JMIR人为因素 JMIR嗡嗡声因子 JMIR人为因素 2292 - 9495 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v8i4e29197 34914614 10.2196/29197 原始论文 原始论文 支持慢性肾脏疾病自我管理的移动应用:开发研究 Kushniruk 安德烈 Diamantidis 克拉丽莎 辛格 Manisha 小泉 Naoru Markossian Talar W 英里每小时,博士 1
公共卫生科学系 帕金森健康科学和公共卫生学院 洛约拉大学 第一大道2160号 梅伍德,伊利诺伊州,60153 美国 1 7083279027 tmarkossian@luc.edu
https://orcid.org/0000-0002-8147-7083
Boyda 杰森 二元同步通信 2 https://orcid.org/0000-0001-9992-0111 泰勒 珍妮花 英航 1 https://orcid.org/0000-0002-6374-6470 Etingen 贝拉 博士学位 3. https://orcid.org/0000-0003-1325-9073 Modave 弗朗索瓦 博士学位 4 https://orcid.org/0000-0003-4366-0757 价格 罗恩 英航 2 https://orcid.org/0000-0001-8695-4267 克莱默 冬青J 医学博士 1 5 https://orcid.org/0000-0002-6374-837X
公共卫生科学系 帕金森健康科学和公共卫生学院 洛约拉大学 梅伍德, 美国 信息与系统开发系“, 洛约拉大学 芝加哥, 美国 复杂慢性病医疗创新中心 海恩斯退伍军人管理局医院 海恩斯, 美国 健康结果与生物医学信息学 医学院 佛罗里达大学 盖恩斯维尔,FL 美国 医学系 洛约拉大学 梅伍德, 美国 通讯作者:Talar W Markossian tmarkossian@luc.edu Oct-Dec 2021 15 12 2021 8 4 e29197 29 3. 2021 11 6 2021 16 7 2021 6 11 2021 ©Talar W Markossian, Jason Boyda, Jennifer Taylor, Bella Etingen, François Modave, Ron Price, Holly J Kramer。最初发表于JMIR Human Factors (https://humanfactors.www.mybigtv.com), 15.12.2021。 2021

这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Human Factors上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://humanfactors.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

慢性肾病(CKD)是一种常见且昂贵的疾病,通常伴有多种合并症,包括2型糖尿病、高血压和肥胖。CKD的适当管理可以延迟或预防肾衰竭,并有助于减轻心血管疾病风险,心血管疾病风险随着肾功能下降而增加。智能设备应用程序具有增强患者对慢性疾病(包括CKD)自我管理的潜力。

客观的

本研究的目的是开发一个移动应用程序,以促进非透析依赖型CKD的自我管理。

方法

我们的利益相关者团队包括4名3-4期非透析依赖型CKD患者;肾移植受者;一个看守;CKD护理提供者(药剂师、护士、初级保健医生、肾病学家和心脏病学家);2名健康服务和CKD研究人员;生物医学信息学、营养学和肥胖症研究人员;系统开发人员;2个程序员。基于CKD自我管理的现有文献和移动应用程序质量标准,使用焦点小组和访谈指南,对患者和提供者进行了焦点小组和面对面访谈。采用常量比较法等定性分析方法对焦点小组和访谈资料进行分析。

结果

患者和提供者确定并讨论了一份关于移动应用程序的内容、功能和技术方面的要求和偏好清单,这对于CKD自我管理是独一无二的。要求和偏好围绕患者和护理人员之间的沟通、护理伙伴关系、自我护理活动、坚持治疗方案和自我护理自我效能等主题展开。这些确定的主题为我们的移动应用程序的功能和内容提供了信息。移动应用程序用户可以输入健康数据,包括血压、体重和血糖水平。还可以输入症状及其严重程度,并提示用户根据症状及其严重程度联系医生。接下来,移动应用程序用户可以从一组预定目标中选择每两周一次的目标,并可以选择输入自定义目标。用户还可以保存药物清单并跟踪药物使用情况。我们的应用程序包括反馈机制,其中健康数据范围内的值用绿色表示,超出范围的值用红色表示。我们确保患者输入的数据可以下载到用户友好的报告中,该报告可以通过电子邮件发送或上传到电子健康记录中。移动应用程序还包括一种机制,允许与提供者进行小组或个性化视频聊天会议,以促进小组支持、教育,甚至虚拟诊所访问。CKD应用程序还包括CKD及其症状的教育材料。

结论

CKD患者和CKD护理提供者认为,移动应用程序可以促进患者与提供者的沟通,并实现包括坚持治疗在内的自我护理活动,从而加强CKD自我管理。

慢性肾病 手机应用程序 自我管理 移动健康 移动应用程序 数字医疗 肾脏疾病 智能手机
简介

慢性肾病(CKD)影响了15%的美国人口,每三个美国成年人中就有一个在一生中有患CKD的风险[ 1].CKD的适当管理可以延迟或预防肾衰竭,并有助于减轻心血管疾病风险,随着肾功能下降,心血管疾病风险会增加[ 2].然而,由于多种饮食限制、药物负担高和疾病教育不足,CKD管理的复杂性对患者来说是压倒性的。此外,CKD通常伴有多种共病,包括2型糖尿病、高血压和肥胖[ 1 3.],针对每种共病的个体化治疗可能不协调,这可能会使患者感到沮丧。此外,由于可能使CKD管理复杂化的条件(例如,健康衰竭或癌症)或由于有多个药物处方者而接受不一致治疗建议的CKD患者具有更高的医疗保健使用风险和死亡率[ 4].

疾病自我管理是改善慢性病患者健康状况的公认干预措施[ 5 6].虽然自我管理的定义各不相同[ 7],自我管理干预将责任从提供者转移到与卫生保健提供者合作指导其护理的患者[ 8 9].自我管理可包括护理的两个主要领域:保健和日常生活[ 10 11].卫生保健的自我管理包括(1)患者与提供者之间的沟通,(2)护理伙伴关系,(3)对治疗方案的坚持,(4)自我保健活动,以及(5)自我保健自我效能,即个人对疾病自我管理的信心[ 12].日常生活的自我管理包括在日常角色中实现和维持“正常”,并在慢性疾病及其情绪影响所设定的限制下运作[ 10].

改善CKD早期和晚期的自我管理与更好的健康结果相关[ 13- 18].在一项研究中,参与自我管理支持计划,包括患者教育、电话支持和同伴支持,与较低的CKD进展率相关[ 16].

当前的大流行表明,自我管理支持需要在患者手中易于获得,不应需要长时间离家;这种支持可以通过智能手机实现。2021年,高达85%的美国人拥有智能手机,其中包括61%的65岁及以上成年人和76%的家庭收入低于3万美元的人。 19].2017年,健康相关移动应用数量超过31.8万个,消费级可穿戴设备数量超过340个[ 20.].在2013年的一项针对美国成年人的调查中,69%的人表示他们会通过智能手机跟踪至少一项健康指标,比如体重、饮食、锻炼习惯或症状。 21].信息技术工具(包括移动应用程序、基于网络的门户网站和基于网络的教育或指导干预措施)正越来越多地被用于支持疾病自我管理,越来越多的证据表明,它们的使用与改善临床结果有关[ 22- 30.].然而,CKD自我管理的移动应用程序针对特定的临床或健康促进领域[ 30. 31],在应用程序开发过程中没有包括CKD患者的声音,没有关注CKD的早期阶段,在临床效用或可用性方面没有得到很高的评级,没有解决患者的安全问题,并且是由非CKD护理提供者开发的[ 32].

这项研究的首要目标是开发一个移动应用程序,以加强非透析依赖型CKD的肾脏疾病自我管理。我们工作的新颖之处在于开发一款支持整体护理方法的移动应用程序,同时解决临床护理和健康行为促进问题。此外,该应用程序由CKD患者及其提供者(包括护士和药剂师)设计。在随后的研究中,我们的目标是评估移动应用程序在CKD患者中的可用性,描述患者和提供者的体验,以及移动应用程序对改善患者激活和心血管健康的影响。

方法 开发设计

敏捷软件开发方法指导了整个移动应用程序的设计[ 33].我们强调采用共同设计的方法,让持份者在发展过程的每个阶段持续参与[ 34以提供尽可能用户友好的产品。我们的利益相关者团队包括4名3-4期非透析依赖型CKD患者和1名肾移植接受者、1名护理人员、2名初级保健医生、3名药剂师、1名肾病学家、1名心脏病学家、1名肾内科诊所注册护士、1名生物医学信息学研究员(FM)、2名卫生服务和CKD研究员(HK和TM)、1名系统开发人员和2名程序员。我们的关键利益相关者团队中的提供者是从洛约拉大学医学中心(LUMC)招募的,患者是从LUMC的肾病诊所招募的。这项研究得到了芝加哥洛约拉大学机构研究委员会的批准,患者和提供者在参与焦点小组和访谈之前提供了口头知情同意。涉众团队的所有成员都拥有一台智能手机设备。

数据收集

两个独立的焦点小组由研究小组的两名成员(TM和HK)和一名程序员(JB)促成。第一个焦点小组包括患者和一名管理员,第二个小组包括注册护士和药剂师。研究团队的一名成员(TM)与其他利益相关者(2名初级保健医生、1名肾病学家和1名心脏病学家)进行了半结构化访谈。我们的焦点小组和半结构化访谈引出了一份关于手机应用的内容、功能和技术方面的要求和偏好清单。焦点小组和访谈对话是半结构化的,并使用基于CKD知识和自我管理文献的指南,以及来自手机应用评级量表的手机应用质量标准[ 35].其中一个程序员(JB)审查了采访记录,并与另一个程序员一起构建了移动应用程序(基于部分需求)。程序员(JB)每两周会见研究团队一次,将应用的中间版本提交给研究团队进行评估和反馈;这个移动应用程序的早期版本随后发布给我们的利益相关者。

在涉众测试了移动应用程序之后,我们对涉众进行了第二轮焦点小组和半结构化访谈,以获得关于第二次移动应用程序迭代的反馈,并确定所需的修改以优化其可用性和有用性。利益攸关方提出的修改建议被纳入移动应用程序的后续版本。由于在研究期间开始出现COVID-19大流行,因此对移动应用程序进行了修改,纳入了关于COVID-19感染和预防的信息。对焦点小组会议和访谈进行了录音和逐字抄录,以供分析。焦点小组持续了大约120分钟,半结构化访谈持续了大约35分钟。为参与焦点小组的患者提供午餐和30美元的礼品卡。在 表1,我们介绍了焦点小组和面对面访谈参与者的特征(N=13)。

焦点小组和面对面访谈参与者的特征(N=13)。慢性肾病患者年龄55 ~ 76岁。

特征 个人,n
慢性肾病患者 5
性别
1
男性 4
比赛
白色 3.
黑色的 2
拉美裔种族 1
慢性肾病分期
第三阶段 2
第四阶段 2
肾移植受者 1
慢性肾脏疾病护理提供者 8
来自人口健康的药物 3.
肾内科诊所的注册护士 1
医生
初级护理 2
肾脏学 1
心脏病学 1
数据分析

我们使用NVivo(版本12,QSR International)定性数据分析软件来支持所有焦点小组和访谈数据的结合分析。采用已建立的定性分析技术,包括常数比较法[ 36].我们先验地演绎开发了一个初始代码列表,它反映了基于我们概念模型元素的兴趣类别,以及我们研究团队确定的领域。在每个类别中,我们然后归纳地开发额外的代码,并分析主题和模式的文本。编码需要一个迭代的过程,我们的代码本被修改,以解释数据中的新实例。我们从数据中确定了关键主题和概念,从而对CKD自我管理的障碍和促进因素以及CKD应用程序的内容和特征进行了有意义的分类[ 36].

结果 结果概述

从患者和提供者利益相关者焦点小组和访谈中确定了以下主题。

主题A:需要一个专门为CKD患者设计的自我管理应用程序

患者描述CKD自我管理是多方面的,他们谈到了在手机上拥有多个应用程序的挑战,这些应用程序跟踪CKD自我管理的各个方面(即跟踪他们的体重、饮食、心脏状况、血压和运动)。正如一位与会者指出的那样,“你需要的是,我从未见过的,是针对像我们这样的人的某种形式的项目。患有不止一种疾病的人。”他们还表示,他们还没有找到一款他们喜欢用来跟踪血压的应用程序。我们焦点小组中的患者一致表示,他们认为CKD移动应用程序可能有助于疾病自我管理。

主题B: CKD自我管理的障碍和各自的促进因素

关于障碍和各自的促进CKD自我管理的转录摘录的例子在 表2

代码B.1:健康的生活方式具有挑战性

患者和医生一致认为,保持健康的生活方式是一项挑战,糖尿病患者面临的挑战更大。大多数提供者承认不良的饮食管理可能会加剧CKD的进展。同时,患者描述了在糖尿病的情况下保持健康饮食的挑战。

代码B.2:早期CKD无症状,早期教育是关键

大多数提供者描述CKD自我管理的主要障碍是疾病在早期阶段的无症状性质。只有当疾病发展到晚期,患者才意识到病情的严重性,这时已经来不及恢复对肾脏造成的损害。

准则B.3:健康的社会决定因素和解决这些因素的重要性

低收入、缺乏交通工具、语言和缺乏健康素养是保持健康行为的障碍,可获得的翻译和社会工作转介到门诊服务可以帮助资源不足的患者。

代码B.4:在复杂条件和提供者遭遇时间有限的情况下无法保留信息

患者描述说,他们在遭遇期间被提供者与他们分享的信息淹没了。然而,由于时间限制以及患者病情的复杂性和紧迫性,提供者讨论了限制他们在会面中处理的话题。

代码B.5:需要为患者和初级保健提供者提供易于获取的营养和CKD教育

患者表示,他们不知道应该避免哪些食物和药物,需要简单、容易获取的信息。医生说,病人不明白他们的身体功能是如何相互联系的,简单的教育高血压、糖尿病和慢性肾病之间的关系是有效的。提供者还表示,患者不了解服用某些药物的医学指征。患者还需要了解何时应就健康问题与提供者联系。例如,应该告诉患者什么血压测量阈值需要紧急到医生办公室或急诊室就诊。初级保健提供者描述,早期CKD管理的易于获取的指南将对他们的实践有用。

守则B.6:护理碎片化的后遗症和自我宣传的重要性

患者表示沮丧,因为他们从不同的提供者那里收到的健康信息相互矛盾,而且提供者没有沟通。提供者描述了类似的情况。医疗服务提供者还对没有糖尿病或心脏病的早期CKD患者缺乏医疗营养治疗(MNT)表示失望,这些患者最受益于MNT以减缓疾病进展。一个提供者还描述了在寻找非透析依赖性CKD专业知识的营养师方面的困难。患者描述了不同提供者之间沟通不畅,并认为这降低了他们所接受的护理质量。

代码B.7: CKD被污名化

两名患者谈到了向配偶和家人隐瞒CKD病情,以不让他们担心。一位患者讨论了CKD相关的病耻感,并将其与肥胖相关的病耻感进行了比较。

准则B.8:感到压力并保持积极

患者们谈到了有时感到压力和情绪低落,他们描述说压力影响了他们的血糖水平和“其他一切”。提供者还谈到了接受CKD诊断的压力性质,以及保持积极态度作为CKD诊断的动力的重要性。

代码B.9:患者和提供者共同决策

提供者表示,他们更倾向于共享决策过程,以决定临床行动方案和共同设定目标,这比提供权威建议更可取。他们还表示,当患者和提供者共同设定患者的目标时,这些目标将是最有效的。

慢性肾脏疾病自我管理的障碍和各自的促进因素

参与者的类型 例子引用
代码B.1:健康的生活方式具有挑战性,并且在糖尿病的背景下被放大
提供者

老实说,我认为最大的问题是体重和饮食。这是我们在初级保健中处理的最困难的事情。

如果我看到一个肥胖、糖尿病、高血压患者,我会敦促他们减肥,我告诉他们这通常是改善高血压、糖尿病的中心目标,进而减缓慢性肾病的进展。

病人

我在努力减肥,当我不吃东西的时候,我的血糖就会突然下降。

代码B.2:早期慢性肾病无症状,早期教育是关键
提供者

病人可以跟踪他们的蛋白质摄入量和钠摄入量,但是,我的大多数病人不会这样做,因为这是一种没有任何症状的早期疾病,他们没有面临任何迫在眉睫的肾脏问题。

因为他们没有症状并不意味着他们没有风险;所以我认为教育病人这点非常重要。

病人

我认为真正让我大开眼界的是当我的肌酐,我的GFR,达到15时,医生说你需要进行透析。

准则B.3:健康的社会决定因素和解决这些因素的重要性
提供者

我让病人去网站上查找信息。我发现国家肾脏基金会的网站上有对病人最友好的信息。这里CKD人群的问题是健康素养非常低。让病人获取信息并不总是有帮助的,因为他们无法处理或保留信息。

代码B.4:在复杂条件和提供者遇到的有限时间内无法保留信息
提供者

他们来的时候胸痛,我不能同时谈论他们的肾脏。每次探访,你都要专注于重要的事情,你知道,至少要尽可能地触及其他一些慢性问题。

病人

你要听这个医生的,你要听那个医生的。一天结束的时候,你什么都不记得了。

代码B.5:需要为患者和初级保健提供者提供易于获取的营养和慢性肾病教育
提供者

一些病人对血压和肾脏疾病之间的关系感到困惑。

有时很难掌握每一位专家的最新指导方针。

我要处理每一个器官系统。

病人

这里可能没人知道你不能服用布洛芬。我们可能都在服用。就像我运动酸痛一样,我要吃几片布洛芬。

我做的一切都是对的,然后我发现我的磷一直居高不下。因为沙拉酱里有很多磷。

守则B.6:护理碎片化的后遗症和自我宣传的重要性
提供者

骨科医生可能会给他们开一些他们可能不认识的非甾体类药物。这种事经常发生。

那些病得很严重的人,他们会去看其他疾病的专家,无论是心脏衰竭,糖尿病还是肾病,如果他们病得很严重,他们需要专家,那么他们就会和营养学家联系起来。

病人

一个医生给我开了一种药,而另一个医生给我开了一种更伤我肾的药。

这取决于你,个人,让这些医生相互沟通。

我向他建议我去看肾脏专家。

准则B.7:慢性肾脏疾病被污名化
病人

我不知道为什么我必须站起来说“我很胖”。

准则B.8:感到压力,保持积极
病人

从个人角度来说压力会影响我的血糖水平。

压力会影响一切。

提供者

现在你被诊断出患有肾病,保持积极的心态是很重要的……看看那些能激励你的东西。

代码B.9:患者和提供者共同决策
提供者

他可能更像一个权威主义者:‘你必须监督这类事情。而不是试图与患者达成某种协议。

主题C:具有视觉吸引力且易于使用的应用程序

患者和医疗机构都表示,他们想要一款用户友好、易于使用、不复杂的应用程序。患者还提到,他们更喜欢自行导航应用程序,而不需要孩子的帮助。正如在一次采访中所描述的那样,“你想要自己去做这件事……我不想在那里负担太多,它开始变得复杂。”一位患者提到了她对一款应用程序的偏好,该应用程序使用她能理解的“语言”,“使用一种人们能理解的语言,他们可以看到,如果他们使用它,它会对他们有所帮助。”

主题D:同行支持和与提供者安排的教育小组会议

患者讨论了分享CKD管理策略的好处,包括饮食和食谱,以及医生与他们的邻居和其他CKD患者的建议。一位病人说:“我们几乎每天都在我家聚会,谈论这些事情。我们互相给对方建议,还有医生什么的。我们告诉她们去研究男性医学,这样我们就可以在口头上互相帮助。”相比之下,对于手机应用中嵌入的同伴支持聊天室,人们的热情喜忧参半。一些患者赞成通过这款应用与同伴聊天,尤其是在他们“情绪低落”的时候,而另一些患者则反对这个想法。提供者普遍支持同伴支持的概念。尽管如此,患者和提供者都支持由提供者提供CKD教育的定期支持小组的概念。

手机应用开发

基于这些讨论,我们使用迭代过程开发了一个用于CKD自我管理的移动应用程序。 文本框1显示移动应用程序中包含的功能和移动应用程序功能的护理管理主题[ 10].开发的移动应用程序具有简单的用户界面,主要功能通过应用程序的仪表板访问,该仪表板提供了访问特定测量(例如,葡萄糖和药物)面板( 图1).每个度量的面板提供对一系列控件的访问,这些控件有助于目标度量的数据收集。手机应用用户可以输入健康数据,包括血压、体重和血糖水平;症状和严重程度,用户将收到提示COVID-19症状或需要医生治疗的症状的消息。接下来,移动应用程序用户可以从一组预定目标中选择每两周一次的目标,并可以选择输入自定义目标。用户还可以保留药物列表。

我们的应用程序包括反馈机制,其中健康数据范围内的值用绿色表示,超出范围的值用红色表示。某些预定的目标与用户输入的生物特征数据相关联,如果用户达到了目标,就会显示绿色。我们确保患者输入的数据可以下载到用户友好的报告中,该报告可以通过电子邮件发送或上传到电子健康记录(如Epic),以方便与提供者的沟通。移动应用程序用户可以确定哪些数据将包含在报告中,以及包含的日期。该移动应用程序还包括一种机制,可以促进与提供者的小组或个性化视频聊天会议,以促进小组支持或教育,甚至是虚拟诊所访问。CKD应用程序还包括CKD及其症状的教育材料,并教育患者何时联系提供者。该应用程序利用本地移动应用程序控制和设计原则。该应用程序是用简单的语言和大字体实现的。这款移动应用可用于iOS设备,我们正在为Android设备开发一个版本。有关移动应用程序的其他详细信息见 文本框1

App特性与健康护理维度自我管理相一致。由于医疗保健自我管理的维度是相互依赖的,我们在最相关的维度下表示了应用程序的功能。

患者与护理人员之间的沟通

可下载的与提供者共享的健康指标报告(患者可自定义在报告中包括哪些健康指标以及每个指标的监测时间框架)可能包括以下内容:

有日期的血压记录

带日期的重量对数

带日期的症状日志

记录下每两周制定的目标

正在服用药物的记录

该应用程序是一种支持自我管理的工具,不会取代医疗建议或医生咨询

提示在输入被认为是紧急的症状时与提供者联系

护理伙伴关系

教育内容包括:

慢性肾脏疾病:肾脏功能如何,识别与疾病进展相关的症状,管理血压,避免服用药物和补充剂(包括草药,维生素和矿物质),血糖水平及其影响,慢性肾脏疾病相关的血液分析

慢性肾病患者的营养和推荐饮食

自我管理的概念和创建SMART(具体的,可衡量的,可实现的,现实的,并固定在一个时间框架内)目标

焦虑和抑郁

COVID-19症状和资源

在慢性肾病患者中最常见的症状

自我保健活动

每两周制定一个预先设定的目标或定制的目标

跟踪和监视以下运行状况指标:

血压

重量

血糖

跟踪包括sars - cov -2相关症状在内的身心健康症状,并提供建议何时联系医护人员的信息

跟踪流感和COVID-19疫苗接种情况

跟踪和监控身体活动(尚未实施)

坚持药物治疗和治疗方案

药物跟踪和报警;建议包括所有提供者目前正在服用的所有药物

自我照顾自我效能

定期同步支持小组会议,重点是由提供者促进有关慢性肾病的教育

颜色编码奖励系统(与他们跟踪的健康指标相关联),以满足他们每两周的目标(这一功能对于可能与健康指标相关联的已有目标列表是可行的)

慢性肾脏疾病自我管理移动应用程序的一般和教育仪表板。

讨论 主要研究结果

本研究描述了开发移动应用程序的迭代过程,以促进非透析依赖性CKD的自我管理。据我们所知,我们的研究首次描述了针对CKD患者构建移动应用程序的过程,并由具有临床和方法学专业知识的个人指导。我们的利益相关者和生产团队包括来自整个CKD护理领域的患者和提供者,以及卫生服务和生物信息学研究人员。我们在研究团队、软件团队和利益相关者之间使用了一个互动过程,以引出偏好并确定移动应用程序的需求。我们的利益相关者围绕CKD自我管理的障碍和促进因素确定了主题,沿着医疗保健领域的CKD自我管理的主题,我们的利益相关者患者和提供者反复讨论,如果患者要使用应用程序,那么让应用程序具有视觉吸引力和用户友好性的重要性。我们的发现与长期自我管理计划中使用的信息技术解决方案的系统回顾总体一致,该系统回顾显示,成功的解决方案包括以下关键组成部分:教育、监控、协作和目标设定[ 37].

我们的研究结果表明,CKD患者需要一个独特的移动应用程序,用于疾病自我管理的多个方面。与其他慢性疾病不同,CKD通常伴有几种合并症,如糖尿病、高血压、肥胖和心脏病,而CKD的移动应用程序必须解决疾病自我管理的这些多个方面。从我们的数据中得出的几个主题进一步证明了CKD应用程序的必要性。首先,患者需要在CKD早期阶段进行教育,以防止疾病进展。其次,与提供者的教育和沟通需要在简短的临床接触之外继续进行,以帮助患者保留信息并利用疾病自我管理的教育。最后,改善CKD患者健康的干预措施应包括获得MNT。目前,CKD护理管理的多个移动应用程序可用,并且之前已进行了审查[ 31].大多数现有的CKD管理应用程序都不是由CKD患者及其提供者设计的,这与大多数其他慢性疾病的移动应用程序是一致的[ 38].此外,大多数针对CKD的移动应用程序都没有通过激励反馈、目标设置或与提供者互动来解决临床护理和健康行为促进问题[ 31].

我们的CKD应用程序可以用来加强临床护理和健康行为的促进。首先,CKD应用程序提供了一种机制,可以将生物特征数据、药物使用和自我报告的症状制成报告,打印或直接上传到电子健康记录中。或者,患者可以简单地带着他们的手机去诊所就诊,这样医生就可以与患者一起查看CKD应用程序上的数据。在面对面或视频访问期间,提供者还可以与患者合作,帮助他们在应用程序上设定目标,例如将血压保持在规定的目标,或在规定的时间内减肥或保持体重。CKD应用程序还可以通过提供生物特征数据反馈,并在症状可能需要紧急与提供者讨论时提醒患者,从而促进健康行为。CKD应用程序还具有网络研讨会功能,以促进小组教育或同伴支持。

在随后的研究中,我们将研究该应用程序在早期和晚期CKD患者及其提供者中的可接受性和可用性,使用该应用程序对行为和临床结果的影响,并研究将移动应用程序集成到临床工作流程中的各种策略。患者、支付者和政治家对共享决策越来越感兴趣,2010年《合理医疗费用法案》(Affordable Care Act)中促进决策辅助采用的条款已将其编入法典[ 39].决策辅助工具帮助患者成为医疗决策的积极伙伴,包括教育手册、教程和移动应用程序等产品。

优势与局限

我们研究的优势包括使用焦点小组和与患者和提供者利益相关者的深度访谈,以征求多种观点。我们研究的局限性之一是使用了小而方便的参与者样本,这可能限制了我们研究结果的泛化性。为了评估移动应用程序的可接受性和可用性,有必要对从各种环境中招募的CKD患者、护理人员和护理人员进行后续研究。

结论

几乎所有旨在预防肾脏疾病进展和减少相关并发症的治疗都严重依赖于患者的自我管理,包括坚持药物治疗方案的建议[ 40- 42],避免进一步的肾毒性损害[ 43]及维持对肾脏有益的饮食[ 44].集成临床护理和健康行为促进领域的移动应用程序可能有助于促进CKD自我管理,我们的移动应用程序是与CKD的利益相关者密切合作开发的。未来的研究需要检验移动应用程序对CKD自我管理的价值。

缩写 慢性肾病

慢性肾病

LUMC

洛约拉大学医学中心

MNT

医学营养疗法

聪明的

具体的,可衡量的,可实现的,现实的,并固定在一个时间框架内

这项研究由芝加哥洛约拉大学健康结果和信息学研究中心的试点拨款资助。我们要感谢病人和医生自愿花时间提供宝贵的见解。没有他们的参与,我们的研究就不可能进行。

没有宣布。

慢性肾脏疾病(CKD)监测系统 疾病控制和预防中心 2020-11-18 https://nccd.cdc.gov/CKD/ 理解CKD:在初级保健环境中管理慢性肾脏疾病的简明指南 国家肾脏疾病教育计划 2014 2021-12-08 https://www.niddk.nih.gov/-/media/Files/Health-Information/Health-Professionals/Kidney-Disease/ckd-primary-care-guide-508.pdf Plantinga 劳拉·C Boulware L乌木 Coresh 约瑟夫 史蒂文斯 莱斯利的 米勒 埃德加·R 萨兰 拉吉夫 梅塞尔集团 Kassandra L 利维 安德鲁年代 鲍威 尼尔·R 患者对慢性肾病的认识:趋势和预测因素 Arch实习医生 2008 11 10 168 20. 2268 75 10.1001 / archinte.168.20.2268 19001205 168/20/2268 PMC2652122 大厅 RK H 雷诺兹 K 哈里森 TN 打保龄球 CB 一种开发老年慢性肾脏疾病不和谐指数的新方法 J Gerontol生物科学医学科学 2020 02 14 75 3. 522 528 10.1093 /赫罗那/ glz248 31644788 5603777 PMC7768728 多重慢性病:战略框架。多种慢性疾病患者的最佳健康和生活质量 美国卫生与公众服务部 2010 2021-12-08 https://www.hhs.gov/sites/default/files/ash/initiatives/mcc/mcc_framework.pdf 与慢性病共存:公共卫生行动的呼吁 2012 华盛顿特区 国家科学院出版社 瑞安 P Sawin KJ 个人和家庭自我管理理论:背景和背景、过程和结果的观点 历史前景 2009 57 4 217 225. e6 10.1016 / j.outlook.2008.10.004 19631064 s0029 - 6554 (08) 00292 - 3 PMC2908991 霍尔曼 H Lorig K 病人是管理慢性病的伙伴。伙伴关系是有效和高效率保健的先决条件 BMJ 2000 02 26 320 7234 526 527 10.1136 / bmj.320.7234.526 10688539 PMC1117581 这样 T Lorig K 霍尔曼 H 戈巴克 K 初级保健中慢性疾病患者的自我管理 《美国医学会杂志》 2002 11 20. 288 19 2469 2475 10.1001 / jama.288.19.2469 12435261 jip21007 科廷 RB 地图 D Schatell D Burrows-Hudson 年代 终末期肾病患者的自我管理:探索领域和维度 肾醇护理 2005 32 4 389 395 16180780 克拉克 纳米 患者对慢性疾病的管理 公共卫生 2003 24 289 313 10.1146 / annurev.publhealth.24.100901.141021 12415147 100901.141021 班杜拉 一个 弗里曼 WH Lightsey R 自我效能:控制的练习 J Cogn Psychother 1999 01 01 13 2 158 166 10.1891 / 0889 - 8391.13.2.158 唐纳德 Kahlon 汉堡王 Beanlands H 施特劳斯 年代 Ronksley P Herrington G 一个 烧烤 一个 Waldvogel B CA CL 哈伍德 l 诺瓦克 詹姆斯 艾略特 费尔南德斯 N Brimble 年代 撒母耳 年代 Hemmelgarn BR 成人慢性肾病患者的自我管理干预:范围综述 BMJ开放 2018 03 22 8 3. e019814 10.1136 / bmjopen - 2017 - 019814 29567848 bmjopen - 2017 - 019814 PMC5875600 Lorig 基米-雷克南 索贝尔 DS 斯图尔特 艾尔 棕色(的) BW 班杜拉 一个 里特 P 冈萨雷斯 虚拟机 劳伦特 DD 霍尔曼 人力资源 证据表明,慢性疾病自我管理计划可以改善健康状况,同时减少住院:一项随机试验 医疗保健 1999 01 37 1 5 14 10.1097 / 00005650-199901000-00003 10413387 密尔兹 C 歌手 Toffelmire 海尔哥哥 Hopman W McMurray 莫顿 基于“增大化现实”技术 麦肯齐 助教 血液透析护理的自我递送:一种治疗本身 Am J Kidney Dis 1996 06 27 6 844 847 10.1016 / s0272 - 6386 (96) 90522 - 3 8651249 s0272 - 6386 (96) 90522 - 3 年代 Y 太阳 C C 自我管理支持对慢性肾脏疾病进展的影响——一项前瞻性随机对照试验 Nephrol Dial移植 2011 11 26 11 3560 3566 10.1093 /无损检测/ gfr047 21414969 gfr047 屠夫 吸引 P 一个 Charlebois 一个 沃伯顿 DER 莱斯利 B 慢性肾病患者烹饪和运动计划的自我管理和生物医学结果 任·纳特 2011 03 21 2 188 195 10.1053 / j.jrn.2010.03.009 20650652 s1051 - 2276 (10) 00080 - 4 托马斯。 N Bryar R Makanjuola D 为有慢性肾脏疾病(CKD)风险的糖尿病患者开发自我管理包 J仁护理 2008 09 34 3. 151 158 10.1111 / j.1755-6686.2008.00032.x 18786082 JORC032 流动便览 皮尤研究中心 2021 04 07 2021-12-08 https://www.pewresearch.org/internet/fact-sheet/mobile/?menuItem=011fca0d-9756-4f48-b352-d58f343696bf 数字健康的价值不断增长 IQVIA 2017 11 07 2019-04-11 https://www.iqvia.com/-/media/iqvia/pdfs/institute-reports/the-growing-value-of-digital-health.pdf 狐狸 年代 达根 健康跟踪 皮尤研究中心 2013 01 28 2021-12-08 https://www.pewresearch.org/internet/2013/01/28/tracking-for-health/ Forjuoh SN 里斯 医学博士 寇奇曼说:“ GR Ory 毫克 在门诊用PDA改善糖尿病自我护理 Telemed J E Health 2008 04 14 3. 273 279 10.1089 / tmj.2007.0053 18570552 范海峡 一个 Cuijpers P 史密特 N 基于网络的抑郁、焦虑和压力症状自助干预的有效性:随机对照试验 J医疗互联网服务 2008 03 25 10 1 e7 10.2196 / jmir.954 18364344 v10i1e7 PMC2483843 Lorig 基米-雷克南 里特 PL 难道 一个 植物 K 劳伦特 DD 麦克尼尔公司 专家患者在线计划,这是一项为期一年的基于互联网的长期患者自我管理计划的研究 慢性Illn 2008 12 4 4 247 256 10.1177 / 1742395308098886 19091933 4/4/247 Lorig 基米-雷克南 里特 PL 劳伦特 DD 植物 K 基于互联网的慢性疾病自我管理:一项随机试验 医疗保健 2006 11 44 11 964 971 10.1097/01. mlr.0000233678.80203.c1 17063127 00005650-200611000-00002 首歌 崔书记 KS 女士 J YM 垫片 y 基于网络的教育作为糖尿病自我管理小组讲座的替代方案的评估 护士健康科学 2009 09 11 3. 277 284 10.1111 / j.1442-2018.2009.00458.x 19689636 NHS458 格拉斯哥 再保险 博尔斯监管的 SM 麦凯 H Feil Barrera) D-Net糖尿病自我管理计划:长期实施、结果和推广结果 Prev地中海 2003 04 36 4 410 419 10.1016 / s0091 - 7435 (02) 00056 - 7 12649049 S0091743502000567 格兰特 RW 瓦尔德 JS Schnipper 莱托 甘地 TK 胡桐 Orav EJ 威廉姆斯 DH 沃尔克 米德尔顿 B 实践与2型糖尿病在线个人健康记录:一项随机对照试验 Arch实习医生 2008 09 08 168 16 1776 1782 10.1001 / archinte.168.16.1776 18779465 168/16/1776 PMC3829635 数字健康价值不断增长 证据和对人类健康的影响和医疗系统研究所报告,2017年11月7日 证据和对人类健康的影响和医疗保健系统研究所报告 2017 11 07 2020-12-01 https://www.iqvia.com/insights/the-iqvia-institute/reports/the-growing-value-of-digital-health 西南 Jassal SV 米勒 晶澳 行李搬运工人 电子商务 Cafazzo 晶澳 濑户 E 索普 洛根 AG) 基于智能手机的自我管理系统在晚期CKD日常护理中的集成 临床J Am Soc肾素 2016 06 06 11 6 1054 1062 10.2215 / CJN.10681015 27173169 CJN.10681015 PMC4891756 AB 克雷布斯 阿尔瓦雷斯 年代 格林斯潘 帕特尔 一个 Kinsolving J 小泉 N 慢性肾脏和终末期肾脏疾病护理管理的移动应用程序:应用程序商店中的系统搜索和评估 JMIR Mhealth Uhealth 2019 09 04 7 9 e12604 10.2196/12604 31486408 v7i9e12604 PMC6753688 辛格 K Diamantidis CJ Ramani 年代 Bhavsar NA 玛拉 P 华纳 J 罗德里格斯 J T Wright-Nunes J 患者和肾脏学家对CKD患者面向智能手机应用程序的评估 临床J Am Soc肾素 2019 04 05 14 4 523 529 10.2215 / CJN.10370818 30898873 CJN.10370818 PMC6450346 马丁 R 敏捷软件开发,原则,模式和实践 2003 伦敦 培生教育 安杰森 年代 Mirkovic J 罗兰 厘米 在移动医疗中创造游戏性设计:参与式共同设计方法 JMIR Mhealth Uhealth 2018 12 14 6 12 e11579 10.2196/11579 30552080 v6i12e11579 PMC6315237 Stoyanov 隐藏了 l 卡瓦纳 DJ Zelenko O Tjondronegoro D 摩尼 移动应用程序评分量表:评估健康移动应用程序质量的新工具 JMIR Mhealth Uhealth 2015 03 11 3. 1 e27 10.2196 / mhealth.3422 25760773 v3i1e27 PMC4376132 施特劳斯 一个 卡宾 J 定性研究基础:发展扎根理论的技术和程序 1998 加州千橡市 圣人的出版物 所罗门 先生 信息技术支持慢性病护理的自我管理 管理生命值失效 2008 03 21 16 6 391 401 10.2165 / 0115677-200816060-00004 5637250 Adu 医学博士 Malabu 卡兰德 EJ Malau-Aduli AE Malau-Aduli 废话 开发支持糖尿病自我管理的手机应用程序的考虑:系统回顾 JMIR Mhealth Uhealth 2018 06 21 6 6 e10115 10.2196/10115 29929949 v6i6e10115 PMC6035345 布拉多克 CH 共享决策对临床实践的重要性和相关性 医学决策 2010 30. 生理 5 s 7 s 10.1177 / 0272989 x10381344 20881148 30/5_suppl / 5 s 肾脏疾病预后质量倡议(K/DOQI)小组 K/DOQI临床实践指南管理肾脏疾病患者血脂异常 Am J Kidney Dis 2003 04 41 4补充3 第四,S1 12671933 S0272638603001197 肾脏疾病预后质量倡议(K/DOQI) K/DOQI临床实践指南高血压和抗高血压药物在慢性肾脏疾病 Am J Kidney Dis 2004 05 43 5补充 S1 290 15114537 S0272638604002689 K / DOQI工作组 K/DOQI透析患者心血管疾病临床实践指南 Am J Kidney Dis 2005 04 45 4补充3 S1 153 15806502 S0272638605000922 Harkonen 年代 Kjellstrand C 造影剂肾病 Am J Nephrol 1981 1 2 69 77 10.1159 / 000166493 6758574 慢性肾功能衰竭的营养临床实践指南。K/DOQI,国家肾脏基金会 Am J Kidney Dis 2000 06 35 6补充2 肌力 S104 10.1053 / ajkd.2000.v35.aajkd03517 10895784 s0272 - 6386 (00) 44537 - 3
Baidu
map