原始论文gydF4y2Ba
摘要gydF4y2Ba
背景:gydF4y2Ba患者和护理人员广泛使用在线健康社区(OHCs)从同行那里获取知识。OHCs中提出的问题反映了参与者的学习目标,并在他们的认知复杂性水平上有所不同。然而,对参与者学习目标的主题和水平以及他们从ohc成员那里获得的相应支持知之甚少。gydF4y2Ba
摘要目的:gydF4y2Ba本研究旨在调查OHC中患者和护理人员的知识获取情况。具体而言,我们调查了不同认知复杂性水平下具有学习目标的帖子的分布和主题,不同认知复杂性水平下为满足用户学习目标而提供的社会支持的类型和数量,以及社会支持对学习目标变化的影响。gydF4y2Ba
方法:gydF4y2Ba我们从最活跃的卵巢癌(OvCa) ohc之一收集了10年的讨论线索。采用定性内容分析和定量统计分析相结合的方法进行研究。基于Anderson和Krathwohl分类法,最初的带有问题的文章被手动分为三个学习目标中的一个,从低到高,认知复杂性水平不断增加:gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba,gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba.采用人工内容分析和自动分类模型对评论中的社会支持类型进行识别,包括情感支持和5种信息支持:gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba,gydF4y2Ba推荐gydF4y2Ba,gydF4y2Ba行为gydF4y2Ba,gydF4y2Ba个人经验gydF4y2Ba,gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba.gydF4y2Ba
结果:gydF4y2Ba原始数据集包含909个初始帖子和14816条评论,用于分析的最终数据集包含560个带有问题的帖子和3998条评论。我们的研究结果表明,OvCa患者及其护理人员主要使用OHCs来获取低到中等水平的学习目标的知识。在这些问题中,82.3%(461/560)是两者之一gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba——或者gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba在这些问题中,使用者试图了解基本事实和医学概念,或在不同的情况和条件之间建立联系。只有17.7%(99/560)的问题是在gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba级别,用户要求其他OHC成员帮助他们做出决定或判断。值得注意的是,无论学习目标的水平如何,OvCa治疗是所有问题中最受欢迎的话题。在不同层次的学习目标所获得的社会支持方面,受访学生的表现有显著差异gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2437.84gydF4y2Ba= 9.69;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2418.18gydF4y2Ba= 11.56;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2395.88gydF4y2Ba= 3.24;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.01),由单因素方差分析确定gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba水平比较容易收到gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba,gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba,gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba而不是低层次的问题。此外,获得社会支持往往会驱使用户在下一篇文章中增加学习目标的认知复杂性。gydF4y2Ba
结论:gydF4y2Ba我们的研究表明,OHCs是获取OvCa知识的有前途的资源。我们的发现对设计更好的OHCs,为不断增长的OvCa社区服务具有意义。gydF4y2Ba
doi: 10.2196/39643gydF4y2Ba
关键字gydF4y2Ba
简介gydF4y2Ba
背景gydF4y2Ba
在线健康社区(OHCs),也称为在线支持小组,是健康消费者除搜索引擎和卫生专业人员外,在网上寻求健康信息的三个主要渠道之一[gydF4y2Ba
].大量研究提供了大量证据,表明患者受益于OHC的参与[gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].OHCs促进用户之间的信息交换和知识获取。对于癌症患者及其护理人员来说,他们对信息的需求不断变化,ohc对于全天候可用性、即时和异步通信以及匿名性尤其重要[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba用户通过询问OHCs来获取知识。患者为获得知识以满足其学习目标而提出的问题因认知复杂性而异。学习目标的认知复杂性描述了学习者希望获得的认知技能和能力。例如,从同行那里寻求治疗决定的建议(例如,手术还是生物疗法)在认知上比从医学方向寻求事实(例如,一天要吃几次药)要复杂得多。为了确定OHC用户问题中学习目标的认知复杂性水平,本研究借鉴了Anderson和Krathwohl的学习分类法(A&K分类法)[gydF4y2Ba
来自教育心理学。这种分类法最早是由Bloom在1956年提出的[gydF4y2Ba ],后来由Anderson和Krathwohl修订[gydF4y2Ba ].如gydF4y2Ba , A&K分类法定义了6个层次的学习目标,随着认知复杂性的增加。从低到高(即认知简单到复杂),这6个层次是gydF4y2Ba还记得gydF4y2Ba,gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba,gydF4y2Ba应用gydF4y2Ba,gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba,gydF4y2Ba创建gydF4y2Ba.该理论认为,要达到更高层次的学习目标,就必须掌握较低层次的学习目标。gydF4y2Ba本研究选择了3个水平,gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba,gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba,而不是采用所有6个级别,因为它们接近真实的基于web的健康信息搜索场景。在卡雷特等人的分析中发现[gydF4y2Ba
],在来自网络搜索引擎的查询中,有两种具有代表性的基于网络的健康信息搜索意图:基于证据的和基于假设的。有了基于证据的意图,人们主要关注定位有关体征和症状的信息,这些信息可以映射到gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba学习水平。以假设为导向的意图,驱使个体在不同的不确定情况和条件之间建立联系和区分,与理论相一致gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba的水平。最后,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba水平对应决策意图,包括寻求信息来做出治疗决策。gydF4y2Ba互惠性是OHCs的另一项重大好处[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].通过ohc成员之间的对话进行知识构建和协作性知识生产[gydF4y2Ba ].通常面临相同健康状况和经历相似的社区同侪使用者可通过回答最初的问题和后续话语提供社会支持[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].我们关注在OHCs中交流最频繁的两种社会支持类型:信息支持(即提供信息,如病情、治疗、财务和保险)和情感支持(即表达情感,如关心和关心)[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba目标gydF4y2Ba
由于OHCs对于患者和护理人员来说是一种很有前途的学习资源,因此需要对使用者的学习目标和他们获得的相应支持进行深入研究。首先,必须检查患者和护理人员是否使用OHCs来实现认知复杂或简单的学习目标。OHCs中讨论的话题和健康状况可能会影响患者的学习目标。Savolainen [gydF4y2Ba
研究发现,抑郁症OHC中70%的问题寻求对某一问题的意见或评价,类似于高水平的学习目标,而在酗酒OHC中发现了相反的结果,其中约50%的帖子寻求服务于低水平学习目标的事实信息[gydF4y2Ba ].然而,关于癌症OHCs使用者的学习目标的文献很少。为了应对生存的众多生理和心理后果,癌症患者及其护理人员一直在使用OHCs来满足各种与癌症相关的信息需求,并获得有关癌症的知识[gydF4y2Ba -gydF4y2Ba ].对癌症患者学习目标的研究将增加关于OHCs如何促进不同健康状况患者获得知识的经验知识。gydF4y2Ba其次,目前尚不清楚OHCs是否很好地支持所有层次的学习目标。更高层次的学习目标(例如,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba)比较低水平的学习目标(例如gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba),并需要有技能和知识的同行的支持[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].在本研究中,我们通过定性和定量测量相应的社会支持来考察不同层次学习目标的支持类型和数量。gydF4y2Ba第三,我们有兴趣调查用户在参与OHC期间的学习目标是如何变化的。此外,如果一个人的学习目标在OHC中得到同龄人的良好支持,这是否会促使他们修改自己的学习目标,在OHC中提出更复杂的认知问题?这些问题的答案将揭示OHCs的有效性以及OHCs作为基于网络的学习资源的设计。gydF4y2Ba
因此,本文试图回答以下研究问题(RQs):gydF4y2Ba
- RQ1:在不同的学习目标层次上,职位的分布和主题是什么?gydF4y2Ba
- RQ2:在不同的学习目标层次上,为职位提供何种类型和多少的社会支持?gydF4y2Ba
- RQ3:用户在参与OHC期间的学习目标如何变化?用户学习目标的改变是否与所获得的社会支持的类型和数量有关?gydF4y2Ba
为了回答这些rq,我们收集了卵巢癌患者(OvCa)和护理人员OHC 10年的讨论线索。因为OvCa是一种罕见的癌症[gydF4y2Ba
],由于信息稀缺和公众意识有限,在互联网上查找健康信息尤其具有挑战性。此外,OvCa是女性中最致命的癌症[gydF4y2Ba ].美国2011 - 2017年OvCa患者5年相对生存率为49.1% [gydF4y2Ba ].对于OvCa患者及其家人来说,管理这种癌症可能会有压力,因为密集的治疗和疾病的高进展率[gydF4y2Ba ].由于早期检测的局限性,OvCa通常在治愈可能性较低的晚期被诊断出来。在美国,它是妇科恶性肿瘤最常见的死亡原因[gydF4y2Ba ].OvCa患者使用OHCs来满足他们OvCa特异性、治疗相关和应对相关的信息需求[gydF4y2Ba ].然而,由于缺乏疾病意识,69%的OvCa患者在诊断前没有听说过或完全不了解OvCa,从而使知识的获取和学习过程极其困难[gydF4y2Ba ].此外,对OvCa患者的研究相对有限,尽管OvCa患者需要大量的支持。对于使用OHCs的OvCa患者希望获得哪些信息以及他们获得哪些支持,目前缺乏研究。这项研究的发现也有助于更好地支持OvCa社区的知识。gydF4y2Ba方法gydF4y2Ba
研究背景:国家卵巢癌联盟癌症连接社区gydF4y2Ba
我们从CancerConnect收集数据,这是一个由国家卵巢癌联盟(NOCC)管理的针对OvCa患者的OHC。NOCC是一个非营利性的OvCa倡导组织,自1991年成立以来,一直致力于对OvCa患者、幸存者和护理人员进行教育和支持。NOCC CancerConnect社区是最活跃的OvCa OHCs之一[gydF4y2Ba
].它是一个同伴支持的OHC,目标是提供一个开放的平台,通过信息和情感的同伴互动来鼓励和加强人际学习。为此,NOCC允许注册用户以多种方式参与和贡献社区,例如发起和回复帖子、搜索和阅读帖子和评论、创建个人资料、加入群组以及发送和接收私人消息。gydF4y2Ba道德的考虑gydF4y2Ba
本研究由匹兹堡大学机构研究委员会(STUDY20040102)审查并批准。此外,本研究已获得NOCC的许可。gydF4y2Ba
数据分析gydF4y2Ba
我们的NOCC数据集包含了2010年6月至2020年12月期间发布的909个OvCa讨论帖子。每个帖子由1个初始帖子和相应的评论组成。总共有909条首发帖子和14816条评论。gydF4y2Ba
说明了整个数据分析过程。我们首先对909个初始帖子执行手动注释,以确定帖子中是否明确提出了问题。结果,560条帖子及其3998条评论被保留以供进一步分析。没有任何问题的帖子主要包括分享个人近况、分享资源、引发讨论和提供灵感。然后,这些帖子根据学习目标的水平和ovca相关主题进行编码。对于最初帖子上的3998条评论,我们首先对随机选择的500条评论进行手动注释,以识别社会支持的类型。然后训练自动分类模型,并应用于预测剩余评论中不同类型的社会支持。gydF4y2Ba
确定学习目标的水平gydF4y2Ba
如前所述,我们从A&K学习分类法中借鉴了3个层次[gydF4y2Ba
]以识别用户问题中的学习目标水平。中显示了学习目标的各个层次的描述和已识别的样题gydF4y2Ba .要在A&K分类法中达到更高的级别,必须掌握层次结构中的较低级别。因此,学习目标的3个层次是相互排斥的。例如,gydF4y2Ba 控件显示一个帖子gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba学习目标的水平,因为海报描述了她的情况,并向同伴寻求与决策相关的信息。真实用户名和用户配置文件图像将被删除以保护隐私。gydF4y2Ba两名编码员(YC和KT)将编码框架应用于100个样本帖子,以确定最能描述问题认知复杂性的学习目标水平。两名编码员在100个样本职位上达成了实质性的一致(百分比一致=0.79;科恩gydF4y2BaκgydF4y2Ba=0.72),表示认同程度可接受[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].然后这两名程序员会面讨论任何分歧。在整个讨论过程中,所有的分歧都得到了解决,并且没有对代码本进行任何更改。编码器使用代码本注释了其余的帖子。gydF4y2Ba学习目标gydF4y2Ba | 描述gydF4y2Ba | 例子问题gydF4y2Ba |
理解gydF4y2Ba | 通过描述、解释、确定、详述、解释、总结等方式来追求事实、概念和思想gydF4y2Ba | “嗨,有人有AMG 386的信息吗?谢谢你”gydF4y2Ba |
分析gydF4y2Ba | 通过区分、比较、区分、对比、排序等方法,追求多个概念之间的联系和关系gydF4y2Ba | “最近我的腿上长满了小红点,看起来像小血印。我正在服用阿瓦斯丁,不知道有没有人在身上有过这些痕迹?”gydF4y2Ba |
评估gydF4y2Ba | 通过评价、争论、判断、选择、批评、权衡、推荐、评估、预测等在特定条件下追求决策或判断gydF4y2Ba | “嗨,姐妹们,我12月8日结束了前线,从那以后我已经被测试了3次。最后一个显示了2个点的增长,博士并不担心,因为基本上把28号保存到30号。这是1/22。今天涨了。8。既然趋势是上升的,有什么理由担心吗?我担心这种情况会持续下去,我已经很担心了。”gydF4y2Ba |
确定OvCa问题主题gydF4y2Ba
为了更好地了解OvCa用户在不同层次学习目标下的信息需求,通过内容分析对初始帖子中的问题主题进行了标注。编码框架是由一名执业护士通过沉浸在岗位中归纳开发的。初步建立了13个主题的编码框架。gydF4y2Ba
使用这个框架,两名编码器分别注释了所有的帖子。每篇文章的问题包括一个或多个主题。之后,出现在<10篇文章中的主题被进一步分组为gydF4y2Ba其他人gydF4y2Ba.因此,我们使用了9个代码来分类初始帖子的信息需求主题(gydF4y2Ba
).两名编码器之间达成了可接受的评分者之间的协议,与Cohen的平均百分比协议为0.94gydF4y2BaκgydF4y2Ba系数为0.72,9个类别的系数由0.62至0.81不等[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].两位编码员讨论并解决了所有的分歧,并在所有情况下达成了一致。gydF4y2Ba主题gydF4y2Ba | 描述gydF4y2Ba | 代码gydF4y2Ba |
疾病管理gydF4y2Ba | 与卵巢癌疾病管理相关的信息需求,如诊断、预后、寻找妇科肿瘤医生、准备就诊、预先护理计划或预先指示、边缘恶性肿瘤、预防性手术、二级预防、复发监测、复发管理、支持性护理或姑息治疗gydF4y2Ba | DMgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba |
症状管理gydF4y2Ba | 与卵巢癌症状管理相关的信息需求,如疲劳、睡眠、排便、疼痛、神经病变、认知记忆、恶心、呕吐、腹胀、腹水、食欲、外貌、气短、淋巴水肿、尿路、早期绝经、造口术、皮疹、贫血、口痛和骨髓抑制gydF4y2Ba | SMgydF4y2BabgydF4y2Ba |
治疗gydF4y2Ba | 卵巢癌治疗相关的信息需求,如药物、手术、放疗、化疗、生物疗法和临床试验gydF4y2Ba | TMgydF4y2BacgydF4y2Ba |
治疗决策gydF4y2Ba | 与卵巢癌决策相关的信息需求,例如如何做出治疗决策gydF4y2Ba | 道明gydF4y2BadgydF4y2Ba |
情感管理gydF4y2Ba | 与情绪管理相关的信息需求,如焦虑、抑郁、害怕复发、情绪波动、应对、悲伤和失落gydF4y2Ba | 新兴市场gydF4y2BaegydF4y2Ba |
自我管理gydF4y2Ba | 与自我管理相关的信息需求,如营养、精神支持、身体活动和与亲人的关系gydF4y2Ba | 科幻小说gydF4y2BafgydF4y2Ba |
实际需要gydF4y2Ba | 与实际需求相关的信息需求,如金融、保险、就业、法律、社区资源等gydF4y2Ba | PNgydF4y2BaggydF4y2Ba |
护理gydF4y2Ba | 与照顾者需求相关的信息需求,如压力、照顾者应对、悲伤和损失gydF4y2Ba | CGgydF4y2BahgydF4y2Ba |
其他人gydF4y2Ba | 其他与卵巢癌相关的信息需求,如沟通、性、康复、补充治疗和综合医学、卵巢癌组织和设施gydF4y2Ba | 不gydF4y2Ba我gydF4y2Ba |
一个gydF4y2BaDM:疾病管理。gydF4y2Ba
bgydF4y2BaSM:症状管理。gydF4y2Ba
cgydF4y2BaTM:治疗。gydF4y2Ba
dgydF4y2BaTD:治疗决策。gydF4y2Ba
egydF4y2Ba情绪管理。gydF4y2Ba
fgydF4y2Ba科幻:自我管理。gydF4y2Ba
ggydF4y2BaPN:实际需求。gydF4y2Ba
hgydF4y2BaCG:照料家庭。gydF4y2Ba
我gydF4y2Ba不:别人。gydF4y2Ba
识别社会支持的类型gydF4y2Ba
在OHC中交换的两种最常见的社会支持类型是信息支持和情感支持[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].在本研究中,由于目的是调查用户收到了哪些信息作为问题的答案,因此使用Chuang和Yang提出的框架对评论中提供的信息支持进行了进一步分类[gydF4y2Ba ].庄杨[gydF4y2Ba 确定了五种类型的信息支持:gydF4y2Ba- 建议:评论提供想法、建议和应对挑战的行动。gydF4y2Ba
- 推荐:评论指的是信息来源,如书籍、网站和联系人。gydF4y2Ba
- 事实:评论提供事实或重新评估情况。gydF4y2Ba
- 个人经历:评论分享个人故事或事件。gydF4y2Ba
- 观点:评论提供了对某事的观点或判断。然而,这并不一定基于事实或知识。gydF4y2Ba
此外,如果评论提供了同理心、鼓励或欣赏,那么情感支持就会被标记出来。gydF4y2Ba
].gydF4y2Ba所有6种类型的社会支持,包括情感支持和5种类型的信息支持,都以二进制方式编码,一条评论可以提供0、1或多种类型的支持。如果无法确定信息或情感支持,则该评论将被编码为“其他”。例如,gydF4y2Ba
显示回复中所示帖子的2个评论示例gydF4y2Ba .第一个注释被编码为“1”,用于提供一个gydF4y2Ba事实gydF4y2Ba所有其他类型的信息和情感支持都是“0”。第二个注释被编码为“1”,用于提供一个gydF4y2Ba事实gydF4y2Ba和一个gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba其他的都是0。gydF4y2Ba3998条评论中提供的社会支持类型分为3个步骤。首先,2名编码员编写了150个样本注释,以确保编码框架的可靠性。平均而言,同意率与百分比一致的科恩为0.94gydF4y2BaκgydF4y2Ba达到0.84,表明几乎完全一致[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].其次,在解决了所有分歧后,程序员又编写了350条注释。结果,获得了500条评论的数据集,其中每个评论包含一个评论文本和相应的支持标签。第三,由于注释所有3998条注释是不切实际的,因此决定通过使用已经注释的注释来构建基于机器学习的分类器。每种支撑类型总共构建了6个机器分类器。一种预训练的变压器双向编码器表示(BERT)语言模型[gydF4y2Ba ]对每个分类任务进行了微调。之所以使用BERT,是因为它在不同的下游文本分类任务中,如情感分类和情绪分类,数据较少,分类准确率较高[gydF4y2Ba ].数据集以70:10:20的比例分为3倍,分别用于训练、验证和测试。报告的准确性gydF4y2Ba 是基于测试折叠的。文中给出了两种编码器之间的等级一致性和分类模型的性能gydF4y2Ba .模型的代码和对模型的访问在GitHub上列出[gydF4y2Ba ].最后,应用该模型预测了剩余评论的社会支持类型。gydF4y2Ba支持类型gydF4y2Ba | 评分者间信协议gydF4y2Ba | 支持类型预测gydF4y2Ba | |||
协议比例gydF4y2Ba | 科恩gydF4y2BaκgydF4y2Ba | 精度gydF4y2Ba | 回忆gydF4y2Ba | FgydF4y2Ba分数gydF4y2Ba | |
建议gydF4y2Ba | 0.96gydF4y2Ba | 0.88gydF4y2Ba | 0.77gydF4y2Ba | 0.85gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba |
推荐gydF4y2Ba | 0.98gydF4y2Ba | 0.94gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 1.00gydF4y2Ba | 0.90gydF4y2Ba |
事实gydF4y2Ba | 0.93gydF4y2Ba | 0.86gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 0.77gydF4y2Ba | 0.79gydF4y2Ba |
个人经验gydF4y2Ba | 0.90gydF4y2Ba | 0.80gydF4y2Ba | 0.95gydF4y2Ba | 0.87gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba |
的意见gydF4y2Ba | 0.93gydF4y2Ba | 0.79gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba |
情感支持gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba | 0.74gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba |
其他人gydF4y2Ba | 0.95gydF4y2Ba | 0.76gydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba |
平均gydF4y2Ba | 0.94gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba | 0.85gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba |
一个gydF4y2BaN/A:不适用。gydF4y2Ba
结果gydF4y2Ba
概述gydF4y2Ba
在909个初始职位中,560个(61.6%)与学习目标有关,这可以从职位中提出的问题看出。以下结果是基于对560个具有明确学习目标的初始帖子和3642个提供至少一种支持的评论的分析得出的。gydF4y2Ba
初任职位的学习目标(RQ1)gydF4y2Ba
用户学习目标在初始帖子中的分布情况gydF4y2Ba
在560个有问题的帖子中gydF4y2Ba分析gydF4y2BaObjective是最常见的,几乎占总数的一半(257/560,45.9%)。其后,有问题的职位占36.4% (204/560)gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba级知识,而gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba最复杂的学习目标,仅占提问帖子的17.7%(99/560)。这一结果表明,OvCa患者主要使用NOCC社区寻找简单的知识,如事实、概念或事实与概念之间的关系,而不是与治疗决策和判断相关的复杂知识。gydF4y2Ba
主题数量gydF4y2Ba
在大多数初始帖子中,用户倾向于每条帖子寻求1个(363/ 560,64.8%)或2个(176/ 560,31.4%)主题的信息和知识。只有21篇帖子中用户就>2 OvCa主题咨询了同行(21/560,3.8%)。gydF4y2Ba
根据学习目标的3个层次对初始岗位进行分组;每组题目的平均数目列于gydF4y2Ba
.对一篇文章中主题的数量作为学习目标水平的函数进行了单向的学科间方差分析。在违反方差齐性假设的情况下,给出了一种方法gydF4y2BaFgydF4y2Ba进行brown - forsys校正。结果显示,不同层次的学习目标(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2193.364gydF4y2Ba= 72.54;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。一项Games-Howell的事后测试显示,在帖子中有更多的话题要求一个gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba-水平学习问题(N=1.83;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<.001)比gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba-级学习目标(N=1.50;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。招聘职位gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba与2个较高水平相比,-水平知识的主题数量最少(N=1.05;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。主题数量的差异可能表明OvCa患者倾向于跨多个主题获取信息gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba水平的知识。相比之下,对于较低水平的学习目标,他们的信息需求更可能集中在一个特定的主题上。gydF4y2Ba学习目标gydF4y2Ba | 每篇文章的主题,平均值(SD)gydF4y2Ba | 岗位,n (%)gydF4y2Ba |
理解gydF4y2Ba | 1.05 (0.24)gydF4y2Ba | 204 (36.4)gydF4y2Ba |
分析gydF4y2Ba | 1.50 (0.54)gydF4y2Ba | 257 (45.9)gydF4y2Ba |
评估gydF4y2Ba | 1.83 (0.73)gydF4y2Ba | 99 (17.7)gydF4y2Ba |
总计gydF4y2Ba | 1.40 (0.57)gydF4y2Ba | 560 (100)gydF4y2Ba |
主题类别gydF4y2Ba
使用的编码框架gydF4y2Ba
,最初帖子中的问题根据ovca相关主题分为9类。在本节中,将给出主题类别的2个结果。首先,根据不同层次的学习目标对主题进行分组,以显示患者和护理人员希望获得哪些ovca相关知识。然后,对于>1个主题的帖子,检查所有主题对的频率,以进一步说明哪些主题倾向于一起被查询。gydF4y2Ba为9个ovca相关主题在每个学习目标水平上的分布。每个柱状图代表三个学习目标级别中的一个级别的帖子,而柱状图中的分段表示具有相同学习目标级别的所有帖子中某个主题的部分。相同颜色的片段具有可比性。gydF4y2Ba
很明显gydF4y2Ba治疗gydF4y2Ba是所有知识获取岗位中最受关注的话题,在gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba水平(175/385,45.4%)高于其他2个学习目标水平。这一结果表明,比较或区分治疗信息是OHCs中OvCa患者的共同需求。此外,寻求治疗信息来了解或评估的频率较高,这可能是因为OvCa的治疗信息复杂且分散,使得治疗主题成为所有学习目标中所需要的主导信息。gydF4y2Ba分析症状管理gydF4y2Ba是第二大最常见的信息,而理解和评估症状管理信息则不是那么流行。结果表明,对于症状管理,患者和护理人员更多地挣扎于不同症状之间的区分或联系,而不是学习基本症状或做出判断。gydF4y2Ba
相反,gydF4y2Ba疾病管理gydF4y2Ba更多地与gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba水平的学习目标比gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba这意味着OvCa患者需要在基本事实或概念水平和更高的判断或决策水平上解释疾病信息,如诊断、预后和复发。值得注意的是gydF4y2Ba治疗决策gydF4y2Ba占了相当一部分(30/181,16.6%)gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba的水平。然而,用户是否应该使用OHC作为做出治疗相关决策的资源是值得怀疑的。gydF4y2Ba情感管理gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba实际需要gydF4y2Ba呈现了相似的模式:的比例gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba问题高于gydF4y2Ba那就是分析gydF4y2Ba的问题。护理信息占比要大得多gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba问题比其他两个多。最后,其他主题的比例在所有3个学习目标水平上是相似的。gydF4y2Ba
卡方结果显示,学习目标水平与主题之间存在显著相关性gydF4y2Ba疾病管理gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 17.2;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba症状管理gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 40.2;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba治疗gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 38.6;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba治疗决策gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 85.8;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)gydF4y2Ba情感管理gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 7.7;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .02点)。然而,学习目标水平与主题之间没有显著的相关性gydF4y2Ba自我管理gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 0.0;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 0),gydF4y2Ba实际需要gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 0.3;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .19),gydF4y2Ba护理gydF4y2Ba(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 0.4;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.09),以及其他(gydF4y2BaχgydF4y2Ba2gydF4y2Ba2gydF4y2Ba= 0.6;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=点)。gydF4y2Ba
显示了从>1主题的问题中提取的245个主题对中不同主题对的比例。值得注意的是,治疗和症状管理最有可能同时出现在一篇文章中(72/245,29.4%)。此外,OvCa患者及其护理人员倾向于在了解疾病管理或治疗决策的同时了解治疗。gydF4y2Ba
意见中的社会支持(RQ2)gydF4y2Ba
不同层次学习目标的回复数gydF4y2Ba
3642条提供支持的评论根据帖子中的学习目标进行了分组。带有gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba级别的学生可能收到最多的同行平均评论数(N=7.68),其次是gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba(N = 7.07)gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba(N = 5.63)的水平。然而,单因素方差分析结果显示,3个层次的学习目标之间的平均评论数没有统计学上的显著差异(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2451.295gydF4y2Ba= 2.712;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= . 07)。gydF4y2Ba
为不同学习目标级别的职位提供社会支持gydF4y2Ba
回复者在每条评论中提供的社会支持的类型和数量是按帖子聚合的。gydF4y2Ba
显示在每个学习目标的每个职位上收到的不同类型的支持的数量。对数变换应用于每种类型的评论总数,并绘制在折线图中。总的来说,对具有评价级学习目标的职位给予支持的答复最多,其次是gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba水平,这是最小的gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba级学习目标。gydF4y2Ba经单因素方差分析(one- one ANOVA)分析,三种层次的学习目标间存在显著差异gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2437.84gydF4y2Ba= 9.69;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2418.18gydF4y2Ba= 11.56;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba(gydF4y2BaFgydF4y2Ba2395.88gydF4y2Ba= 3.24;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= . 01)的水平。一项Games-Howell事后测试显示,职位寻求gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba获得的知识水平明显更低gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba支持与gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba水平(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .002)和gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba一级职位(gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。数量gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba在gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba水平显著高于对照组gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba(gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施),gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=措施)的水平。为gydF4y2Ba情感gydF4y2Ba支持gydF4y2Ba,仅在之间发现显著结果gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .02点)的水平。gydF4y2Ba
社会支持对学习目标变化的影响(RQ3)gydF4y2Ba
概述gydF4y2Ba
由于一些用户在NOCC中发布了带有学习目标的>1帖子,这使得研究人员能够揭示同一用户的学习目标是如何随时间变化的。总共有344名不同的用户发布了560篇关于学习目标的帖子。大多数用户(244/344,70.9%)只发布了1条帖子,29.1%(100/344)的用户发布了多条帖子。在发布>1学习目标帖子的100名用户中,分别有60名、17名、9名和14名用户发布了2、3、4和>5学习目标帖子。研究人员进一步研究了这100名用户,以发现他们在NOCC中学习目标的变化,以及社会支持对这种变化的影响。gydF4y2Ba
学习目标的变化被定义为学习目标水平在岗位上的转变gydF4y2BaPgydF4y2Ba我gydF4y2Ba和发布gydF4y2BaPgydF4y2Ba我+ 1gydF4y2Ba对于同一用户gydF4y2BaUgydF4y2Ba.根据转岗情况,将学习目标的变化分为三类gydF4y2BaPgydF4y2Ba我gydF4y2Ba来gydF4y2BaPgydF4y2Ba我+ 1gydF4y2Ba:知识增加,知识减少,没有变化。例如,如果一个用户发布了3个初始帖子(即,gydF4y2BaPgydF4y2Ba1gydF4y2Ba,gydF4y2BaPgydF4y2Ba2gydF4y2Ba,gydF4y2BaPgydF4y2Ba3.gydF4y2Ba),其中的学习目标水平为gydF4y2BaPgydF4y2Ba1gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba,gydF4y2BaPgydF4y2Ba2gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,gydF4y2BaPgydF4y2Ba3.gydF4y2Ba- - - - - -gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,那么学习目标的改变就从gydF4y2BaPgydF4y2Ba1gydF4y2Ba来gydF4y2BaPgydF4y2Ba2gydF4y2Ba是知识的增加,还是变化的起gydF4y2BaPgydF4y2Ba2gydF4y2Ba来gydF4y2BaPgydF4y2Ba3.gydF4y2Ba没有变化。在NOCC论坛上发表多篇文章的100名用户中,总共发现了216个学习目标的变化。gydF4y2Ba
同一用户的学习目标变更gydF4y2Ba
总体而言,41.7%(90/216)的连续2个职位对在同一学习目标水平上寻求信息,导致gydF4y2Ba没有变化gydF4y2Ba.gydF4y2Ba知识的增加gydF4y2Ba(70/ 216,32.4%),第二多的是后一份工作的学习目标高于前一份工作。最不常见的变化类型是gydF4y2Ba知识减少gydF4y2Ba(56/216, 25.9%)。可以推断,当NOCC用户在同一个论坛上继续发帖、提问和获取知识时,他们更有可能提高或保持在相同的学习目标水平。gydF4y2Ba
我们还研究了从不同层次的学习目标(例如,从gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba来gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba).这有助于揭示当前学习目标水平如何影响后续职位的学习目标。首先,从gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba来gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba(A→A: 57/216, 26.4%)是最常见的转变。数量和比例也高于来自gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba来gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba(A→U: 22/216, 10.2%)gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba来gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba(A→E: 24/216, 11.2%),表明gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba一个级别的问题之后可能会有另一个问题gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba层次问题比提高或降低层次学习目标的用户要多。第二,问完一个gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba层次问题,用户倾向于提高学习目标的层次,并提出一个层次的学习目标gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba-级问题(U→A: 36/216, 16.7%)。这种可能性比问另一种可能性要高gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba-级问题(U→U: 27/216, 12.5%)或gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba-级问题(U→E: 10/216, 4.6%)。这可能归因于这样一个事实gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba-level的学习目标相对容易实现,或者用户的ovca相关知识可能会随着时间的推移而进化和增加,促使他们追求更高层次的学习。第三,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba级职位其次主要是gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba-级职位(E→A: 22/216, 10.2%)或gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba-级岗位(E→U: 12/216, 5.6%)。用户很少会问别人gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba-级问题(E→E: 6/216, 2.8%)。此外,用户在连续2个帖子中更有可能将学习目标提高1级(即U→A: A→E)或降低1级(即E→A: A→U),而不是将学习目标提高或降低2级(即U→E: E→U),说明学习目标的变化是一个逐渐演变的过程。gydF4y2Ba
接受的社会支持与学习目标的改变gydF4y2Ba
显示当前帖子获得的社会支持的类型和数量如何影响用户在下一篇帖子中的学习目标。平均而言,对于大多数类型的社会支持,当用户获得更多的支持时,包括gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba,gydF4y2Ba个人经验gydF4y2Ba,gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba,gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba,他们更有可能在下一篇文章中提高自己的学习目标,而不是降低或保持相同水平的学习目标。3种变化间差异无统计学意义。gydF4y2Ba
讨论gydF4y2Ba
概述gydF4y2Ba
本研究调查了OHC中OvCa患者的知识获取情况。我们从A&K分类法中借用了三个层次的学习目标:gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba,gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba,gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba.研究结果揭示了(1)不同学习目标层次的岗位分布和主题,(2)各层次对应的社会支持类型和数量,(3)社会支持对学习目标变化的影响。本研究的主要发现、贡献、含义和局限性将在以下部分进行讨论。gydF4y2Ba
主要研究结果gydF4y2Ba
我们的研究结果表明,NOCC主要被OvCa患者及其护理人员用于满足低到中等水平学习目标的信息需求。在这些问题中,82.3%(461/560)是在gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba或gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba认知复杂性的层次,用户发布一个帖子是为了追求基本的事实和概念,或者多个概念之间的联系和关系。值得注意的是,只有17.7%(99/560)的问题与an相关gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba在这个学习目标中,用户要求其他OHC成员根据他们的具体情况帮助他们做出决定或判断。这些结果部分不同于[gydF4y2Ba
],网上论坛上70%的问题是寻求对某一问题的意见或评价,类似于gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba——或者gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba而对事实性和程序性信息的需求则不那么普遍。这些相互矛盾的结果可以归因于所研究的不同健康状况。Savolainen的研究中[gydF4y2Ba ],这些线索中感兴趣的主题是抑郁症,而在这项研究中,它是OvCa,它被美国国立卫生研究院列为一种罕见的癌症[gydF4y2Ba ].因此,公众对OvCa缺乏疾病意识和教育,信息复杂分散。这可能会导致OHC使用者在网站上寻求基本的事实和概念gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba更频繁地升级。此外,流行gydF4y2Ba分析gydF4y2BaOvCa是一种复杂的疾病,这一事实可以解释这些问题。由于诊断、分期和治疗都很复杂,患者和护理人员必须了解和整理哪些信息适用于他们,哪些不适用。例如,接受治疗的OvCa女性平均需要处理12个并发症状[gydF4y2Ba ].gydF4y2Ba关于ovca相关的话题,无论学习目标的水平如何,治疗是所有信息需求中最受欢迎的话题。这一发现与Madathil等人的研究结果一致[gydF4y2Ba
],其中与ovca特异性信息和应对信息相比,治疗相关信息是患者最迫切需要的信息(41.3%)。数据分析由卵巢癌国家联盟进行,这是OvCa的另一个OHC。我们使用细粒度主题分类框架确定了9个不同的主题,并以非互斥的方式对帖子进行分类。治疗仍然是最受欢迎的话题。这一发现进一步强调了OvCa患者对治疗相关信息和支持的高需求。同样值得注意的是,治疗决策占了很大的份额gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba尽管担心OHC可能不是要求做出治疗相关决定的合适资源。这些发现增加了对研究工作的需求,以评估OHCs同行共享的与治疗相关的决定的质量。gydF4y2Ba此外,我们还研究了评论中信息支持的类型和数量,为研究热含量用户在不同知识获取水平下获得的信息的数量和质量提供了一种手段。总体而言,NOCC组的用户收到的评论数量最多gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba-水平学习目标(N=7.68),其次是评估-水平(N=7.07)和gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba-level (N=5.63)学习目标。然而,评论数量本身并不足以反映OHC中社会支持的质量和数量,因为一条评论可以提供0、1或多种类型的社会支持;因此,我们对评论中的社会支持类型进行了分类,尤其是信息支持。gydF4y2Ba
描述性结果表明,总体而言,评价级学习中各类社会支持的总量最大,其次为gydF4y2Ba理解gydF4y2Ba水平的学习,这是最少的gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba层次的学习。对于每种类型的社会支持,gydF4y2Ba事实gydF4y2Ba与其他类型的支持相比,获得的支持最多。这一结果与Chuang等的研究结果一致[gydF4y2Ba
],这些研究是基于对酒精中毒OHC的手工分析。关于学习目标的影响,研究结果表明gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba,gydF4y2Ba意见gydF4y2Ba,gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba是为了寻求问题而获得的吗gydF4y2Ba评估gydF4y2Ba层次的学习。对这一发现的一个可能的解释是,在一定程度上,需要一些主观知识来支持具有OvCa的评估级学习的信息需求。正如Harkin等人研究中的受访者所证明的那样[gydF4y2Ba ],许多受访者欢迎OHCs同事分享的实用建议,因为这些信息引导他们踏上了“获得信息的旅程”。同样值得注意的是,虽然问题与gydF4y2Ba分析gydF4y2Ba高水平学习目标在OHC中发布频率最高,他们收到的平均评论数量最少,评论中几乎所有类型的社会支持数量最少。为了在未来探索这一发现,除了评论和支持数量之外,还需要采取其他措施。gydF4y2Ba最后,我们研究了来自同一用户的多个帖子,结果表明OvCa用户在使用OHC期间的学习目标发生了变化。这种变化体现在当前岗位学习目标向下一岗位学习目标的转变。在NOCC上发布>1个带有学习目标的帖子的用户,随着他们继续在同一个论坛上发布和查找信息,大多数人倾向于提高他们的学习目标(70/ 216,32.4%)或保持在同一学习目标水平(90/ 216,41.7%)。此外,对于那些在下一篇文章中提高了学习目标的用户,在gydF4y2Ba建议gydF4y2Ba,gydF4y2Ba个人经验gydF4y2Ba,gydF4y2Ba的意见gydF4y2Ba,gydF4y2Ba情感支持gydF4y2Ba在现职任职期间(gydF4y2Ba
).换句话说,获得更多的社会支持可能会促使使用者在同一OHC中获得更高水平的知识。虽然这一结果在统计上并不显著,但这一发现进一步证明了社会支持对会员保留率和参与度的影响[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ]并为社会支持对基于网络社区的协作性知识构建和生成的潜在影响提供了新的证据[gydF4y2Ba ].未来的深入研究有望探讨OHCs中社会支持,特别是信息支持与知识获取之间的关系。gydF4y2Ba贡献及影响gydF4y2Ba
作为首批在OHCs背景下调查用户知识获取的研究之一,本研究对OHCs和OvCa社区人口提出了几项贡献和影响。gydF4y2Ba
对热含量的影响gydF4y2Ba
首先,尽管有大量研究OHCs的文献,并且已经证明患者和他们的护理人员会使用OHCs来发布问题和获取知识[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ],很少有研究将知识获取与不同层次的学习目标以及OHCs中同伴提供的相关社会支持区分开来。我们的研究提供了经验证据,并证明了OHCs中的用户交互可以从知识获取的角度进行描述和研究。并非所有关于学习目标的潜在认知复杂性的信息需求都是相同的。我们的研究还表明,OHC是用户解决不同认知复杂性的信息需求的一个有前途的资源,如果他们的信息需求得到来自同伴的信息和情感支持,OHC可以帮助用户提高知识。gydF4y2Ba相应的,ohc应该认识到用户信息需求和潜在学习目标的认知复杂性。重要的是,来自同龄人的社会支持的质量和数量对于用户满足他们的信息需求和寻求更高层次的知识至关重要。提高患者的学习目标是重要的,因为追求更复杂的认知学习目标意味着更高的患者激活-知情和激活的患者积极参与医疗保健和决策。更高的患者激活与更好的健康相关结果相关[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].考虑到某些类型的支持与学习目标的增加有关,ohc中的算法或人类版主应该与原始帖子中的学习目标水平相匹配,并从活跃的同伴那里获得适当类型的社会支持。gydF4y2Ba由于其社交特征,OHCs放大了大量信息的好处以及同伴间分享的负面情绪。此外,人们还担心OHCs患者分享的叙述质量[gydF4y2Ba
,gydF4y2Ba ].错误的信息和谣言会导致错误的期望[gydF4y2Ba ].为了应对ohc的负面影响,建议由具有专业背景的版主仔细管理内容。应关注具有较高认知复杂学习目标的信息寻求岗位,如寻求同伴的判断和决定。此外,一些高质量的学习材料可以通过OHCs制作和传播,因为OHCs已被证明是一个活跃的非正式学习平台。gydF4y2Ba对OvCa社区的影响gydF4y2Ba
OvCa患者表现出持续和动态的信息需求,这种需求根据疾病轨迹而变化。同时,他们对疾病的认识在疾病发展的过程中逐渐发展。由于缺乏疾病意识,大多数OvCa患者在诊断前对OvCa知之甚少[gydF4y2Ba
].随着轨道的推进,它们通过各种来源获得信息和知识,包括OHCs [gydF4y2Ba ].然而,由于缺乏OvCa相关知识,网络上的一些信息质量较差,以及OvCa固有的特性,知识获取过程可能非常困难[gydF4y2Ba ].本研究中发现的与中低水平学习目标相关的问题的高患病率进一步证实了公众对OvCa的认识不足和社区对疾病知识的缺乏。gydF4y2Ba相比之下,研究结果强调了OHC在支持OvCa社区方面的好处。OvCa患者和护理人员在OHC中解决他们的各种信息需求,并在社区中交换信息和情感支持。此外,基于OvCa相关主题分类的结果为OvCa患者的信息需求提供了深刻的见解,例如对治疗相关信息和支持的高需求。由于OvCa有多种治疗选择,一个更加个性化的搜索系统将有利于提供调整和动态的治疗支持。该研究结果为未来的医疗保健提供者、从业者、研究人员和开发人员设计个性化的健康信息系统提供了启示,这些系统将增强知识获取并满足OvCa患者未满足的需求。gydF4y2Ba
方法和理论意义gydF4y2Ba
除了本研究的实证和实践意义外,还有一些理论和方法上的意义。首先,本研究采用了混合方法,这使我们能够检查OHCs中OvCa社区知识获取的质量和数量。其次,本研究产生了几个编码框架,如ovca相关主题的编码框架和学习目标的编码框架。这些框架可以为未来的研究人员提供一种方法来揭示OvCa社区的复杂信息需求。gydF4y2Ba
局限性和未来发展方向gydF4y2Ba
抛开它的优点不谈,这项研究也有一些局限性。首先,本研究对NOCC进行了研究。虽然对于OvCa患者来说,这是一种常见的OHC,但本研究的结果可能偏向于用于收集数据的站点。其次,本研究中对用户学习目标的测量受到A&K分类法范围的限制。只选取了3个具有代表性的认知学习水平。这样的设计是基于方法一节中解释的基本原理,但是我们承认用户的学习和知识演化被过度简化了。知识获取仅限于研究环境。除了OHC内部的信息寻求和支持外,参与者通过其他信息来源了解了多少信息,目前尚不清楚。在未来,一种补充的突发性方法,如问卷调查,将有助于更全面地衡量患者的知识获取。第三,本研究仅根据患者和护理人员的信息需求捕获ovca相关主题。 Other types of supportive care needs, such as interpersonal or intimacy and daily living needs, were not included in the analysis [
].最后,本研究没有根据OvCa患者的疾病轨迹进行区分,因为NOCC的数据很少。然而,文献表明,OvCa患者的信息需求随着疾病轨迹的变化而变化[gydF4y2Ba ,gydF4y2Ba ].研究疾病轨迹对OHC的学习目标和支持是否有显著影响将是有趣的。这个问题的答案可能有助于研究人员和临床医生设计干预措施,更好地支持OvCa患者的疾病轨迹。gydF4y2Ba结论gydF4y2Ba
这项工作是第一个通过分析OvCa的一个著名的OHC,从知识获取的角度来调查用户参与OHC的工作之一。研究结果表明,用户使用OHCs来满足不同层次学习目标的信息需求,同时,他们可以从同伴的评论中获得各种类型的信息和情感支持。获得支持会促使用户追求更高层次的学习目标。这些发现有助于改进OHC设计,以支持OvCa社区。gydF4y2Ba
致谢gydF4y2Ba
本研究得到了美国国立卫生研究院国家医学图书馆的资助(R01-LM013038)。内容是作者的唯一责任,并不一定代表美国国立卫生研究院的官方观点。作者要感谢国家卵巢癌联盟批准这个项目。gydF4y2Ba
利益冲突gydF4y2Ba
没有宣布。gydF4y2Ba
参考文献gydF4y2Ba
- 克莱因,王志强,王志强。在互联网上寻求消费者健康信息:最先进的状态。卫生教育决议2001年12月;16(6):671-692。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Harkin LJ, Beaver K, Dey P, Choong K.使用在线社区导航癌症:一个基于幸存者和家庭经验的理论。J Cancer survival 2017 Dec;11(6):658-669 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- van Eenbergen MC, van de Poll-Franse LV, Heine P, Mols F.参与在线癌症社区对患者报告结果的影响:系统回顾JMIR Cancer 2017 9月28日;3(2):e15 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Yang D, Kraut R, Smith T, Mayfield E, Jurafsky D.搜索者,提供者,欢迎者和故事讲述者:在线健康社区中的社会角色建模。Proc SIGCHI Conf Hum因子计算系统2019 5月;2019:344 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 王旭,High A,王旭,赵凯。从获得支持的数量和质量预测用户对在线健康社区的持续参与。应用科学学报,2021年6月;72(6):710-722。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 王玉春,克劳特R,莱文JM。留下还是离开?情感和信息支持与在线健康支持小组承诺的关系。载于:ACM 2012年计算机支持协同工作会议论文集。2012年发表于:CSCW '12;2012年2月11-15日;西雅图,华盛顿州,美国p. 833-842。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Gill PS, Whisnant B.对卵巢癌患者在线支持社区的定性评估。患者相关结局指标2012;3:51-58 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Anderson LW, Krathwohl DR,亚航PW, Cruikshank KA, Mayer RE, Pintrich PR,等。学习、教学和评估的分类学:布鲁姆教育目标分类学的修订,删节版。美国纽约州怀特普莱恩斯:朗曼;2001.gydF4y2Ba
- Bloom BS, Krathwohl DR.教育目标分类学:教育目标分类,第1卷。美国纽约州纽约:麦凯;1956.gydF4y2Ba
- 卡鲁马,怀特,霍维兹。探索性健康搜索的意图与注意。在:第34届国际ACM信息检索研究与发展会议论文集。2011年7月发表于:SIGIR '11;2011年7月24-28日;中国北京,第65-74页。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Andalibi N, Haimson OL, De Choudhury M, Forte A.对社交媒体上性虐待披露的社会支持、互惠和匿名性。ACM Trans Comput Hum交互2018年10月31日;25(5):1-35。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 杨东,姚震,谢玲,郭丽娟。在线癌症支持小组的自我表露、互惠性与社会支持的关系。Proc SIGCHI Conf Hum因子计算系统2019 5月;2019:31 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Griesbaum J, Mahrholz N, von Löwe Kiedrowski K, Rittberger M.在线论坛中的知识生成:德国教育领域的案例研究。中国计算机工程学报,2015;26(1):1 -2。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Houlihan MC, Tariman JD。乳腺癌患者传统支持组和在线支持组预后指标的比较:一项综合文献综述中华实用医学杂志,2017;8(4):348-359 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 王玉春,Kraut RE, Levine JM。激发和接受在线支持:使用计算机辅助内容分析来检查在线社会支持的动态。J medical Internet Res 2015 Apr 20;17(4):e99 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Savolainen R.在博客和互联网论坛上请求和提供信息。J Document 2011 9月06日;67(5):863-886。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 庄永凯,杨成昌。社交媒体酗酒社区中不同计算机媒介传播形式的信息支持交流。科学通报2014年1月;65(1):37-52。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Nagler RH, Gray SW, Romantan A, Kelly BJ, DeMichele A, Armstrong K,等。乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌患者信息寻求的差异:来自基于人群的调查结果。患者教育计数2010年12月;81增刊:S54-S62 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Madathil KC, Greenstein JS, Juang KA, Neyens DM, Gramopadhye AK。卵巢癌患者及其支持者的信息需求调查。Proc Hum Factors Ergon Soc Annu Meet 2013年9月30日;57(1):748-752。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Pozzar RA, Berry DL。在不确定性面前保护自己:对卵巢癌妇女的一项有根据的理论研究。Oncol Nurs论坛2019 9月01日;46(5):595-603。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 亚当斯NE。布鲁姆的认知学习目标分类。中国医学图书馆杂志2015年7月;103(3):152-153 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 遗传和罕见病信息中心。卵巢癌。美国卫生与公众服务部。URL:gydF4y2Bahttps://rarediseases.info.nih.gov/diseases/7295/ovarian-cancergydF4y2Ba[2021-11-15]访问gydF4y2Ba
- 癌症统计事实:卵巢癌。国家癌症研究所。URL:gydF4y2Bahttps://seer.cancer.gov/statfacts/html/ovary.htmlgydF4y2Ba[2021-11-15]访问gydF4y2Ba
- Hagan TL, Donovan HS。卵巢癌幸存者自我主张的经历:焦点小组研究。Oncol Nurs论坛2013年3月40日(2):140-147 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Siegel RL, Miller KD, Jemal A.癌症统计,2020。CA癌症杂志2020年1月;70(1):7-30 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 李国强,李国强,李国强,等。世界卵巢癌联盟每位妇女研究:确定改善生存和生活质量的挑战和机会。国际妇科癌症杂志2021 Feb;31(2):238-244。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 全国卵巢癌联盟。URL:gydF4y2Ba访问https://nocccommunity.ovarian.org/ [gydF4y2Ba[2021-11-15]访问gydF4y2Ba
- 维埃拉AJ,加勒特JM。理解观察者间的一致性:kappa统计。内科医学2005年5月;37(5):360-363 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Lombard M, Snyder-Duch J, Bracken CC.内容分析研究项目中评估和报告互编码器可靠性的实用资源。内容分析中的互编码器可靠性。2004年10月23日。URL:gydF4y2Bahttps://www.researchgate.net/publication/242785900_Practical_Resources_for_Assessing_and_Reporting_Intercoder_Reliability_in_Content_Analysis _Research_ProjectsgydF4y2Ba[2021-11-15]访问gydF4y2Ba
- 戴夫林,张伟,李K, Toutanova K. BERT:基于深度双向转换器的语言理解预训练。在:2019年计算语言学协会北美分会会议论文集:人类语言技术。2019年发表于:NAACL-HLT '19;2019年6月2日至7日;明尼阿波利斯,明尼苏达州,美国p. 4171-4186网址:gydF4y2Bahttp://aclanthology.lst.uni-saarland.de/N19-1423.pdfgydF4y2Ba
- 辅助代码/ Post Support类型预测。GitHub。URL:gydF4y2Bahttps://github.com/HELPeR-codes/Post-Support-Type-Pre用语gydF4y2Ba[2022-08-31]访问gydF4y2Ba
- 多诺万HS,哈登巴赫EM, Method MW。患者-提供者的沟通和感知控制妇女经历与卵巢癌相关的多种症状。中华妇产科杂志2005年11月;99(2):404-411。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 邢伟,高金斯,李文杰。信息支持对网络社区成员留存影响的大规模数据分析。计算人类行为2018年9月;86:227-234。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 葛林,王志强。为什么患者激活很重要?对患者激活与健康相关结果之间关系的检查。J Gen Intern Med 2012年5月;27(5):520-526 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Hibbard JH, Greene J.关于患者激活的证据表明:更好的健康结果和护理体验;更少的成本数据。卫生Aff (Millwood) 2013年2月;32(2):207-214。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Bekker HL, Winterbottom AE, Butow P, Dillard AJ, Feldman-Stewart D, Fowler FJ,等。个人故事能让病人的决策辅助更有效吗?理论和证据的批判性回顾。BMC Med Inform Decis Mak 2013;13 supl 2:S9 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 通过在线健康社区支持糖尿病患者的决策需求。加州大学圣地亚哥分校,2019年。URL:gydF4y2Bahttps://escholarship.org/content/qt3396035p/qt3396035p.pdfgydF4y2Ba[2021-11-15]访问gydF4y2Ba
- 刘志刚,李志刚,李志刚,等。探索资源共享行为以寻找相关健康资源:对卵巢癌在线社区的分析。JMIR Cancer 2022 april 12;8(2):e33110 [gydF4y2Ba免费全文gydF4y2Ba] [gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 杨志勇,吴辉,何丹,等。卵巢癌患者和护理人员在线健康信息搜索的挑战。中国机械工程学报2021年10月13日;58(1):688-690。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Maguire R, Kotronoulas G, Simpson M, Paterson C.宫颈癌妇女支持性护理需求的系统综述。中华妇产科杂志2015年3月30日(3):478-490。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- 郭文杰,王芳,张AM,邓茜,刘文杰,等。卵巢癌妇女的信息需求和决策偏好。妇科杂志2000 6;77(3):357-361。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
- Simacek K, Raja P, Chiauzzi E, Eek D, Halling K.卵巢癌患者对治疗的期望是什么?:来自在线患者社区的观点。中国癌症杂志2017;40(5):E17-E27。[gydF4y2BaCrossRefgydF4y2Ba] [gydF4y2BaMedlinegydF4y2Ba]gydF4y2Ba
gydF4y2Ba
缩写gydF4y2Ba
一个k分类:gydF4y2BaAnderson和Krathwohl的学习分类学gydF4y2Ba |
伯特:gydF4y2Ba来自变压器的双向编码器表示gydF4y2Ba |
给:gydF4y2Ba全国卵巢癌联盟gydF4y2Ba |
OHC:gydF4y2Ba在线健康社区gydF4y2Ba |
OvCa:gydF4y2Ba卵巢癌gydF4y2Ba |
中移动:gydF4y2Ba研究问题gydF4y2Ba |
A Mavragani编辑;提交16.05.22;K Xing, R Pozzar同行评审;对作者20.06.22的评论;修订版本收到08.07.22;接受10.07.22;发表13.09.22gydF4y2Ba
版权gydF4y2Ba©Yu Chi, Khushboo Thaker,何大庆,Vivian Hui, Heidi Donovan, Peter Brusilovsky, Young Ji Lee。最初发表在JMIR Cancer (https://cancer.www.mybigtv.com), 13.09.2022。gydF4y2Ba
这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Cancer上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://cancer.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。gydF4y2Ba