痴呆症患者及其亲属的技术辅助家庭护理:范围审查

介绍

全世界约有5000万人患有痴呆症，每年有近1000万新病例[1]。痴呆症是一个总称，它描述了一种综合症，通常是慢性的，其中有几种高级皮层功能的紊乱:记忆、思考、定向、语言、判断和学习[qh]2]。由于这种疾病，痴呆症患者的日常生活活动受到限制。此外，诸如焦虑、幻觉、妄想或去抑制等具有挑战性的行为的患病率很高[3.-5]。在患病过程中，会出现不同的支持需求。这些需求包括日常生活活动(如个人卫生)、社会心理支持(如应对疾病)和帮助克服定向障碍[6]。然而，痴呆症患者希望尽可能长时间地住在家里[7，8]，而搬到一个新环境(如长期护理)会增加混乱、迷失方向和行为症状[9，10]。家庭护理主要由亲属提供，这可能导致受影响者的支持需求和要求与非正式照顾者的可用资源之间的冲突。亲戚们常常感到感激。11并且有很高的照顾负担[12，13]。这会导致家庭系统的紧张和不知所措的感觉。因此，护理的质量无法维持，甚至有必要转移到长期护理机构[14]。

辅助技术可能维持和支持家庭护理安排，从而避免或推迟住宿护理[15，16]。它们有各种各样的目的，例如支持交流[17-19]，为痴呆症患者及其家属提供及时的教育或治疗[20.，21]，在日常活动中提供帮助(如做饭)[22]，或减少与疾病有关的风险(如迷路)[23]。因此，他们鼓励独立和社会包容[15，16，24]。另一方面，最近的一项研究并没有在大量研究人群中证明照顾者负担、焦虑和抑郁的显著减少[25]。因此，证据似乎并不清楚。使用辅助技术的障碍包括对正规辅助技术成本高的认识;关于技术使用的时机和阶段的困境;缺乏正规卫生和社会保健服务机构关于使用途径、来源、时间和选择的信息和支持[26]。

关于不同的支持领域，辅助技术有很大的多样性，从简单的应用程序到复杂的多组件技术。辅助技术可定义为旨在“(…)维持或改善个人的功能和独立性，以促进参与和提高整体福祉”的技术装置[27]。近年来，由于技术进步、需求增加和研究经费的增加，该领域的研究和发展显著增加[28]。然而，由于针对不同的目标群体的不同技术数量众多，发展程度不一，而且这些技术的目的也各不相同，使得研究领域非常混乱。因此，我们进行了一项范围审查，概述了现有的关于痴呆症患者及其家庭在家庭环境中的辅助技术的研究，并以研究问题为指导:目前的科学文献中描述了哪些类型的辅助技术用于痴呆症患者和家庭照顾者在家庭环境中支持护理?

方法

我们按照Arksey和O 'Malley所描述的步骤进行了范围审查[29]与Levac等人的扩展[30.]。步骤包括:(1)制定研究问题;(2)确定相关研究;(3)选择相关研究;(四)绘制数据图;(五)整理、汇总、报告结果;(6)咨询。我们没有发表本综述的方案，并使用PRISMA-ScR(系统评价首选报告项目和荟萃分析扩展范围评价)来报告本综述[31]。

合格标准

我们纳入了2013年1月至2018年10月期间以德语或英语出版的定性或定量研究设计的出版物，这些出版物侧重于支持痴呆症患者或其家庭护理环境中的非正式护理人员的技术。之所以选择搜索日期前5年的时间限制，是因为数字领域发生了迅速而重大的变化。我们纳入了在日托中心和养老院进行的研究，因为在这些环境中测试的一些技术也被描述为适合在家庭环境中使用。

我们排除了仅针对轻度认知障碍或谵妄患者的研究，以及仅以痴呆症评估或诊断为目的的电子辅助设备(如电动轮椅)或技术的研究，而不涉及痴呆症患者的家庭护理。此外，我们排除了专门由卫生专业人员使用的技术的研究。我们还排除了仅报道技术方面或部分技术(例如，接口或原型)以及系统审查和研究方案的研究。

搜索过程

我们检索了截至2018年10月的MEDLINE、CINAHL、PsycInfo和CENTRAL数据库。为了制定搜索策略，审查小组对潜在的重要搜索词进行了头脑风暴，确定了受控词汇的相关研究范围，并在MeSH浏览器中搜索映射到非受控词汇的相关MeSH术语。内部已根据电子查册策略同业评审指引检讨查册策略[32]。两位综述作者(AS, SP)独立筛选标题、摘要和全文进行纳入。如果不确定，则咨询第三作者(SN)。

数据提取和关键评估

两位研究作者(AS, SP)使用标准化的数据提取表并通过讨论解决差异，提取了以下研究特征:作者、发表年份、研究设计、研究目的、国家、环境、样本量、技术名称、技术类型和技术目的。

我们没有对纳入的研究进行标准化的批判性评估，例如，使用Cochrane偏倚风险工具，因为我们的目标是给出一个概述和绘制主题。

合成

我们报告的结果在一个结构化和叙事综合，图形，并在表格的形式。因此，我们将研究的技术按主题分组，并绘制出研究设计、技术组和研究目标。此外，我们比较了设置、目标群体和样本量。分析了出版物数量的趋势以及纳入目标群体的情况。我们用绝对频率和相对频率的描述性统计报告结果。讨论中纳入了一份关于在两次会议上通过专家讨论进行的非正式协商进程的简要报告。

结果

数据库检索确定了5328种标题。摘要和全文筛选后，纳入了158篇出版物，描述了175项研究，共10,167名参与者。请参阅PRISMA流程图[33]以说明搜寻过程(图1)及有关研究参考资料的多媒体附录(多媒体附录1)及研究详情(多媒体附录2-4)。研究和文章数量的差异可以通过在一篇文章中结合了不同技术的几个不同案例研究来解释。这些研究不符合病例系列或多病例研究的标准。此外，不同的研究，不同的设计，在1篇文章中进行了描述。

为了回答现有的辅助技术是否能为痴呆症患者及其亲属提供支持的问题，我们制作了一个图表，将不同类型的正在调查的技术聚集在一起(图2)。

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大约一半的研究(86/175,49.1%)针对电脑、笔记本电脑或平板电脑上的不同应用程序。此外，机器人(25/175,14.3%)和电话干预(22/175,12.6%)也经常被研究。在机器人系统中，PARO (PARO Robots US Inc, Itasca, IL)是最常被覆盖的技术(10/ 175,5.7%)。其他技术，如游戏机(1/175,0.6%)、智能手机应用(4/175,2.3%)、环境辅助生活(8/175,4.6%)和监测系统(12/175,6.9%)的覆盖频率较低。

这些研究可以根据不同的研究特征进行分类。针对目标群体，使用技术的主要是痴呆症患者(77/175,44.0%)、其亲属(68/175,38.9%)或两者(30/175,17.1%)。就所展示的技术组而言，大多数测试机器人的研究都是在痴呆症患者身上进行的(23/ 25,92%)。计算机程序(16/20,80%)和平板电脑上的应用程序(9/11,82%)也最常在痴呆症患者身上进行测试。基于电话的干预(22/22,100%)、网络课程(9/9,100%)、特殊网站(9/9,100%)和在线社交网络或支持小组(8/10,80%)几乎完全与家庭照顾者有关。当两个目标群体都得到解决时，监测(7/ 30,23%)和环境辅助生活系统(5/ 30,17%)的检查频率更高。

在环境方面，60.0%(105/175)的研究在家中进行，20.0%(35/175)在养老院进行，11.4%(20/175)在日托中心进行，5.1%(9/175)在多个环境中进行。关于技术组，超过三分之二的机器人研究是在养老院进行的(17/25,68%)。电话干预(22/22,100%)、计算机应用程序(6/6,100%)和监测系统(9/12,75%)只在家庭环境中进行或主要进行测试。在日托中心(8/18,44%)和养老院(5/18,28%)测试计算机程序的频率高于在家(3/18,17%)。此外，几乎所有关注亲属的研究都是在家庭环境中进行的(66/68,97%)，关注两个目标群体的研究更有可能在家中进行(19/30,63%)，而不是在养老院进行(8/30,27%)。痴呆症患者最常在养老院进行研究(27/ 77,35 %)。然而，在家中(20/ 77,26%)和日托中心(19/ 77,25%)对这一目标群体进行了类似比例的评估。

总体而言，每年纳入的出版物数量随着时间的推移相对稳定，平均每年26种出版物。2016年最少发表21篇论文，2017年最多发表34篇论文。表1显示每年的出版物数量和技术干预的目标群体。

在2016年(n=5)和2017年(n=17)之间，关注痴呆症患者的出版物数量明显增加。此外，从2013年到2015年，以亲属为目标群体的出版物数量明显增加，2014年到2016年，他们是最大的目标群体。从2017年起，这一趋势发生了变化，大多数干预措施都针对痴呆症患者的辅助技术。2018年，这些目标群体的出版物数量大致相同(护理人员n=10;痴呆症患者n=11)。很少有研究把这两个目标群体都作为技术的使用者。

关于受试者数量，大多数研究包括1- 50人(1-10:59/175,33.7%;11-50: 63/175, 36.0%)。表2按技术的目标组和样本量显示出版物的数量。在最多10名参与者的小型研究中，关于痴呆症患者的出版物比例特别高(38/59,64%)。在51名或更多参与者的研究中，大多数研究集中在照顾者身上(51-100:12/19,63%;101-200: 11/14, 79%;≥201:9/16,56%)。

辅助技术也根据其研究设计进行了调查。33.1%(58/175)、25.1%(44/175)为随机对照试验(RCTs)， 10.3%(18/175)为前后研究。只有一小部分研究使用了病例系列(14/175,8.0%)、完全定性设计(14/175,8.0%)、对照试验(7/175,4.0%)或横断面设计(7/175,4.0%)。其余的研究被归类为“其他”设计(13/175,7.4%)。

按目标群体分组研究设计，关注痴呆患者的研究中使用案例研究的比例最大(37/ 77,48 %)。随后，病例系列和随机对照试验占该目标组的第二大比例(11/77,14%)。对于亲属，大多数研究采用随机对照试验(30/68,44%)和事后设计(14/68,20.5%)。当对两个目标群体进行调查时，大多采用案例研究(14/ 30,47 %)。一般来说，案例研究主要由痴呆症患者(37/ 58,64%)或两者都是目标群体(14/ 58,24%)组成。在定性研究中，所有目标群体的检查频率相似(痴呆患者和两组:5/14,36%;亲属:4/14,29%)。

当按环境分层时，在日托中心主要进行案例研究和系列研究(18/ 20,90%)。案例研究也占养老院研究的一半(18/35,51%)。相比之下，家庭环境中rct的数量最多(35/105,33.3%)，其次是病例研究和病例系列(29/105,27.6%)以及前后研究(15/105,14.3%)。此外，大多数定性研究是在家中进行的(10/14,71%)。在受试者数量和研究设计方面，25%(11/44)的rct纳入11-50人，30%(13/44)的rct纳入51-100人和≥201人。对于技术组，大多数随机对照试验和对照试验通过测试电话干预(18/ 51,35%)，机器人(8/ 51,16%)和网络课程(7/ 51,14%)进行。在案例研究和案例系列中，对计算机、平板电脑和笔记本电脑(38/ 72,53 %)以及机器人(10/ 72,14 %)的应用程序进行了最频繁的检查。

辅助技术的性质特别取决于其目的。为了便于比较，我们形成了8类技术目标。由于一些技术具有多种功能，为了不简化其复杂性，将其划分为一个以上的类别。

最大比例的技术旨在实现或支持治疗或护理干预(85/308,27.6%)。治疗技术支持的干预措施包括对痴呆症患者或其照顾者进行在线治疗[34-36]或通过技术装置进行艺术治疗干预(n=31) [37，38]。护理干预措施旨在提高痴呆症患者的安全性，例如通过在早期阶段检测跌倒的危险(n=54)。一个具体的例子是Bayen等人的研究[39]，该研究分析了对痴呆症患者摔倒情况的持续视频监控和回顾如何能够提高护理质量。Abbate等[40]使用无线加速度计和脑电图记录仪集成在一个微创监测传感器系统中，目的是检测可能的跌倒及其原因。护理干预措施还包括为亲属提供在线培训项目，目的是通过努力促进日常生活(例如，与痴呆症患者打交道)来改善护理。欧洲STAR项目为痴呆症患者的护理人员(包括正式和非正式)提供在线培训，以便更好地了解这种疾病并提供更高质量的护理[41]。此外，25.3%(78/308)的技术旨在积极影响痴呆症患者的症状，如定向障碍或恐惧。还使用了其他技术来提高痴呆症患者或其亲属的知识，例如通过特殊网站(34/308,11.0%)，以促进或改善沟通(29/308,9.4%;例如，提供一个易于使用的介面，让失智症患者与他们的亲属联络)[42]，或提高痴呆症患者的技能(20/308,6.5%)。技能的提高包括记忆、定向和运动等能力。这包括提高认知能力的游戏[43]或改善流动性的干预措施[44]。同等比例的技术(12/308,3.9%)希望支持日常生活活动(例如，通过指导痴呆症患者的活动)[22，45])或提高参与度(如通过娱乐游戏)[46])。12.3%(38/308)的技术描述了“其他目的”。总的来说，这些技术的目标非常广泛。由于技术的高度复杂性和较差的报告，技术目标的分类只能基于研究提供的信息。因此，这些类别无法彼此明确区分。在这种情况下，护理往往是一个肤浅的主要类别，因为许多作者只是将改善护理提供作为目标，而没有详细描述干预措施具体针对的需求。

很大比例的研究旨在调查该技术的效果，要么在证明有效性方面(85/233,36.5%)，要么更普遍地通过评估辅助技术(23/233,9.9%)。对于影响干预效果的因素，很少有研究以测量接受度(16/233,6.9%)或可用性(23/233,9.9%)为目标。为了获得对技术可能的作用模式的第一次或更深入的了解，少数被标记为探索性(22/233,9.4%)或可行性研究(31/233,13.3%)。

在所有研究中，无论目标群体如何，分析效果的目标都相似(痴呆患者:42/100,42.0%;亲属:33/84,39%)。特别是在日托中心的研究中，对其有效性进行了测试(17/26,65%)。此外，许多案例研究都追求这一目标(27/ 80,34 %)。案例研究通常检查可行性(13/ 80,16 %)或可用性(11/ 80,14 %)，或者它们用于探索(8/ 80,10 %)。可行性，反过来，在两个目标群体中同样频繁地给出研究目的(痴呆症患者:13/100,13%;亲属:11/84,13%)。许多可行性研究调查了计算机、平板电脑或笔记本电脑上的技术干预措施(21/31,68%)。

讨论

总的来说，这一范围审查给出了当前文献的全面概述，并显示了痴呆症患者及其家庭护理人员辅助技术的多样性。有相当数量的研究关注痴呆症患者及其护理人员。一方面，这表明非正式护理人员获得辅助技术的机会增加了;另一方面，这表明了对家庭成员和痴呆症患者作为消费者的认可。

许多研究的目的是证明这项技术的有效性，尽管其中大多数是小样本量的个案研究。这表明，许多技术都经过了相当初级的测试，关于效果或可行性的发现数量非常有限，因此对结果的信心很低。然而，这似乎很奇怪，因为通常必须投入大量的财务和个人资源来开发一项技术。因此，对它们进行充分的测试是合理的。然而，我们承认，由于潜在的利益冲突，科学地测试其开发的技术的有效性是困难的，特别是对于以利润为导向的公司。对于电话、机器人和网络课程，通过随机对照试验和对照试验证明干预措施有效性的证据更为普遍，尽管仍然有限。总的来说，很大一部分研究是针对辅助技术的技术评价、探索、可用性或可行性。这表明，针对痴呆症患者及其非正式照护者的许多技术仍处于早期发展阶段。有必要对技术的有效性进行更大规模的研究。关于技术对用户的益处和风险的广泛证据基础对于促进它们的接受并因此实现技术从研究过渡到痴呆症患者及其亲属的日常生活至关重要[47]。成功的技术安排通常以务实的适应和痴呆症患者或其护理人员新旧设备的结合为特征[48，49]。

我们在回顾中发现了异构技术。人们经常对电话干预进行分析。电话干预的一个主要优点是不需要购买昂贵的技术，因为可以利用现有的资源。此外，该技术已经为人所知、使用并因此被用户所接受。这可能有好处，特别是对痴呆症患者来说，他们仍然可以在疾病的后期阶段使用这项技术，而不会受到学习新东西的挑战。因此，与其他技术相比，在日常生活中使用似乎更容易。网络课程是一种低门槛的干预措施，可以为护理人员提供及时的教育并减轻压力[50]。此外，与机器人系统等相比，它们的开发成本相对较低。相比之下，机器人是复杂的技术，可以以多种方式提供支持(例如，社会情感支持，接管家务，指导行动，或识别和干预变化或危险的情况)。正如我们之前所说，一种名为PARO的机器人系统引起了研究人员的极大兴趣。使用PARO的研究大多在养老院或日托中心进行，并评估其有效性。专门分析了机器人对患有和不患有痴呆症的老年人的影响的评论发现，机器人对行为和情感方面、生活质量和沟通都有积极但并不总是显著的影响[51-53]。

在大量的干预中，两个目标群体都参与其中(例如，为了使技术与痴呆症患者之间的互动个性化，他们的家人选择了照片、音乐或视频[38])。很少有技术被设计成同时涉及两个目标群体，目的是支持他们的相互作用或交流[54]。这再次显示了痴呆症患者及其家庭护理人员辅助技术的各种应用领域。为了确保结果是可推广的，我们建议将来分析辅助技术的有效性的综述将重点放在一组在技术组件、目标和目标组方面相似的技术上。

与范围审查过程模型的最后一步相对应，范围审查的结果在2次会议上以海报展示和讲座的形式由卫生保健研究和痴呆症患者实际护理领域的专家提出和讨论[55，56]。所问的主要问题涉及家庭对这些技术的接受和采用情况。技术接受的话题在研究中几乎没有体现。关于用户接受技术并将其纳入家庭的事实的研究通常会详细描述这一过程是如何发生的，以及是否有任何促进努力(例如，项目小组的外部支持)或如何确定接受。明确调查接受度的研究测量了技术的使用、用户态度、用户情绪(如放松或快乐)或用户满意度[37，57，58]。Cristancho-Lacroix等[59]报告缺乏接受度，这是用定性数据来衡量的。目前尚不清楚哪些具体方面对接受度有负面影响。很少有研究明确报告了使用该技术的挑战或使用障碍[37]。特别是有大量的案例研究，我们本希望得到关于这个问题的更详细的信息。此外，这些信息对于确定是否可以由卫生保健专业人员推荐干预措施或使痴呆症患者及其家人能够决定是否使用一种技术可能很重要。根据专家的意见，我们得出结论，需要更多深入的证据来证明用户对这些技术的接受程度。研究应以技术接受与使用统一理论(UTAUT)等相关理论为基础[60]，以便在实施方面获得有意义和有效的结果。诸如不采用、放弃、扩大、推广和可持续性(NASSS)框架等具体概念有助于评价影响技术采用的因素，以便规划有效的实施[61]。它还要求行业和服务提供商采取以用户为中心的方法来设计和部署[62]。痴呆症患者及其照顾者确定了辅助技术的明确信息途径，这对服务提供者和服务专员都至关重要[63]。

由于范围审查的探索性，必须考虑到，由于数据库、语言和时间的限制，尽管进行了广泛的搜索，但研究可能被忽视。由于研究问题的广泛性和研究情况的异质性，不适合对具体技术进行更深入的分析。此外，研究结果未被接受或未显示积极结果的研究可能未被发表(发表偏倚)。由于研究报告不充分，在从研究中提取数据和对技术进行分类方面出现了特别困难。这在研究的方法学方法、用户描述和辅助技术的使用方面尤其普遍。相比之下，这些研究更多地侧重于技术的技术方面，例如接口或系统数据流的设计。当这些研究报告了技术是如何测试的时候，我们仍然把重点放在了技术方面，因为这在我们的回顾中是特别感兴趣的。在这些情况下，确定这项技术的目的也更加困难。因此，根据作者的解释对这些进行分类。使用CONSORT EHEALTH的技术的标准化描述[64]或TIDieR [65清单可以帮助我们更好地理解。此外，在某些情况下，痴呆症患者的用户组没有得到充分描述。这是指痴呆症的具体诊断及其测试、痴呆症的形式和疾病的症状，特别是在沟通技巧方面。一些参与者被描述为患有痴呆症，但在认知能力测试中，他们只在轻度认知障碍领域表现出局限性。这使得识别相关研究和评估研究结果的可转移性变得困难。

总体而言，针对痴呆症患者及其家庭照护者的辅助技术存在很大差异。在分析不同类型的技术及其目的时，这一点变得尤为明显。这种多样性的一个优点是，不同的技术可以解决不同的问题和需求。因此，技术干预扩大了解决这些不同问题的办法。这为痴呆症患者、他们的亲属和卫生保健专业人员提供了更多的选择，以根据他们的需要量身定制护理安排。另一方面，技术的多样性使得最终用户尤其难以获得对现有可能性的概述。当技术是为广泛的用户群体(例如，老年人或有认知障碍的人)开发时尤其如此。在这里，决定在特定情况下应用特定辅助技术的适当性就更加复杂了。这就需要一个面向用户的数据库，以便让潜在用户了解可用的技术。我们建议数据库包含技术的各种信息，例如特定的目标群体、目标、有效性和用户体验。 Therefore, an analysis of the users’ informational needs would be beneficial. Furthermore, there is a major need for well-developed and tested interventions. This includes the measurement of not only (health) care outcomes but also feasibility and acceptability. Participatory design and development processes have to be implemented to fulfill the needs as well as acceptability, usability, and ethical issues of future users [23，66，67]。案例研究可能停留在这一研究水平，没有明显的后续项目，因为只确定了较低的接受度或效果。与此同时，对以下方面的广泛需求是:(1)在多个领域帮助痴呆症患者的技术，(2)根据用户的需求确定这些技术应具有的特征，以及(3)用户需要的有关这些技术的信息[68]。我们相信，这一范围审查可以有助于进一步指导痴呆患者及其家庭护理人员辅助技术的研究。