JMIR
J Med Internet Res
医学互联网研究杂志
1438 - 8871
卡塔尔世界杯8强波胆分析
加拿大多伦多
v25i1e43404
36598811
10.2196/43404
的观点
的观点
推进肿瘤学的数字健康创新:癌症治疗中高价值数字化转型的优先事项
Eysenbach
冈瑟
麦格劳
德文
巴纳吉
拉胡尔
帕特尔
Smit
PharmD
1
https://orcid.org/0000-0002-9186-0430
利·戈德萨克
詹妮弗·C
MChem, MA, MBA
1
数字医学协会
运河街90号,4楼
波士顿,马萨诸塞州,02114
美国
1 765 234 3463
jennifer@dimesociety.org
https://orcid.org/0000-0003-0461-0183
Cordovano
格蕾丝
BCPA博士
2
https://orcid.org/0000-0002-5543-8726
唐宁
安德里亚
BBA
3.
https://orcid.org/0000-0001-8401-8686
字段
凯伦K
医学博士
4
https://orcid.org/0000-0002-2612-4998
纪勤
辛迪
英航
5
https://orcid.org/0000-0003-0992-3728
Grewal编写
Upinder
MSc
6
https://orcid.org/0000-0002-3216-9594
Nieva
豪尔赫
医学博士
7
https://orcid.org/0000-0003-1605-4719
帕特尔
Nikunj
PharmD
8
https://orcid.org/0000-0001-8980-7246
Rollison
Dana E
博士学位
4
https://orcid.org/0000-0002-3171-8045
长官
阿卡纳
女士
9
https://orcid.org/0000-0001-8539-785X
说
玛雅
镜头分割
10
https://orcid.org/0000-0002-1754-8852
范德基尔
伊莎贝尔
硕士,博士
11
https://orcid.org/0000-0001-5920-0275
道路
阿曼达
MSc
12
https://orcid.org/0000-0001-6443-2820
Wolff-Hughes
Dana L
博士学位
13
https://orcid.org/0000-0003-3280-9771
木
威廉一个
医学博士
14
https://orcid.org/0000-0001-7439-2543
罗宾逊
Edmondo J
工商管理硕士,硕士,医学博士
4
https://orcid.org/0000-0001-9625-6235
数字医学协会
波士顿
美国
启迪结果有限责任公司
西考德威尔,新泽西
美国
光集体
海岸线,佤邦
美国
数字健康中心
莫菲特癌症中心
佛罗里达州坦帕的
美国
Patient and Partners LLC
麦迪逊,CT
美国
拜耳公司
阅读
联合王国
诺里斯综合癌症中心
南加州大学
洛杉矶,加州
美国
阿斯利康
马里兰州盖瑟斯堡
美国
AS制药顾问公司
旧金山,加州
美国
Outcomes4Me公司
波士顿
美国
身临其境的康复
伦敦
联合王国
Jazz Venture Partners
旧金山,加州
美国
癌症控制和人口科学部
国家癌症研究所
马里兰州贝塞斯达
美国
莱恩伯格综合癌症中心
北卡罗来纳大学教堂山分校
教堂山,北卡罗来纳州
美国
通讯作者:Jennifer C Goldsack
jennifer@dimesociety.org
2023
4
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©Smit Patel, Jennifer C Goldsack, Grace Cordovano, Andrea Downing, Karen K Fields, Cindy Geoghegan, Upinder Grewal, Jorge Nieva, Nikunj Patel, Dana E Rollison, Archana Sah, Maya Said, Isabel Van De Keere, Amanda Way, Dana L Wolff-Hughes, William A Wood, Edmondo J Robinson。原发表于《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2023年1月4日。
2023
这是一篇在知识共享署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)下发布的开放获取文章,该许可允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是原始作品首次发表在《医学互联网研究杂志》上,并适当引用。必须包括完整的书目信息,到//www.mybigtv.com/上原始出版物的链接,以及版权和许可信息。
尽管在追求改善可及性、公平性、效率和有效性的推动下,卫生保健服务日益数字化,但在各个治疗领域的进展似乎并不均衡。肿瘤学以在研究和护理方面的领先创新而闻名;数字病理学、数字放射学、真实世界数据、下一代测序、患者报告的结果以及由复杂数据和生物标志物驱动的精确方法是该领域的标志。然而,远程病人监护、分散的护理和研究方法、“家庭医院”和机器学习技术尚未广泛应用于改善癌症治疗。作为回应,数字医学协会和莫菲特癌症中心召集了一个多方利益相关者圆桌会议,汇集了癌症治疗和数字创新方面的领先专家。这一观点强调了这些讨论的结果,专家们一致认为,相对于其他治疗领域,肿瘤学的数字创新滞后。报告指出,这种滞后很可能是由于最适合数字化解决方案的癌症治疗和研究挑战表述不清、缺乏激励和支持以及缺乏实施数字化创新的标准化基础设施。报告最后提出了将数字化的希望带到癌症治疗中以改善生活所需的行动建议。
数字医疗
创新
肿瘤学
癌症治疗
癌症
病人的旅程
数字转换
数字鸿沟
提供保健服务
服务交付
股本
patient-reported结果
毕业舞会
生物标志物
数字创新
介绍
在一个理想的世界里,通过改善教育、预防、筛查和早期发现,癌症的发病率和疾病负担将会减少,不公平现象将得到改善。每个癌症患者都可以很容易地在正确的时间接受及时的筛查和正确的治疗。个性化治疗将成为标准的护理,病人的健康状况将得到持续监测,以确保他们的安全和优化他们的生活质量。此外,病人及其护理伙伴[
1就可以随时获得高质量的研究和适合目的的教育资源,以帮助他们了解自己的诊断和护理过程。护理伙伴将被欢迎参与癌症诊断或预后可能带来的生命旅程,而因癌症而缩短生命的患者将获得基于尊严和同情的高质量临终关怀。此外,临床医生可以按照他们的职业来挽救和改善生命,文档、报销和支付周期工作流程得到充分优化,以减轻他们的管理负担。
在医疗保健的数字时代,数据和信息可以自由流动,患者与医生的接触可以超越地点和时间。然而,目前,癌症治疗令人难以置信地沮丧,对患者、治疗伙伴和临床医生来说,无论是在身体上、精神上、情感上,还是在经济上都是一种负担,而且这种负担并不是平均分配的。
2].癌症存活的可能性因病人的邮政编码而异。
3.],种族[
4-
8],社会经济地位[
9,
10],性[
11,
12]和看护地点[
13].病人
做癌症幸存者可能面临身体和经济毒性的长期影响[
14-
16].癌症护理与癌症研究是脱节的,这阻碍了从每一次测试、诊断和治疗中改进护理。不同的数据来源和系统妨碍了护理工作的协调,并增加了管理方面的差距,甚至可能产生交叉目的。
各种医疗数据流的综合数字化可以为更好的决策提供信息[
17-
26并在尊重患者偏好和隐私的同时改善护理协调。筛查、诊断和治疗可以通过个性化的风险模型来进行,这种模型可以实时和持续地适用于人口中的每一个成员。对于临床医生来说,综合数字化提供了简化管理任务和全面了解患者旅程的可能性,从而改善了护理的提供。对于支付方来说,数字化可以提高报销效率,减少重复或冗余服务和索赔的可能性。
2021年12月,数字医学协会和莫菲特癌症中心召集了40多位多方利益相关者专家,包括患者、临床医生、研究人员、监管机构、支付方、医疗保健高管、政策制定者、技术创新者、投资者和倡导者,进行了演讲和圆桌讨论。对话讨论了癌症治疗领域数字创新的现状,确定了肿瘤学领域数字健康创新面临挑战的根本原因,并描述了研讨会主持人和合作伙伴将提出的以行动为导向的协作解决方案。这一观点总结了这些讨论,并提出了未来探索的途径。
癌症护理的数字化:机遇与障碍
癌症治疗是复杂的,其特点往往是由各种提供者在较长时间内提供多种干预措施。这导致在缺乏护理协调支持的情况下患者负担沉重。此外,旨在管理这种复杂性并支持循证护理、改善结果和控制成本的肿瘤学临床路径不够全面和普遍应用,导致尽管临床医生有最好的意图和努力,但仍不能达到最佳的临床干预。
有效的癌症治疗、管理和研究需要大量数据和信息的便捷交换。但是,肿瘤数据的标准化受到我们如何衡量疾病进展的阻碍,最重要的信息往往隐藏在图像、叙述和其他非结构化数据中。由于肿瘤数据的数量和复杂性,我们当前卫生系统所面临的互操作性挑战对癌症患者产生了巨大的负面影响。由于在获取和汇总所有必要的医疗记录和健康信息方面存在挑战,患者往往在获得基本癌症护理方面面临延误。这迫使癌症患者和他们的护理伙伴做大量的工作来获得他们需要的护理;它也会影响他们的治疗结果[
27,
28].
癌症患者及其护理伙伴也需要更好、更容易获得和符合文化的信息,以便更好地了解他们的疾病。目前,大多数患者无法获得即时护理教育材料,这些材料旨在帮助他们在疾病演变、消退或进展过程中做出必须做出的决定,并获得所需的情感支持。这包括临终关怀。这种未得到满足的信息需求常常因金融毒性而复杂化,特别是在美国。
29——癌症患者的问题与治疗费用有关——在我们照顾癌症患者的潜力、他们的结果和他们一生的癌症之旅的现实之间留下了巨大的差距。
以数字创新为目标,为癌症患者带来最大的好处
符合目的的数字创新提供了弥合当今癌症护理现实与我们未来护理癌症患者愿景之间差距的潜力。圆桌会议的与会者一致认为,肿瘤学的数字创新落后于其他治疗领域,尽管有大量未满足的需求。这种滞后是由于对最适合数字化解决方案的癌症治疗和研究方面的挑战表述不清(
表1),缺乏激励和支持,以及缺乏实施数字创新的标准化基础设施。我们将在本文的其余部分讨论这些问题。
肿瘤领域的持续挑战非常适合有效的数字化解决方案。
主题区域和主题 |
挑战 |
数字创新的机遇 |
研究与开发 |
|
终点测量 |
当前的
性能状态测量在肿瘤学中是主观的,偶发的,并且提供有限的关于患者的高价值信息 |
定义并优化一组
核心数字措施通过加速开发高质量、相关、可信赖的绩效状况数字衡量标准,解决未满足的临床需求 |
|
生命质量一个测量 |
缺乏
治疗对生活质量影响的数据阻碍最佳治疗决策 |
发展数字
衡量影响的方法治疗对生活质量的影响 |
|
科学的方法 |
缺乏科学的方法在高度复杂的肿瘤学领域评估数字解决方案 |
为数字肿瘤学解决方案开发和推动标准化方法的广泛采用 |
临床护理 |
|
运营效率低下 |
操作的负担在肿瘤学中,由于缺乏协调的临床途径,导致了护理服务的无效 |
利用数字工具
自动化、增强和简化临床操作决策支持,提高肿瘤治疗的效率,这样资金就可以重新投入到直接治疗中 |
|
实现的障碍 |
临床医生和卫生系统缺乏对数字创新的信心
实施不力的数字战略到目前为止 |
提出
实现参数用于部署数字工具以支持临床护理的成功实施 |
|
约束能力 |
专业
肿瘤学人员短缺和行政负担延误必要的重症护理[
30.,
31] |
现代化癌症护理服务通过
数字化功能这减少了临床医生的行政负担,释放了为癌症患者提供及时必要护理的能力 |
护理个性化和协调性 |
|
数据集成 |
生成无数数据源
异构数据与每个患者的癌症历程相关,阻碍了优化决策 |
制定方法
数据集成这简化和汇总了各种数据集和接触点,以获得精确的见解和临床决策 |
|
数据治理 |
数据流动性有限,由于
缺乏治理模型支持可信的数据交换和授权访问 |
发展架构[
32,
33),
增加数据流动性的方法通过快速、无缝、透明的数据共享和交换,实现个性化的癌症治疗 |
|
包容 |
持久的不平等在癌症风险、疾病发病率和负担以及临床结果方面 |
部署
包容的方法所有数字解决方案:利用新的数字解决方案来接触难以接触和服务不足的人群,并获取以前看不见的人群的数据 |
付款人政策及报销 |
|
金融的毒性 |
广泛的治疗相关的
的经济损失[
29] |
优先减少融资障碍
协助和数字化传统的纸质
应用程序尽量减少处理和审查时间 |
|
付款人的创新 |
系统不足
支付结构[
34-
36阻碍了数字解决方案的开发和采用 |
为支付创新与发展提供证据
新颖的激励结构实施有利于以价值为基础的护理的数字卫生技术 |
参与和教育 |
|
订婚 |
挑战将资源奉献给一致的,积极的,和
公平的参与与癌症风险或疾病负担相关的人群[
37] |
构建清晰,被广泛接受
策略为了持续的公平
参与和再参与病人在癌症治疗的不同阶段使用数字工具 |
|
教育 |
缺乏资源对于患者和护理伙伴来说,制定治疗决策会对癌症患者的护理产生负面影响[
38] |
使用数字方法使其符合文化
教育材料对所有可能受益的个人开放 |
一个QoL:生活质量。
有效的数字解决方案必须关注每个人的癌症历程,从降低诊断风险到为每个癌症诊断患者提供全人支持,而不仅仅是集中于癌症诊断后治疗的偶发性临床护理。必须以纵向方式评估数字解决方案,认识到它们的价值可能随着疾病进展和不同需求的一生而变化。必须创建每个人都能接受的有价值的数字解决方案,认识到每个癌症患者都应该得到文化上合格的护理。我们还必须认识到患者在整个癌症治疗过程中护理伙伴的需求。在疾病晚期和临终关怀期间,这些需求也不例外。
为了将癌症患者置于其护理的中心,应优先考虑支持隐私和信息共享的数字解决方案。应当重新构想卫生保健提供模式,将其分散开来,并将重点从以提供者为中心的基于设施的卫生保健模式转移到满足患者的全人方法,无论他们身在何处。
数字化决策支持系统提供了实现肿瘤临床路径的潜力,以改善结果并降低成本。此外,通过优化决策的民主化,它们提供了消除卓越中心和社区护理环境之间结果差异的可能性。简化电子健康记录中的数据管理和提供计算机化临床工作流程的工具可以改善结果、效率和提供者满意度,同时最大限度地降低伤害风险。满足医疗保健实践和临床医生的需求和偏好必须被视为任何数字创新成功的组成部分,并且可能是许多数字解决方案的目标。
以研究和开发为例,考虑使用生物识别监测技术。在这些技术应用于临床研究或实践之前,我们必须首先考虑潜在的使用环境。从确定的相关健康概念中,研究人员可以开发出在基线和随时间推移测量这一概念所需的潜在指标。对于老年肿瘤学,使用背景可能包括基线虚弱或电子快速健康评估,以及在门诊就诊之间监测不良事件或功能恶化。现正就后一目的评估使用以家庭为本的病人报告的电子结果监测[
39].
无论使用何种结果,它们必须对患者有意义。例如,癌症恶病质会影响生活质量、治疗方案和死亡率。体育活动已被提议作为癌症恶病质试验的结果衡量标准[
40],但测量身体活动的金标准(例如,稳定同位素研究)可能复杂、昂贵,而且对患者来说负担沉重。数字卫生技术可能在这种情况下提供优势。事实上,一项可行性研究表明,几乎所有癌症患者都可以接受佩戴一个轻便的小型步数监测仪一周[
41].研究人员指出,步数与步行和非步行的能量消耗之间存在很强的相关性[
41].体育活动也被证明与晚期癌症患者的生活质量评分相关[
42].此外,营养药物干预已被证明可改善胰腺癌恶病质患者的身体活动[
43].
数字技术的使用也为增加癌症患者参加临床试验提供了机会。在对1100多名在过去7年中被诊断患有或接受过癌症治疗的患者进行的一项调查中,高达85%的患者表示,如果通过使用远程技术和其他工具来分散数据收集,减少他们的时间和旅行负担,他们将更有可能参加临床试验。
44].他们的意愿因分散化的类型而异:67%的人表示,如果由试验工作人员提供静脉注射试验药物,他们更有可能注册,而82%的人表示,如果提供可穿戴技术来收集试验数据,他们更有可能注册。
履行数字创新的承诺,推进更好的癌症治疗方法
为了使数字创新发挥其改善所有癌症患者生活的潜力,我们必须优先考虑产生最大影响的机会,并在开发和部署数字解决方案时考虑到公平和包容,承认并解决成功的数字健康创新所需的方法差距和数据基础设施的缺乏,并认识到癌症护理和研究中的数字创新不是灵丹妙药;我们拥有丰富的数据流和工具箱中一套强大的新工具,但如果缺乏以人为本、注重获取、公平、效率和有效性的方法,数字工具不太可能成为这一夺去全球六分之一生命的疾病的解决方案。
1971年通过的《国家癌症法案》推动了癌症患者生活的一波又一波的改善。今年早些时候,美国政府重新启动了癌症“登月计划”。
45他指出,在过去25年里,癌症死亡率下降了25%。在政府吹捧的新举措中,美国国立卫生研究院(NIH)扩展了癌症研究数据生态系统,该系统支持更好地共享治疗发现的数据。
46].总统还宣布在国家卫生研究院内设立一个新的机构,即卫生高级研究计划局。该机构以美国国防部高级研究计划局(Advanced Research Project agency)为模型,将有一个单一的目标:推动在预防、检测和治疗疾病(包括癌症)方面取得突破。
45].美国农业部也在与美国国立卫生研究院合作,将持续贫困和癌症监测数据结合起来,以确定干预目标[
46].但是,如果不有意识地接受适用于所有人的数字解决方案,我们很可能无法实现实施得当的数字创新所带来的患者、临床医生和系统层面转型的承诺。
没有临床或技术上的原因导致肿瘤数字化的成功落后于其他治疗领域。数字创新有望支持开发更有效和公平的方法来减少风险、减轻疾病负担、加速研究和可扩展的护理。作为一个多方利益相关者的社区,我们有责任确定肿瘤学中需要解决的正确问题,发展建立信任所需的科学和基础设施,通过适当的资源支持临床医生和实践,并重新构想数字化方法所需的研究和护理系统,以真正改变每个癌症患者的生活。
缩写
国家卫生研究院
美国国立卫生研究院
作者要感谢以下所有肿瘤圆桌会议研讨会参与者的鼓舞人心的想法,精力和专业知识:Amy Abernethy (Verily生命科学有限责任公司),Ariel Aguilo (LabCorp), Sachin Apte(亨茨曼癌症研究所;犹他大学健康系统癌症医院),Ashita Batavia(强生公司),M Shaalan Beg(德克萨斯大学西南医学中心),Bruce Birdsell(西门子健康工程公司Varian医疗系统),Patty Brown(医疗之家),Victor Chan (Seagen公司),Grace Cordovano(启迪结果有限责任公司,Unblock Health), Don Dizon(罗德岛医院寿命癌症研究所),Andrea Downing (The Light Collective), Chris Economos (physIQ),Karen K Fields (Moffitt癌症中心)、Susan Foose (Covance Inc/LabCorp)、Cindy Geoghegan (Patient and Partners LLC)、Jennifer C Goldsack(数字医学协会)、Brian Gonzalez (Moffitt癌症中心)、Upinder Grewal(拜耳公司)、Brad Hirsch (Verily生命科学有限责任公司)、Sharjeel Hooda (Moffitt癌症中心)、Patricia Hurley(美国临床肿瘤学会)、Heather Jim (Moffitt癌症中心)、Robert (Bob) Keenan (Moffitt癌症中心)、Sean Khozin (CancerLinQ)、Paul Kluetz(美国食品和药物管理局),Janine Kopp(武田制药有限公司),Kate Lyden (VivoSense公司),Deven McGraw(公民公司),Rachel Nering(赛诺菲公司),Jorge Nieva(南加州大学);Keck医学院,Norris癌症中心),Smit Patel(数字医学协会),Nikunj Patel(阿斯利康公司),Varun Ramdevan(强生公司),Edmondo J Robinson(莫菲特癌症中心),Dana E Rollison(莫菲特癌症中心),Archana Sah (Medable, Inc), Maya Said (Outcomes4Me, Inc), Urmimala Sarkar (SOLVE Health Tech & University of California, San Francisco), Peter Shen(西门子健康工程),jennifer Siegelman(武田制药有限公司),Steven Steinhubl (physIQ),Pamela Tenaerts (Medable, Inc)、Mat Valin (CancerIQ, Inc)、Isabel Van De Keere (Immersive Rehab Ltd)、Amanda Way (Emerson Collective LLC)、Jay Wilkes (Siemens Healthineers)、Dana L Wolff-Hughes(国家癌症研究所)、William A Wood(北卡罗来纳大学Lineberger综合癌症中心)、Nini Wu (McKesson Corp)和Tim Yeatman (Guardian Research Network, Phenome Health)。本文中表达的观点是作者的观点,并不一定反映美国国家癌症研究所的观点或政策。
SP和JCG起草手稿大纲;所有其他作者都进行了审查并提供了实质性意见。SP根据JCG和EJR的意见起草了初稿。所有其他作者都为完整的草稿提供了输入和编辑。提交的最终草案由SP和JCG准备,并由所有作者批准。
DLW-H就职于美国国家癌症研究所。WAW为Teladoc和Quantum Health提供咨询服务,并拥有Koneksa Research的股权;他从基因泰克和辉瑞公司获得资助(支付给研究所),并从ASH研究合作组织获得酬金。NP是阿斯利康制药公司的员工和股东。其他作者没有需要声明的冲突。
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关怀伙伴:概念分析
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肿瘤学中的数字健康应用:一个可以抓住的机会
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美国农村癌症治疗的挑战
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在长期癌症幸存者中,患者-提供者沟通、护理质量评分和患者激活的种族和民族差异
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美洲区域国家癌症控制计划的公平性
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评论:芝加哥黑人女性因乳腺癌死亡的比例过高:这是需要改变的
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医学进步和癌症生存中的种族/民族差异
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肿瘤学家隐性种族偏见在种族不和谐的肿瘤学相互作用中的影响
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贫困、文化和社会不公:癌症差异的决定因素
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全球卫生公平:高、中、低收入国家癌症治疗结果差异
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东部肿瘤合作小组
东部肿瘤合作组试验1594中晚期非小细胞肺癌患者的性别生存差异
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种族、年龄和性别在主要癌症生存率改善方面的差异:1990年至2010年美国国家癌症研究所监测、流行病学和最终结果(SEER)项目的结果
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综合癌症中心护理对预后的影响:一项基于人群的研究结果
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S1417CD:一项转移性结直肠癌患者经济困难的前瞻性多中心合作小组研究
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癌症患者的经济负担和痛苦:了解和加强对癌症治疗的经济毒性的行动
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成人癌症患者的财务毒性:不良后果和不合规
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基于智能手机的监测干预头颈癌患者同步化疗放疗的初步研究
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利用数字健康收集前列腺癌患者报告的电子结果:单臂试点试验
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通过智能手机应用程序每天收集接受化疗的乳腺癌患者自我报告的睡眠障碍数据:一项可行性研究
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智能手机应用程序自我监测儿科化疗期间恶心:以用户为中心的设计过程
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PROutine:一项可行性研究,评估通过智能手机应用程序监测晚期癌症患者的电子报告结果和依从性
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使用智能手机应用程序为乳腺癌患者提供的每日心理健康评级进行抑郁症筛查
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“有一个疼痛应用程序”:回顾针对患者的智能手机疼痛管理应用程序
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智能手机医疗保健应用程序改善肺癌患者生活质量的比较有效性:研究方案
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乳腺癌妇女在线支持小组
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乳腺癌转移延迟治疗对生存的影响
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头颈癌:治疗延迟对预后影响的综述
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癌症治疗的经济毒性:是时候干预了
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癌症服务:2021-22届会议第十二次报告
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英国国家医疗服务体系癌症转诊和治疗的等待时间创历史新高
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实现癌症社区的数据流动性:所有利益相关者联盟的建议
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打破癌症数据共享的障碍——美国国立卫生研究院通才库生态系统倡议
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癌症护理费用对患者水平的影响——德国癌症患者的经济负担
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让欧盟公民重新参与国家筛查规划和大流行后的癌症诊断
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成本行动18122 (EURO-CHOLANGIO-NET)的BABEL工作组,欧洲胆管癌研究网络的一部分
弥合患者教育的公平差距:胆道癌症BABEL项目
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利用数字健康技术实现老年肿瘤学的现代化
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改善身体活动作为衡量癌症患者抗食氧治疗效果的另一个客观变量
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