了解黑色素瘤患者的生活经历:通过欧洲社交媒体倾听分析产生的真实世界证据

简介

黑色素瘤是一种低分化的恶性肿瘤，主要由皮肤上产生黑色素的细胞产生[1]，在过去50年里，全球的发病率不断上升[2］．这是一种侵袭性恶性肿瘤，一旦扩散到远处，平均5年生存率为27% [3.］．根据最新的流行病学调查，全球黑素瘤死亡率(性别和年龄标准化)为0.73/100,000 [4]，它是皮肤癌相关死亡的主要原因，导致高达90%的皮肤恶性肿瘤相关死亡[1］．

广泛的局部切除加前哨淋巴结清扫是早期黑色素瘤的标准治疗方法，而区域或远处转移的患者则是一个持续的临床挑战。通过引入靶向系统疗法抑制丝裂原激活蛋白激酶信号通路的激酶(特别是BRAF和MEK)，以及免疫检查点抑制剂，在治疗黑色素瘤时可以实现持久或完全缓解。这些治疗可以稳定疾病，减轻疾病负担，增加生存期，改善黑色素瘤患者的生活质量[5］．然而，由于黑色素瘤发病率不断上升、死亡率高、对生活质量的影响以及晚期护理的复杂性，它仍然是欧洲的一个主要公共卫生负担，据估计，每年夺去20 000人的生命[6］．

黑色素瘤对患者的生活质量有显著影响，包括情绪、身体、美学和功能方面的担忧，这与高度的痛苦和行为改变有关[7］．此外，在高危原发肿瘤患者中也发现了与黑色素瘤相关的焦虑和抑郁[8］．手术对黑色素瘤患者的身体和情绪都有影响[9］．这些发现表明，黑色素瘤的诊断对患者的身体和心理都有影响。

社交媒体提供了跨国家的大规模定性数据[10］．约59%的欧洲公民使用互联网获取健康信息，47%-48%的人使用特定疾病网站(博客和论坛)，16%-23%的人使用社交网络[11］．社交媒体越来越多地被用于调查利益相关者在包括癌症在内的一系列健康状况方面的经验[12-15］．与访谈和焦点小组所阐明的见解相比，社交媒体倾听(SML)可能会产生与疾病生活经验更相关的概念[16］．确诊后，人们通常会使用社交媒体平台分享经验，并寻求与健康有关的问题的答案。在这些平台上生成的数据提供了主要利益相关者的看法，这些看法通常不会在其他真实数据(RWD)来源、临床数据库(如登记处和电子健康记录)和已发表的文献中共享[13］．此外，来自患者以外的利益相关者(如护理人员和家庭成员)的见解也可以通过SML获得。因此，SML可以为医疗保健从业者(HCPs)提供关于患者和其他利益相关者对特定疾病的感受以及相关治疗需求的见解[15，17，18］．它还可以为社会影响、疾病监测、风险评估和预防提供平台[19］．

这项研究的目的是探索黑色素瘤的利益相关者，包括患者、护理人员和HCPs，如何在社交媒体上描述他们的经历。具体而言，本研究利用SML分析探讨了黑色素瘤利益相关者的需求和看法，以获得欧洲各国在接受治疗、结果预测因素、治疗有效性/安全性和疾病负担方面的见解。这些发现为黑色素瘤的生活经历提供了定性的见解。

方法

搜索策略

这项研究是对公开的社交媒体数据的回顾性分析，包括博客、论坛和社交媒体平台。2018年11月1日至2020年11月30日期间，社交媒体上的帖子以11种语言(丹麦语、荷兰语、英语、芬兰语、法语、德语、意大利语、挪威语、葡萄牙语、西班牙语和瑞典语)来自奥地利、比利时、法国、德国、意大利、荷兰、荷兰、德国、西班牙、瑞士、北欧国家(丹麦、芬兰、挪威、挪威、西班牙语和瑞典语)。开发了每种语言的搜索字符串来识别与黑色素瘤相关的对话，使用布尔运算符(AND, OR)将关键字(多媒体附件1)．

数据收集

Talkwalker Social Analytics数据库[20.被用来进行跨国搜索。使用预定义的搜索词(多媒体附件1)，从范围内的地理位置识别社交媒体帖子，并下载相关帖子。这些被识别的帖子来自博客、论坛、Twitter、公众脸书和YouTube。通过当地在线社区网站和讨论板(包括Healthunlocked、Mumsnet、Medicitalia、9lives和frauenselbsthillife;多媒体附件2)．

道德的考虑

尽管社交媒体帖子属于公共领域，但SML研究提出了独特的伦理挑战，因为个人并不正式同意在研究中使用他们的数据。目前，关于社交媒体研究中参与者缺乏同意或匿名性的指导很少。然而，建议包括确保收集的数据回答特定的研究问题，并以避免参与者身份识别的方式呈现数据[21］．在本研究中采取了适当的步骤来遵循这些建议。为了匿名化公开报道的帖子，可以识别个体患者或护理人员的信息(如用户名)在分析之前被删除。

数据分析

通过排除与研究无关的对话，原始数据集进一步背景化。这是通过自动相关性方法(包含基于关键字的相关性算法)和针对预定义标准的手动审查(多媒体)．这种相关性检查确保对话提供了对患者旅程阶段和其他以患者为中心的主题的相关见解。

基于每个国家可用的数据量，采用迭代随机抽样技术，根据各国(及其各自的渠道)商定的社交媒体记录比例减少帖子数量。对于数据量大的国家，抽样减少了来自利益攸关方的相关职位数量，以确保获得可供人工审查的可管理的数据量。对于数量较少的国家，数据采集时不进行抽样。根据渠道类型标记相关帖子，并在可能的情况下，根据帖子中使用的语言按利益相关者(患者、护理人员、家人和朋友、卫生保健人员和其他人)进行分类;例如，“我有黑色素瘤”和“我已经被诊断出患有这种疾病”)，性别(考虑到个人资料照片和使用性别标签的内容，如“女儿”，“父亲”，“他”/“她”和“女士”，例如)，年龄(在帖子中具体提到年龄)。然后，对过滤后的数据集进行深入研究，以调查纳入标准中列出的研究领域(多媒体)．自动化方法的好处是可以快速有效地分析大量数据，从而剔除不相关的帖子。然而，使用这种方法确实存在一些相关帖子可能被遗漏的风险，因为在某些/所有情况下，人类表达的细微差别可能没有被捕捉到。人们对某种治疗的态度也是根据描述这种经历的语言来判断的。

结果

社交媒体帖子概述

在最初的搜索中，使用预定义的关键字字符串(多媒体附件1)，选出2547个与研究目标有关的职位(多媒体附件4)．随机抽样方法选取864个相关职位作进一步分析(多媒体附件4)．

Twitter成为最常用的社交媒体渠道(n=129,504，对帖子的贡献为71%)，而博客(n=31,008, 17%)，论坛(n= 20064, 11%)和其他平台(n= 1,824,1%)。大多数帖子来自英国(n= 69321, 38%)，其次是西班牙(n= 29184, 16%)，意大利(n= 23712, 13%)，法国(n= 20064, 11%)和德国(n= 20064, 11%)。

社交媒体讨论的高峰出现在2019年5月的春季(12140次对话)和2020年6月(8557次对话;图1)．来自北欧国家(n= 7296,4%)和荷兰(n= 5472,3%)的帖子较少，而来自比利时、瑞士、葡萄牙和奥地利的帖子各占总帖子的1% (n=1824) (表1)．在分析的864篇文章中(多媒体附件4)， 536例(62%)来自黑色素瘤患者，190例(22%)来自护理人员，104例(12%)来自朋友和家人，17例(2%)来自HCPs，另外17例(2%)来自其他个体。

恶性和转移性疾病占所述黑素瘤类型的77% (181/235)(多媒体)．晚期黑色素瘤(包括术语“IV期”、“晚期”和“转移期”疾病)是最常讨论的疾病阶段(154/ 245,63%;多媒体)．对话中女性主导的比例略高(422/ 768,55%)，这在大多数国家都是一致的，除了北欧国家，男性主导的对话更常见(34/ 48,69%)，以及西班牙，性别差异为50% (72/145;多媒体)．在瑞士，更多的男性也参与了对话，但可以确定性别的社交媒体总体人口规模较小(n=17)。大多数人(53%)年龄在31岁至50岁之间(多媒体)．

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黑色素瘤患者之旅

这项研究为黑色素瘤患者的旅程提供了关键的见解。治疗(436/792,55%)、诊断和检查(261/792,33%)和缓解(190/792,24%)是最常讨论的与黑色素瘤相关的主题(图2)．关于黑色素瘤病因的讨论占14%(111/792)的患者旅程相关帖子(图2)，其中过多的阳光或紫外线照射构成了大部分讨论(n= 95,87%)。讨论的其他原因包括遗传，如皮肤白皙或有黑色素瘤家族史(n= 12,11%)和有许多/不寻常的痣(n= 9,8%)。

只有2%(16/792)的帖子提到了诊断后症状，另有10%(79/792)讨论了诊断前症状(图2)．皮肤上新的色素生长(n= 30,38%)、可疑痣(n= 20,25%)和皮肤变黑(n= 8,10%)是最常被提及的诊断前症状(n=79)。最常提及的诊断后症状(n=14)为疼痛(n= 5,36%)和皮下硬化结节(n= 3,21%)。关于诊断和检查的讨论大多围绕确诊(92/ 255,36%;多媒体附件6)．活检(46/ 255,18%)是最常提及的确诊性诊断检查(多媒体附件6)．只有1% (n=10)的帖子提到了突变(最常见)BRAF，MEK,CDKN2A)．一些帖子(n=170)讨论了疾病管理，并强调了定期皮肤检查(n= 59,35%)、避免阳光(n= 46,27%)和涂抹防晒霜(n= 36,21%)。对话中还提到避免日光浴浴床(n= 22,13%)，这主要来自英国(19/22帖子)。

多媒体A提供了分析的社交媒体帖子中报道的黑色素瘤治疗的概述。最常报告的治疗方法是手术(293/ 437,67%)，其次是免疫治疗(52/ 437,12%)，放疗(22/ 437,5%)和靶向治疗(17/ 437,4%)。治疗顺序(139/295,47%)和疗效(133/295,45%)是关于黑色素瘤治疗特征最常讨论的话题(多媒体附件8)．治疗岗位以一线(1L)讨论为主(n=131)，主要是关于手术的讨论(n= 94,72%;多媒体)．很少有负面情绪与讨论手术的帖子相关(n= 9.3%)，这是所有提到的治疗中最低的(多媒体B).尽管与治疗相关的讨论中提及化疗的较少(n= 13.3%;多媒体A)，这是相关负面情绪最高的治疗类型(n= 6,45%;多媒体B)。在讨论疾病终点的帖子(n=226)中，缓解/治愈(被称为“完全清除”或“完成多年检查”)是利益相关者讨论的主要临床终点(n= 16975%)，延长生存期(n= 34,15%)和发病率/死亡率(n= 18,8%)是另外两个最常被提及的终点。

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黑色素瘤的影响

共有255篇文章提到了黑色素瘤对个人生活质量的影响。社交媒体人群讨论了情感(n= 178,70%)、身体(n= 61,24%)、社交(n= 43,17%)和财务(n= 11,4%)的影响。对话中经常提及的情感影响(表2)为消极思想，包括情绪低落/心烦/悲伤(n= 59,33%)、情绪受影响(n= 44,25%)、焦虑(n= 30,17%)、苦恼(n= 25,14%)和恐惧(n= 23,13%)。黑色素瘤利益相关者还报告了身体受到影响(n= 21,34%)，社会行为改变/社会生活受到影响(n= 18,42%)，并面临治疗费用(n= 6,55%)。表2概述了社交媒体上报道的黑色素瘤的影响类型。

在COVID-19大流行期间，缺乏可用或有效的治疗方法(30/ 121,25%)、获得良好的HCPs/治疗方法(30/ 121,25%)和安全获得护理(25/ 121,21%)成为黑色素瘤利益攸关方未满足的主要需求(多媒体)．人们对COVID-19对黑色素瘤患者的影响表示担忧，包括改变医疗预约、安全获得治疗和自我隔离。在涉及治疗特点的帖子中，总共有5% (n=295)提到治疗被取消/推迟/重新安排，这归因于许多国家的大流行，在讨论未满足需求的帖子中，21% (n=121)提到了在COVID-19大流行期间安全获得治疗的问题。这是比利时、法国、西班牙和英国尚未满足的关键需求。

讨论

主要研究结果

这项研究确定了与黑色素瘤患者相关的关键概念，为欧洲多个利益相关者在线讨论患者旅程提供了定性见解。2019年5月13日是世界黑素瘤日，这一天是社交媒体讨论的高峰。有趣的是，2019年和2020年初夏都出现了关于黑色素瘤的帖子的高峰，这可能与北半球在夏季月份之前宣传预防资源的活动相一致(例如5月是黑色素瘤和皮肤癌宣传月)。人口规模较大的欧洲国家(英国、西班牙、意大利、法国和德国)贡献了研究中包括的大多数职位(共89%)，相比之下，人口规模较小的国家(奥地利、比利时、荷兰、葡萄牙、瑞士和北欧国家，占总职位的11%)。

本研究强调的主要主题包括黑色素瘤的治疗和诊断，以及患者的生活质量。这补充了通过半结构化访谈、焦点小组和问卷调查对癌症患者(包括黑色素瘤)的特定沟通需求进行的回顾，该回顾揭示了主要的讨论需求是与疾病相关的信息和心理支持[22］．治疗顺序，即患者在1L及以后的治疗线中如何治疗，是讨论中最常见的治疗特征。当治疗失败、耐受性不佳或疾病复发时，通常会开始改变治疗方法，这表明这些都是黑色素瘤利益相关者渴望讨论的经验。手术是最常被提及的治疗方法(特别是在1L)，并且有最多的积极提及，这可能是由于其疗效。化疗通常与负面情绪有关，可能是由于它的副作用或非治愈性。可能的情况是，积极的治疗是由治疗的有效性驱动的，而消极的治疗是由于患者经历了副作用或低疗效。在提到的其他治疗方法中，免疫疗法、放射治疗和靶向治疗也在社交媒体上进行了讨论，考虑到它们在黑色素瘤治疗领域的普遍使用，这并不奇怪[23］．在所有治疗类型中，利益相关者在讨论特定的治疗类型、品牌或分子时很少发表意见。肿瘤活检是最常被提及的黑色素瘤诊断测试。围绕1L治疗和诊断的讨论可能表明患者、护理人员和家庭成员在初步诊断后在线搜索有关黑色素瘤的信息。这突出了HCPs在治疗过程早期提供关于黑色素瘤的详细信息方面的重要作用。黑色素瘤的利益相关者也讨论了病情的影响;情感影响被频繁提及，许多人表达了消极的想法。

目前对社交媒体人群中黑色素瘤的定性研究有限。研究使用从癌症支持组织网站和网络论坛上获得的患者叙述，强调了黑色素瘤诊断后的心理社会和情感影响[24-26]，与这项SML研究的结果一致。同样，网上也报道了黑色素瘤患者对病情的主动管理和治疗[24］．SML确定的许多主题与其他定性研究报告的主题一致，特别是对黑色素瘤利益相关者的访谈[27-30.］．这些主题包括所讨论的症状，这些症状以皮肤变化为主，这并不奇怪[27]及患者进行预防复发的活动，包括避免阳光照射/防晒[28，29］．负面的情绪影响、焦虑、痛苦和恐惧被认为是患有黑色素瘤的主要影响。这与其他定性研究一致，强调了黑色素瘤患者治疗过程中的情绪影响[24，25，27，28，31，32］．定性和定量研究的系统回顾表明，主要未满足的心理需求反映了黑色素瘤对患者的情绪影响[32］．综上所述，从SML分析和其他研究中发现的高水平的情感影响强调了黑色素瘤患者迫切需要情感支持。这是一个重要的发现，因为消极的情绪影响，如抑郁，会增加癌症死亡率。33］．同样值得注意的是，除了通常与黑色素瘤及其治疗过程相关的心理和情感影响外，该研究还强调了可能因COVID-19大流行导致的癌症诊断和治疗延迟而特别受到影响的黑色素瘤患者的重要未满足需求，这也是HCPs所关注的问题[30.］．事实上，近四分之一的职位，特别是在比利时、法国、西班牙和英国，都与COVID-19大流行期间安全获得治疗有关。这种大流行也有可能导致了黑色素瘤患者及其护理人员的焦虑水平升高，并对他们的情绪产生了整体负面影响。这项研究的发现有助于黑色素瘤患者旅程和治疗景观的概念模型，并提供了有关利益相关者如何讨论与病情相关的关键概念的知识。SML数据提供未经过滤和不受影响的见解[13]，这有助于加强hcp与患者的沟通。大多数SML讨论围绕黑色素瘤的管理和治疗，而不是疾病预防、症状识别和诊断的早期阶段。这可能是因为有相当大比例(181/ 235,77%)的讨论是围绕恶性和转移性疾病进行的，治疗和管理可能是最优先考虑的问题。另一方面，处于缓解期或在疾病早期通过手术成功切除黑色素瘤的患者更有可能参与有关黑色素瘤意识的讨论，例如，通过促进定期检查，禁止日光浴床，减少阳光照射。黑色素瘤患者和他们的治疗临床医生之间的沟通问题，特别是在诊断时的信息需求，已经在英国的一项研究中确定。34］．SML将诊断确定为黑色素瘤利益相关者之间的热门讨论话题，这表明患者在诊断时可能有增强的信息需求。除了帮助改善hcp -患者沟通优先事项外，SML研究还可以为修改患者报告结果(PRO)措施提供信息，以帮助评估黑色素瘤患者的生活质量。反过来，这可以为临床试验和其他研究中与生活质量相关的参数的充分测量提供信息。

限制

社交媒体用户可能不能代表整个受黑色素瘤影响的群体。在这项研究中，大多数参与者的年龄在31岁到50岁之间，虽然与其他实体肿瘤相比，黑色素瘤对年轻人的影响不成比例[35，这一人口统计数据可能反映了老年人在社交媒体上的代表性经常不足。SML分析包括疾病阶段的混合人群;因此，由于缺乏患者层面的数据，很难确定晚期和早期黑色素瘤患者的不同需求。此外，数据集没有区分在不同黑色素瘤环境中使用的治疗方法(如辅助治疗或转移性治疗)，这可能会影响治疗讨论的解释，包括某些治疗特征和治疗顺序。虽然没有标准化的方法来评估生活质量问题的严重程度存在固有的方法限制，但SML提供了一个有价值的信息来源，以确定与健康相关的生活质量方面，可以与当前的生活质量工具和问卷进行交叉引用，以潜在地提高PRO测量的有效性[26］．

所有数据都是从公共领域的社交媒体帖子中回顾性收集的。因此，社交媒体人群的人口统计学和临床信息并不总是能够获得或确认。例如，不可能证实所有人都发布了确诊的黑色素瘤诊断。因此，必须承认有些数据可能分类错误。例如，通过图片、代词或家庭关系来识别性别并不一定是推断男性或女性身份的可靠方法。尽管在一些研究中，正确的性别分配的准确性已被注意到高达90%，但其他特征，包括年龄，可能更难以预测[36］．

结论

黑色素瘤对人们的日常生活有重大影响;受黑色素瘤影响的利益相关者会经历严重的情绪影响，影响他们的生活质量。特别是，1L黑色素瘤的治疗方法经常在网上被讨论，尤其是手术，这通常与积极的情绪有关。尽管存在上述局限性，但这项研究的发现与已发表的证据一致，支持了其他RWD研究的见解。这表明，SML方法可以识别出一些主题，这些主题以人为中心，对黑素瘤的生活经历有真实的见解，这些见解在已发表的文献中通常是没有的，可用于证实现有数据并为未来的研究提供信息。为了监测黑色素瘤利益相关者最关心的是什么，建议反复进行在线分析，例如本研究中的分析。与此同时，应努力在社交媒体上增加可靠数据源(如治疗指南链接)的可见性。