誉(例如，遵守关于保持机密性、机构政策和调整隐私设置的指导方针)[ 17， 63， 64］．未来的研究可以调查社交媒体知识的差距，并评估不同的教学干预措施，以制定更有效的教学计划。可以鼓励职业生涯后期的医疗专业人员在社交媒体上分享他们的临床知识和经验，因为他们可能会受到年轻医生的青睐，以获取知识[ 35， 61］．在使用社交媒体时，医疗专业人员应将教育与个人帖子分开，以保持更专业的形象[ 65］．医生亦应注意保护病人的个人资料，并在张贴临床资料或照片前取得有关同意[ 66］．

当被问及对社交媒体效用的看法时，我们调查中的大多数受访者认为它对患者教育很有用，这与之前的一项研究大致相似，当时61.5%的医生鼓励他们的患者在互联网上搜索有关他们疾病的信息[ 41］．寻求信息是患者使用社交媒体的主要目的，一项调查显示，95%的就诊美容医学诊所的患者在就诊前会在互联网上寻求有关美容手术的信息，其中46%的患者的首要来源是社交媒体[ 46， 67］．临床医生与患者的会诊时间通常有限，在社交媒体上发布为非医疗受众撰写的健康信息将使患者了解更多与他们的病情相关的信息，而这些信息在会诊期间可能无法全面覆盖[ 62］．这一点尤其重要，因为患者目前在决策中发挥着更积极的作用，并寻求健康信息以获得更多信息[ 68， 69］．除了寻求资讯外，患者亦会透过社交媒体寻求情感及网络支持，以更好地应对疾病[ 24］．然而，这些结论与在人口健康利益相关者中进行的一项研究形成了对比，该研究将患者的采用列为使用社交媒体的第二大挑战，这可能是因为患者的年龄和使用动机不同[ 37］．

受访者认为时间投资是广泛采用社交媒体治疗风湿病的最大挑战，而对保密性和安全性的担忧分别排在第二位和第三位。时间限制也被列为肿瘤科医生、在岗医生和人口健康利益相关者在使用社交媒体方面面临的最大挑战[ 35， 37］．根据之前的定性研究，由于准备工作(如研究、参考、编辑视频和帖子)所需的时间，为社交媒体贡献是具有挑战性的，并且医生经常以牺牲其他承诺为代价来管理他们的社交媒体账户[ 4， 62］．此外，在社交媒体上发布与健康相关的信息，将需要医疗专业人员花费更多时间制作和检查内容，以确保观众不会误解信息，并防止法律影响，这一角色可能无法得到补偿[ 62］．在之前的研究中，对侵犯个人和患者隐私的担忧也被认为是不愿涉足社交媒体的主要原因[ 70- 72］．尽管存在这些担忧，但许多卫生保健工作者并不了解有关适当使用社交媒体的指导方针的内容和可用性[ 41， 63， 73］．

与之前关于医疗保健专业人员使用社交媒体的调查相比[ 35， 70]，我们的研究有78.8%的高反应率。鉴于本研究的回复率高、年龄范围广、参与者分布国际，本研究的发现可作为未来研究和实施的基础。受访者年龄范围的多样化也是本研究的一个优势，因为这将有助于在不同年龄组的结果进行泛化。虽然这项研究的数据是在COVID-19大流行期间收集的，这可能会影响受访者使用社交媒体的偏好和习惯，但这项研究是在大流行之前的2020年1月设计的。因此，这项研究的调查领域和结果在大流行之后仍然可能是相关的。

这项研究有一些局限性。可能存在选择偏差，因为回复电子邮件邀请和网络调查的参与者可能更倾向于使用社交媒体。然而，本研究中受访者的地理分布与ASAS成员的分布相似，这表明它将是一个具有代表性的样本( 多媒体附件2)．ASAS成员的其他人口统计资料也与本研究的受访者相似。在所有的ASAS成员中，70%为男性，与本研究中获得的68.6%相似。所有ASAS成员的平均年龄为53.1岁，处于50-59岁的年龄范围内，这是本次研究中第二大主要年龄组的受访者。这项调查也只包括专门从事脊椎关节炎的临床医生和研究人员，样本量较小，约三分之二的受访者是学术临床医生，这可能限制了研究结果对在不同专业或临床环境中执业的专业人员的概括性。此外，ASAS成员可能承担不同的临床角色，因此使用不同的社交媒体，但我们没有收集他们工作范围的数据，这可能会限制数据的分析。此外，数据是自我报告的，而不是基于使用统计数据，因此容易产生回忆偏差。

总之，这项在对脊椎关节炎感兴趣的临床医生和研究人员中进行的研究表明，大多数(66%)的受访者将社交媒体用于与工作相关的目的，例如国际合作、建立专业的网络形象和专业发展。此外，对于患者和医生来说，社交媒体可能是一种有用的教育工具。

考虑到axSpA患者往往年龄较年轻(20-30岁)，他们可能更精通技术，倾向于在互联网上搜索与健康相关的信息，应努力解决更广泛地采用社交媒体的挑战，以鼓励其使用。尽管如此，风湿病学和卫生保健组织也应该意识到将社交媒体用于专业用途的某些风险和缺点，例如传播低质量的信息，侵犯隐私(对患者和卫生保健专业人员)，打破患者与医生的界限，以及如果不谨慎使用可能产生的法律后果。可以开展有关使用社交媒体的技术和道德方面的培训，以增强医疗保健专业人员使用社交媒体的信心。应制定适当使用社交媒体的准则，并强调其重要性。专业人员还应根据其使用目的(例如，向医疗专业人员传播信息和研究学习招聘)选择适当类型的社交媒体平台。