信息和通信技术支持慢性疾病自我管理:加强以人为本护理伙伴关系的先决条件

简介

慢性非传染性疾病是疾病、残疾和死亡的主要原因，对全球卫生保健系统的可持续性造成重大压力[1］．慢性疾病的管理通常是一项终身任务，患者每天都要负责。这一方面需要病人的“自我管理”，包括人们积极参与自己的保健过程，另一方面需要帮助病人及其家人积累知识、信心和技能，以管理他们的病情[2］．

慢性疾病的成功自我管理使人们能够在某种程度上独立地处理他们的生活，尽管他们的身体状况不太好，尽管他们有局限性，但仍然感到健康[3.］．自我管理的一个主要特点是对慢性疾病的护理采取协作方式，患者和专业人员形成以患者为中心的伙伴关系[4］．因此，自我管理伙伴关系意味着慢性病患者成为自己的主要照顾者，而卫生保健专业人员被视为支持他们发挥这一作用的“顾问”，而不是将卫生保健专业人员视为专家，而将患者视为除疾病外几乎没有什么贡献的主体[2］．

信息和通信技术(信通技术)被认为是这种伙伴关系的重要推动者，因为信通技术可以提供各种方法，使慢性患者与其卫生保健提供者实现全天候和远距离连接，例如有助于加强自我监测和缩短住院时间[5，6］．然而，在设计旨在支持慢性疾病自我管理的信通技术应用时，这种伙伴关系往往被忽视[7，8］．用于医疗保健目的的ICT应用程序通常是为-而不是与-预定用户一起开发的[9］．此外，信通技术应用通常没有考虑到病人和保健专业人员之间的伙伴关系[10]，并且只关注其中一个方面，而不是同时考虑两个方面[11］．这种对患者和卫生保健专业人员以及他们的伙伴关系都缺乏考虑的情况，增加了信通技术应用与用户需求不匹配的风险，而且这种技术最终在实践中对患者和卫生保健专业人员都缺乏意义[12］．因此，虽然正在设计越来越多的卫生保健支持干预措施和应用，但尚不清楚这些干预措施是否以及如何实际上有助于更好地自我管理慢性病。这是有问题的，因为当信通技术支持工具的承诺没有实现时，不仅浪费了对信通技术解决方案的大量投资，而且最重要的是:患者和卫生保健专业人员之间的合作伙伴关系没有得到优化。

在本文中，我们的目标是对实现ict支持慢性疾病自我管理的方法的前提条件进行理解。我们之所以选择“先决条件”这个术语，是因为这些条件最好地描述了实现实际使用所需的-但不完全-特性。确定ict支持的慢性疾病自我管理的先决条件是改进技术设计过程以更好地支持患者和卫生保健专业人员之间的伙伴关系的重要步骤。在分析的基础上，我们解释了ICT如何更好地为患者和卫生保健专业人员定制慢性疾病的自我管理。我们借鉴了以人为本的护理(PCC)的概念来指导这一分析，即患者的个人背景和情况告知并指导他们的医疗保健的设计和实施。我们的案例研究基于对13项研究的分析，其中ICT被认为是支持以人为中心的癌症慢性疾病管理的重要手段，因此，研究问题是:在慢性疾病管理中ICT支持PCC的先决条件是什么?

我们确定了基于ict的以人为本护理的四个先决条件，但发现尽管这些先决条件有时得到满足，但基于ict的以人为本护理的预期结果并不总是能够实现。我们通过借鉴可见性的视角来解释这种差异，它突出了实际使用，而不仅仅是技术的设计意图。我们首先介绍了本研究的以人为本的护理理论。

人为本保健

以人为本的护理(PCC)是一种系统的疾病管理方法，使病人在护理过程中成为平等的伙伴[13］．关于以人为本护理的初步研究表明，全面实施PCC方法可使人们更有弹性，缩短住院时间并提高护理质量[14，15］．PCC包括三个核心组成部分:通过引出详细的患者叙述来启动伙伴关系;通过共同决策，在护理过程中实施叙述，在患者和卫生保健专业人员之间建立伙伴关系;通过在患者病历中记录这种合作关系来维护这种合作关系[13］．病人叙述是一个人对他的疾病和症状及其对他生活的影响的个人叙述。它捕捉了人们在日常生活中的痛苦，与反映疾病诊断和治疗过程的医学叙述形成鲜明对比[13］．PCC组件是建立在彼此之上的，并且可以重复。

PCC可被视为一种特定类型的共享决策，它涉及在患者和医疗保健专业人员之间建立伙伴关系的互动过程[7，15］．通过将这种过程导向与叙述导向相结合，PCC强调需要根据(慢性)疾病在个人生活中的个人意义建立伙伴关系。由于这是一个高度个性化的过程，ICT应用通过其灵活性具有特别适合支持这些伙伴关系的潜力[6］．然而，为PCC提供ICT支持的发展仍处于起步阶段[7，8］．我们的研究试图通过我们现在介绍的一个案例研究来进一步发展这种理解。

方法

设置和采样

我们的数据集包括13个案例(列于多媒体附件1)源自先前对广泛的自我管理和连接式护理活动中ICT干预文献的大范围回顾[8]，报告将信息通信技术支持的卫生保健作为支持以人为本的慢性病管理的重要手段。我们选择用于分析的研究遵循了可以被认为是ict支持的以人为本的慢性病护理，这意味着ict干预措施旨在满足以人为本的护理的三个既定组成部分:启动伙伴关系(患者叙述);合作(共同决策)和维护合作(记录叙述)[13］．我们专注于单一的慢性疾病-癌症护理-作为一种比较研究的手段。通过专注于一种慢性疾病，我们能够更好地比较各个研究。癌症是非传染性慢性疾病的主要类型之一，是全球疾病的主要原因。在研究的“五大”慢性疾病(糖尿病、心血管疾病、慢性呼吸道疾病、癌症和中风)的范围审查中，癌症样本产生了最大的类别。此外，支持癌症治疗的ICT干预措施涵盖了各种各样的自我管理和连接式护理活动，从这个意义上说，这是ICT支持的PCC用于慢性疾病管理的一个很好的例子[16，17］．

研究设计

我们分析了13例癌症护理案例，遵循在新概念和理论发展中构建定性数据的初始步骤，如Gioia [18］．Gioia方法是一种使用解释性编码的系统方法，它有助于我们根据从选定案例中获得的证据提取ict支持的PCC的前提条件。首先，使用NVivo软件对13项研究中的每一项进行了初始(开放)编码，我们特别试图确定ICT的使用如何被描述为以人为本的护理方法中慢性疾病管理的支持。其次，第一作者的编码由其他作者审查，之后，一组作者根据信息通信技术支持的以人为本的护理的异同对他们进行分组。我们通过寻找代码之间的相似性来创建类别，将它们分组在所谓的一阶概念下(总结于图1)，并进行讨论和调整，以确保这些一阶概念被适当捕获。我们在核心概念中寻找模式，提炼所描述的ICT干预措施如何以以人为本的护理方法支持癌症的疾病自我管理。第三，我们确定了从一阶概念中产生的理论支持的二阶主题(“前提条件”)。在先决条件中，我们明确了所研究的干预措施中一级概念的结果，这些干预措施提供了以人为本的护理方法，由ICT实现。得到的数据结构显示在图1．

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我们的前提条件是基于研究中提到的ict干预措施。然而，并不是所有预期的结果都实现了。为了在PCC方面区分预期结果与实际结果，我们在研究的病例中回到了最初选择的文本片段(总结于表1)．这些类别被用来确认信息通信技术干预措施是否不仅在理论上，而且在卫生保健实践中实现了以人为本的慢性病管理。

结果

我们得出了与ict支持的PCC相关的七个所谓的“一阶概念”:有助于赋权;交换信息;支持身体健康;支持社会心理健康;增强可用性;启用远程控制;加强效率(图1)．这些一阶概念可以看作一方面代表以人为中心的护理相关活动(A)，另一方面代表支持技术(B)。

关于以人为本的护理活动(A)，我们首先确定了有助于赋权的活动(1)，使患者“在康复中做出积极的选择”，例如乳腺癌的电子支持小组[19这些活动表现为:为会诊做准备(1a)、共同作出决定(1b)、选择治疗方法(1c)、加强患者与医疗保健专业人员之间的关系(1d)或增强自我效能(1e)。例如，四项研究提到患者赋权是“信息决策赋权”(提供信息以支持决策)、共享信息和互动健康沟通的结果[20.，23］．

我们确定的第二个一级概念是交换信息(2)，这包括在定期会议之外保持联系，不仅与医疗保健专业人员保持联系，还与支持同行保持联系[19通过沟通(2f)、增加知识(2g)、在随访护理中提供信息(2h)和加强沟通与合作(2i)来交换信息。介绍这些活动的文章指出，信息和通信技术增加了获取和交换信息的机会(例如，[23，17])，正如Bartlett及其同事研究开发一个方便用户使用的癌症患者随访网站所述[17]:“利用互联网在病人和医护人员之间进行信息交换，可以为我们提供一种传统随访的辅助或替代方法。”

支持身体健康(3)是我们所区分的第三个一级概念，包括尽管患病，仍努力保持尽可能的健康[3.］．这表现为改变行为(3j)、提高生活质量(3k)、改善治疗结果(3l)、控制症状(3m)和改善以患者为中心的护理(3n)。例如，通过行为改变或症状管理或治疗，身体健康是通过基于电话的身体活动干预的预期结果之一[24，这是一个为前列腺癌幸存者设立的在线互助小组[25]，一个提供个性化疾病管理支持的电子健康应用程序[26]，一个支持头颈癌患者的远程医疗系统，c和晚期肺癌症状远程监测[27］．所有案件都旨在对与健康有关的生活质量产生影响。例如，头颈部癌症患者术后在家远程医疗系统的支持，有利于这组癌症患者的生活质量，并增加了患者的身体健康[16］．

其次，支持社会心理健康(4)包括通过与他人的联系来增加社会心理支持，例如通过一个新的患者社区。例如，使用基于互联网的互动综合癌症患者支持系统的患者在干预期间获得了更多的社会支持[28］．正如Sugawara等人所述，社交媒体在社会心理健康方面也发挥了重要作用，尤其是Twitter的使用[23］．因为它能够促进癌症患者之间的直接互动。

我们还发现了对支持技术(B)的参考，以及它如何以人为本的方式支持癌症自我管理。首先，我们确定了与增强可用性相关的技术(5)，这涉及到ICT应用的易用性或易学性。巴特利特和他同事的研究表明，用户参与开发过程是增强可用性的一种手段。17]分析，因此作者建议:“在电子卫生系统的开发阶段让用户参与通常被认为是良好的实践，可以确保开发中的应用程序既用户友好又被认为有用。”在这些案例中，可用性表现为保证患者希望的匿名性(5r)，个性化方法(5s)，开发用户友好的网站(5t)和用户参与(5u)。例如，其中一项研究侧重于一个用户友好和有用的网站的可用性、可行性和可接受性，该网站有可能用于癌症治疗的“培训和网站”跟进模式[17］．

在以人为本的护理方法中实现远程监测(6)，包括结合各种信息技术来远程监测患者[16，28，29]，提供远程跟踪(6v)，远程监控(6w)，监控互联网是否是可接受的工具(6x)和自我管理(6y)的可能性。

最后，加强效率(7)包括替代传统的面对面随访，这可能不是最(成本)有效利用医生和患者的时间。信息通信技术可以提供各种方法，使慢性患者和他们的医疗保健提供者全天候、远距离地连接起来。对病人和保健提供者来说，信息和通信技术的替代品应该是有效的和增值的(7z)。效率有时被称为“减轻卫生保健系统的压力”(7zz)。在本研究中，使用ICT代替随访访问进行远距离随访。这对病人和医护专业人员都是有效的，但也是一种减轻医疗系统(包括医护专业人员)压力的方法[17］．

信息通信技术实现以人为本的护理的先决条件

在我们的第三个分析步骤中，我们基于我们的实证发现和以人为本的护理文献之间的迭代分析，开发了所谓的二阶主题。我们确定了ICT的四个二级主题或“先决条件”，即实现以人为本的护理:共享决策;与健康有关的生活质量;个性化的信息通信技术;和效率(总结在图1)．

首先，我们的分析显示，共享决策是ict支持的以人为本的护理的一个突出目标。共享决策需要发展卫生专业人员的技能，使患者参与与其治疗有关的决策，目的是增加患者在实施这种治疗中的作用，并最终提高决策质量[30.］．信息通信技术支持共享决策，使患者能够访问在线信息，从而获得更多的知识并更好地了解其疾病，最终支持共享治疗决策。例如，Izquierdo等[31]展示了乳腺癌患者决策援助(PDA)如何使患者在根据其医疗和个人偏好选择治疗方案方面发挥更积极的作用。

其次，与健康相关的生活质量包括身体和心理健康，这是我们分析的研究中重要的一级概念。例如，有人提到与健康有关的生活质量是使用信通技术(例如通过远程医疗实现)在随访期间支持患者并导致症状控制明显改善的结果[16］．这也是通过使用社交媒体和网站来实现的，从而增加了社会心理健康[23］．为乳腺癌患者提供在线自助支持的目的是:“我们假设乳腺癌公告板将被证明能有效改善参与者的生活质量，通过减少抑郁、增加心理健康和个人成长来衡量。“(18］

我们将个性化信息通信技术确定为基于信息通信技术的PCC的技术导向前提条件。例如，在支持慢性疾病自我管理的远程监测和后续行动中就体现了这一点，其中，个性化信通技术干预的能力被认为是满足患者不同需求的一种手段[17]指出:“在乳腺癌和前列腺癌患者之间以及首次诊断和转移或复发的患者之间发现了差异。患者在使用WebChoice组件方面的巨大差异表明患者对支持的需求各不相同。“(32］．我们还发现，作为个性化信息通信技术的一种形式，点对点接触尤其突出，因为在线健康社区根据个人需求和偏好提供社会支持[20.］．

最后，先决条件效率产生于评估ICT如何对患者和医疗保健专业人员(7z)有效，或如何减轻医疗保健系统的压力(7zz)。然而，一些研究表明，人们担心通过信息通信技术提高效率可能会取代人类接触，而不是支持常规医疗保健工作。也就是说，片面强调通过信息和通信技术提高效率会削弱病人和保健专业人员之间的伙伴关系。例如，其中一项研究的信通技术干预的预期结果是开发一个有用的、用户友好的癌症患者随访网站，并就该网站的可用性、可行性和可接受性进行了测试[17］．其目的是利用因特网在病人和保健工作人员之间远距离进行随访，作为对复发风险低和需要程度低的人进行传统面对面接触的一种有用的辅助或替代方法。然而，这项研究是为了解决不断增加的随访访问给卫生保健系统带来的负担，这给卫生保健专业人员的劳动力带来了压力。远程监测被认为是一种减少这种压力和降低成本的方法，并被认为是一种低成本的解决方案，以鼓励患者自我管理。事实证明，患者表示他们希望有一种不“引起麻烦”的方式与他们的医疗保健团队联系。然而，这“超出了本研究的范围”[17］．尽管通过焦点小组和访谈听取了患者的意见，但干预并没有为他们的临床团队提供他们所希望的服务。尽管该研究的作者指出，用户参与网站设计可以确保满足患者的需求，但患者表达的“个性化”网站的愿望并没有实现。因此，个性化信息和通信技术的预期使用并没有得到实际结果。

以人为本的护理:技术在使用

作为最后的分析步骤，我们试图了解我们确定的前提条件是否真的在我们分析的研究中提供了ict支持的以人为本的护理。我们将描述的预期用途与实际报告的ICT干预研究的实际结果(“可见性”)进行了比较。

我们确定了三个类别来描述这些例程是否实际实现。第一类包含没有报告实际结果的研究，例如当这不是研究设计的一部分时。第二类包括报告的实际结果与所描述的预期用途相等的研究。第三类包括报告的实际结果与预期用途不同的研究。所描述的预期用途和报告的实际结果总结在表1．

第二类包括报告的实际结果与描述的预期用途相等的研究。范登布林克及其同事的研究就是这一类的一个例子[16]，重点讨论远程医疗系统对癌症患者生活质量的影响。在本例中，伙伴关系得到了支持。干预组在出院后的前六周内提供了一台笔记本电脑和远程医疗支持系统。该系统提供了通信、获取信息、同行支持和在家监测的可能性。研究报告显示，远程医疗系统已被证明有利于癌症患者的生活质量[16］．

我们最常遇到的第三类研究包括报告的实际结果与预期用途不同的研究。这些研究表明，在实现以人为本的护理方面，信通技术用于支持慢性疾病管理的预期用途与信通技术在实践中的实际使用方式之间存在差异。例如，在一个案例中，该研究描述了一个有用的、用户友好的癌症患者随访网站的开发，研究披露，患者的明确愿望是有一种不“引起麻烦”的方式与他们的医疗保健团队联系。“(17然而，在实际实现的结果中，重点主要是通过不断增加的随访次数来减轻卫生保健专业人员和整个卫生保健系统的负担。因此，虽然远程监测低复发风险和低需求的人被认为是一种低成本的方法，以减轻这种压力，降低成本，并支持患者自我管理，但干预最终不能提供患者所希望的服务和与临床团队的互动，即使在设计过程中咨询了患者。由于在ict干预的设计和开发过程中没有满足患者的愿望，所以没有实现预期的结果-更多的患者参与和患者自我护理-。

在这些类别中，只有少数研究表明明确关注涉及患者和医疗保健专业人员的伙伴关系。尽管如此，根据Ekman及其同事对以人为本护理的最初定义，伙伴关系是一个先决条件，该定义指出以人为本的护理是一种系统的疾病管理方法，将患者作为护理过程中的平等伙伴[33满足这一前提条件的一个例子是患者决策辅助(PDA)的开发过程，其中乳腺癌患者和卫生保健专业人员都参与了该过程。"乳腺癌方案助理成功地提高了针对具体情况的决策质量，并鼓励采取一种患者和保健专业人员都参与的共同决策方法。“(31显然，如果要实现ict支持的PCC的承诺，将伙伴关系纳入其中仍然是一个需要克服的挑战。

讨论

支持慢性疾病所需的资源正给卫生保健系统带来越来越大的压力。为了减轻这一压力，正在采用信息和通信技术来支持慢性疾病的自我管理。这种向慢性疾病自我管理的转变包括将患者作为一个成熟的合作伙伴，也被称为“以人为本的护理”(PCC)。我们认为信息和通信技术只是部分建立在PCC原则的基础上。8]，而且缺乏对支持患者和卫生保健专业人员在ict支持的以人为本的护理中建立伙伴关系的机制的明确理解。因此，我们试图确定信息和通信技术的先决条件，以支持慢性疾病管理，作为一种手段，以更好地促进以人为本的护理方法，特别是患者和医疗保健专业人员之间的伙伴关系。

通过分析报告以人为本的ICT癌症治疗方法的研究，我们确定了四个前提条件:共享决策、个性化ICT、与健康相关的生活质量和效率。每个先决条件都涉及患者和卫生保健专业人员的参与，并强调他们在伙伴关系中的协作，而不是将每个伙伴视为孤立的实体。多项研究表明，病人和医护人员之间的伙伴关系正在发生变化[2，4，15，32］．例如，在参与式医学中，患者被鼓励作为完全的合作伙伴，并被视为完全的合作伙伴[32］．信息通信技术有可能通过为患者提供装备、赋予能力、增强权能和参与，从而在患者与卫生专业人员和支持他们的系统之间建立更平等的伙伴关系，从而支持参与式医疗[34］．

通过我们对卫生保健伙伴关系的关注，我们扩展了先前关于使用信息和通信技术支持慢性疾病自我管理的研究，这些研究要么关注患者的经验，要么关注卫生保健专业人员的经验，但不关注两者的参与[7，8］．事实上，我们认为，预先纳入不同的医疗利益相关者[35，36对于更成功地制定并最终将信通技术干预措施纳入卫生部门至关重要。基于这些论点，我们提出了以人为本的信息通信技术支持的护理方法的前提条件，以提高护理伙伴关系的有效性。

除了上述四个前提条件外，我们还发现，信息通信技术干预措施用于实现以人为本的护理的预期使用往往与实际使用不符。通过分析预期和报告的实际结果，我们不仅试图了解技术的设计目的，而且还试图了解它在医疗实践中产生了什么。要解释这种差异，“技术的可见性”是合适的。技术可见性与用户使用技术所产生的可能性和机会有关，并考虑到由此产生的潜在行为变化[33］．换句话说，有时用户倾向于以不同于预期的方式使用ICT应用程序[37，38这使得研究用户在特定环境中如何随着时间的推移实际使用一项技术，以及ICT应用如何嵌入他们的日常实践变得至关重要。

可见性视角必须提供的第二个见解是，人们需要参与ICT应用，以使其产生影响。信息和通信技术的广泛整合带来了专业参与的实际“结构”的重大变化[39］．我们的分析证实，简单地用信通技术支持的工作方式取代部分工作流程几乎不会影响实践[36，40信息和通信技术不能简单地作为事后的想法添加进来。

我们研究的大多数案例(表1)显示预期用途与报告的实际结果之间存在差异。要么报告的结果与预期用途不同，要么根本没有报告结果。我们的研究结果表明，通过满足ict支持的PCC的先决条件，未来可能会防止这种预期用途与报告的实际结果之间的不匹配。

局限性及进一步研究

对于本研究，我们依赖于一项大型范围综述的次要数据，这些数据并非为本研究的目的而收集，因此我们可能错过了所使用的研究中未描述的相关前提条件。然而，我们只选择了明确旨在描述ict支持的PCC干预结果的研究。这意味着重要遗漏的可能性很小。尽管如此，在实践中分析ict支持的PCC的案例研究将有助于验证我们的发现。这还将有助于更深入地分析技术如何嵌入到伙伴关系以及患者和医疗保健专业人员参与的更广泛的组织中。

该研究的另一个局限性是，它包括了ict支持的癌症治疗病例样本，不包括其他慢性疾病。将自己局限于癌症，我们可能会错过其他慢性疾病特有的活动。进一步研究比较不同的慢性疾病是克服这一局限性和扩大我们研究结果有效性的有效方法。

这项研究反映了13项研究的数据。由于并非所有这些报告都包括人口统计数据的完整概述，我们缺乏对所使用的技术与使用它的人的人口统计数据之间相互作用的详细见解。因此，我们不知道某些结果在多大程度上是特定于某些群体的，例如教育水平、文化背景或年龄对使用ICT应用的影响。

总的来说，需要更多的知识来了解信通技术干预措施在实践中的实际使用，以及这如何支持患者和卫生保健专业人员之间的伙伴关系。根据我们在本研究中提供的基础，下一步是将卫生创新研究与技术支持的卫生应用程序设计研究(或“电子卫生”[32，34，35])，以人为本的方法，考虑到技术应用的环境，最重要的是，考虑到使用这些技术的人在疾病自我管理方面如何体验这些技术。

结论

本研究的主要目的是确定ict支持的以人为本的护理的先决条件，以支持慢性疾病患者和卫生保健专业人员之间的自我管理伙伴关系。通过研究ICT作为促进患者和医疗保健专业人员之间伙伴关系的重要手段，我们为ICT支持的医疗保健(或电子医疗)的新兴文献体系做出了贡献，并为结合以人为本的护理和ICT的相对较新的研究领域做出了贡献[6，7］．

我们确定了基于ICT的PCC的四个先决条件:共享决策、个性化ICT、与健康相关的生活质量和效率;但同时也发现，干预措施的预期使用和实际使用往往存在分歧。先决条件都包括患者和卫生保健专业人员作为合作伙伴参与自我管理过程。这使得信通技术支持的PCC成为在促进参与性医疗方面富有成效的伙伴关系。