为被诊断为癌症的年轻人开发一个电子康复系统:以用户为中心的设计研究

介绍

Prehabilitation

2019年，全球有130多万青少年和年轻人(15至39岁)新诊断患有癌症[1]。在英国，患有癌症的青少年被称为“青少年和年轻人”，通常年龄在15至24岁之间，在这一人群中诊断出的新癌症病例不到1%，使其成为一种相对罕见的疾病[2]。然而，众所周知，与老年人群相比，癌症负担、治疗经历及其相关副作用可能带来不同的挑战[1因为在这个特殊的生命发展阶段，与癌症诊断和治疗相关的身体、心理、教育和经济方面的挑战[3.-5]。在任何时候诊断出癌症都会对个人造成一些生平上的破坏，尤其是在青春期和青年期，可能会对发展里程碑、教育、事业、人际关系、自尊、身体形象和身份造成重大破坏。6]。根据定义，生活经验在青年时期会更短，因此发展和演练强有力的应对策略的机会通常会更有限[4，7]。

研究强调了在癌症诊断阶段为癌症患者及其家人提供专业信息、护理和支持的重要性[8，9]。人们的注意力正确地集中在癌症患者的心理健康和适应能力上，一些证据表明，在癌症诊断和治疗的初始阶段培养适应能力可能有助于长期应对[3.]。在这方面，在诊断和治疗开始之间的过渡时期，已经有了提供干预措施的举措-身体，饮食和心理社会。这个概念现在通常被描述为预康复[10]。

从历史上看，康复工作的重点是最大限度地提高患者的身体素质(例如，手术)，目的是在治疗期间和治疗后对生存、应对技能和患者报告的结果产生积极影响。11-15]。然而，在癌症治疗的背景下，康复的概念已经聚集了势头，现在被认为是癌症支持治疗提供的一个日益重要的领域。在英国，2020年11月[16]，麦克米伦癌症支持中心发表了一份指南，倡导在癌症患者的管理和支持中使用康复(包括生理和心理需求)。该报告具体规定了一系列康复原则，并确定了将康复纳入癌症护理提供的3个主要好处。这些因素包括:(1)个人赋权和对患者的控制感;(2)身体和心理弹性和治疗后康复质量的提高;(3)通过积极的行为改变对长期健康产生积极影响[16]。本指引提倡从诊断开始，甚至在某些情况下，在诊断之前，在康复途径中共存预适应，以便被诊断患有癌症的人能够在身体和精神上为治疗和癌症途径的后期阶段做好最好的准备[16]。然而，量身定制的康复干预措施和相关的支持性护理服务的发展，对癌症患者群体，如青少年癌症患者，仍处于起步阶段。

以用户为中心的设计过程开发原型数字健康干预措施

以用户为中心的设计过程是由协作、合作和共同创造方法定义的;因此，它们非常有助于制订新的干预措施，以响应和满足目标人口的需要。因此，在快速发展的数字健康议程中，以用户为中心的设计背景使研究人员能够通过基于技术的干预措施探索解决当前和未来医疗保健挑战的机会。近年来，特别是在2019冠状病毒病全球大流行期间的2020年至2022年期间，数字卫生干预措施(包括使用网站、移动应用程序和可穿戴设备等技术的干预措施)的采用速度加快[17-19]。卫生保健机构数据素养的假设及其在卫生保健方面获取和使用技术的情况[20.为更好地确定为癌症青少年提供保健服务的有意义的基于技术的干预措施提供了机会[21，22]。

以用户为中心的设计方法在为目标人群确定和设计可接受和适当的干预措施方面是非常宝贵的[23]。它们提供了一定的灵活性，本质上通常是迭代的，并允许通过检查、测试和查询的3个典型分类类别，为数字解决方案和干预措施的设计、开发和评估提供关键的上下文见解[24]。因此，将以用户为中心的设计方法应用于手机应用程序的开发，以支持青少年癌症护理中的康复，有可能帮助改善这一患者群体的体验。

本文概述了以用户为中心的设计过程在开发原型手机应用程序(工作名称:癌症的帮手)，以支援被诊断为癌症的青少年的康复经验(图1)。本文报告了对青少年的诊断经验和护理途径的上下文理解，以及专注于满足这些需求的以用户为中心的数字解决方案的初始开发回合。

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方法

研究设计

这是一个定性的以用户为中心的设计项目。该项目的协议文件已于先前发表[25]。为了确保原型产品的设计和目的是有意义的，并直接根据用户的需求和体验见解，研究团队招募了主要利益相关者，包括癌症患者、医疗保健专业人员(HCPs)和数字健康专业人员(DHPs)。

伦理批准

该研究获得了英国约克郡和亨伯-布拉德福德利兹研究伦理委员会(17/YH/0352)的全面伦理批准，并在不久之后得到了斯特拉斯克莱德大学伦理委员会的认可。该研究获得了当地研发管理批准(GN17ON664)，参与研究的肿瘤医院在研究开始前也获得了批准。没有为参与提供财政或奖励。

招聘

丫的参与者

通过有目的的抽样，年龄在16岁至26岁之间的被诊断为癌症的青少年在招募时被邀请参加合作癌症医院的青少年癌症团队参加这项研究，这些青少年在参与前3年但不少于4周。来自癌症团队的HCPs通过查看诊所列表、病例量和数据库，亲自或通过电子邮件确定并接触潜在的YA参与者。癌症研究小组通过与年龄相适应的研究信息向潜在的参与者介绍了这项研究，这些信息以书面和视频的形式提供在一个研究专用网站上。有兴趣参与的人被要求填写一份同意书或直接与研究团队联系。然后，研究小组联系了YAs，讨论参与并确认参与资格。

研究人员还采用了一系列自我推荐的招聘方法，包括在大学大楼和医院诊所周围放置广告海报和明信片，在专门的项目Twitter账户上发布招聘导向的帖子，开发和使用专门的项目网站，以及联系专门的青少年协会支持团体。如果青少年通过这些自我推荐渠道之一了解到研究后有兴趣参与研究，他们可以通过研究电子邮件地址直接联系研究团队，或者在研究网站上完成筛选调查，以确认他们的资格。研究小组随后对个人进行了随访，以审查并确认参与。

即使在同时启动上述征聘战略的情况下，征聘工作仍比预期更具挑战性。为此，在修订道德规范后，实施了一项额外的招聘战略。除了现有的策略外，研究小组的一名成员还在癌症医院的YA诊所设立了办事处。这种可见性使潜在的参与者能够在HCP最初介绍后立即与研究人员进行面对面的介绍性对话，这一策略有助于增加招募。

HCP和DHP参与者

研究人员有目的地确定并直接接触具有与癌症患者合作经验的HCPs。dhp——在国家卫生服务、行业和学术背景下开发和部署数字卫生解决方案和干预措施的经验丰富的个人——也被研究团队直接联系，以提供他们作为领域专家的观点。

每个参与者组的纳入标准总结于文本框1。

数据收集活动

本研究使用了以用户为中心的设计概念——一种产品设计和开发的迭代方法，通过上下文理解、需求捕获、设计和开发以及评估的循环发展——以及定性数据收集活动来解决研究目标。这在图1，其灵感来自于交互设计基金会所提倡的以用户为中心的设计框架[26]。

流1:采访或基于网络的调查

个人访谈或基于网络的调查由目前或以前被诊断患有癌症的志愿服务者完成，以了解他们在诊断前和诊断后所经历的问题。访谈时间为46至60分钟，调查完成时间为4至45分钟。目的是招募多达20名符合纳入标准的青年通过这两种数据收集策略参与数据收集的第一阶段。

在访谈和调查中，答题者被问及他们在以下方面的经验:

• 在以下主题的背景下，癌症诊断的经验影响:
  • 实用
  • 家庭
  • 情感
  • 社会
  • 物理
• 当前癌症信息的提供
• 技术在支持新诊断的癌症患者中的作用的建议

流2:访谈或基于网络的调查与hcp和dhp

在与流程1同时进行的流程2中，我们向hcp和dhp提供了特定的参与者信息表，并邀请他们参加一对一的访谈或完成基于网络的调查，以了解他们对系统内容和交付的偏好。经同意后，采访持续了大约60分钟。其目标是招募多达21人，每个专业小组有2至3名代表，包括护理、肿瘤学和血液学、心理学、物理治疗、职业治疗、社会工作和青年支持，以及从事数字健康解决方案和来自医疗保健、工业和学术环境干预的专业人员。

在这些访谈和调查中，卫生保健专业人员和卫生保健专业人员被问及以下主题:

• 他们在YA癌治疗开始前的信息提供经验
• 电子康复资源与材料的偏好与要求
• 对技术系统的偏好
• 电子康复系统在协助提供康复护理方面的作用

流程3:原型设计和开发

在流1和流2中收集的数据告知了第一代原型的用户和系统需求。在第一个开发周期(即产品的第一代)结束时，开发出了一个可以被用户查看和评估的基于web的移动应用的中高保真度原型。

流程4:共识活动

在流程4中，我们从参与者那里寻求关于在流程3中开发的第1代中高保真度原型的反馈，这样我们就可以回顾我们对原型的解释和开发，这些原型来源于我们的用户需求、经验和见解。

为此，我们创建了纸质和数字环境，供参与者(asa和HCPs)访问和评论中高保真度的原型。如果这是不可能的，我们通过电子邮件分发一个电子版本的原型，并附上一个网络调查的链接，并征求意见和反馈。对于YA和HCP参与者来说，流4的参与是可选的。

数据分析

采访录音，并由外部转录员逐字记录。抄本与实地记录和头脑风暴活动的产出合并。在分析过程中，两位研究者(LM和KM)根据研究目标，确定并制定了主题分类来指导数据分析。NVivo(版本12;QSR International)是一个定性分析软件包，用于支持数据分析活动。

数据采用专题分析方法进行分析，因为这有助于回答有关特定受访者群体的突出问题或确定典型回应[27]。出于信度和效度的考虑，两位研究者(LM和KM)分别对转录本和现场笔记的子样本进行了编码，然后对它们进行了交叉检查。剩余的转录本和现场记录由研究员KM编码。

结果

流1和流2:参与者人口统计

丫的参与者

在流程1中，共有7名助教参加了与研究小组成员的访谈。参与研究时的平均年龄为21.7岁(SD 3.2)，诊断为癌症时的平均年龄为20.5岁(SD 2.8)。大多数青少年癌症患者(5/ 7,71%)在苏格兰合作癌症医院的青少年癌症专科病房接受治疗，所有参与者都接受化疗作为治疗的一部分，同时接受手术(4/ 7,57%)和放疗(1/ 7,14%)。所有参与者在诊断时都收到了临床护士专家提供的一份信息材料。在这个时期，青年青年使用的其他信息资源包括网站(6/ 7,86%)、社交媒体(3/ 7,43%)和个人博客(1/ 7,14%)。参与访谈样本的参与者人口统计资料概述于表1。

这项网上调查载有一套初步筛选问题，以方便符合纳入标准的认可机构立即完成。总共有17名儿童开始了基于网络的调查，但最初的筛查问题确定了以下问题:1名(6%)年龄太大，2名(12%)不符合诊断标准，1名(6%)未完成筛查调查。在其余13名有资格完成其余主要网络调查的青少年中，只有8名(62%)实际上继续完成了筛选调查。在这8个ya中，6个(75%)完成了基于网络的调查，而2个(25%)只部分完成了调查。没有收集超出合格筛选标准(16-26岁，1-36个月前诊断为癌症，1-36个月前开始治疗)的特定人口统计数据。

在基于网络的调查中提出的问题是开放文本问题，来自调查参与者(n=8)的自由文本定性数据与流3中的访谈数据相结合。

HCP和DHP参与者

在流程2中，15名HCP参与者中，6名(40%)参加了访谈，9名(60%)完成了调查。此外，还有3名dhp参与了访谈。就HCP访谈参与者而言，代表了心理学、肿瘤学和相关卫生专业学科，他们目前角色的平均经验为8.7年(SD 5)，而与癌症的YAs一起工作的平均经验为5.1年(SD 5.7)。一半(3/ 6,50 %)的HCP访谈参与者接受过与癌症患者一起工作的专业培训。进一步的参与者人口统计资料概述于表2。将HCPs完成的9份调查的自由文本定性数据与流3的访谈数据进行整合。

流程3:综合定性数据

在集体访谈和调查的数据分析中确定的主要和支持的次主题总结在文本框2。这些主题和次级主题将在以下各节进一步阐述;为了说明的目的，证据提供了嵌入的关键引文。

诊断时的需求

诊断经验

YA的叙述表明，从最初的症状表现到确诊的癌症诊断，这段时间很长，通常持续数月。yes形容这是一个令人困惑和担忧的时期。在这方面，观察到参与者之间有一些相似之处(即，在得到明确的癌症诊断之前，多次向全科医生就诊，并反复转诊给不同的专家进行检查)。从那时起，积极的治疗开始了:

他被诊断出来的过程非常漫长。我从圣诞节前就开始生病了，我一直去看医生，做血液检查，他们说我贫血，然后我吃了铁片和铁补充剂，然后我又去做了血液检查，但情况并没有好转，因为我旅行的时间太长……我的医生很快就把我转到血液科，然后就发生了这样的事，但几个月来，我实际上是要切除扁桃体的，他们把它归结为;我本打算这个月做扁桃体切除手术的。but it took months to diagnose it, but once it was diagnosed, it was extremely fast.
[YA001, 17岁，女]

所以我很震惊，因为我从来没有想过，好吧，我进去的时候胃疼，出来的时候得了癌症!这是一个有点奇怪的场景。所以…是啊，有点吓人。
[YA002, 20岁，男性]

生活混乱

他们的叙述揭示了被癌症诊断打乱的生活的不同方面，包括与朋友和家人的关系、学校和大学、工作、财务和计划好的假期，以及生活经历。他们谈到了在身体不适无法参加社交活动时维持友谊的一些挑战。参与者坦率地谈到了他们的诊断对他们的社交网络和对朋友的期望的影响:

我觉得我和朋友的关系，一开始，和整个治疗过程中的关系是不一样的，一开始:我希望我的朋友们一直在我身边，在整个治疗过程中，我太累了，无法进行社交活动，在治疗结束后，我想他们也都认为我想回到正常的生活方式，周末出去玩之类的，但是要恢复正常的感觉仍然很难。
(YA007,女)

卫生保健提供者也承认，癌症诊断可能对青少年的生活产生一系列影响和生活中断;许多已确定的问题与以下反思类似:

心理挑战，如对未来的假设破灭、情绪/焦虑问题、对身体形象的担忧、对各种治疗程序的恐惧、对死亡的恐惧。关系问题，如亲密关系中的困难，担心父母如何应对，担心如何告诉朋友，都是他们的诊断。实际的担忧，例如干扰工作/学习/生活计划，限制旅行/看世界的能力，经济上的担忧。担心各种症状以及如何应对，如恶心、疼痛、疲劳。精神上的关注是相关的。
[HCP调查参与者05]

癌症诊断的生理和心理影响

鉴于康复过程中对身心健康的重视，访谈探讨了癌症诊断对青少年的生理和心理影响。大多数参与者讨论了癌症诊断和治疗对身体症状的影响，包括疲劳、恶心、腹泻、疼痛和体重变化。脱发是一些癌症治疗的生理表现，也有相当大的心理影响，因为对脱发的预期会给青少年带来相当大的焦虑。

每次我睡觉的时候，我都会迫不及待地在早上醒来，看看我的头发是否掉了。每次我去洗澡，我都很害怕，因为它会全部出来。
[YA001, 17岁，女]

YAs诚实地讲述了最初被诊断出患有癌症时的震惊和难以置信。对于一些志愿医生来说，了解他们的诊断信息与他们的临床团队提供的大量癌症相关信息是复杂的。与会者指出，这方面的信息可能各不相同，从侧重于预期的治疗相关副作用到潜在的决定性生命过程决定，如生育选择:

更像是在很短的时间内就能理解任何事情。就像理解你得了癌症的事实，因为当你没有真正参与其中的时候，这个词太大了……这是一个很大的，可怕的词，所以你要接受这个事实，那就是你的问题所在，然后试着去理解它有多严重，有多容易治疗，这是相当大的。
[YA003, 25岁，女]

我认为重要的是不仅要考虑身体上的副作用，还要考虑身体副作用对心理的影响，所以一直感到疲劳在情绪上是什么感觉?例如，如果你掉了头发，或者你的体重和肌肉量发生了变化，它会如何影响你的身体形象?它考虑的是身体症状对情绪的影响:我认为这是有时被忽略的一步，所以有所有这些事情。
(HCP002)

资讯提供及传递

as和HCPs认为目前的诊断信息提供非常好;在参与的医院现场进行诊断时，将一份书面材料信息包作为标准提供给志愿医生。然而，yes一再评论说，这些信息的性质和呈现格式”在这么短的时间内接受大量的新信息是非常困难的”(YA调查参与者01)。因此，上述材料的使用仅限于诊断和治疗开始之间的窗口期:

就像信息被扔给你一样，还有很多传单，还有其他的书，但我无法理解它，那不是你可以阅读的东西。
[YA005, 26岁，男]

一开始，我收到了一大堆传单和小册子，有太多的文献，我没有全部读完，只是因为它太多了:它有点势不可挡，我真的不知道我想要了解什么。
(YA007,女)

他们(信息包)很好。其中一些，其中一本书很幼稚。我一直记得有一个人很幼稚。
[YA001, 17岁，女]

很明显，获取准确可靠的信息促使一些志愿医生寻找自己的信息，主要是来自知名的癌症慈善网站、社交媒体或博客。但是，在同行分享的与提供资料有关的经验方面存在很大差距:

是啊，那是我自己出去找的。我得到的唯一东西就是传单和网站，网站很棒，但我总是想要更多!我想要听到更多，听到其他人正在经历的事情，从那时起，我开始寻找博客，甚至这些，而不是聊天室，论坛之类的东西，因为它们也真的很有帮助:听到其他人是如何应对的。
[YA004, 19岁，女]

我觉得有很多信息在那里，但有时不是在一个有凝聚力的地方，以一种人们可以访问的格式。
[HCP调查参与者05]

技术在支持癌症患者康复中的作用

了解癌症患者的康复

在采访中，大多数的癌症专家和健康护理专家都谈到了从癌症诊断到开始治疗之间很短的一段时间。通常，康复主要集中在治疗开始前的一段较长时间，以及对手术的身体健康和身体准备。然而，在本研究的背景下，重点更多地放在通过在诊断时提供适当的信息并在整个治疗过程中提供这些信息来促进心理准备上。提供这种数字化支持被认为是这种护理的潜在推动力:

几年前，当这个想法出现在我脑海里的时候，我意识到年轻人和他们的家人对我说，“我希望我当时知道我现在知道的东西，”我一直认为，这很重要，因为这真的可以帮助未来的人们。但是，在现实中，窗口太小了，因为从被诊断到开始治疗，通常没有太多的机会，而且人们在地理上是分散的。这就是我们研究电子格式的时候。
(HCP001)

技术使用的促进因素和障碍

所有受访者都谈到了手机和互联网等技术在日常生活中的作用和存在，特别是在寻求与癌症经历、治疗和副作用相关的信息方面。人们认为技术在保健方面具有积极作用，特别是在促进获得信息和支助方面:

我认为应用程序的好处是，如果你鼓励人们进行某种形式的自我监控，我认为大多数人每天24小时都带着手机，所以这绝对是有好处的，而如果你给别人写日记，他们不会随身携带，所以你会错过信息。
(HCP002)

是的,我认为它可能会有所帮助,因为你已经明显,如果是一种更多的中心位置信息,它更重要的是,像很多网站有链接到其他网站,但往往你会发现,你会回去和转发之间同样的网站,而如果你有中心你可以去那种地方给你更具体的信息或,是的,就像这样。
[YA002, 20岁，男性]

可访问性也被认为是使用技术支持YAs的一个促进因素;在应用程序或网站上提供与书面形式相同数量的信息，被认为更容易理解，也不那么难以理解;

是的。一些容易接近的东西。如果你想浏览所有的信息，一大堆文件是可以访问的，但不一定每个人都这样做，我现在知道，即使是我生活中的每件事，如果我在寻找关于某件事的信息，我在手机上，就像我在寻找能直接给我提供信息的东西一样……所以，有另一个应用程序或另一个网站是有意义的，它只是满足了有问题的人的另一种需求。
[YA003, 25岁，女性]

受访者表示，当他们感到恶心或疲劳时，在手机上使用应用程序比浏览印刷材料更容易，因为它需要的精力更少滚动然后筛选多篇论文。他们还强调，拥有一个整理所有信息的应用程序可以减少信息的重叠，他们经常发现来自多个来源的传单和书籍就是这种情况。这也将提供过滤信息的能力，以便用户能够访问与他们和他们的情况最相关的信息，这可以通过电子方式比使用纸张格式更快地完成。

癌症青少年护理电子康复系统的设计与交付

所有参与者建议的电子系统的首选形式是可以在iOS和Android设备上使用的移动应用程序。参与者确定了系统的特性和功能，以及设计和交付。一个反复出现的主题是，应用需要以某种方式为用户个性化。关于个性化的建议包括用户个性化系统外观(颜色、文本大小和字体)的能力，以及个性化和定制呈现给他们的信息的能力。其他设计建议涉及电子系统的重要性，通过使用明亮的颜色，一个吸引人的名字，以及信息呈现方式的媒体组合(文本，图片和视频):

高质量，专业设计，非常实用的应用程序，可在IOS和Android上访问。如果只是作为网站提供，已经有许多可供使用的选择。如果质量不比其他现有在线资源好，青少年(青少年和年轻人)就不会使用它。对于大多数tya来说，不需要噱头。
(HCP003)

我想用一些明亮的颜色，让它更吸引人，也许视觉效果也会有所帮助。我认为大量的文字有时会让人不知所措，所以不同内容的视频和图片可能会有所帮助。
(YA007,女)

对于YAs来说，除了提供量身定制的信息外，最重要和一致确定的功能是包含同行和专业经验故事。一些青少年通过访问其他青少年的博客和社交媒体帖子来获取这些信息。还有一些人说，他们希望这些信息能够提供给他们:

我认为你不一定希望有人来和你这样说话，但是能够读懂别人的情况，我知道我做过很多次……你想要阅读这些信息，因为你并不总是知道如何处理正在发生的事情，所以是的，其他人的经历肯定会有所帮助……我只是觉得这更私人化。就像你得到的很多信息不是针对个人的，而是临床的。
[YA003, 25岁，女]

找一个可以聊天的人，一个以前经历过的人，可以帮助你安心。
[YA调查参与者07]

安慰。来自专业人士和那些能让人产生共鸣的人，他们自己也经历过，年龄相仿。帮助我度过这段旅程的最重要的事情之一是，我遇到了一个和我同龄、患同样癌症的女孩，但她比我大一岁。看到另一面帮助我保持积极。
[YA调查参与者01]

在与用户讨论他们自己的应对机制时，我们确定了应用的进一步设计考虑因素;例如，一名YA讨论了她用来跟踪诊断和治疗路径的一些“自我hack”，包括在灯箱上使用字母和每天手动更新灯箱上的数字。有人建议，将数字时间轴原则纳入应用程序，可能会在诊断时为个人提供一些关于即将到来的治疗途径的个性化信息:

你知道什么也会很好吃吗?我有——我不知道你有没有看到——那是一个小小的发光盒子，上面写着霍奇金战斗机。从我被确诊到现在有多少天，但现在离我最后一次化疗还有31天。所以它在倒计时……如果你输入最后一次化疗的估计日期，他们会发现这个数字每天都在减少。那真是太酷了……它可以像一个时间表，所以它可以像，“哦，我今天因为扁桃体炎入院，化疗推迟了一个星期，”然后它会为你更新它，它会告诉你你还剩多少天。这很鼓舞人心，因为我终于看到了终点线。
[YA001, 17岁，女]

流程3:原型设计

分析的数据为开发第一代中高保真原型应用程序提供了信息。表3总结原型的这些确定的关键用户需求、用户体验源，以及这些需求在原型的第1代中的实现结果。第一代原型机的屏幕截图示例见图2A到2E。之所以选择Cancer Helpmate作为这款产品的工作名称，是为了反映采访参与者的反馈，也因为他们特别要求这个名称明确地将癌症作为这款应用的主要目的。

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流程4:共识反馈活动

共识反馈活动为我们提供了一个机会，不仅可以确认第一代应用程序的特性和功能的可接受性，还可以确定第二代及其后续设计和开发周期中包含的更多特性和功能。

邀请参与研究访谈的志愿医生(n=7)和专业医生(n=6)对原型提供反馈。在7个YAs中，3个(43%)参与了这些共识反馈活动(一对一的互动)，在那里他们与研究人员一起审查原型。在6名HCPs中，2名(33%)在与研究人员一起审查原型时共同参与并提供了他们的意见。参与者依次对应用程序的当前特性、功能和设计进行了评估自言自语方法来考虑当前版本应用程序的优势和局限性。在这种直接对话中，参与者还被要求自言自语关于哪些变化或添加对下一代癌症助手应用程序有益。研究人员在每次互动期间记录了这些信息，并总结在文本框3;这个动作反馈的例子在图3A到3C。

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讨论

主要研究结果

该项目采用以用户为中心和协同设计的方法来了解被诊断为癌症的青少年的经历。围绕诊断的经验提供了对数字干预的潜在作用的理解，从癌症诊断到治疗开始，以及其他，重点是心理支持和福祉。优先考虑以用户为中心的输入，为经验驱动的特性和功能的开发提供信息，促进了第一代和第二代中高保真度应用程序原型的开发，这些原型与先前确定的康复益处(如个人赋权、身体和心理弹性以及对长期健康的积极影响)相一致。16]。

本研究的目标和结果符合地方、国家和国际数字卫生和保健战略[17侧重于增强患者和公民参与和管理自身健康和福祉的能力。在英国，2020年，麦克米伦癌症支持机构制定了一项11点行动计划，以确保在癌症治疗中采用和进一步发展康复[16]。该行动计划侧重于将康复纳入既定临床途径等要点;为用户开发本地和区域资源;制定标准化和有效的筛查、评估和结果措施;以及研究和商业议程。

能否成功地将数字卫生技术整合到提供保健的途径和服务中，取决于目标最终用户是否愿意采用这些技术。先前的工作表明，数字卫生技术不能反映现有的卫生保健途径或患者和卫生保健提供者的需求，可能成为常规采用数字卫生技术的预防性障碍[28]。在这项研究中，我们与患者和HCPs进行了接触，以了解采用新的数字驱动的支持性护理服务的障碍可能是什么，以及在实施途径中可能存在的障碍。

让公民参与新技术和工具的设计和开发，以确保成功地将数字卫生纳入保健，这是数字卫生和保健战略的核心原则[17，29]。我们知道，当协同设计策略嵌入到服务的整个开发周期中时，服务会得到更好的采用[23]。让患者和医护人员都参与进来，可以更深入地了解在日常实践中实施数字解决方案的各种动机和障碍。同样地，迭代方法让我们能够理解ya和hcp的需求，并相应地完善应用程序的设计和功能[23]。

这种方法与类似人群中的其他应用程序开发项目是一致的[23]。Casillas等[23，例如，描述了SMS文本信息系统的开发和可行性测试，以增加青少年群体对幸存者护理的依从性和接受度。我们使用了一个多阶段的共同设计过程，其中包括与YAs的访谈。我们的系统被发现是可接受的和可行的，并得出结论，它有可能提高这一人群接受生存护理。

这个项目的发现与类似性质的研究结果一致;例如Lea等人[30.]还对被诊断为癌症的青少年进行了参与性研究，了解他们的支持需求和网络信息的使用情况。作者发现，青少年使用一系列社交媒体、医疗网站、搜索引擎、慈善网站和通信平台(如WhatsApp)来获取信息和支持。似乎没有任何一个资源可以为青年管理员提供他们需要的所有信息，以及与具有类似经验的同行联系以获得额外支持的能力。我们的工作和我们的Cancer Helpmate原型应用程序已经在一定程度上解决了这些可访问性问题，因为我们在研究中直接应用了asa的经验和反馈，以告知原型应用程序的共同设计开发。

Elsbernd等[31[gm66nd]开发了一款应用程序，以支持接受癌症治疗的志愿医生。该应用程序采用了一个共同创造的过程，包括由志愿医生、健康护理人员和研究人员组成的3个创意小组研讨会。通过这个过程确定了应用程序的三个关键功能:(1)社区论坛，(2)信息库，(3)症状和副作用跟踪器。与我们的项目类似，YAs选择了明亮、温暖的颜色作为关键的设计特征。在这项研究中，参与者强调具有个性化呈现给用户的内容的功能，这与Linder等人进行的定性研究的结果一致[32]，他使用一种计算机化的症状捕捉工具来了解接受化疗的癌症患者的症状和副作用，以及他们使用的自我管理方法。研究人员发现，这些人通常有类似的症状和副作用，但他们以独特的方式自我控制。

Lea等[30.]为开发有效的资源与癌症助理合作进行论证，以确保他们支持癌症助理的整体需求。这与Siembida等人的研究结果一致[33他在对患有癌症的青少年进行了一项关于他们感知到的护理质量的调查研究后发现，患者的参与对感知到的护理质量没有影响。相反，那些感觉提供者支持他们独立的青少年比那些没有的人有更高的护理质量。这表明，重要的是要给他们提供机会，让他们对自己的治疗计划发表意见，提出问题，并投入其中。我们的Cancer Helpmate应用程序正处于积极的轨道上，能够促进这一点，因为它包含了与癌症患者的整体和康复护理相关的迷人特性和功能。

优势与局限

该项目的主要优势在于采用了具有多个数据收集阶段的协同设计方法，该方法优先考虑了asa、hcp和dhp的观点和输入。招聘有时很有挑战性，但研究团队坚持不懈，并确定了尽可能多的不同方式来接触和招募参与者。像这样的响应性方法确实需要在项目期间提交小的和大的道德协议修正案，以反映对纳入标准和招聘方法的必要更改，而这些影响了最初设想的项目时间表。这可能是一个限制更多的ya样本被要求在诊断后3年内反映他们的癌症诊断经历，但这就是诊断经历对这一人群的影响他们能够清晰而详细地表达和描述这一点。

我们还积极应对招聘方面的挑战，向临床团队进行介绍，在全国专业机构的通讯中刊登广告，针对专门为目标人群工作的专业人员，并在临床医生初步确定并介绍后，在YA医院诊所建立研究人员，直接与YA交谈。最后一种策略被证明特别有效，因为为用户需求面试招募的7名YA中有5名(71%)来自与YA诊所的研究人员的直接会议。这就是这种招聘策略的价值，它被提倡作为一种机制，让其他与助教合作的研究人员在未来嵌入他们自己的招聘策略中。

该项目的一个显著优势是交付了第二代中高保真度原型应用程序，该应用程序反映了通过项目中的多个数据收集流收集的最终用户的需求和要求。但是，人们承认，就志愿服务人员和研究征聘的专业人员而言，样本量小可被认为是在经验和投入的代表性方面的限制。本研究中这些招聘挑战的原因尚不完全清楚，但我们对招聘挑战的响应行动使我们能够直接与目标人群接触。然而，确实参与的临床医生的专业角色的数量和范围，在某种程度上代表了合作临床站点YA癌症团队提供的多学科护理的规模，尽管令人失望的是，在我们的最终样本中没有护士代表。此外，在道德协议修订允许我们扩大招募范围之前，资金需求对招募和合格的青年志愿者参与者施加了最初的地理限制。

结论

对于一些青少年来说，癌症的诊断过程可能是一个漫长的、令人沮丧的、令人焦虑的经历。诊断后，可迅速启动护理途径，未成年人的健康状况可在数小时或数天内发生变化。在这种情况下，年会以更快的速度收到大量新的重要信息。在本研究中，我们通过与青少年儿童的接触发现，尽管医院为青少年儿童提供了一系列适合年龄、针对年龄、高质量且易于阅读的有用信息，但这些信息主要是通过传统的印刷材料提供的。我们的定性访谈和调查结果表明，这种媒介和交付时间往往是压倒性的，负面影响了他们对材料和信息的参与。

然而，在这项研究中，早期的共识活动对这款应用的需求是令人鼓舞的积极的;因此，Cancer Helpmate有可能在未来增加青少年癌症团队提供的信息和社会心理支持服务，并增加他们的数字服务。

为此，癌症帮助伙伴今后的评估和实施活动将借鉴类似人群不断发展的数字保健服务，并从中学习。例如，在英国，在国家青少年癌症信托基金的支持下，一款名为“综合评估地图”的应用程序已在一些青少年癌症服务中实施。该应用程序允许被诊断为癌症的青少年通过使用整体需求评估来自我确定他们的需求，从而使他们的临床团队能够根据系统收集的信息确定支持需求[34]。事实上，在这项研究中，我们也认识到支持性护理的整体性，但在康复的背景下(包括饮食、锻炼、自我保健和健康)，并开发了一个原型应用程序，可以集中并个性化用户的这些信息。我们在这个项目中的下一章是参与对产品进行进一步的开发迭代，并向社区和医院环境中的最终用户进行测试和评估。特别是，我们对增强更多的应用程序个性化组件感兴趣，这些组件将由YAs在入职过程中选择，并评估它们的可接受性和实用性。我们还期望更正式地评估向这一人群提供书面和数字信息的影响。