晚期膀胱癌患者及其护理人员未被满足的需求:使用美国社交媒体数据的信息流行病学研究

简介

2021年，预计约84000人将被诊断出膀胱癌，使其成为美国第六大常见癌症[1］．局部进展期和转移期是BC的侵袭期(通常称为进展期BC [aBC])，预后较差，4期BC的5年生存率估计为6.4% [2］．BC省90%以上的病例涉及55岁以上的个体，75%涉及男性[3.，4］．

BC患者通常会出现身体症状，包括出血、疼痛、排尿困难和尿阻，他们还报告了情感和社会挑战[5］．患者报告了一些与护理质量相关的未满足需求，这些需求可能因疾病阶段和患者脆弱程度而异，但诊断后身体、精神和社会生活质量(QOL)明显下降。De Nunzio等人的一项研究发现，患者抱怨缺乏针对其疾病阶段的治疗选择[6］．此外，目前的一些治疗可能会显著影响生活质量，特别是膀胱切除术，可能会对心理生活质量产生负面影响[7］．

护理人员通常负责管理BC患者的护理;然而，他们的观点在目前的文献中没有得到充分的体现。尽管很少有研究从照顾者的角度评估生活质量，但最近的一些证据表明，照顾者的生活质量随疾病阶段而下降[8];但是，需要提供更多关于他们未得到满足的需要的资料。

以往对BC患者的研究依赖于传统的研究方法，如系统综述[9]及问卷[10］．然而，公共卫生领域的循证实践显示出一些与时间有关的挑战，原因是数据收集、发表和实施调查结果之间出现了延迟。此外，公共卫生必须广泛开展工作，满足大量人口的需要。这意味着关键的操作问题、可变性和复杂性，以及资源需求和可持续性考虑，导致了一些缺点，包括高成本和时间限制[11］．这些挑战可能导致需要新的方法来帮助克服传统方法的一些障碍。

最近，社交媒体在为信息流行病学研究获取有价值的患者数据方面变得越来越有吸引力。在21世纪初，冈瑟·埃森巴赫(Gunther Eysenbach)首次将信息流行病学描述为一种科学研究工具，用于搜索互联网用户发布的与健康相关的内容[12］．信息流行病学的好处之一是，它以一种高效的方式收集和分析大量的数据，这与传统的方法(如登记、问卷和调查)不同。因此，使用技术进步可以提供更多的见解，并缩短耗时的分析过程[13］．

近年来，癌症患者普遍越来越多地使用社交媒体网络，以获取与健康相关的信息和支持[14］．事实上，社交媒体和在线论坛将患者和护理人员与拥有类似经历的更广泛的患者和护理人员社区连接起来。在这些社区中，患者和护理人员寻求和分享支持、信息和建议[15，以及自我照顾[16］．尽管BC患者使用互联网的频率低于其他癌症患者，但他们的照顾者却是活跃的互联网用户[17］．尽管如此，社交媒体已经成为获取回顾性数据的一种新颖而有效的资源，以探索患者和护理人员在整个过程中对其癌症的看法[15］．此前基于社交媒体的研究深入了解了癌症患者和护理人员的经历[18]以及患者在信息和情感支持方面未被满足的需求[19］．

这项回顾性混合方法研究旨在确定aBC患者和他们的护理人员在社交媒体帖子中描述的主要讨论主题和未被满足的需求。

方法

研究设计和人群

这项非介入性、回顾性、真实世界、混合方法的研究包括从aBC患者及其护理人员撰写的社交媒体帖子中检索的数据。我们考虑了2015年1月1日至2021年3月4日期间发布的公开的美国英文地理定位信息。包括来自社交媒体网站(如Twitter)和论坛(如患者协会论坛)的公开数据。Facebook和Instagram上的帖子被排除在外，因为这些网站上的大多数帖子都是私人的。

数据提取

数据(逐字逐句的社交媒体帖子)被识别和提取，不相关的材料被删除。

使用“品牌观察”提取程序识别了网络上所有包含相关关键词之一的公开帖子[20.］．这个工具是基于查询的，其中包含了能唤起感兴趣主题的选定关键词。使用查询，Brandwatch提取器搜索可用的公共数据源，并在与查询中的关键字匹配的帖子中识别关键字。然后，这些帖子(包括识别的关键字)连同它们相关的元数据(如作者或发表日期)一起被下载，构成一个数据集。

在本研究中，我们构造了一个提取查询(可在多媒体附件1)与BC相关的关键词。得到的数据集经过进一步的清理，以专门获取与aBC相关的患者和护理人员的证词。首先，使用正则表达式规则删除来自不相关来源的帖子，例如与宠物和动物相关的潜在广告网站或论坛。接下来是一种机器学习算法，极值梯度提升分类器[21，确定了患者和护理人员的经历。该算法之前是在一个由不同病理和数据来源构成的社交媒体数据集上进行训练的。预测是根据3个变量(词汇场、语法和语义风格)制定的。在训练背景下记录的表现以78%的敏感性(即识别出的真阳性的比例)和69%的阳性预测值(即检测出的阳性中真阳性的比例)进行评估。在这项研究中，与患者和护理人员无关的帖子都没有被过滤掉。然后，进行人工审查，以确保其余职位与患者或护理人员的经历相关，从而排除假阳性。我们使用唤起疾病晚期水平的关键词来确定关于aBC的帖子(例如，转移、IV期和晚期;看到多媒体附件1所有关键词)在“膀胱癌”或“尿路上皮癌”旁边的5个单词内。其余的数据集是与aBC有关的患者和护理人员的逐字记录。因为用户名与消息相关联，所以来自包含aBC的用户名的所有消息都保存在数据集中，即使没有特别提到aBC。得到的帖子被分为一个患者数据集和另一个护理人员数据集。

道德的考虑

本研究中使用的数据来自公开发布帖子的来源。没有访问私人群组或网页来收集数据。当用户在我们的研究包括的平台上交流或表达自己时，他们已经同意将自己的数据用于其他目的。

数据分析

人口统计资料

在可能的情况下，通过手工检查确定患者或护理人员的年龄和性别(即，当明确提到时，如下所示)。

我父亲于今年8月因膀胱癌4期去世，享年68岁

否则，年龄和性别数据被编码为“未确定”。

经验分析

为了确定讨论的主题，使用了一种无监督自动算法根据主题对帖子进行聚类。所有的数据都用于这项分析。为了进一步确定困难和未满足的需求，注释人员使用饱和方法对随机样本的数据进行了手工定性分析，具体如下所述。

主要讨论主题

为了确定主要讨论主题并探索所有关于aBC的可用数据，使用一种称为biterm主题建模(BTM)的自然语言处理和文本挖掘方法对患者和护理人员的逐字记录进行了分析[22，23］．BTM是一种聚类方法，它根据所包含的主题对相似的文本进行分组。我们在本研究中选择使用这种方法，因为它在小型文档上表现得更好[20.，22］．该模型将帖子视为主题的分布，主题本身是语料库中所有单词的概率分布。然后将主题在帖子中的存在度作为聚类标准。同时，对于每个主题，单词的排序根据它们在这个主题中的概率。顶部共现词可以通过人的解读来标注话题。然后，BTM通过根据常见的讨论主题(通过共发生术语描述)对帖子进行分类，帮助理解aBC患者及其护理人员的讨论主题。

表达困难和未满足的需求

为了确定患者和护理人员未满足的需求并对其进行分类，2名独立评估人员(SR和PL)采用定性分析。考虑到未满足需求的多样性，使用数据饱和度来获得已表达的困难/未满足需求的代表性样本。从所有可用的职位，重复随机样本，经验设置为总大小的5%，每次定性分析，直到达到饱和。当连续2个样本不再产生超过1个新确定的未满足需求类别(图1)．为了进一步验证我们的发现，在第一次达到饱和后，又分析了另外两个5%的批次。由于缺乏确定与社交媒体内容相关的饱和度的指导方针，我们在定性分析阶段使用了先前描述的这种新颖的饱和度方法[24-26］．困难被编码为不同的未满足需求类别，以确保标准化的数据标签，并编码为困难是否与患者、护理人员或两者的未满足需求有关。例如，下面这条信息与照顾者未被满足的需求有关:

我今天得到了一些可怕的消息。我42岁的女儿患了3期膀胱癌。这让我很害怕。

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结果

人口及职位的说明

提取结果显示，共有68,079名用户撰写了144,029篇与BC相关的帖子。总体而言，在清洁步骤结束后，来自679名护理人员的1214个岗位和262名患者的688个岗位被纳入研究，平均每位护理人员1.79个岗位和每位患者2.63个岗位(图2)．这些帖子来自72个护理人员讨论源和32个患者源。其中包括社交网络(如Twitter)、一般性讨论网站(如Reddit)、健康相关(如inspire网站)和特定疾病(如膀胱癌支持网站)论坛。大多数患者(139/262,53.1%)和护理人员的帖子(333/679,49.0%)来自Twitter (表1)．多媒体附件2包含两个数据集的来源的完整列表。

42.4%(111/262)的患者和15.8%(107/679)的护理人员提到了性。16.0%(42/262)的患者和3.3%(22/679)的护理人员的年龄是可用的。男性占21.8% (57/262);相比之下，照顾者中只有2.8%(19/679)为男性(表1)．

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讨论主题

对整个患者和护理人员数据集分别使用BTM，根据他们的讨论主题对帖子进行聚类。每个主题都有标签，并配以具有代表性的标题。

病人帖子中最常见的讨论主题(表2)，在35.8%(246/688)的职位中，针对特定的诊断和不同的治疗可能，包括传统或替代治疗。患者还交换了希望或支持的信息，并分享了经验(113/688,16.4%)，而15.1%(104/688)的患者帖子涉及了保健途径，包括对患者管理、筛查或诊断方法、保健团队等的评论。在8.4%(58/688)的患者帖子中，aBC的症状和临床体征是主要讨论话题。4.9%(34/688)的职位表达了与生活质素有关的问题。

照顾者提供支持和希望的信息最多，占22.5%(273/1214)，突出了社交网络可能提供的社区感(表3)．第二个最常被提及的主题是aBC的复杂性(19.0%[231/1214]的帖子)。第三个最常见的主题是诊断方法和医疗程序(18.2%[221/1214]的职位)。在9.3%(113/1214)的帖子中发现了关于治疗的科学信息，7.6%(92/1214)的帖子中出现了关于生命终末期的主题。财务方面，特别是社会保障或保险出现的频率最低(5.3%[64/1214])。

讨论的主题过于具体而无法构成主题的信息被归入“其他主题”类别(18.1%的护理人员信息[220/1214]和19.3%的患者信息[133/688])。其中一些“其他主题”包括患者与其孙辈之间的关系、与aBC相关的痴呆或阿尔茨海默病，以及COVID-19的影响及其影响。

未满足的需求

通过对每个患者和护理人员数据集的随机样本进行手工编码，以确定未满足的需求，以确定最常表达的未满足需求。

病人

在分析的340个病人职位中，95个提到了在33个未满足需求的独特类别中至少一个困难。

在29%(28/95)的患者岗位中发现了与治疗相关的不良事件(ae)和特殊情况的挑战(图3)．这些不良事件和特殊情况与aBC治疗相关，包括外科手术，如下面的信息所示:

大约四周前，我做了一个膀胱造口术，治疗侵略性/肌肉浸润性膀胱癌。我目前唯一的真正问题是夜袋系统的扭结/泄漏。在白天，我使用一个单片袋或一个单片袋与腿包(都是霍利斯特)。这些选择都非常有效，很少有意外/泄露。然而，在过去的1.5周内，我的夜包系统出现了3次泄漏/扭结/故障[…]

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其他患者在描述他们的护理过程和治疗过程时，通过提供信息讨论了ae和特殊情况。他们分享这些细节，为其他患者提供有用的知识，并为自己寻求建议，如下文所述:

我每周服用2袋顺铂，持续了19周。我的手确实有神经病变，现在还是轻微的。我得过宫颈癌、卵巢癌和膀胱癌。阶段3。

21%(20/95)的患者报告了心理影响，包括孤独感、抑郁/沮丧、焦虑/压力、恐惧或性格变化。以下信息描述了提前规划未来的困难和对未知的恐惧:

我刚被诊断出膀胱癌晚期。我害怕这个，害怕接下来的事情。最有可能的是化疗和膀胱切除。如果有同样情况的人给予支持和帮助，我们将非常感激。

在患者的整个过程中，从诊断到治疗后阶段，观察到心理困扰的增加，如下面的帖子所示:

我第一次得了宫颈癌、卵巢癌和膀胱癌。第二次，现在是第三次了。就像我说的，我是一个坏榜样。但在我第一次被治愈后，我确实非常焦虑。

信息中确定的其他未得到满足的主要需求和挑战包括疾病的进展、恶化、并发症或复发(13/ 95,14%);误诊或预后错误(9/ 95,9%);以及处理aBC的特征症状，如尿血(9/ 95,9%)。值得注意的是，在对病人岗位进行分析期间，没有发现与护理人员有关的困难或未满足的需求。

护理人员

在分析的1214个护理岗位中，有423个岗位的需求未得到满足，其中177个岗位至少有一项困难。

心理影响是照顾者描述的主要困难(46/177,26.0%)(图3)．与患者类似，从诊断、治疗和管理到死亡，心理影响贯穿患者的整个保健过程，如下文所述:

大家好，我丈夫被诊断为膀胱癌3期。他和值班医生交谈。值班医生说如果没尿出来就去急诊室。他似乎小便正常，但担心使他的情绪更糟。

2012年，我的父亲死于4期膀胱癌。我怀孕了，我只是想成为那个抱着它的人，但我做得不是很好。我唯一能说的是，我们必须经历这一切。是很困难的。还是很疼。我不像以前那样经常难过，但当我难过的时候，它会让我心痛。做一个管理员是很累的，会消耗你在情感和身体上的每一盎司能量。

恐怖。只是恐怖。去年3月，我的丈夫因膀胱癌去世。阴险的疾病。

照顾者也表示需要分享经验和支持其他照顾者(28/177,15.8%)。一些照护者不仅为病人，也为他们自己寻求支持团体，如下面的信息所示:

推特上有癌症支持小组吗?我父亲患有4期膀胱癌，并且已经转移，他很想从其他病人和幸存者那里得到更多的信息。

护理人员还向有类似经历的人征求意见，要求提供信息、指导和建议，具体如下:

2016年2月，我父亲被诊断出患有侵袭性膀胱癌。我们现在遇到了一些问题，导致好几次重新入院。我想知道其他人是否也遇到过类似的问题。我知道这可能是一场持久战，但我需要任何可能的建议。他经常喝水，但有了新的“膀胱”和气孔，我觉得他失去了更多的水分。建议/建议吗?请分享你的经历、困难和建议。我真的很想帮他度过这个难关，给他最好的生活和结果。

或者，一些帖子表达了对精神支持的需要，请求祈祷，例如:

我爸爸得了膀胱癌。妈妈很难过。如果你想的话，请为我的家人祈祷。谢谢你！# cancersucks

在12.4%(22/177)的护理岗位中发现了与ae和特定治疗相关情况有关的挑战。关于ae的帖子特别关注患者，提到了一个或多个ae，潜在的管理，以及患者或护理人员对ae的影响感到的恐惧，如下面的信息所示:

我84岁的父亲在2016年5月被诊断出患有重度尿路上皮膀胱癌。化疗对我爸爸来说太残酷了，使他倒退了。他的血液计数和血小板下降了很多次，需要输血和血小板。

护理人员还表示了与临终支持的负担和失去亲人的悲伤相关的挑战(18/177,10.2%)，作为护理人员(17/177,9.6%)，诊断迟或筛查延迟(13/177,7.3%)，aBC症状管理(11/177,6.2%)，例如:

不，这并不容易。恐惧，等待和坐在屋子里就像被判了死刑。癌症不仅要了病人的命，也要了家人的命。

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一项分析aBC患者和他们的护理人员在社交媒体上发表的帖子中检索到的数据的研究，以深入了解患者和护理人员对aBC患者生活中遇到的困难的看法。我们发现，大多数护理人员关注的是aBC的心理影响，而患者主要关注的是ae的管理。我们的研究结果也支持最近的文献，即患者特别需要关于aBC及其治疗的心理支持和信息[17，27，28］．这些见解特别有价值，因为它们是基于对开放式逐字贴子的分析，而传统调查方法通常无法捕捉到这些逐字贴子。

有趣的是，我们发现在网上发布aBC信息的护理人员几乎是患者的两倍(1214比688)。尽管很少有患者或护理人员在网上注明了自己的年龄和性别，但大多数注明了年龄和性别的护理人员都是30 - 40岁的女性，而大多数注明了年龄和性别的患者都是50 - 60岁的男性。这些活跃在社交媒体上的患者是aBC患者中较年轻的人群。年龄较大的患者发帖较少，可能是因为他们的电子素养较低[29］．这些发现与最近的一项综述一致，该综述认为护理人员积极使用互联网代表患者获取信息[30.］．此外，aBC患者访问在线信息的比例较低可能只是由于aBC在老年男性中更普遍[3.，4］．

治疗、心理影响以及疾病和症状管理是患者最常讨论的未满足的需求，这与少数已发表的强调患者面临挑战的研究相一致。这些挑战包括作出长期和短期治疗决定[5];需要设备支持(例如，使用气孔器具、导管和失禁的支持)[5];对信息、亲密和心理支持的需求[31-33];改善心理健康[34］．后一种挑战尤其重要，因为支持心理需求和改善心理健康可对治疗结果和与生存相关的结果产生积极影响[34］．

此外，我们的研究结果证实了aBC对护理人员生活质量的负面影响。这与其他短期[35，36]及长期[37其他癌症患者的照顾者的负担。在这项研究中，护理人员表达的主要未满足需求是缺乏支持，这促使他们在社交媒体上寻求支持和建议。护理人员还强调，临终后勤和支持所需的时间和精力特别具有挑战性。我们发现，社交媒体为护理人员提供了一个论坛，在那里他们可以表达自己的担忧，表达他们在照顾aBC患者时面临的挑战和患者面临的挑战。本研究中强调的未满足的需求和挑战强调了考虑照顾者的角色和需求的重要性，而不仅仅是患者的角色和需求。

这些信息可用于以患者及其护理人员的需求为中心的个性化和整体治疗方法的开发。所提供的数据可帮助医护人员进一步掌握疾病对患者的影响，进而加强对患者医疗过程的管理。社交媒体上的反馈可用于健康监测，为BC患者制定计划，并开展有针对性的宣传活动。

研究优势与局限

本研究的优势在于将自然语言处理与定性分析相结合的混合方法。该研究分析了6年期间的数据，包括大样本量。此外，对不限字数的逐字贴子进行了分析，比传统调查方法提供了更多的数据。

然而，基于社交媒体数据的观察性质有一定的局限性。提取的帖子仅限于公开信息，因此不包括Facebook和Instagram。此外，相关的帖子可能在过滤过程中无意中被排除。来自社交媒体帖子的数据可能受到患者和护理人员选择发布的选定信息和观点的限制，这取决于他们的技术素养、BC经验和对关键医疗方面的理解。这意味着一些关键的上下文信息，如疾病阶段或特定的治疗信息，可能没有被捕获。此外，我们的研究受到选择偏差的影响，因为患者和护理人员的职位可能不能代表所有BC或aBC患者和他们的护理人员。事实上，社交媒体参与程度因年龄、性别、社会专业水平、教育和技术素养而异。

自然处理分析可能受到了阈值选择的限制，该阈值在本研究中是根据经验设置的，与我们之前的工作类似[36，38，39］．最后，用于识别未满足需求的饱和方法只适用于随机数据提取，而不是分析完整的数据集。因此，有可能在完整的数据集中没有满足饱和，一些透视图或未满足的需求可能被遗漏。尽管有这些限制，本研究基于aBC患者及其护理人员的直接投入，在未满足的需求方面提供了有价值的发现。

未来的工作和对护理的影响

本研究确定了改善患者体验的杠杆点。患者和护理人员都描述了aBC对他们的心理影响，以及需要明确的BC信息和实用的建议。病人亦反映需要与医生进行更清晰的沟通[33］．与其他癌症相比，BC的医患在线互动较不发达。乳腺癌拥有最大的在线社区，在线讨论已经存在多年[18］．社交媒体对前列腺癌的报道越来越多，尤其是在推特上[27］．此外，最近的一项研究将YouTube上可用的BC内容的质量评定为中等到较差，这意味着患者有暴露于错误信息和潜在伤害的风险[28］．这凸显了对BC及其治疗和管理的清晰、可获取和准确信息的需要。情绪支持抵消BC的心理影响也是必不可少的。使用社交媒体是一种可以用来帮助满足这些需求的方法。

如文献先前所述，BC患者的困难因年龄、性别和治疗方法而异[40］．然而，Grov和Valeberg强调了对照顾者心理健康和生活质量下降的类似影响，而不考虑疾病阶段[41］．未来的研究需要探究这是否反映在社交媒体上。

本研究的结果可能有助于提高卫生保健专业人员对患者和护理人员未满足需求的认识。这有助于确保患者接受以患者为中心的整体治疗，而不是只关注aBC，而是将患者视为一个整体。此外，它可以帮助改善可用的信息，沟通，以及对患者和护理人员的支持。

我们的创新数据分析方法结合了BTM方法(一种广泛接受的用于分析社交媒体帖子的自然语言处理技术)[39，42，43]，并结合饱和度对随机数据样本进行定性分析。这两种互补的方法可用于探索未满足的需求或社交媒体上对其他疾病表达的观点。

结论

社交媒体和在线论坛是获取患者和护理人员关于aBC观点的数据的创新和有效资源，这可能很难通过传统研究方法进行评估。这些在线论坛补充了现实世界中关于特定人群未满足需求的证据。

aBC患者大多表达了在治疗、心理影响或疾病和症状管理方面未被满足的需求，而照顾者表达了照顾的情感负担，特别是在生命终末期，以及对支持的需求。这些数据可能有助于提高卫生保健专业人员和临床医生对这些未满足需求的认识，如果患者和护理人员没有在社交媒体上发布这些看法，这些需求可能一直不为人知。