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慢性肾病(CKD)是一种常见且昂贵的疾病,通常伴有多种合并症,包括2型糖尿病、高血压和肥胖。CKD的适当管理可以延迟或预防肾衰竭,并有助于减轻心血管疾病风险,心血管疾病风险随着肾功能下降而增加。智能设备应用程序具有增强患者对慢性疾病(包括CKD)自我管理的潜力。
本研究的目的是开发一个移动应用程序,以促进非透析依赖型CKD的自我管理。
我们的利益相关者团队包括4名3-4期非透析依赖型CKD患者;肾移植受者;一个看守;CKD护理提供者(药剂师、护士、初级保健医生、肾病学家和心脏病学家);2名健康服务和CKD研究人员;生物医学信息学、营养学和肥胖症研究人员;系统开发人员;2个程序员。基于CKD自我管理的现有文献和移动应用程序质量标准,使用焦点小组和访谈指南,对患者和提供者进行了焦点小组和面对面访谈。采用常量比较法等定性分析方法对焦点小组和访谈资料进行分析。
患者和提供者确定并讨论了一份关于移动应用程序的内容、功能和技术方面的要求和偏好清单,这对于CKD自我管理是独一无二的。要求和偏好围绕患者和护理人员之间的沟通、护理伙伴关系、自我护理活动、坚持治疗方案和自我护理自我效能等主题展开。这些确定的主题为我们的移动应用程序的功能和内容提供了信息。移动应用程序用户可以输入健康数据,包括血压、体重和血糖水平。还可以输入症状及其严重程度,并提示用户根据症状及其严重程度联系医生。接下来,移动应用程序用户可以从一组预定目标中选择每两周一次的目标,并可以选择输入自定义目标。用户还可以保存药物清单并跟踪药物使用情况。我们的应用程序包括反馈机制,其中健康数据范围内的值用绿色表示,超出范围的值用红色表示。我们确保患者输入的数据可以下载到用户友好的报告中,该报告可以通过电子邮件发送或上传到电子健康记录中。移动应用程序还包括一种机制,允许与提供者进行小组或个性化视频聊天会议,以促进小组支持、教育,甚至虚拟诊所访问。CKD应用程序还包括CKD及其症状的教育材料。
CKD患者和CKD护理提供者认为,移动应用程序可以促进患者与提供者的沟通,并实现包括坚持治疗在内的自我护理活动,从而加强CKD自我管理。
慢性肾病(CKD)影响了15%的美国人口,每三个美国成年人中就有一个在一生中有患CKD的风险[
疾病自我管理是改善慢性病患者健康状况的公认干预措施[
改善CKD早期和晚期的自我管理与更好的健康结果相关[
当前的大流行表明,自我管理支持需要在患者手中易于获得,不应需要长时间离家;这种支持可以通过智能手机实现。2021年,高达85%的美国人拥有智能手机,其中包括61%的65岁及以上成年人和76%的家庭收入低于3万美元的人。
这项研究的首要目标是开发一个移动应用程序,以加强非透析依赖型CKD的肾脏疾病自我管理。我们工作的新颖之处在于开发一款支持整体护理方法的移动应用程序,同时解决临床护理和健康行为促进问题。此外,该应用程序由CKD患者及其提供者(包括护士和药剂师)设计。在随后的研究中,我们的目标是评估移动应用程序在CKD患者中的可用性,描述患者和提供者的体验,以及移动应用程序对改善患者激活和心血管健康的影响。
敏捷软件开发方法指导了整个移动应用程序的设计[
两个独立的焦点小组由研究小组的两名成员(TM和HK)和一名程序员(JB)促成。第一个焦点小组包括患者和一名管理员,第二个小组包括注册护士和药剂师。研究团队的一名成员(TM)与其他利益相关者(2名初级保健医生、1名肾病学家和1名心脏病学家)进行了半结构化访谈。我们的焦点小组和半结构化访谈引出了一份关于手机应用的内容、功能和技术方面的要求和偏好清单。焦点小组和访谈对话是半结构化的,并使用基于CKD知识和自我管理文献的指南,以及来自手机应用评级量表的手机应用质量标准[
在涉众测试了移动应用程序之后,我们对涉众进行了第二轮焦点小组和半结构化访谈,以获得关于第二次移动应用程序迭代的反馈,并确定所需的修改以优化其可用性和有用性。利益攸关方提出的修改建议被纳入移动应用程序的后续版本。由于在研究期间开始出现COVID-19大流行,因此对移动应用程序进行了修改,纳入了关于COVID-19感染和预防的信息。对焦点小组会议和访谈进行了录音和逐字抄录,以供分析。焦点小组持续了大约120分钟,半结构化访谈持续了大约35分钟。为参与焦点小组的患者提供午餐和30美元的礼品卡。在
焦点小组和面对面访谈参与者的特征(N=13)。慢性肾病患者年龄55 ~ 76岁。
特征 | 个人,n | |||
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5 | |||
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女 | 1 | |
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男性 | 4 | |
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白色 | 3. | |
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黑色的 | 2 | |
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拉美裔种族 | 1 | ||
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第三阶段 | 2 | |
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第四阶段 | 2 | |
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肾移植受者 | 1 | |
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8 | |||
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来自人口健康的药物 | 3. | ||
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肾内科诊所的注册护士 | 1 | ||
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初级护理 | 2 | |
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肾脏学 | 1 | |
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心脏病学 | 1 |
我们使用NVivo(版本12,QSR International)定性数据分析软件来支持所有焦点小组和访谈数据的结合分析。采用已建立的定性分析技术,包括常数比较法[
从患者和提供者利益相关者焦点小组和访谈中确定了以下主题。
患者描述CKD自我管理是多方面的,他们谈到了在手机上拥有多个应用程序的挑战,这些应用程序跟踪CKD自我管理的各个方面(即跟踪他们的体重、饮食、心脏状况、血压和运动)。正如一位与会者指出的那样,“你需要的是,我从未见过的,是针对像我们这样的人的某种形式的项目。患有不止一种疾病的人。”他们还表示,他们还没有找到一款他们喜欢用来跟踪血压的应用程序。我们焦点小组中的患者一致表示,他们认为CKD移动应用程序可能有助于疾病自我管理。
关于障碍和各自的促进CKD自我管理的转录摘录的例子在
患者和医生一致认为,保持健康的生活方式是一项挑战,糖尿病患者面临的挑战更大。大多数提供者承认不良的饮食管理可能会加剧CKD的进展。同时,患者描述了在糖尿病的情况下保持健康饮食的挑战。
大多数提供者描述CKD自我管理的主要障碍是疾病在早期阶段的无症状性质。只有当疾病发展到晚期,患者才意识到病情的严重性,这时已经来不及恢复对肾脏造成的损害。
低收入、缺乏交通工具、语言和缺乏健康素养是保持健康行为的障碍,可获得的翻译和社会工作转介到门诊服务可以帮助资源不足的患者。
患者描述说,他们在遭遇期间被提供者与他们分享的信息淹没了。然而,由于时间限制以及患者病情的复杂性和紧迫性,提供者讨论了限制他们在会面中处理的话题。
患者表示,他们不知道应该避免哪些食物和药物,需要简单、容易获取的信息。医生说,病人不明白他们的身体功能是如何相互联系的,简单的教育高血压、糖尿病和慢性肾病之间的关系是有效的。提供者还表示,患者不了解服用某些药物的医学指征。患者还需要了解何时应就健康问题与提供者联系。例如,应该告诉患者什么血压测量阈值需要紧急到医生办公室或急诊室就诊。初级保健提供者描述,早期CKD管理的易于获取的指南将对他们的实践有用。
患者表示沮丧,因为他们从不同的提供者那里收到的健康信息相互矛盾,而且提供者没有沟通。提供者描述了类似的情况。医疗服务提供者还对没有糖尿病或心脏病的早期CKD患者缺乏医疗营养治疗(MNT)表示失望,这些患者最受益于MNT以减缓疾病进展。一个提供者还描述了在寻找非透析依赖性CKD专业知识的营养师方面的困难。患者描述了不同提供者之间沟通不畅,并认为这降低了他们所接受的护理质量。
两名患者谈到了向配偶和家人隐瞒CKD病情,以不让他们担心。一位患者讨论了CKD相关的病耻感,并将其与肥胖相关的病耻感进行了比较。
患者们谈到了有时感到压力和情绪低落,他们描述说压力影响了他们的血糖水平和“其他一切”。提供者还谈到了接受CKD诊断的压力性质,以及保持积极态度作为CKD诊断的动力的重要性。
提供者表示,他们更倾向于共享决策过程,以决定临床行动方案和共同设定目标,这比提供权威建议更可取。他们还表示,当患者和提供者共同设定患者的目标时,这些目标将是最有效的。
慢性肾脏疾病自我管理的障碍和各自的促进因素
参与者的类型 | 例子引用 | ||
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病人 |
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提供者 |
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患者和医疗机构都表示,他们想要一款用户友好、易于使用、不复杂的应用程序。患者还提到,他们更喜欢自行导航应用程序,而不需要孩子的帮助。正如在一次采访中所描述的那样,“你想要自己去做这件事……我不想在那里负担太多,它开始变得复杂。”一位患者提到了她对一款应用程序的偏好,该应用程序使用她能理解的“语言”,“使用一种人们能理解的语言,他们可以看到,如果他们使用它,它会对他们有所帮助。”
患者讨论了分享CKD管理策略的好处,包括饮食和食谱,以及医生与他们的邻居和其他CKD患者的建议。一位病人说:“我们几乎每天都在我家聚会,谈论这些事情。我们互相给对方建议,还有医生什么的。我们告诉她们去研究男性医学,这样我们就可以在口头上互相帮助。”相比之下,对于手机应用中嵌入的同伴支持聊天室,人们的热情喜忧参半。一些患者赞成通过这款应用与同伴聊天,尤其是在他们“情绪低落”的时候,而另一些患者则反对这个想法。提供者普遍支持同伴支持的概念。尽管如此,患者和提供者都支持由提供者提供CKD教育的定期支持小组的概念。
基于这些讨论,我们使用迭代过程开发了一个用于CKD自我管理的移动应用程序。
我们的应用程序包括反馈机制,其中健康数据范围内的值用绿色表示,超出范围的值用红色表示。某些预定的目标与用户输入的生物特征数据相关联,如果用户达到了目标,就会显示绿色。我们确保患者输入的数据可以下载到用户友好的报告中,该报告可以通过电子邮件发送或上传到电子健康记录(如Epic),以方便与提供者的沟通。移动应用程序用户可以确定哪些数据将包含在报告中,以及包含的日期。该移动应用程序还包括一种机制,可以促进与提供者的小组或个性化视频聊天会议,以促进小组支持或教育,甚至是虚拟诊所访问。CKD应用程序还包括CKD及其症状的教育材料,并教育患者何时联系提供者。该应用程序利用本地移动应用程序控制和设计原则。该应用程序是用简单的语言和大字体实现的。这款移动应用可用于iOS设备,我们正在为Android设备开发一个版本。有关移动应用程序的其他详细信息见
可下载的与提供者共享的健康指标报告(患者可自定义在报告中包括哪些健康指标以及每个指标的监测时间框架)可能包括以下内容:
有日期的血压记录
带日期的重量对数
带日期的症状日志
记录下每两周制定的目标
正在服用药物的记录
该应用程序是一种支持自我管理的工具,不会取代医疗建议或医生咨询
提示在输入被认为是紧急的症状时与提供者联系
教育内容包括:
慢性肾脏疾病:肾脏功能如何,识别与疾病进展相关的症状,管理血压,避免服用药物和补充剂(包括草药,维生素和矿物质),血糖水平及其影响,慢性肾脏疾病相关的血液分析
慢性肾病患者的营养和推荐饮食
自我管理的概念和创建SMART(具体的,可衡量的,可实现的,现实的,并固定在一个时间框架内)目标
焦虑和抑郁
COVID-19症状和资源
在慢性肾病患者中最常见的症状
每两周制定一个预先设定的目标或定制的目标
跟踪和监视以下运行状况指标:
血压
重量
血糖
跟踪包括sars - cov -2相关症状在内的身心健康症状,并提供建议何时联系医护人员的信息
跟踪流感和COVID-19疫苗接种情况
跟踪和监控身体活动(尚未实施)
药物跟踪和报警;建议包括所有提供者目前正在服用的所有药物
定期同步支持小组会议,重点是由提供者促进有关慢性肾病的教育
颜色编码奖励系统(与他们跟踪的健康指标相关联),以满足他们每两周的目标(这一功能对于可能与健康指标相关联的已有目标列表是可行的)
慢性肾脏疾病自我管理移动应用程序的一般和教育仪表板。
本研究描述了开发移动应用程序的迭代过程,以促进非透析依赖性CKD的自我管理。据我们所知,我们的研究首次描述了针对CKD患者构建移动应用程序的过程,并由具有临床和方法学专业知识的个人指导。我们的利益相关者和生产团队包括来自整个CKD护理领域的患者和提供者,以及卫生服务和生物信息学研究人员。我们在研究团队、软件团队和利益相关者之间使用了一个互动过程,以引出偏好并确定移动应用程序的需求。我们的利益相关者围绕CKD自我管理的障碍和促进因素确定了主题,沿着医疗保健领域的CKD自我管理的主题,我们的利益相关者患者和提供者反复讨论,如果患者要使用应用程序,那么让应用程序具有视觉吸引力和用户友好性的重要性。我们的发现与长期自我管理计划中使用的信息技术解决方案的系统回顾总体一致,该系统回顾显示,成功的解决方案包括以下关键组成部分:教育、监控、协作和目标设定[
我们的研究结果表明,CKD患者需要一个独特的移动应用程序,用于疾病自我管理的多个方面。与其他慢性疾病不同,CKD通常伴有几种合并症,如糖尿病、高血压、肥胖和心脏病,而CKD的移动应用程序必须解决疾病自我管理的这些多个方面。从我们的数据中得出的几个主题进一步证明了CKD应用程序的必要性。首先,患者需要在CKD早期阶段进行教育,以防止疾病进展。其次,与提供者的教育和沟通需要在简短的临床接触之外继续进行,以帮助患者保留信息并利用疾病自我管理的教育。最后,改善CKD患者健康的干预措施应包括获得MNT。目前,CKD护理管理的多个移动应用程序可用,并且之前已进行了审查[
我们的CKD应用程序可以用来加强临床护理和健康行为的促进。首先,CKD应用程序提供了一种机制,可以将生物特征数据、药物使用和自我报告的症状制成报告,打印或直接上传到电子健康记录中。或者,患者可以简单地带着他们的手机去诊所就诊,这样医生就可以与患者一起查看CKD应用程序上的数据。在面对面或视频访问期间,提供者还可以与患者合作,帮助他们在应用程序上设定目标,例如将血压保持在规定的目标,或在规定的时间内减肥或保持体重。CKD应用程序还可以通过提供生物特征数据反馈,并在症状可能需要紧急与提供者讨论时提醒患者,从而促进健康行为。CKD应用程序还具有网络研讨会功能,以促进小组教育或同伴支持。
在随后的研究中,我们将研究该应用程序在早期和晚期CKD患者及其提供者中的可接受性和可用性,使用该应用程序对行为和临床结果的影响,并研究将移动应用程序集成到临床工作流程中的各种策略。患者、支付者和政治家对共享决策越来越感兴趣,2010年《合理医疗费用法案》(Affordable Care Act)中促进决策辅助采用的条款已将其编入法典[
我们研究的优势包括使用焦点小组和与患者和提供者利益相关者的深度访谈,以征求多种观点。我们研究的局限性之一是使用了小而方便的参与者样本,这可能限制了我们研究结果的泛化性。为了评估移动应用程序的可接受性和可用性,有必要对从各种环境中招募的CKD患者、护理人员和护理人员进行后续研究。
几乎所有旨在预防肾脏疾病进展和减少相关并发症的治疗都严重依赖于患者的自我管理,包括坚持药物治疗方案的建议[
慢性肾病
洛约拉大学医学中心
医学营养疗法
具体的,可衡量的,可实现的,现实的,并固定在一个时间框架内
这项研究由芝加哥洛约拉大学健康结果和信息学研究中心的试点拨款资助。我们要感谢病人和医生自愿花时间提供宝贵的见解。没有他们的参与,我们的研究就不可能进行。
没有宣布。