披露残疾(即诊断、特征和工作场所需求)通常需要在工作中获得便利和支持。决定是否以及如何在工作环境中披露无形的残疾，如自闭症，是一件复杂的事情。这个过程对于刚进入劳动力市场的青年和年轻人来说尤其复杂;仍在发展重要的自决、倡导和决策技能[ 1， 2];并且处于一个脆弱的过渡时期，其结果可能会影响自尊和职业轨迹[ 2， 3.］.自闭症青年和年轻人(我们根据加拿大自闭症联盟的建议使用身份第一语言;美国自闭症自我倡导网络;以及Bottema-Beutel等人的自闭症语言评论[ 4])展示不同的工作场所需求和披露知识和技能[ 5]并可能受益于帮助驾驭披露过程的工具[ 6];然而，缺乏专门为这一人群设计的以证据为基础的、理论上知情的披露工具。本文报告了加拿大自闭症青年和年轻人的工作场所披露决策辅助工具原型的共同设计过程和可用性测试。

自闭症是一种发育障碍，其特点是在沟通和社交技巧方面有困难，并表现出重复的行为模式和兴趣[ 7］.雇主已经认识到雇用自闭症患者的潜在好处，如诚实、生产力、高质量的工作产出、低缺勤率和可靠性[ 8， 9];然而，自闭症特征也可能阻碍机会和经历，例如，由于与工作环境、角色不协调，以及在工作中缺乏整体支持[ 10］.披露，被定义为向工作中的某人透露诊断信息、相关特征或工作需求[ 11]，提供了一个机会接受住宿或调整，以支持日常工作场所的运作，并可能提高生产力和包容性[ 12- 14］.由于自闭特征不存在 身体上的可见( 14， 15]，自闭症员工有时会在工作场所掩饰他们的自闭症特征[ 16]，或者工作场所缺乏对自闭症特征的普遍了解[ 12， 17]，自闭症通常不会立即显现出来，因此，自闭症患者可以选择是否披露。自闭症患者在做决定时必须考虑很多因素。

在成年自闭症患者的文献中，影响因素包括工作场所文化与环境、披露接受者的特征、自身的自闭症特征及相关需求、共患健康状况、个人披露目标、过去的披露经历、潜在的披露结果等[ 5， 12- 14， 18， 19］.并非所有的结果都是积极的，例如欺凌和歧视，有时不披露是更安全的选择[ 20.];亦有与披露无关的情况(例如，某人不需要住宿，并将健康资料保密)[ 13］.最近，交叉身份对自闭症披露的影响已经出现[ 5， 21， 22］.被边缘化或理应获得平等待遇的自闭症员工讨论了披露自己自闭症的放大风险[ 22］.如果自闭症患者决定披露，他们必须考虑披露事件的后勤因素，例如，决定向谁披露，比如他们的经理或同事;什么时候，比如在面试中或被录用后;以及如何，例如分享诊断，特定的自闭症特征，工作场所需求或住宿解决方案[ 13， 23］.

现有的信息披露研究主要集中在自闭症成人身上。在自闭症青年和青年成人文献中出现的新研究表明，在考虑披露时考虑了类似的因素[ 14]，在披露知识、技能和对不良结果的恐惧程度方面存在显著差异[ 2， 5］.事实上，据报道，自闭症成年人对披露过程有足够的了解[ 22， 24］.这些披露知识和技能的差距已经在自闭症青年中学后的文献中发现[ 25]以及有其他残疾的青少年[ 23， 26]，这表明在这一发展阶段，披露需求可能存在差异。把研究重点放在自闭症青年和年轻人身上是很重要的，因为与其他残疾群体相比，他们面临更糟糕的就业结果，而且还处于职业生涯的早期阶段。 27］.因此，披露结果可能对他们的信心、自尊、职业轨迹和未来就业所需技能的发展产生更深远的影响[ 1， 2］.这一趋势很重要，因为早期获得并保持就业是成年后就业的预示。 28， 29］.与其他残疾人士相比，自闭症雇员在自闭症特征方面可能有不同的协助及支援需要(例如社交沟通支援)[ 14]，他们还面临着可能阻碍信息披露的独特挑战[ 30.- 32］.

披露是一个社会过程，需要认识到与披露接受者的关系的性质、如何组织和传递信息，以及对回应作出适当的反应[ 33］.此外，重要的是要组织自己的想法，计划，自我调节，倡导，设定目标，并适应环境线索，以定制预先计划的反应，当披露[ 31， 33， 34］.社交困难[ 30.]，执行功能[ 32]、决策和自决[ 31]可能会阻碍这些过程的导航，突出了为这一人群提供量身定制的披露支持的重要性。

有无数的干预措施支持自闭症患者就业的特定组成部分，如工作场所社交技能[ 35]、面试技巧[ 36]、组织能力[ 37]，以及其他多方面的干预措施，以支持获得和维持就业[ 37， 38］.工作场所信息披露工具正在出现，以支持艾滋病毒感染者[ 39]和精神疾病在作出披露决定时的影响[ 40， 41］.虽然自闭症就业工具包包括有关披露的部分[ 42]，据我们所知，基于证据的、理论上知情的信息披露工具对自闭症患者来说是有限的。

在为自闭症人士提供全面的信息披露支持方面存在差距[ 6， 21］.获得披露支持可能会增加做出最合适选择的可能性[ 1］.由于自闭症青少年和青壮年有不同的发展和过渡时期，受独特的自闭症特征的影响，以及与成人相比似乎不同的披露需求和技能，因此开发针对他们的披露工具也很重要[ 5， 6］.一个有目的的决策辅助工具可以解决这些差距。值得注意的是，也有有限的研究概述了与自闭症患者合作开发这种工具的过程。

在本文中，我们描述了我们的发现和过程，我们(1)与自闭症青年和年轻人共同设计了一个披露决策辅助工具的原型;(2)探讨原型的感知有用性、满意度和易用性;(3)了解需要修改以提高原型的感知可用性。我们的指导研究问题是:从自闭症青少年和年轻人的角度来看，共同设计的残疾披露决策辅助工具原型的感知可用性是什么?我们的工具是为竞争激烈的综合就业而设计的，即在竞争激烈的劳动力市场上，与残疾和非残疾员工一起工作的工作，员工有工作发展机会，工资与努力和资格相称[ 43］.在竞争激烈的劳动力市场中，与通过残疾人就业机构获得就业机会并进行信息披露的人相比，人们在信息披露方面经历了不同的压力源[qh] 44］.

在本节中，我们首先概述了用于协同设计原型的方法，包括指导原则和框架、团队组成以及协同设计步骤和策略。接下来，我们描述了用于评估原型感知可用性的方法。用于共同设计原型和测试其可用性的完整过程概述在 图1．

后实证主义的假设是这项研究的基础(即，知识的真实存在，但可能是已知的，目的是客观的)[ 45］.为了定位这个项目，我们转向知识翻译(KT)领域，遵循一个著名的KT过程模型，称为知识到行动框架[ 46]，指导KT的活动和研究。本研究处于知识工具阶段:剪裁知识(初步研究、知识综合和生活经验)以开发基于证据的工具。我们还采用了以患者为导向的研究方法[ 47]，在2021年7月至2022年8月期间招募4名自闭症青年和青年成人合作者。合作者支持原型的开发、可用性评估和细化。他们是通过我们研究机构的青年咨询委员会和先前研究中表示对未来研究伙伴关系感兴趣的参与者确定的。

我们于2022年3月24日获得了荷兰Bloorview研究伦理委员会(REB 0506)的机构伦理批准，以评估原型可用性。第一作者通过电子邮件向潜在参与者发送只读的信息信和同意书，并在Zoom或电话上安排筛选电话，以传递研究信息，确定资格并回答问题。所有参与者均使用REDCap [ 86］.我们在研究所的安全驱动器中保留了一个受限访问(仅限第一、最后或资深作者)、密码保护的研究密钥。会话记录被去识别，参与者的名字被数字代替，以保护基于研究密钥的匿名。所有数据都是使用我们机构的Zoom和REDCap账户收集的，并存储在机构的安全驱动器中。参与者可以根据自己的选择获得一张价值50加元(36.38美元)的电子礼品卡。

我们将可用性测试数据分为四类来描述:(1)过去的披露经历，(2)原型信息和活动，(3)原型设计和结构，(4)原型的整体可用性。第一类与过去的经验有关导航披露和做出披露决定。其他3个类别与原型的体验及其感知可用性有关。最后一类描述了对可用性的总体看法。请参阅 文本框1参与者引用的例子。参与者还指出了他们是如何与该工具互动的。在19名参与者中，14名(74%)通读了一次工具，1名(5%)通读了不止一次，3名(16%)通读了工具并完成了工具活动，1名(5%)没有完整地通读工具。

这一类别概括了参与者过去的披露经历，以及他们在就业和非就业环境(即高等教育和社会环境)中做出披露决策时所使用的策略和支持。向老板、人力资源或同事披露工作中的环境和经历;在高等院校提供无障碍服务和教授;在社交场合或俱乐部。关于做出披露选择的策略，参与者主要谈到独立做出决定或向朋友、家人、伴侣或专业人士(如治疗师或职业教练)寻求建议。其他支持包括基于网络的论坛、就业项目、导师、自闭症朋友和基于网络的信息。值得注意的是，与会者谈到缺乏现有和可获得的资源来支持作出披露决定。

这个类别代表了参与者对原型内容、信息和活动(例如，反思问题、检查表和计划表)的看法和经验，以及他们对改进可用性的建议。这个类别有两个子类别:(1)反馈和(2)建议。

这一类别包括参与者对原型设计和结构的看法和经验，以及他们对提高感知可用性的建议。这个类别有两个子类别:(1)反馈和(2)建议。

这个类别反映了参与者对原型可用性的看法。有三个子类与可用性的先验指标直接相关:(1)满意度，(2)有用性，(3)易用性。

主要的工具修订旨在增强使用原型的便利性。例如，我们将工具内容分为3部分;将反思问题和检查表移动到工具的可选部分(第3部分);增加了反思问题的结构;为每个工具部件创建介绍视频;通过不同格式(如图形和流程图)表示内容;在适当的地方精简信息。此外，第一作者和患有自闭症的合作者制作了新的内容，比如一个关于保密的新部分，其中包括信息(例如，选择保密的原因和决定不披露的签到问题)，以及基于合作者生活经历的说明性保密案例场景。我们也做了小的修改。我们增加了更多合作者的引用或提示，关键的外卖问题，以及新的内容示例(例如，增加了一个工会代表，作为一个可以透露的人); ensured that the content was consistently aligned on each page; revisited word choices (ie, using 可靠的而不是 值得信赖的）;并检查pdf以确保屏幕阅读器兼容。由于可行性、确保对工具目标的忠实性以及建议的低流行率，一些建议没有实现。例如，一位参与者建议创建关于社交技巧和闲聊的新部分，这超出了该工具的范围和目标。由于反思问题的重复，我们删除了披露计划表，并对摘要页进行了重新设计，并分别将其重组为图形流程图。中提供了修订后的工具的示例 多媒体附录1．

参与者对工具原型的反馈有利于其潜在的影响、可用性和用于开发它的过程。我们的发现强调了在整个原型协同设计和测试过程中吸引知识用户的重要性;结合协同设计策略和原则;内容要有相关的理论、证据和知识使用者的需求。希望共同设计KT工具的研究人员、临床医生和KT专业人员可以考虑应用或调整我们团队使用的过程。据我们所知，这是第一个专门针对自闭症青少年和年轻人的基于证据、理论的工作场所披露决策辅助工具之一。

我们的原型设计和测试过程以患者参与和共同设计方法为基础。合作者支持原型的共同设计;就可用性测试和数据解释的研究方法提供建议;并决定，支持和共同领导原型的修订。在KT工具开发文献中，吸引知识用户被认为是必不可少的，这在自闭症文献中也出现了[ 98］.通常情况下，知识用户作为参与者参与提供草稿的反馈(例如，我们的可用性测试阶段)。具体到辅助决策方面，有知识使用者作为合作伙伴参与的情况;然而，最近的一项系统综述发现，这种情况并不常见[ 99］.《国际病人辅助决策标准》的最新版本强调了知识使用者参与辅助决策发展的重要性[ One hundred.］.我们的工作特别有价值，因为它涉及到整个决策辅助原型开发和研究阶段的自闭症青年和年轻人。在文献中，吸引知识使用者参与研究的重要性显而易见，例如使研究更具相关性和意义，赋予参与项目的知识使用者权力，以及增强研究结果和产出的影响[ 101］.自闭症研究人员和自我倡导者已经确定需要优先考虑自闭症患者在研究中的合作，以确保研究目标和产出是有影响力和有意义的[ 102］.

我们遵循来自KT工具开发文献、决策辅助开发建议和设计思维原则的指导来开发原型。这包括使用理论、框架和知识综合、进行需求评估、原型设计和测试原型的可用性。在共同设计KT工具时，必须遵循以证据为基础的建议和原则，以确保它们以证据和知识用户的需求为基础，并确保设计过程包含必要的基本设计和参与原则[ 48， 62］.尽管在KT工具开发文献中讨论了理论的重要性，但很少有例子可以展示如何实现这一目的。此外，文献强调了在具体开发决策辅助工具的过程中如何缺乏理论结合[ 103， 104并且决策帮助开发者在整个开发过程中考虑和整合理论是明智的，特别是支持行为改变的KT理论(例如，TDF) [ 103］.

虽然需要修改以增强原型的可用性(即主要是易用性)，但总体反馈是积极的和有希望的。关于自闭症患者需求的建设性反馈与文献一致，例如，在回答开放式问题方面存在困难[ 55]，信息的不同表示的重要性，并结合学习休息来支持信息处理[ 105］.针对自闭症成人的保健工具包的原型测试也显示了易用性方面的挑战[ 98］.我们的研究结果强调了开发考虑(在内容和结构上)自闭症患者独特和多样化需求的KT工具的重要性。积极的反馈与文献和针对自闭症用户的电子工具的建议一致[ 55]，例如使用简单的语言，提供具体的例子和案例，使用图形，以及定义关键术语。值得注意的是，尽管参与者的反馈是一致的，但也有个别的变化，特别是当参与者确定他们最喜欢和最不喜欢的工具组件，发现最有帮助和最没有帮助的工具以及使工具易于使用的功能时。这说明了披露过程的个体化本质，披露过程的不同知识水平，不同的学习风格(即，喜欢活动的人与喜欢阅读信息的人)，以及自闭症青年和年轻人的异质性。为自闭症患者开发的工具应考虑包容性设计原则，承认独特的学习差异，考虑到个性化的偏好和需求，并确保外卖可以个性化，以满足个人的需求和目标[ 98］.虽然修改后的工具需要进一步测试以了解其影响，但原型反馈显示它将成为一个令人满意和有用的工具。

评估产品可用性的参与者熟悉产品是很重要的。尽管规定参与者必须在会议前审查原型，但很难保证这一点，而且参与者与原型的互动方式也各不相同。然而，这种差异反映了现实世界的经验，有些人会深入地回顾内容和活动，而另一些人则喜欢粗略地看一眼。所有的经验和观点都很重要。其次，自我选择偏差可能是一个限制，因为那些有披露经验或对主题更有激情的人可能更有可能参与。最后，这个工具是从西方的认识和行动方式发展而来的(即，纳入证据和参与者样本;只有1/ 19.5%的参与者被确定为土著或第一民族)，并且没有考虑或纳入土著的世界观(例如，对残疾，优势或天赋的看法，以及如何将披露视为一种行为)。理解和反思认识和行动的不同方式是有力量的，特别是在加拿大的背景下;然而，考虑到土著和西方研究范式和本体论的假设和信念之间的分歧，这将需要一种不同的研究方法[ 106］.

首先，与决策援助发展文献保持一致[ 62]，我们建议未来的研究评估修订后工具的可用性，评估工具可行性等其他重要结果，并收集感知影响的数据。这些研究应该旨在吸收更多不同的观点，例如，具体到性别，因为这项研究主要包括顺性女性和顺性男性。这是我们团队确定的下一步。此外，一旦工具最终确定，可以定性地获得更深入的用户体验，以更好地了解整体用户体验以及如何在实践中使用该工具。其次，未来的研究可以从职业康复专业人员、职业咨询师、职业治疗师和心理学家等支持来访者披露决策的专业人员的角度来评估该工具。这个反馈可以帮助我们理解如何使用工具来补充他们现有的实践、过程和计划，并识别重要的缺失信息。此外，来自雇主的反馈可能会提供对组织特定披露流程的见解，以及该工具如何成为嵌入式资源或从雇主的角度提供要包含在工具中的附加信息。最后，虽然这个工具是为自闭症青年和年轻人设计的，但未来的研究可以探索它是否对自闭症成年人和老年人有用，特别是那些最近被诊断为自闭症的人，因为诊断年龄可能会影响披露[ 14］.

我们为自闭症青年和年轻人开发了一个全面的、基于证据和理论的工作场所信息披露决策辅助工具。我们的研究表明，让知识用户参与原型的共同设计和测试至关重要;在证据和知识用户的需求接地工具内容;并使用相关的理论、模型和框架。鉴于所获得的积极的发现和反馈表明，在原型修订中可感知到足够的可用性，我们的共同设计过程可能对正在开发KT工具的KT从业者、临床医生和研究人员有用。经过进一步的测试和完善，这个工具可以被加拿大的自闭症青年和年轻人用来支持工作中的披露决策过程。