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主动脉夹层是一种危及生命的疾病，其金标准管理包括多学科方法。虽然主动脉夹层术后的精神痛苦很常见，但缺乏针对主动脉夹层幸存者的循证心理社会干预。
本研究的目的是通过调查患者、其亲属和卫生专业人员，确定主动脉夹层幸存者感知的心理社会需求，为此类干预措施的制定提供信息。
本研究采用横断面调查，收集了41名参与者(27名主动脉夹层患者、8名主动脉夹层患者亲属和6名卫生专业人员)对主动脉夹层后关键主题、干预类型、最佳时机、预期成功以及心理社会干预的预期效果和副作用的反馈。
主要干预主题为“日常生活变化”(28/ 41,68%，95% CI 54.5% ~ 82.9%)、“焦虑”(25/ 41,61%，95% CI 46.2% ~ 76.2%)、“不确定性”(24/ 41,59%，95% CI 42.9% ~ 73.2%)、“紧张/苦恼”(24/ 41,59%，95% CI 43.9% ~ 73.8%)和“对身体的信任”(21/ 41,51%，95% CI 35.9% ~ 67.5%)。最常见的干预类型为“家庭/亲属治疗”(21/ 41,51%，95% CI 35%-65.9%)和“焦虑治疗”(21/ 41,51%，95% CI 35%-67.5%)。最推荐的干预时机是“住院康复期间”(26/ 42,63%，95% CI为47.6%-77.5%)，其次是“住院康复后不久”(20/ 42,49%，95% CI为32.4%-65%)。超过95%(39/41)的受访者预期在主动脉夹层剥离后进行社会心理干预会有好处，预计68.6% (95% CI 61.4%-76.2%)的主动脉夹层幸存者可能会有所改善，5% (95% CI 2.9%-7.9%)的结果更糟，6% (95% CI 1.8%-10.4%)的结果会因此类干预而产生负面副作用。
我们的研究结果强调了对主动脉夹层幸存者进行心理社会干预的巨大需求，并表明这种干预将是成功的。它们为开发和评估干预措施提供了基础，作为最先进的主动脉夹层管理的一部分。
主动脉夹层是一种罕见但危及生命的疾病。这种疾病在老年人中的年发病率高达每10万人35例，男性略占优势[
当代主动脉夹层的管理应该是多学科的，除其他外，包括一系列非侵入性成像、生物标志物检测、主动脉疾病的遗传风险分析、血压和心率控制、降脂治疗以及修复或替换主动脉受损区域[
关于社会心理因素，以前的建议侧重于患者教育和生活方式目标的实现。其中包括确保坚持医疗、遗传咨询、戒烟和其他针对动脉粥样硬化疾病的风险因素调整，以及避免服用可卡因或其他刺激性药物[
初步证据显示，主动脉夹层术后生活方式和情绪状态发生了变化，身体和性活动略有减少，后者主要与恐惧有关，而大约三分之一的主动脉夹层幸存者报告了新的主观抑郁和焦虑感[
尽管有常见的与主动脉夹层相关的心理社会痛苦的临床观察，但据我们所知，目前还没有针对主动脉夹层幸存者的基于证据的量身定制的心理社会干预(即心身或心理治疗)，甚至没有关于主动脉夹层术后需要心理社会干预的系统信息。因此，作为为主动脉夹层幸存者制定量身定制的社会心理支持干预措施的第一步，我们进行了一项调查，涉及主动脉夹层幸存者、主动脉夹层幸存者的亲属和与主动脉夹层患者合作的专业人员。
这项调查的主要目的是系统地确定(1)主动脉夹层幸存者需要心理社会关注的关键主题，(2)期望的心理社会干预的主要类型，(3)预期的成功以及此类干预的预期和非预期效果，以及(4)此类干预的首选时机。
我们的研究与最近让患者参与新干预措施开发的努力相一致，这已成为生物医学研究中的一个关键问题(例如，参见《英国医学杂志》的“与患者合作”倡议(“没有我们就没有我们”)[
我们介绍了在主动脉夹层信息活动(2017年主动脉夹层意识日)期间对主动脉夹层幸存者及其家人和亲属，以及巴塞尔大学医院处理这一疾病的卫生专业人员进行的横断面调查的结果。
本研究已获得瑞士巴塞尔西北和中部农业伦理委员会(EKNZ)的伦理许可(EKNZ BASEC Req-2017-00916)。每位参与者同意，他/她的回答可以用于科学出版物中报告的分析。
我们描述了基于患者和公众参与报告指南(GRIPP) 2的调查结果，这是第一个报告患者和公众参与卫生和社会护理研究的国际指南[
我们使用的问卷是一个跨学科团队自行开发的工具。问卷的内容，包括答复类别，是在几次会议期间根据有关出版物编制的[
回答格式主要是预先指定的回答类别，允许额外的开放回答。其他问题采用李克特7分制(从“非常不同意”到“非常同意”)，或者要求以百分比表示频率。
一名专业翻译人员确保问卷的法文和德文版本相同。调查问卷的英文译本如下
在主动脉夹层信息活动(2017年主动脉夹层意识日)期间，我们使用德语和法语进行了纸笔版问卷调查，支持匿名回复。该活动向公众开放，参与者包括主动脉夹层幸存者及其家人和亲属，以及处理这种疾病的卫生专业人员。所有参与者都被邀请参加调查，没有任何预先确定的参与者数量被要求完成调查。我们收集了来自主动脉夹层幸存者、他们的家人和亲戚以及卫生专业人员的回复。
我们通过使用描述性统计、计算均值和频率，并基于自举程序(1000次重复)估计95%置信区间(95% ci)来分析响应，以从估计的角度衡量我们的发现的准确性。在子组样本量不足以计算有意义的ci的情况下，我们没有应用自举程序(在这些情况下，没有提供95%的ci)。我们根据(1)主动脉夹层幸存者，(2)主动脉夹层幸存者的亲属，以及(3)与主动脉夹层患者有关的卫生专业人员提供了总样本分析和分层分析。根据定性内容分析的原则评估公开答案和意见[
共有41名主动脉夹层幸存者、他们的家人和亲属以及卫生专业人员参与了这项研究，并同意将他们的信息用于研究目的。此外，3名参与者(2名部分，1名全部)在没有同意将其信息用于研究目的的情况下完成了问卷。来自这3名受试者的数据(占合格受访者的7%)和来自3名非合格受访者的数据(他们不属于本研究调查的3个亚组之一;所有受访者的6%)被排除在分析之外。该研究纳入的41名受试者中，大多数是主动脉夹层患者(n=27)，其次是主动脉夹层患者的亲属(n=8)和卫生专业人员(n=6)。研究样本的特征载于下表(
研究样本的特征。
| 特征 | 主动脉夹层患者(n=27)， n (%) | 主动脉夹层患者亲属(n=8)， n (%) | 卫生专业人员(n=6)， n (%) | 所有被试(n=41)， n (%) | |
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男性 | 21 (84) | 0 (0) | 4 (67) | 25 (69) |
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女 | 4 (16) | 5 (100) | 2 (33) | 11 (31) |
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没有响应一个 | 2 | 3. | N/Ab | 5 |
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< 30 | 1 (4) | 0 (0) | 2 (33) | 3 (7) |
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- 39 | 0 (0) | 1 (13) | 0 (0) | 1 (2) |
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40至49 | 3 (11) | 0 (0) | 3 (50) | 6 (15) |
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50-59 | 7 (26) | 2 (25) | 1 (17) | 10 (24) |
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60 - 69 | 10 (37) | 4 (50) | 0 (0) | 14 (34) |
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> 69 | 6 (22) | 1 (13) | 0 (0) | 7 (17) |
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德国 | 26日(96年) | 8 (100) | 6 (100) | 40 (98) |
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法国 | 1 (4) | 0 (0) | 0 (0) | 1 (2) |
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没有一个 | 17 (68) | 2 (25) | 1 (17) | 20 (51) |
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1 - 3的病人 | 8 (32) | 6 (75) | 2 (33) | 16 (41) |
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4 - 8的病人 | 0 (0) | 0 (0) | 0 (0) | 0 (0) |
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9-19病人 | 0 (0) | 0 (0) | 0 (0) | 0 (0) |
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20 - 40例 | 0 (0) | 0 (0) | 1 (17) | 1 (3) |
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≥40例 | 0 (0) | 0 (0) | 2 (33) | 2 (5) |
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没有响应一个 | 2 | N/A | N/A | 2 |
一个如果参与者没有回答问题，他们就不会被计算在百分比计算中。
bN/A:不适用。
平均6个主题(95% CI 5.2-6.9;
与主动脉夹层幸存者相比，主动脉夹层患者的亲属更多地表示“焦虑”、“性”和“睡眠”，而较少地表示“开放性医疗问题”和“运动/运动”(没有人表示“开放性医疗问题”)。卫生保健专业人员表示“锻炼/运动”、“恢复以前的(职业)生活”和“未决医学问题”的频率低于主动脉夹层幸存者(没有人表示“未决医学问题”)。
受试者提及主动脉夹层幸存者需要进行心理-社会-心理治疗干预的特定担忧或感兴趣话题的频率(平均和95% CI)。主动脉夹层。
平均而言，每位受访者指出了主动脉夹层幸存者所需的4种不同类型的心理社会干预(95% CI 3.3-4.7)。最常见的类型(
受试者提及某种类型的心理-社会-心理治疗干预的频率与主动脉夹层幸存者相关(平均和95% CI)。主动脉夹层。
与主动脉夹层幸存者相比，亲属表示“家庭/亲属治疗”的频率更高，而“正念减压”(MBSR)和“放松技术”的频率更低(根本没有)。与主动脉夹层幸存者相比，医疗保健专业人员更多地选择“家庭/亲属治疗”、“缓解谈话”和“心理教育”，而较少地选择“压力管理”和“创伤治疗”。
主动脉夹层术后最常选择的适当时机是“住院康复期间”(26/ 42,63%，95% CI 47.6%-77.5%)，其次是“住院康复后不久”(20/ 42,49%，95% CI 32.4%-65%)，“门诊随访时”(16/ 42,39%，95% CI 24.4%-54.7%)，以及“急性治疗后两周内”(11/ 42,27%，95% CI 14%-41.9%;
受试者建议在主动脉夹层术后适当时间进行心身或心理治疗支持的频率(平均和95% CI)。主动脉夹层。
超过95%(39/41)的受访者“强烈同意”(20/ 42,49%，95% CI 33.3-64.3)，“同意”(12/ 42,29%，95% CI 15.9-44.5)，或“一定同意”(7/ 42,17%，95% CI 5.4-28.9)，患者将受益于主动脉夹层术后的心理支持，亲属和医疗保健专业人员比主动脉夹层幸存者略乐观(
总的来说，平均68.6%的受访者预计主动脉夹层幸存者(95% CI 61.4-76.2)将因社会心理支持而改善，而平均5.2% (95% CI 2.9-7.9)预计他们的情况会更糟。此外，平均5.7%的主动脉夹层幸存者(95% CI 1.8-10.4)预计会经历心理社会支持的负面副作用(
只有主动脉夹层幸存者指出了预期的副作用类型，包括以下几种:“主要是其他问题”，“抑郁”，“压力”，“恐惧大于支持所表明的”，“以自我为中心的表现”，“害怕复发”，以及“在恢复工作能力后过分关注疾病”。
开放性问题的答案:“你认为还有什么对改善心身或主动脉夹层后的心理治疗支持很重要?”，根据所识别的类别进行排序，并在
受试者同意患者在主动脉夹层术后受益于心理治疗支持的频率(平均和95% CI)。主动脉夹层。
调查结果和连续变量。
| 变量 | 规模 | 主动脉夹层患者(n=27)，平均(95% CI) | 主动脉夹层患者亲属(n=8)，平均(95% CI)一个 | 卫生专业人员(n=6)，平均值(95% CI)一个 | 所有受试者(n=41)，平均(95% CI) |
| 与“患者将受益于干预”的一致程度 | 1(非常不同意)到7(非常同意) | 6 (5.57 - -6.4) |
6.25 6.63 (7) |
6.5 (6 - 7) |
6.2 (5.9 - -6.5) |
| 主动脉夹层幸存者的预期改善频率 | 百分比 | 66.7 (56.9 - -76.4) |
70 (53.8 - -85.5) |
75 | 68.6 (61.4 - -76.2) |
| 主动脉夹层幸存者的预期频率下降 | 百分比 | 5.5 (2.9 - -8.2) |
5(盘中) |
4.2 | 5.2 (2.9 - -7.9) |
| 有负面副作用的主动脉夹层幸存者的预期频率 | 百分比 | 9.1 (3.4 - -16.4) |
0 | 0．8 | 5.7 (1.9 - -10.4) |
| 熟人接受心理治疗的频率 | 百分比 | 2.2 (0 - 6.7) |
16.7 (0-50) |
35 | 12.5 (0.8 - -28.9) |
| 每个受访者提到的需要心理社会关注的主动脉夹层幸存者的数量 | 绝对频率 | 5.9 (4.7 - -7.1) |
6.8 (5.6 8) |
5.5 | 6 (5.2 - -6.9) |
| 每个受访者所提到的所需心理社会干预类型的数量 | 绝对频率 | 3.9 (3.1 - -4.8) |
3.5 (2.5 - -4.5) |
4．7 | 4 (3.3 - -4.7) |
一个在足够的样本量和值分布的情况下，计算95% CI。
开放性回答问题“你认为还有什么对改善心身或主动脉夹层后的心理治疗支持很重要?”
| 被调查者和回答的类型 | 类别 | |
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鼓励谈话 | 情感支持、鼓励 |
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在陪同下 | 情感支持、鼓励 |
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这是一个与病人密切接触的方法，而且真的没有放弃 | 情感支持、鼓励 |
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支持我的是[ |
情感支持、鼓励 |
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帮助那些主动脉夹层后需要伤残保险的人，在与保险公司和养老基金的斗争中 | 信息、咨询、协助 |
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提供伤残保险 | 情感支持、鼓励 |
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家庭支持 | 家庭 |
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包括亲属，并在康复期间开始 | 家庭 |
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提供这种选择，亲属们现在和以后都可以获得帮助 | 家庭 |
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带机械心脏瓣膜(如何处理声音) | 信息、咨询、协助 |
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尽早提供咨询。类似于自杀或类似事件后的护理团队。在康复期间，我不得不争取接受一次心理对话。此后,心理治疗。 | 信息、咨询、协助 |
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协助处理AHV/IV(养老保险失效保险)/养老基金等。财务状况的澄清。 | 信息、咨询、协助 |
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职场:我还能做什么工作? | 信息、咨询、协助 |
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在出院后提供必要的联系人信息(地址)(如心脏病专家、心理学家等) | 信息、咨询、协助 |
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及早通知病人及其家属有关获得支援的机会 | 信息、咨询、协助 |
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你应该回到“日常生活”，但还是要小心 | 主题 |
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睡眠不好 | 主题 |
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重新融入工作过程是一项挑战，原因不明(难以解释的症状) | 主题 |
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一个倾听你，欣赏你的人! | 情感支持、鼓励 |
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死者亲属也牵涉其中可惜5年前还没有这样的机会。 | 家庭 |
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患者及亲属 | 家庭 |
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为未来指明道路;减少恐惧;处理事件;提供伤残保险 | 情感支持，鼓励信息，建议，帮助 |
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通过教育来减少恐惧 | 信息、咨询、协助 |
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通过更好的信息来减少恐惧 | 信息、咨询、协助 |
受访者所知的接受过心理社会支持或治疗的主动脉夹层幸存者的平均比例为12.5%(95%可信区间0.8%-28.9%;
得到的支持类型包括“放松练习”、“锻炼/运动”、“营养”、“因为严重的关节炎和幽闭恐怖症已经得到心理学家的支持”、“康复后的自我组织”、“家庭医生通过谈话提供了很多支持”、“我的伴侣自己也在寻求支持”。
根据当前的患者参与标准，并为心理社会干预的发展提供信息，本研究旨在确定主动脉夹层幸存者、他们的亲属和卫生保健专业人员所表明的需求。
此类干预最常见的主题包括“日常生活中的干扰”、“焦虑”、“不确定性”、“紧张/压力”和“对身体的信任”。首选的干预类型包括“家庭/亲属治疗”和“焦虑治疗”。最推荐的干预时间是“住院康复期间”，其次是“住院康复后不久”。受访者预计主动脉夹层幸存者将在很大程度上受益于社会心理干预，平均预计约三分之二的患者会改善，只有少数人会恶化或出现负面副作用。
我们的研究证实了临床印象，即按照目前的做法，只有少数主动脉夹层幸存者接受心理支持，如果他们接受了，也仅限于极少数主题，如锻炼、运动或焦虑。
我们的发现与先前关于主动脉夹层幸存者的证据一致并有所延伸，强调了焦虑和不确定性的相关性，与活动、运动和锻炼有关的主题，以及主动脉夹层后的性行为[
由于这项研究涉及的亲属和卫生专业人员远远少于主动脉夹层幸存者，因此需要谨慎得出基于这些群体反应比较的结论。尽管如此，我们的研究结果表明，虽然这些群体的观点似乎有很大的重叠，但也存在相关的差异(例如，与主动脉夹层幸存者相比，亲属更多地将焦虑和不确定性作为需要解决的话题，而家庭/亲属治疗是理想的干预措施)。
我们的研究有几个优势。我们不仅接触了主动脉夹层幸存者和专业人员，还接触了主动脉夹层幸存者的亲属，增加了与主动脉夹层幸存者对心理社会干预的需求和期望相关的视角。此外，我们评估了广泛的潜在干预主题和类型，并辅以开放式问题，从而涵盖了主动脉夹层术后心理社会干预的广泛需求。我们的研究也有几个局限性:(1)通过在主动脉夹层信息日招募受试者作为方便样本，我们不能排除选择偏差，这可能限制了我们发现的普遍性。然而，参与调查的主动脉夹层幸存者的年龄和性别比例与以前的报告大致相当[
未来的研究应增加受访者的数量，包括主动脉夹层患者的亲属以及不同专业的卫生专业人员(心脏病专家、精神科医生等);解决其他问题，例如心理社会干预的首选设置(个人面对面、团体面对面、在线干预);并扩大回应类别，以包括其他主题，如药物使用。
我们的研究结果具有重要的临床意义。它们从几个方面指导了对主动脉夹层幸存者及其亲属的心理社会干预的发展:(1)结果强调了应该针对的大量和实质性的各种问题，表明可能需要一种模块化方法，允许定制和个性化的干预模块和技术汇编，以适当地解决多样化和复杂的个人需求;(2)他们强调了潜在的家庭和亲属参与并解决相关问题的重要性;(3)结果提示潜在的不良影响，如对恐惧和疾病的医源性固定，阻碍了恢复参与日常生活和工作能力所必需的注意力;(4)他们建议在整个疾病期间都应采取干预措施，从主动脉夹层剥离后直接进行急性治疗，到住院康复以及此后的时间，包括门诊随访。
我们目前正在为主动脉夹层患者建立咨询-联络心身支持，根据这里报告的结果。为此，我们考虑每个患者及其家庭的个人需求，以制定最适合每个寻求支持者的干预措施。
在这项研究中，我们描述了一项由主动脉夹层幸存者、他们的亲属和医疗保健专业人员回答的调查结果。这些结果为制定量身定制的社会心理干预措施提供了基础。总的来说，患者的参与是非常明显和可行的，这表明在心脏病学和其他领域开发新的心理社会干预时，它应该成为普遍的做法。我们的发现强调了对主动脉夹层幸存者及其亲属进行心理社会干预的巨大需求和预期的成功，并为可能成为最先进的主动脉夹层管理的一部分的治疗方法的开发和评估提供了基础。
GRIPP2清单。
问卷调查。
西北和中瑞士委员会
报告患者和公众参与的指南
国际精神分析大学
瑞士国家科学基金会
作者感谢克劳迪娅·施泰纳(Claudia Steiner)更正了英文版的问卷。我们非常感谢Iris Feigenwinter对手稿准备的支持。
通用、SH和RS分别从Stanley Thomas Johnson基金会、Gottfried和Julia Bangerter-Rhyner-Stiftung和瑞士癌症联盟(Krebsliga Schweiz)获得了项目编号PC_28/17、PC_05/18和KLS-4304-08-2017的资助。通用汽车和RS在项目号18.191下获得了Gesundheitsförderung Schweiz的资助。通用汽车获得了韩国国家研究基金会全球研究网络计划(项目号2013S1A2A2035364)、国际精神分析大学(IPU)柏林研究基金会和瑞士国家科学基金会(SNSF)项目号100014_135328的资助。RS从Köhler基金会获得资助，项目编号为SO112/10209/16。资金来源没有参与研究设计;数据的收集、分析和解释;报告的撰写;以及提交文章发表的决定。
GM、RM、AF、SH和RS构思并设计了调查。GM和SG进行了统计分析。GM、RM、AF、SH、RS解释数据。通用汽车撰写了最初的手稿。DB, RM, AF, SG, US, FSE, SH和RS对手稿进行了批判性审查。GM、DB、RM、AF、SG、US、FSE、SH、RS批准了最终稿。
没有宣布。