健康求医行为、疾病进展,药物,知识,和态度在中国系统性红斑狼疮:横断面调查研究gydF4y2Ba

介绍gydF4y2Ba

系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫性疾病包括全身多个器官(gydF4y2Ba1gydF4y2Ba]。与持续改进诊断和治疗系统性红斑狼疮患者的5年生存率已显著增加超过90%在过去2年(gydF4y2Ba2gydF4y2Ba]。在中国,不同的地区有不同的水平的医疗资源,和省会城市有更好的医疗资源,吸引来自其他城市的系统性红斑狼疮患者在省或周边省(gydF4y2Ba3gydF4y2Ba,gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]。患者也可以开关医院治疗期间在中国寻求更好的卫生保健。然而,医疗保险补偿的变化和卫生保健的追求在不同的城市将导致更高的病人经济负担,包括运输的成本和时间gydF4y2Ba5gydF4y2Ba,gydF4y2Ba6gydF4y2Ba]。因此,研究病人的健康是至关重要的求医行为提供了依据和指导未来中国医疗资源的分配。gydF4y2Ba

疾病爆发的疾病活动增加,据报道发生在超过20%的患者缓解后2年内(gydF4y2Ba7gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba10gydF4y2Ba]。疾病进展,包括疾病耀斑,已成为对系统性红斑狼疮患者住院治疗,最常见的原因和损失利息的风险增加了一倍gydF4y2Ba11gydF4y2Ba,gydF4y2Ba12gydF4y2Ba]。除了30%的-60%的患者诊断为红斑狼疮肾炎(LN),一个常见的系统性红斑狼疮并发症发作,一些患者可能产生LN治疗期间(gydF4y2Ba13gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba15gydF4y2Ba]。然而,只有很少有研究调查了LN患者的疾病进展没有LN在中国。系统性红斑狼疮的诊断后,患者有药物,包括羟氯喹、糖皮质激素和免疫抑制和生物制剂。之后,伴随增加的不良事件(AEs)或慢性疾病可能影响这些药物的变化(gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]。此外,药物可能成为潜在的改变如果系统性红斑狼疮患者计划怀孕gydF4y2Ba17gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba19gydF4y2Ba]。在日本一个回顾性研究显示,9.8%的系统性红斑狼疮患者改变了他们的药物,但与药物相关的因素改变没有评估(gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]。了解药物的变化可能的原因在中国改善SLE患者的临床管理(gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

更新后的2020年中国系统性红斑狼疮的诊断和治疗指南和2019中国LN的诊断和治疗指南(以下称为治疗指南)被进一步划分规范诊断和治疗标准,这不仅提供了一个依据系统性红斑狼疮的诊断和治疗,但也提供了一个透明的系统性红斑狼疮患者指南(gydF4y2Ba21gydF4y2Ba,gydF4y2Ba22gydF4y2Ba]。知识系统性红斑狼疮会增加病人的适应的系统性红斑狼疮治疗(gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]。一般疾病的医学知识不足会导致怀疑药物,从而提高治疗依从性不佳的风险(gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。然而,有一个缺乏研究关注病人的熟悉治疗指南,它反映了病人的疾病在某种程度上的知识。社会经济和心理社会因素影响预后的系统性红斑狼疮(gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]。消极态度,包括恐惧和抑郁,减少治疗依从性(gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]。在德国进行的一项研究显示,消极情绪与系统性红斑狼疮患者的治疗依从性(减少11%gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]。在中国的一项研究报道,系统性红斑狼疮患者焦虑和抑郁的人更有可能有一个生活质量下降(gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]。因此,有必要探讨系统性红斑狼疮病人的态度从诊断到治疗的时间在中国。综上所述,我们的研究的目的是检查疾病进展和健康系统性红斑狼疮患者的求医行为,描述他们的药物的使用,分析因素与疾病相关的耀斑,评估熟悉治疗指南的预测及其对系统性红斑狼疮的态度。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

研究设计gydF4y2Ba

数据集在我们的研究是基于一个电子问卷由专家设计,来自多个中心的流行病学家,统计学家,临床医生。调查主要是回答20例根据他们的反馈和调整,最终版本包括4部分和51的问题。的第一部分调查研究的基本介绍,这需要耐心仔细阅读相关的操作,熟悉研究的目的。第二部分是关于患者的基线特征;第三部分是关于诊断的时候,健康状况,和药物;最后一部分是关于治疗指南的知识和态度系统性红斑狼疮。的问题包括填空、选择题选择题只有1回答,与几个可能的答案。比较疾病发生的规律性,我们使用大量的时间设计了调查指标(例如,当你第一次被诊断为系统性红斑狼疮,当你第一次被诊断为LN)。的详细内容调查所示gydF4y2Ba多媒体附录1gydF4y2Ba。gydF4y2Ba

伦理批准gydF4y2Ba

伦理批准本研究获得伦理委员会的中山大学第三附属医院(参考[2021]02-312-01)10月19日2021年。所有患者签署知情同意之前,回答问题参与这项研究。信息,如目标、方法和预期成果从这项研究提出了同意书。参与者的隐私和机密性保护的描述中提供同意书。gydF4y2Ba

工具和数据收集gydF4y2Ba

这个调查的目的是使用一个基于web的问卷调查工具(WJX)和快速响应代码生成的分布在中国医院。这项调查是由系统性红斑狼疮患者填写扫描快速响应代码在每个访问医生的指导下。研究期间从2021年6月到2021年12月,和数据收集从105年医院和27个省份。入选标准是住院病人和门诊病人被诊断为系统性红斑狼疮和谁签署了知情同意。设置的详细信息显示在表的S1gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba。gydF4y2Ba

为了确保调查的完整性和可信性,强制我们做每个问题的答案。关键问题被要求的方式(例如,从疾病的诊断治疗,慢性疾病有多少你发达),这样他们在后续部分中验证的问题(例如,你已经开发出的慢性病(s)是/是)。调查必须填写的存在至少一个研究的医生。如果病人是不熟悉的方式使用工具或不理解的方式回答有关列,医生填写。gydF4y2Ba

定义gydF4y2Ba

健康求医行为指的是寻求卫生保健在省会城市和改变的医院治疗期间(例如,病人在医院不同于寻求卫生保健,主要是诊断和治疗)。疾病进展是指疾病耀斑和AEs和慢性疾病的发展。疾病耀斑指发展中LN non-LN系统性红斑狼疮患者和复发。系统性红斑狼疮疾病活动指数用来衡量复发的病人没有LN如果分数增加了至少4。蛋白尿的重演或血清肌酐水平的快速增长被认为是复发病人诊断为LN (gydF4y2Ba29日gydF4y2Ba,gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]。药物的变化意味着切换治疗免疫抑制药物和生物制剂在最初的治疗。AEs的发展或慢性疾病治疗期间指AEs或慢性疾病增加的数量相比,治疗期间,患者之前被诊断出患有系统性红斑狼疮。病人有怀孕计划指的是那些欲望和计划要孩子。gydF4y2Ba

疾病的知识以熟悉治疗指南,包括3类:不熟悉,不太熟悉,熟悉。病人没有听说过治疗指南被认为是陌生的。病人没有阅读治疗指南,但从其他来源获得有限的诊断和治疗信息被认为是不太熟悉。患者详细阅读治疗指南和判断自己的条件和指导药物治疗指南的基础上被认为是熟悉治疗指南。从诊断到治疗对疾病的态度不一,但被分为4个类型:恐惧在治疗(恐惧→),从恐惧到验收(恐惧→验收),从接受到恐惧(验收→恐惧),在治疗和验收(验收→验收)。gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

描述性统计方法被用来描述患者的人口统计学和临床特点没有LN和LN患者。比例计算,提出了图形和表格形式。系统性红斑狼疮的进展,患者的健康行为,包括self-discontinuation过早停止治疗的患者的后续治疗患者不规则和药物,治疗指南的知识,和对疾病的态度是桑基图中描述。Multivariable-adjusted logistic回归模型被用来探索与发展相关的因素从non-LN LN,复发,以及药物的变化。一个序数回归模型采用检查与治疗指南的知识相关联的因素。序数回归模型的一个关键的假设是平行回归假设,需要累积二进制逻辑回归模型中的系数是一致的。黑雁测试比较了单独的适合二元逻辑回归模型,因此是适当的用于评估并行回归假设序数回归(gydF4y2Ba31日gydF4y2Ba]。逻辑回归模型被用来研究因素与疾病的态度有关。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

病人的特点gydF4y2Ba

1509名患者的数据收集:794(52.62%)患者没有LN和715 LN患者(47.38%),平均年龄为34.9岁和34.6岁,分别为(gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)。患者的平均年龄的主要诊断SLE non-LN和LN是29年和28.4年,分别;1412(93.57%)例系统性红斑狼疮患者女性,和616年(40.82%)有一个学院或高等教育。LN患者的月收入低于没有LN患者(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= . 01)。复发(gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)、药物(变化gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)和AEs的发展(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .003)和慢性疾病(gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)在LN患者高于没有LN患者。只有242(16.03%)例系统性红斑狼疮患者熟悉治疗指南,和LN患者比那些没有LN熟悉治疗指南(gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施);系统性红斑狼疮患者891例(59.04%)改变了他们的态度在初步诊断疾病的恐惧接受治疗期间,而病人的态度改变的比例从接受到恐惧是更高的LN患者(47/715,6.6%)比没有LN患者(27/794,3.4%)。系统性红斑狼疮患者的1509,489(32.41%)寻求卫生保健在医院不同于医院,他们主要是诊断和治疗,和719名(47.64%)有一个怀孕的计划。患者提出的详细信息gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba。gydF4y2Ba

图1gydF4y2Ba显示了系统性红斑狼疮的进展、健康行为和病人对他们的熟悉疾病的比例和态度。治疗病人的平均时间是6.4年。大约有39.96%(603/1509)的系统性红斑狼疮患者主要是诊断为LN,和12.4%(112/906)的患者没有LN发达LN在以后的阶段,平均时间为5.2年。Self-discontinuation、不规则治疗和耐药患者从non-LN LN和那些经验丰富的复发的患者分别为49.1%(55/112)和44.4%(242/545),36.6%(41/112)和2.8%(15/545)和9.8%(11/112)和5.3%(29/545),分别。大约有90.58%(1367/1509)的系统性红斑狼疮患者在治疗后开发出一种积极的态度。gydF4y2Ba

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健康求医行为gydF4y2Ba

响应的分布比例的系统性红斑狼疮患者和患者寻求卫生保健医院由省会城市户口或工作场所了gydF4y2Ba图2gydF4y2Ba。四个省会城市(武汉、南宁、广州、沈阳)吸引了超过一半的患者总注册永久住宅位于同一省其他城市,邻近的省份,在南宁从55.6%(99/178),74.5%(374/502)在广州。比例达到66.9%(569/850)的6个省会城市。十个省会城市吸引了48.8%(479/981)的患者的工作场所位于其他城市在同一个省,从相邻的省份,其中广州和南宁吸引了54.2%(272/502)和43.8%(78/178)的患者,分别。gydF4y2Ba

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药物和AEs和慢性疾病的发展gydF4y2Ba

最常见的药物使用的患者没有LN时研究霉酚酸酯(185/794,23.3%),其次是甲氨蝶呤(150/794,18.9%)和环孢霉素(98/794,12.3%)。这3种最常用的免疫抑制药物也没有LN患者在诊断时,霉酚酸酯19.9%(158/794),17.9%(142/794),甲氨蝶呤和分别为10.1%(80/794)在环孢霉素(gydF4y2Ba图3gydF4y2Ba)。对于LN患者,最常见的药物使用的时候研究霉酚酸酯(307/715,42.9%),其次是他克莫司(96/715,13.4%)和环孢霉素(86/715,12%)。环磷酰胺(本体)(152/715,21.3%)是第二个最常用的免疫抑制药物的诊断,而只有8.4%(60/715)的患者使用它的时候。Belimumab,生物制剂,使用较少的研究没有LN患者(43/794,5.4%)和LN患者(61/715,8.5%)。gydF4y2Ba

关于AEs和慢性疾病的发展,股骨头坏死(71/228,31.1%)、白内障(63/228,27.6%),和视网膜黄斑变性(29/228,12.7%)是最常见的严重的AEs,发生在治疗,而高血压(99/229,43.2%)、血脂异常(45/229,19.7%),和慢性胃炎(32/229,14%)3常见的慢性病治疗期间开发(表S2和S3的表gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba)。最高教育水平(大学或更高),改变医院、AEs和慢性疾病的发展,怀孕计划,LN与药物的变化有关。gydF4y2Ba

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与疾病相关的因素耀斑,知识,和对系统性红斑狼疮的态度gydF4y2Ba

变更的医院(比值比(或)1.90,95%可信区间1.24 - -2.90)和开发1慢性疾病(或3.60,95% CI 2.04 - -6.24)或2个或更多的慢性疾病(或4.67,95%可信区间2.13 - -9.95)与LN开发(gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba)。此外,1 AE和2个或更多的AEs的发展相比,治疗期间无AE发展和LN状态与non-LN状态与复发的风险更高。更多的因素,即年龄和高等教育学院或,明显与药物相关的变化。gydF4y2Ba

只有LN患者(或2.20,95% CI 1.81 - -2.68)与熟悉的知识有关治疗指南(gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba)。并行回归假设是满意的黑雁测试(表S4gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba)。高等教育,包括高中和大学或更高,与积极的态度有关的疾病,而例LN患者与消极态度的风险联系在一起,在一起的发展1 AE (gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba)。gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要结果gydF4y2Ba

一个值得关注的发现在我们的研究中,55.6%(473/850)的系统性红斑狼疮患者寻求卫生保健在省会城市迁移从其他城市在同一个省在考虑他们的注册永久住所。当考虑到工作场所,医院在省会城市也吸引了42.9%(421/981)的系统性红斑狼疮患者来自同一个省份寻求卫生保健即使这些患者的工作场所没有位于首都。此外,与一般的省会城市相比,高收入相邻省份的省会城市也吸引患者,如广州和西安。这可以部分解释为推拉理论,为该省的省会城市拥有更多的资源,包括更多的医院选择,更多的医学专家,和更好的医疗技术,这可能被认为是社会因素对患者获得更好的生活质量gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]。然而,外地访问将会增加患者的经济负担,如交通和住宿费用。因此,应采用有针对性的措施,各部门对这些病人。医院在省会城市可以建立一个独特的医疗渠道可以提供个人支持的人从其他城市迁移到寻求医疗保健通过有效的识别。每个省的医疗保险部门应简化患者的医疗报销过程从其他城市在同一个省和邻近省份,以减少病人的经济负担。gydF4y2Ba

与复发相关因素对系统性红斑狼疮患者已报告在许多研究中,包括增加anti-double-stranded脱氧核糖核酸,B淋巴细胞刺激器,肾器官参与,缺乏羟氯喹,过早停药了,可怜的遵从性(gydF4y2Ba22gydF4y2Ba,gydF4y2Ba33gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba35gydF4y2Ba]。符合上述因素,我们发现LN患者有更高的风险与复发有关,其中49.1%(55/112)的患者self-discontinued治疗。此外,我们的结果表明,发展1或更多的AEs和慢性病治疗期间增加疾病风险的耀斑,包括开发LN non-LN和系统性红斑狼疮患者复发。中国军团疾病进展的平均时间是5.2年,对应于一个国际初始队列研究的平均时间4.6年(gydF4y2Ba14gydF4y2Ba]。在我们的研究结果可能扩展先前的发现(gydF4y2Ba14gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

小说在我们的研究发现,从第一医院,患者主要是诊断和治疗与LN和复发的风险发展,明显与药物的变化有关。这一发现意味着医院病人第一次访问可能提供了不当的治疗。要求更细致的护理和治疗患者的记录转换从其他城市医院,尤其是在省会城市,是必要的,因为主要公立医院从其他城市,有大量的病人在门诊就诊和住院增加。1在昆明的医院的一项研究,在云南省的省会城市,表明,门诊就诊和住院从188530年和6620年的2001增加到2010年369510年和12380年,分别为(gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]。另一个在上海医院门诊率显示,从734923年的2013人增加到881376年的2017 (gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]。尽管医疗资源更集中在省会城市,这些城市个性化管理的患者,包括考虑病人的诊断和治疗的历史,最初的医院和病人的家乡是必不可少的gydF4y2Ba3gydF4y2Ba,gydF4y2Ba4gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

除了年龄等因素,高等教育的发展至少1 AE和慢性疾病,改变医院和LN发展与变化相关的药物,将近一半的系统性红斑狼疮患者有怀孕计划,也是一个重要因素(或1.58,95%可信区间1.18 - -2.13)。已经证实,使用本体,导致卵巢衰竭(gydF4y2Ba38gydF4y2Ba]。我们的研究表明,本体的使用减少了60.5%(92/152)在当前的治疗(的研究)相比,在主要的治疗和患者的比例使用本体,其中有怀孕计划明显低于那些没有怀孕计划(表的S5gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba)。这一发现表明,除了考虑临床症状,计划和病人的需要也值得考虑,医生在治疗过程中。gydF4y2Ba

熟悉治疗指南反映了病人的疾病的知识在一定程度上(gydF4y2Ba39gydF4y2Ba]。我们的研究结果表明,只有12.5%(99/794)的患者没有LN和20%(143/715)的LN患者熟悉治疗指南。此外,只有例LN患者更熟悉比没有LN患者治疗指南。患者的比例有限的知识在中国治疗指南可以令人担忧,因为这些结果显示2的问题。首先,疾病的知识是不足的;因此,治疗决策更被动或physician-led。此外,缺乏教育和知识的系统性红斑狼疮会增加疾病的风险耀斑(gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]。第二,患者更熟悉疾病在强烈的状态比轻微的疾病阶段,表明患者少关注疾病的早期阶段。一项研究表明,患者的疾病知识可以改善通过阅读治疗指南(gydF4y2Ba39gydF4y2Ba]。因此,潜在的解决办法是压缩和简化诊断和治疗的相关内容在治疗指南和分发指导方针,医生和病人在一个简单的电子或纸质手册的学习和参考。另外,患者应该呈现全面了解疾病在疾病状态是温和而不是在疾病恶化。gydF4y2Ba

患者对系统性红斑狼疮的态度,总的来说,反映了接受,大约90.58%(1367/1509)的患者治疗期间表达了积极的态度,尽管近一半的患者感到恐惧的诊断。一个重要因素是LN患者有较高的风险诊断患者比其他没有LN可怕的态度。改善病人的态度的一种方法是通过提供健康教育。研究表明,良好的教育是伴随着更高的疾病知识,增加自我意识的健康和卫生保健评估(gydF4y2Ba40gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba42gydF4y2Ba]。进一步说,医生和病人之间的交互可以加强,包括调查的使用评价函数(WJX)测试病人的理解疾病的最新研究进展和监控病人的态度改变疾病的不同阶段,可以通过一系列的得分和激励措施(gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

限制在这个研究gydF4y2Ba

我们的研究结果有一定的局限性,必须小心解释。首先,虽然我们组收集变量的时间点,时间顺序的因素和结果可能不明确。例如,我们动态地描述一个慢性疾病的发展变化前后的系统性红斑狼疮的诊断。然而,是否增加发生之前或之后LN的发展或复发尚未阐明。这种限制是因为,一方面,横断面研究设计。另一方面,即使在现有的医疗数据库,对应的时间点是相对模糊的;因此,反向因果关系或同时出现。第二,更详细的测量健康情绪可能会改善健康决策(gydF4y2Ba44gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba46gydF4y2Ba]。我们的研究缺乏这样的测量对系统性红斑狼疮的态度,以及进一步研究评估病人的情绪在一个数值刻度可能提高结果的准确性。第三,我们的研究可能会响应器的偏见。因为广东是中国人口最多的省,更多的样本收集来自广东,而其他地区的样本更均匀分布。此外,回忆偏倚可能出现在数据收集过程中,特别是对于那些收到长期治疗超过10年。这是具有挑战性的病人回忆他们的身体状况和药物治疗方案前诊断。为了减少这种限制,我们设置条目的数量和具体名称在调查中实现一致性和确保回忆偏倚是最小化。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

在我们的研究中,大部分的病人寻求卫生保健在省会城市迁移的来自其他城市在同一个省和相邻的省份。霉酚酸酯是最常用的免疫抑制药物治疗的病人没有LN和LN患者在本研究的时间。股骨头坏死是最常见的AE,其次是白内障和视网膜黄斑变性,而高血压、血脂异常、慢性胃炎3常见慢性疾病发展中治疗。变化主要是诊断和治疗的医院,病人和AEs和慢性疾病的发展变化与疾病相关的耀斑和药物。怀孕计划也与药物的变化有关。患者对治疗指南知识不足,没有LN和病人往往不太熟悉比LN患者治疗指南。系统性红斑狼疮患者有大学教育或更高版本与一个积极的态度,而不是那些只有初中学历的或更低。我们的研究表明,疾病耀斑应该控制通过监控潜在的AEs和慢性病患者在治疗和有效地管理了医院的医疗咨询。此外,患者将受益于健康教育对系统性红斑狼疮保持一个积极的态度。gydF4y2Ba