SCTaware是由一个多学科研究团队在对俄亥俄州中部现有的现场SCT项目进行评估后开发的[ 9]。SCTaware是一种一对一的视频会议教育，由训练有素的教育工作者提供给NBS确定的SCT儿童的父母。这个项目的重点是进行SCT的生殖影响，以鼓励不知道自己的SCT状态的父母进行测试。它包括由训练有素的教育工作者提供内容、核心知识目标、简单易懂的语言指导以支持教育工作者、以语言为基础的沟通策略以提高学习者的参与度和促进参与(例如，反馈教学)，以及以语言为基础和具有文化敏感性的视觉效果来支持口头内容[ 10]。

这是一项经机构审查委员会批准的单中心前瞻性研究，研究对象是经NBS鉴定具有血红蛋白S特征的儿童的父母。在电子方式下，从电话教育者的日程安排中识别出具有血红蛋白S特征的<3岁儿童的英语成年亲生父母，这些父母可以通过虚拟教育者和研究小组成员的电话联系，如果他们没有SCD或患有SCD的孩子没有在俄亥俄州中部接受过SCT教育，则有资格参加。你(或你的伴侣)目前没有怀孕，并且可以使用能够进行视频会议的电子设备

同意参与的家长被要求在收到SCTaware内容后完成调查。除了完成人口统计调查和报告他们用来接收SCTaware的设备类型外，还使用教育有效性调查(EES)评估了可接受性和担忧程度。本调查包括一个18题的李克特多项选择题和一个开放式题。EES是使用先前SCT研究中使用的教育满意度调查的修改版本开发的[ 9]。它被用来评估家长对虚拟教育者和视觉材料的满意度，评估SCTaware是否解决了家长的学习障碍，衡量父母在接受SCTaware前后对孩子患有SCT的担忧程度(例如，不担心，有点担心，非常担心)，并获得家长对SCTaware后提供额外SCT教育的最佳方法的意见。它还允许参与者就他们的经历提供开放式的评论。

每次课程结束后，虚拟教育者还完成了一项调查，以评估家长的参与度和分心程度，量化家长提出的问题数量，评估家长讲授关键内容的能力，并记录完成课程所需的时间。调查共5个项目，包括4个选择题和1个开放式问题。该调查由SCTaware开发团队进行了初步测试。为了评估随着时间推移的可靠性，另外一个完成调查的SCTaware开发团队成员也随机观察了6个教育会议。

对数据进行描述性总结。定性变量计算频率和百分比，定量变量计算平均值或中位数和IQR。使用McNemar测试比较父母在接受SCTaware之前和之后的担忧。一个 P值<。05was considered statistically significant. Analyses were completed using the base R statistical package (R Foundation for Statistical Computing).

参与研究前需要口头知情同意文件(临床试验编号:NCT03984500)。该研究获得了全国儿童医院机构审查委员会(STUDY00000122)的批准。

在2020年10月至2022年10月期间接受电话教育的391名SCT儿童家长中，能够联系到154名(39%)，86名(56%)同意参与。其中，60人(70%)完成了SCTaware教育课程( 表155例(64%)完成EES。

scware教育课程的平均时长为34.4分钟(中位数为30分钟，IQR 10分钟)。共有14位家长报告说他们有学习障碍(听力、视觉、阅读、理解英语或其他方面的问题)，这使得他们很难学习新事物。

几乎所有的参与者(n= 54,98%)都报告说，教育者使用的词语在某种程度上非常容易理解。所有参与者都同意他们有机会提出问题，这些问题得到回答，并且他们有机会教授关键概念以确保他们理解。

所有参与者都同意或强烈同意scware的视觉效果帮助他们理解SCT。大多数参与者(n=47, 85%)报告说，使用的视觉效果非常容易理解，看起来很专业(例如，尊重，值得信赖;N =55, 100%)，告诉有用的信息(N =42, 76%)，并促进与教育者的对话(N =42, 76%)。近三分之二(n=34, 62%)的人报告说，这些图片看起来非常个人化，适用于他们，27% (n=15)的人认为视觉效果是可操作的，因为它们告诉参与者该做什么(例如，指导参与者如何接受SCT测试)。

大多数参与者要么喜欢虚拟会议(n= 29,53%)，要么喜欢将电话教育与虚拟会议相结合(n= 21,38%)。少数人(n= 5.9%)报告说，他们更喜欢电话教育而不是虚拟课程。那些喜欢虚拟或虚拟与电话教育相结合的人报告说，虚拟的形式“使我们(教育者和家长)面对面”，并且“它让我(家长)在谈话和学习中感到存在”。他们还报告说，这让教育者“向他们展示东西”，而且“我(家长)能够按照自己的节奏学习”。参与者报告了他们在SCTaware会话后接收额外SCT信息的潜在方法的偏好( 表2）.

教育工作者报告说，大多数(n=45)完成SCTaware的参与者对教育高度投入;然而，有10人没有在他们的电子设备上使用相机，这使得对这些参与者的参与评估具有挑战性。教育工作者指出，大多数(82%，n=49)至少问了一个问题，40% (n=24)问了三个以上问题。这位教育工作者还指出，在父母中，分心(通常是小孩哭泣)很常见(65%，n=39)，但许多分心的参与者仍然“在分心的情况下相当投入，并努力表示在倾听”。

在所有6个随机观察的课程中，观察者和教育者对感知参与的评估是一致的。对注意力分散程度的感知在三个阶段是一致的，在另外三个阶段是紧密一致的。

在完成EES的55名参与者中，60% (n=33)的人报告说，在接受纯电话教育和接受SCTaware之前，他们对孩子患有SCT有一定程度的担忧，24% (n=13)的人非常担心。接受SCTaware后，55% (n=30)的家长焦虑减轻;只有5% (n=3)的人担忧增加。只有2% (n=1)的人在收到SCTaware ( 图1）.

一些家长报告说，虚拟教育者“解释得很好”，“让我考虑做血液检查，看看我是否是一个特征携带者”，这种教育“非常有启发性”，“教育者很清楚，用系统的方式解释了一切，让人很容易理解”。一位参与者还报告说，反教方法“很酷……但有时这让我觉得自己像个孩子被告知要听好。”然而，同一个人也认为，反馈“帮助事情更好地坚持下去，所以在好和不确定之间只有一线之隔。”

随着对数字技术使用的日益依赖，尤其是在提供教育方面[ 11]，虚拟教育已成为一种有可能缩小重要公共卫生主题知识差距的方法。通过视频会议服务提供遗传咨询的类似研究发现，这种提供方式通过减少旅行负担和增加便利来提高可及性[ 6];然而，在公共卫生教育环境中，学习者对这些课程的接受程度和参与程度尚未得到广泛研究。本研究表明，SCTaware虚拟教育程序对SCT幼儿的父母是高度可接受的。大多数受过虚拟教育的家长报告说，视觉效果有助于理解内容和与教育者的对话。这项研究还表明，许多父母在通过电话接受有关SCT的教育后，对自己的孩子有一定程度的担忧。这可能表明，仅电话教育不足以充分解决家长的关切，或可能使家长感到无法提出在电话教育会议后可能出现的其他问题。这也可能是因为虽然电话教育很方便，但它可能无法支持学习目标，可能无法促进教育者和学习者之间充分的心理社会支持，因为教育者不能与父母面对面，并且可能无法充分支持学习，因为视觉材料不能共享。幸运的是，大多数参与者报告说，在收到SCTaware后，他们的担忧减少了。此外，我们的教育工作者报告说，完成SCTaware的参与者参与度很高，82% (n=49)的人至少问了一个问题，40% (n=24)的人问了3个以上问题。这些发现和家长的开放式反馈可能反映了我们有意使用HL策略的有效性，例如将责任放在教育者身上，以促进提问的舒适性，并通过教学反馈确保家长的理解。 The parents’ positive reports of teach-back underscore its value to confirm understanding. The comment regarding both positive and unsure aspects of teach-back reflects the importance of using it correctly, that is, the educator taking responsibility for being clear [ 12]。

这项研究发现，62% (n=34)的参与者表示，这些照片看起来非常私人，适用于他们。与参与者对视觉效果的可理解性的高评价相比，这低于预期。这可能反映了为解决文化敏感性和多样性所做的努力，因此视觉上描绘的人物具有通用的外观。需要进一步的研究来更好地确定SCTaware和类似材料中人物形象的最佳描绘，以促进个人联系和包容性。然而，参与者报告了很高的满意度，肯定了视觉效果非常容易理解，专业，有用，并促进了与教育者的对话。

值得注意的是，我们观察到参与者在虚拟教育过程中经常面临分心和中断，其中大多数是父母无法控制的(例如，一个哭泣的孩子)。根据教育者调查的评估，这些干扰并不一定会影响家长的参与。然而，研究表明，学习时注意力分散会损害长期记忆的保持，并降低一个人将所学知识应用于新环境的能力[ 13]。这可能会影响SCT的长期知识获取。减少干扰对知识获取影响的一个潜在策略可能是要求父母在教育之前找到一个安静且没有干扰的空间。然而，我们认识到这并不总是可能的，特别是因为SCT患儿的父母在孩子出生后不久就接受了教育。或者，鼓励父母注意让他们分心的事情，然后再让他们参与进来，这样可以缩短分心的时间，让他们在学习材料的时候保持注意力。

我们观察到许多家长在接受电话SCT教育后有高度的担忧，但在SCTaware之后这种担忧程度降低了。这与先前的文献一致，即对异常血红蛋白特征进行有效的遗传咨询可以降低家庭成员之间的焦虑[ 14]。考虑到许多家长报告倾向于虚拟教育和电话教育相结合，近四分之一的家长倾向于通过电话接收额外的SCT信息，未来的研究将测试虚拟教育在增加SCT知识和减少担忧方面的有效性，并有可能通过后续电话进行测试。

与我们之前对面对面SCT教育的研究相反[ 9在父母很少提问的地方，我们发现大多数收到SCTaware的父母会问一个或更多的问题。这是值得注意的，因为提问可以用来确认学习者是否参与了材料，并且是教育者纠正误解的机会，当这些误解可能没有被发现时。此外，由于父母寻求信息的行为，包括父母和遗传咨询师之间的合作提问，与囊性纤维化儿童的父母之间的知识增强有关[ 15]，这种提问的增加最终可能会对家长的SCT知识产生积极影响。

这项研究有一些局限性。首先，由于只有说英语的父母是通过电话招募的，我们无法评估SCTaware在那些无法联系到的、不精通英语的、没有能力获得虚拟教育的、或者拒绝参与的人中是否被接受。有可能参与的父母更有动力，更担心，更投入于学习SCT，因此，更有可能报告scware的高可接受性。虽然获得完成SCTaware所需的技术可能会限制我们计划的适用性，但我们怀疑随着时间的推移，这将不再是一个限制，因为数字技术正变得越来越普遍[ 16]。开发和评估可接受的材料，以服务不以英语为主要语言的家长，也是增加SCTaware可及性的重要下一步。由于使用口译员的遗传咨询会议已被证明可以减少患者提出的问题数量以及患者和提供者之间的整体互动水平[ 17]，培训未来的教育工作者和口译员，以确保教育的彻彻性和非英语父母的可接受性是至关重要的，特别是因为世界上大多数SCT患儿的父母可能并不精通英语。

其次，虽然母亲和父亲都有资格，但主要是招募母亲。这可能是因为母亲在电子病历中被列为电话SCT教育的主要联系人。这一发现与文献一致。研究发现，不到三分之一的父亲参加了癌症检测前的遗传咨询预约，但研究结果表明，父母双方都参加遗传咨询会议可能会让父母感觉更了解情况。 18]。未来的研究需要确定如何减少这种差异，并调查母亲是否以及如何将SCT知识传达给孩子的父亲。

第三，SCTaware是由一个教育工作者提供的，他知道一些课程将被研究小组的成员随机观察，并由参与者评估。这可能会影响教育者提供教育的方式，并且未来的研究需要考虑是否需要进行持续的评估，以确保SCTaware程序始终如一地交付。此外，虚拟课程的可接受性可能与教育者与家长联系的能力有关，并且可能不能一概而论。为了有效地向更多的受众传播SCTaware，需要为未来的教育工作者和标准化培训制定仔细的选择标准。

最后，调查结果可能有偏见。例如，参与者报告了他们在接受scware后对孩子患有SCT的担忧前后水平。治疗后的印象可能影响了他们对压力的担忧程度。此外，参与者在完成学习活动时与教育者保持着持续的关系，这可能会影响他们的反应。当一个额外的团队成员观察教育会议时，教师和参与者也会意识到，这可能会影响家长的参与。最后，有必要确定SCTaware是否缩小了知识差距，以及该程序是否导致了家长测试的增加。

研究发现，虚拟HL-informed SCT教育作为一种传播关于共同和重要公共卫生主题的信息的方法是高度可接受的。这表明，公共卫生环境中的虚拟教育可能是一种很有希望的干预措施，可以增加获得其他公共卫生信息的机会，特别是在那些可能难以参加面对面教育会议的人群中。未来需要进行研究，以确定这种形式是否增加了可及性，是否缩小了知识差距并导致可采取行动的行为，以及它是否适用于其他卫生主题。