调查互联网用户如何信任和访问电子健康记录患者门户:调查研究

简介

患者门户是一些网站或移动应用程序，旨在帮助患者访问其电子健康记录(EHRs)、健康摘要、支付账单、安排预约，并在某些情况下与护理提供者互动[1］．在最近的研究中，患者门户的使用与产生积极的医疗保健结果有关[2，3.］．例如，个人和家庭已显示出更积极地参与他们的健康管理[4]以更好的资讯沟通[5］．使用电子病历门户网站也可能有助于提高卫生保健提供者的效率和效力[2］．

美国政府一直透过联邦法律，例如《美国再投资与复苏法案》的《促进经济与临床健康的卫生信息技术法案》[6]，要求医疗服务提供者通过三个阶段的程序证明电子病历(定义为以有意义的方式使用电子病历)的有用性[7］．电子病历门户网站的"有意义使用"被认为对提高医疗保健质量有积极影响[8］．医生建议，政府的推广是提供者鼓励病人在电子病历门户网站登记的主要原因之一，尽管电子病历门户网站有积极的好处[5］．由于这些要求，医院采用电子病历的比率由2008年的9%上升至2015年的80.5% [9］．

尽管一些研究表明，低健康素养与使用患者门户网站的可能性较低之间存在潜在相关性，但各研究的结果并不一致[10-12］．同时，弱势患者也可能要求门户具有更高的可用性(例如，门户易于使用)，在这种情况下可能需要进行密集的培训[13］．性别、教育程度及收入等人口特征已显示会影响电子病历的使用率[14］．此外，其他障碍，如数字鸿沟，以及与隐私和数据安全有关的担忧，也已被证明会影响电子病历的使用率[15］．最近的一项研究表明，电子病历门户的使用率仍然很低，尽管它一直在增加(根据卫生信息全国趋势调查的数据，2014年至2018年期间从25.6%增加到31.4% [14])。解决与使用门户相关的障碍不仅可能提高患者门户的使用率，还可能有助于提高患者对提供者的信任，从而鼓励患者与提供者的沟通[16并有可能改善患者的健康状况。更信任互联网的年轻人和个人可以更轻松地使用患者门户。17］．此外，高度信任医疗服务提供者的患者更有可能使用他们的门户网站[16］．一般而言，关于电子病历门户的信任相关研究大多集中在患者-提供者关系上[4，18，19］．很少有研究分析患者对电子病历门户网站本身的信任程度。类似领域的研究(如对健康信息网站的信任)表明，信任在决定使用哪些网站以及如何最好地利用其内容方面的重要性[20.］．对卫生网站(例如电子病历门户网站)的信任是一项重要的审查因素，因为互联网被认为不是完全可靠的卫生信息来源[20.，21］．

很少有研究关注影响患者对电子病历门户信任的因素。范围检讨[22]的多项研究建议，为某些初级保健患者群体指定电子病历门户的特征是必要的。因此，我们研究的目的是进行基于互联网的调查，以检查当前门户用户如何报告使用患者门户的情况，以及影响他们对门户信任的因素。为了更好地研究当前门户用户如何使用和信任他们的EHR门户，我们还研究了他们如何访问健康信息并信任这些信息源，以及这些患者门户的哪些设计特性更适合继续使用。

方法

调查设计

我们基于互联网的调查是使用Qualtrics设计的，并使用Amazon Mechanical Turk分发。Amazon Mechanical Turk是一种广泛使用的[23]以互联网为基础的工具，招募人员执行虚拟任务，例如参与调查和内容审核。使用Amazon Mechanical Turk可以有效地招募许多参与者[24］．使用Amazon Mechanical Turk获得的数据被认为是可靠的[25-27]，更能代表大众[28]比方便样本(如大学生)获得的数据要高，并且通常代表不同的背景[29］．

调查结果(见多媒体附件1)为患者门户用户设计了特定的问题，如果参与者报告他们不是当前门户用户，则使用略微不同的调查版本。我们在调查中包含了各种各样的问题，以评估参与者对患者门户的看法、如何访问和使用它们、使用患者门户的困难(例如，数据安全和安全性以及理解门户中显示的信息的困难)，以及这些门户需要哪些功能。调查还包括关于从其他来源寻求、获取和信任健康信息的问题。我们包含了一些特定的问题来评估门户用户对当前门户的信任程度。参与者被要求按照李克特5分制(从“非常同意”到“非常不同意”)回答以下陈述:“我信任我正在使用的当前电子病历门户网站。”

没有一个问题需要强制回答，我们还酌情为一些问题添加了“不知道”或“宁愿不回答”等选项。我们还为一些问题提供了免费的回答选项。调查中包含了两个质量检查问题，以确保参与者认真回答问题，而不是随机选择答案(例如，我们要求参与者对一个问题的一个子项选择“是”，并要求他们对另一个问题选择“强烈同意”)。我们删除了没有正确回答质量检查问题的参与者的回答。

参与者

参与者必须是居住在美国的居民，年龄在18岁以上。我们招募了500名参与者参与调查。在除去调查中未能回答我们的质量检查问题的参与者(46名参与者)和那些不是EHR门户用户的参与者(60名参与者)后，我们在分析中包括了394名参与者，他们是当前门户用户。这项研究被克莱姆森大学机构审查委员会认定为一项涉及符合联邦法规(CFR)法典(45 CFR 46和21 CFR 56)豁免标准的人类受试者的研究活动，因为调查是匿名的，并且没有收集可识别的数据。数据收集于2020年1月。每位参与者使用亚马逊土耳其机器人完成调查后，都会得到1美元的补偿。

数据分析

简单的统计数据被用来描述调查人群以及几个不同的参数。在我们的数据分析中，一些使用李克特5分制选项的主观评分问题被转换为二进制答案。例如，李克特量表选项“同意”和“非常同意”被合并为一个类别，与所有其他李克特量表反应进行比较。使用逻辑回归来探索哪些因素影响门户用户对其门户的信任。我们使用逐步赤池信息准则(AIC)选择方法[30.]，以确定最适合的模型。我们使用R(版本4.0.2)中的S包中的现代应用统计学中的StepAIC函数执行了自动AIC正向逐步选择过程。该函数会自动将变量添加到模型中，这样在添加变量时AIC会比不添加变量时低。该函数确定了在所有可能变量中产生AIC值最低的模型的变量集。采用AIC选择方法后，我们在最终模型中加入了13个解释变量。设α=。以05为水平有统计学意义。数据分析采用R (R Foundation for Statistical Computing)进行。

结果

描述性统计

人口统计资料

大约一半的参与者(212/394,53.8%)是年轻人(小于35岁)，其次是36.3%(143/394)是中年人(35-55岁)，9.9%(39/394)是老年人(55岁以上)表1．女性门户用户占48.5%(191/394)。几乎所有参与者(372/394,94.4%)报告有工作，大多数参与者(372/394,94.4%)报告有健康保险计划。此外，72.6%(286/394)的参与者在过去6个月内进行了最近一次医疗预约。

总体而言，23.9%(94/394)的参与者报告每周或更频繁地使用电子病历门户，而46.7%(184/394)的参与者报告每月使用他们的门户，29.4%(116/394)的参与者报告每年或更频繁地使用他们的门户。此外，48.7%(192/394)的参与者报告每年或更频繁地通过电子病历门户向其护理提供者发送信息。同时，54.3%(214/394)的参与者报告至少每年通过电子病历门户从他们的护理提供者那里收到信息。

参与者对其门户的视图

大多数参与者(300/394,76.1%)认为他们的门户网站是他们医疗保健的重要组成部分，93.4%(368/394)的参与者认为他们的门户网站易于使用。总体而言，76.6%(302/394)的参与者报告说，他们认为使用门户网站已经成为管理他们健康的习惯。此外，大多数参与者(366/394,92.9%)报告信任他们的门户网站，90.4%(356/394)的参与者报告相信他们的门户网站在管理他们的健康方面很重要。此外，93.4%(368/394)的参与者认为在他们的电子病历门户网站上记录过去的健康信息(例如，访问历史、实验室结果和预约)很重要。共有92.4%(364/394)的参与者表示他们对自己的门户网站感到满意。

参与者使用的门户功能

参与者可以选择多个符合他们条件的答案。门户用户主要使用了10个特性，如所示表2．最常用的门户功能是“查看实验室结果”(229/394,58.1%)、“预约/检查”(215/394,54.6%)和“查看/支付账单”(201/394,51%)。大约一半的参与者(195/394,49.5%)报告使用门户网站查看他们的访问历史。同时，33.3%(131/394)的参与者报告使用他们的门户网站联系他们的保健提供者，27.4%(108/394)的参与者报告通过门户网站要求处方补充。只有少数参与者使用过其他功能，包括教育材料(54/394,13.7%)、免疫报告(41/394,10.4%)和回顾过敏和警报(33/394,8.4%)。

导致门户使用困难的因素

该调查包括关于哪些设计特征或因素导致使用患者门户网站的困难的问题。最常报告的导致门户难以使用的因素是对数据安全和安全性的担忧(136/394,34.5%)表3．部分(111/394,28.2%)受访者表示，上网受限是导致使用门户网站困难的因素。不相关的消息(88/394,22.3%)和无法查看足够的患者信息(81/394,20.6%)是导致门户难以使用的另外两个主要因素。作为大多数基于web的产品的常见问题，垃圾邮件和过多的消息(55/394,14%)和丢失密码(51/394,12.9%)也被指出会导致困难。11.7%(46/394)的参与者报告难以理解患者门户上的健康信息，而只有3.3%(13/394)的参与者报告他们不相信患者门户上显示的信息。此外，7.6%(30/394)的参与者报告更喜欢使用其他网站(如WebMD、维基百科和谷歌)而不是他们的门户网站。

健康信息来源

参与者被问及是否曾经使用其他在线信息来源来获取健康信息，他们可以选择多个答案。如在表4，大多数参与者(331/394,84%)报告曾使用WebMD获取健康信息。76.4%(301/394)的参与者使用基于互联网的医学文章，68%(268/394)的参与者使用维基百科。超过一半的参与者(221/394,56.1%)报告使用健康博客获取健康信息。大约一半的参与者报告使用政府和医院网站获取健康信息。与此同时，一些参与者还报告使用社交媒体平台，如Facebook(128/394, 32.5%)、Twitter(106/394, 26.9%)和Instagram(98/394, 24.9%)来获取健康信息。

在多个基于互联网的健康信息来源中，WebMD和医学文章被报告为最常信任的健康信息来源，79.2%(312/394)和77.9%(307/394)的受访者分别报告信任WebMD和基于互联网的医学文章表5．医院系统网站和政府网站的信任度也很高，分别有75.6%(298/394)和68.3%(269/394)的参与者信任信息来源。虽然68.3%的参与者使用维基百科获取健康信息，但只有59.1%(233/394)的人信任维基百科。超过一半的参与者(215/394,54.6%)也信任健康博客。其他社交媒体平台，如Facebook(108/394, 27.4%)、Twitter(99/394, 25.1%)和Instagram(99/394, 25.1%)的信任度低于其他信息来源。

信息表示方法

参与者被要求确定他们对健康教育材料展示的偏好，并可以选择多个答案。大部分受访者(250/394,63.5%)认为视频是最有效的健康教育资料展示方式，其次为文字(196/394,49.8%)、照片(126/394,32%)及图表(105/394,26.7%)。

访问EHR患者门户

大约一半的参与者(184/394,46.7%)报告每月使用电子病历门户，23.1%(91/394)报告每年使用一次电子病历门户，19%(75/394)每周使用一次电子病历门户。同时，4.8%(19/394)的参与者报告了每日门户的使用情况。只有6.4%(25/394)的参与者报告只使用过一次患者门户。

就参与者如何访问他们的门户网站而言，大多数参与者(305/394,77.4%)通过家庭电脑使用他们的门户网站(参与者可以选择多个选项)。其他两种常见的EHR门户访问方式是移动设备(118/394,28.9%)和工作计算机(95/394,24.1%)。很少有参与者报告通过公共计算机使用电子病历门户，例如图书馆计算机(14/394,3.6%)和学校计算机(4/394,1%)。

有问题联系医疗服务提供者

我们评估了有多少参与者通过他们的门户使用安全消息联系他们的医疗保健提供者。参与者报告说，“通过门户网站发送消息”是他们联系医疗保健提供者的最常用方法(156/394,39.6%)。另一种广泛报道的联系卫生保健提供者的方法是通过电话(146/394,37.1%)。与此同时，只有12.9%(51/394)和9.9%(39/394)的参与者报告说，当他们向他们的医疗服务提供者提出与健康有关的问题时，他们使用电子邮件或安排亲自访问。

预测用户对EHR患者门户的信任

我们建立了一个逻辑回归模型来预测EHR门户用户对其患者门户的信任，如图所示表6．与其他人相比，频繁使用互联网的参与者(即至少每天使用互联网)更有可能信任他们的门户网站(优势比[OR] 43.72, 95% CI 1.83-1046.43)。使用电子病历门户网站感到舒适的参与者更有可能信任他们目前正在使用的门户网站(OR 7.97, 95% CI 1.11-57.32)。认为他们的门户网站在管理他们的健康方面很重要(OR 28.13, 95% CI 5.31-148.85)或认为他们的电子病历门户网站是他们医疗保健的有价值的一部分(OR 6.75, 95% CI 1.51-30.11)的参与者更有可能信任他们的门户网站。使用维基百科(OR 12.87, 95% CI 2.23-74.26)或社交媒体平台(如Facebook、Twitter和Instagram;OR 4.44, 95% CI 1.14-17.24)也更有可能信任他们的电子病历门户。同时，参与者对一些基于网络的健康信息源的信任与对其门户网站的信任呈正相关。信任WebMD (OR 3.98, 95% CI 1.11-14.32)或政府网站(OR 7.73, 95% CI 1.92-31.19)获取健康信息的参与者也更有可能信任他们的电子病历门户网站。导致用户认为他们的门户难以使用的一些因素与参与者对门户的信任呈负相关。那些认为他们通过门户网站收到了不相关的消息(垃圾邮件或太多消息)的参与者不太可能信任他们的门户网站(or 0.05, 95% CI 0.005-0.61)。 In contrast, participants who found their portals easy to use were more likely to trust their portals (OR 7.4, 95% CI 1.12-48.84).

鼓励将来使用门户的特性

除了评估参与者对当前患者门户网站的评价外，参与者还被问及鼓励他们更多使用门户网站的功能(或潜在功能)。这个问题有29个选项，我们根据文献中确定的特征或可能适合EHR患者门户的特征(例如，心理健康自我评估)提供了这些选项。参与者还能够包括未列出的其他功能，这些功能可能会导致他们更多地使用他们的EHR门户。参与者可以选择无限的潜在门户功能，这些功能可能会鼓励他们更多地使用系统。在所有功能中，超过三分之一的参与者同意，如果门户包含与医生的实时聊天、安全可靠的消息传递以及预防和后续提醒，他们将更多地使用门户表7．其他特性，包括实时虚拟预约、实验室结果和预约请求，也是可能导致门户使用量增加的重要因素。

讨论

主要研究结果

本研究旨在调查个人如何访问健康信息和他们的电子病历患者门户，以及确定门户使用的障碍和促进因素。我们进行了一项基于互联网的调查，询问EHR门户用户与门户使用相关的行为，以及他们对门户使用以及EHR门户当前和潜在功能的看法。一般来说，大多数参与者报告说他们的患者门户是有价值的，并且他们信任他们的门户。

我们的研究结果表明，许多因素有助于用户对电子病历门户的信任。与其他一些基于互联网的健康信息源相关的使用和信任也被发现在预测患者信任门户网站的可能性方面具有重要意义。相反，门户内的垃圾邮件、无关消息和难以理解的信息被认为是可能导致用户信任EHR门户的可能性降低的因素。因此，有一些方法可以设计和管理未来的电子病历系统，以支持患者对其电子病历门户建立信任。例如，当需要在EHR门户中引用一条教育性健康信息(如高血压的定义、检测和症状)时，引用可信的信息源(如WebMD)可能会潜在地增加用户对EHR门户的信任。这与研究结果一致，即卫生保健提供者、互联网和政府卫生机构是三个最值得信赖的卫生信息来源[31］．一项研究表明，大约三分之一的患者报告在查找健康信息方面有困难，并担心信息质量[31］．因此，在电子病历中提供必要的健康信息具有潜在的价值，选择一个可信的健康信息源作为参考对于设计一个可信的电子病历至关重要。确保电子健康档案门户网站易于使用和提供易于理解的信息，可有助于增加对这些门户网站的信任[32］．至关重要的是，用户信任他们的EHR患者门户以及这些门户中包含的信息和说明;否则，该系统可能对患者没有价值[33］．此外，患者对包括健康网站在内的电子健康功能的信任是导致关键患者结果的重要因素[34，35］．确定具有高度信任和不信任电子病历患者门户的因素和群体，可以为用户设计更好的系统，并增加对电子病历门户的信任，这最终可以改善电子病历门户的使用[32］．

一般来说，我们的门户网站用户样本包括更多的年轻人和中年人，这与其他调查研究中电子病历门户网站用户的人群一致[36，37］．在我们的分析中，我们没有发现调查参与者的性别差异。然而，其他研究显示，在电子病历门户网站的访问和使用方面存在性别差异[37］．应检查针对特定疾病的更特定性别和年龄群体使用电子病历患者门户网站的情况，以揭示用户的特定需求和特征，例如患有多种慢性疾病的个人可能需要对其电子病历门户网站进行更密切的监测[38］．并不是每个人都报告能够访问快速可靠的互联网连接，而且在我们的调查样本中没有代表潜在的EHR门户用户。因此，我们的调查参与者反映了访问互联网的用户，可能并不代表电子病历门户的所有潜在用户。

多项研究提出通过移动健康应用程序改善自我健康管理[39]，而移动应用程式与电脑电子病历的整合亦已证实[33，40］．未来的研究应研究在不同地点(如家庭、公共场所或工作场所)或不同平台(如移动设备、平板电脑或电脑)与互联网特征相关的因素。为计算机和移动设备设计有效显示的EHR患者门户可能会使EHR门户的设计更加复杂，并引入额外的可用性问题。此外，我们的研究表明，大多数电子病历用户很少使用他们的门户网站，例如每月一次。因此，EHR门户的设计需要支持简单的学习和保留关于如何使用系统的知识的能力。

与之前的研究一致[41]，数据安全问题和有限的互联网访问是我们的参与者报告的最常见的障碍，因为他们认为门户网站难以使用，其次是无关的消息和无法查看足够的患者信息。未来的EHR门户设计人员应特别注意解决安全问题，避免广告消息等无关消息，并提供全面的健康信息。

研究表明，老年人在使用电子病历门户网站时存在许多潜在障碍，如卫生知识普及有限、获得卫生技术的途径有限以及偏爱面对面交流[42，43］．长者使用电子病历入口的主要障碍，包括接触互联网有限及使用电脑电子病历技术的能力有限[41］．然而，电子病历门户等现代卫生技术功能可能为具有特定临床需求的特定人群提供重大益处。例如，由于长者有多种复杂的健康状况，他们可能需要更频繁地追踪自己的健康纪录，因此这项计划可能对他们大有裨益[43，44］．未来的研究有必要专门针对患者门户用户(例如，老年人和有特定健康状况的人)和非用户群体。最近的一项研究表明，一些干预措施(例如，对电子病历进行一对一培训的干预措施[45])可改善弱势群体使用电子病历门户的情况[46］．未来的研究可能会调查不同年龄组、不同互联网可达程度的电子病历门户网站的使用情况，以及促进电子病历门户网站使用的干预措施。

尽管通过电子病历门户的安全消息传递被认为对患者-提供者沟通有积极影响[47]，在我们的研究中，门户用户和医疗服务提供者之间的总体消息通信并不频繁(每年通过门户发送消息的参与者不到一半或更频繁，尽管通过门户接收消息的参与者略多)。患者和提供者之间通过门户进行的交流并没有取代传统的通信方式，如电子邮件、电话或短信。我们可以看到，当我们的参与者向他们的医疗保健提供者提出问题时，通常使用通过电子病历门户发送短信等新兴方法和电话等传统方法。尽管根据最近的一项研究，卫生保健提供者认为使用电子病历门户可以积极影响信息传递并改善患者与提供者的沟通[44]， EHR门户仍然没有广泛用于通信，有几个机会来改进消息传递功能。

一般来说，对于用户对患者门户的感受以及与它们的使用相关的因素没有全面的了解。我们的研究表明，查看实验室结果、检查约会和支付账单是最常用的门户功能，而如何设计和实现这些功能的细节是未来研究的一个重要方向。被广泛使用和重视的特性是患者门户的核心特性。还有参与者想要使用的其他功能，或者那些将导致他们更频繁地使用门户的功能。例如，与护理提供者进行实时聊天的能力对于大多数EHR门户来说是一个不常见的功能，但我们的研究表明，这是一个非常有价值和期望的功能。这个功能可以帮助患者与他们的临床医生联系，而不需要总是去办公室，这将有助于减轻诊所的负担，同时还提供个性化的护理。此外，在高传染性疾病期间(如COVID-19或年度流感季节)，减少不必要的临床就诊至关重要。在COVID-19大流行的特殊情况下，尽量减少不必要的面对面访问和开展远程讨论尤其有价值[48-50］．基于本研究的结果，这些功能可能会进一步鼓励使用电子病历系统，并帮助患者与他们的医疗保健提供者保持联系。另一个基于web的通信功能，即安全可靠的消息传递，也得到了EHR门户用户的高度评价。事实上，在我们的结果中，最受欢迎的10个功能中，有4个与文档有关(例如，实验室结果和账单)，3个与医疗保健提供者沟通有关，3个与预约和安排有关，例如预约提醒和请求。因此，继续开发EHR门户用户与其护理提供者之间基于互联网的通信工具是有价值的。

我们的研究是在美国境内进行的，因此结果与美国卫生系统最相关。尽管有一些功能更普遍，可能适用于世界各地的卫生系统，但一些与计费相关的特定功能是美国特有的。此外，只有60名非用户参与了调查，因此我们没有将非用户包括在分析中。另一项针对非用户的更大样本量的单独研究将对文献有所贡献，该研究考察了非用户的具体障碍及其对电子病历门户的看法。

我们的研究还检查了调查参与者报告更喜欢的教育健康信息的呈现方法。大多数参与者更喜欢视频，这超过了其他信息展示方式。书面文本(或使用文字)排名第二，被认为是比照片、图表和图表更好的方式。未来的研究应该评估这些偏好，并确定如何在多模态策略中最好地呈现信息。此外，由于视频被报告为最受欢迎的信息呈现方式，未来的研究应研究哪些类型的健康信息可以以视频格式呈现。未来的研究还应研究视频展示如何影响健康信息的理解，考虑视频展示的设计如何促进信息交流过程，提高沟通效率。视频已被证明对在线教育有效，不需要阅读能力，便于反复观看以理解;它们可能支持不同的学习风格，并带来更好的学习结果。51，52］．

在COVID-19大流行的背景下，通过虚拟或网络方式密切监测患者的健康状况对公共卫生至关重要。例如，雇主可能会要求在亲自工作时定期获得COVID-19阴性检测结果，因此，更多人可能会访问并参与其电子病历患者门户以访问这些检测结果。因此，频繁、安全、方便地访问他们的测试结果(例如，实验室结果部分)是使用EHR患者门户的关键设计特性。应特别注意设计这些功能以满足用户的需求和期望;因此，未来的研究应该研究如何设计和实现这些类型的功能以及对未来门户用户很重要的特定功能。

结论

这项研究调查了互联网用户使用电子病历门户网站的情况。我们的研究提供了一些所需的功能和因素，导致用户信任他们的EHR患者门户。此外，我们确定了使用EHR患者门户时经常遇到的一些障碍。需要指出的是，该调查是在COVID-19大流行之前进行的，因此可能无法反映当前基于互联网的卫生信息和虚拟医疗预约的可用性和使用趋势。总之，设计有效且易于使用的电子病历门户可能是提高用户对门户信任的最有效方法。电子病历门户的功能和界面设计是提高用户对电子病历门户信任的关键因素。未来的工作应该评估如何最有效地设计这些功能，以扩大使用EHR患者门户进行健康监测的好处。