黑色素瘤高风险人群使用皮肤自我监测应用程序的体验:定性研究

介绍

皮肤癌占澳大利亚所有新诊断癌症的80%，其中危害最大的是黑色素瘤[1]。早期发现是关键，因为它提供了更好的机会得到及时治疗。如果早期发现黑色素瘤，超过91%的澳大利亚人存活下来[1]。高达75%的黑色素瘤是由患者或其家人或朋友首先发现的[2]。鼓励人们自我监测自己皮肤上是否有可疑的痣，可以促进早期诊断[2]。目前的指导方针已经建议患黑色素瘤风险较高的澳大利亚人在两次预约之间监测自己的皮肤。3.，4]。然而，目前关于如何建议患者这样做的信息很少，而且许多患者没有充分完成这项工作。5]。

针对黑色素瘤的手机应用程序正变得越来越流行。在不同的移动应用程序商店中，有大量针对黑色素瘤的商用移动应用程序[6，7]。这些应用程序的目的各不相同，从预防(紫外线照射应用程序)到治疗管理(药物和副作用管理)。鼓励皮肤自我监测的应用程序旨在通过识别痣的变化来支持黑色素瘤的早期发现。大多数针对黑素瘤皮肤自我监测移动应用程序的研究都集中在它们的开发或诊断准确性上。8-11]，但对这些应用程序在控制之外的实际使用情况的研究有限实验室设置。定性研究可以更深入地了解人们的经历、想法和观点，以探索决定数字干预措施有效实施的因素[12，13]。最近的研究揭示了患者对使用移动健康应用程序治疗黑色素瘤的看法。具体来说，Koh等[14发现患者对皮肤自我监测应用程序有积极的看法，并认为他们会从使用这些应用程序中受益，但这是基于假设应用程序的预期用途。我们建议允许参与者在一段时间内体验使用这些类型的应用程序可以提供更大的生态有效性。在这项研究中，我们的目标是了解用户在3个月内使用黑色素瘤皮肤自我监测移动应用程序的体验和使用情况，重点关注黑色素瘤风险增加的人群，因为这与目前澳大利亚的指导方针一致[3.，4]。

更具体地说，我们的目标是了解参与者实际使用这些移动应用程序的体验，以及他们选择是否使用和参与应用程序的原因。我们还想确定，在未来的皮肤自我监测应用研究中，这是否是一种潜在可行的方法，可以招募有患黑色素瘤风险的人。

方法

研究设计和伦理批准

本研究采用定性设计，随访3个月，采用基线问卷和半结构化访谈。3个月的时间被认为足以了解参与者的兴趣和使用移动应用程序的模式，并了解他们的体验。参与者在自己的手机上下载了这两款应用，并提供了这两款应用的简短演示，并通过每个应用每月收到一次自动提醒。采用半结构化访谈来了解参与者在根据手机操作系统(iOS或Android)分配给他们的4款应用中的2款自由使用3个月后的想法和体验。本研究由墨尔本大学健康科学人类伦理委员会(1749081)和Peter MacCallum癌症中心人类研究伦理委员会(HREC/17/PMCC/214)审查并批准。

招聘

研究背景

参与者从两个不同的人群中招募:墨尔本全科医生，根据风险因素确定参与者患黑色素瘤的风险增加;彼得·麦卡勒姆癌症中心(澳大利亚墨尔本)的黑色素瘤门诊诊所，参与者之前被诊断患有黑色素瘤。该研究于2018年10月至2019年2月进行。

初级护理

在初级保健方面，招聘是在3个繁忙的墨尔本全科诊所进行的。所有在诊所候诊室的患者被连续接触并邀请完成melatoq工具[15来决定他们是否有资格。如果患者年龄<18岁，不能理解英语，或急性不适，则排除。

melatosq工具是一项自我完成的调查，可以在iPad上发送。它包含了Williams黑色素瘤风险预测模型的改进版本[16]，其中包括以下危险因素:性别、年龄、15岁时的自然发色、双臂上凸起的痣数、20岁前双臂上的雀斑密度、18岁前严重晒伤的次数、以前患过非黑色素瘤皮肤癌(基底细胞癌和鳞状细胞癌)。根据患者的反应计算黑色素瘤风险评分;如果他们的得分在25分或以上，他们就被归类为黑色素瘤的高风险人群，并被邀请参加这项研究。15，16]。

二级护理

在二级护理中，所有因目前或以前的早期黑色素瘤(T0-T3a期)而参加门诊预约的18岁或以上的患者被邀请参加研究。如果患者怀疑或有转移性疾病的证据或正在接受姑息性治疗，则不符合资格。

过程

所有符合初级或二级医疗条件的参与者都被邀请参加。讨论了研究的目的，并向所有参与者提供了一份简单的英语声明，解释了参与的细节。参与这项研究的参与者必须拥有兼容的智能手机(Android或iOS操作系统)，并且手机上有足够的数据存储空间来下载和存储照片(大约130 MB)。在完成一项简短的基线调查之前，所有参与者都获得了书面同意。

研究人员帮助同意的参与者在自己的手机上下载了两个学习应用程序，这两个应用程序取决于他们手机的操作系统。研究人员向他们提供了一个简短的小册子和如何使用每个应用程序的演示。在为期3个月的研究中，参与者被要求每月至少使用一次这些应用程序，并每月收到短信提醒，通过应用程序检查他们的痣。

数据收集

一份基线调查问卷收集了人口统计数据和移动电话使用模式。在3个月的时间点结束时，所有参与者都被邀请参加一次电话半结构化访谈，并进行录音。访谈指南旨在探索参与者使用应用程序的体验和偏好以及他们的皮肤监测行为(多媒体附录1）.

应用程序选择

该研究确定的黑色素瘤皮肤自我监测移动应用程序是SkinVision, UMSkinCheck, Mole Monitor和MySkinPal。研究人员与这些应用程序的开发或营销无关。应用程序选择的纳入标准是为患者使用而设计的应用程序，允许用户在应用程序中拍摄他们的皮肤照片，随着时间的推移比较照片，并内置提醒通知和皮肤自我监测信息。

选定的应用程序是通过先前对用于早期检测黑色素瘤的可用移动应用程序的审查确定的[7]。Kassianos等[7]确定了当时应用商店中可用于黑色素瘤的39款应用，我们根据其功能选择了4款应用。这些应用程序的不同取决于它们兼容的操作系统(安卓或iOS)，以及提供的识别照片之间变化的帮助程度。在研究进行时，Mole Monitor和UMSkinCheck应用程序仅在iOS上可用。在研究期间，有3个应用程序没有更新，SkinVision也没有修复一些小错误。根据手机的操作系统，这些应用程序被分配给参与者。我们想了解参与者使用黑色素瘤皮肤自我监测移动应用程序本身的体验，而不是选定的特定应用程序。因此，我们决定为每个参与者提供2个应用程序(取决于他们的手机操作系统)，以便比较应用程序的功能和内容，但尽量减少参与者的负担。我们认为，这更接近地反映了消费者在研究那些具有类似功能支持皮肤自我监测的应用程序时试用新应用程序的通常方法。

数据分析

使用REDCap(研究电子数据采集)收集定量基线数据[17]并使用Stata统计软件(版本17,StataCorp LLC)进行描述性统计分析[18]。

定性数据录音并逐字转录。使用Braun和Clarke描述的阶梯式方法，使用归纳和演绎主题分析对半结构化访谈的文本进行分析[19]。所有编码均由卫生服务研究人员EH进行，子样本由学术全科医生JDE进行编码;作为一个团队讨论和解决差异。该团队还包括一名学术全科医生和一名皮肤科医生。团队中的所有人都将他们的观点带入了分析。当团队一致认为没有新主题从文本中产生时，数据饱和就达到了。所有分析均使用Dedoose(8.3.17版)[20.]。

结果

参与者人口

共54名受试者(28/54，女性52%;平均年龄57.3岁，SD 12.5岁)，于2018年6月至9月期间招募。共有20名参与者来自初级保健，34名来自二级保健。在完成基线问卷的54名参与者中，有34人(63%)接受了关于其经历的访谈(12人来自初级保健，22人来自二级保健)。人口统计学特征见表1．访谈时间中位数为21分钟(范围5-39分钟)。9名参与者失去随访，11名参与者在研究期间退出。退出游戏的主要原因是健康问题(n=3)、难以使用应用程序(n=3)以及太忙而无暇参与(n=2)。这些参与者大多年龄较大，来自农村地区。

表2展示参与者使用应用程序模式的数据。在接受采访的34名参与者中，88%(30人)在去年下载了一款应用程序，73%(25人)经常每天在手机上使用这些应用程序不止一次。超过一半的参与者(20/ 34,59%)在手机上安装了与健康相关的应用程序。

使用皮肤自我监测应用程序

总体而言，尽管接受采访的少数参与者认为皮肤自我监测应用程序有帮助，并在整个研究期间使用它们(n=8)，但大多数参与者要么根本没有使用这些应用程序(n=12)，要么尝试过一次并没有继续使用(n=14)。参与者谈到了他们对不同应用程序的偏好，主要是指他们对应用程序的用户体验。在研究中使用的4个应用程序中，没有一个应用程序被大多数用户偏爱。之前患过黑色素瘤的人与从初级保健机构招募的人对皮肤自我监测应用程序的看法没有明显差异。我们展示了与以下核心主题相关的定性数据分析结果:早期检测和皮肤自我监测体验的感知益处，使用应用程序支持皮肤自我监测的体验，皮肤自我监测例行程序和应用程序提醒的作用，以及应用程序及其在现有关系中的定位与卫生保健提供者(HCPs)。在最后3次访谈中，数据达到饱和，初级和二级护理参与者都没有出现新的主题。所有相关报价均在多媒体附录2．

早期发现的好处

许多参与者，不管他们使用什么，都讨论了早期发现黑色素瘤的重要性，以及这些应用程序如何支持患者在早期发现黑色素瘤。因此，在整个研究过程中使用该应用程序的所有参与者都认为，使用该应用程序可以让他们安心，并减少了检查皮肤是否有黑色素瘤迹象的一些不确定性。尽管认识到使用应用程序早期检测黑色素瘤的潜在好处，但人们对它们的参与程度各不相同。一些参与者认为他们更符合自己的需求，这在一定程度上是由于他们认为患黑色素瘤的风险增加。

皮肤自我监测经验

在认识到早期发现黑色素瘤的好处的背景下，所有参与者都讨论了皮肤自我监测，并认识到定期检查自己皮肤的重要性。一些参与者讨论了定期进行皮肤自我监测的重要性，例如，在穿衣服的时候进行皮肤自我监测。然而，一些参与者认为皮肤自我监测不适合他们，描述了皮肤自我监测的挑战，因为有大量的痣，以及决定监测哪些痣的挑战，特别是当他们有很多选择的时候。

使用app支持皮肤自我监测的经验

尽管个人对皮肤自我监测的看法各不相同，但大多数参与者都认为皮肤自我监测是积极的，并且无论他们是否使用这些应用程序，都会继续进行皮肤自我监测。参与者描述了影响他们对应用程序质量看法的几个因素，这些因素影响了他们对应用程序的参与。人们更有可能与他们认为高质量的应用互动，尽管决定这种看法的因素因用户而异。首先，用户描述了直观的设计和简单的使用对于促进用户粘性的重要性。这一点很关键，因为该应用程序只建议用户每月使用一次，而不是像大多数其他应用程序那样频繁使用。

在讨论他们对不同应用程序的体验时，参与者描述了通过应用程序进行简单导航的重要性，以及在检查单个痣时轻松移动应用程序的能力。毫不奇怪，应用程序中的关键功能在某些应用程序中被认为比其他应用程序更好——这是一个关键功能，与捕捉高质量的痣图像的能力有关，以便与时间进行比较。

使用应用程序的技术挑战

除了图像捕获的这些关键方面，与会者还讨论了他们遇到的其他重要技术挑战。其中一个与皮肤自我监测更广泛相关的特殊测试是观察身体不易接触部位的痣，包括背部。对许多人来说，这需要寻求伴侣或照顾者的帮助，但对那些独自生活的人来说，这是一个更大的挑战。

尽管所有参与者都是智能手机的常规用户，但他们对智能手机使用的熟练程度各不相同。因此，有些人没有足够的信心来按照预期的方式使用这款应用。与此相关的问题是，人们担心学习如何使用各个应用程序和维护照片所需的时间。

参与者还经历了应用程序的具体技术问题;一些参与者抱怨对电池寿命的明显影响，而另一些人则在购买新手机时难以重新安装该应用程序。

应用提醒和皮肤自我监控程序

所有的应用程序都有一个提醒功能，提示用户检查自己的皮肤。对这些提醒的反馈褒贬不一。大多数参与者认为它们是有帮助的，并使用它们来帮助跟踪监测他们的皮肤。然而，这些提醒与个人皮肤自我监测程序不一致存在问题。对于不太经常进行皮肤自我监测的年轻参与者来说，应用程序提醒不足以促使他们检查自己的皮肤。

应用程序及其在现有关系中的定位与hcp

参与者讨论了参与管理皮肤的HCPs的重要性，这通常涉及到看多名医生，即使是那些在初级保健中招募的、以前没有被诊断出患有黑色素瘤的参与者。许多参与者向他们的全科医生讲述了对特定痣的担忧，一些参与者还参加了初级护理皮肤诊所;那些曾经患过黑色素瘤的人也会向他们的专家咨询复发的迹象，并进行全身检查。参与者还讨论了应用程序如何融入他们与HCP的关系，以及他们如何分享和讨论他们拍摄的照片。

他们认为，在应用程序中随时间比较照片的功能，以及将所有照片存储在一个可访问的地方，可以帮助他们与医生沟通。

然而，一些参与者觉得这款应用没有立足之地，因为他们已经被医生密切监控了。

与此相关的是，与依赖应用程序相比，人们更信任继续去看医生。这种护理模式让他们更安心，对黑色素瘤的早期发现也更有效。

另一些人则认为，这些应用程序可能更适合农村用户，因为他们没有这么好的医疗服务。

有一些人支持这些应用程序的潜在用途，以实现远程医疗模式，并改变他们与医疗专业人员就皮肤问题进行互动的方式。他们支持通过应用程序将图像直接发送给专家进行审查的想法，而其他人则对这种护理模式持怀疑态度。假设即使他们发送了一张照片供审查，他们每次都会被要求咨询医生。

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是首批评估黑色素瘤高风险人群使用移动应用程序进行皮肤自我监测的体验的研究之一。这项定性研究发现，参与者接受使用移动应用程序进行皮肤自我监测的潜在好处。尽管承认应用程序的潜在好处，但并非所有参与者都每月使用应用程序。这与技术和实践障碍有关，包括不经常使用限制了对应用使用的了解。采用的另一个障碍是应用程序与现有皮肤自我监测程序和hcp提供的皮肤检查的关系。

我们发现，用户对应用质量的认知与用户使用和体验是密不可分的。技术素养变化很大;尽管几乎所有的参与者都经常使用智能手机，但他们并不一定认为这些应用程序易于使用。虽然这些技术障碍可以通过更好的应用设计来克服，但我们必须认识到与具体任务相关的实际挑战;获得皮肤病变的高质量图像是困难的，特别是在身体的某些部位，没有帮助更是如此。

据我们所知，这是第一项定性研究，报告了黑色素瘤风险增加的人群中缺乏实际使用皮肤自我监测应用程序的情况。只有四分之一的参与者在整个研究期间经常使用这款应用。这是在一个有风险的人群中，他们已经有了越来越多的个人动机来使用这些黑色素瘤皮肤自我监测应用程序。在处于人群风险水平的人群中，可能更少的人会积极使用手机应用程序。最近一项针对英国黑色素瘤风险增加的初级保健人群使用皮肤自我监测应用程序的随机对照试验发现，在12个月内，没有证据表明有关皮肤病变的咨询增加了[21]。这项研究无法收集手机应用实际使用情况的数据;然而，根据我们的研究结果，在该试验中缺乏效果可能是由于应用程序的有限参与。

之前的定性研究主要关注患者使用皮肤自我监测应用程序的意图和态度[14，22]。Dieng等[22采访了之前被诊断为黑色素瘤的患者，并询问了使用数字技术评估皮肤病变随时间变化的可能性。与我们的发现类似，参与者对这种技术持积极态度，并认为如果在常规预约之前发现问题，这将促使他们去看他们的HCP。我们的研究表明，目前可用的皮肤自我监测应用程序的意图和实际参与之间存在很大差距。

我们的研究强调了当患者使用皮肤自我监测应用程序时，许多技术和实际因素在起作用。它强调了参与者的个人情况及其背景对他们是否参与这些应用程序的重要性。重要的是要了解患者与HCPs的现有关系，以及他们定期进行临床皮肤检查的机会，他们目前的皮肤自我监测程序，以及伴侣或护理人员在使用该应用程序时提供帮助的角色。在我们的研究中，只有少数人在3个月后成为这些应用程序的常规用户。我们不知道他们是否会继续使用它们进行长期的皮肤自我监测，但我们认为，个人和环境问题以及与应用程序相关的技术问题都可能决定这一点。这在许多更广泛的健康应用研究中得到了呼应，这些应用的使用率很低，辍学率很高。这在心理健康应用中已经被观察到[23]，哮喘应用程序[24]和糖尿病应用程序[25]。以抑郁症健康应用程序为例，在现实环境中完成应用程序的比例低至1%-28% [23]。

优势与局限

我们在一个相对较大的样本中进行了定性访谈，为影响应用使用的因素提供了丰富而深入的了解。

我们从两个不同的人群中招募了参与者:一般情况下黑色素瘤风险增加的人群和以前在医院诊断过黑色素瘤的人群。这两个群体都是这些应用的潜在目标用户。我们最初预计患有黑色素瘤的用户的应用粘性会更高，但后来发现情况可能并非如此。

这项研究有一些局限性。尽管我们招募了大量样本进行定性研究，但我们经历了适度的人员流失。三分之一的参与者在完成之前退出或失去了跟进，可能代表了那些更不愿意参与应用程序的人。尽管如此，很明显，我们采访的样本并不代表一个自我选择的群体，他们非常有动力使用这些应用程序。

考虑到商业应用程序的使用，我们无法记录研究期间与应用程序实际交互的确切时间或频率，而是依赖于自我报告。我们无法控制应用功能的改变或更新。因此，我们故意在相对较短的随访期内监测使用情况，这限制了我们对长期采用的理解或附加障碍。

最后，参与者自己并没有选择应用程序，而是根据他们手机的操作系统只给了两个应用程序来尝试。我们不知道目前公众是如何从应用商店中选择皮肤自我监测应用程序的，也不知道应用程序的付费会如何影响用户是否坚持使用更长时间。

结论

这项定性研究为黑色素瘤风险增加的人群使用皮肤自我监测应用程序提供了重要的新发现。这些发现可以为设计未来的应用程序或促进皮肤自我监测的干预措施做出有用的贡献。如果这些应用程序要在黑色素瘤的早期检测中发挥作用，我们必须超越对应用程序设计和诊断准确性的关注。这需要认识到影响应用程序使用的复杂环境因素，并将基于应用程序的皮肤自我监测纳入现有的护理和皮肤评估模型。