患者对定性嗅觉功能障碍的观点:社交媒体帖子的主题分析

简介

背景:COVID-19前后的嗅觉功能障碍

直到最近，嗅觉功能障碍还是一种很少被认识到和低估的疾病，对患者来说很痛苦，而且几乎没有有效的治疗方法。在COVID-19大流行之前，据信嗅觉功能障碍影响了约19%的普通人，在60岁以上的人群中这一比例上升至40% [1］．最常见的病因为鼻窦疾病、上呼吸道感染和创伤性脑损伤[2］．

自COVID-19爆发以来，嗅觉功能障碍病例有所增加。与covid -19相关的嗅觉和味觉丧失的最新估计占所有病例的50%至65% [3.，4］．鉴于全球已有2亿例COVID-19病例(截至2021年8月13日)[5]，大约有1亿人将受到嗅觉丧失的影响。尽管许多人会在数周内康复[6]，估计约有10%的人会有长期的嗅觉问题，其中许多人随后会发展为定性的嗅觉功能障碍[7］．

定性嗅觉功能障碍

这个词定性嗅觉功能障碍涵盖了嗅觉缺失(存在气味时的定性扭曲)和嗅觉缺失(没有气味时的气味体验)。

腮红症是一种被触发的(需要外部刺激)，是一种带有消极享乐成分的质的改变的气味身份的主观感知(几乎总是令人不快的)，它通常在刺激后几秒钟内消退。它通常发生在嗅觉丧失恢复的早期阶段，特别是在感染后和创伤后嗅觉丧失(失去任何嗅觉)后，在最初的侮辱后几周发病。严重患有腮腺炎的患者会发现许多熟悉的食物难以忍受，并开始排斥食物，导致体重变化、焦虑，严重者会出现临床抑郁症[8-10］．在所有出现嗅觉障碍的患者中，34% (n=392)报告了腮腺炎，最常见的病因是上呼吸道感染，56%的嗅觉障碍患者进展为腮腺炎[11］．

幻影症常与腮红症同时出现[12同样是对一种令人不快的主观气味的感知;然而，它不会被明显的外部气味触发。患者会感受到许多与腮腺炎患者相同的令人反感的气味[2，但这些感觉可以持续好几天。

社交媒体的角色

自COVID-19大流行开始以来，人们对嗅觉障碍的认识无疑提高了，因为它被全世界公认为主要症状之一[13］．然而，相对较少的出版物致力于了解疾病的病理生理学及其对患者的影响。慈善机构AbScent(在英格兰和威尔士注册编号为1183468)为患有这种疾病的人提供支持，在Facebook上推出了几个支持小组，第一个是在2015年[14］．2020年3月启动了COVID-19嗅觉和味觉丧失小组[15]，一旦covid -19后嗅觉丧失者明显也出现了腮腺炎，一个致力于腮腺炎和幻觉患者的小组于2020年6月成立[16］．到2021年2月，该小组已积累了7000名关注者，是研究人员的重要信息来源，为研究该疾病的性质和进展提供了有价值的见解。人们转向社交媒体寻求支持的事实证明，患者需要更多的信息来帮助他们了解疾病和各种治疗方法的疗效，以及在应对一种经常使人衰弱的状况时寻找社会互动和道德支持。

本研究的目的

本文的目的是定性地探讨感染后嗅觉功能障碍综合征的症状和后遗症，使用来自社交媒体的非结构化和主动的线索，并阐明受这些使人衰弱的嗅觉障碍影响的患者的观点和担忧。

方法

方法

在已出版的文献中，很少讨论社交媒体的使用;然而，Alanin等人[17]强烈认为，当这种方法由患者自己的观点驱动时，它提供了宝贵的、主动的和自发的数据，否则这些数据无法从更结构化的调查和问卷中获得。它描绘了患者旅程的丰富画面，避免了因调查结构和患者渴望取悦的人工制品的生成而产生的偏见。这种方法可能会引入其他偏差;例如，样本不是随机的，由于自我选择，无法得出关于发病率或患病率的结论。

数据来源

这里报告的调查结果摘自2020年6月12日至12月14日期间Facebook上缺失腮腺炎和幻影症支持封闭小组的帖子[16］．人口统计数据无法获得，因为加入该组织的人没有提供这方面的信息。这个小组的对话很活跃，对民意调查和问题的回应可以在24小时内产生超过300条评论。虽然关于大流行期间嗅觉和味觉变化的大部分研究都集中在确诊了COVID-19病例的患者身上，无论是通过阳性检测还是临床诊断，但这里提供的信息是关于最近自我报告的变化，这些变化尚未被证实与COVID-19感染有关。

本研究已获得雷丁大学化学、食品和药学研究伦理委员会(研究编号39.2020)的批准，并通过消息渠道征求了每位引用人员的明确许可。

专题分析

专题分析采用Alanin等人使用的方法[17］．采用归纳方法来允许数据确定主题，并使用灵活的自反性主题分析来编码线程。Facebook的群组版主(CK)每天监控讨论，注意反复出现的主题，另一位研究人员(JP)独立审查帖子以确定主题。对主题进行了审查，经过讨论，一致确定了7个主要主题，并出现了副主题。表S1选取了被认为是用来说明每个主题或子主题的主要思想，并已自由获得收录许可的引文(逐字逐句)。多媒体附件1．

内容分析

为了确定最常与腮腺炎相关的食物，一段对话的数据被手动整理并计算了两次。这场对话是由主持人提出的问题引发的，他提出了一个问题:“你们能在这里说说你们最难吃的腮腺炎食物吗?”(137条评论)。在研究的前3个月收集数据，使用简单的频率表记录每种食物(表S2，多媒体附件1)．在文本分析方面，这是一个非常小的数据集，手动编码被认为是合适的，尽管这种方法的可重复性和容差性应该被铭记在心。

结果

主题1。《它给我的感觉》

一个广泛而令人关注的主题证明了腮脸和幻影症对情绪健康的有害影响。Facebook小组的成员报告说他们感到悲伤和痛苦(表S1中的评论1-5，多媒体附件1)．有些人对可能患有腮冷症的前景感到非常害怕和恐惧(6-9)，当他们发现其他人处于类似的情况时，他们就会感到安心(10-13)。患者感到孤独和孤立(14-15)，并在找到在线社区的支持时松了一口气。有些人对他人缺乏理解(16)和医生的反应感到沮丧，医生似乎不感兴趣(17-18)，缺乏治疗方案。许多人报告说他们的心理健康下降了(19-23)，一位成员很惊讶失去嗅觉会对他们的心理健康产生如此大的影响(24)。缺乏闻体味的能力是一个令人担忧的问题，从安全角度来看，也无法闻出烟味或汽油味。一些人适应了“新常态”(25)，许多人在寻找希望(26-28)。尽管在这个过程的早期，一些人发布了他们的恢复(29-33)，这通常只是部分的。很少有人提到完全恢复，但在这个阶段，这些用户可能已经离开了组，没有进一步评论。

主题2。波动

一个新出现的主题是恢复过程中症状的波动性质。通常，使用者经历部分恢复(嗅觉减退)，许多人报告在嗅觉减退发作前完全恢复正常嗅觉(34)。症状的持续时间各不相同，有些人在长时间的腮腺炎期间偶尔会出现正常的“气味”(35)。对于其他人，波动的强度和幅度变化相当极端(36-38)和持续(38)，腮腺炎和幻觉的严重程度(92-100)每天都可能变化。荷尔蒙(38)和疲劳或压力(39)都与更严重的波动有关。

主题3。触发腮帮型经历的物品

大部分在线讨论都是关于有问题的食物、饮料或家居用品，因为患者开始认识并记录自己的经历，并探索同样的物品是否会在其他人身上引起同样的反应。有些人列出了多达15到20种不同的物品，包括食物、饮料、漂白剂、香烟和个人护理用品(沐浴露、洗发水和洗手液)。许多人提到咖啡是最糟糕的诱因之一(40-41)。油炸、烤或烤的食物是常见的扭曲诱因(42-44)，巧克力(45-46)、洋葱和大蒜(47-49)也是如此;然而，这些并不是普遍的。他们还提供了一长串其他食物，包括碳水化合物、水果、蔬菜、草药、香料(50种)，甚至还有水(51种);因此，几乎不可能列出一份从不引发腮腺炎感觉的食物清单。

个人护理项目被频繁提及(42-55);许多用户将他们的腮红归因于不同的品牌或成分，并开始探索替代产品。牙膏和薄荷是常见的罪魁祸首(56-59)，还有人建议改用其他口味的牙膏(60)。

主题4。定义腮腺炎性扭曲的特征

腮红症的一个典型特征是对(熟悉的)气味的扭曲，成员们很难描述这种气味，因为他们无法将这种气味与以前的经历联系起来(61-65)。尽管许多描述被用来描述“那种腮红气味”，但它们通常以“它像”作为前缀，试图描述相关的厌恶，而不是气味的身份。对许多人来说，这是一种全新的气味。一组经常使用的词似乎是基于烧焦的、化学的或肮脏的内涵:烧焦的香烟、烧焦的橡胶、污水、泥土的、肮脏的、腐臭的、死亡和腐烂，或令人不快的(66-70)。然而，有证据表明至少有一种其他类型的腮红气味，许多人报告其触发因素是病态的甜味和腐烂(71-73)。这两个不同的概念通常被归因于不同的食物(74-75)，但也被一起用来描述一种腮红的味道(76)，或者在一个过程中，先是出现烧焦的味道，但几个月后变成了更甜的味道(77)。

与扭曲相关的厌恶和恶心的感觉很明显(78-79)，在少数病例中可能会引起呕吐(80-82)。“厌恶”并不总是明确地提到，但许多人通过选择与“厌恶”相关的词语(垃圾、污水、腐烂、粪便)来暗示他们的厌恶。

主题5。粪便的味道

这是Facebook群组中反复出现的主题。粪便的气味通常比预期的更令人愉快(83-85)，而且通常与食物(如洋葱和大蒜)具有相同的特征，无论这是扭曲的(86)还是正常的(87)洋葱和大蒜的气味。粪便的气味通常被描述为扭曲的咖啡(88-89)或甜味(90-91)。这一发现的惊人推论是，这些气味的快乐价值被逆转了:通常引起厌恶的气味不像以前那样令人反感，但通常具有积极的快乐价值的气味被认为是令人厌恶的，食物气味和身体废物之间的混淆可能会导致额外的痛苦。

主题6。Phantosmia

许多小组成员混淆了腮腺炎和幻觉症(92)，不知道他们所看到的是否真实(93)。一般来说，人们很少讨论幻影症，尽管它引起了很多焦虑，因为察觉到的气味可能持续几天(94)，几周(95)，甚至几个月。与腮红症相似，对气味的描述是香烟、化学物质、烧焦和腐烂(96-97)，或甜蜜和病态(99)，而且幻觉症会出现波动(96,98)。一个不寻常和新颖的发现是，在某些情况下，成员们将其描述为触发反应(100-101);这在缺位的COVID-19嗅觉和味觉丧失组中得到了强烈的响应，该组有一个专门讨论幻觉的帖子。

主题7。生存技巧

显然，小组成员相互提供了重要的支持(102-103)，创造了一个积极的环境，很少有负面评论。一些人发布了减轻影响的实用技巧(104-106)，许多人热衷于传递自己的经验，并提供了造成最小扭曲的“安全”食物清单。一般来说，食欲下降并不奇怪(107)，因为人们经常推荐清淡的食物(“越平淡越好，”108-109)，许多人转向新鲜水果和蔬菜(110)、普通碳水化合物(111-112)和乳制品(112-115)作为“安全”的选择。烹饪和烘烤的食物往往是蛋白质的主要来源(肉类，坚果)被认为是“不安全的”，令人担忧的是，一些人很难找到美味的蛋白质来源(116-117)。虽然有些人找到了可接受的替代品(Quorn，火鸡肉和蛋白质奶昔)，但其他人报告饮食缺乏任何营养(118-119)或完全不吃食物(120)，使自己处于营养不良的风险中。

内容分析

在主持人提示的对话中，超过75个不同的项目被提到作为腮腺炎感觉的触发点。通过使用我们的选择标准(避免多种成分的食物，专注于简单的成分，并在必要时进行组合)，50种会引发扭曲的食物的列表，以及它们被引用的频率，如表S2所示。四个主要的食物诱因，每个被引用了40次，分别是咖啡、肉、洋葱和牙膏/薄荷，其次是大蒜和鸡蛋，被引用了20次。沐浴露、除臭剂、肥皂、洗发水和洗手液等个人护理产品经常是诱因，这些产品被归为一类，被提到了30次。

讨论

主要结果

我们的分析总结出7个主题，如下所示:

• 主题1证实了嗅觉功能障碍对情绪和心理健康的负面影响，这在文献中已经有所描述[8，9，18，19]，在患有腮腺炎和幻觉症的患者中表现突出。
• 在主题2中，我们揭示了在恢复过程中腮腺炎和幻觉症状的波动性质和持续时间。
• 在主题3中，我们确定了一组最常见的物品(咖啡、肉、洋葱和牙膏)会引发扭曲，这是由线程的定量内容分析支持的。
• 在主题4中，我们展示了腮腺缺失症患者描述他们对扭曲物品的感知是多么困难，而且大多数人描述的是他们对扭曲的享乐反应，而不是描述气味的特征。
• 在主题5中，我们整理了人们对粪便气味的反应。我们观察到一种享乐逆转，即粪便的气味通常比嗅觉丧失或改变之前更令人愉快(或不那么令人不快)。
• 在主题6中，重点是幻觉，或未触发的扭曲;然而，我们观察到一种我们认为是新的症状，我们称之为“嗅觉坚持”——一种触发的、可识别的、通常令人不快的嗅觉知觉，在没有持续刺激的情况下持续存在，有时会持续几天。
• 主题7确定了小组成员提供的生存技巧。

在接下来的讨论中，我们综合了主题研究结果来讨论定性障碍的情绪和临床表现、常见诱因和应对策略。

情感的表现

嗅觉障碍对情绪和心理健康的影响是小组讨论的主要话题。图1总结社会心理表现，结合Burges Watson等人对食物问题的观察[19表明食物问题和情绪影响之间的相互依赖。对于那些突然发现自己对世界的体验发生了改变的人来说，嗅觉的丧失或变化是非常强烈的，因为他们在饮食中失去了乐趣，在熟悉的人和地方失去了令人安心的气味。许多人感到社会孤立，并继续经历长期的抑郁。

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临床表现

临床表现总结于图1，这表明不同嗅觉障碍之间存在一种未明确但复杂和波动的关系(主题2)。与我们从非covid -19腮腺炎发病率中了解到的情况相反，最近这一组的帖子表明，腮腺炎可以在几乎完全恢复正常嗅觉之前出现。然而，最近的研究表明，主观自我报告的嗅觉功能与客观嗅觉测试之间存在不匹配:在112名报告嗅觉正常的患者中，超过一半的患者被发现有定量嗅觉丧失，其中6人嗅觉丧失[20.］．在疾病的进一步发展过程中，嗅觉障碍的症状在强度和持续时间上有所不同(延长的时间或短暂的气味)，使不同性质的嗅觉障碍发作，并间歇性恢复到嗅觉丧失甚至被认为是正常的嗅觉功能。这些波动没有明显的基础或顺序，可以串联或平行发生，并且因情况而异。鉴于嗅觉功能和心理健康之间的密切联系[8]，可以想象，波动可能受到情绪状态的影响。

主题6中令人惊讶的是，它阐明了我们认为是一种新的症状:“嗅觉锁定”或嗅觉坚持。查阅文献发现，只有一篇关于阿尔茨海默病患者的嗅觉幻觉的论文中提到过这个短语[21]，其中没有进一步描述。我们建议将这种症状定义为在没有持续刺激的情况下持续存在的触发的、可识别的、通常令人不快的嗅觉感知。我们怀疑它经常与幻影症混淆，在感染后嗅觉丧失综合征中相对常见。它与幻觉的不同之处在于，它是由可识别的刺激触发的，并且在原始刺激从周围环境中移除后，它的气味仍然可以识别。描述这样的新症状既增加了我们对患者体验的理解，又指导了进一步的研究工作。

常见的诱因

主题3中确定的广泛的触发食品和个人护理产品与Keller和Malaspina对725名患者的调查是一致的[2］．这项研究还报告说，咖啡是一种“有效”的诱因，它经常与巧克力一起被提到。肉、咖啡和可可代表了一些最复杂的香气特征，因为糖、氨基酸和脂肪的组合暴露在高温下(咖啡烘焙、可可粒烘焙、烤肉)通常会产生丰富的香气化合物混合物。因为这些和其他列出的熟食(油炸食品，花生酱，培根和吐司)是经常的诱因，很少被报道为“安全食品”，所以有理由认为它们可能具有共同的香气化合物，引发腮腺炎。在Keller和Malaspina的研究中，洋葱和大蒜被提及的频率要低得多，但在这项研究中，洋葱和大蒜是腮腺扭曲的主要诱因。两者都含有多种强硫化合物，我们认为这可能是引发腮腺炎的原因。许多未加热的食物也是诱因(甜椒、柑橘、苹果、黄瓜和香蕉);因此，腮腺炎并不仅仅与熟食有关。薄荷和牙膏似乎也是强烈的诱因，尽管还不清楚这是否也可能是由于三叉神经的刺激。很多人不喜欢个人护理产品，但这些产品非常依赖于品牌，并受成分的影响，特别是不同制造商使用的精油和调味品的选择。

在主题5中，我们发现粪便的气味具有其他扭曲食物的特征，这表明通常与粪便有关的强烈令人反感的气味并没有被感知到。在通常令人反感的气味和通常非常令人满意的气味之间，有一种奇怪的享乐价转换:在腮红症中，似乎“公平就是肮脏，肮脏就是公平”。

应对策略

从营养、享乐和情感的角度来看，关于食物的建议是至关重要的(主题7)。避免顶级诱因(咖啡、肉、鸡蛋、洋葱、大蒜和牙膏)和大多数烘烤或烘焙的食物是有意义的;然而，这可能会导致营养不良，特别是那些依赖肉类和蛋类作为蛋白质主要来源的人。此外，避免触发因素可能会阻碍适应过程的发生，尽管过程非常缓慢。这是一个需要进一步研究的领域。对于那些饱受折磨的人来说，制定出应对难吃食物的策略要好得多。这可能涉及最小化热负荷;煮的:煮或蒸的而不是烤或炸的;通过食用冷藏或室温食物来减少风味释放。很明显，每个人都是不同的，人们需要尝试找到一种营养和奖励平衡的多样化饮食。

结论

定性方法有时被认为不如定量方法严谨;然而，我们已经证明了这些方法在理解患者的生活经历和限制定量调查的假设方面是多么有价值。通过对来自社交媒体的主题进行整理和解读，我们明确了患者的担忧和经历，并更好地理解了定性嗅觉功能障碍和引发厌恶反应的刺激，随着时间的推移了解了疾病是如何发展的，以及它如何影响饮食行为、社交互动和心理健康。像AbScent Facebook小组这样的论坛提供了急需的精神支持，在那里，成员们立即感到联系，被倾听，并因为知道他们并不孤单而松了一口气。这本身就能提振士气，代表着接受这种对许多人来说相对长期的状况迈出了重要的第一步。以患者为中心的研究的价值不应被低估。这项定性研究基于对主动提出的社交媒体帖子的专题分析，为嗅觉障碍的持续调查和治疗干预提供了框架，进一步阐明了这些问题的影响，并指导了进一步的研究方向。