慢性疼痛仅在英国就影响了大约2800万人[ 1]，造成个人和经济负担[ 2]。为了减轻这种负担，必须准确地测量疼痛，了解其原因，并估计其对人们生活的影响[ 3.]。疼痛患病率、疼痛强度和疼痛治疗的不平等与人们的特征(包括社会经济地位、地理位置和种族)有关。 4， 5]。例如，在英国、澳大利亚和德国，较低的社会经济地位与较高的身体疼痛程度有关，尤其是老年人[ 6]，而疼痛在黑人和亚洲少数民族中更为普遍[ 7]。与白人患者相比，亚洲人较少接受止痛药治疗[ 8]，黑人可能有不同的疼痛管理偏好和期望[ 9]。

疼痛不平等的部分原因可能是文化和种族对疼痛感知和报告的影响。一个人的文化和种族背景可能会影响他/她感知、经历和沟通痛苦的方式[ 10]，不同种族的人对疼痛的理解也不尽相同[ 11]。反过来，这些不平等可能会影响患者与提供者就疼痛进行沟通的质量和内容[ 12， 13]。

文化和种族背景对个人疼痛经历和报告行为的影响使得开发跨种族群体可接受和有效的自我报告疼痛的工具具有挑战性。例如，对疼痛灾难化量表的文化适应性的回顾发现，结构(即与其他疼痛评分的不同相关性)和结构(即子量表的差异)的有效性在不同的翻译版本中有所不同[ 14]。此外，Booker和Herr [ 15发现许多疼痛评估工具在不同种族的人群中缺乏有效性和可靠性的证据。另一项研究报告称，数字疼痛自我报告和自我管理应用程序很少提供适合文化的方面[ 16，这可能会阻碍他们的跨文化接受性。同样，一项对基于智能手机的疼痛假人的研究发现，假人的外观很少能被文化个性化。 17]。

本研究的目的是通过更好地了解不同种族背景下个体的疼痛体验和报告行为，为设计和开发跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具提供信息。具体目标是通过使用基于智能手机的疼痛假人为例，探索不同种族群体在(1)疼痛体验描述及其报告和(2)数字疼痛自我报告工具的用户需求方面的异同。我们希望这有助于为患有疼痛的人提供可接受的，最终有效的数字疼痛自我报告，而不管他们的种族背景如何。

我们进行了3个基于网络的研讨会，每个研讨会都包括一个焦点小组讨论和一个用户需求练习。焦点小组讨论讨论了第一个目标。这种现象学方法承认并探索主观经验，可以用来发展或重新定位我们对所考虑的现象的理解[ 18]。我们探讨了疼痛体验的现象，它的报告，以及它是如何嵌入到个人的文化和种族背景。我们采用了报告定性研究的综合准则清单来指导这部分研究的报告[ 19]。至于第二个目标，我们使用规格表方法分析用户需求[ 20.以基于智能手机的人体模型为例，指导讨论数字疼痛自我报告工具的重要方面。这种方法试图将一组概念(在我们的案例中，疼痛体验和报告的各个方面)转化为一组可用于评估它们的项目。

该研究获得了国家卫生服务威斯敏斯特研究伦理委员会(ref 21/PR/0342)的有利意见和卫生研究管理局的批准。

成年人(18岁以上)有资格参加这项研究，如果他们住在英国，并自我认定:(1)患有原发性(即没有任何潜在疾病的疼痛)或继发性疼痛(如强直性脊柱炎、类风湿性关节炎)超过3个月，(2)是巴基斯坦人或孟加拉国人、非洲黑人或英国白人。采用有目的的抽样方法，我们邀请了特定种族的人，他们参加了一项有关使用基于智能手机的疼痛假人的疼痛自我报告工具可行性的相关研究(Ali SM等，未发表的数据，2023年1月)。我们还通过在线社区小组(例如，针对非洲黑人的WhatsApp小组，针对巴基斯坦人的Facebook小组)以及通过方便的抽样方式有兴趣参与研究的在线小组来招募潜在的参与者。我们分享了一份学习传单( 多媒体附录1)，然后人们可以表达他们参加的兴趣。然后，一名研究人员(SMA)通过电话筛选确定人们的资格，并要求符合条件的人通过电子邮件提供知情的书面同意。

我们组织了3个基于网络的特定种族的研讨会，由焦点小组组成，然后是Zoom的用户需求练习:一个是南亚人，一个是非洲黑人，一个是英国白人。所有工作坊都有相同的主题指南( 多媒体附录2)，每组计划持续2小时。在研讨会之前，参与者完成了一份基于网络的调查问卷，收集了关键的人口统计数据(年龄、性别、种族、就业状况)和与他们的疼痛经历相关的问题[ 21]以及感知和信念[ 22]。我们为所有同意的参与者分配了一个4位数的代码，并遵循既定的机构指导方针，以确保他们的数据保密。他们还通过电子邮件收到了研讨会的详细信息，并在需要时为参加网络研讨会提供支持。两位研究人员(SMA和SNvdV)为研讨会提供了便利，并在研讨会开始时介绍了会议的基本规则(例如，提供一个安全的空间来分享反对意见，在小组内保持讨论的私密性)。我们的技术合作伙伴uMotif Limited (BJ和SMA)的代表开发并展示了模拟屏幕以获得反馈，但他们没有参与数据收集或数据分析的其他方面。

关于疼痛体验和报告及其与文化的关系(目标1)的焦点小组讨论的主题指南由文献[ 21， 23- 25包括疼痛体验、疼痛感知、疼痛报告和沟通以及疼痛评估等主题。焦点小组的讨论录音并逐字抄录。抄本准备好后，我们对抄本进行了匿名处理并销毁了录音。

为了促进关于疼痛自我报告的重要方面的讨论(目标2)，我们展示了曼彻斯特数字疼痛模型应用程序[ 26，作为数字疼痛自我报告工具的一个例子(见 图1）.人们可以使用这款应用报告从0到10的整体疼痛强度，在2D中性人体模型上报告特定位置的疼痛强度，以及一个免费的文本疼痛日记，详细描述人体模型的绘制。演示结束后，焦点小组参与者被分成2个小的分组讨论用户需求，包括他们想要报告的疼痛(即疼痛方面)和如何报告(即应用程序功能)以及为什么他们认为这些方面和功能很重要(参见 表1）.数字疼痛自我报告工具可以有多种目的(包括支持自我管理，指导临床决策，收集研究数据)，我们在讨论开始时没有指定任何特定的目的。主持人将分组讨论小组的回答记录在一个共享的谷歌文档中。

总共有23名成年人(14名女性，占61%)参加了整个讲习班。 表2结果显示，大多数参与者(13/ 23,56 %)年龄在45岁及以上，母语不是英语(12/ 23,52 %)，并且经历了4年或更长时间的疼痛(15/ 23,65 %)。关于参与者的疼痛感知和信念，所有人都认为疼痛强度各不相同，但总是存在的，14名(61%)参与者认为他们对自己的疼痛了解不够。

所有种族的参与者都表示，他们的文化影响了他们如何感知疼痛(例如，什么原因导致疼痛)、如何处理疼痛(例如，是否服药)以及如何与谁沟通疼痛。从我们的解释性分析中出现了四个主题，即疼痛的感知原因，自我治疗和管理的方法和态度，与他人交流疼痛时的挫折和尴尬，以及缺乏正式疼痛评估工具的经验。下面，我们将更详细地描述每个主题，并附上精选的说明性引用，并在 多媒体附录3．

综合参与者关于哪些痛苦方面和应用功能是重要的观点，总共出现了4个类别的21个用户需求 表3）.9项要求在各民族之间是一致的，而12项要求仅在一次民族专题研讨会上被提及。下面，我们总结了每个类别在不同民族之间需求的异同，以及在成员审查研讨会上如何讨论差异;在这次研讨会中，我们没有讨论相似之处。

在两个种族特定的研讨会(南亚和非洲黑人)和成员检查研讨会上，参与者确定疼痛层(如皮肤，肌肉，骨骼)是一个重要的方面。然而，当我们展示了如何在曼彻斯特数字疼痛人体模型中实现这一功能的模型时，参与者报告说，这可能会使疼痛报告过于复杂，这表明将这一需求转化为功能可能并不简单。当在成员检查研讨会上讨论疼痛辐射和疼痛持续时间时，参与者同意这些与数字疼痛自我报告工具相关。

所有的参与者都提到，如果这能让他们更好地控制疼痛，他们会有动力定期自我报告自己的疼痛。在整个研讨会中，参与者描述了在这种情况下至关重要的疼痛原因或加重因素的报告。然而，我们在焦点小组中发现，不同小组的感知疼痛原因不同。只有英国白人参与者建议用半结构化的日记来记录饮食、情绪、身体活动和药物水平等信息，其他两个种族的参与者在成员检查研讨会上看到这种功能的模型屏幕时，也很欣赏这一点。他们还建议，这样的日志字段可以与特定的疼痛位置相关联，从而能够对与疼痛相关的因素(例如，感知到的疼痛原因)进行位置报告。

与会者想要关于他们疼痛报告的摘要，他们认为这将使他们能够跟踪与管理和应对策略的变化有关的疼痛波动。在成员检查研讨会上，参与者在看到疼痛总结报告的模型后确认了这一要求，同时也分享了关于如何最好地总结疼痛、药物使用和应对策略的变化的其他想法。非洲黑人和英国白人参与者还建议，个性化的数据信息可以，例如，鼓励人们避免从事似乎加剧他们痛苦的活动，南亚人在成员检查中也同意这一点。

参与者认为展示假人的侧面(而不仅仅是正面和背面)和假人个性化(例如，选择男性或女性假人)对他们的疼痛自我报告很重要。展示性别和体型个性化选择的模型屏幕被分享给参与者反馈。他们对性别有不同的看法，同时对所呈现的身材个性化选项表达了共同但消极的看法，因为他们觉得这可能会冒犯一些人，或者让他们对自己的身材过于在意。南亚参与者认为将说明翻译成他们的母语可以减少自我报告疼痛的障碍。同样，非洲黑人认为，使用文化上合适的疼痛术语将是有益的。例如，术语“疼痛质量”可能只有在附有疼痛质量类型的示例和可视化(例如，代表刺痛、刺痛的图标)的情况下才对南亚人有意义。最后，参与者评论了如何更有意义地描述疼痛强度量表和配色方案(例如，通过描述疼痛强度)。

我们进行了3个基于网络的焦点小组，然后对来自不同种族背景的慢性疼痛患者进行了用户需求练习。我们发现，在参与者描述他们与疼痛共存的经历时，有许多相似之处;疼痛管理仍然不够理想;与他们的朋友、家人和医疗保健专业人员沟通疼痛是多么具有挑战性。与白人相比，非白人对疼痛有不同的信念和认知，这导致了内化耻辱感和对药物和疼痛报告的消极态度。尽管存在这些差异，不同种族背景的参与者对疼痛报告的哪些方面对自我报告很重要达成了一致，如疼痛质量、疼痛原因、以前疼痛报告的反馈以及疼痛管理数字设备的可用性。然而，我们发现与语言相关的需求差异(例如，翻译应用程序内的说明，文化上合适的疼痛术语)，人们并不总是同意如何最好地将需求转化为报告功能(例如，疼痛层/深度)。在开发数字疼痛自我报告工具时，解决这些差异将提高其跨文化可接受性，并通过减少种族间的疼痛报告障碍，促进更公平的疼痛管理和结果。

我们发现，性别刻板印象和相关的耻辱感可能会因文化而异，对人们的疼痛体验和报告行为产生负面影响。例如，我们研究中的非洲黑人女性参与者说，疼痛被视为一种残疾，导致消极的披露行为(即，人们不太可能报告他们的疼痛)。这与Bakhshaie等人的研究结果一致[ 9]，他认为黑人的耻辱内化(例如，当某人将他们的残疾与他们的个性联系起来时)是人际、社区和社会因素相互作用的结果，而这些因素又与歧视和社会不公正有关[ 9]。同样，南亚人表示，由于妇女的家庭责任，妇女的痛苦被认为是不可避免的。由于传统的性别角色，男性可能不太愿意报告疼痛，而更愿意忍受疼痛[ 29]。这一发现与其他研究报告的结果一致[ 30.， 31性别、种族、国籍或宗教引起的特定期望可能会使疼痛体验进一步复杂化。

我们发现参与者普遍对单一评级量表和其他现有工具持批评态度。他们强调的一个问题是，他们发现这些工具对于他们复杂的疼痛情况来说过于简单。识别不同的疼痛方面，例如强度、质量、频率、持续时间及其时间方面;疼痛原因;影响与慢性疼痛推荐的核心结果指标一致[ 32]。此外，疼痛自我报告的评估工具可能会影响患者与医生的接触，如果它们与文化和语言不同的人群一起使用，可能会导致意想不到的结果。 33]。此外，一项跨文化验证研究发现，不同种族对疼痛质量描述的差异，如疼痛、啃咬和悸动，可能是由于文化和语言的差异[ 34]。这可能部分解释了为什么我们在不同种族的人群中发现了对视觉疼痛评估方法(如疼痛假人)的普遍支持，假设它们允许根据文化报告需求进行调整[ 35例如文化感知的疼痛原因和使用我们研究中参与者提出的可接受的疼痛术语。

我们研究的一个局限性是，每个特定种族工作坊的样本相对较小，可能无法反映特定种族群体内广泛的文化多样性。例如，巴基斯坦文化由旁遮普人、克什米尔人、信德人、穆哈吉尔人等众多民族组成。因此，在种族亚群体中特定的疼痛信念和疼痛自我报告需求，以及检查这些信念和需求在不同国家(例如，生活在巴基斯坦、印度和英国的旁遮普人)的这些亚群体中有多普遍，是未来研究的一个领域。

另一个限制是，只有能说并理解英语、能使用数字设备和互联网的人才能参加讲习班。这可能进一步降低了我们样本的多样性。例如，残疾人或老年人不太可能使用互联网[ 36]。同样，尽管南亚人更容易经历慢性疼痛[ 5，并不是所有人都能熟练地使用英语参与小组讨论，因此限制了我们研究结果的普遍性。因此，未来的研究可以考虑在方便的地方(如社区中心)用人们自己的语言(如乌尔都语)进行面对面的访谈或焦点小组讨论。此外，由于这些人更有可能代表不太富裕的群体，与他们接触将有助于我们检查交叉考虑(与种族有关;例如，收入水平，职业类型，教育水平)在一个特定的种族群体。

不同种族的人对疼痛的相关和重要方面的看法基本一致，其中包括疼痛的原因。然而，应该承认不同种族之间感知疼痛原因的差异，例如食物、天气和性别规范，以促进与文化相关的疼痛自我报告，从而支持人们自我管理疼痛。同样，数字疼痛自我报告工具，如基于智能手机的疼痛模型，在克服与医疗保健专业人员沟通疼痛的挑战方面显示出潜力，特别是对于来自非白人种族背景的人，这表明疼痛图可能具有临床用途[ 37]。然而，这需要在广泛的种族背景下实现文化(例如，适合文化的疼痛术语)和语言(例如，用用户的母语翻译说明或使用音频/视频而不是文本)的兼容性。

除了这些功能之外，包含疼痛假人的数字工具应该提供个性化的体型选择[ 17]。然而，我们从会员检查研讨会的经验表明，将与人体模型个性化相关的用户需求转化为满足人们期望的应用程序功能并不简单。此外，增加更多的功能以增加文化和性别的适当性，需要平衡增加使用疼痛自我报告工具的复杂性，以避免为其他潜在的弱势群体(例如，那些数字文化水平较低或手工灵巧程度有限的群体)创造障碍。最后，提供个性化选项可能会影响数字人体模型的测量特性，以及我们如何解释人体模型图纸和从中获得的数据。数字人体模型的开发者和研究人员应该进一步探索如何最好地解决人体模型个性化的需求及其对数据收集、分析和解释的影响。

我们需要创新的以用户为中心的优先排序技术，以促进开发公平的数字疼痛和其他健康评估工具。现时，由于在发展软件及资讯系统时，越来越需要让持份者参与，故制订优先次序的方法[ 38]，通常基于多数投票，例如，Top10，累积投票和数字分配[ 39]。然而，在我们的研究中，我们发现一些用户需求只与特定的少数群体相关，现有的优先级技术不足以鼓励开发人员欣赏这些需求。

探索来自不同种族背景的人的观点，让我们对他们的痛苦经历有了新的认识，并在沟通痛苦时遇到了挑战。由于性别规范和与疼痛相关的耻辱感，在感知疼痛的原因、自我管理策略和报告行为方面存在文化差异。此外，在语言要求方面也存在差异。承认和解决这些差异对于开发跨文化可接受的数字疼痛自我报告工具非常重要，这反过来将有助于减少疼痛治疗和结果的不平等。