帕金森病患者在线双任务认知和运动锻炼计划(PD3运动计划):可接受性研究

介绍

帕金森病(PD)被认为是世界上增长最快的神经系统疾病之一[1]。它会导致严重的功能障碍，影响姿势、步态、日常生活活动和认知[2，3.]。PD患者额叶执行功能和注意力受损很常见，并与失去平衡和跌倒风险增加有关[2，4-8]。

越来越多的证据表明，非药物干预，如运动/物理治疗[2，9，10]和认知训练[11-15]，对帕金森病患者的身体和认知结果都有好处。综合干预可能是一种新的潜在治疗方法，并且与越来越多的证据表明双重任务或多任务处理对老年人的可行性和潜在益处相一致。16，17和PD患者[14，18-20.]。

双任务训练领域的初步研究得出结论，5名PD患者(Hoehn and Yahr [H&Y] I-III期，平均年龄61岁，PD患者平均年龄8岁)每周进行30分钟，持续3周的多任务步态训练是可行的[21，对多任务行走速度、疲劳和焦虑程度有持续的好处。最近，一项针对121名早期至中期PD患者的随机临床试验表明，与未进行训练的对照期相比，双任务步态得到改善[19]。该研究实施了两项双任务训练计划，一项是连续训练，另一项是在家庭环境中同时进行(即综合)双任务训练。重要的是，在12周的随访后，效果转移到日常生活中未经训练的活动中，并且益处仍然存在。这种新颖的训练方案在PD患者中具有良好的依从性，并且不会增加跌倒的风险。

鉴于最近需要与冠状病毒大流行相关的在线解决方案，以及促进获得专业护理的技术进步，22-25]，在线锻炼项目已经成为PD患者保持身体和精神活跃的一种手段[26，27]。专门针对PD患者的在线社区双任务训练计划尚未研究，但可能是促进获得双任务训练报告益处的极好工具。

在这里，我们的目标是评估在早期到晚期PD患者中以在线小组形式提供这种双任务计划的可接受性和安全性。

方法

设计

项目可接受性评估采用定量和定性混合评估方法[28]。为确保研究报告的质素，我们遵循“混合方法研究的良好报告”核对表[29]。

抽样和招聘

为方便起见，抽样方法的选择是非概率的。招聘从2021年10月开始，为期3个月。所有在葡萄牙帕金森病患者协会注册的帕金森病患者都被邀请在线加入该计划。被纳入研究对象的条件是:(1)PD诊断(由患者自我报告)，(2)H&Y I-IV期，(3)能够通过Zoom (Zoom Video Communications, Inc .)安全地在线连接，或在需要时有护理伙伴协助，(4)能够与研究者沟通以理解并遵守研究程序。(5)提供书面知情同意书的意愿和能力，并理解在不影响未来医疗的情况下随时撤回其同意的权利。

如果参与者自我报告有严重的认知困难和显著的活跃精神问题，使他们无法参与，则将被排除在外。

一名来自患者协会诊所的治疗师进行了选择过程，并通过电子邮件纳入了符合研究标准的参与者。PD3 Move计划是由患者协会提供的在线社区运动计划。

程序

该项目由一位物理治疗师领导，他在PD和认知训练方面具有专业知识，并在PD的社区双任务和多任务项目的建立和实施方面具有经验。该项目以每周2次(1小时)小组会议的形式进行，为期16周。该项目包括在动态Zoom背景上投射认知练习，参与者通过身体和声音练习来回应。使用不同类型的Zoom背景来支持认知挑战，以及使用语音来响应，预计将与更高水平的参与度、学习效益和锻炼依从性相关。

双任务训练被定义为在转移、行走和其他与运动相关的活动中同时执行两项或更多任务的能力[30.]。这些同时需要注意力的任务有不同的目标，需要患者在任务之间转移注意力，或者在两项任务上投入同等的注意力[31]。

所选的认知练习针对4个主要的认知领域(例如表1)尤其受PD影响[32:注意力(运用不同认知感官的能力)、工作记忆(临时存储和管理信息的能力)、执行功能(管理时间和注意力、切换焦点、计划和组织、按顺序记住细节的能力)和视觉空间技能(空间定位、从屏幕上获取和组织视觉信息)。

在课间对练习进行修改，以保持动力，减少记忆。体育锻炼包括一系列PD患者经常推荐的直接增强日常生活功能活动的运动，以及与PD相关的运动，如坐和站、伸手、原地踏步或行走[2]。所有的体育锻炼都集中在高振幅、多方向的运动上，逐渐增加复杂性和速度，足以促进运动学习和动力，但不会太快而导致沮丧。

根据指导教师的临床判断和患者的表现，通过(1)增加身体或声音挑战或(2)操作认知练习的特征(每次提示的数量和类型，其内在复杂性或提示之间的间隔)，逐步增加练习的难度。游戏化原则亦适用于一些练习，以激励参与者及加强社会互动[33]。文中给出了一个组织健身班的例子表2。

数据收集

首先对5名诊断为PD的个体进行预试。研究人员询问了这些人，以了解他们对在线问卷的看法。该文书被认为足够明确、客观和全面，没有提出可能含糊不清或模棱两可的问题。这一程序使研究人员能够确定该调查是否适合本研究。

在参加这个项目之前，所有的参与者都完成了一份问卷，收集了关于人口统计、临床问题、过去的医疗状况、目前的运动习惯和感知到的运动促进因素/障碍的一般信息。重要的是，当患者在评估问卷中报告跌倒时，他们被要求采取安全预防措施，即有护理伙伴在场，总是以坐姿运动，并向治疗师发出信号以监测持续的风险。

项目结束后，参与者立即收到了一份评估后的匿名在线问卷。该问卷评估了患者的总体满意度、偏好、参与的障碍和促进因素以及项目期间发生的任何类型的问题或不良事件。

对在线课程的总体满意度使用5分李克特量表进行评估(1=非常满意，2=满意，3=既不满意也不满意，4=不满意，5=非常不满意)。患者还被问及他们是否会向朋友推荐这个项目(1=会，2=不会，3=可能)，以及他们重返类似项目的可能性有多大(1=非常可能，2=可能，3=既不可能也不太可能，4=不太可能，5=非常不可能)。

为了评估项目设计，患者被问及他们更喜欢哪一部分:1=热身和简单的基于振幅的运动;2=自己进行体育锻炼(如踏步、举臂、坐立);3=动作认知练习(用动作和声音回答认知挑战);4=游戏前、中、后的社交互动;5=老师对帕金森症相关问题或具体练习原因的解释;6=最后用轻柔的音乐和呼吸练习放松;7=优选所有部件;8=不喜欢任何部分。

讲师在每次课程结束时评估患者的表现和反馈，并准备一份关于该计划应用中的困难或学习要点的月度报告。此外，治疗师还会在需要时打电话跟进，评估人们的反馈、担忧或任何问题。为了确保讲师收集的数据与研究的目标相关，我们制定了一份访谈指南，其中包括一套开放式问题，重点是参与PD3 Move的困难和促进因素。指南中使用的问题示例如下:

• 是否有技术或其他方面的因素限制了你参加这个项目?
• 上课时有人帮你吗?
• 你觉得练习的速度对你来说合适吗?
• 需要的时候你会休息吗?
• 你认为什么能帮助或促进你参与演习?

数据分析

描述性统计使用IBM statistical Package for Social Sciences软件(SPSS statistics for Windows, version 27.0)进行。使用QDA Miner Lite数据库分析来自开放式问题和教师笔记的文本数据。应用Braun, Clarke, Hayfield, and Terry(2019)的内容分析过程。这种分析方法侧重于识别数据中反复出现的共同主题、思想和意义模式。该方法包括4个阶段:数据预分析、编码、分类和解释。

道德的考虑

研究人员遵循了赫尔辛基宣言的原则。该研究方案已获得Egas Moniz研究伦理委员会(ID: 948，日期:2021年3月25日)的批准。在项目开始之前，所有参与者都收到了有关研究程序的信息，并提供了他们的书面知情同意书。

在线调查的设置是为了让参与者可以自由决定不回答任何问题，改变或回顾他们的回答，或者在任何时候自愿退出。为遵守匿名及保密的道德原则，所有收集的资料均不含任何个人身分资料，包括任何形式的电子识别码。

重要文件的存档是在一个锁着的档案中进行的，以确保在主管当局提出要求时迅速提供这些文件。所有的数字数据都被编码并存储在一台有密码保护的计算机上。所有数据将被锁在埃加斯莫尼兹大学的文件柜里5年。在此保留期限后，所有数据将被销毁。

没有个人数据可用。

结果

参与者

总共有15名PD患者参加了16次小组会议，每次1小时，每周进行两次。参与者主要为女性(n= 9.60%)，平均年龄为69.4岁(SD 9.3)， H&Y分期为I-IV期。参与者的人口统计学和临床特征可在表3。

在运动习惯方面，15名参与者中，有8人(53%)除了在线项目外还进行某种形式的运动。所有参与者都认为定期锻炼很重要，并确定了影响他们锻炼的几个因素，即锻炼对健康的好处(n= 15,100%)，不经常锻炼时感觉症状加剧(n= 9,60%)，锻炼时获得乐趣(n= 6,40%)，以及不锻炼时感到内疚(n= 2,13%)。

计划出席

出席率很高，参加者参加了超过13次(81%)的会议。有些人没有参加，但没有人完全退出这个项目。参与者报告的不参加的原因各不相同，但包括医疗预约、健康问题和家庭事件。在整个课程中，教练也认为参与者坚持练习的程度很高，他们不断地参与练习(通过对练习的一般声音反应来评估)。

安全

在退出调查问卷中，所有与会者都报告在会议期间没有遇到重大问题。一些参与者(n=8, 53%)在治疗期间有来自家庭或护理伙伴的监督。根据教练的笔记，所有参与者都完成了课程，在课程中没有报告严重的问题，有些人报告只是有些疲劳。

参与者满意度与感知利益

课程结束后，参与者提供了良好的反馈，8人(53%)感到非常满意，7人(47%)对课程感到满意。此外，所有参与者都表示他们愿意参加未来的在线课程，并表示他们会推荐给其他PD患者。患者认为该方案对当前的运动/健康习惯管理有良好的益处(n= 15,100%)，其中14人(93%)认为它非常有用，1人(7%)认为它中等有用。

关于课程形式和交付的反馈

8名(53%)参与者认为每周2次的频率是理想的。其余的参与者表示倾向于在这种类型的会议中每周参加3次(n= 3,20%)到4次(n= 4,27%)。关于身体和认知锻炼的类型，只有2(13%)的参与者熟悉这种类型的锻炼。对于其余13名(87%)参与者来说，这种组合是一种新的东西。

考虑到所进行的所有活动，9名(60%)参与者表示总体上喜欢所有这些活动。所有参与者都表达了对2个组成部分的偏好:(1)进行认知练习，口头反应和动作;(2)由健康专业人员解释帕金森相关问题或特定练习原因的时刻。不太受欢迎的组成部分是(1)进行身体运动(例如原地行走、坐下/站起来、迈步、举起手臂;N = 1,7%)和(2)在结束时听轻柔的音乐放松(N = 1,7%)。

14名(93%)参与者认为允许交流经验和想法的社交时刻是有用的，1名(7%)参与者表示对该计划的这一部分持中立态度。

讲师关于项目交付的笔记

讲师的笔记强调，必须为项目的后勤分配一些时间(即，帮助解决技术困难，后续电话，登记出席)，这对项目的成功至关重要。然而，随着参与者对技术和程序变得更加敏捷，所需的时间需求减少了。此外，教练报告说，最紧张的方面是需要在会议期间不断修改练习。这包括对体育活动类型的调整，锻炼的长度，口头反馈的使用，在小组环境中学习的时间，以及适合所有人的休息时间。教练指出，摔倒风险和异常姿势行为的警报是必要的，但主要发生在课程开始时，逐渐不需要了。在15名参与者中，有1人(7%)在双重任务时表现出运动障碍的增加，但这并不是致残的。此外，3名(20%)参与者报告在第一次会议中感到一些精神疲劳，并包括额外的休息时间，同时引入不太需要认知的活动来减少这种不适。

感知到的困难

在15名参与者中，10名(67%)表示在整个计划中偶尔遇到困难，3名(20%)报告经常遇到困难，只有2名(13%)对计划完全满意，没有感到困难。参与者最常提到的困难是处理他们健康状况的波动(n= 3,20 %)，掌握和理解参与所需的技术的困难(n= 2,13 %)，由于听力损失而无法听指令的困难(n= 2,13 %)，最初由于每个人同时说话而感到困惑和干扰(n= 1,7 %)，缺乏个人动机(n= 2,13 %)，以及因无法完成练习而感到沮丧(n= 1,7%)。

感知到的主持人

参与者最常识别为参与在线锻炼计划的促进因素是(1)执行会议的健康专业人员的动态，经验和专业精神(n= 10,67%);(2)感知到参与的好处，并感觉它提高了他们的幸福感(n=10, 67%);(3)有动力与同组和有相似疾病的人交流经验(n=10, 67%);(4)掌握技术运用(n=5, 33%);(5)合适的时段(n= 4,27 %);(6)在治疗期间得到家庭成员或照顾者的支持(n= 4,27 %)。

讨论

主要研究结果

双重任务锻炼对帕金森病患者的潜在益处已得到公认，并呼吁将认知锻炼作为综合理疗护理的组成部分[2，20.]。然而，患者的可接受性，偏好和长期坚持在线组设置仍然是未知的。我们的研究结果表明，临床医生提供的双任务运动认知计划是可接受的，安全的，并且被认为对这组医学上稳定的H&Y I-IV期PD患者有益。在线课程可能仍然是未来PD患者护理的关键因素，我们的研究结果表明，之前报道的双任务培训的可行性可以以这种形式复制，并推动此类在线社区项目、资源和研究的进一步发展。

出勤率和满意度都很高，81%的人参加了会议。这与之前关于PD患者在线舞蹈治疗项目的可行性研究一致，该项目显示出100%的出勤率[26]。

与面对面的项目相比，在线项目可以为更多的PD患者提供个性化和及时的护理。这可能最终影响护理模式的变化，因为在线治疗可以作为面对面护理的补充，作为一种持续和容易获得专业护理的手段。

我们相信，随着关键技术的发展，在线培训将成为未来疾病管理的一个有效选择，这将使卫生专业人员能够提供培训指导和监测运动、行为和认知/运动学习。这种游戏状态将允许实时评估患者的姿势和表现，使医疗保健专业人员能够提供及时的反馈，从而使在线培训有助于更有效地治疗PD [34，35]。

该计划的几个方面促成了高出席率和满意度。首先，依从性可能与持续鼓励参与的高度积极的患者有关[36]。当治疗师不在的时候，他们会打电话给参与者，这是一个潜在的激励因素，他们会来参加下一个疗程，可能会提高依从性[37]。此外，物理治疗师/指导员与每个参与者之间熟悉的关系也允许治疗师优先选择参与者喜欢的锻炼类型，同时保持对与各种PD参与者的身体能力相匹配的任务的强烈关注。这种接近也可以解释为什么所有的参与者都表示他们愿意继续参加这个项目。然而，根据先前的研究[19使用双重任务活动，如果再次提供同样的培训，所有参与者都准备继续进行同样的培训。其次，小群体被认为通过与其他参与者的群体社会互动增强了依从性。它允许良好的群体动态，允许对与平衡限制有关的主要安全问题进行视觉评估，并促进后续呼叫。重要的是，尽管很难在网络形式中复制小组面对面课程的社交方面，但人们相信，在这个项目中，通过声音的持续参与有助于更大的社交互动。第三，内在动机，通过体验和认识到练习的实际好处和享受参与是长期坚持训练的重要因素[38，39]。第四，治疗师的pd特异性和认知知识被认为是促进参与的重要因素。此外，它使我们能够充分预测并迅速采取行动，出现可能影响患者满意度的问题[36，40]。专业知识使物理治疗师能够认识到安全问题，并预测参与者在执行额外任务时可能出现的异常姿势行为。第五，该计划利用参与者的持续反馈，不断适应和开发新的练习。

重要的是，在护理伙伴和教练的支持下，参与者能够绕过常见的安全问题和技术困难。尽管47%的参与者报告说最初有平衡和跌倒的困难，60%的人有行走困难，但没有人出现重大问题。这也与之前关于PD在线项目的可行性研究一致，该研究显示没有不良事件[26]。

确定了结合双重运动模式对PD的影响的重要见解。物理治疗师/指导员报告说，压力最大的问题/因素是需要在疗程中不断修改练习。重要的是，这种不断的修改可能会阻碍程序的轻松复制，应该对所提供的练习进行进一步的详细描述和研究，并在教育课程中与他人分享[41]。

限制

我们的研究并非没有局限性，主要是由于其可接受性、小样本量和单中心设计，这限制了研究结果的推广。其次，虽然主要数据是通过匿名在线问卷收集的，但我们不应排除参与者的实际报告可能由于偏见而偏离他们所透露的内容，例如缺乏保证匿名或保护身份价值或信仰的信心。此外，我们还必须考虑到，如果参与者认为它是社会理想的，他们可能会夸大积极项目的频率。第三，我们纳入了一个相当异质的PD患者群体，他们来自不同的背景，并没有特别纳入患有认知障碍的PD患者。尽管这些人如何接受双重任务训练仍有待确定，鉴于这种类型的项目对认知的潜在好处，由于其认知要求的组成部分(记忆指令，快速做出回应的决策，在物理和认知练习之间分配注意力时的认知或双重任务，以及应对不断变化的环境)，这些程序可能对治疗已经表现出轻度认知障碍的个体的认知功能障碍特别感兴趣(潜在地延迟或减缓进一步的衰退)。未来的项目应该尝试包括认知限制的个体，这些个体反映了额叶缺陷的类型，在跌倒中受损更严重。42]。重要的是，越来越多的证据表明，存在认知障碍的人摔倒的风险增加[5，43，44]以及痴呆症[45，46]，这一趋势在社区居住和机构的老年人口中都存在。因此，可以潜在地改善执行功能和认知过程的干预措施，特别是注意力，已被认为是治疗PD患者平衡和步态缺陷过程中的重要因素。18]。

即便如此，双任务训练的使用可能已经在预防或延缓未受影响的PD患者的认知功能障碍方面引起了特别的兴趣。此外，PD患者在疾病早期阶段更容易接受这些类型的创新治疗干预。任何有助于减少这种双重运动认知干预中明显缺陷的贡献，都将是减少PD患者及其护理伙伴不断变化的需求的宝贵补充。在小组环境下的另一个限制是不可能在治疗过程中有效地监测患者，并记录潜在的情况，如逐渐消失、突然消失、患者消失(换句话说，没有药物效果的患者)等。对练习的反应和安全性是治疗师在疗程中进行的主要评估。参与者服用的药物类型是另一个重要问题，因为药物治疗的剂量和类型将高度影响患者的整体功能。

结论

双重任务训练是PD的新兴领域，但获得这种专业护理的机会仍然有限。在线社区双任务训练项目，如PD3 Move项目，专门针对PD患者，可能是一个很好的工具，可以促进获得先前报道的双任务训练的好处。它可以提供一种安全而愉快的方式来减少PD中常见的身体和认知活动不足。然而，设计、视觉展示类型、会议类型和参与者都需要进一步的思考。分享这样一个项目实施的概念可能会推动PD的未来研究和类似的社区运动护理服务的发展，这些服务包括PD认知挑战的复杂性。这最终可能会为那些决定开始这样一个PD在线项目的人提供——至少部分地——初步的治疗建议，并有助于确保目标人群的安全性和更好的护理。