阿尔茨海默病及相关痴呆患者自我护理管理的现有手机应用程序:系统分析

介绍

阿尔茨海默病和痴呆症护理

阿尔茨海默病及相关痴呆(AD/RD)是一种进行性神经认知障碍，全世界约有5000万人受到影响，考虑到到2050年患者人数预计将增加到1.52亿，这是一个相当大的数字[1］．AD/RD患者必须在身体、社会、情感和认知方面应对多方面的挑战。认知功能可以在很多领域进行测量，包括注意力持续时间和集中力、智力、判断力、学习能力、记忆力、定向能力、感知能力、解决问题能力和精神运动能力[2，3.］．大多数AD/RD患者还会出现痴呆(BPSD)的行为和心理症状，其中一些BPSD，如躁动、攻击、幻觉和徘徊，被认为是相当具有挑战性的[4，5］．此外，AD/RD患者主要是老年人，这使得这一群体比那些有其他与年龄相关的健康问题的人更容易受到伤害[6］．

AD/RD患者的护理是复杂的，通常会导致提供日常护理和支持的护理人员抑郁、负担和健康受损[7]-10]。研究还显示，照顾者的照顾负担与痴呆症患者的依赖程度呈正相关[10］．因此，设计良好的自我照顾支援工具，切合受照顾者的需要，可减轻照顾者的负担[5］．因此，促进AD/RD患者自我护理的干预措施可能会减轻照顾者的负担水平，促进他们的健康。

手机在痴呆症护理中的潜力

手机应用程序在世界范围内变得越来越普遍。目前新兴的基于手机的健康应用程序正在改变医疗保健和推广，并正在成为医疗保健提供系统改革的主要浪潮[11］．根据使用“健康信息全国趋势调查”数据的“健康人2020倡议”，增加应用程序的使用可以改善健康结果和健康质量，最终减少健康差距和不平等[12］．事实上，近三分之一的美国成年人在他们的无障碍设备上使用健康应用程序[13］．如今，不仅是对科技有天然倾向的年轻一代在使用手机应用程序，老年人也在使用这些应用程序来管理他们的健康[14］．将手机应用程序整合到AD/RD患者群体中进行自我护理，这是一个巨大的需求，但也具有巨大的潜力。

先前的研究表明，39%的50岁或以上的成年人使用手机应用程序访问健康信息并管理他们的健康[14］．将现有技术与基于移动电话的平台相结合是一种非常可行的方法，有可能改善AD/RD患者的护理质量和生活质量，这可能会降低公共卫生成本，并为寻找更有效的信息共享方法提供途径。到目前为止，技术已被用于解决AD/RD的一些症状，特别是健忘[15］．针对AD/RD患者特定的身体和认知障碍开发手机辅助应用，可以促进患者的独立性，减轻护理人员的负担，延迟或避免患者入院，从而降低医疗保健系统的整体成本和负担[16］．

开发AD/RD应用程序是解决AD/RD护理中健康差异的一种很有前途的方法，因为这些应用程序可能是一种宝贵的医疗保健资源[17］．应用程序的可用性和可接受性对AD/RD患者很重要。先前的研究表明，支持老年人医疗保健的技术必须允许移动应用程序的个性化设计，并通过使用技术解决其可读性差的问题[18，19］．然而，如果弱势群体成员，如AD/RD患者，在使用移动医疗(mHealth)技术方面遇到困难，健康差距可能会增加[20.］．

检讨的需要

在许多情况下，提供医疗保健相关信息的手机应用程序已经很好地融入了人们的日常生活，专注于AD/RD护理的技术的使用正在增加。移动电话的触屏界面特点，使AD/RD患者操作方便，因为它的操作设计直观简单[2］．然而，人们对这些应用程序如何满足AD/RD患者的需求缺乏了解，而且由于技术进步和医疗指南和公共信息的变化，现有痴呆症护理应用程序的质量和可读性缺乏可持续性。迄今为止的科学文献主要集中在从护理人员的角度使用应用程序，而不是从AD/RD患者的角度[21-23］．因此，需要对当前可用的应用程序进行全面审查，以满足患者的复杂需求。

本研究的主要目的是从以下几个方面系统地评价为AD/RD患者设计的应用程序:(1)目前的可用性，(2)内容和功能，(3)质量。这项研究将为后续研究提供信息，并促进基于技术的痴呆症自我护理应用程序的开发，这将有助于改善AD/RD患者的医疗保健，并减轻护理人员的负担。

方法

搜索策略和应用程序可用性

一种系统的方法被应用于审查痴呆症护理的手机应用程序，这是由以前的护理技术研究提供的信息。在这项研究中，我们采取了多个步骤来搜索和评估应用程序。搜索词为“痴呆症患者和智能手机应用”、“痴呆症患者和应用”、“阿尔茨海默病和智能手机应用”、“痴呆症护理和智能手机应用”、“痴呆症护理和应用”。截至2019年1月，首次搜索出245个应用程序，删除重复应用程序后，只剩下47个应用程序。在3个应用程序因不可用而被删除后，2名调查员(YG和FY)根据资格标准独立评估了所有44个应用程序(图1）.此外，两位调查人员还评估了应用程序的可读性、特征和功能(见图1）.在应用程序的决定上的任何分歧都是通过讨论解决的，直到达成共识。在Google Play Store和苹果App Store中搜索应用的可用性。

‎ 查看此图

手机应用特点

这些应用程序经过进一步筛选，以满足以下标准:(1)提供英文版本;(2)可下载供当前使用(Google Play或苹果App Store);(3)具有与文献确定的需求一致的辅助AD/RD患者的主要功能;(4)具有教育患者符合自我感知的痴呆护理需求的主要功能。所包含的应用程序的特征由应用程序开发者、原产国、最后更新日期、手机平台和语言编码。

移动应用功能

AD/RD患者支持功能被定义为一种应用程序功能，用于解决AD/RD患者面临的一项或多项挑战，包括记忆、沟通和语言、注意力集中能力、推理和判断能力以及视觉感知能力[24］．AD/RD患者教育功能定义为app功能，用于教授AD/RD患者自我护理技能、应对技能、使用现有服务的方法和建立AD/RD护理支持系统[25-28］．

移动应用程序的可读性

自动可读性指数计算器[29]被用来评估与所包含的手机应用程序相关的支持网页上出现的文本的可读性(见多媒体附录1）.采用美国小学系统的可读性计算器作为年级水平指标，包括6个独特的可读性评估:Flesch Kincaid Reading Ease、Flesch Kincaid grade level、Gunning Fog Score、Simple Measure of Gobbledygook Index、Coleman Liau Index和Automated readable Index。

移动应用评级量表评估

移动应用评级量表(MARS)用于独立评估应用程序的质量。MARS量表是一种著名的标准化测量工具，用于评估与医疗保健相关的移动应用程序的质量[30.-36］．在开始评估之前，审稿人讨论了对痴呆症应用程序进行MARS评估的潜在问题。MARS包含19个项目，使用5分制(1=不足，2=差，3=可接受，4=良好，5=优秀)进行评级，并有以下4个客观质量子量表:参与(娱乐、兴趣、定制、交互性和目标群体)、功能(性能、易用性、导航和手势设计)、美学(布局、图形和视觉吸引力)和信息质量(准确性、目标、信息质量、信息量、视觉信息、可信度和证据基础)。主观质量等级也由MARS评估。为分析的移动应用程序生成MARS总分。并对其效度和信度进行了检验[36］．

结果

总结

该综述的初步检索于2019年1月进行。放映于2019年2月开始，于2019年3月结束。2019年5月完成了对所包含应用程序的评估和分析。

应用程序的可用性

在确定的245个应用程序中，有14个符合资格标准，并被纳入本报告。在删除重复项后，剩下的44个搜索应用程序没有辅助痴呆症护理的主要功能，10个没有AD/RD患者焦点，2个没有英文版本，3个没有在Google Play商店或苹果的应用程序商店中可用。在这14款应用中，有11款(78%)同时获得了Google Play和苹果App Store的支持。此外，1款(1/ 14.7%)应用仅在苹果app Store中可用，1款(1/ 14.7%)应用仅在Google Play中可用。

手机应用特点

在14个被审查的应用程序中，有11个(78%)是由私营营利性部门开发的，2个(14%)是由非营利基金会开发的，1个(7%)是由学术机构开发的。在这14款应用中，有7款(50%)是在英国开发的，3款(21%)是在美国开发的。在剩下的4款应用中，有3款是在其他国家开发的:1款(7%)在加拿大，1款(7%)在澳大利亚，1款(7%)在挪威;还有一款应用无法确定其原产国。此外，有11款(78%)应用是免费的，只有3款应用的价格介于0.99美元至4.99美元之间。然而，3/11的免费应用包含应用内购买道具，价格从1.49美元到69.99美元不等。在这14款应用中，有6款(42%)是在2019年更新的，1款(7%)是在2017年更新的，7款(50%)是在2015年更新的。作为合格标准，所有14个应用程序都提供英语版本，4个(28%)应用程序提供多种语言版本(阿拉伯语、丹麦语、荷兰语、芬兰语、法语、德语、希伯来语、意大利语、日语、韩语、葡萄牙语、俄语、简体中文、西班牙语和土耳其语)。

移动应用功能

在14个应用程序中，每个应用程序有1-5个功能，总体平均为2.35个功能(标准差为1.39)(表1）.提醒或提醒功能，如漫游提醒、预约和用药提醒、血糖监测，是辅助AD/RD患者自我管理的最常见功能。另一个主要的共同特点是包括自我保健提示，其中分享了有关AD/RD和症状管理的一般信息。此外，5个应用具有社交网络功能，4个应用用于记录护理对象的临床信息，3个应用用于药物管理，2个应用用于跟踪患者的日常健康行为(如日记)，1个应用被设计为监测设备，1个应用被设计用于存储临床信息以与医疗保健提供者共享，1个应用被设计用于接收医疗保健专业人员的反馈。其中一个应用程序是用来连接社区服务的。

移动应用程序的可读性

分析了所有14个应用程序网站文本的可读性。平均而言，十年级的学生可以阅读该文本(SD 3.06)。具体来说，六年级(n=1)、七年级(n=1)、八年级(n=2)、九年级(n=2)、十一年级(n=2)、十二年级(n=2)、十三年级(n=1)、十四年级(n=1)、十五年级(n=1)和十六年级(n=1)的人都可以阅读这些网站。

移动应用评级量表评估

通过使用MARS，所有纳入的应用程序都在每个测量领域进行了评估。应用程序的平均总质量得分为3.71 (SD 1.37)。平均参与得分为3.88 (SD 1.21)，平均功能得分为4.21 (SD 0.53)，平均美学得分为4.14 (SD 0.45)，平均信息质量得分为4.04 (SD 0.67)。表1）.

讨论

移动应用程序的特点和功能

本研究调查了目前用于帮助老年AD/RD患者的应用程序的可用性、内容、功能和质量。在这篇综述中，分析了14个帮助老年AD/RD患者的应用程序。调查显示，主要应用集中在普通教育提示、提醒和社交网络功能上。一些应用程序解决了临床信息文档、药物管理和活动跟踪的问题。然而，这些应用程序还没有完全解决痴呆症的认知、功能和行为后遗症。根据这篇综述，应用程序通常没有足够的功能来满足AD/RD患者的复杂需求。

然而，AD/RD患者具有挑战性的行为是可以改变的，并且可以通过适当的基于移动技术的干预措施来促进他们的健康，以满足这些患者及其护理人员的需求[5］．移动电话技术的发展可对保健和宣传产生广泛影响;因此，具有全面组件的专注于痴呆症的应用程序可以支持AD/RD患者满足他们的需求[11，37-39］．例如，AD/RD患者与医疗保健系统之间的即时或实时通信是这些应用程序应该支持的重要功能。其他建议的功能包括以预防记忆丧失、沟通和语言技能、集中注意力、推理和判断能力、视觉感知、应对技能和与社区的联系为目标[40］．此外，迫切需要对这些应用程序进行临床试验，以获得可衡量的结果(例如，记忆力改善和连通性)，为它们的功效提供证据。

此外，在内容和可读性方面，由于手机app对读写水平的要求较高，因此通过手机app获取高质量AD/RD自我护理的机会有限。AD/RD可能损害患者的语言能力，痴呆可能导致语言推理缺陷、词汇量减少和单词联想模式的改变[27］．因此，AD/RD自我护理应用程序的设计必须考虑到患者的识字和语言能力，因为这些患者的识字水平可能特别低，无法使用应用程序。先前的研究显示，如果文字的可读性要求是九年级或更高，那么一半的AD/RD人群可能在阅读单词、句子和广告材料方面有困难[40］．本研究发现，六年级到十六年级被审查的应用程序的可读性存在差异，只有13.3%(2/15)的应用程序的可读性水平低于九年级。此外，阅读能力并不能保证理解或理解内容，特别是当患者表达意思的话语能力受损时。

前期对AD/RD患者沟通训练的相关研究，为未来app的开发提供了方向。为了保证有效性，针对AD/RD患者的应用程序需要提供清晰简明的信息，例如使用列表或项目符号[39］．非语言沟通是与AD/RD患者有效沟通的另一种循证方法[40］．在手机应用程序的背景下，视觉辅助，如图标和图片，可能会有所帮助。未来的研究将受益于评估这些技术对手机应用程序的适用性;还应测试其有效性。

我们的研究表明，现有AD/RD应用程序的质量可以得到改善，以提供高质量的AD/RD自我护理帮助。MARS的评估结果显示，这些应用程序的质量在5分制的李克特量表上从2.9到4.84不等。该范围还表明，这些应用程序的质量总体上是可以接受的。然而，如此大的范围表明了这些应用程序质量的不一致性，这可能会导致本已脆弱的患者群体犹豫不决。MARS评估的另一个发现是，大多数应用在用户粘性子类别的评分从低到可接受。之前对护理应用程序的研究发现了同样的问题，并将原因归咎于应用程序的设计[24］．然而，这项研究的研究人员从不同的角度解释了这一发现。本研究中使用的评估量表MARS是一种简单可靠的工具，用于对移动健康应用程序的质量进行分类和评估[36］．用户粘性较差的健康应用可能会因为交互性和定制性有限而较少被客户选择和使用，这表明应用质量较差[24］．然而，由于AD/RD患者使用的自我护理应用的性质，部分量表项目可能不适用于这些应用。例如，AD/RD患者的认知障碍导致自我保健应用程序以任务为导向。此外，用户粘性可能不是这些应用的优先考虑因素。因此，未来的研究可以为认知障碍患者，甚至AD/RD患者开发一种应用程序的质量评估量表。

此外，对于少数族裔背景的AD/RD患者来说，应用程序可能是一种特别有价值的资源，这些患者的医疗利用率通常较低。41］．在这项研究中，所有被审查的应用程序都没有提供文化敏感功能，这表明AD/RD患者用户被排除在少数群体之外，降低了该群体的生活质量，并进一步加剧了健康差距。具有文化敏感性的干预措施得到了推广，因为实施和维持的机会更大[42］．研究表明，专门针对特定群体或社区的应用程序比针对一般群体/人群设计的应用程序更有效[42，43］．因此，让这些应用程序对少数民族具有文化敏感性是非常重要的。在这项研究中，很少有应用程序提供英语以外的语言选项。具有文化敏感性的应用程序应该考虑AD/RD患者对其首选语言的需求。然而，要为服务不足的群体制作一款基于文化的应用程序，我们需要超越语言，通过包括他们的文化价值观和宗教信仰来融入患者的生活方式。

主要研究结果

我们的研究结果表明，目前针对AD/RD患者的应用程序可能无法满足复杂的需求，并且可能难以使用，因为AD/RD患者的沟通能力可能受损。因此，需要开发高质量的应用程序，并严格评估其可行性和有效性。

限制

这项研究的一个局限性是，研究人员无法确定AD/RD患者应用程序的数据安全性和隐私性。患者群体的认知障碍和年龄使这个本已脆弱的群体面临更大的隐私泄露风险。未来的研究计划检查隐私政策和用户数据保护。另一个限制是，搜索应用程序对时间非常敏感。应用程序正在以前所未有的速度开发和发布。我们在2018年12月和2019年4月进行了两次app搜索，本研究将进行另一次补充搜索。第三个限制是，研究人员发现应用程序和MARS评估之间存在一定程度的差异，因为MARS评估不是专门为AD/RD护理相关应用程序设计的。例如，MARS非常注重用户粘性，而一些AD/RD护理应用是面向功能的。未来的研究可能旨在开发一种更准确的测量工具来测试AD/RD护理应用程序的质量。最后，我们只收录了英文版本的应用。 It is possible that this study excluded apps available in languages other than English.

结论

本综述简要介绍了当前针对AD/RD患者的医疗保健相关应用程序的可用性、内容、功能和质量。迫切需要适合AD/RD患者读写和认知水平的高质量综合性应用系统或多功能应用。鉴于现有应用存在明显的偏见，应用开发者应该在未来的应用开发中考虑文化因素。此外，未来的研究应该通过随机临床试验来评估这些应用程序对AD/RD患者、护理人员和卫生保健系统的健康状况和福祉的有效性。将这些应用程序整合到临床护理以及医疗保健政策领域的可行性为未来的研究、传播和实施开辟了更多的途径。