为残疾癌症幸存者开发移动健康应用程序:联合设计研究

简介

背景

美国估计有1690万癌症幸存者，预计到2030年，这一数字将增加到2220万[1］．由于风险因素的普遍程度以及获得高质量的预防、筛查和治疗方案的途径存在差异，全球癌症发病率和生存率存在巨大差异[2］．大约40%的癌症幸存者经历了癌症及其治疗对身体、认知和心理的长期影响[3.，4］．常见的长期影响包括疼痛、疲劳、认知影响(如认知功能障碍或健忘)以及焦虑和抑郁等社会心理痛苦症状，这些症状反过来会导致活动受限和参与受限。长期影响可对社会参与和健康相关的生活质量产生负面影响[5];然而，癌症幸存者报告说，这些问题在癌症护理系统中没有得到充分解决，让患者自己找出癌症相关损伤的影响和长期管理[6］．癌症康复属于跨学科领域的范畴，解决“身体、心理和认知障碍，以努力维持或恢复功能，减轻症状负担，最大限度地提高独立性和提高生活质量”[7包括那些长期存活的癌症患者。癌症康复和幸存者支持的循证方法是使用自我管理干预措施，帮助人们学会处理癌症及其治疗的医疗、社会和情感影响。越来越多的文献表明，自我管理干预对癌症幸存者的身心健康和生活质量有积极影响[8-10］．

值得注意的是，跨学科的癌症康复和幸存者服务在癌症幸存者中未得到充分利用[11］．据估计，只有不到10%的癌症相关损伤患者接受了治疗[12，13］．这种使用不足的原因是多因素的，亲自获得癌症康复和生存服务已被确定为一个促成因素;例如，在美国，癌症治疗的分散化倾向于在社区而不是专科医院进行高质量的癌症治疗。康复服务在这些社区环境中的普及受到限制[14］．事实上，癌症幸存者和康复项目集中在专业护理中心，只有不到一半的癌症患者接受治疗。15］．对于已知残疾的癌症幸存者来说，康复服务的获取可能会进一步恶化，因为身体、认知和情感障碍会使护理协调、安排和往返预约特别繁重[7］．此外，有证据表明肿瘤学家接受的关于癌症康复及其益处和适应症的教育有限[16］．这可能会使服务提供者不太可能开始转介康复服务。此外，大多数国家癌症研究所指定的癌症中心没有在其网站上提供关于癌症康复服务的信息，这进一步限制了人们对这些潜在有益干预措施的访问和认识[17］．这导致了需要支持的人和得到支持的人之间的差距。

移动保健干预措施被认为是缩小需要康复服务的人和能够获得康复服务的人之间差距的一种方式。移动保健干预措施对获得保健具有潜在的民主化影响，因为人们能够自己掌握监测和管理自己健康的工具。移动卫生干预措施可以为人们提供促进自我管理、症状监测和循证教育的工具[18]，以及同侪支援和资讯分享的机会[19］．虽然已经为癌症幸存者开发了各种各样的移动健康症状管理应用程序，但这些应用程序往往侧重于监测和管理疼痛和疲劳等个别症状[10］．因此，现有的移动医疗自我管理干预措施往往无法解决已知残疾的癌症幸存者实现创造有意义生活的目标所需的知识和技能，尽管存在癌症及其治疗的后遗症[5];例如，我们对癌症幸存者的定性研究表明，许多人不确定如何以及何时沟通癌症后遗症对他们履行社会角色和责任能力的影响[20.］．这些发现指出了一种未被满足的策略，以帮助幸存者阐明癌症对他们日常生活的影响，并自我倡导支持和住宿。

目标

为了满足癌症幸存者未被满足的需求，他们可以从持续的支持中受益，我们正在为已知残疾的癌症幸存者开发一种自我管理干预措施，称为WeCanManage。WeCanManage被定义为基于个人和家庭自我管理理论的心理教育干预[21］．干预的积极成分包括指导和结构化实践:(1)目标设定和行动计划的基于问题解决的自我管理过程，辅以能源节约和环境改变等循证策略，(2)正念实践[22(3)自我宣传能力。这些互补的方法使使用者能够建立自我效能感，即假定的变化机制[23]，在癌症作为一种慢性疾病的医疗管理、角色管理和情绪管理中[24］．与新兴的远程学习最佳实践相一致，内容将通过移动微学习模块提供[25]，为期四周，每天最多10分钟。参与活动将嵌入到整个干预措施中，以促进更深层次的学习，并融入日常生活和日常生活[26，27］．我们计划将WeCanManage作为移动健康应用程序提供，因为基于互联网的自我管理干预措施为用户提供了一种实际、灵活且具有成本效益的面对面干预措施[28-32］．

为了使移动健康和康复工具能够被接受、可访问并响应预期用户的需求，Jones等人[33]强调利益攸关方，包括残疾人社区成员积极参与的重要性。然而，患者的意见很少被纳入自我管理干预措施的制定中[8］．为了确保WeCanManage平台和设计满足目标终端用户的需求和偏好，我们在设计过程中聘请了一组癌症幸存者。

而以用户为中心的设计是在设计过程的各个阶段都关注用户及其需求的过程[34]，共同设计，或参与式设计，将这一过程进一步推进，设计师和用户在设计过程中协作[35］．在开发与健康相关的应用程序时，协同设计很有价值[36，37]并且可以结合引人入胜的技巧，如场景或讲故事的方法[38]，发展或讨论角色[39-41]，报告对应用程序的喜好[42]，对功能和解决方案进行投票[43]，绘制原型图[38，44，45]，重新设计或批评原型[36，40，46]，以及回答问卷[41，45］．物品可以是最少的，如纸张、便利贴和海报[45，47，48］．

在我们的工作中，我们主要使用两种常见的协同设计技术:角色开发和原型设计。人物角色是用户的虚构表现形式，可以帮助设计师理解用户并与用户产生共鸣。49，50]通过挑战他们“超越个人经验”来思考[39］．每个角色都有一组特征，比如他们的性别、年龄、职业、目标、个人历史、健康问题、技术技能和爱好;通常会附上一张照片。50］．人物角色可以包括残疾，这可以提高对可访问性的认识，并确保设计可以被所有人使用[51］．与残疾人共同创建人物角色可以让我们更深入地了解他们的经历[52］．尽管人物角色不是真实的人，但它们通常是基于在用户访谈中发现的共同主题的分析而开发的[51，53，54］．协同设计研讨会可以与用户访谈一起有效[55]，特别是因为它们可以帮助创建人物角色。合作设计研讨会的另一个常见活动是原型设计。这些通常是潜在设计的线框图(低保真草图)，可以帮助生成功能更完善、更接近成品的高保真原型。56］．

为了构建我们的干预和应用程序设计，我们招募了残疾癌症幸存者与我们合作，创建一个角色(研讨会1)和一个移动健康应用程序的原型，使幸存者社区能够自我管理癌症治疗的终身影响(研讨会2和3)。

我们的研究问题(RQs)如下:

• RQ1:残疾癌症幸存者移动健康平台的重要设计特点是什么?
• RQ2:为目标群体创建有效的协同设计环境需要什么?

方法

招聘

为了为残疾癌症幸存者设计一个移动健康应用程序，我们招募了一组已知残疾的不同癌症幸存者(n=5)幸存者的科学家，以公民科学家的方式，与我们的跨学科研发团队合作[57］．我们的入选标准包括参与者自我认为是癌症幸存者，患有癌症及其治疗的长期身体、认知或社会影响，并且他们与教员或机构或组织合作伙伴建立了关系。幸存下来的科学家们经历过乳腺癌、头颈癌、肉瘤、脑癌和白血病，以及一系列癌症的长期影响(包括认知改变、视觉障碍、沟通障碍、功能活动能力下降和精细运动控制)。所有幸存的科学家(5/ 5,100%)在诊断和完成初级治疗后至少5年没有癌症。一些幸存者科学家(3/ 5,60%)还活跃于癌症和残疾倡导组织。幸存的科学家有各种各样的专业背景，包括社会工作、平面设计、研究支持和癌症康复认证的康复医学。

我们的团队与5名幸存者科学家(n=2, 40%为男性，n=3, 60%为女性)一起，在2021年7月至2021年10月期间举办了3次联合设计研讨会。前两个研讨会在7月间隔2周进行，第三个研讨会在大约3个月后的10月进行，以便我们的团队有足够的时间根据前两个研讨会的反馈来实现线框。值得注意的是，在第二次研讨会之后，我们还为幸存的科学家提供了继续以更小的小组与研究团队合作的机会，并给他们分配了与他们自己感兴趣的任务，例如帮助完成与癌症和残疾有关的内容。这项工作在第三次研讨会之后继续进行。

参与者因参与共同设计过程而获得金钱补偿。这些研讨会包括(1)角色开发，(2)原型构思，(3)原型开发(线框图)。我们根据Bradway等人提供的指南为每个研讨会制定了半结构化指南[58］．指多媒体附件1-3.这是我们三个工作坊的指南。研讨会由设计团队(来自两所大学计算机科学、职业治疗和残疾研究系的8名研究人员、教师和学生)与我们的5名幸存者科学家一起工作。值得注意的是，我们上次的研讨会参与者较少，因为在5名幸存的科学家中，有1人(20%)无法参加;此外，在设计团队的8名成员中，有1名(13%)研究员和2名(25%)已完成研究经历的本科生没有参加;因此，参与者总数从13人(n= 8,62%，设计团队成员，n= 5,38%，幸存科学家)增加到9人(n= 5,56%，设计团队成员，n= 4,44%，幸存科学家)。由于covid -19相关限制，所有3个研讨会都是在Zoom视频会议平台上举行的。研讨会进行了录像。第一个工作坊持续2小时，其余2个工作坊各持续2.5小时。这个持续时间与之前的研究一致[40，我们选择了足够长的时间来实现我们的目标，同时仍然让参与者参与，但时间不会太长，特别是因为研讨会是在下班后在网上进行的，参与者是由于癌症而长期残疾的。

在每次研讨会结束后的一周内，设计团队开会并总结了研讨会的主要发现。这些说明被用来说明随后讲习班的发展情况;例如，基于在研讨会1中发现的挑战和参与者在研讨会2中提到的原型功能，我们开发了低保真原型，然后与研讨会3中的参与者共享，以获得他们的反馈。

虽然我们的目标是为残疾癌症幸存者创建一个移动健康应用程序，(1)规范他们作为幸存者的经历，(2)教授解决问题的自我管理技能，(3)引入基于正念的实践，(4)解决自我倡导技能以及残疾和幸存者权利，但联合设计研讨会的目标是确保我们将以一种可用于残疾癌症幸存者的方式设计这些模块。

伦理批准

我们获得了参与更大项目的大学(伊利诺伊大学芝加哥分校#2020-1067，东北伊利诺伊大学#79和西北大学#NUUIC21CC03)的机构审查委员会的批准。幸存的科学家作为设计团队的成员，没有收集关于他们的个人身份数据。为确保在整个过程中受到尊重和保密，制定了参与的基本规则，并得到所有参与者的同意。所有参与形成性定性访谈的癌症幸存者在数据收集前都按照合作机构批准的机构审查委员会协议提供了书面知情同意。关于访谈过程和这一阶段研究结果的更多细节已在其他地方报道[20.］．

结果

工作坊1:角色发展方法论

我们第一次研讨会的目的是完成人物角色的设计，以帮助设计团队了解残疾癌症幸存者的需求和挑战，并通过人物角色开发建立同理心。幸存者科学家(n=5)参加了我们的第一次人物角色开发研讨会，并与我们的研究人员团队一起工作。在本次研讨会之前，研究团队使用视觉协作平台Miro创建了2个残疾癌症幸存者角色。这些人物角色是基于对25个乳腺癌、肉瘤和头颈癌幸存者的定性访谈的初步分析而开发的，以培养对长期残疾幸存者的斗争的同情。具体来说，从数据语料库(人口统计调查、访谈记录和现场记录)中提取人口统计学和临床数据，以乳腺癌、头颈癌和肉瘤幸存者的生活经历为基础建立初步的人物角色。从概念上讲，我们根据世界卫生组织的国际功能、残疾和健康分类(ICF)框架来构建角色[59］．ICF是一个国际公认的生物心理社会框架，它承认身体结构和功能损伤、活动限制和参与限制以及残疾人生活经历中的环境因素之间的动态相互作用。提取的数据包括年龄、性别、种族和民族、癌症类型、主要症状以及对社会角色和参与的影响。尽管我们的工作是根据文献[50，51]和ICF，选择的类别是基于我们分析中的共同主题，这将使角色更具相关性。我们将数据输入Miro提供的角色模板，以创建2个不同的角色。我们决定不包括图片，以避免参与者接受我们提供的作为给定的，但我们希望他们改进和完成配置文件。图1显示了为研讨会开发的一个角色的示例。挑战部分故意留白，让幸存下来的科学家自己填写。

我们使用2个休息室来讨论、修改和完成每个角色。通过Zoom民意调查，幸存者科学家对癌症幸存者可能面临的最相关挑战进行了排名。最后，我们与幸存的科学家讨论了排名结果。

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研讨会1:人物角色开发结果

在这些分组会议中，幸存的科学家们对角色进行了批评，并描述了需求和挑战;例如，在1号休息室，幸存者科学家们为乳腺癌幸存者莉兹修改了角色，提供了更多细节，使她更有亲和力(图2)．莉兹现在是一名非洲裔美国妇女，有一个伴侣，有一个5岁和14岁的孩子。她在零售业工作，需要长时间站立和搬运重物，而且与工作相关的保险有限。幸存者讨论了挑战，其中一些包括经济压力、长期症状干扰她的生活、因缺乏同伴支持而孤立、对孩子和伴侣关系的情感负担的担忧，以及对身体形象的担忧。幸存下来的科学家们认为，这些细节有助于概括乳腺癌长期影响下生活的复杂性，同时还要兼顾多重角色和责任。

在2号休息室，幸存者科学家们讨论了56岁的所罗门，他离婚了，由于头颈部癌症导致的身体形象问题，他对寻找浪漫伴侣持中立态度。他最初的兴趣包括卡拉ok和周末和家人一起烧烤。然而，幸存者科学家们讨论了他在癌症之前可能曾经喜欢卡拉ok和和朋友一起吃饭，但现在唱歌会很困难，和朋友一起吃饭会因为他的进食速度变慢而引起焦虑。两次分组讨论的结果都表明，幸存者科学家认为，承认角色丧失、对复发的恐惧、经济毒性以及癌症继续对家人和朋友关系造成的压力所造成的高度焦虑是很重要的。此外，幸存者科学家们希望强调癌症幸存者在重新建立休闲角色和维持他们的工作时遇到的挑战，因为身体和认知的限制，以及角色丧失对一个人的身份和自我意识的影响。本文还讨论了补偿策略的使用和适应。

在分组会议之后，参与者在更大的小组中重新聚集，并分享他们增强的角色。利用两次分组讨论中确定的挑战，我们让参与者使用Zoom的投票功能选择他们认为最重要的3个挑战。研究结果载于图3的调查显示，孤独、经济压力、焦虑或抑郁是最大的挑战。紧随其后的是参与工作和休闲，以及社会角色。值得注意的是，有6名参与者完成了Zoom民意调查，因为在设计团队的8名成员中，有1名(13%)是研究人员，也是乳腺癌幸存者，并根据自己作为幸存者的经历与幸存者科学家一起提供反馈。

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工作坊2:原型构思方法论

第二次研讨会的目的是确定患有长期残疾的癌症幸存者在当前应用程序中具有哪些特征。我们首先要求幸存的科学家们(在Zoom聊天中)列出他们一般喜欢的应用程序以及他们不喜欢的应用程序，以鼓励他们思考设计。然后，我们将他们引导到一个共享的谷歌Sheets文档中，每个人都有一个列，上面写着他们的名字，列出了他们喜欢的应用程序功能和他们不喜欢的功能。我们使用免费的词云生成器生成了一个词云[60]与结果。接下来，我们将参与者分为2个休息室(故意将他们与不同的人放在一起，与之前的研讨会不同，同时考虑到残疾和性别方面的多样性)。我们向每个小组展示了不同的潜在内容，并询问他们将如何传递这些内容，使其对癌症幸存者具有包容性和吸引力。使用Miro板，我们还要求他们为我们提供他们如何设想应用程序的草图想法。尽管在开发方面存在技术能力和预算方面的设计限制，但我们告诉幸存科学家从一个开放宇宙的角度思考，在那里任何事情都是可能的，因为我们不想限制他们的想法。一旦合并回到更大的小组，每个小组向另一个小组展示他们的工作。使用两组人都认为在应用程序设计中重要的功能，我们让参与者使用实时投票平台Slido(思科系统公司)对他们最重要的功能进行排名。

工作坊2:原型构思结果

在参与者在应用程序中列出他们喜欢和不喜欢的东西后，我们生成了一个词云(图4)．幸存者喜欢的功能包括联网、易用性和简单性，而幸存者不喜欢的功能包括缺乏用户友好性、太多通知和广告以及糟糕的导航。

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在我们将幸存者分成两组，并要求他们思考他们对应用程序的草图想法(使用Miro)后，其中一组要求研讨会负责人勾勒出一个学习路径，以便于导航和参与(图5A).参与者还提到，应用程序应该包含来自不同背景的人的照片，包括种族、残疾和年龄。此外，他们还讨论了使用可以帮助注意力障碍患者的动画，为认知障碍患者使用图标而不仅仅是文本，以及为视觉障碍患者提供可定制的颜色选择和更简单的布局。在第二个讨论室中，5名幸存者科学家中，有1人(20%)制作了一个她认为看起来很吸引人的纸上模型，并根据她对着镜头展示的图纸，以及其他讨论室参与者的反馈，车间领导使用Miro板绘制了草图(图5B)幸存下来的科学家们认为内容应该是吸引人的，包括视频和容易访问的内容。此外，他们还讨论了针对残疾人的应用程序往往设计得很糟糕，而且“丑陋”，而好的设计不会疏远任何人。他们非常乐意参与设计这款应用的过程。

在收集了幸存者添加到Miro的便利贴、词汇云和草图中的所有信息后，我们要求幸存者按照最重要到最不重要的特征进行排名(图6)．对于幸存的科学家来说，最重要的前3个功能是可定制性和个性化，易于导航和搜索内容，以及可访问性。这是紧随其后的最小设计。

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工作坊3:原型开发方法

在我们的第三个研讨会中，我们想要了解与会者对低保真原型的看法，该原型是为解决研讨会1中提出的挑战而创建的(例如，隔离)，以及他们在研讨会2中提到的想要的功能(例如，定制)。我们还想了解可以进行哪些改进。我们将研究人员和幸存科学家分成两间休息室，对线框进行评论。在更大的Zoom展厅里聚在一起后，两组人都发表了他们对设计的想法。我们还发起了一场关于是否在应用中包含社区论坛或类似feed的对话图7第一，给幸存科学家的第一个屏幕是仪表盘。为了满足幸存科学家的个性化需求，我们加入了一个个性化目标的部分，用户可以输入并努力实现这个目标。这将在登录后的登录页面上可见。我们还匹配了幸存者从之前的草图中要求的路径(图5A)在课程选项卡(图7B).连接到对等体(C2P;C2P标签)为用户提供了一个空间，让他们建立自己的网络，并通过直接消息与其他癌症幸存者联系，而社区部分则是用户可以通过论坛分享他们的经验并相互支持的地方。图书馆部分将包含有用的资源。当用户登录课程时，将提供一系列微课程，细分为4个内容模块:WeCanRelate试图使他们作为幸存者的经历正常化并得到认可，WeCanAdapt注重以解决问题为基础的自我管理技能培养，提升自我效能感;WeCanBreathe介绍基于正念的练习，以及WeCanSpeakUp解决自我宣传技能以及残疾和幸存者的权利。用户还将有机会选择他们喜欢的呈现方式，包括将参与卡片(或视频)格式化为文本或音频(图7C和图7D).这将允许用户以最支持他们的学习风格和访问需求的模式舒适地访问内容。我们还在每个课程模块中提供知识检查。

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工作坊3:原型开发结果

根据研讨会的结果，幸存的科学家们喜欢线框，但担心主Dashboard屏幕有太多信息，Journey屏幕有太多空白，他们不喜欢使用的术语，如仪表板、课程和测验。图8一个和图8B展示了主屏幕和旅程页面的草图，分别是与幸存者科学家讨论后修改的。

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虽然我们有一个更大的小组讨论是否包括社区论坛或类似feed的设计(在许多社交网站上可用)，参与者没有强烈的偏好哪种格式。幸存下来的科学家们很喜欢在网站上有一种直接或通过论坛或feed选项联系同行的方式。

讨论

主要研究结果

我们制定了rq，以发现对于残疾癌症幸存者的移动健康平台(RQ1)来说，哪些设计功能是重要的，以及为这一目标群体创建有效的协同设计环境(RQ2)需要什么。这三个研讨会为我们提供了一个坚实的基础，为残疾癌症幸存者设计一个移动健康应用程序。我们的结果表明，参与者希望移动健康应用程序包含(1)灵活性，(2)参与，(3)社会化，(4)简约设计。

我们的第一个发现是参与者想要灵活性幸存者科学家们在研讨会2中最想要的功能是定制和个性化。参与者想要一款可以根据他们的喜好和访问需求轻松定制的应用程序。他们还需要辅助功能和易于搜索的应用程序。因此，在我们的工作坊3的设计中，为了使内容适合个人的学习需求，我们提供了以纯音频或纯文本格式查看内容(无论是视频还是卡片)的选项，为用户提供了灵活性。

此外，在工作坊2中幸存下来的科学家报告说，他们喜欢具有参与性的特征。用户更容易接受移动健康应用引人入胜的［61］．幸存者科学家建议使用颜色、视频和互动。他们也喜欢为课程内容提供学习途径的想法。我们在第3次研讨会中向参与者展示的原型中加入了这种反馈。正如Jessen等人的研究所指出的那样[40]，参与者喜欢在完成任务和设定自己的目标和子目标时得到移动健康应用程序的认可。同样，我们发现参与者喜欢能够输入他们的目标并在主屏幕上查看它们。此外，我们发现参与者喜欢通过类似测验的活动和跟踪他们的课程路径的旅程部分来确定他们的进度。

与会者在讲习班1上报告说，最大的挑战之一是孤立。虽然吸引人的功能在移动健康应用程序中是有益的，但与有类似经历的人交流是支持移动健康应用程序的一个关键功能。40］．因此，我们找到了科学家想要的幸存者社会化也在我们的设计中，我们在工作坊3中向参与者展示了用户之间可以相互交互的不同方式。参与者喜欢有一种直接与有类似经历的同龄人联系的方式(C2P部分)，并受益于能够向癌症幸存者社区提出问题或发表评论(社区部分)。这增强了他们的社会化经验。

虽然包含目标、进展和社交机会是有效的技术，但与其他研究相似，我们发现应用程序应该使用一种设计方法简约的设计方法(62］．在工作坊2中，我们的参与者报告更喜欢简约设计。这个概念在研讨会3中再次得到了支持，当参与者报告屏幕上有太多内容时不喜欢。他们想要一个干净简单的界面，吸引他们，让他们容易理解要去哪里。这一点在主屏幕上表现得最为明显，他们最初觉得主屏幕太杂乱了。

与之前工作的比较

这项研究通过解决RQ1，并通过我们在联合设计研讨会上所学到的知识(灵活性、参与性、社会化和极简设计)，提供了创建移动健康应用程序的技巧，从而扩展了之前的研究。此外，我们的工作扩展了之前的工作，即为健康相关的应用程序规划成功的协同设计研讨会[36，37]，尤其适用于网上合作设计工作坊。Näkki和Antikainen [63他发现，使用基于网络的工具可以更容易、更便宜地让用户成为联合设计师。残疾人能够在偏远环境中工作，因此也有利于创造更具包容性的环境[64］．基于zoom的联合设计研讨会，尽管存在局限性，但在地理限制和残疾参与者舒适并能够在自己家中工作方面，为幸存的科学家提供了灵活性。在我们的工作中，为了解决RQ2，我们发现成功的协同设计研讨会应该是吸引人的、包容的，为参与者提供更多的时间来发言，使用更小的参与者群体，并让参与者从大的角度思考(提供一个一切皆有可能的宇宙)。

研究人员应该保持协同设计过程引人入胜的尽可能地记住他们的目标用户、技术和任何限制[40，58］．尽管在面对面的研讨会中保持吸引力也是正确的，但在基于网络的环境中，“变焦疲劳”会更加明显。65可能很普遍。吸引人的技巧可以包括在许多方面。在我们的案例中，我们整合了许多基于网络的工具，如Zoom的休息室、投票和聊天功能、Slido、词云和Miro。

此外，为了保持工作的参与性，你应该分配出相当一部分的时间供参加者畅所欲言．Arsand和Demiris [38讨论分配足够的时间与用户进行几次会议，让他们有时间发挥创意。在我们的第一次研讨会上，我们计划了更多的活动，但我们没有完成，因为我们没有分配足够的时间让幸存者科学家参与。我们做了调整，增加了所需的时间，并没有按计划完成所有工作;例如，我们在车间1中分配了20分钟的分组会议，在分组会议室中我们将其修改为30分钟。我们还为幸存的科学家提供了10分钟的时间来讨论他们的挑战，但这还不够;因此，我们继续让他们发言，并决定不完成研讨会指南中后面列出的所有主题。保持灵活性使我们能够为参与者提供更多的时间。在网络研讨会中，额外的对话时间可能尤其重要，这限制了面对面研讨会中固有的一些非正式沟通和联系。从中我们了解到，我们将分配给接下来2个研讨会的时间设置为2.5小时(而不是2小时)，并为休息室和幸存者科学家讨论提供额外的时间(参见多媒体附录2而且3.)．最后，我们减少了展示的时间，使其更具吸引力和参与性。为幸存者提供额外的时间和机会，让他们在研讨会上反馈和分享想法是至关重要的，因为他们的许多想法都有助于形成应用程序的设计。

为了让参与者能够自如地发言和参与，之前的研究表明，爆发成小型工作组会有帮助[66，67］．在基于网络的研讨会中使用Zoom休息室可以促进参与度，减少“Zoom疲劳”[67］．我们只包括了5名幸存的科学家，但是，加上研究人员，研讨会1和2各有13名参与者。虽然休息室有助于将团队划分为更小的小组，但在第二次研讨会之后，我们还招募了幸存者科学家与研究人员单独合作进行内容开发或设计;例如，在5名幸存的科学家中，1人(20%)提出了将WeCanManage课程内容修改为模块的想法，这些模块的标题都将以WeCan开头;例如，WeCanRelate。另一名幸存者科学家提出致力于特定癌症症状管理资源的内容开发，而另一名幸存者将更多地关注残疾方面。让幸存下来的科学家根据自己的技能和兴趣自行选择领域，使他们在共同设计过程中更加高效，感觉自己很有用。

另一种鼓励参与者畅所欲言的方法是创建一个包容的环境．Bradway等人在研究中发现，在协同设计研讨会中创造一个舒适和包容的环境是其中一个经验教训[58］．同样，我们希望环境对所有人都是友好的。因此，在建立基本规则以创造信任和尊重的环境之前，我们在第一次研讨会开始时花了时间来建立融洽关系和非正式对话。基本规则包括强调研讨会上讨论的所有内容都是保密的，所有意见都是有效的。在接下来的两个研讨会开始时，我们提醒与会者这一点。尽管可能会有不同的意见，但重要的是要尊重所有不同的观点，特别是因为参与者可能对一个对他们直接有利的应用程序非常有热情。尽管包容性应用的数量有限[68]，确保尊重有自己特殊背景和残疾的合作设计师，可以创造出更具包容性的应用程序，因为合作设计师在设计过程中会考虑自己的个人经历和残疾。

除了让共同设计参与者能够轻松地分享他们的想法外，重要的是要让他们“有足够的空间去梦想，想象一个没有限制的最佳情况”。69］．的概念梦想大提供一个一切皆有可能的空间可以促进创造力，并有助于了解用户在设计中认为重要的东西[69-72］．为了鼓励参与者畅所欲言，我们没有提及技术或预算方面的考虑来限制他们的想法，而是鼓励他们大胆梦想。特别是在基于网络的协同设计研讨会上，对于技术水平有限的参与者来说，梦想更大可能更加困难。然而，我们看到这在整个设计过程中是多么重要和有用;例如，尽管学习路径草图(图5A)是参与者如何描绘设计，在与我们的开发团队交谈后，我们将其降低为并行的基于瓷砖的设计(图7B).后来，在与幸存的科学家进行了进一步的交谈后，这一方案进行了修改，采用了一种对开发团队和设计团队都有效的折衷方法(图8B).拥有不局限于设计实践方面的合作设计师有助于鼓励创造性思维，并导致更有意义的设计。

限制

由于技术困难和大流行相关障碍，我们在共同设计过程中遇到了限制。由于与covid -19相关的限制，我们与幸存者科学家通过Zoom进行了所有研讨会。虽然这在地点和日程安排方面提供了灵活性，但我们在研讨会期间不能使用便利贴、海报和纸张，因此受到了限制。我们通过Miro完成了大部分角色和原型的设计。由于这项技术对于第一次使用该技术的用户来说具有挑战性，我们选择从设计团队中选出一人在每个分组会议中领导Miro板活动。

结论

联合设计研讨会的结果为我们的研究团队提供了对目标用户更深层次的同情，并更好地理解了长期生存挑战和移动健康应用程序的需求。协同开发有助于在研究人员和生存科学家之间创建目标用户的共同愿景，同时也是一种引人入胜的联合设计体验。未来的工作将继续包括幸存者科学家在设计过程中，我们将创建一个高保真的原型并进行可用性测试，随后将实施应用程序。