发表在2卷,没有2(2022):Jul-Dec

本文的预印本(早期版本)是可用的https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/37924,第一次出版
Twitter趋势对乳糜泻和无谷蛋白饮食:横断面描述性分析

Twitter趋势对乳糜泻和无谷蛋白饮食:横断面描述性分析

Twitter趋势对乳糜泻和无谷蛋白饮食:横断面描述性分析

原始论文

1消化健康研究所,科罗拉多中心乳糜泻,极光,科罗拉多州儿童医院有限公司,美国

2科罗拉多大学精神病学系安舒茨医学校园极光,美国公司

3发展科学部门,牙科学院,马奎特大学密尔沃基WI,美国

4大卫O麦凯学校教育、教学心理学&技术,杨百翰大学,普洛佛、UT、美国

5心理学和行为健康、儿童医院的国家,美国华盛顿特区

6精神病学和行为科学系的,乔治华盛顿医学和健康科学学院,美国华盛顿特区

*这些作者同样起到了推波助澜的作用

通讯作者:

Monique Germone博士

消化系统健康研究所

科罗拉多中心乳糜泻

科罗拉多州儿童医院

16日东大街13123号

极光,有限公司,80045

美国

电话:1 7207773711

传真:1 7207777311

电子邮件:monique.germone@childrenscolorado.org


背景:很少有研究关于慢性病的信息进行了系统的分析和可用的治疗在社交媒体上。乳糜泻(CD)是一个范例需要调查的网络教育资源。CD是一种自身免疫状态中谷蛋白的摄入导致肠道损伤,如果不及时治疗,严格的无谷蛋白饮食(GFD),会导致明显的营养不良导致癌症,骨骼疾病和死亡。坚持GFD很难由于成本和负面的耻辱,包括错误信息对谷蛋白是什么和谁应该避免它。鉴于负的显著影响,耻辱和常见的误解的治疗CD上,这种情况被选为系统地调查和信息来源的范围和性质分布通过社交媒体。

摘要目的:解决问题与教育有关社交媒体来源,本研究探讨趋势在社交媒体平台上Twitter CD和GFD识别主要影响者和信息传播的类型,通过这些有影响力的人。

方法:这个横断面研究使用数据挖掘来收集微博和用户使用标签#腹腔和# glutenfree 8个月时间。微博进行分析来描述通过这个平台和世卫组织正在传播信息内容,来源,这些信息的频率。

结果:更多的内容发布# glutenfree(每天1501.8 tweet)比#腹腔(每天69条)。大部分是由一小部分内容贡献者(即“超级用户”),可以分为self-promotors(如博客、作家、作者;13.9%的# glutenfree tweet和22.7%的#腹腔tweet),认同女性家庭成员(如母亲;4.3%的# glutenfree tweet和8%的#腹腔tweet),或商业实体(如餐馆和面包店)。另一方面,相对较少认同科学、非营利组织和医疗提供者的用户在Twitter上作出了实质性的贡献有关GFD或CD(1%的# glutenfree tweet和3.1%的#腹腔tweet,分别)。

结论:大多数材料在Twitter上提供的自我鼓吹者,商业实体,或认同女性家庭成员可能并没有得到当前的医学和科学实践的支持。研究人员和医疗提供者可能会受益于贡献更多的这个空间,加强病人和家庭的网络资源。

JMIR Infodemiology 2022; 2 (2): e37924

doi: 10.2196/37924

关键字



慢性疾病的诊断往往加上一个重大的调整时期,患者学习如何管理和生活条件。获得相关和可靠的信息是重要的教育和帮助新病人在疾病管理1- - - - - -3]。在过去的16年里,许多患有慢性疾病已经转向网络来源,如社会媒体、教育对他们的条件和治疗(4,5)尽管犹豫从医生和病人教育医疗提供者使用这个资源(6]。社交媒体的使用急剧增加的美国人中在成年人的性别、种族、收入、教育水平、和社区自2000年代初以来[4]。Twitter社交媒体平台提供了一个独特的数据源,可以问重要的问题和分析关于各种参与者如何搜索和共享信息,如有关病人的信息教育和疾病管理。

有技术能力收集(“我”)公开数据Twitter等社交媒体平台提供了一个机会系统地量化和分类信息等平台为感兴趣的趋势和有用的信息(如慢性疾病患者)。一个组件的使用这些新兴方法分析社会媒体信息是通过使用“亲和空间。“亲和空间代表物理或网络收集的地方(而不是地理或基于身份的社区),人们聚集在一个“共同奋斗”开发和分享各种类型的知识,包括个人、内部,和深入的信息7]。

常见的系统应用数据挖掘技术在社交媒体平台上促进疾病的分析管理相关的趋势和对病人信息(5]。这是相关的那些乳糜泻(或英式英语“腹腔疾病”;CD)。CD是一个条件,需要广泛的教育在饮食治疗沉浸在耻辱和神话8]。乳糜泻是一种慢性自身免疫性疾病中谷蛋白的摄入导致免疫介导的损伤小肠(9]。小肠损伤导致营养吸收不良,可能导致短期和长期并发症从胃肠病痛苦到癌症甚至死亡(9]。据估计,CD在全世界影响大约1%的个人(10]。到目前为止,唯一的治疗是坚持一个严格的无谷蛋白饮食(GFD) [11]。CD与CD诊断[后沉重的生物-心理-社会的需求和挑战12,13]。

之前工作在更广泛的网络来源的CD教育是新兴和表示关心的信息,错误信息,提出了通过这些来源(14- - - - - -18]。总体而言,传播的信息网站在网络搜索发现顶部由研究者并不完全准确,透明,或可靠的患者或供应商等感兴趣的消费者,包括营养师(15,17,19]。此外,尽管它可能达到数百万观众,上面的视频在YouTube上有关CD 2019年缺乏足够的或有用的信息14]。

鉴于CD的高患病率和沉重的负担与管理相关的CD和GFD,许多资源可用;尽管如此,难以识别可靠的教育信息治疗CD (GFD)。出现了计算机科学领域的新方法,不仅让病人教育的进一步探索通过互联网,但同时,更具体地说,社交媒体空间。本研究的目的是结合计算机科学和行为科学领域的探索趋势在Twitter上作为患者的教育源CD。本研究进行了初步评估的范围和性质可用在Twitter上的信息(1)确定主要贡献者是谁领导探讨CD和GFD-related主题在推特上,以及(2)确定什么类型的信息(即内容、来源和频率)正在传播这些贡献者。


选择一个网络信息来源

社交媒体平台Twitter允许更广泛的比其他社交媒体平台对数据的访问。此外,本质的“推特”(Twitter用户的帖子)和用户配置文件描述符是基于文本和基于图像(如内容上发现Instagram),它允许更多准备的分析数据。尽管没有被使用最广泛的平台,就像YouTube(81%)或Facebook(69%),使用Twitter大约四分之一(23%)的美国成年人和相对同样认同男女之间和种族5]。2021年美国成年人的调查表明,年轻的成年人(18至29岁)是社交媒体的主要用户5]。然而,老年人(> 65岁)使用增加了近年来在2021年45%的老年人,这表明他们使用至少1社交媒体网站(5]。考虑到准备数据的可用性和广泛使用的用户包括个人CD, Twitter被选为本研究社交媒体源。

定义亲和空间

越来越常见的研究实践已经检查关联空间的广受欢迎的社交媒体平台Twitter通过使用标签(作者使用散列象征紧随其后的主题消息)来分类和组信息;例如,腹腔和# # glutenfree) [20.,21]。这些标签在概念上分为一种亲和空间来解释如何使用这些有机网络空间社区交流、分享和发现信息(20.,21]。作为一个开放平台很少参与障碍和3.3亿年月度活跃用户(22),Twitter鼓励关联空间的有机发展主题和事件通过标签关键字(如#腹腔和# glutenfree)。

2本研究中心最多的话题是“乳糜泻”和“无谷蛋白。“Twitter上的信息关于这些话题可能会表现出不同的规范而言,参与这些关联空间以及如何(例如,有人想要信息的无谷蛋白饮食non-celiac-related原因)。因此,被Twitter用户标记的原始微博#腹腔或# glutenfree标签被视为两个不同的亲和空间而不是1集体亲和空间。这些关联空间分别进行分析和比较。此外,认识到许多其他的标签可能使用同义词# glutenfree或#腹腔,标签类似于这两个方面在他们的相对亲和力空间也包括(即#无谷蛋白、# glutenfreediet # gluten_free, # glutenfree和包括# celiacdisease #健康# celiacsdisease, #腹腔,并与# # coeliacdisease腹腔)。

数据收集

本研究收集的Twitter用户使用公开的推特和微博数据应用程序编程接口。研究人员使用定制PHP脚本收集查询结果并将它们存储到一个关系数据库MySQL进行清洗和分析。在这项研究中使用的数据集包括tweet,包括上面列出的任何标签。鉴于大量这样的微博,我们有限的时间内学习8个月(2019年10月27日,到2020年6月8日),使我们有足够的数据进行分析而不过于影响由单个事件(例如,美国感恩节假期或COVID-19流行病的爆发)。此外,因为我们的主要重点是理解是谁贴这些标签,“转发”(meme用户消息由一个不同的用户)被排除在外,只专注于原创文章和生成它们的用户。这导致了334907年和15602年的原始微博包含# glutenfree和#腹腔,分别包括同义标签进行分析。表1概述了一般用户和微博在8个月收集期间的元数据。

表1。一般用户和微博在8个月数据收集期间的元数据。

# glutenfree一个 #腹腔b
度规 超级用户 贡献者 潜伏者 超级用户 贡献者 潜伏者
用户数量,n 1718年 16947年 145246年 44 394年 3945年
整体tweet, % 25.5 25.2 49.3 28.7 35.2 36.1
每个用户的tweet,意味着(SD) 49.8 (84.0) 5.0 (2.7) 1.1 (0.3) 101.7 (58.7) 13.9 (9.9) 1.4 (0.9)

一个微博:n = 334907;每个用户的推文:平均2.0,SD 10.0;用户:n = 163911。

b微博:n = 15602;每个用户的推文:平均3.6,SD 3.6;用户:n = 4383。

数据分析

从Twitter是标准分析收集的数据,分析关联空间(20.,21),所有微博用户的作者公开可用的配置文件数据(例如,Twitter处理和位置)被保存到数据库中。描述性统计的推特用户对象和作者计算来确定用户到用户类型进行分类的方法进行进一步分析。描述性统计显示,用户表现出非常积极的倾斜的发布活动。这种行为将给先前的研究在Twitter上进行数据23]。基于积极的倾斜,范Mierlo的(24]90-9-1原则选择分类用户在每个关联空间相对活动组。用户分类如下:超级用户(前1%的用户发布内容),贡献者(下一个用户贡献内容的9%),或潜水者(剩下的90%的用户;看到表1)[24]。下面的标准关联空间分析(20.,21),基本的语言处理技术被用于(1)从用户传记中提取关键字(例如,“医生”或“博主”),(2)识别共病的标签(例如,“#素食主义者”或“#配方”),和(3)确定共同的域用户与他们的tweets(例如,celiac.com)。这些类别的详细描述在下面提供结果部分。

道德的考虑

伦理批准获得或决心没有必要所有作者机构由于公共性质的数据。


目标1:检查主在Twitter上有影响力的人

用户活动组:超级用户,贡献者和潜水者

参与每个关联空间(即# glutenfree和#腹腔)均匀地分布在3组,超级用户和生产25.5%的总体28.7%的帖子包含# glutenfree和#腹腔,贡献者生产25.2%的总体35.2%的帖子,和潜水者产生49.3%的总体36.1%的帖子。换句话说,超级用户(1%的用户发布名为亲和空间)公布的平均(# glutenfree)的10.0倍和7.3倍(#腹腔)超过贡献者(下一个9%的用户贡献),和贡献者发布(# glutenfree)的4.5倍和9.8倍(#腹腔)超过潜水者(另外90%的用户发布到这些空间)。此外,比较生推计数显示,潜伏者的行为类似2标签组之间,但#腹腔超级用户和贡献者发布至少两倍于# glutenfree同行。# glutenfree代表20倍以上微博#腹腔,但40.3%的推文在# #腹腔也其它glutenfree数据集(表1)。

传记Self-descriptors

了解专业背景的Twitter用户发布这些标签,每个用户的自我描述是解析到关键字的列表(25]删除后停止词(如“,”“,”和“的”)。描述生产大约200000独特的关键字(例如,“博客”和“作者”)。最常见的研究小组回顾了500年为每个标签和用户活动组关键词,然后排除那些没有表明作者的专业或与主题分离(例如,“导演”和“素食”被保留,而“音乐”和“www”被排除在外)。描述符相关的家庭关系也保留(例如,“母亲”是包括),期待,许多家庭成员个人的CD将参与这些关联空间管理CD和GFD更多地了解。具体来说,微博的用户认同女性的家庭关系与这些相关的关键词(如母亲或妻子)代表4.3%的tweet包含# glutenfree和8%的含#腹腔。男性家庭关系(如父亲或丈夫)代表1.5%的tweet包含# glutenfree和1.2%的含#腹腔。

特定的关键词,建议作者医学专业知识(例如,“医生,”“医生”或“营养师”)或一个终端学位(如“MD”和“博士”)也有针对性的(25]。上面的结果为每个标签(# glutenfree和#腹腔)和用户类别提供了表23;他们表示,“作家”(3.6%和4.5%),“博客”(1.4%和2.4%),“作者”(1.8%和3.2%),和“提倡”(0.8%和2.3%)是一些最常见的self-descriptors。有针对性的医学学位,“医生”这个词并不广泛用作self-descriptors用户和提供了表45通常,“作家”和“博客”交出的代表“博士”和“医学博士”的速度的10倍以上。理疗家——“茎”这个词和“顺势医疗者——“也伴随着很多的实例“医生”这两个标签(分别为5.5%和14.0%)。总的来说,微博的用户认同与关键词包括“营养师”,“医生,“医生,”“博士”或“MD”代表只有2.0%的推文# glutenfree和6.0%的含#腹腔。

认识到一些用户可能会在他们的名字识别终端学位和医学专业知识领域而不是他们的描述,变异的关键字搜索“医生,“医生,”“博士”“医学博士”和“营养师”名称。这显示,0.4%的用户和2.1%的# # glutenfree腹腔用户认同这些术语以这种方式之一,但这种计算还包括各种干扰,如多个引用电视剧“医生”。

表2。前15 # glutenfree自描述的用户帐户张贴的标识符。

超级用户(n = 1718) 贡献者(n = 16947) 潜伏者(n = 145246)
排名 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n
1 博主 109年 作家 718年 作家 4432年
2 素食主义者 103年 素食主义者 626年 情人 3883年
3 作家 65年 情人 543年 风扇 3646年
4 作者 64年 妈妈 511年 妈妈 3069年
5 妈妈 56 博主 458年 艺术家 2392年
6 情人 53 作者 434年 妻子 2309年
7 创造者 36 风扇 379年 作者 2235年
8 厨师 34 艺术家 372年 爱好者 2060年
9 美食家 32 妻子 365年 素食主义者 1744年
10 摄影师 27 爱好者 238年 丈夫 1664年
11 风扇 26 厨师 237年 学生 1589年
12 妻子 25 妈妈。 196年 博主 1531年
13 老板 23 摄影师 188年 老师 1465年
14 提倡 22 老板 178年 父亲 1376年
15 教练 21 教练 177年 妈妈。 1358年
表3。前15名自描述的标识符的用户发布#腹腔。

超级用户(n = 44) 贡献者(n = 394) 潜伏者(n = 3945)
排名 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n
1 博主 5 妈妈 27 妈妈 156年
2 提倡 4 博主 23 情人 150年
3 素食主义者 4 提倡 21 作家 149年
4 作者 3 作家 20. 妻子 123年
5 妈妈 2 妻子 17 作者 101年
6 作家 2 情人 17 风扇 95年
7 妻子 2 素食主义者 16 妈妈 78年
8 妈妈。 2 作者 16 提倡 75年
9 厨师 2 营养师 10 博主 69年
10 主机 2 妈妈。 8 丈夫 68年
11 营养师 1 编辑器 8 素食主义者 67年
12 编辑器 1 创始人 8 学生 63年
13 妈妈 1 医生 7 妈妈。 61年
14 医学博士 1 风扇 6 老师 58
15 老师 1 学生 6 营养师 52
表4。有针对性的医学学位或条款的用户账户发布# glutenfree自描述的标识。
超级用户(n = 1718) 贡献者(n = 16947) 潜伏者(n = 145246)
关键字 帖子,n 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n
营养师 11 博士学位 80年 博士学位 762年
博士学位 4 营养师 55 医生 347年
医学博士 2 医生 45 营养师 187年
医生 2 医学博士 22 医学博士 169年
医生 0 医生 16 医生 97年
表5所示。有针对性的医学学位或条款自描述的用户帐户张贴的标识符#腹腔。
超级用户(n = 44) 贡献者(n = 394) 潜伏者(n = 3945)
关键字 帖子,n 关键字 帖子,n 关键字 帖子,n
营养师 1 营养师 10 营养师 59
医学博士 1 医生 7 博士学位 46
医生 0 博士学位 4 医生 29日
博士学位 0 医学博士 3 医学博士 14
医生 0 医生 2 医生 14

目标2:检查类型的信息分布在Twitter上

亲和空间:# glutenfree与#腹腔

比较2关联空间,# glutenfree更加活跃,平均每天1501.8(标准差223.2)条推讯,而#腹腔每天平均为69.0(标准差16.7)条推讯。用户发布# glutenfree代表163911个账户,平均2.0 10.0 (SD)微博账户的时间,而用户发布#腹腔代表4383个账户,平均3.6 12.4 (SD)微博帐户。在用户参与层面,亲和空间之间的重叠明显被发现,有64.0%的#腹腔也张贴海报# glutenfree的时间段(1.7%的# glutenfree用户也发布#腹腔)。

共病的标签

为了更好地理解微博的性质被张贴在每个关联空间,分析了共病的标签的使用简单的分组。换句话说,标签,用于推,没有类似的词是有针对性的分组标签(例如,#素食包含在# glutenfree,而#面筋和#女友被忽略了)分析确定分组(26]。百分比计算每个共病的标签,标签的可能性将使用如果有共病的标签存在(见表67)。

推文#腹腔中高度代表# glutenfree数据集,排名在相似水平提到了古和酮饮食标签,但总体结果表明,微博包含# glutenfree高度集中于各种其他饮食,包括#素食,# dairyfree, # plantbased, #酮,#穿越,#素食主义者,和#有机,表明兴趣GFDs是最常见的与各种各样的减肥和健康养生与CD (表67)。#腹腔数据集,gluten-related标签占主导地位(以# glutenfree共病的50.5% -69%的微博;看到表67),但其他标签更多样一些关注配方(如# veganrecipes),其他症状(例如,# chronicpain),和其他疾病(如# IBD和# IBS)。这些标签达到总量的不到1%的微博。

比较2关联空间,看来# glutenfree既广泛应用但更基于生活方式(例如,与其他饮食趋势如化石或酮)比(见#腹腔空间表67)。

表6所示。前15 # glutenfree共病的标签。

超级用户 贡献者 潜伏者
排名 标签 帖子,% 标签 帖子,% 标签 帖子,%
1 素食主义者 20.9 素食主义者 18.5 素食主义者 13.2
2 配方 7.5 Dairyfree 6.4 Dairyfree 3.6
3 Dairyfree 7.4 2.6 1.8
4 食谱 5.6 腹腔 2.5 食物 1.7
5 食物 5.3 Plantbased 2.5 有机 1.7
6 烹饪 4.5 配方 2.3 素食者 1.5
7 4.3 穿越 2.3 腹腔 1.5
8 今天低 4.0 有机 2.2 Plantbased 1.5
9 穿越 4.0 素食者 2.1 无糖 1.4
10 腹腔 3.5 食物 1.9 烘焙 1.4
11 美味的 3.3 健康的 1.7 健康的 1.3
12 素食者 3.0 今天低 1.6 穿越 1.2
13 库克 2.9 腹腔 1.5 配方 1.1
14 有机 2.6 自制的 1.5 自制的 1.0
15 美食家 2.3 无糖 1.5 披萨 1.0
表7所示。前15 #腹腔共病的标签。

超级用户 贡献者 潜伏者
排名 标签 帖子,% 标签 帖子,% 标签 帖子,%
1 GlutenFree 69.0 GlutenFree 66.3 GlutenFree 50.5
2 谷蛋白 14.5 谷蛋白 7.5 谷蛋白 9.0
3 Foodpics 12.7 素食主义者 4.1 素食主义者 4.4
4 Lovefood 12.3 食物 3.1 女朋友 2.5
5 美食家 11.9 美食家 3.0 自身免疫性 2.5
6 素食主义者 10.4 女朋友 2.8 肠易激综合症 1.7
7 6.9 GlutenFreeLife 2.6 Covid19 1.7
8 Veganfood 6.9 自身免疫性 2.5 疾病 1.5
9 健康 6.8 Covid19 2.1 Dairyfree 1.5
10 Veganfriendly 6.8 Singluten 2.0 健康 1.5
11 Eggallergy 6.8 Dairyfree 1.9 冠状病毒 1.5
12 Veganrecipes 6.5 Colesbakeryandcafe 1.9 Foodallergy 1.4
13 Veganfoodlover 6.4 1.8 炎症性肠病 1.3
14 Eggfreefood 6.4 Foodallergies 1.8 食物 1.3
15 Chronicpain 6.3 啤酒 1.7 Foodallergies 1.3
共享链接域

了解用户资源共享,unshortened域的链接在微博进行了分析。网址缩写服务作为别名,而不是一个实际的直接联系,和自动化内容提供者被忽略了(例如,bit . ly) [27]。结果对亲和空间显示,社交媒体和视频分享网站的链接是很常见的(如Instagram、Pinterest和YouTube),和许多博客,配方,和其他专业网站(请参阅大量有关表8)。这些领域非常支持自己的代表,因为许多用户(例如,1064用户发微博YouTube视频帖子包含# glutenfree),但其他人则高度代表因为一个相对较小的用户数量是促进特定的资源(例如,用户在foodgawker.com 136次,促进# 2点;表8)。

域以“。com”(即商业网站)更普遍(相对于非营利组织[.org]或政府(gov)域)。事实上,关键字搜索。com, .org, gov域对整个数据集显示。com网站链接到文章包含# glutenfree或#腹腔.org网站和1173.0的54.7和16.8倍和44.7倍gov域。这表明商业影响似乎更加明显和不相称的其他影响# glutenfree空间,但信息#腹腔空间也可能被商业利益把持。

表8所示。最常见的领域有关。
# glutenfree #腹腔
微博, 独特的用户,n 微博, 独特的用户,n
instagram.com 4446年 2385年 celiac.com 172年 9
pinterest.com 2245年 91年 foodgawker.com 136年 1
youtu.be 1924年 1064年 instagram.com 98年 59
celiac.com 1454年 18 wp.me 44 1
过程 812年 101年 paper.li 34 10
simplygluten-free.com 632年 42 youtu.be 30. 24
untp.beer 534年 474年 gofundme.com 28 3
recipecialist.com 532年 1 mygfguide.com 26 1
bloglovin.com 521年 137年 joshealthykitchen.com 22 1
amzn.to 475年 118年 theglutenfreeblogger.com 22 1
ntelikanis.com 465年 1 glutenfreerespect.com 21 3
wp.me 437年 24 ncbi.nlm.nih.gov 21 4
thisvivaciouslife.com 375年 47 facebook.com 16 12
amazon.com 326年 109年 hamandeggerfiles.blogspot.com 16 2
sumo.ly 306年 57 coeliac.org.uk 15 8
youtube.com 303年 164年 parenting.nytimes.com 12 11
facebook.com 255年 192年 drrobertpastore.com 12 1
mummytries.com 217年 1 michellesglutenfreekitchen。
wordpress.com
11 1
lifewaysvillage.com 206年 3 medicalxpress.com 10 6
growingupgf.com 187年 1 glutenfreepan.com 10 1

主要研究结果

本研究的目的是结合计算机科学和行为科学的方法开始研究基于互联网的CD的教育资源。作为这个初步调查的一部分,这项研究描述了GFD CD和信息传播在社交媒体平台上推特。增加使用社交媒体作为教育资源和支持的来源患有慢性疾病的人群28- - - - - -30.),它是至关重要的理解的性质等信息平台Twitter。我们的发现强调了文章的重要性在CD和GFD,似乎来自用户专注于提升自己(例如,确定为素食主义者)或业务(如支持餐厅),而不是从传统的信息来源如医学专家或非营利组织(19]。这支持先前发现的犹豫医疗提供者参与社交媒体作为一种医学教育(6]。它还引发关注的质量信息个人接收CD和GFD,作为个体与CD要求GFD医疗目的(19]。这可能不是唯一的CD作为问题提出了领域的食物过敏(30.]。我们建议需要一个社交媒体专注于提供高质量的、最新的,核查事实的信息用户,尤其是对于那些在CD或其他gluten-related疾病。

临床意义

根据我们的发现,有一个机会,可以说是需求增加出现在社交媒体和互联网平台在医学和非营利组织专家CD为消费者提供高质量的信息。这是执行种群中个体与其他疾病,如炎症性肠病(IBD)。例如,ImproveCareNow [31日]是一个社区的临床医生、研究人员、家长、和病人与炎症性肠病的儿童和青年。这个组织的主要目的是提供一个平台,帮助这个社区了解“更可靠、积极的IBD保健”[31日]。他们的社会媒体活动涉及账户在不同的平台上,包括博客、Facebook、Twitter和YouTube。内容发布在这些平台监控的组织。

指导方针已经由几个组织帮助医疗服务提供者在社交媒体上的最佳实践,包括医疗协会社会媒体(32]。最好使用指南可以通知医疗提供者的使用社交媒体作为一个来源的病人教育。其他组织正在努力发展能力包括宣传和沟通的责任,各领域专家的健康可能在帮助发展教育某些患者群体(33]。

局限性和未来的发展方向

有几个额外的考虑本研究在分析推特公开数据。首先,我们收集了样本的数据在一个相对狭窄的(8个月)时期,这可能不占自然变化在季节和活动(如节假日和重大的科学或医学会议)。的活动和性质的帖子可能会改变随着COVID-19疫情仍在继续。第二,我们的分析并没有检验共病的单词在个人用户帐户。比如,一个帐户可能注意作为一个“素食主义者”,“博客”和“妈妈。“未来的研究可以收集更详细的信息关于社交媒体的活跃成员更好地理解“影响者”。此外,这项研究应该被理解的典型的Twitter用户。大约四分之一的美国成年人使用Twitter,各种种族的男性和女性,但是我们认识到,社交媒体用户可能更年轻,不一定代表所有年龄和人口统计(5]。未来的工作可能研究社交媒体的角色使用人口的教育不同的子组。

此外,我们使用但相对较新的方法建立的自动提取和分类的数据,而不是人类的编码,虽然我们使用人类观察和判断过程中清洁和合成数据。这依赖于算法基于预期的数据,不允许由人眼归纳推理。这种方法允许研究团队依靠客观数据,而不是潜在的偏见或个人专家的先验假设[34]。未来的研究可以加强数据收集关于这个主题的知识通过扩张在更长的时间跨度和进一步评估用户的本质以及情绪和准确性在微博的内容。

结论

据我们所知,这是第一个研究评估使用话题#腹腔和# glutenfree Twitter数据。由于社会媒体的普及和广泛使用,这是本研究的一个重要起点,生成一些新的假设和研究的问题。我们的研究结果强调沟通在社交媒体上的大量信息。我们建议Twitter带来的风险等平台向公众传播偏见或不准确的信息,尤其是当的信息来源来自实体可能受到商业利益的冲突。

社交媒体是一个巨大的机会,实现开放和清晰的卫生保健专业人员和公众之间的对话,这可能是未来研究的主要推动者和患者教育光盘和GFD。

确认

我们想感谢那些贡献推我们的研究中,病人已经通知我们的研究和实践,和下面的资金支持本研究的合著者:牙科和颅面研究的研究所(NIH-NIDCR F31 DE027859)作者车损险和国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所的美国国立卫生研究院(NIH-K23DK129826)作者SSC。

的利益冲突

没有宣布。

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CD:乳糜泻
GFD:无谷蛋白饮食
炎症性肠病:炎症性肠病


由T麦基编辑;提交11.03.22;同行评议的R Bayoumi, R Hamshaw;评论作者15.08.22;修订版本收到04.11.22;接受15.11.22;发表05.12.22

版权

©Monique Germone,凯西D赖特,罗伊斯Kimmons谢娜- Skelley,科恩。最初发表在JMIR Infodemiology (https://infodemiology.www.mybigtv.com), 05.12.2022。

这是一个开放分布式根据条知识共享归属许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/),它允许无限制的使用、分配、和繁殖在任何媒介,提供原工作,首次出版于JMIR Infodemiology,正确地引用。完整的书目信息,原始发布在https://infodemiology.www.mybigtv.com/上的链接,以及这个版权和许可信息必须包括在内。


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