关于癌症患者健康数据共享的政策偏好:公众审议

介绍

背景

精准医学是一项不断发展的努力，它使用最先进的分子标记和临床决策支持来实现患者护理的定制。第一个重大成功是在精确肿瘤学领域，患者数据(实验室结果、肿瘤病理、治疗、生存时间等)通常与肿瘤基因组测序相匹配，使癌症诊所、制药和商业公司能够改进诊断和治疗，以改善患者的预后。1-3.]。尽管一些精确肿瘤学方法在与研究相关的监管标准下得到了发展，但绝大多数健康数据共享和新临床制度的创建都是作为质量改进过程的一部分发生的，这些过程不受管理人类参与研究的法规的约束。从生物、临床、跟踪、行政或病人登记信息中获得的保健数据，通常从个别病人那里收集，并在医生、护士、医院、商业实验室和诊断机构、保险公司、公共卫生部门和其他信息网络之间以电子方式共享[4-6]。分享这一信息已成为提供保健和协调以及人口健康的一个重要组成部分[7]。

然而，患者通常不知道在卫生保健提供过程中数据共享的程度。尽管《健康保险流通和责任法案》的表格中描述了数据共享政策的通知，但卫生机构未能使患者能够获得这些表格[8]。例如，一项研究发现，患者并不知道他们签署的精准医学生物银行同意书允许将他们的数据商业化;发现此事后，病人和转诊医生都对隐私表示担忧[9]。这表明，尽管卫生信息共享对推进研究和临床护理有一些好处，但缺乏透明度和隐私风险对信任构成了威胁[10，11]。至少，在临床环境中以通俗易懂的语言发布信息将提高卫生信息共享方式的透明度。卫生组织还可以利用现有的数据泄露信号系统——通过短信或患者门户——提高对数据共享实践的认识;这些系统也可以被商业公司采用。除了这些策略之外，患者还可以选择完全退出商业数据共享，或者为使用他们的数据付费。

本研究目的

我们使用了一种深思熟虑的方法，以获得对精确肿瘤学背景下共享临床健康数据的系统的患者偏好的关键属性的丰富定性理解。审议揭示了关于卫生信息伦理治理的具体建议的复杂性和细微差别[12-14]。本研究的目的是应用公众审议的方法来(1)描述当前和以前的癌症患者在临床健康信息共享方面的政策偏好;(2)确定参与者在制定他们的偏好时所呼吁的价值，以及与健康数据共享相关的感知风险和利益。

方法

2019年10月和11月，我们在密歇根州东南部与说英语的成年人进行了两次公开审议，他们要么是现在的癌症患者，要么是以前的癌症患者。审议的目的是了解患者对如何使用、共享和管理健康信息的关注和偏好。

伦理批准

本研究已获得密歇根大学机构审查委员会的批准，并被认为不受联邦法规的约束(伦理批准号:HUM00158768)。所有参与者在参与前都提供了书面知情同意书。参与者获得100美元的补偿，并提供早餐和午餐。

参与者

我们通过一个由临床转化科学研究所开发和管理的研究平台和数据库招募参与者，该平台和数据库旨在促进研究参与者的招募[15]。该数据库包含大约48 000个人。我们研究的纳入标准如下:参与者必须能自如地说英语，年龄≥21岁，以前或现在诊断为任何类型的癌症。我们有目的地招募参与者，以确保种族或民族、年龄、教育程度和性别方面的多样性。招聘协调员联系了表示有兴趣的合格参与者。从之前的审议研究中，我们发现大约75%的登记参与者最终参加了公开审议[16]。在入选的79名参与者中，61名(77%)参加了2次审议会议中的1次。考虑到空间和后勤等因素，我们进行了两次审议，每次约有30名与会者。这允许有效的大型和小型小组讨论[17]。

材料

我们为参加者制作了教育简报和小册子(多媒体附录1）.教育性专题介绍概述了如何收集、存储和共享健康信息，以及如何与商业公司共享健康信息，以及与信息共享相关的道德考虑[17]。该小册子在会议开始前邮寄给与会者，其中包括研究的描述和关键术语。这些材料是由研究小组迭代开发的，其中包括一个社区合作伙伴和联络人，他们审查了材料的可访问性。我们使用了多种方法，包括视觉效果、叙述性文本和用例场景，以进一步支持可访问性和理解。参与者还完成了关于卫生系统使用的事前和事后调查，已识别的与未识别的健康信息，对商业和非商业健康数据共享的舒适度，以及对健康数据共享通知的偏好。这些调查是根据我们以前的全国代表性调查[4，10，18，19]。

程序

审议会议的目的是召集公众成员，听取他们对某一特定主题(这里是卫生信息共享)的意见，深入了解他们如何理解围绕该主题的复杂性，并征求他们对政策的首选方案[13，14，20.]。进行公众审议有许多不同的方式;例如，审议的时间可有所不同(例如1天或2天)，并可包括民意调查和议题论坛等组成部分[21，22]。目前的审议是由Kim等人的[23]商议方法[16]，有关程序已在本局先前的刊物[17]。

在为期一天的会议开始时，与会者完成了一项预先调查，其中包括有关数据共享的知识和态度以及人口统计信息的问题。与会者听取了专家关于精准肿瘤学、数据实践和数据共享伦理的报告。他们被随机分配到5个小组(每组6到8人)中的一个，并参加由训练有素的辅导员领导的讨论。小组讨论的目标是让参与者对与2相关的一系列政策选择进行排名场景基于他们的喜好。在第一个小组会议(情景A)中，参与者被要求审议4项向患者通报临床健康信息共享的政策。在第二次小组会议情景B中，要求与会者审议5项政策，以便告知患者与商业公司共享和使用的健康信息(图1和2）.研究小组成员包括在政策、伦理、法律和精确肿瘤学方面具有专业知识的成员，以及卫生系统和公共卫生专家，通过研究小组内部的讨论，反复制定了这些政策方案。选择这些方案是为了平衡可行性和患者可及性，并根据以前的文献考虑了不同的方案，如支付使用健康数据的费用[24]。关于我们的程序和审议过程的进一步信息，以及审议会议议程;发给参加者的教育小册子;在我们之前的工作中可以找到事后调查[17]。

在每次小组讨论开始时，参与者首先对选项进行单独排序。然后对这些排名进行审查，并以小组为单位进行统计，以产生代表其小组排名的分数。在讨论了他们偏好的原因以及每个选择对个人和更大社会的好处和风险之后，小组可以选择修改他们的分数，以得出最终的偏好列表。小组讨论还包括必要时对所提出的政策的替代办法或修改。在方案B中重复了这个过程，方案B侧重于与商业公司共享信息。然后，参与者召开了一个大型小组会议，审查和讨论情景a和情景B的综合小组结果。在会议结束时，参与者完成了一项审议后调查，其中包括关于数据共享的知识和态度的问题，以及情景a和情景B的最终个人政策排名。

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数据分析

我们的数据分析包括总结参与者的人口统计信息和政策排名，以及定性分析，以评估参与者的政策偏好、价值观和与健康数据共享有关的关切。

参与者人口统计和政策排名

我们从经济调查中收集了人口统计数据并进行了汇总。使用SPSS (IBM Corp .)计算频率、平均值和标准差。我们在第一次小组审议前和会后调查中收集了个人排名。最初的个人排名为随后的小组讨论提供了信息，这些讨论涉及政策偏好和关注，以及每个选项对个人和社会的利益和风险。在每次小组审议结束时收集小组排名[17]。

定性数据分析

小组讨论的录音经过专业人员转录和鉴定。我们使用迭代方法来设计密码本。守则本的初稿是根据以往对有关课题的讨论，经演绎法制订的[23，25，26和我们的小组讨论问题。接下来，我们让研究小组的4名成员独立阅读了7个小组讨论记录，并对现有代码提出了额外的代码和编辑建议。研究小组的三名成员通过两次小组讨论的双重编码对密码本进行了测试和进一步完善。最终代码反映了(1)政策偏好和(2)参与者对卫生数据共享的价值观和关切。研究小组的两名成员使用密码本的最终版本，独立地对所有20个小组的转录本(每个会议10个)进行编码，之后他们开会讨论并调解分歧。采用定性数据分析软件MAXQDA 2018 (VERBI software)进行分析。密码本在多媒体附录1．

结果

参与者人口

表1总结了参与者的人口统计学特征。参与者的平均年龄(n=61)为62.1 (SD 10.2)岁，超过一半(36/ 61,59 %)的参与者被确定为女性。报告的参与者的种族或民族反映了密歇根州东南部居民的人口统计数据:72%(44/61)确定为白人，18%(11/61)确定为非洲裔美国人或黑人，10%(6/61)确定为其他种族或民族。同样，与社区特征一致，只有不到一半的参与者拥有大学(学士)学位(20/ 61,33 %)或更高的教育水平(25/ 61,41 %)。近四分之三(45/ 61,73%)的人要么在工作，要么退休。超过三分之一(23/ 61,38%)的家庭收入低于5万美元的中位数。大多数参与者健康状况良好(42% / 60%，70%报告健康状况良好或非常好)。

政策偏好排序

在这两种情况下，参与者将“不改变当前政策”列为最不受欢迎的政策选项。个别审议后调查的结果也反映了这一点，“不改变现行政策”选项在方案a(1为第一名，4为第四名)和方案B(1为第一名，5为第五名)的平均排名分别为3.97 (SD 0.18)和4.46 (SD 0.92)。相比之下，在这两种情况下，使用患者门户是最受欢迎的策略选项，尽管在第一次审议会议中，它与方案B中对电子邮件或文本通知的偏好相关联。个体审议后调查的结果也反映了对使用患者门户的偏好，在方案a中使用患者门户选项的平均排名为1.46 (SD 0.59)，在方案B中获得1.69 (SD 0.67)。

在场景A中，其他首选通知选项包括使用普通语言标志和电子邮件或SMS文本消息。第一次审议小组更喜欢使用电子邮件或文本，而第二次审议小组更喜欢使用简单的语言符号。在调查结果中，普通语言的排名略高于电子邮件或文本(2.18比2.36)。

在方案B中，与会者还考虑了选择不与商业公司共享健康信息的选择以及为使用其数据收取费用的选择。在第一次审议中，这两个选项打成平手。在第二阶段，选择退出排在第二位，其次是通过短信或电子邮件通知，然后是付款。在综合调查结果中，短信或电子邮件排名第二(2.33)，其次是选择退出(2.85)，然后是付款(3.66)。表2总结了每次会议的小团体政策偏好和个别审议后调查结果的平均排名。

定性研究结果

概述

在这两种情况下，参与者都认为基于他们对个人和社会的希望和关注，改变现状是有必要的。在讨论中，与会者权衡了与透明度和意识、便利性、可及性、个人自主和控制以及尊重有关的问题。当参与者权衡每个选项的积极和消极时，出现了替代解决方案，我们在随后的部分中简要描述了这些解决方案。

面对现状的挑战

在A和b两种情况下，几乎没有人支持维持现状。两次会议的与会者都认为，目前的政策存在问题，因为它缺乏透明度。随后，他们表示，他们不知道自己的数据被共享了。

我想我只是没意识到有这么多东西被传出去了。这是我最担心的问题，我希望能更多地意识到这一点。
(场景)

此外，在商业共享的背景下(方案B)，目前的政策不允许患者控制健康数据共享:

现在，我们什么都不知道。我们完全被蒙在鼓里，我们所知道的并不好。基本上，我们现在知道的是如果你想接受治疗，那就签字放弃你所有的权利。要么接受治疗，要么不接受治疗，这不是一个真正的选择。再说一次，这不是一个选择。
[场景B]

没有改变，因为弗洛伦斯没有选择的余地。她甚至没有被告知她有什么选择。
[场景B]

希望与关注:个人与社会视角

概述

需要改变现状的理由是，与会者担心现行制度对个人和更大社会的影响，并希望有更好的办法。当考虑到个人和社会层面时，人们希望信息共享将有助于更好的癌症治疗和护理的连续性;然而，与此同时，他们担心共享数据可能导致拒绝提供保险。讨论还反映了个人对不知道健康信息共享(包括如何共享、与谁共享、出于什么目的共享)以及普遍缺乏对信息共享和使用方式的控制感到不安。参加者描述了其中几个问题(例如拒绝投保、隐私和安全)，表达了对自己和社会上其他人的关注。其他社会问题包括不断上升的医疗费用、歧视、耻辱和社会不公、公众信任和安全。同时，参与者重视利他主义，强调为了所有人的利益分享信息的重要性。

个人观点

与会者讨论了他们一般支持或关注卫生数据共享的个人原因。他们认为跨网络共享健康数据有许多好处，包括由于以前的健康数据共享而使个人从癌症治疗中获益的可能性:

如果我下次再得[癌症]，它可能会对我有帮助。
(场景)

他们还看到了通过信息共享促进卫生系统间沟通的价值。例如，其中一位与会者的意见如下:

我想最大的好处是它改善了医疗系统之间的沟通……你不需要去这个医生那里拿你的核磁共振结果，再把结果拿给另一个医生。
(场景)

然而，与会者对与健康数据共享相关的个人风险表示关切，包括潜在的歧视性做法(例如，拒绝提供健康或人寿保险)以及私人信息泄露给外部实体的风险:

我最担心的是，我不知道这是不是真的，保险公司在某个时候拿到我的记录，看到我有预先存在的疾病，然后拒绝给我保险。除此之外，我还想知道其他的缺点，因为当我想到缺点的时候，我总是想到这个。
(场景)

参与者通常在希望知道自己的健康信息正在被共享的情况下表示，他们倾向于选择通知患者数据共享的选项(电子邮件或文本[方案A]、门户网站[方案A和B]和简单的语言标志[方案A]):

我想要[电子邮件或短信]通知。如果我的信息被传播出去，这是最重要的。
(场景)

我选择(通过患者门户网站)披露信息作为我的首要任务，因为我觉得我应该知道我的组织去了哪里以及它是如何被使用的。
[场景B]

只是因为如果它很短，而且是我能理解的语言，而不是医学术语，那么它(标志)就很容易读懂……
(场景)

然而，也有人担心，在简单的语言政策选项中缺乏细节，这涉及在诊所和可见空间放置有关数据使用的标志。例如，其中一位与会者这样表示:

虽然我喜欢简洁明了的语言，但我也觉得它太短了。只是没有……我是说……繁荣。突然之间，我就会想，“嗯，你可以得到更多的信息，”我认为这太简单了，太简单了，而且……在我看来，这并不能保护我的隐私，也不能让我意识到自己作为病人和消费者的权利。
(场景)

参与者描述了对信息去向的控制和权利、信息的性质、在什么情况下共享信息以及这种数据共享的含义的重视。他们表达了从烦恼到焦虑和恐惧的情绪，这些情绪与他们的数据的生命周期有关，这似乎是他们无法控制的。然而，一些人担心他们的偏好最终可能并不重要，因为他们的信息已经“公开”了:

换句话说，就保险而言，就医疗保健而言，竞争环境似乎根本不公平。制定规则的人不必遵守规则。因此，我们就陷入了进退两难的境地。所以，不管我的医疗记录会发生什么，担心对我没有任何好处，因为这是…已经成定局了…
(场景)

对于其他人来说，可识别性问题是一个有意义的关切，因为他们提出了如何共享健康信息的问题(例如，去识别与识别)以及这些信息将用于什么目的(例如，研究和护理与利润和商业化)。一些与会者担心，未识别的数据并不总是真正被识别。例如，其中一位与会者表示：

是的，就像他们发现[家乡]有一个54岁的男人脖子上有癌症……我是说，人们会知道是我。
(场景)

然而，其他与会者对数据共享感到满意，只要信息是不确定的:

是啊，两面我都看到了。就像制药一样。有了一些信息，他们可以开发更好的治疗方法，更好的药物，但与此同时，他们会让你……只要东西去识别化了，你想跟谁分享我都没问题。
(场景)

在讨论保健信息商业化的潜力时(情景B)，与会者认为最突出的风险之一是不知道是否和与谁分享了他们的信息，以及对信息的使用缺乏控制:

我认为它是你的一部分，或者它曾经是你的一部分，你可能无法控制它的去向，但你至少应该知道它的去向。
[场景B]

他们还对商业公司可能利用他们的个人健康信息牟利而对病人几乎没有义务的观念感到不安。尽管如此，参与者对系统通过支付来补偿他们的数据的可能性有些怀疑。虽然我们的政策方案提出支付10美元，但与会者想知道如何确定对其健康数据的适当估值:

例如，我想利用每一个机会赚到10美元，但下一个人会说，“我不需要10美元，即使是100美元。”
[场景B]

一些与会者担心，接受健康数据付款可被比作“出售”自己，并在实际收到付款的后勤方面存在损害隐私的风险;然而，其他人认为，对患者或数据贡献者的补偿实际上可能会激励公司采取更负责任的行动。

社会的角度

由于他们与癌症的个人经历，参与者非常了解数据生命周期在治疗发展、研究进步和质量改进中的作用。他们将健康数据共享描述为有可能帮助许多像他们一样的其他患者，并且他们的意图是无私的，也就是说，他们愿意允许使用他们的健康数据而不做任何回报，希望这些数据将被用来造福他人:

如果这能帮到别人，那对我来说就是值得的，不管我的唱片最终会被谁拿到。但我喜欢在外面到处乱晃吗?不，我不知道，但我不会因为这个事实而失眠。所以，我认为在未来的某个时候，有人会从中受益。有人会从中受益，这对我来说更容易接受。
(场景)

我的道德准则是“做点什么”。做点好事。癌症是一件可怕的事情。你把它处理掉了。所以，把坏事变成好事吧。”
[场景B]

事实上，在讨论健康数据商业化的可能性时，与会者重视这种方法在扩大治疗选择方面可能产生的影响，以帮助像他们一样的患者。然而，他们不相信推进研究将是数据生命周期的程度，因此看到了许多社会风险。最常见的关切之一是，由于获得个人健康风险信息的机会增加，保险费率可能会提高。他们还描述了对身份盗窃和歧视风险的担忧，反映了更广泛的社会视角:

…过去，税收和死亡一直是你可以…你知道，你不得不面对，却又无能为力……所以为什么要与之抗争呢?但听起来我们的健康信息现在也对所有人都是免费的。在某种程度上，这是你无法控制的第三件事. ...我想重要的是，人们使用这个词的原因最终会导致歧视。我最担心的就是这件事。
(场景)

除了可识别性和隐私问题外，与会者还对程序缺乏透明度以及对一般健康数据生命周期和出于商业目的的健康数据生命周期的监督和治理缺乏表示关切。这些关切也反映在它们的政策偏好上。例如，一名与会者叙述了他们在这方面的关切如下:

我认为[简单的语言]并不比[没有变化]好多少，因为他们再一次告诉你他们在分享。你不知道它会走向何方。你无法控制它的去向。我认为[通知]和[披露]能让你最清楚地知道你的健康信息被分享到了哪里，如果你不希望它被分享到特定的事情上，你可以追索权……比如(另一位参与者)对保险公司的担忧，一旦人们意识到它的走向，然后，是的，我们可以联系国会，向他们施加压力，制定法律，让人们更好地控制自己的信息流向。
(场景)

然而，与会者不相信商业实体在使用和共享健康数据方面是值得信赖的，更不用说报告其使用健康数据了。与会者对专家关于卫生数据共享的伦理影响的介绍印象特别深刻，并评论了他们对历史上卫生数据滥用的担忧，如亚利桑那州哈瓦苏派部落所经历的情况[27]：

不过，当我看到印第安部落的例子时，我很害怕。你知道，他们的信息被窃取了。有人向他们兜售了这样做对A有利的想法，但有人却把它用在了对B、C和D不利的地方。也许他们发现了精神分裂症基因是有帮助的，但某些事情确实是耻辱。当你谈论一个小群体，一个社会的亲密群体时，这可能比他们对我说的影响要大得多。
(场景)

如何使用保健信息是一个特别令人关切的问题。虽然一些人认为将其用于推进研究和改善护理是对社会的主要好处，但另一些人则担心其可能被滥用以获取利润:

我没有意识到组织样本和重要信息从一个公司卖到另一个公司，只是为了某些人赚钱。这些钱应该投入到真正的研究中，帮助更多的人. ...我只是想看到一个对每个人都有尊严和尊重的体系，就这样，你知道吗?我们当然有不受尊重的历史。如果我们能从已经发生的事情中吸取教训并努力记住……可耻的是，即使在今天，肮脏的事情仍在发生，人们认为他们可以偷工减料，不通知，不尊重，而不受惩罚，这很伤人。
[场景B]

从基于社会身份的歧视性做法和对整个社区的污名化，到拒绝提供个人健康或人寿保险，这些潜在的社会不公正现象在与会者的谈话中十分突出。值得注意的是，在会议开始时没有向与会者提出这一考虑;他们是自己想到这个问题的。他们还怀疑某些政策的公平性;例如，他们担心对使用技术感到不适的老年人或没有可靠互联网接入的地区的个人将无法参与电子邮件，文本或门户网站策略选项。他们还担心其他人，包括他们的亲生亲属受到不公正待遇的后果和风险。例如，一位参与者这样表达了她的恐惧:

我担心的一个问题是，我很小的时候就得了癌症，乳腺癌，所以这对我的女儿们的影响真的是……非常高，我感到道德上的决定，“我是为了他们找到更多的信息，”还是“我是否应该保护他们，不让他们知道这些信息，让他们选择什么时候想要这些信息?”我想这是我过去的困境。在我患癌症后的15年里我想让他们知道自己携带了这种基因吗?这是他们每天都要承受的负担。我知道这对我有什么影响，买人寿保险。我连人寿保险都买不到。每次我想买人寿保险时，都有人问我:“你得癌症多久了?”你没有癌症多久了?”你知道，所有这些被分享的信息…这让我有点害怕。这让我为他们的未来感到害怕。
(场景)

在考虑不同的政策选择并比较其优点和挑战时，参与者权衡了这些不同的价值观以及个人和社会的风险和利益。

具体政策:通过简单的语言或文本通知或通过患者门户网站披露

概述

在情景A中，参与者考虑了三种不同类型的通知患者信息共享的机制:在诊所和医院用简单的语言张贴标志，向患者发送SMS文本或电子邮件消息，以及使用患者门户网站通知患者信息共享。在涉及与商业公司共享信息的情景B中，电子邮件或文本以及患者门户选项继续是审议的一部分。在这两个场景中，三个主题成为参与者的关键考虑因素:信息共享的透明度和意识、与每个策略选项相关的便利性以及策略的可访问性。

透明度和意识

在关于政策偏好的小组讨论中，参与者主要关注系统中的透明度问题，以及在讨论不同政策选择的利弊时，他们对数据共享实践缺乏或最低限度的认识。与会者希望制定政策，使患者了解健康数据共享，使患者更好地了解健康数据共享，并使各组织更加开放并提供有关健康数据共享的详细信息:

好吧，所以(通俗易懂的语言)必须是一揽子计划的一部分，因为我们躺在急诊室里签的这份乱七八糟的文件没有任何帮助，也没有告诉你任何事情。
(场景)

我选择病人通知是因为我同意分享这些信息，我只是想知道什么时候和其他人分享了这些信息。
(场景)

我选择门户网站的原因之一是，我可以登录到我的图表并查看所有信息，对我来说，这与每年获得一份免费的信用报告副本非常相似。
(场景)

方便

参与者还被问及政策选择是否方便或给患者带来负担。他们讨论了患者舒适度、熟悉度、导航便捷性和简单性等问题，并担心患者超载会导致沮丧和烦恼。

我想在手机上下载要比发短信简单得多，也比通过门户进入文件要容易得多。
(场景)

我想这有点像另一个门户的答案是接收信息，如果他们想要的话，但是，你知道，不要超载。
[场景B]

可访问性

最后，与会者考虑了无障碍问题。他们讨论了政策是否具有包容性，并对个人和社区在获取方面的差距表示担忧:

我越来越喜欢通俗易懂的语言，因为在我上面几代人接触互联网的机会最少，而他们是最需要信息的人。
(场景)

我认为短信通知是老年人数量的问题. ...人们很难看到或理解文本信息，无法看到键盘。
(场景)

每个人都可以进入传送门。有公共图书馆，你可以在那里使用电脑。没有人会被排除在外，即使他们没有设备。
(场景)

具体政策:选择退出与商业公司共享数据

选择退出政策选项的引入使参与者更明确地反思个人和社会的权衡，权衡个人控制和所有权与研究进展的社会效益。在讨论“退出”选项时，与会者对政策选项赋予的自主权表示赞赏，但对失去推进研究和造福社会的机会表示担忧:

我的直觉告诉我，每个人都应该有权选择退出。我的大脑告诉我，如果我们有这个选择，每个人的利益都会受到限制。
[场景B]

我觉得这更多的是个人利益，你可以控制自己的东西，但更大的是社会风险，你知道吗?整个社会都受到了影响。所以这很难。你知道，谁更重要?你是为了自己还是为了大局?这完全是…每个人对此都会有自己的看法。
[场景B]

具体政策:付款

总体排名较低的支付政策选项，让参与者权衡在商业环境中获得报酬或利润分享的好处，以及围绕商业化的一系列担忧，如缺乏可行性、隐私丧失以及买卖健康数据的“讨厌”因素。与会者对薪酬有不同的看法和关切:

我确实喜欢给病人支付费用，因为虽然这可以减少不良使用，但可能不会。这也让你付出了代价，我不喜欢……这感觉很恶心。
[场景B]

当病人寻求赔偿时，他们会想，是时候了。所有这些公司都赚了大钱。为什么我不能?但是，就像我说的，如果你上…你知道，你与3000家公司共享你的信息，你知道，没有人能跟踪，你知道，你的信息去了哪里，你知道，你知道，你什么时候收到付款。
[场景B]

修改

在这两种情况下，与会者提出了一些修改意见和建议，以建立所提出的政策。其中，主要建议有:(1)结合政策提高可及性和认知度;(2)加强对患者的数据共享教育;(3)对数据共享的更大控制，包括选择加入或退出特定类型的数据共享的能力;

为什么我们不能有更多的选择呢?…我只是认为你这样做涵盖了没有技术的人和有技术的人。这样，它就能覆盖整个社会，这样……特别是对于门户或推送通知，这可能是通过门户选择加入/退出的一种方式。你知道，说我想要推送或者只是把它放在我的传送门之类的东西上。
(场景)

对我来说，一切都与教育有关。做了所有这些，但这是在教育公众，让他们知道如何以及他们可以访问什么。所以，我的重点是教育。
[场景B]

讨论

在这项研究中，我们报告了两次与癌症患者进行的公开审议会议的结果，以了解他们在一般和商业目的下与健康信息共享相关的政策偏好。参与者权衡了复杂的信息，确定了个人和社会层面的问题之间的权衡，在达成一套优先的政策偏好的过程中，可以管理临床健康信息共享[17，20.]。

健康信息共享的感知风险和收益

与会者表达了与健康信息共享有关的一系列关切和利益，从个人到家庭再到社区层面的问题。例如，他们对隐私以及就业和健康保险歧视表示关切。我们的发现与之前的研究一致，这些研究表明，共享健康信息的感知风险超出了对隐私的威胁[28]。例如，在考虑包括与商业公司在内的数据共享的潜力时，与会者感到沮丧的是，健康数据的商业化强调缺乏患者所有权，公司可以从健康信息这样个人和私人的东西中赚钱。这些对卫生数据商业化的关切与多项研究中提出的问题相呼应，在这些研究中，参与者表示愿意为"公共利益"分享数据，但对数据的商业用途(可能是为了盈利)如何也能使公众受益缺乏明确的认识[29]。此外，鉴于卫生数据在其提供者范围之外的广泛流动，他们担心潜在的影响，例如身份盗窃或对社区的集体伤害。虽然大多数人可能不会因为隐私泄露而受到直接伤害，但它象征着审议中所表达的各种担忧。

患者还感受到健康数据共享的好处;特别是，他们将自己的癌症治疗归功于以前癌症患者的信息交换。他们认识到，分享自己的信息有可能使他人受益，讨论反映出高度的利他主义，其中许多参与者表示愿意牺牲自己的健康信息隐私，如果这意味着其他人将来可以受益[30.]。这些发现与先前的研究一致，证明了健康数据共享的好处，包括支持疾病知识，推进科学，帮助患者更多地了解自己的健康状况[31]。即使在商业化的背景下，参与者也承认规模化治疗可能对其他患者有益。

政策倾向及影响

与会者一致认为，关于在他们的临床接触的直接背景之外共享卫生数据的程度的默认通知的现状是不够的，并表示，几乎一致，倾向于卫生保健系统修改这一做法。对卫生数据共享更大透明度和信息的渴望是基于他们个人和社会对卫生保健系统的关注和期望，并且与先前的研究发现个人重视数据共享过程和数据后续使用的透明度是一致的[32，33]。对现状的讨论清楚地表明，患者认为目前的做法没有尊重患者自主或尊重人的核心生物伦理基础。

其他通知形式，包括通过SMS文本或电子邮件消息或通过患者门户网站披露，是最受支持的政策选择。通过门户网站披露被认为是告知患者有关健康信息共享的最优选政策，因为它有可能使患者能够在他们选择的地点和时间看到他们的健康信息去了哪里以及用于什么目的。然而，与会者注意到这种类型的政策在可访问性方面的局限性，所确定的障碍类似于通过SMS文本消息通知的障碍。特别是，患者门户的使用需要患者熟悉技术和互联网访问，并且需要在门户中有新信息时得到通知。短信可能会稍微方便一些，但可能还远远不够;换句话说，与会者表示，他们不仅希望得到通知，而且希望能够实际查看有关卫生数据共享过程的信息。这些数字差异已经在以前的文献中讨论过;在这里，我们发现数字差距不仅可能阻碍获得护理，而且，当与卫生知识普及方面的差距相结合时，也会对了解一个人的健康信息的去向和使用目的构成障碍[34-36]。虽然通知和披露可能是有希望的政策办法，但还需要做更多的工作来了解这种办法对差异的影响，并确定其他办法，以确保公平获得关于卫生数据共享做法的信息。事实上，这些政策在提高透明度方面可能非常有效，但它们可能无法完全解决所提出的与商业化有关的一些问题。值得注意的是，我们的与会者对旨在提高卫生信息共享透明度的任何政策对公平的影响表示关切。

对于一项为广泛使用患者数据而向其付费的拟议计划，人们的支持意见不一，我们发现了几个关键的细微差别，这些细微差别可能会使其变得复杂。例如，先前的一项研究发现，消费者愿意每月支付5美元来维护数据隐私，但希望支付80美元来获取个人健康信息[24]。在这里，我们关注的是后一种付款方式，以允许获得健康信息。在我们的研究中，一些参与者认为付费是肯定患者所做贡献的价值的一种积极方式，而另一些人则因被“收买”的前景而望而却步。关于单个数据使用实例的适当货币价值(10美元是否足够?)的热烈讨论没有得出结论，但说明了制定一项既公平又不强制的政策所面临的挑战。此外，一些与会者担心，提供赔偿只会在谁拥有患者个人信息以及患者在此类交易后可能保留何种程度的权利方面造成更多混淆。在这些关于补偿的交流中，一些参与者引用了Henrietta Lacks的故事，一些参与者建议，可以鼓励或要求那些以商业方式从信息共享中受益的公司在集体层面上支持患者(例如，通过向患者支持网络或患者倡导组织捐款)，而不是向个人付费。[37]。这将应对共享和使用健康数据可能伤害(或造福)个人，但往往影响群体或社区以及整个社会的方式。此外，某些群体可能会被不公平或不公平地要求提供他们的数据，或者可能会被迫冒着后来受到伤害的风险分享数据以获取收入[38]。相反，将数据视为一种集体资源可以为制定管理数据使用的政策提供信息，从而确保集体利益和减少危害[39]。我们的研究结果与其他研究结果一致，这些研究表明患者对其信息隐私的担忧[11，28]，需要了解商业公司的动机，并希望制定政策和程序，以提高数据共享和使用的目的、风险和利益的透明度[40，41]。

考虑到我们的参与者对现状的强烈反应，以及他们之前普遍缺乏对精准医疗中健康信息共享的普及程度的认识，可能很容易通过一场主要的信息宣传活动来解决患者对健康数据共享的各种担忧，这些活动的重点是透明度，无论是在护理点还是通过其他方式。然而，作为社会学家吉尔·埃亚尔[42]警告说，“在长期相对不透明之后出现的透明闪电战不会激发信任。提供信息作为日常互动的一部分，当信任的一方想知道更多时，以开放的态度回应，确实能激发信任。”在广泛的层面上，我们的研究表明，需要重新定位精准医疗实践，以增加信息共享实践的披露和透明度。在患者会诊、办公室候诊室或更主动地通过患者门户或通知系统引入健康数据共享安排的想法，可以帮助最大限度地减少事后了解患者数据传输距离的不可思议的体验。

限制

本研究有一定的局限性。首先，本分析侧重于癌症患者的观点和优先事项，这可能不能代表一般患者群体的需求或偏好，也不能代表其他特定疾病患者的观点。虽然这个狭窄的范围对于理解最活跃的精准医疗类型之一很重要，但未来的工作将需要扩大到更广泛的患者群体，以确保政策和法规也能响应他们的担忧。其次，尽管本研究中参与者的多样性适合于研究的地理环境，但未来的研究应考虑到其他地区的多样性变化。更大的、基于人群的研究对于在代表背景特征、健康状况和经历的更大多样性的样本中检验我们的发现至关重要。此外，本研究的结果是在美国医疗保健系统的背景下进行的;参与者提出的问题(例如，与保险影响有关的问题)在其他卫生保健系统中可能有所不同。不同卫生系统的研究可能揭示不同的主题和政策偏好。

我们的研究结果表明，目前的方法不起作用;因此，必须制定政策，使患者了解其健康信息的可及性和使用情况。然而，本研究中讨论的政策只是第一步。除了意识和通知之外，还有数据使用和治理的道德问题。未来的政策需要明确规定卫生信息的使用条件和使用对象。

结论

精准医疗的扩展挑战了我们目前确保患者自主权和尊重的框架。制定响应公众偏好的法规和政策对于确保精准卫生倡议尊重这些核心生物伦理原则至关重要。通过患者获取有关数据共享和通知的信息而实现的透明度可以促进患者参与，而没有患者通知的商业化可能会威胁到对卫生保健系统的信任。患者关心个人利益和风险以及整个社会的利益和风险，并且可能会支持能够在个人和社会层面的关注之间表现出深思熟虑的平衡的系统。同时，确保精准医疗数据共享法规的响应性需要不断征求患者的观点、愿望和关切。