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少数族裔和移民照顾痴呆患者的人面临很高的心理社会压力和不良健康后果。很少有针对这些弱势群体的文化定制的移动卫生(mHealth)项目。
本研究报告了一项针对不同文化的移动健康项目的开发,称为照顾者健康增强(WECARE),以提高照顾技能,减少痛苦,并改善老年痴呆患者的华裔美国家庭照顾者的心理健康。
以社区为基础的以用户为中心的设计原则应用于程序开发。首先,WECARE项目的结构和课程是基于现有的以证据为基础的护理干预措施制定的,并听取了4位专家的意见。其次,通过与8个利益相关者的密切合作,我们在文化上将循证项目改编为多媒体项目组成部分。最后,5个目标用户对初始WECARE方案进行了测试;他们的经验和反馈被用来进一步完善项目。
WECARE是一个为期7周的移动健康项目,通过微信提供,微信是一个在华裔美国人中非常流行的社交媒体应用程序。通过订阅WECARE官方账号,用户可以连续7周每周收到6篇推送到微信账号的互动多媒体文章。7个主要主题包括(1)痴呆症和护理的事实;(2)提高护理技能;(3)与卫生保健提供者、护理伙伴和家庭成员的有效沟通;(4)护理压力管理的问题解决能力;(5)减轻压力,预防抑郁;(6)自我护理和健康行为的实践;(7)社会支持和可用资源。用户还可以选择加入群聊以获得同伴支持。 The WECARE program also includes a back-end database that manages intervention delivery and tracks user engagement.
WECARE项目是针对老年痴呆患者的美籍华人护理人员的第一个基于文化定制的社交媒体干预项目。它展示了基于社区的用户为中心的设计原则在服务不足的社区开发移动健康干预方案。我们呼吁为痴呆患者的移民和少数种族/族裔照护者提供更多的文化适应和移动卫生干预措施。
目前,超过600万65岁以上的美国人患有阿尔茨海默病或相关的痴呆(ADRD) [
亚裔美国人是美国增长最快的种族群体;2020年,他们占美国总人口的7%,预计到2050年将达到12%。华裔美国人占亚裔美国人口的近四分之一(23%)[
大多数痴呆症护理是在家庭中接受的,家庭护理人员在家庭中发挥核心作用,但往往缺乏履行护理职责以满足痴呆症患者需求的知识和技能。中国的照顾者倾向于把问题藏在家庭内部,不寻求外部帮助,因为与痴呆或认知障碍相关的耻辱。
到目前为止,很少有干预措施被用于服务痴呆患者的美籍华人护理人员的需求。具体而言,在最近的一项系统性综述中,仅确定了两项针对华裔美国护理人员的干预措施[
在近400万华裔美国人中,超过70%是在国外出生的。
超过95%的华裔美国人拥有智能手机[
为了弥补文献空白和公共卫生需求,我们的团队开发了一种基于微信的干预手段,名为“照顾者健康增强”(WECARE),用于照顾老年痴呆患者的华裔美国家庭照顾者。本文报道了WECARE项目的开发过程和基于社交媒体的干预的设计特点。
该研究于2021年9月至2022年4月期间进行,目的是开发一种基于文化定制的微信干预,以改善痴呆患者的华裔美国家庭照顾者的心理健康。WECARE项目的开发由3个步骤组成。首先,根据专家的意见,我们基于现有的针对痴呆患者的循证行为干预,设计了WECARE项目的结构和课程。其次,采用社区参与、以用户为中心的设计,利用微信app的内置功能,开发了WECARE项目的多媒体组件;我们还开发了一个后端数据库来管理干预交付和跟踪用户参与度。最后,在目标用户中进行beta测试后,完善了完整的WECARE程序。
该研究方案得到了乔治梅森大学机构审查委员会(IRB1849712)的批准。在数据收集前获得所有参与者的知情同意。由于本研究的重点是协议开发,我们没有收集参与者的个人信息,包括他们的人口统计数据。
我们首先对ADRD、护理、文化适应和移动健康干预发展领域的4名专家进行了访谈,每个领域各有1名专家。我们在以下方面寻求专家的意见:(1)如何应用现有的理论和证据来提高护理技能,减少服务不足的家庭护理人员的心理社会压力,(2)如何为美籍华人护理人员采用循证护理干预措施,(3)如何在干预实施过程中识别和准备潜在的障碍和促进因素。
专家们还建议,课程设计应基于被证明对少数和服务不足的痴呆症患者照护者有效的循证干预措施。具体来说,我们使用了《增强阿尔茨海默氏症护理者健康资源II》的主要干预领域[
遵循以社区为本的设计原则[
当完整的WECARE程序准备好后,我们在5个目标用户中测试它。在这5名华裔美国家庭看护参与者中——1男4女——他们的英语水平都很差,都是由我们的社区伙伴招募的。参与者被邀请到会议室,并在他们的微信帐户上接收WECARE程序,以测试其导航和后端数据库的功能。在测试过程中,参与者被鼓励“自言自语”,并在经历程序组件时分享他们的反馈。参与者被要求检查所有的程序组件是否在预定的时间交付,以及所有的程序组件是否可以毫无问题地打开。同时,研究人员监控WECARE后端数据库中的所有用户活动。所有访谈均以中文或普通话进行,并录音,并在观察用户导航行为的同时进行详细记录。研究团队讨论了用户的反馈,解决了测试中报告的故障,并进一步完善了程序。
WECARE是一个为期7周的项目,每周关注一个主题,最后一周提供总结和额外资源。这些主题包括(1)ADRD的事实和护理;(2)提高护理技能;(3)与提供者、护理伙伴和家庭成员的有效沟通;(4)护理压力管理的问题解决能力;(5)减轻压力,预防抑郁;(6)自我保健和健康行为的实践;(7)社会支持和可用资源。7个主要主题来自循证课程(见步骤2)。课程安排详见
护理员健康提升(WECARE)截图:(A)一篇关于如何处理痴呆症患者愤怒行为的多媒体录音文章;(B)一段短视频作为案例研究来解释痴呆症患者的愤怒行为;和(C)推送通知和进度总结。
WECARE项目的内容根据利益相关方的意见改编,以适应华裔美国文化,并做了以下修改。首先,我们确保语言翻译反映了中国的价值观和传统。例如,遵循尊老敬老的传统,中国参与者不喜欢“受援者”或“照顾伙伴”的直译;相反,他们更喜欢用“老人”(中文是“老任”)来指代照顾伙伴,我们在WECARE项目中采用了这种方法。其次,添加了针对目标用户的程序组件。例如,考虑到许多中国护理人员的英语水平有限,我们增加了一个章节,介绍如何与医护人员沟通,包括一个实用的清单,以及在医疗会见和痴呆症护理中常用的术语列表。此外,由于许多中国护理人员对正式护理和支持服务的知识和使用有限[
WECARE项目由多媒体组件组成,以吸引用户并增强理解。考虑到许多照护者是老年人,许多照护者的健康知识水平较低,每篇文章都附有录音,因此视力障碍的参与者可以听录音来了解WECARE的大部分内容。我们还收录了许多短视频(3-5分钟),从其他护理干预中改编,并配有字幕以供说明。与文化相关的角色、故事情节和背景音乐都嵌入到所有的节目组件中。
WECARE是通过微信社交媒体app发布的,微信内置的社交网络功能被用来增强参与者之间的社交支持。例如,参与者被邀请参加定于第3周、第5周和第7周由员工主持的小组会议,并欢迎在WECARE过程中分享他们的个人经验。参与者还可以发起自己的“群聊”;在群聊中,他们可以“加好友”任何一个照顾他们的同伴进行私人聊天。在小组会议之前,与会者同意协议,所有小组会议的与会者都只称呼彼此的名字,会议中讨论的个人信息不得与小组外的其他人共享。
在开发WECARE前端程序组件的同时,我们还创建了一个基于web的交互式应用程序,作为管理干预交付和监控用户参与的后端数据库。这个互动网站有三个核心功能:(1)存储每个参与者的信息,包括特征和用户偏好;(2)根据用户喜好和响应推送程序组件(例如,如果参与者在一周内没有打开WECARE程序组件,将发送提醒消息);(3)跟踪项目的接收和响应。在数据库中跟踪的用户参与指标包括程序组件是否被打开,程序被打开或播放了多少次,以及在每个组件上花费了多少时间。
后端数据库:定时发货系统。
后端数据库:用户管理系统。
本研究报告了WECARE的开发过程及其主要特征。WECARE是一种基于文化定制的社交媒体干预手段,旨在提高痴呆患者的护理技能,减少其心理社会压力。以社区为基础,以用户为中心的设计原则应用于干预开发。我们首先根据现有的循证干预措施和专家的意见制定了WECARE课程的结构。其次,与关键利益相关者密切合作,通过迭代的设计-讨论-修改过程,我们在前端开发了针对不同文化的多媒体程序组件,并在后端开发了用于干预交付和用户配置文件管理的交互式数据库。最后,我们在目标用户中对完整的WECARE程序进行了beta测试,并进一步完善了它。由此产生的WECARE是一个为期7周的移动健康项目。通过订阅WECARE公众号,用户每周可收到推送至微信账号的6篇多媒体文章,持续7周。用户还可以使用微信的内置功能进行社交。后端数据库根据预先设定的时间表自动推送程序组件,并在WECARE上跟踪用户活动。
WECARE项目是第一个为老年痴呆患者的美籍华人护理人员量身定制的移动健康项目。在2019冠状病毒病大流行期间,照顾痴呆患者的少数族裔和移民照顾者所经历的健康差异加剧了。迫切需要调整以证据为基础的干预措施,以便在服务不足的人群中更广泛地传播。基于证据的干预措施的文化适应和数字化,如本文所述的开发WECARE项目,可能是解决文献空白和公共卫生需求的有效方法。
在调整和发展移动卫生干预措施时,我们需要考虑目标人群的移动使用行为。少数群体使用的流行社交媒体应用程序可作为提供干预措施的有效渠道[
文化敏感性对于为少数群体制定干预措施至关重要。社区参与的以用户为中心的设计是循证项目文化适应的有效方法。使用这种方法,我们对WECARE项目的组成部分进行了实质性的更改,以响应涉众和目标用户的输入。由此产生的项目反映了美国华裔痴呆患者护理人员的价值观、需求和实践。
WECARE项目包括音频记录、短视频剪辑、图片信息等多媒体内容,以及根据用户喜好和反应自动进行交互式传递。微信内置的“私人聊天”、“群聊”和“视频聊天”等功能促进了社交网络,增强了社会支持。文献表明,具有多媒体功能和社交网络功能的移动健康项目很可能吸引目标用户,特别是那些健康知识水平较低的用户[
后台数据库具有用户配置文件管理、程序组件自动交付和用户活动跟踪等功能。这些功能类似于另一种基于微信的干预措施,可实现潜在的扩大和长期跟踪[
首先,WECARE程序的beta测试是基于5个目标用户的小样本。开发是一个严格的过程,遵循社区参与、以用户为中心的设计原则[
总之,本文报告了WECARE项目的发展过程和主要特征,该项目是针对不同文化、语言合适、基于互动社交媒体的干预措施,旨在提高痴呆患者的美籍华裔护理人员的护理技能,减少他们的心理社会压力。随着美国人口的老龄化和多样化,迫切需要为少数族裔和移民痴呆患者的照顾者提供更具文化敏感性的移动健康干预措施。我们主张利用智能手机的广泛使用和高度流行的社交媒体应用程序,更多地研究和实践以证据为基础的数字化传递项目的文化适应,以满足少数族裔和移民痴呆症患者及其护理人员的需求。
照顾者健康提升(WECARE)计划时间表。
阿尔茨海默病或相关痴呆
移动健康
为照顾者提供健康改善服务
这项研究由弗吉尼亚老年痴呆症和相关疾病研究中心资助。
没有宣布。