来自众筹平台的见解的替代癌症治疗的时机和动机:横断面混合方法研究

简介

替代癌症疗法(ACT)是补充和替代医学的一个子类，是由美国国家癌症研究所定义的一个广义术语，包括医学主流之外的多种癌症治疗方式[1］．这些治疗方式包括身心疗法、草药补充剂、特殊饮食和维生素注射。补充疗法与标准治疗一起使用，作为多学科护理团队制定的综合治疗计划的一部分，而ACT则用于替代标准治疗[1］．换句话说，同一种非标准治疗方式可被定义为补充或替代治疗，取决于它是作为标准治疗的补充(即补充治疗)还是作为标准治疗的替代(即辅助疗法)[2］．

研究表明，acts的使用在世界各地都很普遍，许多患者将其视为癌症治疗的一种治愈形式[3.-12］．2018年美国临床肿瘤学会癌症意见调查的结果发现，在美国接受调查的成年人中，近40%的人认为仅通过ACT就可以治愈癌症[11］．这些数据令人担忧，因为ACT治疗癌症的疗效要么未经证实，要么被推翻，而ACT的使用与放弃传统药物治疗的癌症患者死亡率增加有关[12］．此外，在美国，一些癌症患者的ACT手术和相关旅行费用高昂，每年超过5万美元，可能会对患者及其家人造成经济损失[13-15］．

关于ACT使用的研究具有挑战性，因为癌症患者可能会犹豫是否向他们的提供者透露ACT的使用情况[16］．在治疗决策研究方面尤其如此，因为那些使用ACT的人往往与进行定性研究的标准医疗系统脱节。尽管存在这些挑战，但研究提高了对癌症患者决定接受ACT的复杂和多阶段方式的理解，包括决定的时间和动机，对于提高医疗保健提供者照顾已经脆弱的患者群体的能力是必要的[17］．在线众筹网站，如GoFundMe，为研究癌症患者的治疗决定提供了一种新颖的方法。14，18，19］．癌症患者经常使用这些网站来筹集医疗费用，包括传统疗法和替代疗法。

虽然之前的研究使用了众筹网站的数据来研究使用这两种非常规疗法分类的个人，但我们的研究重点是那些声称他们选择只追求ACT的人[18，19］．这一群体死亡率增加的风险最大，因此应给予特别关注[12］．本研究的目的是(1)描述个体使用ACT的动机，(2)探讨在使用标准护理或常规癌症治疗(CCT)前寻求ACT的个体与使用CCT后寻求ACT的个体是否不同。解决这些问题将产生信息丰富的数据，可帮助医疗提供者识别可能寻求ACT的个人，预测他们何时考虑这一决定，并在个人放弃或放弃CCT之前主动解决潜在动机。

方法

设计

这是一项横断面混合方法研究，研究了2011年至2019年间为癌症患者筹集资金的GoFundMe活动。

道德的考虑

这项基于互联网的研究考虑了特殊的伦理问题。这项研究不涉及与人类受试者的互动或干预，因此免于机构审查委员会的审查[20.］．研究数据根据GoFundMe的服务条款从公开的活动中提取，该条款规定“在(公共活动)中披露的任何信息都将成为我们(GoFundMe)和其他用户使用和分享的公共信息”[21］．

尽管这些数据是公开的，但考虑到GoFundMe活动中所代表的个人的弱势地位，我们认识到有必要采取额外的保护措施。由于使用互联网搜索引擎工具，本出版物中提出的任何直接运动引用都可以用来确定组织者和受益人，因此，既可公开访问又具有深度个人特征的定性数据为保护患者隐私带来了独特的挑战。联系每个活动组织者或受益人(其中一些人可能已经去世)以获得知情同意是不可行的。考虑到这些挑战，出于非常谨慎的考虑，我们选择对定性结果中提供的示例性引用进行解释，以一种删除可识别特征(地理、年龄、癌症类型和性别，包括用they/their/their取代特定性别的代词)的方式，同时保留原始的情绪和主题。JP和TW使用谷歌搜索查询每个转述的报价，以确保活动不会被识别。

数据来源和选择

开发了一个自定义的网络抓取代码，并用于搜索GoFundMe的英语语言活动，使用术语“替代癌症”(多媒体附件1)．这项搜索是在2019年10月25日进行的，结果显示，2011年至2019年期间发起了795次活动。每个活动都根据以下标准进行资格审查:用英语撰写，包含活动描述，以及为寻求ACT的癌症患者筹集资金。为了选择寻求独特的替代疗法而不是补充疗法的活动，研究人员分析了活动的文本，以确定患者是在传统治疗的同时使用非传统疗法，还是取代传统治疗。在患者以前使用过CCT但后来停止使用的情况下，该运动被归类为acts。如果所描述的治疗是补充性的，或者如果意图不明确，则该运动被省略。如果一项运动被发现是另一项运动的复制品，那么研究中只包含了一个版本。在795项活动中，有17项不符合这些标准而被排除在外。对其余778项运动进行了审查，以确定受益人决定进行ACT治疗的时间。只有在能够确定受益人在接受CCT之前或之后寻求ACT的情况下，活动才被包括在内。 Among the 778 campaigns, 129 did not contain sufficient details to determine timing and were excluded, leaving 649 campaigns in the final analysis.

统计分析

提取了649项研究的临床、人口统计学和治疗数据。变量包括个体的性别、居住国家、原发癌症类型、癌症分期和ACT方式。每个活动都根据个人决定进行ACT治疗的时间进行分类。“ACT优先”包括使用ACT开始治疗的个体，“ACT后CCT”包括在寻求ACT之前使用CCT的个体。如果患者在寻求ACT之前接受过CCT，包括早期发生同一种癌症或不同癌症，则活动被归类为“CCT后ACT”组。为了对病例进行时间分类，50例病例由2个独立的编码员进行双重分类(κ=0.750)，讨论不一致的病例，并在开始对其余活动进行独立分类前澄清程序。

在ATLAS中分析了活动描述的文本。第9期应用专题分析技术[22］．首先，由2名独立分析师对100个案例进行归纳编码，以确定与使用ACTs的动机相关的主题。如果主题发起、指导或告知受益者进行ACT的决定，则被认为是“激励性的”。它们可能不是唯一的理由，但它们足够突出，受益者觉得它们很重要，应该包括在他们的捐款呼吁中。在更大的研究团队中讨论了这些代码，并就一套最能抓住活动主题的代码达成了共识。一个代码本被开发，包括父代码和子代码，定义和示例引用。两名分析人员然后对50份转录本进行双重编码(Krippendorff α=.745)。对不一致的代码进行了讨论以达成共识，并对代码本进行了修改以澄清代码定义。其余的活动随后由两位分析师单独编码。生成代码报告，以综合与每个代码相关的文本，并量化每个代码出现在活动中的数量。

使用Stata, version 16.1 (Stata Corp)进行统计分析。描述了活动的人口统计学、临床和治疗特征，并使用卡方独立检验(频率≥5的变量)和Fisher精确检验(频率<5的变量)检验与治疗时机(先ACT vs CCT后ACT)的相关性。每个代表激励主题的代码都被转换成一个变量，活动被分配为文本中是否出现该主题。采用卡方独立检验或Fisher精确检验来评估每个动机主题的存在是否与治疗时机相关。所有统计检验均为双侧。

结果

样本的人口学和临床特征

649次运动所代表的个人的人口统计学和临床特征见表1．关于个人所追求的ACT模式的详细信息见表2．在这些活动所代表的649名个人中，371人(57.2%)在使用CCT后寻求ACT, 278人(42.8%)首先寻求ACT。

励志的主题

在检查所陈述的追求ACT的动机时，确定了4个主要主题(“对CCT的不满”，“与信仰系统的兼容性”，“对更大的个人控制的渴望”和“ACT的感知功效”)。在“对CCT的不满”(“感知无效”、“不良影响”和“财务问题”)和“与信仰体系的兼容”(“自然和整体价值观”、“对癌症和/或治疗的非正统理解”、“对医疗专业人员和医院的不信任”、“宗教/精神原因”和“对制药公司的不信任”)下出现了副主题。4个最常见的动机主题是CCT的“感知无效”(n=351, 54.1%)、“不良反应”(n=281, 43.3%)、“自然和整体价值”(n=237, 36.5%)和“对癌症和/或治疗的非正统理解”(n=132, 20.3%)。多媒体附件2提供所有主题和子主题的摘要，典型语录，以及这些主题发生的活动频率。

定时组比较

在这项研究中发现，大多数癌症类型在CCT后寻求ACT的受益人的活动中明显更有代表性(P <措施)(表1)．在首先寻求ACT治疗的运动中，只有报告头颈癌或食管癌/胃癌的受益人比例更高(分别为9.0%对2.7%和5.8%对3.2%;P <。００１）．所有其他癌症(乳腺癌、结直肠癌、肺癌、脑癌、卵巢癌、胰腺癌、骨组织和软组织以及淋巴瘤)在报告的CCT后寻求ACT的运动中更为常见(P <。001) (表1)．所分析的365项(56.2%)研究报告了癌症阶段。在这些活动中，在CCT后接受ACT治疗的患者中，IV期癌症的发生率明显高于首次接受ACT治疗的患者(82.9% vs 73.4%;P =.03)，而那些报告I、II和III期癌症的患者更经常先寻求ACT，而不是CCT后的ACT (26.6% vs 17.1%;P =。03) (表1)．

将ACT作为一线治疗的受益者更有可能寻求本研究中确定的19类ACT模式中的以下8类(表2):特殊饮食(33.1% vs 25.6%;P =.04点);维生素和矿物质(27.7% vs 21.0%;P =。05);补充剂(25.2% vs 15.6%;P =。003);草本植物(19.1% vs 12.9%;P =。03);热、光和桑拿疗法(14.0% vs 7.0%;P =。003);未知注射(10.4% vs 5.9%;P =。04);胰岛素增强治疗(6.1% vs 2.7%;P =。03);其他疗法，包括电疗法，如电流疗法和流行疗法(5.0% vs 1.3%;P =。006)。

以ACT开始的个人活动更有可能表达自然和整体价值观(49.3% vs 27.0%;P<.001)，表现出对癌症或癌症治疗的非正统理解(25.5% vs 16.4%;P =。004)，表示有宗教或精神信仰(15.1% vs 8.9%;P =。01)，提到对制药公司的不信任(3.2% vs 0.5%;P =。01)，并对所选ACT的疗效进行声明(19.1% vs 10.2%;P =。001) (多媒体附件2)．在接受CCT治疗后继续接受ACT治疗的患者更有可能认为CCT无效(63.3% vs 41.7%;P<措施)(多媒体附件2)．

讨论

主要研究结果

这项研究强调了在GoFundMe英语用户的一小部分样本中选择ACT的动机的多样性。GoFundMe活动中的大多数人之前都有有条件现金援助的经验，他们之所以选择ACT，主要是因为他们认为有条件现金援助并不有效。毫不奇怪，转移性疾病和对CCT无效的担忧在同类型的运动中都明显更常见。这些人可用的有限的治疗选择可能促使他们对ACT作为最后手段的兴趣。这似乎是可以接受的，以保持希望和维护患者的自主权;然而，需要改善医生和患者之间的沟通，以讨论未经证实的治疗方法的身体和财务风险。当患者用尽循证治疗的所有选择时，应优先考虑与支持性肿瘤服务、姑息治疗和其他必要的提供者共享决策和协调，并在早期开始护理，以改善他们的护理体验并保持生活质量。

信仰和价值观在指导癌症治疗决策方面所起的作用，可以从我们样本中选择将ACT作为第一种治疗模式的个人的活动中看到。针对这些人的活动更有可能表达出与他们个人信仰一致的护理愿望，特别是对自然愈合的基于价值的偏好。在一些宣传活动中，对更“自然”疗法的渴望与对癌症生物学的错误理解密切相关，通常围绕着免疫系统对抗癌症的能力。共有132项(20.3%)运动将伪科学信息作为推行ACT的原因，强调了医疗错误信息(通常来自在线来源)在说服个人使用没有循证的癌症治疗方法方面的影响[23］．通常，寻求自然护理是一种信仰的标志。受益人没有把信心放在世俗科学上，而是说他们拒绝CCT，是在表明他们对上帝治愈的能力的信任。激励个人使用ACT作为一线治疗的信念通常来自多个来源，以一种深刻的个人和基于个人身份和核心价值观的方式融合在一起。

这些结果突出了医疗提供者所面临的困境，他们努力尊重患者的自主权，同时鼓励患者寻求循证治疗[24］．尽管有这些挑战，医学传播学研究提供了一些指导，在这些情况下促进开放目标的协调和以患者为中心的护理对话。医疗提供者积极倾听、表达同情并与患者建立关系的能力已被证明可以增加信任并对抗虚假医疗信息[2，25］．建立一个强大的治疗联盟可能会让那些对主流医学缺乏信任或持有非正统医学信仰的患者更容易与医疗提供者更自由地讨论他们的担忧。

目前尚不清楚为什么某些ACT方式，如补充剂和草药，在寻求ACT优先的运动中更有代表性。这可能是从讲英语的个人那里收集信息所产生的选择偏差的产物，这些人大多数是能上网的美国居民。一个更大、更多样化的样本可能会产生不同的结果。这些模式的相对频率与之前使用GoFundMe数据的研究结果相似。Song等人在2018年对补充和替代癌症治疗使用的调查中发现，特殊饮食、草药、口服维生素和矿物质补充剂以及维生素注射是十大最常用的治疗方式[19］．这篇论文的结果，虽然仅限于替代癌症治疗，但也发现特殊饮食、口服维生素和矿物质、补充剂、草药和静脉维生素是最受欢迎的ACT形式。有必要进行一项额外的研究，以了解为什么这些疗法始终是可取的。此外，随着研究扩大了可供患者使用的循证治疗方案的数量，被视为有条件现金资助的治疗方案清单将继续发展。监测新兴治疗方法(包括免疫治疗、纳米结构和肿瘤选择性化疗)将如何影响ACT方法的使用趋势可能是有价值的[26，27］．

互联网研究伦理

在进行这项研究时，我们仔细权衡了使用社交媒体数据的道德因素，并采取措施保护那些发起GoFundMe活动的弱势群体的身份。近年来，互联网研究强调了保护在线研究对象的代理和隐私的重要性[28-30.］．本研究中采用的描述性方法在不与人类受试者互动或提供干预的情况下，对医疗决策产生了深刻的见解[20.］．多媒体附件2提供例子说明如何以既保护其意义又保护来源隐私的方式呈现公开但可能敏感的定性数据[29］．

限制

这种针对特别难以研究的癌症人群进行研究的新方法，为寻求ACT的个体提供了重要的描述性信息。然而，该研究的发现必须考虑到其局限性，主要是依赖于为寻求ACT的个人征求财政支持而撰写的竞选文本。在这里，我们试图在那些只使用替代疗法的患者中找出动机主题。“替代癌症”一词被用来潜在地排除那些使用灵气、顺势疗法、格尔森疗法或其他特定疗法的cct患者，或以其他方式定义为补充药物使用者的患者。我们承认，在努力排除那些接受补充药物的人时，我们可能没有充分确定一些以青蒿素为基础的联合疗法的使用者。然而，这个术语是高度具体的，仍然导致了迄今为止最大的定性研究，患者接受替代药物治疗癌症。各个活动的信息内容不一致，一些活动描述是由亲密的朋友和家人写的，而不是直接由癌症患者写的。我们认为将这些由亲密的朋友和家人撰写的宣传活动包括在内仍然是合适的，因为他们经常密切参与整个诊断和医疗决策过程。此外，我们不想排除那些健康状况或技术素养可能妨碍他们独立撰写和组织GoFundMe活动的患者的活动。此外，我们承认欺诈活动可能无意中被包括在这项研究中，并承认我们依赖GoFundMe欺诈检测系统来最大限度地降低这种风险。 To mitigate the possibility of including fraudulent campaigns, we excluded campaigns that did not include text or information detailed enough to determine the timing of alternative therapy [21］．数据的某些特征可能会限制其泛化性。并非所有的ACT用户都利用众筹，我们的数据可能排除了那些上网受限的人，没有广泛社交网络的人，以及有能力自行支付治疗费用的人。虽然649项活动的样本量与使用GoFundMe数据进行的其他研究一致，但英语语言的纳入标准对以英语为母语的美国人群存在偏见，这限制了这些结果对更广泛人群的泛化性。最后，这些运动所代表的个人没有得到联系，因此，所提供的关于他们的治疗和诊断的信息无法核实。尽管存在这些问题，但这项研究产生了大量的数据，可以作为未来对更大、更普遍的人群进行重要调查的起点。

结论

在我们的样本中，GoFundMe活动所代表的个体在治疗过程中的不同时间点选择了ACT，他们的决定顺序与特定的临床情况和动机有关。这项研究的结果强调了提供者在整个治疗过程中与患者进行坦诚和富有同情心的讨论的重要性，从诊断开始，随着疾病和治疗的进展继续进行。就像个人的动机取决于他们何时选择进行ACT一样，提供者的反应也应该不同。通过了解是什么使ACT成为一个有吸引力的选择，医疗提供者可以更好地回应患者的信仰和价值观，并倡导循证治疗。