原始论文
摘要
背景:文化和种族影响着人们如何交流他们的痛苦。这使得开发跨种族可接受的疼痛自我报告工具具有挑战性。
摘要目的:我们的目标是通过更好地了解不同种族群体在疼痛经历和自我报告需求方面的异同,为跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具的开发提供信息。
方法:进行了三个基于网络的研讨会,包括一个焦点小组和一个用户需求练习,参与者自认为是非洲黑人(n=6)、南亚人(n=10)或英国白人(n=7)。
结果:在不同的种族群体中,参与者分享了相似的生活经历和向医疗保健专业人员传达痛苦的挑战。然而,在对疼痛原因的信念、对止痛药的态度以及对耻辱和性别规范如何影响疼痛报告行为的经历方面存在差异。尽管存在这些差异,但他们在疼痛自我报告的重要方面达成了一致,但来自非白人背景的参与者有额外的语言要求,例如文化上合适的疼痛术语,以减少自我报告障碍。
结论:为了提高数字疼痛自我报告工具的跨文化可接受性和公平性,未来的发展应该解决不同种族在疼痛感知和信仰、影响疼痛报告行为的因素和语言要求方面的差异。
doi: 10.2196/42177
关键字
简介
痛苦的不平等
慢性疼痛仅在英国就影响了约2,800万人[
],造成个人及经济负担[ ].为了减轻这种负担,必须准确地测量疼痛,了解其原因,并估计其对人们生活的影响[ ].在疼痛流行率、疼痛强度和疼痛治疗方面存在不平等,这些不平等与人们的特征有关,包括他们的社会经济地位、地理位置和种族[ , ].例如,在英国、澳大利亚和德国,较低的社会经济地位与较高的身体疼痛水平相关,特别是在老年人中[ ],而疼痛在黑人和亚洲少数民族中更为普遍[ ].与白人患者相比,亚洲患者较少接受止痛药治疗。 ],黑人个体可能有不同的疼痛管理偏好和期望[ ].文化和种族背景对疼痛体验的影响
疼痛不平等的部分原因可能是文化和种族对疼痛感知和报告的影响。一个人的文化和种族背景可能会影响他/她感知、经历和交流痛苦的方式。
],不同种族的人对疼痛的理解也不尽相同[ ].反过来,这些不平等可能会影响患者-提供者关于疼痛的沟通的质量和内容[ , ].文化和种族背景对个人疼痛经历和报告行为的影响,使得开发跨种族可接受和有效的自我报告疼痛的工具具有挑战性。例如,对疼痛灾难化量表的文化适应性的回顾发现,在不同的翻译版本中,建构效度(即与其他疼痛评分的不同相关性)和结构效度(即子量表的差异)各不相同[
].此外,Booker和Herr [ ]发现许多疼痛评估工具在不同种族的人群中缺乏有效性和可靠性的证据。另一项研究报告称,数字疼痛自我报告和自我管理应用程序很少提供适合文化的方面[ ,这可能会阻碍他们跨文化的接受。同样,一项对基于智能手机的疼痛模型的研究发现,模型的外观很少具有文化个性化。 ].本研究的目的
本研究的目的是通过更好地了解不同种族背景下个人的疼痛经历和报告行为,为跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具的设计和开发提供信息。研究的具体目标是通过以基于智能手机的疼痛模型为例,探索不同种族在以下方面的异同:(1)疼痛体验的描述及其报告,以及(2)用户对数字疼痛自我报告工具的需求。我们希望这有助于为患有疼痛的人提供可接受的、最终有效的数字疼痛自我报告,无论他们的种族背景如何。
方法
研究设计
我们进行了3个基于网络的研讨会,每个研讨会由焦点小组讨论和用户需求练习组成。焦点小组讨论讨论了第一个目标。这种现象学方法承认并探索主观经验,可以用来发展或重新定位我们对所考虑的现象的理解[
].我们探讨了疼痛体验的现象,它的报告,以及它是如何嵌入到个人的文化和种族背景中的。我们使用报告定性研究检查表的综合标准来指导这部分研究的报告[ ].对于第二个目标,我们使用规格表方法分析用户需求[ ]以基于智能手机的人体模型为例,指导关于数字疼痛自我报告工具重要方面的讨论。这种方法试图将一组概念(在我们的案例中,疼痛体验和报告的各个方面)转换为一组可用于评估它们的项目。伦理批准
该研究获得了国家卫生服务威斯敏斯特研究伦理委员会的好评和卫生研究管理局的批准(参考21/PR/0342)。
参与者的资格和招募
成年人(18岁以上)如果他们居住在英国,并且自我认定(1)患有原发性疼痛(即没有任何潜在疾病的疼痛)或继发性疼痛(如强直性脊柱炎、类风湿关节炎)超过3个月,并且(2)是巴基斯坦人或孟加拉国人、非洲黑人或英国白人,就有资格参加本研究。采用有目的的抽样方法,我们邀请了特定种族的人,他们曾参加过使用基于智能手机的疼痛模型的疼痛自我报告工具的可行性的相关研究(Ali SM等人,未发表数据,2023年1月)。我们还通过在线社区小组(例如,针对非洲黑人的WhatsApp小组,针对巴基斯坦人的Facebook小组),以及通过方便的抽样,通过有兴趣参加研究研究的在线小组招募潜在参与者。我们共用一张学习传单(
),之后人们可以表达自己的兴趣。一名研究人员(SMA)通过电话筛查确定了人们的资格,并要求那些有资格的人通过电子邮件提供知情的书面同意。数据收集
我们组织了3个基于网络的特定种族研讨会,包括焦点小组,然后是Zoom的用户需求练习:一个是南亚人,一个是非洲黑人,一个是英国白人。所有研讨会都有相同的主题指南(
),而每一场的时长为2小时。在研讨会之前,参与者完成了一份基于网络的问卷,收集了关键的人口统计数据(年龄、性别、种族、就业状况)以及与他们的疼痛经历有关的问题[ ]以及知觉和信念[ ].我们为所有同意的参与者分配了4位代码,并遵循既定的机构准则,以确保其数据的机密性。他们还通过电子邮件收到了研讨会的详细信息,并在需要时提供了加入网络研讨会的支持。两名研究人员(SMA和SNvdV)为研讨会提供了便利,并在研讨会开始时提出了会议的基本规则(例如,为分享反对意见提供一个安全的空间,在小组内保持讨论的私密性)。我们的技术合作伙伴uMotif Limited (BJ和SMA)的代表开发并展示了模拟屏幕以获得反馈,但他们没有参与数据收集或数据分析的其他方面。疼痛体验及其报告的文化异同
关于疼痛体验和报告及其与文化的关系(目标1)的焦点小组讨论的主题指南是根据文献[
, - ],包括疼痛体验、疼痛感知、疼痛报告和沟通以及疼痛评估等主题。焦点小组讨论进行了录音和逐字转录。一旦转录准备好,我们就匿名化了转录并销毁了录音。数字疼痛自我报告工具的用户要求
为了促进关于疼痛自我报告的重要方面的讨论(目标2),我们演示了曼彻斯特数字疼痛模型应用程序[
)——由uMotif有限公司开发——作为数字疼痛自我报告工具的一个例子 )。人们可以使用这款应用程序报告从0到10的数字等级的总体疼痛强度,在二维中性人体模型上报告特定位置的疼痛强度,以及一份自由文本的疼痛日记,以详细说明人体模型的绘画。演示结束后,焦点小组参与者被分成两个较小的分组,讨论用户需求,包括他们想要报告关于他们的痛苦(即痛苦方面)和如何(即应用程序功能),以及为什么他们认为这些方面和功能很重要(参见 )。数字疼痛自我报告工具可以有多种目的(包括支持自我管理,指导临床决策,为研究收集数据),在这些讨论开始时,我们没有指定任何特定的目的。主持人在共享的谷歌文件中记录了小组的反应。![](https://asset.jmir.pub/assets/88c820f9ad1af7022d5caa289c1ee888.png)
问题类型 | 用户需求问题 |
什么(Q1) | 疼痛方面或应用程序的哪些功能对你来说是重要的? |
为什么(Q2) | 为什么这个方面或特性很重要? |
如何(第三季) | 你觉得曼彻斯特数字疼痛模型应用程序目前有这个方面或功能吗? |
数据分析与综合
疼痛体验及其报告的文化异同
为了分析焦点小组讨论的记录(目标1),我们使用了解释分析方法,也称为解释学现象学[
].这种方法在以前的研究中被用于理解疼痛的真实体验[ ].两名研究人员(SMA和RRL)逐行独立地审查了转录本,让自己沉浸在数据中;两人分别在公共卫生和健康心理学领域有定性数据收集和分析的经验。一名研究人员(SMA)给所有相关的陈述分配了代码,以找到模式,将它们链接到文本中,并与另一名研究人员(RRL)在参与者的文化背景的背景下讨论这些问题。两位研究人员都使用自己的文化背景来解释从数据中出现的文本数据、代码和主题。SMA将所有出现的代码记录在一个代码本中,并与说明性引用一起记录,在审查每个文本并与RRL讨论后,迭代地改进代码本。一旦代码本最终确定,SMA将其重新应用于所有文本,并绘制主题以确保一致性。在每个主题下,我们首先综合了不同种族人群疼痛经历的相似性,然后强调了他们观点上的差异,这些差异可能与他们的种族背景有关。我们使用Microsoft Excel管理所有定性数据(即代码本,说明性引用)。数字疼痛自我报告工具的用户要求
两名研究人员(SMA和SNvdV)对与重要疼痛方面和应用程序功能(目标2)相关的疼痛自我报告工具的用户需求进行了主题综合,以确定种族群体之间的异同。然后,我们邀请来自不同种族研讨会的参与者参加另一个基于网络的研讨会。人们可以通过电子邮件表达他们的兴趣,并以先到先得的方式获得一个名额,同时确保各种族的比例平衡。研讨会的目的是检查我们发现的准确性,以及这些发现是否与参与者的经验和偏好产生共鸣(即,成员检查练习)。为此,我们要求参与者就我们对用户需求的综合以及曼彻斯特数字疼痛模型应用程序的模型提供反馈,以说明如何将疼痛自我报告工具的一些已确定的关键需求转化为应用程序功能。
结果
参与者的特征
总共有23名成年人(14名女性,61%)参加了研讨会。
显示,大多数参与者(13/ 23,56%)年龄在45岁及以上,母语不是英语(12/ 23,52%),经历过4年或以上的疼痛(15/ 23,65%)。关于参与者的疼痛感知和信念,所有人都认为疼痛强度不同,但始终存在,14名(61%)参与者认为他们对自己的疼痛了解不够。特征、响应类别 | 值,n (%) | |
年龄(年) | ||
25 - 34 | 5 (22) | |
35-44 | 5 (22) | |
45 - 54 | 4 (17) | |
55 - 64 | 7 (30) | |
65 + | 2 (9) | |
性别 | ||
男性 | 9 (39) | |
女 | 14 (61) | |
种族 | ||
南亚一个 | 10 (45) | |
非洲黑人 | 6 (27) | |
英国白人 | 7 (32) | |
使用 | ||
是的 | 10 (45) | |
没有 | 13 (55) | |
英语是你的母语吗? | ||
是的 | 11 (48) | |
没有 | 12 (52) | |
你感到疼痛有多久了?(年) | ||
≤3 | 8 (35) | |
4到10 | 6 (26) | |
> 10 | 9 (39) | |
我的疼痛程度不同,但始终存在 | ||
同意 | 23 (100) | |
不同意 | 0 (0) | |
我对自己的痛苦还不够了解 | ||
同意 | 14 (61) | |
不同意 | 9 (39) | |
如果我痛苦,那是我自己的错 | ||
同意 | 5 (22) | |
不同意 | 18 (78) |
一个包括来自巴基斯坦和孟加拉国的人。
疼痛体验与疼痛报告的文化异同
所有种族的参与者都表示,他们的文化影响了他们如何感知疼痛(例如,是什么导致疼痛),他们如何处理疼痛(例如,是否服药),以及他们如何与谁沟通他们的疼痛。从我们的解释分析中出现了四个主要主题,即疼痛的感知原因,自我治疗和管理的方法和态度,与他人交流疼痛时的沮丧和尴尬,以及缺乏正式的疼痛评估工具的经验。下面,我们将更详细地描述每个主题以及所选的说明性引用,并提供额外的引用
.主题1:疼痛的感知原因
大多数参与者将他们的疼痛经历描述为极度痛苦,并解释了如何与疼痛共存,是什么导致了他们的疼痛,以及疼痛对他们有什么影响。不同种族的参与者都以相似的方式描述他们的疼痛,包括他们总是疼痛,但疼痛会波动。它们分别指疼痛减轻或加重的好日子和坏日子。女性参与者谈到,诸如照顾责任和家务等性别规范是造成她们痛苦的不可避免的原因。
女性做所有的家务,随着时间和年龄的增长,这是必然的。这些事情应该会起作用,而女性确实会抱怨……所以我认为抱怨疼痛只是女性的常态。
[南亚女性]
只有来自南亚背景的参与者认为食物类型是他们疼痛的原因。
有很多香料的食物,可能有很多油,你使用酥油为主的物质,在我看来,这可能会引起更大的反应。
[南亚男性]
南亚和英国白人参与者也认为天气条件是潜在的原因。
可能是这里的天气,因为我去过西班牙、巴基斯坦和迪拜,那里非常热。你不会感到太痛。
[南亚女性]
因为冬天会受到越来越多的影响。
[英国白人男性]
在所有种族中,疼痛对心理健康的负面影响一直被提及,参与者表示他们的精神状态为脑雾、困惑、压力大、痴呆样、创伤和坏情绪。
只是随着疼痛的加深,它也影响了我的记忆。
[非洲黑人女性]
同样,所有种族的参与者都提到了他们的疼痛是如何对他们与家庭成员的关系产生负面影响的。
主题2:自我治疗和管理的方法和态度
所有族裔的参与者都表达了他们对目前所受到待遇的不满。他们还描述了他们是如何依靠自我管理实践和自我调节来更好地控制疼痛状况的。考虑到对他们疼痛状况的诊断,一些参与者说,疼痛对他们来说是一个意外的诊断,而另一些人则对他们的病情诊断延迟表示沮丧。
很多次我不得不跑去找我的全科医生,向他解释我一直在忍受这种疼痛,我想弄清楚到底是怎么回事,医生对我说,哦,你还年轻。你才20多岁。你不能有这种(痛苦的状况)。
[南亚女性]
参与者还表达了对治疗效果的担忧,以及他们如何得到不同的治疗,但仍然无法有效地控制疼痛。参与者讨论了他们如何发展自我用药的实践。
我现在根据我实际感受到的疼痛程度自我治疗。
[英国白人男性]
对于疼痛管理,一位参与者从文化角度描述了药物治疗实践。
我们倾向于以一种不同的方式来容忍它,并真正调整不使用药物或药片的文化问题,几乎像糖果一样。所以我们倾向于只在绝对必要的时候使用药物。
[非洲黑人男性]
主题3:与他人交流痛苦时的挫折和尴尬
与朋友、家人和医疗保健专业人员交流疼痛对所有族裔都是一项挑战。一位参与者描述了在咨询期间交流疼痛史是多么的困难。
不得不做一些咨询,我很恼火,因为让我检查我的关节,我怎么知道该怎么做?我怎么能,我不能在一个星期,一个月里说出我的进步。我真的不能,除非我把正在发生的事情记下来....
[非洲黑人女性]
南亚的参与者,尤其是女性,在谈论自己的痛苦时都感到尴尬。
....我认为这是你成长的方式,有些人觉得这很尴尬,不应该和其他家人讨论。
[南亚女性]
男性参与者还描述了他们文化中的男子气概形象以及维护自我形象的需要如何阻碍他们谈论自己的痛苦,这导致他们养成了消极的报告行为。
男人更不愿意表达自己的健康状况因为他们太强壮了男人不应该抱怨任何事情
[东南亚男性]
与南亚参与者相比,一名英国白人参与者对自我形象的看法相似,但与文化背景的联系不那么直接。
但对我来说,与他人交谈是为了管理自己的自我形象。因为人们对我的看法很特别事实上,我不能做某些事情....在某种程度上,在我自己的心目中,在某种程度上,贬低了我。所以我倾向于不说话。
[英国白人男性]
非洲黑人参与者提到,疼痛在他们的文化中被视为一种残疾,从而加强了他们的负面报告行为。
在我们的文化中,残疾并不是一件可以谈论的事情。你只想把事情藏起来,表现得好像一切都好。
[非洲黑人女性]
由于隐藏残疾是一种常态,这也限制了他们对疼痛的最佳管理。
这是另一个问题。你不确定使用援助是否会让你好起来。但你也不想使用它,因为它也会引起注意。所有这些都导致了心理斗争。
[非洲黑人女性]
研究发现,向医护人员传达疼痛感同样具有挑战性。
…一般来说,我发现很难与医疗专业人员沟通疼痛在哪里,感觉如何,甚至是真实的事实。
[英国白人女性]
一位非洲黑人与会者表示,与具有类似文化背景的保健专业人员交谈可能会更有益。
但就像其他人说的,说实话,如果(我的医生)和我有同样的背景……他是非洲人……我想解释一下疼痛是如何发生的会更好。因为我们有确切的词语来解释疼痛的感觉。
[非洲黑人女性]
关于用文化上合适和可理解的语言或术语描述疼痛,注意到以下两个相反的观点。
我很幸运。我的全科医生有亚洲背景,但他住在非洲。所以这更像是父爱般的对话。这也很有帮助,因为他理解我的出发点。
[非洲黑人女性]
我前阵子去看全科医生,全科医生是古吉拉特人(南亚人),我只是觉得向他透露我的问题不舒服。
[南亚男性]
主题4:缺乏正规疼痛评估工具的经验
很少有参与者有完成疼痛自我评估工具作为他们护理的一部分的经验,那些完成了疼痛自我评估工具的人并不快乐,因为他们认为疼痛报告方法没有全面地记录他们的疼痛情况。
有一张人的照片,你必须在你疼痛的地方打个叉。但是,那只是告诉他们那个部位有疼痛。这并不能很好地告诉他们疼痛有多严重,某些部位是否比其他部位更严重。
[南亚女性]
所以让医生给我的疼痛分级对我来说是非常非常困难的。
[非洲黑人女性]
全科医生马上就像其他人一样,只是说,每天都这样吗,从1到10分是多少?你会觉得很匆忙,没有机会解释,不是每天都这样,但有些日子在一天的特定时间会很糟糕。
[英国白人女性]
在我们的可行性研究中,一些使用Manchester Digital pain Manikin应用程序报告疼痛的参与者(Ali SM等人,未发表数据,2023年1月)描述了他们的经历:
我想向某人描述我的痛苦。我以为有人在听我说话,有人在理解我。
[南亚女性]
……像这样的(智能手机应用程序)在非常机密的情况下是非常理想的。我将有机会输入我的痛苦领域,以获得更好的建议。
[南亚男性]
数字疼痛自我报告工具的用户要求
从参与者对疼痛方面和应用程序功能重要的观点的综合中,总共出现了4个类别的21个用户需求
)。有9项要求在不同种族之间是一致的,而12项要求只在一次特定种族的研讨会上提到过。下面,我们总结了每个类别在不同族群需求上的异同点,以及在成员检查研讨会上是如何讨论这些差异的;在这次研讨会中,我们没有讨论相似之处。疼痛方面/应用程序功能 | Ethnicity-specific研讨会一个 | Member-checking车间b | 讲话c | |||
南亚 | 非洲黑人 | 英国白人 | ||||
具体部位疼痛方面 | ||||||
疼痛性质(如刺痛、悸动) | 是的d | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 有助于描述医疗状况 | |
特定位置的疼痛强度 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 疼痛强度可能因身体部位而异 | |
疼痛辐射 | 是的 | 没有 | 是的 | 同意e | 可以看出疼痛扩散到哪里 | |
疼痛的层次或深度f | 是的 | 是的 | 没有 | 同意 | 有助于区分问题并增加精度;告诉哪个部分的肌肉骨骼系统(骨骼,肌肉,或关节)受到影响 | |
新的疼痛 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 有助于识别疼痛何时开始在某个位置,并跟踪它是如何发展的 | |
疼痛时间/持续时间 | 没有 | 是的 | 是的 | 同意 | 有助于区分持续、间歇和不断变化的疼痛;记录某个部位疼痛(或无疼痛)的时间。 | |
非特定部位疼痛方面 | ||||||
疼痛原因及加重因素(即引起或增加疼痛的因素) | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 有助于理解如何控制疼痛 | |
疼痛影响(即对其他活动或后果的干扰) | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 提供了您因疼痛而产生的其他状况的见解 | |
疼痛管理策略 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 帮助跟踪你如何管理你的疼痛(例如,药物治疗,游泳) | |
半结构化的日志字段(使用标题作为在该字段中记录内容的建议)f | 没有 | 没有 | 是的 | 同意 | 允许记录额外的相关信息(例如,饮食,体育活动,药物水平) | |
不报告疼痛的原因 | 没有 | 是的 | 没有 | 不同意 | 当无法完成报告时,可以捕获糟糕的日子,或者当没有什么要报告时,可以捕获无痛苦的日子 | |
应用功能:反馈和输出 | ||||||
以前疼痛报告的反馈 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 帮助了解疼痛程度和疼痛管理策略之间的关系 | |
基于疼痛报告的疼痛管理指导 | 没有 | 是的 | 是的 | 同意 | 支持疼痛管理 | |
应用程序功能:外观和感觉 | ||||||
适用于任何数字设备 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 增加了可访问性 | |
灵活的报告频率 | 没有 | 是的 | 是的 | 同意 | 允许在一天中疼痛发生变化时报告 | |
多种语言 | 是的 | 是的 | 没有 | 不同意 | 增加了可访问性 | |
直观的配色方案与疼痛强度评分相关 | 是的 | 是的 | 是的 | 不讨论了 | 增强对疼痛报告的解释 | |
人体模型放大功能(手指捏) | 没有 | 没有 | 是的 | 不同意 | 更容易报告疼痛位置 | |
人体模型身体侧面(最小前、后、侧面) | 是的 | 没有 | 没有 | 同意 | 能够更准确地报告疼痛位置 | |
侏儒的细节 | 是的 | 没有 | 是的 | 同意 | 增加与用户的相关性;更加生动 | |
人体模型个性化(例如,性别特定)f | 没有 | 是的 | 是的 | 同意 | 增加与用户的相关性;更加生动 |
一个在特定种族研讨会期间提到的需求表示为“是”,而那些没有提到的需求表示为“否”。
b在成员检查研讨会期间没有讨论所有特定种族研讨会中一致报告的需求,因此显示为未讨论。对于已讨论的需求,参与者之间的一致表示为已同意,缺乏明确的一致表示为未同意。
c总结在分组讨论(特定种族的研讨会)中注意到的说明性参与者评论,以澄清为什么人们认为某些疼痛方面和应用程序功能很重要。
d“是”意味着在特定种族的研讨会上提到了某个痛苦方面或应用程序功能。
e商定是指与会者在成员核查研讨会上就其重要性达成一致。
f需求作为曼彻斯特数字疼痛模型应用程序的模型屏幕呈现,以收集关于如何将需求转化为功能的进一步想法。
特定位置疼痛方面
在2个特定种族的研讨会(南亚和黑非洲)和成员检查研讨会上,参与者认为疼痛层(如皮肤、肌肉、骨骼)是一个重要方面。然而,当我们展示了如何在曼彻斯特数字疼痛模型中实现这一点的模型时,参与者报告说,这可能会使疼痛报告过于复杂,这表明将这一需求转化为功能可能并不简单。当在成员检查研讨会上讨论疼痛辐射和疼痛持续时间时,参与者一致认为这些与数字疼痛自我报告工具相关。
非特定位置疼痛方面
所有参与者都提到,如果这能让他们更好地控制疼痛,他们会有动力定期自我报告他们的疼痛。在研讨会上,参与者描述了疼痛原因或在此背景下至关重要的加重因素的报告。然而,我们在焦点小组中发现,不同小组感知疼痛的原因不同。只有英国白人参与者建议使用半结构化的日记字段来捕捉有关饮食、情绪、身体活动和药物水平的信息,来自其他两个种族的参与者在成员检查研讨会上看到这种功能的模拟屏幕时表示赞赏。他们还建议,这样的日志字段可以与特定的疼痛位置相关联,从而实现与疼痛相关的因素(例如,感知到的疼痛原因)的位置报告。
反馈和输出
参与者希望对他们的疼痛报告进行总结,他们认为这将使他们能够跟踪与管理和应对策略变化相关的疼痛波动。参与者在看到疼痛总结报告的模型后,在成员检查研讨会上确认了这一要求,同时还分享了关于如何最好地总结疼痛、药物使用和应对策略的变化的其他想法。非洲黑人和英国白人参与者还建议,个性化的数据信息可以鼓励人们避免从事似乎加剧他们痛苦的活动,南亚人在成员检查中也同意这一点。
观感
参与者认为展示人体模型的侧面(而不仅仅是正面和背面)和人体模型的个性化(例如,选择男性或女性模型)对他们的疼痛自我报告很重要。展示了性别和体型的人体模型个性化选项的模型屏幕被分享给参与者以供反馈。他们对性别有不同的看法,同时对所提供的个性化体型选项表达了共同但消极的意见,因为他们觉得这可能会冒犯一些人,或者让他们过度关注自己的身体。南亚参与者认为,将说明翻译成他们的母语将减少疼痛自我报告的障碍。同样,非洲黑人认为使用文化上合适的疼痛术语是有益的。例如,术语“疼痛质量”可能只有在伴随着疼痛质量类型的例子和可视化(例如,代表刺痛,刺痛的图标)时才对南亚人有意义。最后,参与者评论了如何更有意义地描述疼痛强度量表和配色方案(例如,通过描述疼痛强度)。
讨论
调查结果摘要
我们进行了3个基于网络的焦点小组,然后对来自不同种族背景的慢性疼痛患者进行了用户需求练习。我们发现参与者在描述他们与疼痛生活的经历时有很多相似之处;疼痛管理仍然不理想;以及与朋友、家人和医疗保健专业人员交流疼痛是多么具有挑战性。与白人背景的人相比,非白人背景的人对疼痛有不同的信念和看法,这导致了耻辱感的内在化,并对药物治疗和疼痛报告产生了消极态度。尽管存在这些差异,但不同种族背景的参与者都同意疼痛报告的哪些方面对自我报告很重要,如疼痛质量、疼痛原因、以前疼痛报告的反馈以及疼痛管理数字设备的可用性。然而,我们发现了与语言相关的需求差异(例如,翻译的应用程序内部指令,文化上合适的疼痛术语),并且人们并不总是在如何最好地将需求转换为报告功能(例如,疼痛层/深度)上达成一致。在开发数字疼痛自我报告工具时解决这些差异,将提高其跨文化的可接受性,并通过减少跨种族的疼痛报告障碍,有助于实现更公平的疼痛管理和结果。
与其他研究的关系
我们发现,性别刻板印象和相关的污名化,可能在不同文化中有所不同,影响了人们的疼痛体验和消极的报告行为。例如,我们研究中的非洲黑人女性参与者表示,疼痛被视为一种残疾,导致消极的披露行为(即人们不太可能报告他们的疼痛)。这与Bakhshaie等人的研究结果一致[
],他认为黑人个体的耻辱内化(例如,当某人将他们的残疾与他们的个性联系起来)是人际、社区和社会因素相互作用的结果,而这些因素又与歧视和社会不公有关[ ].同样,南亚人表示,女性的痛苦被认为是不可避免的,因为女性的家庭责任。由于传统的性别角色,男性可能不太愿意报告疼痛,而更愿意忍受疼痛。 ].这一发现与其他研究报告的结果一致[ , 性别、种族、国籍或宗教引发的特定预期可能会进一步复杂化疼痛体验。我们发现,参与者普遍批评单一评分量表和其他现有工具。他们强调的一个问题是,他们发现这些工具对于他们复杂的疼痛情况来说太简单了。识别不同的疼痛方面,例如,强度,质量,频率,持续时间,以及它们的时间方面;疼痛原因;影响与推荐的慢性疼痛核心预后指标一致[
].此外,疼痛自我报告的评估工具如果用于文化和语言多样化的人群,可能会影响患者-提供者的会面,并导致意想不到的结果[ ].此外,一项跨文化验证研究发现,在疼痛质量描述如疼痛、啃咬和悸动等方面,不同种族之间存在差异,这可能是由于文化和语言的差异[ ].这可能在一定程度上解释了为什么我们在不同种族的人群中发现了普遍支持疼痛评估的视觉方法(如疼痛模型),假设它们允许根据文化报告需求进行定制[ ],例如我们研究中参与者所建议的文化感知疼痛的原因和可接受的疼痛术语的使用。本研究的局限性
我们研究的一个局限性是,每个特定种族研讨会的样本都相对较小,可能无法反映特定种族群体内广泛的文化多样性。例如,巴基斯坦文化包括许多民族,如旁遮普人,克什米尔人,信德人和穆哈吉尔人。因此,在种族亚群体中特定的疼痛信念和疼痛自我报告需求,以及在何种程度上这些信念和需求在不同国家的这些亚群体中是共同的(例如,生活在巴基斯坦、印度和英国的旁遮普人)是未来的研究领域。
另一个限制是,只有会说懂英语、能使用数字设备和互联网的人才能参加研讨会。这可能进一步降低了我们样本的多样性。例如,残疾人或老年人不太可能使用互联网。
].同样,尽管南亚人更有可能经历慢性疼痛[ ],并非所有学生都能熟练掌握英语参与小组讨论,从而限制了我们研究结果的普遍性。因此,未来的研究可以考虑在一个方便的地方(如社区中心)用人们自己的语言(如乌尔都语)进行面对面访谈或焦点小组讨论。此外,由于这些人更有可能代表不太富裕的群体,与他们接触将有助于我们检查交叉考虑(与种族有关;例如,收入水平,职业类型,教育水平)。开发跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具的意义
不同种族的人在疼痛的相关和重要方面(包括疼痛的原因)上基本达成一致。然而,应该承认不同种族之间在感知疼痛原因方面的差异,如食物、天气和性别规范,以促进与文化相关的疼痛自我报告,从而支持人们自我管理疼痛。同样,数字疼痛自我报告工具,如基于智能手机的疼痛模型,在克服与医疗保健专业人员沟通疼痛的挑战方面显示出潜力,特别是对于来自非白人背景的人,这表明疼痛图可能具有临床效用[
].然而,这需要文化(例如,文化上合适的疼痛术语)和语言(例如,用用户母语翻译的说明或使用音频/视频代替文本)在广泛的种族背景之间的兼容性。除了这些功能外,包含疼痛模型的数字工具还应提供个性化的身体形状选择。
].然而,我们在会员检查研讨会上的经验表明,将与人体模型个性化相关的用户需求转化为满足人们期望的应用程序功能并不是一件简单的事情。此外,增加更多功能以增加文化和性别的适当性,需要平衡增加使用疼痛自我报告工具的复杂性,以避免为其他潜在的弱势群体(例如,数字文化水平较低或手工灵活性有限的群体)制造障碍。最后,提供个性化选项可能会影响数字人体模型的测量属性,以及我们如何解释人体模型图纸和从中获得的数据。数字人体模型的开发人员和研究人员应该进一步探索如何最好地解决人体模型个性化的需求及其对数据收集、分析和解释的影响。我们需要创新的以用户为中心的优先排序技术,以促进公平的数字疼痛和其他健康评估工具的开发。目前,对需求进行优先级排序的方法,这些方法源于开发软件和信息系统时涉及涉众的需求的增加[
],通常基于多数投票,例如Top10、累积投票和数字分配[ ].然而,在我们的研究中,我们发现一些用户需求只与特定的少数群体相关,并且现有的优先级划分技术不能充分鼓励开发人员了解这些需求。结论
探索来自不同种族背景的人的观点,对他们的痛苦经历和交流痛苦的挑战有了新的见解。由于性别规范和与疼痛相关的耻辱,在感知疼痛的原因、自我管理策略和报告行为方面存在文化差异。此外,在语文要求方面也有差异。承认和解决这些差异对于开发跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具非常重要,这反过来将有助于减少疼痛治疗和结果方面的不平等。
致谢
曼彻斯特大学医学研究委员会的概念信心计划8资助了这项研究。
利益冲突
BJ和SMA是uMotif的员工,BJ是联合创始人。uMotif有限公司是技术合作伙伴,支持曼彻斯特数字疼痛模型应用程序的设计和开发。WGD已从艾伯维和谷歌收取了咨询费,这与这项工作无关。
学习飞行。
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主题指南。
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附加的说明性引用。
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编辑:A Kushniruk;提交25.08.22;同行评议:L Benning, C Jacob;对作者04.10.22的评论;修订版本收到日期为25.10.22;接受08.11.22;发表08.02.23
版权©Syed Mustafa Ali, Rebecca R Lee, John McBeth, Ben James, Sean McAlister, Alessandro Chiarotto, William G Dixon, Sabine N van der Veer。最初发表在JMIR Human Factors (https://humanfactors.www.mybigtv.com), 2023年2月8日。
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