评估和促进青少年女性心血管健康:以用户为中心的设计方法

介绍

尽管在危险因素检测和治疗方面取得了几十年的进展，但心血管疾病(CVD)仍然是美国妇女死亡的主要原因。1，2]。意识到心血管疾病及其危险因素对于扭转这一趋势至关重要，然而美国心脏协会(AHA)女性健康调查的全国数据显示，25-34岁的年轻女性比年长女性更不可能意识到心血管疾病及其危险因素，这一趋势随着时间的推移而恶化。3.]。此前一项针对参加2011-2014年全国健康与营养调查的18-39岁年轻女性的研究发现，相当多的女性已经患有高胆固醇血症、高血压和糖尿病，但许多人并不知道自己的诊断[4]。再加上缺乏心血管疾病的意识，所有年龄段的人都倾向于低估经历负面事件的可能性，高估经历积极事件的可能性[5]。青少年尤其被认为是“年轻的无敌战士”，很少考虑他们的长期健康[6]。然而，青少年在认知上有能力理解心血管疾病的短期、中期和长期风险[7]并在先前的研究中显示，报告了现在采取行动预防未来心血管疾病的动机[8]。

以前的干预措施提高了青少年和年轻成人(AYA)女性的心血管疾病意识并降低了心血管疾病的风险，这些干预措施仅限于特定人群，如大学生[9]，或者一次只关注几个心血管疾病的风险因素[10-13]。移动保健(mHealth)干预措施，定义为"由移动设备(如移动电话、患者监测设备、个人数字助理和其他无线设备)支持的医疗和公共卫生实践" [14]，越来越多地用于让患者参与心血管疾病健康促进和行为改变[15-17]。有必要进一步探索移动医疗工具在不同人群中的使用[18]，包括青少年和妇女，并在临床实践中优化其使用[17]。

健康心脏评分(HHS)是一种现有的在线评估工具，它根据自我报告的可改变的健康行为来估计一个人患心血管疾病的风险[19]。HHS是根据参与护士健康研究和卫生专业人员随访研究的40-75岁成年人的流行病学数据制定的，这些人随后被跟踪了24年以上[19]。一种由年龄、吸烟状况、身体活动、饮食、酒精摄入量和体重指数组成的算法可以充分预测他们20年心血管疾病事件的风险。随后，我们在18-30岁的黑人和白人年轻人中验证了同样的算法的使用，这些年轻人参与了年轻人冠状动脉风险发展队列研究，发现它也可以预测55岁之前心血管疾病事件的风险[20.]。HHS特别适合年轻女性使用，因为它不需要临床测量或实验室评估，评估可改变的健康行为，并且在没有确定心血管疾病危险因素的女性中效果最好。21]。

在这个项目中，我们的目标是基于HHS算法创建一个适合发展的移动心血管疾病风险评估工具，用于佐治亚州亚特兰大市一个多元化社区的年轻女性的健康、心理健康和生殖健康访问。在研究的第一阶段，我们使用美国心脏协会妇女健康调查评估了参与者对心血管疾病及其危险因素的基本认识[3.将新工具瞄准现有的知识差距。在第二阶段，我们向年轻女性及其卫生保健提供者(HCPs)展示了现有的成人HHS在线风险评估，并征求了他们的意见，以进行必要的调整，使该工具更适合青少年。在第三阶段，我们使用迭代的以用户为中心的设计过程来不断地适应和测试工具的修订。最终产品是一个与年轻女性共同开发的在线工具，用于解决已确定的心血管疾病意识差距，并促进积极的行为改变。

方法

研究人群

AYA女性，年龄13-24岁，从亚特兰大东南部的初级保健诊所和青少年生殖健康诊所招募，参与了研究的所有三个阶段。除初级保健诊所外，还选择了青少年生殖健康诊所进行招聘，因为许多年轻妇女只接受生殖保健服务[22]，在我们之前的工作中，年轻女性建议将促进心血管健康与她们的生殖健康问题联系起来，作为一种可行的预防策略[23]。亚特兰大东南部是亚特兰大的一个多元化地区，超过70%的人口认为是黑人或非裔美国人[24]。采用这两种做法的大多数家庭每年收入不足5万美元[24]。初级保健部门每年为1700多名13-21岁的青少年提供初级保健、精神保健和性保健服务，由青少年内科医生、执业护士、心理治疗师和一个辅助临床小组组成。生殖健康诊所向13至24岁的年轻妇女提供保密的性健康服务，工作人员包括妇科医生、助产士护士、健康教育工作者和一个辅助临床小组。

道德的考虑

本研究由埃默里大学机构审查委员会、亚特兰大儿童保健机构审查委员会和格雷迪卫生系统研究监督委员会批准(批准号00001418)。所有接受调查和访谈的参与者及其监护人都获得了知情同意，但未成年人单独前往诊所的情况除外，在这种情况下，需要援引经批准的放弃监护人同意。从调查和访谈中收集的所有数据都被去识别并存储在埃默里大学的密码保护服务器上。参加调查和记录访谈的人获得了一张25美元的礼品卡。在观察反馈的情况下，上述审查委员会批准放弃书面知情同意。没有记录任何用于观察反馈的识别信息，也没有提供经济补偿。

研究过程

第一阶段:青少年对心血管疾病风险认知的基线评估

在2021年3月至2021年12月期间进行年度访井的年轻女性有资格参加这一阶段的研究。训练有素的研究协调员走近候诊室里的年轻女性，要求她们完成一份修改版的美国心脏协会女性健康研究调查。25]。参与者在同意完成调查前提供电子知情同意书。共有67名年轻女性完成了这项调查。我们使用SAS 9.4 (SAS Institute)计算并报告描述性统计数据。

第二阶段:青少年和HCP对现有心血管疾病筛查工具(HHS)的反馈

这两种做法的年轻女性和HCPs都有资格参加这一阶段的研究，研究时间为2021年8月至2021年12月。所有参与者都完成了现有的HHS心血管疾病风险在线评估，并回答了由研究小组成员管理的问题，包括对HHS架构(布局，用词选择，视觉效果的使用)的反馈，他们认为青少年会参与评估的条件(例如，在学校或医生办公室)，以及改进的一般建议。在COVID-19大流行期间，使用符合《健康保险流通与责任法案》的Zoom在1小时内进行了四次初步访谈。由于难以安排Zoom访谈，我们于2021年10月在诊所改用15分钟的半结构化访谈，以缩略形式解决相同的主题。当采访在安静的地方进行时，如果参与者愿意，我们允许朋友、家人或监护人在场。我们将面对面访谈的结果与Zoom访谈的结果进行比较，以检查差异;结果没有发现质的差异。共有11名青少年和10名卫生保健人员完成了访谈。所有的采访都被逐字记录和录音。由于没有记录，1个采访丢失，留下10个AYA采访进行文本分析。 All participants in this phase provided written informed consent to be interviewed and recorded. The HCP interview guide is available in the多媒体附录1和AYA面试指南可在多媒体附录2．

转录由研究小组成员阅读，包括一名青少年医学医生，一名临床研究协调员和一名医科学生。使用归纳编码方法，研究小组开会讨论主题并决定一组代码和子代码(见表1）.然后使用Dedoose版本8.3.10(社会文化研究顾问)对转录进行2人小组编码。在对前3个转录本进行双重编码后，团队开会审查代码申请并确保一致。任何分歧都在团队会议上讨论。重复此过程以确保编码器协议的一致性。

第三阶段:青少年心血管疾病筛查工具开发

临床研究团队与编程和设计团队合作，将第一阶段的AHA调查结果和第二阶段的HHS访谈结果综合成一个简单的线框原型，用于第三阶段的新型心血管疾病风险评估工具。临床研究团队的一名成员随后在2021年10月至2022年6月期间在两家诊所的候诊室向年轻女性展示了原型。患者被要求就各种主题提供简短的反馈，包括布局、内容、可用性和需要改进的领域。研究团队成员做了笔记，并将此反馈呈现给编程和设计团队，以告知该工具的后续迭代。所有数据都是观察性和匿名的，根据机构审查委员会的批准，该阶段不需要书面知情同意。在这个以用户为中心的设计过程的第四个月，团队与3名参与的青少年进行了一个小时的设计会议，以补充使用十大设计启发法的临床反馈[26]。在整个迭代设计阶段，团队咨询了临床心理学家和营养流行病学家，以确保适应的特征和内容适当地使用行为和健康心理学框架，如动机访谈[27]、健康信念模型(HBM) [28]、行为干预技术模型[29]和社会认知理论[30.]，如结果部分所述。完整的迭代设计过程，包括所有3个阶段，在图1．

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结果

第一阶段:年轻女性对心血管疾病风险认识的基线评估

在完成调查的67名参与者中，15-17岁的有47人(71.2%)，18-21岁的有18人(27.3%)，21岁以上的有1人，未说明年龄的有1人。大多数受访者认为自己是黑人(56/67,75.4%)，67人中有13人(22.4%)认为自己是西班牙裔。大多数参与者(48/67,71.6%)报告说，他们的主要照顾者没有受过大学教育。只有10.5%(7/67)的参与者知道心血管疾病是美国女性死亡的主要原因。参与者被问及他们与他们的HCP讨论了哪些健康话题。很少有人报告说，他们的HCP与他们讨论了他们患CVD的个人风险(4/ 67,6 %)或他们的CVD家族史(8/ 67,11.9%)。在其余被调查的话题中，46.3%(31/67)的人报告了他们的运动习惯;49.3%(33/67)报告讨论过自己的体重;26.9%(18/67)的受访者表示，他们没有与供应商讨论列出的任何话题。参与者还被要求确定心血管疾病的主要原因。 Less than half of participants were aware that low physical activity (19/67, 28.4%), diabetes (27/67, 40.3%), smoking (29/67, 43.3%), and high cholesterol (33/67, 49.3%) contribute to CVD. High blood pressure (37/67, 55.3%) and being overweight (44/67, 65.7%) were identified as major causes by over half of respondents. Participants were also asked what CVD preventative behaviors they took within the past year. Fewer than half of the participants reported any of the CVD prevention behaviors surveyed, with only 4.5% (3/67) reporting maintaining healthy cholesterol, 10.4% (7/67) reporting maintaining a healthy blood pressure, 11.9% (8/67) reporting reducing sodium/salt intake; 23.9% (16/67) reporting reducing sugar intake; 38.9% (26/67) reporting attempting to lose weight, and 49.3% (33/67) reporting getting physical exercise.

第二阶段:青少年对现有成人心血管疾病筛查工具的反馈

共有10名年龄在13-21岁的年轻女性和10名年龄在29-65岁的HCPs为分析提供了访谈。所有的青少年参与者都认为自己是黑人。所有医护人员都是女性，其中6人是黑人，4人是白人。一名HCP也被确认为西班牙裔。HCPs拥有不同的职位和学位，包括临床助理(n=1)、护士(n=3)、心理健康临床医生(n=1)、内科医生(n=2)、高级执业提供者(n=2)和健康教育者(n=1)。

表1总结了从参与者访谈中得出的主要主题和次主题。与调查数据一致，青少年参与者在完成HHS之前对自己患心血管疾病的风险认识较低，但在完成HHS评估后，他们认为自己对心血管疾病的认识有所提高。HCPs承认，虽然他们在谈论心血管疾病相关话题(如营养)时感到很舒服，但获得更多资源将有助于增加他们与患者讨论心血管疾病的舒适度。青少年和HCPs均建议:(1)增加更多青少年友好的食物和活动选项，(2)在整个工具中使用解释和示例(包括视觉效果)，(3)改进工具的布局和设计，(4)更有效地使用激励语言，(5)注意工具的阅读水平。青少年和医护人员都对青少年在评估中提供诚实的答案以及持续参与行为改变目标表示担忧。他们还分享了在实践中使用这种工具的障碍和促进因素，医护人员直接谈到了有限的诊所资源和时间。医护人员和青少年都提出了在回答某些问题(如体重、酒精摄入量和尼古丁使用)时对评判、羞耻和尴尬的潜在恐惧，以及对了解自己的心血管疾病风险的恐惧。在完成评估后，许多青少年对他们预测的风险既好奇又震惊。卫生保健专业人员评论了青少年健康行为改变的其他障碍(例如，健康食品的可负担性)和促进因素(例如，与父母合作协助改变生活方式)。为了在实践中促进评估的实施，卫生保健专业人员建议缩短评估时间，因为在临床环境中时间往往有限。 Both groups felt that going through the HHS assessment itself could be a cue to action for adolescents to change their behavior, consistent with the HBM [28]。

第三阶段:青少年心血管疾病筛查工具开发

利用第一阶段调查和第二阶段访谈的数据，编程和设计团队与临床研究团队合作开发了该工具的初始简单原型。符合行为干预技术模型[29]，研究小组进一步定义了我们的工具的目标，重点是增加体育活动和水果、蔬菜和谷物的消费，减少糖、红肉和烟草的消费。与设计团队一起，确定了行为策略，如教育、反馈、代理重点和目标设定。这产生了一个最初的原型，解决了第一阶段确定的低心血管疾病预防意识活动，包括更多相关的青少年活动，如团队运动(如啦啦队、篮球)和食物选择(如燕麦片、爆米花)。它还用卡通形象描绘活动和食物，正如采访结果所表明的那样，使用视觉表现来帮助理解。接下来，该团队解决了HCP对评估长度的关注，通过将单个食物(如谷物、苏打水、热狗、杏仁、苹果、青豆)组合到食物组(高纤维谷物、含糖或加糖饮料、红肉、加工肉类、坚果和种子、水果和蔬菜)来减少工具的长度，将营养问题的总数从23个减少到14个。同样，我们将所有剧烈运动和适度运动归为这两类，将体育运动问题的总数从12个减少到4个。试题总数从35道减少到18道。为了避免对身体大小的判断感，我们将体重问题移到最后，并删除了对身体质量指数的反馈。我们还避免在反馈中使用任何可能暗示“正确”答案的引导或判断性语言，并劝阻青少年诚实回答，而是选择使用动机性访谈建议的更中性的语言[27]。

这个最初的故事板原型随后被展示给诊所候诊室的青少年，以进一步完善问题中的例子和语言。利用对简单原型的第一轮临床反馈，然后创建了一个基于web的功能性原型，该原型充分显示了风险、结果和建议。由于青少年的年龄，其20年心血管疾病的总体风险较低，计算出的相对分数被转化为分值并显示给用户。这些点对应于原始HHS算法中各个元素的相对重要性。在评估结束时，以图表的形式给出反馈，将结果与同年龄的健康个体进行比较。TikTok上展示健康饮食和体育锻炼技巧的视频最初是根据青少年对吸引人内容的建议添加的。由于团队无法在平台上找到高质量的、基于证据的视频，tiktok后来被删除，取而代之的是美国心脏协会的营养和活动建议，并结合动图(动态视觉效果)。

然后，这个功能原型被展示给诊所候诊室的其他年轻女性和设计阶段的3名青少年。进一步的反馈导致了改进，包括用粗体清楚地突出了工具的目的，并解决了视觉上的不一致(例如，选择的下拉菜单有时会挡住问题)和语义问题(例如，有些问题没有选择“never”的选项)。报告的每项健康行为所累积的积分都被突出显示，以提高整个评估过程中的参与度。结合动机性访谈技巧[27]，我们试图通过让受访者选择他们希望在哪些领域获得额外的反馈来强调青少年的自主权。我们使用HBM [28作为反馈的指导，首先注重提高个人对心血管疾病易感性的认识，然后将其与降低心血管疾病风险的具体行动联系起来，同时用具体的技巧解决障碍。反馈中的语言还侧重于提升青少年的自我效能感和改变得分的能动性。对反馈图进行多次迭代修改，以改善结果的沟通。最终工具的表示可以在图2．

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讨论

主要结果

在该人群中，年轻女性对心血管疾病的认知、对心血管疾病危险因素的了解和预防行为都非常低，这与其他国家的调查结果一致。3.]和区域性的[25)的研究。尽管这项研究发生在心血管疾病发病率和死亡率最高的美国地区，但很少有年轻女性报告从未向HCP谈论过她们患心血管疾病的个人风险或家族史。31]。总之，这些发现证实了迫切需要创建一种工具来提高心血管疾病的认识，教授预防措施，并促进年轻女性及其HCPs之间对心血管疾病的讨论。

我们选择了现有的成人HHS作为我们最初的适应工具，这是基于它与调查中发现的知识差距的一致性，以及现有证据表明它能够预测中年和年轻人的早期心血管疾病事件[19，20.]。我们发现，正如一项针对中年人的研究所显示的那样，这种工具确实可以促使青少年反思他们的健康和习惯。32]。同样，HCPs也讨论了年轻女性患者心血管疾病认知度低的问题，并同意这种风险评估工具可以作为提高意识的增值资源。与年轻妇女和卫生保健专业人员的进一步讨论表明，需要这样一种工具，将青少年友好的食物和活动、清晰简明的语言和图片结合起来，以提高总体理解和反应的准确性。HCPs和助理医生提出的一个问题是，由于体重、酒精摄入量和尼古丁使用等特定问题，助理医生在回答调查时可能不诚实。应该指出的是，朋友、家庭成员或监护人在采访期间的存在也可能影响参与者的坦率性，从而影响所收集的信息。应考虑使用该工具的时间和地点，以确保AYA受访者认为他们可以诚实地回答问题。此外，HCPs对实施存在潜在的临床障碍，包括时间和缺乏自己的心血管疾病知识。其他研究也讨论了类似的临床障碍，如实践接受、获得合作和资源，以及缺乏HCP学科知识，这些都影响了干预措施的成功实施[33，34]。减轻这些挑战对于成功地将心血管风险评估工具整合到临床实践中至关重要，这将是未来研究的重点。

我们的迭代设计过程建立在这些反馈的基础上，并通过在诊所的简短访谈和设计会议不断纳入年轻女性的意见，从而产生适合年龄和文化的心血管风险评估工具。收集到的信息使我们能够对工具进行修改，以提高其美观性和趣味性，以及清晰度和功能。这个过程强调了在创建移动医疗干预措施时以用户为中心的设计的重要性。研究人员在创建移动医疗干预措施时通常采用自上而下的方法，他们更倾向于将循证护理直接整合到数字领域，这导致移动医疗干预措施可能无法有效吸引受众。35]。研究表明，虽然青少年是移动医疗干预措施的最大消费者之一，但许多此类工具并不能有效地吸引他们[35]。使用以用户为中心的设计过程的研究在吸引目标人群方面显示出很大的希望[15]。通过研讨会和直接访谈，让青少年参与设计过程，可以帮助创造出能够吸引这一群体的工具。将这种以用户为中心的设计与基于证据的协议相结合，不仅可以提供基于证据的指导，还可以接触和吸引用户[36]。

限制

这项研究的一个主要优势是它的混合方法，这导致了一种独特的工具，适合年轻女性这一特定患者群体的需求，但也可能适用于其他背景的年轻女性。我们的患者群体由来自少数民族和低收入背景的年轻女性组成，这一群体的偏好和经验在移动医疗干预发展中被认为是缺乏的，但对于创建广泛适用的工具至关重要[17，36]。我们的工具所改编的原始工具也被证明可以准确预测年轻人早期心血管疾病事件的风险[20.]。然而，我们的工作也有局限性。使用方便样本收集调查数据并输入新工具开发。因此，我们的研究结果可能缺乏超出我们当地样本的普遍性，需要在其他青少年人群中进行测试。我们还对经过验证的心血管风险预测工具进行了一些调整，使其对青少年可用和可接受，例如合并问题，修改措辞，调整计算以预测相对风险，因此，该工具可能不再代表具有相同预测准确性的早期心血管疾病事件的实际数值风险。最后，该工具是否会促进真正的行为改变并与心血管疾病风险降低相关，将在未来的研究中进行探讨。

结论

在这项研究和其他研究中，年轻女性对心血管疾病和心血管疾病预防的认识一直很低。需要更多的资源来教育年轻女性关于心血管疾病的知识，并促进与医务人员讨论心血管疾病。在线风险评估工具是一种潜在的资源，如果根据这一人群的需求和偏好进行定制，可以帮助提高对心血管疾病的认识。需要进一步研究这种工具在临床实践中的可行性和可用性，以及它在提高心血管疾病意识和激励年轻女性为未来的心脏健康采取行动方面的功效。