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以患者为中心的结果研究(PCOR)让患者作为研究伙伴,关注对患者重要的问题和结果。COVID-19大流行迫使PCOR团队通过网络平台而不是亲自参与。同样,对于囊性纤维化(CF)社区的成员来说,虚拟参与是唯一安全的选择,他们一生都在遵循严格的感染控制指南,并且已经限制了面对面的互动。在缺乏通用的最佳实践的情况下,CF社区已经制定了自己的指导方针,以帮助PCOR团队通过基于web的平台参与进来。
本研究旨在确定团队在选择基于web的平台时的重要属性、促进因素和障碍。
我们对CF社区成员、非营利利益相关者和研究人员进行了半结构化访谈,以获取有关他们使用基于网络平台的经验的信息,包括这些平台的有效性和效率,以及他们在使用每个平台时的满意度和信心。通过Zoom进行的采访被录音并转录。我们通过迭代、归纳和演绎编码过程的内容分析确定了关键主题。
总共有15名参与者报告使用基于web的平台进行会议、项目管理、文档共享、日程安排和交流。在选择基于web的平台时,参与者看重其可访问性、易用性以及与其他平台的集成。参与者推测,成功的基于网络的协作包括模拟面对面交互的平台,认识到团队成员的数字素养水平,有意地使平台与协作目标保持一致,并实现团队成员接受新平台。
在PCOR中基于web的成功参与需要使用多个平台,以便完全满足项目的异步或同步目标。这项研究确定了基于web平台的PCOR成功实践的关键属性,以及与使用相关的共同挑战和解决方案。我们的发现为选择平台提供了最佳实践,并通过基于网络的por合作获得了经验教训。
以患者为中心的结果研究(PCOR)需要患者和利益相关者与研究人员合作,定义研究问题,设计研究,解释研究结果,并生成在患者和社区中传播信息的模式[
对虚拟团队科学的研究强调,在会议、日程安排、日常通信、任务管理和文件共享等方面,需要基于网络的技术[
我们的PCOR团队由患有囊性纤维化(CF)的成年人、学术研究人员和工作人员组成,自2016年成立以来只进行远程互动。CF是一种罕见的多系统进行性遗传疾病。它的特点之一是持续肺部感染的高风险,这会导致永久性损伤。这些感染使CF患者具有很高的交叉感染风险[
我们的研究旨在指导PCOR团队过渡到基于网络的社区参与,以选择最好的基于网络的平台,以维持所有团队成员之间的真实互动。
我们在解释主义范式下进行了定性的半结构化访谈,研究人员和研究参与者开发解释框架来设计问题和相应的回答[
由于CF社区在基于网络的参与方面的长期经验,它构成了一个主要的利益相关者。我们采访了CF患者、CF患者的护理人员和CF倡导组织的员工。我们还采访了研究人员、研究人员和一家培训机构的几名员工。华盛顿大学机构审查委员会批准了这项研究(IRB 6146)。三名患者合作伙伴(GB、LM和MP)作为团队成员参与了整个研究。
我们使用有目的的雪球抽样来针对个人进行PCOR,这些人主要或完全通过基于网络的平台进行合作[
我们根据可用性的3个组成部分开发了半结构化面试指南:有效性、效率和满意度[
访谈者(EKT)对定性研究方法有丰富的经验。她是华盛顿大学的一名白人、顺性别研究生,在接受采访之前,她对参与者的身份一无所知。在提供知情同意后,研究参与者通过Zoom视频会议进行了远程采访,并记录了会议中的音频。参与者可以获得一张最多45分钟的礼品卡。至少有一名其他团队成员转录并审查每一次采访的准确性。
我们进行了Elo和Kyngäs所描述的内容分析[
此外,我们使用了PCOR研究所的6项参与原则(互惠关系、共同学习、伙伴关系、透明、诚实和信任)[
我们采访了15名参与者,他们分别属于三个不同的利益相关者群体——患者、研究人员和教学机构(
参与者特征(N=15)。
利益相关者群体 | 利益相关者,n (%) |
病人 | 4 (26.7) |
研究人员 | 6 (40.0) |
培训机构 | 5 (33.3) |
受访者指出,每个团队成员都需要拥有适当的技术,才能平等地参与研究讨论。这对于坚持透明、伙伴关系和共同学习的PCOR原则尤为重要。我们考虑了以下5点。
为了确保团队凝聚力和良好的沟通,低带宽互联网连接或没有互联网连接的参与者需要住宿或替代方案来与他人联系和交流。受访者报告称,某些视频会议平台在处理低带宽互联网连接方面比其他平台配备得更好。团队应该避免提供不一致服务的平台,这可能导致视频质量差,并导致计算机崩溃。
在我们的国家办事处内,我们在(视频会议平台)上遇到了更多音频问题。但当我们开始使用(一种不同的视频会议平台)时,它们就大大减少了。
受访者指出,每个团队成员都需要使用摄像头和扬声器系统,这可以在不同设备(如电脑、手机或平板电脑)上运行的平台上实现。受访者认为,设备差异是网络协作成功的障碍。
对于经常使用在线会议的人来说,配备网络摄像头和扬声器系统是非常重要的,因为它大大简化了一切。另外,我认为面对面交流非常好,不过大多数人似乎没有网络摄像头。
每个PCOR团队成员都应该能够轻松地登录到平台,以便有效地与其他人进行交流。与会者指出,繁重的登录和受限的访问或机构防火墙是团队与社区成员或患者之间沟通和协作的障碍。
我不喜欢[文件共享平台]的一点是,我不可能让[学校]以外的人访问。所以,如果我在一个项目上工作,我与另一个机构或社区的人合作,真的很难让他们访问与项目相关的文件。因此,这是[机构准入]的一个缺点。
甚至某些不需要机构登录的平台也有限制容易访问的要求。
[文档共享平台]很好,只是你必须有一个[特定的电子邮件]地址。所以,我们曾与一些人合作,他们需要访问(一个项目),但他们没有(特定的)地址……所以,他们必须创建一个单独的电子邮件地址,并有密码来访问它。
对于英语不流利的por团队,参与者对提供翻译服务的平台评价很高。
我偶然发现了那个版本(视频会议平台)的翻译功能,这很棒,因为我们的一位经理在莫桑比克。她会说葡萄牙语,英语也很流利,但有时我们在交流中会遇到困难……这让我们可以输入母语,然后翻译成对方的语言。
对于拥有较少财政资源的合作者的团队来说,成本是一个特别重要的考虑因素。大多数参与者更喜欢那些由机构以低成本或免费赞助的平台,或者那些可以免费向公众开放的平台。
在会议方面,(视频会议平台)真的很好,因为每个人都可以使用它,而且基本上是免费的。这对我们和我们的国家伙伴或其他资源有限国家的伙伴来说都是公平的。
与会者提出了成功参与网络平台的若干挑战。我们将这些挑战分为4个独立的主题,并指出参与者对每个挑战的解决方案。
其中一个挑战是基于网络平台的工具与交流类型之间的错位。例如,通过即时消息(或短信)传递的简短、快速的信息似乎缺乏细微差别,经常被误解,特别是在交流需要改进和解释的情况下。
当你在写电子邮件时,你会详细阐述,但当你使用[即时通讯]时,有时你只有几句话或几个词,它可能会被视为与你想要发送的信息不同。
与会者强调,群组需要就平台的选择和预期目的(例如,电子邮件、即时消息和文本消息)制定政策。对于视频会议,受访者表示,他们的团队在使用聊天功能来减少串扰时遵循了某些规则,这仍然允许参与者实时评论(以书面形式),或指定一个视频会议负责人来促进讨论,并监控对话中的任何串扰或反馈,在必要时使团队成员静音。
..一个s we’ve built out our community engagement efforts, we’ve actually created best practices for other teams who are collaborating with community members on how to host a virtual meeting in the best possible way.
参与者报告说,基于网络的平台上的互动与面对面的互动不一样,因为在面对面互动中经常出现的细微差别消失了。此外,参与者表示,在基于网络的平台上合作时,很难与其他团队成员建立个人联系。
视频会议和即时消息平台类似于面对面的互动,具有以下优点:(1)促进口头和非口头交流,(2)集中注意力和问责制,以及(3)即时连接。
参与者很欣赏视频会议平台,因为当其他团队成员发言时,他们可以同时看到面部表情和肢体语言,这有助于更深层次的理解和协作。
很高兴看到,尤其是通过视频,我能感受到我和在全国各地工作的人们之间的联系。我每个月都能看到这些面孔,听到这些声音,但当你能看到他们的脸时,感觉更有联系。
另一位与会者同意视频对于参与的重要性。
有能力……通过视频聊天的方式已经改变了我们与社区合作的方式……如果我们仍然使用电话会议,这将对我们所做的参与工作造成损害。这是我们能做的最接近面对面的事。
其他参与者认为,使用视频会议平台有助于团队成员跟踪对话,并解决尴尬的交叉对话,因为能够看到肢体语言。
参与者表示,视频也有助于确保其他人注意到对话。几位与会者描述了视频会议如何增加了与面对面会议类似的重点或问责程度。
因为摄像头开着,所以你有责任。你必须全神贯注地参加会议,这很好。
参与者积极地描述了与即时或文本消息相关的即时连接。参与者推测,即时消息在完成任务时促进了更大的凝聚力,并最大限度地减少了常规电子邮件经常出现的工作延迟。
这就是即时连接。而不是等到第二天,特别是当你在全球工作时,会有延误。现在你们能够有即时的交流,直接的联系,彼此之间。
此外,参与者将即时通讯描述为自发的、基于办公室的“饮水机”对话,这在本质上可能更具社交性和私人性。在西雅图(美国西澳)和哈拉雷(津巴布韦)的一个团队中发现了这一现象。
(我们有)一个(即时通讯平台)群,在那里我们互相发送一些关于办公室事务的小消息,很多时候是社交事务:节日问候或某人的孩子出生了。
与会者指出,由于缺乏数字素养(即不“精通技术”)或需要额外的时间进行新的或频繁的软件更新,一些参与者在使用技术时遇到了挑战。
这是一个更新版本的(视频会议和即时消息平台),我找不到翻译。我只是花了几分钟,‘我想知道那是哪里?’然后我意识到,‘哦,我必须花更多的时间深入研究,才能找到那种功能在哪里。我知道这种功能是存在的,但我不知道如何实现它。
参与者提到的这一类别中的另一个挑战是,如何让团队成员接受采用新的基于web的工具。
当一些新的东西出现时,它就会产生这样的想法:“好吧,为什么我需要使用不同的程序管理工具呢?这个程序管理工具对我来说已经很好了。”
指定一名团队技术冠军作为“关键”人物,帮助选择合适的沟通平台,并花额外时间帮助数字素养相对较低的成员,以确保每个团队成员都能学习和采用技术。其他解决方案包括选择简单、直观、熟悉且易于在团队成员之间学习的工具,或者在会议期间为所有团队成员留出时间来学习新平台。
当你不适应(一个平台)时,你就必须投入更多努力。根据(平台)中特定任务的复杂性,人们使用它可能不太舒服……你得花点时间去学习软件。
一些参与者发现,采用当前的主流平台比采用新的定制平台更容易。
我认为人们对(经常使用的平台)的熟悉程度,以及许多人都在谷歌环境中,这使得它成为一个可行的选择。
与会者提出的另一个解决方案是说服足够数量的团队成员在平台上发布重要的、有趣的或新的内容,以吸引不情愿的采用者访问这些内容,从而产生对平台采用的接受。
你必须不断地在(即时消息)平台上发布内容,以保持人们的参与,否则你就有可能退出并不查看它。
此外,参与者建议坚持平台足够长的时间,使其成为所有团队成员的习惯,无论数字素养水平如何。
它与计算机技能水平、智力水平或能力无关。只是你做得越多,它就会变得越快越容易。
与会者报告说,一些平台效率低下(例如,使用电子邮件编辑文档),导致同一文档有多个版本,降低了团队效率和生产力的目标。此外,登录多个基于web的平台是团队效率和生产力的障碍。
与会者报告说,视频会议聊天,特别是在另一位主持人的协助下,以及屏幕共享功能提高了工作效率。其他与会者建议,使用基于web的平台让多人编辑单个文档(如谷歌Drive和Egnyte)有助于管理文档的版本,并最大限度地减少通过电子邮件、视频会议或即时消息进行额外讨论的需要。
我们都可以在同一个文件上工作,而不需要通过电子邮件发送,也不需要有50个不同的版本。这样我们就可以在[文档共享平台]上有一个版本。我们知道这是我们正在研究的,这是非常有用的。
此外,与会者鼓励团队选择相互集成的平台,以减少检查或登录多个平台的负担。例如,谷歌Drive和Slack(一个即时通讯平台)集成后,谷歌文档可以在Slack中预览、打开、共享或保存;这可以避免切换到另一个平台(如电子邮件)来交换文档。与计算机桌面集成的平台有助于避免重复下载和重新加载文档,便于所有团队成员轻松访问文档。
(文档共享平台)有办公集成……所以,我们基本上可以直接在桌面上工作,所有的东西都保存到(在线平台),所以实际上没有任何东西会接触到我们的本地工作站。
这项研究确定了模拟面对面互动的平台,如视频会议或即时消息平台,这些平台有助于恢复因缺乏面对面互动而失去的细微差别和社会联系,特别是在COVID-19大流行期间。在选择要使用的适当平台工具时,PCOR团队成员应该考虑团队访问和使用单个平台的基础设施需求。这些考虑反过来会促进基于网络的平台和参与策略的选择。虽然这项研究没有提供可用平台的详尽列表,但我们的发现将有助于简化团队对此类平台的选择,通过突出研究参与者认为具有高价值的某些属性,并考虑仅通过基于web的平台参与时的其他平台好处和挑战。
与我们的研究结果同时,国家研究委员会团队科学委员会报告称,在视频会议期间使用视频和屏幕共享有助于确保问责制和集中注意力,通过可视化面部表情、肢体语言和使用鼠标或指针引导注意力[
除了我们关于选择易于使用、可访问、与其他平台兼容、低成本或无成本的平台的重要性的发现之外,之前的一项研究报告了安全和隐私、控制级别和响应速度作为必要的考虑因素[
美国国家研究委员会报告称,如果一个平台难以使用,与团队的活动不一致,或与其他平台不能很好地集成,它可能会阻碍协作和团队效率,最终被放弃[[
我们这项研究的独特之处在于,它研究了通过基于网络的平台与研究团队中的社区成员合作的方法。虽然其他研究报告了可访问性是选择基于web的平台时考虑的重要属性,但我们的研究发现,在吸引患者合作伙伴和社区成员时,可访问性下的特定子主题尤其重要。此外,
我们的研究中有几个局限性值得提及。我们原本打算只招募PCOR团队,以使我们的发现更适用于这一人群;然而,当我们在2019年进行采访时,我们发现很少有PCOR团队已经完全使用基于网络的平台。CF社区是我们的主要患者和倡导利益相关者群体,因为CF患者一生都需要与其他CF患者保持社交距离,并且在网络协作方面有丰富的经验。虽然我们在这项研究中招募了其他研究和非营利团队,但我们的发现可能无法推广到非研究团队。此外,考虑到基于网络的平台和软件程序的动态性质,我们认识到本研究中提到的一些平台可能会停止可用。虽然我们包括了不同的参与者群体,包括CF患者、研究人员、其他非营利利益相关者,但他们的观点可能无法推广到他们群体的所有成员。尽管如此,我们相信,即使新的项目和工具进入全球市场,我们的研究参与者强调的许多有价值的属性仍然是正确的。
这项研究为PCOR和其他研究团队提供了有价值的观点,这些研究团队通过基于网络的平台参与,为已经通过此类平台开展合作或因COVID-19大流行而被迫转向此类平台的团队制定指导方针。我们的发现为por合作提供了路线图,并考虑了基于个人团队需求选择基于web的平台,以及通过基于web平台合作的研究团队面临的潜在共同挑战的解决方案。根据我们的调查结果所编制的网络平台参与指南可在互联网上查阅[
半结构化面试问题。
特定在线平台的好处和挑战。
囊性纤维化
以患者为中心的结果研究
作者要感谢我们的主要利益相关者,囊性纤维化基金会;囊性纤维化研究公司;以及囊性纤维化生殖与性健康合作组织。本研究部分由以患者为中心的结果研究所尤金·华盛顿项目奖(10569-UWASH)资助。内容仅为作者的责任,并不一定代表以患者为中心的结果研究所的官方观点。资助者在研究的设计和实施中没有发挥任何作用;数据收集、管理、分析和解释;稿件准备或审阅;或者是提交稿件发表的决定。发起者只对该组织进行了适当的评审。
没有宣布。