对交互式语音响应工具(乌干达生命呼吁)的看法和态度:向艾滋病毒阳性乌干达人提供坚持支持和健康信息:定性研究

简介

背景

非洲区域艾滋病相关死亡人数的下降主要是由于抗逆转录病毒疗法的稳步扩大[1］．在2018年接受治疗的1630万(64%)艾滋病毒感染者中，共有52%的人病毒载量受到抑制[1］．同样，在乌干达，截至2018年12月，在估计的138万艾滋病毒感染者中，共有116万人接受抗逆转录病毒治疗，抗逆转录病毒治疗的覆盖率为>90% [2］．此外，证据表明，在确保开始接受抗逆转录病毒治疗的人的病毒载量受到抑制方面已经取得了显著进展[2，3.］．例如，乌干达在2017年至2018年达到了90.4%的病毒载量抑制率[4］．

尽管取得了这些显著的成就，但保持对艾滋病毒感染者的治疗仍是一个日益严峻的挑战[5]，再加上维持依从性的挑战[5-8］．2010年，撒哈拉以南地区资源有限国家早期死亡率和随访损失的平均比率估计为23% [9］．有限性等[3.]对84项观察性研究进行了荟萃分析，其中近40%的参与者依从性<90%。

在这些挑战中，据报告，坚持抗逆转录病毒疗法受到某些因素的影响，这些因素因世界各区域而异，包括社会经济和疾病以及抗逆转录病毒疗法相关因素，以及与艾滋病毒感染者及其家人有关的因素[10，11］．在尼日利亚对感染艾滋病毒的患者进行的一项关于抗逆转录病毒治疗依从性及其决定因素的研究表明，健忘、繁忙的日常任务、不良反应的发生以及吃太多药了构成缺漏剂量的主要原因[10］．因此，这些因素导致治疗依从性差，导致治疗失败和病毒对抗逆转录病毒药物产生耐药性[6，11，12］．

鉴于此，如果要避免治疗失败和耐药性以实现最大程度的病毒载量抑制，开发更多创新的、实用的、有针对性的和可行的干预措施来改善艾滋病毒患者抗逆转录病毒治疗的保留，增加和保持抗逆转录病毒治疗的依从性水平是很重要的[8，11，12］．Odili等[10]建议，改善抗逆转录病毒治疗依从性的干预措施应解决患者健忘和不良反应频繁发生等挑战，并考虑特定的患者相关因素，如日常任务。

为应对这一迫切需求，移动卫生通信技术在弥合艾滋病毒治疗连续体差距方面的潜力及其使用多年来已显著增长[13-15］．世界卫生组织建议在慢性病管理和抗逆转录病毒治疗依从性方面使用基于移动电话的技术[16，17］．移动医疗技术在医疗保健方面的好处已在世界范围内得到报道，并被推荐为提高医疗保健质量和成本效益的机会，特别是在患者人数不断增加的资源有限的环境中[18-21］．研究表明，在低收入国家，移动电话的使用超过了其他任何现代技术;具有彻底改变卫生保健的潜力，特别是在卫生保健基础设施和服务往往不足的低资源环境中;并为改善生活质量提供了巨大的希望[6，15，21-25］．系统综述和其他研究强调了使用移动健康技术的重要好处，包括坚持治疗(对于艾滋病毒感染者和其他类别的患者)是最重要的[6，14，22，26-34]，有效地传播健康推广讯息及生活贴士[19，20.，22，25，35，36]、提醒医生预约或改善诊所就诊情况[6，23，25，28，33，37，38]、远程诊断[39，40]、紧急医疗反应[22，41，42]，改善医疗保健服务提供者和患者之间远距离的沟通和信息传递及检索过程[22]，隐私和便利性，让用户负责这个过程[13]，以及病毒载量抑制的改善[28］．然而，一些关于基于短信的干预的研究提出了一个主要问题，即研究结果大小的可变性[43，44］．齐布等[15]指出，低收入和中等收入国家(LMICs)的移动卫生文献揭示了越来越多的知识体系，但现有综述表明，项目产生的结果好坏参半。

目标

我们在乌干达进行了一项随机对照试验(RCT)(试验注册:ClinicalTrials.gov NCT02953080)，使用了一种名为“乌干达生命呼唤”(CFLU)的干预措施，一种基于开源社区卫生移动技术(Grameen基金会)的移动健康工具或软件，在另一份出版物中有描述[45］．随机试验的假设是，CFLU将提高药物依从性、病毒学结果和艾滋病毒知识，从而在开始或已经接受抗逆转录病毒治疗或转向二线抗逆转录病毒治疗的脆弱人群中，包括特殊人群，如孕妇、不和谐夫妇和乌干达的年轻人，整体提高生活质量。

本文描述了在入学后12个月进行的定性子研究，旨在评估相似之处而且差异艾滋病毒感染者对CLFU工具的经验、看法和态度，按反应率分类。

方法

随机对照试验研究设计

这项定性研究是一项名为“使用基于手机的交互式软件支持改善艾滋病毒患者预后”(NCT02953080)的开放标签随机对照试验的一部分。这项干预措施是Call for Life，一款改编自Connect for Life的软件，首次在印度和加纳试用。[46，47］．它是由格莱珉基金会和强生制药公司Janssen开发的。47］．CFLU经过调整，以多种方式支持乌干达的艾滋病毒感染者。它通过SMS文本信息或交互式语音应答(IVR)功能(一种允许计算机通过键盘输入语音和音调与人类交互的技术)与艾滋病毒感染者进行交互。随机对照试验的参与者要么接受常规标准护理加上CFLU移动健康工具(干预组)，要么接受标准护理加上临床支持和提供者发起的咨询(对照组)。干预参与者收到了通常的护理标准，以及在通常服药时间之前发送的每日坚持IVR提醒(或短信短信)。系统向参与者发送一个电话，当他们接电话时，播放音乐，直到他们输入个人识别号码(PIN)以访问进一步的服务。他们还收到预约前提醒;每周有机会获得一次健康教育提示，以增加对艾滋病毒和共病情况的知识;他们还可以选择拨打免费电话，报告症状或药物副作用，这将促使医护人员在24小时内回电。随机试验的主要目标是确定CFLU工具对乌干达城市和半城市卫生设施中艾滋病毒感染者在6个月、12个月和24个月或项目结束时的生活质量的影响[45］．这项研究在两个地点进行。第一个是穆拉戈传染病研究所，这是在马格雷雷大学内设立的私营非营利性城市艾滋病毒专科诊所，位于穆拉戈国家综合医院附近，为8000名艾滋病毒感染者提供服务。第二个研究地点是Kasangati第四保健中心(KSG HCIV)，这是一家政府拥有的半城市诊所，提供全面的艾滋病毒护理和治疗，为大约5000名积极接受艾滋病毒护理的患者提供服务。它位于Wakiso区，包括农村和城市地区，拥有> 200万人口。在RCT中，符合条件的患者被随机分为对照组(标准护理组)或干预组(1:1比例)。在基线时，干预组的参与者接受了如何发起和接听电话的培训，并以四种语言提供信息:英语、卢干达语、斯瓦西里语和Runyankore。两份独立的研究出版物详细描述了如何向参与者介绍该工具，其中包括RCT研究和定性探索性研究结果[45，48］．在基线时，所有患者都进行了生活质量评估，并在第6、12和24个月重复评估。

定性Substudy

入选CFLU随机对照研究干预组的患者被有意抽样以参与定性亚研究。生成了两个列表(一个是KSG HCIV，另一个是IDI Mulago)，对患者接听的呼叫比例进行了分类(即，呼叫接听比例<25%的患者;25%-50%的人接听了电话;最后，那些接到50%电话的人接听了电话)。根据所有呼叫应答的比例，通过电话联系这3类患者。研究人员在电话中向他们解释了研究的目的和程序，并根据他们的可用性招募他们参加研究。

我们采用描述性定性设计，遵循现象学研究方法，探索使用CFLU工具的参与者的生活经历和观点，以获得更深入的见解来解决研究问题。具体来说，定性研究在入学后12个月进行评估相似之处而且差异艾滋病毒感染者对CLFU工具的经验、看法和态度，按反应率分类。参与者被要求描述他们使用CFLU工具的经验，他们使用过的工具的具体元素(每日药丸提醒，健康提示，预约提醒，症状报告和坚持检查)，他们特别喜欢CFLU工具的什么，为什么他们喜欢这些特定的元素，使用频率，秘密PIN码，他们不喜欢工具的什么，使用的舒适性，经验教训，关于工具如何帮助其他患者的建议，该工具如何改进，以及患者为CFLU系统付费的意愿。

数据收集

定性研究采用焦点小组讨论(FGDs)作为数据收集的方法，以激发丰富的讨论。FGDs由2名社会科学家进行，其中包括一名研究生辅导员(AT)和一名高级社会科学家(PK)，他们在数据收集的定性方法方面经验丰富，精通卢干达语(这是两个研究地点广泛使用的语言)。他们担任每一次FGD的主持人和记录员。FGDs是按照主题指南进行的。每个FGD有5到14名参与者，持续时间在1到一个半小时之间，并在参与者允许的情况下录制音频。FGDs安排在参与者方便的时间，并在两个研究地点的隐私保护场所进行。在FGDs期间，我们使用了一个编码系统来保密。参与者被告知匿名和要采取的措施。通过手写笔记和录音收集数据，以捕捉FGD反应的细节。

数据管理与分析

记录的fgd被逐字从卢干达抄录并翻译成英文。两位社会科学家(PK和AT)交叉检查和验证了成绩单的一致性和准确性，并通过多次阅读成绩单进行了初步的主题编码。下一步涉及PK和AT理解数据，并为构建代码本开发主题类别列表。研究目标、FGD主题指南和转录本指导代码本的生成。共有7个主要代码，即使用CFLU工具的积极体验、使用CFLU工具的消极体验、患者使用该工具的特定元素、呼叫频率、使用舒适度、经验教训和改进建议。数据集导入NVivo (version 11;QSR国际)[49用于编码、管理和检索。一旦所有转录本汇集在一起，就进行了系统编码。为案文的有关部分分配了代码;类似的代码被聚合起来形成主题，然后用于解决研究问题并发展连贯的叙述[50］．这涉及到2名社会科学家，他们独立地阅读了NVivo项目中文本的相关部分，并将相关部分汇集到一个节点(这相当于NVivo的主题)。对独立的规范进行比较和讨论，以确保其严谨性和可信度[51］．编码有助于识别与码本中列出的特定节点相关的所有数据段。在某些情况下，存在更复杂的关系，其中数据被编码到多个节点中。

道德的考虑

该研究获得了Makerere大学公共卫生学院高等学位研究和伦理委员会(378)和乌干达国家科学技术委员会(HS 3005)的伦理许可，并在ClinicalTrials.gov上注册(NCT02953080)。受试者获得参与主要RCT的书面知情同意;这项研究是在知情同意的基础上自愿参与的。子研究小组接受了以参与者最能理解的语言管理知情同意的培训。研究人员向所有参与者解释了研究的目标和在进行FGDs时应遵循的程序。在参与者收到研究信息、目标和程序后，要求他们书面同意参与定性研究。研究助理(PK和AT)大声朗读同意书，所有参与者提供书面知情同意书。结果分发给参与者和利益相关者，作为成员检查活动。

结果

人口统计和样本特征

共有300名参与者被纳入家长RCT的干预组，其中256人(85.3%)完成了12个月的随访[45］．母体RCT的结果显示，在12个月时，9.8%(25/256)的活跃参与者是低用户(0%-24%)，41.8%(107/256)的参与者是中度用户(25%-50%)，48.4%(124/256)的参与者是高用户(>50%)。

在定性研究中，共有52名参与者(n= 19,37%为男性，n= 33,63%为女性)参加了6个fgd: 2人(33%)来自KSG HCIV研究地点，4人(67%)来自IDI Mulago研究地点(表1)．平均年龄43岁，总体年龄22 - 64岁。

参与者使用CFLU工具的情况和经验

概述

参与者被问及他们对CFLU工具的了解，并描述他们使用过的工具的特定元素，他们使用该工具的经验，以及他们对CFLU系统特别喜欢和不喜欢的地方，以及为什么他们喜欢这些特定的元素。不管应答电话的比例如何，在参与者对CFLU的了解程度、他们的使用、他们对该工具的体验以及他们特别喜欢它的地方方面，这3类人中(即应答电话的比例<25%、25%-50%和>50%的人)的相似性大于差异。研究结果显示药丸提醒据报道，在CFLU工具的特定元素中，最受欢迎，也被认为是最有益的，其次是健康提示、症状报告和预约提醒。

药丸提醒

概述

在整个回答中，很明显，所有FGDs的参与者主要将使用CFLU系统的积极体验首先归功于药丸提醒，这有助于他们按时服药，与他们使用CFLU系统之前的健康挑战相比，这导致了更好的依从性，更好的健康和生活质量:

入学前，我病得很重;闻着树皮布(用树皮做的布，用来包裹尸体，准备下葬)，即我离死亡如此之近，我即将被埋葬在我的家乡。然后他们给我开了CFLU但自从我加入这个系统，他们就提醒我要吃药，教育我健康生活。从那时起，我的身体一直很好。病毒甚至睡着了。我感觉比以前好多了，所以请继续。
[KSG HCIV，响应25%-50%的呼叫，FGD 3]

在不同的类别中，参与者对他们的描述是一致的服药行为在加入CFLU系统之前和之后。来自这三个类别的大多数参与者报告说，在参与CFLU系统之前，他们经常因为工作繁忙、不愿服药、药物负担重、没有人提醒以及缺乏适当的食物来配合服药而忘记按时服药。然而，据报道，有了药丸提醒，即使在繁忙的日程和其他挑战中，参与者也按时服药:

以前，我会忘记，但自从我开始收到吃药提醒，我就不会忘记自己有多忙;我还记得吃药的时间。我在一家酒店工作，所以有时我可能很忙，但当我看到电话时，我就会记得是吃药的时候了。我的依从性很差，它曾经影响过我;但现在不是了。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

研究结果进一步显示，即使是对不到25%的电话做出回应的参与者，也使用并受益于药丸提醒。低应答者的PIN码或秘密PIN码经常遇到问题，这使他们无法访问其他CFLU组件。因此，他们中的大多数人认为CFLU系统只是一个药丸提醒。他们解释说，每当电话响了，他们就无法使用其他服务，只是为了提醒他们吃药:

是的，提醒我该吃药了。因为这没什么大不了的;电话一响，我马上就知道是吃药提醒……这个号码是用来提醒吃药的。他们让我们输入密码，然后说话，但我的密码拒绝工作，事实上我从未使用过它。
[KSG HCIV，响应呼叫<25%，FGD 1]

与药丸提醒相关的好处

除了提高依从性外，自尊提高的经历和积极生活的希望也是所有FGDs的主题，这些主题都归功于CFLU电话，增强了客户的心理社会支持。参与者热情地使用了诸如“父，辅导员，朋友，指的是CFLU，表明这个系统对他们意味着什么。在所有的fgd中，参与者解释说，答录机对他们说话非常平静、友好、礼貌，让他们感到被爱、被关心和被接受:

他们不会忽视你;他们向你展示爱和关心。例如，我们中有些人是HIV阳性，到了一定程度，我们会断绝与他人的关系，我们受够了别人。但现在，那位说话的先生(声音)，他对我说得那么温柔、平静;他有一种和你说话的方式，他让你心情愉悦，他让你感觉被爱着……他们没有抛弃我们。他们帮了我们很多。
[KSG HCIV，响应25%-50%的呼叫，FGD 3]

健康提示和相关福利

概述

除药品提醒外，委员会特别赞赏健康提示，认为它在提高对健康相关信息的认识方面非常有用，并与改善健康和生活质量以及促进健康的生活方式有关。同样，这是所有FGDS的一个主题，尤其是那些接听了> - 50%电话的人，其次是25% - 50%类别的人，最后是<25%类别中少数人，他们的秘密PIN码没有挑战，可以在手机上访问健康提示选项。与会者提到，健康教育提示提供了一系列非常有用的信息，这些信息是他们以前在卫生设施和其他论坛举行的咨询和教育会议上没有接触到的，其中包括关于慢性疾病(如乳腺癌、宫颈癌和糖尿病)的信息，鼓励他们参加医疗检查，以便及早发现和治疗，以及关于其他疾病的信息，包括肺结核和念珠菌病等性传播疾病。其他被提及的健康建议包括行为改变方面的信息，如禁欲、忠于一个性伴侣和使用避孕套、积极生活、营养、计划生育、怀孕和母乳喂养。自尊心的提高和教导他人的勇气也归功于健康提示中的教育健康相关信息。这主要是那些接听>电话的参与者有50%的时间复述，因为他们比其他两类参与者听了更多的健康建议。据称，前者乐于向家庭成员和非亲属透露自己的状况，并积极生活:

它教育了我们，也让我们教育他人。因为在我们的村庄里，人们仍然指责某某人是HIV+。但它帮助我们成为他人的医生;你向某人解释，如果他们有这些症状，他们需要去看医生，因为这可能是某种疾病。换句话说，它们让我们了解各种侵袭人类的疾病。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 5]

他们大胆地与家人和社区成员分享所学到的健康秘诀;鼓励社区成员参加艾滋病毒咨询和检测，并在发现艾滋病毒呈阳性时开始服药;对于那些hiv呈阴性的人，他们鼓励他们禁欲，已婚后对伴侣忠诚，或者使用避孕套进行安全的性行为:

我所知道的是，它教会我们健康，危险的疾病和所有其他普通疾病。他们会继续教育你，甚至你不知道的东西，因为他们会问你，“你还想听更多的健康建议吗?”好处很多，我无法一一列举。这是我最喜欢它的地方。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

大多数参与者，尤其是那些有50%的时间接听电话的人，要求在周末被打电话来听健康小贴士，有些人是和家人一起，因为这是他们有优质时间的时候。参与者指出，CFLU系统还让他们可以选择多次收听相同的健康提示:

这一次我听关于艾滋病毒/艾滋病的健康建议，下一次我听癌症的健康建议，再下一次我听关于性行为的健康建议。我一直在改变，因为他们可能会带来另一种疾病的健康提示。我每次按不同的健康提示，这样我就能记住。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

积极健康的生活方式

参与者将积极(健康)生活归功于健康提示的信息，这些信息鼓励他们抛弃对艾滋病毒阳性和即将死亡的恐惧，接受自己的现状，积极生活。因此，这有助于他们对生活抱有希望，过上有成效的生活:

另一件事是，它至少帮助我勇敢地走出来，我可以面对我内心对我即将死去的恐惧。我知道我感染了艾滋病毒，但我不会死，我会活得更久。我吃的药越多，我就越能健康长寿。积极的生活在我所做的一切。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

营养建议鼓励多吃水果和蔬菜，多喝水，均衡饮食，按时吃饭。

行为改变

参与者描述了他们根据从健康提示中获得的知识所进行的行为改变的各个方面，如下所示:

我所做的就是使用避孕套。我和我丈夫都是艾滋病毒阳性，但我不希望他的病毒(笑)，我也不希望我的病毒与他的病毒混合。是的，我们已经付诸实践了。除此之外，我睡在处理过的蚊帐里，我烧水，我不把当地的草药和药混合在一起。即使是这些避孕套，有时我们坐在青年团体里，我教育他们，使用避孕套并不意味着你是艾滋病毒阳性，这仅仅意味着你在保护自己。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

症状报告和相关好处

给患者一个免费的电话号码，可以报告任何危险迹象，索取信息，并接受医疗建议和紧急援助。此外，卫生工作者会给她们打电话，询问她们的健康问题，并提出相应的建议。再说一次，这是所有fgd的主题;与会者对“症状报告”部分表示赞赏。

许多参与者热情地表示，症状报告组件向他们展示了basawo(卫生工作者)真的很关心他们，还特意打电话给他们，询问他们是否有任何健康问题。他们很感激在任何时候有健康问题可以倾诉的人，而且大多数时候basawo努力给他们打电话，或跟踪他们，建议他们服用什么药物或在哪里购买药物，或指导他们去保健设施治疗，即使当天不是他们的预约日。他们发现这很有好处，因为有时他们没有钱去医院;有时，这样的健康问题发生在他们的约会日期之外。他们信任并告知人们他们的问题，在大多数情况下，他们得到了帮助:

关于CFLU的另一件事，它在某种程度上帮助了我很多，你就像我们的父母。你打电话来问我们:“你生病了吗?”你有责任打电话给我们，给我们建议，告诉我们该做什么，或者如何获得帮助……我对它和我的健康感到非常高兴，因为如果不是CFLU，我的健康状况会非常糟糕。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

因此，这改善了参与者和卫生工作者之间的关系，增加了参与者对他们的信任和信心，鼓励他们随时打电话并报告与健康有关的问题:

有人关心你会让你感到骄傲。我们曾经认为你们“basawo”(卫生工作者-医生)不关心我们，因为人们总是抱怨这一点。但在这里，我们更确定我们被关心，这让我们快乐。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

相比之下，少数参与者，特别是<25%类别的参与者，报告了阻碍充分使用症状报告组件的挑战。据报道，有些人不知道免费电话号码，有些人不知道如何使用，具体情况如下:

有CFLU的免费电话，我也试着打过，但他们说网络上不存在。然后我想，是不是医生给错了电话号码?
[IDI Mulago，响应<25%的呼叫，FGD 2]

在所有类别中，许多参与者抱怨在报告健康问题后等待医生回复的时间过长。

预约提醒及相关福利

在CFLU系统元素中，这是使用最少的。大多数参与者没有收到预约提醒。在接受这项服务的少数人中，大多数人报告说收到过一次或两次约会提醒，这主要是那些回应了>50%来电的人，其次是那些25%到50%的人，最后是那些<25%的人，他们的秘密PIN码没有挑战。在收到约会提醒的参与者中，那些从事频繁长途旅行工作的人以及从事移动业务或贸易的人最喜欢这一功能。这一类的参与者解释说，这样的工作让他们太忙了，以至于他们依靠这些提醒来按时看病:

CFLU帮助我按时赴约。他们总是给我留言说你周二有个约会。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 5]

通话频率和使用舒适度

据报道，在加入CFLU系统时，所有参与者都要求在适当的时间和日期接听电话。据报道，大多数人每天都会接到电话，有些人一天两次:

如果你一天吃两次药，早上和晚上，他们会在这段时间给你打电话。但如果你每天吃一次，他们也会打一次电话。
[KSG HCIV，响应25%-50%的呼叫，FGD 3]

此外，参与者被要求对他们使用CFLU系统的舒适度进行评分，评分范围从1到5(5为最舒适)，并给出评分的原因。大多数人给它打了4-5分，指出他们使用它很舒服，并能清楚地解释不同的选项。其他原因包括系统的使用培训，易于遵循的提示，技术问题的快速纠正，以及PIN码的保密性。

然而，对密码有挑战的参与者无法清楚地解释他们是否使用该系统感到舒服。

使用CFLU工具的负面体验

该研究进一步探讨了参与者在使用CFLU工具时遇到的挑战。提到这些挑战的数量和比例总结在表2．

参与者报告了一些挑战，大多数都集中在秘密PIN码上。参与者讲述了他们在PIN码上遇到的挑战，大多数人解释说，即使他们报告并收到另一个号码，它也无法工作:

你必须输入密码，因为这是他们知道你是否按时服药的唯一方法。我试了第一次，它拒绝了，我又试了一次，他们给了我另一个PIN码，也拒绝工作。然后他们打电话给我，我告诉医生他们拒绝了;然后我被告知要读另一本，我照做了，我也试了试，但也没用。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

据报道，大多数这类参与者在尝试第二个PIN码失败时，只听药丸提醒。他们解释说，只要电话一响，他们就知道该吃药了，而不会强迫他们做其他选择。这些抱怨主要是由回应电话的参与者表达的:

至于我，我的医生从一开始就拒绝了;甚至当我来这里的时候，他们告诉我这个系统还在整改中。所以我在那个电话里从来没有和任何人说过话，也没有听过任何东西。大多数时候，当我接电话时，我只听到卡迪笛，但大多数时候，我甚至不接电话，我只是结束它，因为我已经知道电话的本质。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

在这一类别中，报告最多的挑战是在接听电话时被屏蔽pin码:

我对密码的看法是，我的密码被屏蔽了;我在2255，我想他们可能发现2255被很多人使用，所以他们屏蔽了一些人，这样他们就可以获得其他pin码。但我认为人们不会忘记自己的pin码;因为我做了一个月，他们一直告诉我不是我想要的，我应该再试一次。直到我打电话给CFL联系人，他们告诉我要另一个密码，因为之前的密码似乎有一些问题。但我认为他们应该为我们做这件事;他们应该给我们弄到我们要用的pin码。就是这样。
[IDI Mulago，响应<25%的呼叫，FGD 2]

随后，据报道，参与者的PIN码拒绝起作用，原因如下:

我的个人密码也不能用;他们给我们的那个。所以我回到这里，他们给了我一个新的密码，这个密码也不能用。不管我一直按，它说密码是不正确的。所以它一直响。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

与上述问题类似的是参与者报告的挑战，他们被反复告知他们的PIN码是错误的或不正确的，即使他们收到了新的PIN码:

关于pin码，应该有一个变化，我不确定是不是我们忘记了pin码，但我确定是他们忘记了pin码;但后来他们告诉我这是不正确的。所以我不知道是我错了还是打电话的人错了。所以我希望在这方面得到帮助。
[IDI Mulago，响应<25%的呼叫，FGD 2]

挑战还包括CFLU工具的技术问题，包括电话无休止地响，错误的药丸提醒时间，不一致和不规则的药丸提醒，从不同的CFLU工具号码呼叫参与者，以及CFLU工具对参与者的呼叫没有响应。

那些抱怨电话响个不停的参与者发现这项挑战令人厌烦。他们表示，即使他们输入了密码，手机也会继续响，而不会传递任何信息:

医生，有时它没完没了地响。这已经超出了我的承受能力;烦透了，把手机关了。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

参与者进一步抱怨了避孕药提醒的错误时间，即在约定的时间之前或之后打电话。面对这一挑战的参与者强烈认为这是CFLU系统错误:

我不喜欢的是，我应该在晚上收到吃药提醒，但在上午11点左右，我接到了电话。起初我不知道，当我来的时候，我被告知按一些东西，它没有反应。然后医生打电话问我的健康状况，然后我也告诉了她这个问题。我被告知，当它在错误的时间打来时，我只需按下选项5。这是我唯一的问题。我想知道他们为什么在那个时间打电话给我，但我应该在晚上接到电话。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

与上述挑战相关，参与者进一步抱怨电话不一致和不规律，与上述时间不一致的挑战不同，面对这项挑战的参与者在不同的日子被呼叫，他们感到困惑:

医生，还有一件事;有时他们一周都不打电话。我真的不知道为什么。你徒劳地等待药丸提醒;然后一周后，他们恢复。
[IDI Mulago，响应25%-50%的呼叫，FGD 4]

参与者进一步抱怨CFLU工具用不同的号码给他们打电话，他们感到不安和困惑。据报道，这些数字来自不同的国家，包括肯尼亚、布隆迪、苏丹和南非。有人回忆说，当“kadodi，他们输入了密码，直到通话结束，没有任何信息交流:

我认为他们在抱怨的事情不止一个人在面对。因为我个人接到了三个不同的电话;当你收到所有的;他们播放“kadodi”，但当你输入密码时，它不会给你想要的信息;直到电话自动关闭。当我输入密码失败时，已经花了2周时间。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 5]

与会者指出的最后一个技术问题是CFLU工具对与会者的电话没有响应。少数经历过这一挑战的参与者解释说，有时，当他们在接到CFLU工具的电话后回拨时，后者要么沉默，要么不接电话:

除了她说的话，有时他们可能会打电话给你，你想知道发生了什么事;然后你试着给他们打电话，但他们不接你。通话时间已经花了，但你还没有得到任何回应。
[IDI Mulago，响应25%-50%的呼叫，FGD 4]

另一类挑战涉及CFLU的两个方面，即症状报告和免费电话。一些参与者抱怨说，在报告症状后，他们会长时间等待医生的回应，或者根本不与医生交谈:

我可能头痛或发烧;在电话里;他们告诉我，他们会请一位专业的医生来和我谈谈;但我从来没有和他们谈过，也没有从医生那里得到任何反馈，也没有让我去医院。就是这样。
[KSG HCIV，响应<25%的呼叫，FGD 1]

参与者陈述的最后一个负面体验是没有功能的免费电话号码。少数经历过这种挑战的人抱怨说，当他们拨打免费电话号码时没有得到回应，被告知他们不应该拨打那个号码，或者收到的回应是这个号码在网络上不存在:

至于我，我想知道，如果我想直接和医生说话，我们直接给的免费电话号码，每当我打电话，都没有人接。除非是辅导员直接给我打电话。但如果是我直接打来，他们就很难接。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 6]

患者对改进CFLU工具的想法和建议

该研究收集了患者在fgd期间如何改进CFLU工具的建议。关于如何改进CFLU工具，FGDs提出了以下建议。

将CFLU扩展到其他领域、社交场所和媒体，并包括更多人

据报道，这是改进CFLU工具最常见的建议。参与者提出这一想法是基于该工具的好处，最重要的是，由于药丸提醒和健康提示，生活质量得到了改善。参与者认为，所有患者，特别是居住在农村地区的患者都需要提醒。他们建议将这一工具扩大到包括其他有类似情况的人，不仅限于城市卫生设施，还应扩大到农村设施、学校和教堂，并进一步扩大到广播和电视等媒体，以便在听到这些信息时，激励受影响或感染的人接受艾滋病毒检测并开始治疗。参与者意识到坚持用药的重要性，并认为CFLU将激励其他人如果参加。中提供了说明性的引用文本框1．

包括其他运行状况提示(主题)和提供详细信息

这是与会者提出的第二个最常见的改进CFLU工具的建议。有趣的是，即使是对秘密PIN码有挑战且没有收到健康提示的参与者也建议在CFLU工具中包含健康提示。关于其他健康提示，建议如下:营养(即改善饮食，包括健康饮食和增加水果的营养价值消费)，行为改变(包括家庭暴力及其对健康的影响的主题)，不和谐夫妇的安全受孕(例如，预防母婴传播和性传播疾病)，以及提高对药物及其影响的敏感性。

下面是一个说明性的语句:

在我看来，我认为应该补充的，首先是关于水果。你可以说，也许在一周或一个月后，决定这周我们要谈论这种水果。你概述了它的好处和所有其他关于它的信息，这有助于促使更多人食用这种水果。例如，你可以说这周你要谈论甜菜根，你深入了解了关于这种水果的信息，然后下一周你要谈论另一种水果。您还可以添加一些可能不是医疗方面的信息。例如，家庭暴力;如果是一家人，连吃药都有变化;健康和其他方面都出现了负面变化。所以，如果你决定这周要谈论家庭暴力，那么你就会有好的词来形容它。它甚至可以是一个案例研究，你会得到一个有教育意义的真实故事。 It will make a person more anxious and anticipate for when they will get the next health tips.
[IDI Mulago，响应25%-50%的呼叫，FGD 4]

有嘉宾表示需要经常提供健康贴士:

关于健康小贴士，你可以补充的是每天打电话来增加知识;因为学习永远不会停止。我相信它真的会帮助我们更多地了解我们的健康，以及我们在遵循什么。
[IDI Mulago，响应<25%的呼叫，FGD 2]

有嘉宾认为健康贴士也可以以短讯形式发送，让工作繁忙的病人在空闲时间阅读，具体如下:

据我所知;作为一个传送者，这就是为什么有时我几乎没有时间去研究这些建议，因为我总是不停地接到电话。有没有办法把这些建议发给我们CFL的成员，我们通过电话收到一些建议。这样你在空闲时间就可以通读一遍;因为我们这些运输员总是在旅行;从这里到卢旺达，布隆迪，刚果。我们总是在旅途中，所以几乎没有时间听这些健康小贴士。就像我们收到消息一样，WhatsApp的消息，取决于你的密码。
[IDI Mulago，响应25%-50%的呼叫，FGD 4]

向所有参与者提供预约提醒

几位与会者建议向所有使用CFLU工具的人发送预约提醒，因为据报道只有少数人收到了预约提醒。有些医生建议，应在预约日期前几天发出提醒，提醒病人补充药物:

在我看来，他们应该在预约日期前2或3天发送预约提醒。他们可以在周五打电话说:“你知道你周一要体检吗?”“别忘了去医院。”这将是非常好的，但我从来没有收到过。他们真的应该像CFL那样做。
[IDI Mulago，响应>50%的呼叫，FGD 5]

解决参与者面临的CFLU工具技术问题

关于围绕CFLU工具的具体技术问题，与会者提出了以下建议文本框2．

讨论

主要研究结果

这项研究补充了现有的与移动医疗通信技术在医疗保健服务中的使用和结果相关的文献[30.，42］．该子研究还补充了我们的父研究，该研究旨在确定IVR技术对医疗结果HIV生活质量评分和12个月时病毒抑制的影响，结果显示，与低用户相比，高使用CFLU工具的参与者有更好的研究结果和更高的生活质量评分[45］．它进一步补充了该团队的另一项研究(定性)，该研究在RCT的一个子研究中探讨了手机支持工具(CLFU)在促进年轻人抗逆转录病毒治疗依从性方面的可接受性[48］．然而，我们的研究探讨了艾滋病毒感染者对CFLU工具的经验、看法和态度的异同，基于响应的呼叫比例分为三类。该研究显示，患者使用CFLU工具的经历的相似之处多于差异。特别是，所有群体都一致认为，他们对CFLU系统的积极体验多于消极体验。然而，对50%的电话做出回应的参与者报告称，他们更频繁地使用CFLU工具的特定元素;几乎没有人抱怨打电话的时间;因此，他们从系统中获得的好处比那些对呼叫作出反应的时间<25%和在25%到50%之间的人更多。这一发现与家长研究的结果一致，该研究显示，在12个月时活跃的干预组参与者中，CFLU工具的使用率高于低使用者，有更好的研究结果的趋势[45］．对<50%的电话做出回应的两类人所面临的挑战(主要是使用秘密PIN码的重复挑战)反映在父母研究和另一项研究的结果中，该研究检查了在乌干达西南部(农村)使用IVR和SMS自动收集每周个人水平ART依从性数据的可行性[52］．在该研究中(涉及接受抗逆转录病毒治疗儿童的看护者，他们拥有用于收集依从性数据的手机)，Haberer等人[25，52]报告了类似的挑战，尤其是密码，据报道，这造成了最混乱，>66%的乌干达艾滋病毒患者无法使用他们的手机密码向医疗保健提供者反馈信息。尽管存在这些挑战，研究建议在资源有限的环境中使用IVR和SMS在技术上是可行的。为解决上述挑战而提出的提高反应率的建议也适用于我们的研究，其中包括长期重复训练，分组训练，以便害羞的参与者可以相互学习，以及从训练中测试知识。

一般来说，三个类别的参与者都重视与秘密PIN码相关的机密性、隐私(选择的地点)、便利性(个人时间)和使用CFLU工具的舒适性。鉴于艾滋病毒相关的耻辱仍然普遍存在，CFLU通常是可以接受的，因为它为参与者提供了隐私。adagbo等人也报道了类似的观察结果[13，53他们发现，移动电话连接的艾滋病毒检测和基于网络的临床护理和预防有可能支持获得这些服务，特别是对于那些接受这些服务仍然很低的年轻人和男性，特别是在非洲。

一个关键的发现是，我们的研究揭示了两个最受欢迎的应用元素:药丸提醒和健康促进提示。所有参与者都将提高生活质量主要归功于药物提醒，其次是健康促进提示。自我报告对药物提醒引起的治疗依从性是一个贯穿3个类别的主题，在响应电话<25%的参与者中更为明显，因为他们中的大多数人仅将该系统用作药物提醒。我们的发现与在乌干达两个农村地区进行的一项研究的结果基本一致，在移动电话干预期间，那里的依从性水平明显更高[6］．肯尼亚也报告了类似的发现，两项随机对照试验向艾滋病毒感染者发送了抗逆转录病毒治疗提醒，据报道，他们的依从性显著改善[28，29］．此外，我们的结果与综述和其他研究的发现相一致，这些研究包括中低收入国家和全球北部地区，在这些地区，移动健康通信技术通过短信和语音药丸提醒提高了依从性[3.，14，30.］．

此外，与<25%和25%至50%的fgd参与者相比，响应>50%电话的参与者听取了更多的健康提示，并出色地报告了他们已付诸实践的详细健康信息。我们的发现与其他研究结果一致，这些研究表明，移动健康技术在传播健康促进信息(如营养建议和其他生活方式提示)方面非常有效[19，33，35]并直接提高了研究参与者(艾滋病毒感染者)在传播、预防、治疗和护理方面的疾病意识，而这些人又报告说，他们使他们的家庭和社区成员更加敏感。在世界各地，流动电话越来越多地用于促进健康和保健[19]，透过症状报告及预约提醒诊所就诊，观察沟通及资讯传递的改善[37］．然而，与这一发现相反，一项试点研究探讨了移动健康运动的有效性，该运动使用短信作为传播和测量艾滋病毒和艾滋病知识的平台，并促进在乌干达西北部农村诊所进行艾滋病毒和艾滋病检测，但在大规模提高知识水平方面的成功比例有限[54］．尽管存在这一挑战，但该研究认识到移动健康工具作为综合健康运动方法的一部分扩展到大量移动电话用户时的潜力，并建议在存在移动电话接入和识字率差异的低收入国家，移动健康运动需要与其他形式的传播结合起来。

另一个讨论点是，大多数参与者与卫生保健提供者(如医生、护士和咨询师)有良好的治疗关系，这提高了他们的自尊、信心和对他们的信任，是心理社会支持的来源。Odili等[10]相信病人与护理提供者之间的关系和对提供者的信任可能是促进依从性的因素。

本文试图就如何改善中低收入国家环境下移动卫生干预措施的各个方面提供具体的想法。从研究结果中观察到，参与者将他们改善的依从性、更好的健康状况和改善的生活质量归因于CFLU，并建议将该工具推广到农村卫生设施、非参与者、社交场所和媒体。其他研究报告了移动健康工具的好处;例如，一项对影响患者采用移动健康工具的社会技术因素的系统回顾显示，采用移动健康可能改善健康结果[55］．这篇综述进一步解释说，那些从使用这些工具中感受到潜在益处，如更好的健康效果和增强的健康行为的患者更有可能使用它们。

在改进移动健康工具方面的建议中，包括解决据说会影响移动健康工具性能的技术挑战，例如我们研究中提到的那些。这是因为技术困难经常被认为是障碍，造成了挫折，阻碍了移动健康工具的采用[56］．易用性被认为是影响移动医疗接受度的主要因素之一[57如果可能的话，可以大大提高这些工具在低收入和中等收入国家的可用性。

鉴于患者不同的社会人口学特征，特别是低收入和中等收入国家常见的老年群体和教育水平较低的患者，建议采用更具参与性的方法进行培训[58］．此外，提供及时及足够的技术支援，可帮助使用者克服据报在研究参与者中普遍存在的技术挑战[59］．再加上上述问题，医疗保健提供者对用户的跟踪或持续监测可能有助于提供关于使用和挑战的反馈，从而提高移动医疗工具不同方面的性能[60］．

此外，研究还指出，结合基于网络和传统医疗保健提供者沟通的重要性，可以使医疗保健提供者和患者之间更快速、更容易地交换信息[55，61，62］．研究参与者也暗示了对双向交流的偏好。

最后，根据患者的需求提供相关的、最新的、适当的健康教育，可能会大大改善健康教育受限的中低收入国家的移动健康工具[56］．这可能会弥补知识缺口，提高疾病意识，并鼓励更健康的行为，从而帮助患者更好地了解他们的药物和可能的副作用和症状，并实现更好的健康结果[55，56］．

研究的局限性

这项研究的一个潜在局限性是，它是在一个移动电话覆盖较差、电源和移动电话网络经常中断的环境中进行的，手机丢失是一种普遍现象。这些研究结果可能不适用于高收入环境，因为这些挑战将对这种干预的可持续性产生影响。然而，我们的研究结果并不打算推广到其他环境。我们的发现与其他研究的共鸣表明，这些发现可能适用于研究领域之外。最后，我们研究中的数据是基于举报人的反应，这可能受到社会期望的影响。

结论

总之，我们的研究结果显示，参与者对CFLU表示赞赏、高度意愿和兴趣，这显示出改善医疗保健获得的巨大潜力;坚持治疗;健康意识;因此，生活质量也随之提高。这项技术很受欢迎，但使用个人识别码保密是一个挑战，在我们的环境中应该考虑其他保密检查。