“感谢让我们所有人虚拟分享你的乳房x光检查经验”:开发一个基于web的乳腺癌筛查中心

简介

背景

基于网络的工具为改善整个癌症范围内与癌症相关的健康交流提供了重要机会，从预防和筛查到与癌症共存和超越癌症[1］．成功的实现需要理解基于web的应用程序的特殊功能如何为增加与健康相关的知识和决策提供新的机会。了解预期用户的特定信息需求和情感体验也很重要。本文介绍了由口碑乳房x线照片e-Network (WoMMeN)小组进行的一项研究，该小组开发了一个基于网络的资源，以提高乳腺癌筛查的知识和决策。我们在这篇论文中着重于我们的在线分析设计团队他们聚在一起是为了了解利益相关者的需求。

在乳腺癌筛查中，需要平衡关于益处和风险的信息，以帮助女性做出是否进行乳房x光检查的选择。这是一个复杂的问题，因为益处经常存在争议，而风险，例如，治疗一种永远不会发展成癌症的低级别疾病[2，可能是毁灭性的。这些争议在医学领域引起了激烈的争论，支持的证据是相互矛盾的。可以理解的是，女性对是否要进行乳腺癌筛查感到困惑。3.直到2015年，英国乳腺癌筛查的吸收率已经连续4年稳步下降[4］．使用互联网进行电子保健的个人必须浏览各种信息源，并权衡这些信息源的有效性[5］．在筛检的情况下，他们须应用这些资料来估计所察觉的风险、身体和情绪上的不适、筛检的不便和有用性，以及检测的心理和实际影响[1］．

基于网络的工具通过提供交流、信息和分享经验的资源，提供了促进围绕筛查的决策的潜力。在相关的背景下，Skjøth等[6在考虑筛查唐氏综合症时，对护理提供者和孕妇的显著因素进行了定性研究。参与研究的一些女性报告说，她们更喜欢网络上的资源和来自家人和朋友的建议，而不是她们收到的信息手册。他们热衷于倾听孕妇的经历，并重视在单一地点找到可靠的信息。这些结果强调了从处于类似地位的妇女那里获得经验信息的愿望(与对等医疗保健的增加相一致)[7]和可靠的信息。在这种情况下，以及其他敏感而复杂的健康环境(如乳腺癌筛查)中，在设计基于web的资源之前，了解用户如何访问、消费和响应信息是很重要的。然而，也有必要征求卫生专业人员的意见，因为卫生专业人员在确保其服务用户获得可靠信息方面有利害关系。

WoMMeN项目是通过认识到数字资源的潜力，以促进妇女在乳腺癌筛查方面做出知情决定，并帮助她们理解可能令人困惑的现有数据而发起的。成立了一个项目委员会，成员包括乳房x光摄影专家、心理学家、病人和服务用户专家、市场营销和法律专家，以及一名网页设计师。这种多学科性源于电子卫生工具开发综合方法的建议[8，9]并使我们的方法与以用户为中心的设计原则(UCD)保持一致。UCD的重要性已在电子卫生决策辅助的若干方法中得到承认，这些方法试图通过开发了解利益相关者和用户的需求[6，10］．van Gemert-Pijnen等人描述的电子健康研究和疾病管理中心(CeHRes)路线图[11]提供了将UCD应用于电子医疗产品设计的最全面的框架。CeHRes路线图促进(1)获得对最终用户和其他利益相关者生活的理解(背景调查)，(2)寻求对关键利益相关者价值的更深入理解(价值规范)，(3)让用户参与产品的开发(设计)，(4)为技术的实施制定操作计划(操作化)，以及(5)评估产品(总结评估)。

CeHRes框架是一个有用的视角，通过它可以了解我们在妇女中心的整个设计过程中是如何让利益相关者参与进来的(参见多媒体附件1)．我们通过与潜在服务用户的焦点小组(上下文查询)探索了最初的想法，并由此产生了一个在线论坛将满足女性在寻求乳房x光检查资源方面的需求的想法[12］．在修改后的卡片排序中，服务用户和从业人员对中心的潜在功能的重要性进行了排名。开发了一个测试版的中心，并与6个服务用户(设计)测试了可用性问题，允许在更广泛的发布之前进行调整。此外，在英国各地举办讲习班，以解决执业人员与客户在线互动的问题[13(操作化)。

目标

本文的重点是我们采用的新方法来理解我们的涉众的关键需求、动机和焦虑(CeHRes框架中的价值规范阶段)。为了解决在如此繁忙的人群中招聘面对面的用户设计团队的困难，我们决定通过社交媒体招聘用户设计团队。该小组于2015年1月招募，在调查的高峰期有111名女性(从业者和非卫生专业人员的比例大致相等)。成员们加入了这个封闭的Facebook小组，该小组提供了一种自然的方法来了解女性如何谈论乳腺癌筛查。对这些对话的内容进行分析，以提取支持如何设计中心的主题和价值。据我们所知，这是第一次在电子健康产品设计中以这种方式使用社交媒体。虽然我们发现这是一种促进谈论乳腺癌筛查的支持性方式，但我们还想通过在Facebook小组上发布的在线调查来补充一套更结构化的问题。

因此，本文提出了两种互补的分析，利用自然谈话和调查数据。本文的目的是报告我们的方法在UCD上下文中的效用，因此我们在这里提出了使用这些方法的数据分析的关键观点。

方法

设计

更广泛的项目采用了混合方法，将来自Facebook小组和调查的定性数据与来自调查的定量数据相结合。本文中的分析是基于定性主题框架分析，我们使用来自Facebook小组和调查的数据进行了分析。

参与者

Facebook群组参与者

我们在招聘时采取了务实的态度。研究团队的每个成员，包括从业者、服务用户和学者，都使用自己的社交媒体网络来宣传项目并招募参与者。为了确保我们纳入了一些代表性较弱的群体的声音，比如残疾妇女、黑人和少数民族群体的女性，我们还通过我们认识的这些群体的关键线人进行了更有针对性的招聘。但是，我们的目的不是根据人口统计资料对会员进行分层，这样，任何人都欢迎加入。唯一被排除在外的是男性，因为他们的加入可能会阻碍女性讨论乳房健康。在数据采样期结束时，共有71名Facebook群组成员。

调查参与者

所有的脸书群组成员都被邀请参与调查。共有23名妇女参加;12人是卫生专业人员，8人从事乳腺癌筛查工作;其中7人被诊断患有癌症，6人从未做过乳房x光检查。

调查材料

调查问卷是通过布里斯托尔在线调查收集的，共分为11部分。前九个部分涉及中心设计的不同方面:(1)信息主题，(2)信息组织，(3)搜索选项，(4)通信选项，(5)获得卫生专业人员，(6)自己的发布偏好，(7)隐私和安全，(8)监管，以及(9)附加功能。每个主要问题后面都有许多关于如何设计特定方面的不同选项，然后是自由文本框，要求参与者“解释评级背后的决定”。问题10是一个额外的自由文本框，询问我们是否遗漏了其他内容。问题11记录专业背景和乳房x线摄影经验。

调查过程

参与调查的邀请被发布在Facebook群组上。一个介绍性的屏幕告诉参与者调查的目的，并向他们保证任何问题都可以忽略。调查耗时约20分钟。

分析

Facebook的数据

从2015年2月到2015年7月，所有与乳腺癌筛查或中心相关的Facebook帖子都从Facebook群中提取。总共有70个线程，分析中只包括那些响应超过2个的线程。

共有两名研究人员独立分析了前10条线索，以确定对话的主题。随后举行了一次协商一致会议，以建立分析框架[14］．该框架包括在初始编码期间确定的许多主题，每个主题根据小组成员的背景(服务用户、乳房x光检查师、WoMMeN研究小组成员和非乳房x光检查师健康从业者)进一步划分。剩下的线程在研究人员之间进行分配，每个研究人员都根据框架对它们进行编码。会议注意到了其他主题，并举行了最后的共识会议，以确认主题的饱和度，并确保在框架中嵌入新的主题。

调查数据

根据Braun和Clarke所描述的过程，对来自自由文本调查回复的定性数据进行主题分析[15］．

结果

来自Facebook组的定性分析(以线程数表示)和调查的定性答案的分析(以参与者数表示)的结果都在这里展示。在我们的分析中，我们还区分了卫生专业人员(乳房x光摄影师和不从事乳腺癌筛查的卫生从业人员)和服务用户(可能或可能没有进行筛查的非卫生专业人员)，以检查利益相关者需求的差异。从这些数据中可以看出两个主题:(1)信息的力量;(2)枢纽作为交流和支持的场所。在分析这些主题时，我们希望展示使用在线用户设计组的好处。

主题1:信息的力量

在这个主题中，讨论了在中心上拥有平衡信息的重要性。参与调查的女性和Facebook上的女性都表示，拥有相关的、真实的信息很重要，这些信息可以鼓励她们做出明确而明智的决定。

卫生专业人员认为，提供足够的信息是增强服务用户在乳腺癌筛查方面做出决定的关键:

.．.知识就是力量。
[Facebook, 68号帖子，乳房x线摄影]

我认为重要的是要给女性足够的关于筛选过程和检查的信息，这样她们就能知道参加检查时会发生什么。
[调查，p5，乳房x线摄影师]

第一条引用来自Facebook上的一位乳房x光造影医生，他是在回应一篇关于美国乳腺癌死亡率下降的报道。“知识就是力量”这一最初的信息表明，如果女性知道乳腺癌筛查可以降低乳腺癌死亡率，她们可能更有可能去做筛查。在设计中心方面，拥有关于正确事物的足够信息是很重要的;也就是说，不仅仅是实用的信息，还有关于女性为什么应该进行乳腺癌筛查的信息。第二段摘录同样来自一位乳房x光造影师，进一步强调了女性掌握足够的筛查过程信息是很重要的。事实上，他们认为女性将需要“足够的”关于过程和检查的信息，这意味着女性在参加预约时可能并不总是拥有这些信息。

然而，我们也发现一些受访者强调，这些信息可能具有误导性和威胁性。一位乳房x光检查师评论道:

我认为总是有挑战/争议/讨论媒体报道的空间。如今，患者对信息如此饥渴，以至于我们需要掌握非医疗公共领域传播的信息，以确保其准确性。
[Facebook，帖子8，乳房x线摄影]

这段摘录发布在Facebook群组上，它指向的事实是，许多人想要大量的信息，会去各种各样的网站来获得这些信息。不过，她也指出，在公共领域，特别是在媒体上，有很多不准确的信息，对从业者来说，了解这些信息很重要。

然而，健康专业人士确实认识到，一些女性可能倾向于避免接收太多信息，因为这可能会让人不知所措:

我很欣赏许多女人都是鸵鸟——她们宁愿把头埋在沙子里，直到迫不得已时才知道。
[调查，第23页，保健医生]

.．.有些女人不知道会更好，因为一旦你知道了它的存在，对大多数女人来说，它会影响你的生活质量，我们仍然不确定哪个是安全的，即使到那时，我也不确定我会离开它。
[Facebook，帖子2，乳房x线摄影]

第一个例子是对一个问题的回答，即女性希望在该中心看到哪些信息。受访者表示，一些女性宁愿在必要时才获得所有相关信息。第二个例子略有不同，它来自Facebook上关于女性进行筛查并发现癌前细胞的讨论，这些细胞可能需要很多年才能发展成癌症。这里的论点是，对于一些女性来说，最好不知道这些癌前细胞。

总体而言，我们样本中的卫生专业人员强调了女性获得乳腺癌筛查准确信息的重要性，但也承认一些女性希望限制她们获得的信息。卫生专业人员似乎对妇女管理健康信息的方式有经验和专业兴趣。然而，我们发现服务用户对信息提出了类似的建议:

了解整个过程将有助于减轻恐惧。
[调查，第21页，服务用户]

这段摘录来自一位没有任何筛查经验的妇女，支持了与卫生专业人员相同的观点。她建议，需要了解“整个过程”，可以想象，这涉及到筛查预约、接收结果、如果你被召回会发生什么等等。

服务用户也承认信息可能被视为威胁。以下两段话都摘自患有癌症的女性:

乳房x光检查的准确性——关于乳腺癌的统计数据、危险因素、复发的可能性以及不同类型的乳腺癌都令人吃惊。从这个意义上说，我选择限制我寻找的信息的数量。
[调查，第16页，服务用户]

对他们来说，能够搜索一个特定的区域会更好，而不是在大量可能与他们当时不相关的信息和问题中拖网。
[调查，第21页，服务用户]

在这里，两位参与者都表示，有大量关于乳腺癌筛查的信息，这可能是压倒性的。她们的癌症诊断可能与这一观点相关，因为我们预计乳腺癌筛查信息会产生特定的情感共鸣。服务用户的摘录暗示了一种渴望控制何时访问以及访问哪些信息。这与健康专家所说的女性是“鸵鸟”形成了鲜明对比，她们不想接触一些信息。

服务用户提出了获得患者故事的问题，这在卫生专业人员的回答中并不突出:

病人的故事……积极和消极……总是强大的。当一个专业人士想要发布信息时，个人认为他们也应该有义务包括“支持”和“反对”的案例历史。
[Facebook，线程8，服务用户]

发帖者认为，在hub上包含病人的故事对用户有帮助。因此，这是一种不同类型的信息，因为它不仅仅是关于筛选过程或管理事实不准确性的信息，而是经验信息。

通过对信息周围的评论进行分析，可以得出一些关键原则，为中心的设计提供信息。卫生专业人员和服务用户都认识到，尽管信息具有赋权作用，但它也可能具有误导性或使人情绪痛苦。卫生专业人员往往更强调事实材料的重要性，而服务用户则要求提供经验信息。这强调了为女性提供乳腺癌筛查的各种来源的必要性，这一点在研究团队成员的引用中明确指出:

这就是为什么一个在线中心，女性可以拥有她们想要的或多或少，以任何她们想要的形式，这是更好的[我会说我不会!]。
[Facebook, 56号帖子，研究团队成员]

我们在讨论中描述了应用这些证据的策略。

主题2:作为交流和支持场所的中心

从调查和Facebook数据中得出的第二个主题是，该中心也应该是女性之间就乳腺癌筛查问题进行交流的地方，让女性能够相互支持。但是，服务用户和保健专业人员之间所强调的交流类型有所不同。这反映在这里提出的前两段摘录中，来自一位没有乳腺癌筛查经验的潜在服务用户:

我认为是互相交流、分享和支持的机会。
[调查，p4，潜在服务用户]

当你有处于类似情况的人可以求助和联系时，处理问题/担忧总是更容易。
[调查，p4，潜在服务用户]

这位受访者表示，该中心的一个重要部分将是被邀请参加乳腺癌筛查的女性相互支持的机会。一些研究已经注意到在线论坛在促进有症状人群的对等支持方面的好处[16-18]，我们的结果表明，这对无症状人群做出筛查决定也有价值。

尽管非专业人士和服务使用者热衷于强调同行之间的支持，但卫生专业人员更关注筛查人群与从业人员之间互动的潜力:

我希望女性和工作人员之间更好的信息和对话将帮助我们所有人[…]］we will at least be able to provide more support and information than we are able in the 6 short minutes available during the exam.
[Facebook，帖子50，乳房x线摄影]

我认为至关重要的是，卫生专业人员能够以各种方式与用户沟通，以满足他们的需求。
[调查，p3，乳房x线摄影]

第一个例子表明，从业者往往没有足够的时间与去做筛查的妇女详细交谈。因此，拥有基于web的资源可以允许从业者在没有离线交互的时间限制的情况下实现这一目标。第二句话来自一位乳房x光造影医生，他回答了一个关于他们希望如何与在线服务用户交流的问题。他们认识到需要多种互动途径，但从引文中不清楚他们指的是保健专业人员的需要还是服务用户的需要。

尽管卫生专业人员和服务用户都热衷于提供沟通和支持，但也认识到在网上，特别是以纯文本互动形式进行交流的潜在缺陷:

我担心不恰当的评论或误解的对话。
[Facebook，线程6，服务用户]

在一个开放的社区中，没有面部表情和语调的虚拟交流总是会带来危险。这有点像读小说，每个人的经历都是不同的，取决于读者如何解读人物。
[调查，p3，乳房x线摄影]

讨论可能会变得激烈。
[调查，第11页，乳房x线摄影师]

与会者指出了对在线交流的一些担忧，包括不恰当的评论和争吵的可能性。特别值得关注的是缺乏面部线索，参与者认为这可能会导致对帖子的误解，并含蓄地引发争论。从分析中，我们注意到服务用户有兴趣相互支持，而卫生专业人员有兴趣支持服务用户。因此，该中心应该为服务用户和卫生专业人员提供一种相互交流的方式。

讨论

主要研究结果

在这项研究中，我们试图使用一种新颖的方法来为基于web的资源设计提供信息，以帮助围绕乳腺癌筛查做出决策。我们利用了CeHRes框架[11]来告知我们的方法，我们在这里报告了我们如何解决价值规范通过一个基于社交媒体的用户设计小组来吸引利益相关者。除了调查反馈外，这种方法还允许我们通过分析Facebook群组中的评论，让用户参与乳腺癌筛查资源的设计。

我们的研究结果表明，女性需要乳腺癌筛查决策方面的信息和支持。卫生专业人员和服务使用者总体上表现出同样广泛的关切。然而，在这些表达方式上存在细微的差异，揭示了基于web的资源中潜在的不同需求。例如，通过强调卫生专业人员对提供准确信息的关注以及服务用户对体验信息和控制信息消费的关注，强调了这一点。因此，轮毂的设计受到这些不同需求的影响。由于服务用户和卫生专业人员都重视获得准确的信息，网站上发布的所有信息都由经验丰富的乳房x光摄影师进行准确筛选。我们建议，任何寻求卫生专业人员支持的卫生资源都应承认他们在管理可能存在于公共领域的误导性信息方面的利益。我们发现，卫生专业人员和服务用户都认识到需要选择访问哪些信息，这导致我们将不同类型的信息合并到不同区域的中心。例如，两组利益相关者都提到了乳腺癌筛查过程，因此，我们在描述乳房x光检查的中心中包含了一个独特的区域。我们还包括了一般信息、常见问题的标签，以及为想要访问原始论文的女性提供的研究区域。 Service users valued experiential information, and this is supported on the hub through a blog and forum so women can access and share a range of experiences. The blog and forum shared a dual purpose. They allowed women to interact regarding their experiences, which the service users in particular suggested as important. The forum also allowed practitioners to engage in discussion and provide information or to point women to sources of accurate information. Women’s concerns about the potential issues regarding discussions becoming heated are managed through the forum being moderated by members of the WoMMeN research team. There is also a固定在论坛入口张贴道德声明，提醒发帖者尊重他人观点和敏感的道德义务。

拥有一个用户组的一个好处是包括那些天真的参与者可能会考虑在线小组的一些方面，例如对等支持，健康专业人员和研究人员可能会认为相对于事实信息，这些方面的优先级较低。然而，在这种情况下，没有乳腺癌筛查经验的用户的缺点是，他们可能不会准确地理解在这个过程中可能会出现什么问题，因此他们的反应可能不是来自经验。我们的方法证明，具有不同领域专业知识水平的利益相关者可以一起参与在线对话，从而对他们的特定需求产生有用的见解。

我们的方法的优点之一是，Facebook小组数据和定向调查问题弥补了每种方法的局限性。该调查允许直接向群体提问，但调查也“固有地受到所问问题的限制”[19］．通过使用Facebook群组，这意味着我们不再局限于直接提问，我们还可以利用自然出现的话题进行交谈。在这些情况下使用更自然的数据有很多好处;它们允许提出参与者感兴趣的新颖问题和议题，并且它们减少了研究人员在互动中的作用[20.］．Facebook小组也意味着用户设计小组的成员不受时间和空间的限制，因此他们可以在自己选择的时间，在自己舒适的家中参与小组[21］．这也意味着我们在与参与者就设计选择进行咨询时可以采取更纵向的方法。然而，这个Facebook群组并不是匿名的。研究小组成员在该群中发帖，他们的存在可能会有有限的讨论。因此，调查允许我们创建一个匿名空间，让受访者表明他们在中心的需求。

在线设计小组的第二个好处是能够从这两种类型的数据中三角化我们的发现[22］．Facebook群组中自然发生的讨论通常支持直接通过调查提出的意见。例如，在调查中，女性表达了她们对被误解的对话的担忧，这也在Facebook小组中自然地提出了缺乏解释和面部线索的问题。这表明它是一个自然参与者关心的问题，而不仅仅是参与者在被询问时提出的问题。值得注意的是，这些评论来自于Facebook群组，在这个群组中，人们的互动相对较少，尽管当然存在分歧。事实上，当小组成员去做乳房x光检查时，我们看到参与者互相提供支持(例如，“感谢让我们所有人虚拟分享您的乳房x光检查经验”)。总的来说，两个数据集之间缺乏显著差异是我们发现的一个有趣特征。

限制

一个重要的考虑因素是基于社交媒体的设计团队中参与者的特征。参加研究的人通常都很积极，知识渊博。23，24]，因此可能存在自我选择偏差。Facebook小组中的女性通常都有乳腺癌的经历，或者是健康专业人士，特别了解健康。因此，她们被这个话题所激励，并且对参加乳腺癌筛查的重要性普遍持积极态度，这可能意味着她们不是被邀请进行乳腺癌筛查的典型女性。因此，当使用这些用户设计方法时，重要的是要考虑到这样一个事实，即许多参与用户设计小组的人实际上可能非常积极和知识渊博。一个暗示是，他们有时可能会根据什么来决定他们认为应该在中心上做什么大众女性想要的，而不是那些积极向上、知识渊博的女性想要的。然而，这一问题并不仅限于在线研究，也影响到线下患者和公众参与群体[25］．对于我们的特殊方法来说，可能存在的问题是，我们小组的互联网素养水平是否反映了所有受邀进行乳腺癌筛查的人，特别是50岁以上可能不使用Facebook或其他社交媒体的女性。26］．

另一个限制是Facebook设计团队中存在研究团队。可以说，这可能会影响到群体中的女性如何自由地表达对该中心的负面意见。然而，每个人，包括研究团队中的人，都有与主题相关的多重身份。例如，研究团队的一名成员也可能有筛查、患癌症和成为健康专业人员的经历。因此，在小组内部，他们并不总是作为研究团队的一员，而是把自己的经验带到讨论中。这一点，再加上跑题的帖子(例如，分享食谱或文化话题)，潜在地降低了该小组作为研究背景和研究团队作为研究人员的突出性。

结论

这些数据使我们能够创建WoMMeN中心，其中有女性告诉我们她们(和其他女性)想要的功能。我们的分析使我们看到，在乳腺癌筛查的背景下，卫生专业人员和服务用户都重视信息和支持。然而，通过承认受访者的取向，他们在优先考虑这些问题的方式上出现了差异。基于web的决策辅助工具为授权服务用户提供了宝贵的机会。然而，为了促进他们的成功，我们的数据表明，他们应该嵌入专家消除误导性信息的机会，同时允许服务用户交流经验。因此，我们的工作表明，理解这一点至关重要一种方法并不适合所有人设计师需要通过以用户为中心的参与式方法了解特定涉众的需求。我们在这里报道的方法可能会在这方面有所帮助，因为它提供了一个方便和可访问的在线环境，在这个环境中，洞察可以从自然对话中获得，并通过直接提问得到验证。