从个人到系统和对创造的贡献:通过召集健康和卫生保健中心来绘制个人努力的新框架

介绍

有生活卫生保健经验的人(通常称为"病人")越来越多地为卫生保健的不同领域作出贡献，包括研究[1，2]。当有亲身经历的人作为研究伙伴参与进来时，这种参与策略最为有效[3.]并与其他类型的持份者一起贡献互补的知识[4]，如卫生保健提供者、购买者、付款人、决策者、产品制造商和主要调查人员[5]。然而，这些人很少有机会在没有赞助组织的议程设置的情况下直接相互联系和学习[6，7]。为了解决这一差距，由罗伯特·伍德·约翰逊基金会资助的召集中心(CTC)项目邀请了25名代表不同健康状况、地理位置和数字社区的个人，并提供资源，使这些个人能够在不受外部组织影响的情况下聚集和讨论对他们最重要的医疗保健利益。患者群体的需求是CTC组织者的唯一关注点，而不是事后考虑或参与的复选框(其中一位是患者研究人员，另一位是支持的合作者)。接纳多样性可改善病人的治疗结果[8];然而，患者参与创新的多样性仍然是一个持续的挑战。参与医学研究和创新的机会大多不符合传统的多样性标准[9-12或病人的才能和兴趣;相反，患者参与研究通常被设计为资助提案中的“复选框”[13，14]。在学术文献中，有过医疗保健经历的人的原型被定义为:“难相处”的病人[15]，“复杂的”病人[16，“缺席”的病人[17，“好”病人[18]，或者“聪明”的病人[19，20.]。这些标签不是由患者自己创造的，无法帮助研究人员、医疗从业人员或其他患者了解如何将患者的优势、技能和专业知识与参与机会相匹配。

这是CTC试图更好地理解和探索的研究空白。存在许多针对患者类型的标签;然而，它们并没有被患者自己使用或采用，也没有被收集到一个有凝聚力的地图中，也没有促进将患者的技能和兴趣与有生活卫生保健经历的人参与改善整个卫生保健生态系统的切实机会相匹配。

CTC的贡献有两方面:第一，为进一步研究和探索绘制行为和活动的患者知情框架。该框架认识到患者带来的专业知识范围广泛，包括创建或发起自己的项目、社区或解决方案;贡献其他项目、研究或社区;阐明个人生活经历(n=1)有特殊健康状况;参与和从事患者社区有着不同的生活经历;并提供跨多种诊断、地理位置或数字社区的专业知识系统层面．其次，整个CTC使用的方法是新颖和独特的，因为它们介绍参与者彼此，建立信任，促进对话。本文描述了CTC的方法，项目讨论中出现的主题范围，评估患者体验的新框架的发展，以及该框架的潜在应用，以改善研究中患者视角的多样性。

方法

概述

这个形成性的定性项目使用了数字目的抽样[21有活生生的病人经历的个体。这涉及一种新颖的、分三个阶段的方法:初始阶段是与个体参与者会面并发展关系，第二阶段是与小组参与者建立关系，然后是第三阶段，也是最后一个阶段，鼓励更深入的讨论。

在第一阶段之前，我们试图招募不同类型的潜在参与者加入CTC。参与该项目的资格是广泛的;该项目向任何有新经验的人开放，通过倡导、创新、设计、研究或创业来改善医疗保健的长期历史，或在健康相关领域的其他倡导历史。最初，反恐委员会打算是一次面向与会者的优先事项和利益的面对面会议;在项目预算中概述了差旅费用和参与者时间的资助，并将其传达给潜在的参与者。这个医疗空间“外围”的机会旨在与医疗空间“中心”主办的其他健康和医疗活动形成对比[22——公司、保险公司、供应商网络、研究资助者或学术协会——它们自然关注的是这些利益相关者关心的问题，而不是有生活卫生保健经历的人的需求和生活质量。在COVID-19大流行打乱了个人面对面会面的计划后，CTC被重新设计为数字活动。旅费和场地费用的减少使参加者酬金得以增加。这一变化是向最初提名的参与者宣布的，这一阶段的招聘也增加了额外的时间。

参与者的招募分多个阶段进行，既可以自我提名，也可以提名那些可能没有意识到潜在机会的人，这些人不在研究小组的一到二级联系范围内。

为首次提名及招聘，本署已编制谷歌表格(多媒体附录1)，并在私家医生的博客上分享(主要是关于患有多种慢性疾病的生活经历)[23以及调查人员的推特账号[24]，并要求感兴趣的参与者进一步与其他患者社区共享表格。为了增加研究小组接触不同社区的能力，表格要求将CTC计划通知其他社区和组织。在第一份谷歌表格结束后，90名被提名者被通过电子邮件联系，邀请他们填写第二份谷歌表格(多媒体附录2)，并附有额外的人口统计数据，以及对“是什么激励你想要在医疗保健方面有所作为?”

CTC PI (DL)和co-PI (JH)持续彻底审查所有申请，以确保提名的个人代表农村和城市环境;年龄、地域、种族和民族的多样性;以及各种性别取向。在申请期结束后，调查人员(DL和JH)应用多样性标准选择一个优先考虑以下个人参与的队列:黑人、土著或有色人种;女性;以及农村居民。与会者研究经验的多样性也被考虑在内。共有41人完成了第二阶段的提名，最终有25人入选。这个群体的规模在一定程度上是由最初的预算和面对面聚会的计划推动的，在那里，将有多达30名美国人被选中亲自参加。群体规模取决于研究团队的便利程度，数字会议中群体规模的动态变化[25]，支持可视化笔记所需的时间和资源，以及研究者对个体如何定位为参与队列做出独特贡献并从中受益的评估。

这25个人被选为队列主要是基于他们对开放式问题的回答，这些问题是关于他们在卫生领域的工作或兴趣，导致他们申请CTC。然而，在初步选择之后，根据开放式答案内容，研究小组审查了其他指标，以确保它们不会重复可能影响个人在提名申请中回答问题的结构性偏见。因此，最终的队列在几个指标上存在差异。我们询问被提名者他们在申请中所描述的领域中倡导了多长时间:8%(2/25)的人说1到2年，20%(5/25)的人说3到5年，40%(10/25)的人说50年，32%(8/25)的人选择了“这个问题很难回答——我一直在研究多个问题。”当被问及种族信息时，64%(16/25)的人说是白人，20%(5/25)的人说是亚洲人，8%(2/25)的人说是黑人或非裔美国人，4%(1/25)的人说是西班牙裔或拉丁裔，4%(1/25)的人说是美洲印第安人或拉丁裔。年龄是我们评估的最平衡的指标:20%(5/25)的患者年龄在25至34岁之间，28%(7/25)的患者年龄在35至44岁之间，24%(6/25)的患者年龄在45至54岁之间，20%(5/25)的患者年龄在55至64岁之间，8%(2/25)的患者年龄在60至65岁之间。性别是最终队列中最不平衡的指标:88%(22/25)的参与者是女性。在经过深入讨论后，我们根据与其他队列的匹配程度评估了额外的男性个体，最终我们没有根据性别不平衡将队列扩展到更多的男性参与者，因为我们将生活经验作为一个更高的标准，而不是试图增加队列中的男性。该队列代表了许多领域的生活经历，例如特定疾病社区(例如肺癌、乳腺癌、糖尿病和各种罕见疾病)，以及跨社区主题(例如卫生保健造成或与之相关的创伤，以及对倡导空间多样性、公平和包容性的关注)。该队列主要来自美国(19/ 25,76%)，但也包括来自哥斯达黎加(1/ 25,4%)、瑞典(1/ 25,4%)、印度(3/ 25,12%)和巴基斯坦(1/ 25,4%)的参与者。

为了开始与选定的队列建立融洽关系，研究人员设计了一个非正式的，半结构化的[26面试礼仪(文本框1)。这些对话的目的是深入倾听并了解每位参与者的观点，包括他们在COVID-19大流行期间努力的变化。研究人员通过Zoom对25名CTC参与者进行了一对一的访谈，这是第一阶段。

第一阶段极速通话时有两名记录员在场。第一个是PI (DL)。第二个是RR，他在第一阶段保持相机和音频关闭，并作为额外的记录员被介绍。第一阶段的首席采访者是联合采访者JH。这是有意为之，因为PI DL与一些参与者有关系;其他人可能对PI DL自己在这个领域的工作有一定的认识或认识，这些因素可能会影响讨论。PI DL给自己分配了一个记笔记的角色，以尽量减少她对这些最初对话方向的影响。在电话会议结束时，PI DL被联合PI JH邀请重新进入对话，以帮助回答参与者关于项目下一步和期望的问题。

每个受访者都不知道，在第一阶段(RR)的第二个记录者是一位艺术家，他被指派制作一个“视觉笔记”——一个插图——来记录每个参与者的谈话。研究小组通过后续电话向每个参与者展示他们的视觉插图，这是他们将来可以使用的礼物。在第二次Zoom通话中，研究团队展示了艺术品，寻求对它的初步反应，并要求参与者要求更改或编辑视觉笔记，以确保他们的礼物准确地描绘了他们的参与和经历，以及他们喜欢的艺术作品的外观。这有助于研究团队以预期的方式呈现参与者的体验，并使艺术品与参与者可能使用它的目的保持一致。

作为第一阶段的一部分，向CTC参与者提供可视化笔记的目标是实现以下目标:

1. “惊喜与喜悦”[27并表明，CTC是一种体验，超出了患者倡导者从研究参与过程中所期望的体验
2. 展示对团队的物质资源的承诺，他们的工作往往没有资源
3. 表明研究团队倾听并听取了每个参与者的个人观点
4. 将每个参与者的故事想象成他们控制下的人工制品，并可能有个人和专业应用(例如，会议演讲介绍或与家庭成员分享CTC经验)。

第一阶段结束后，CTC的参与者通过电子邮件被邀请加入Slack (Slack Technologies)的工作空间，这是一个数字协作和聊天平台。虽然在Slack上的参与不是强制性的，但许多人加入这个平台是为了认识彼此，许多参与者分享了他们的视觉笔记来介绍自己。

为了准备第二阶段，调查人员对收集到的访谈数据进行了主题分析[28]。第二阶段包括4个小组Zoom会议，最多有8个参与者。小组的选择是基于可用性和个性的混合，以确保研究团队对个性的最佳理解，每个第二阶段的对话都将为所有的声音提供贡献的空间。

与第一阶段不同的是，第二阶段的电话没有正式的日程安排，这是项目的核心目的，即在没有日程安排的情况下将个体患者聚集在一起。为了让每个小组都放松下来，我们创建了一个谷歌幻灯片平台来可视化地固定对话，并在Zoom通话期间与小组共享可编辑幻灯片的链接(多媒体附录3)。幻灯片包含了一些入门(破冰)活动[29]来帮助参与者介绍他们自己和他们的工作，突出参与者可能讨论的共同兴趣和主题，并向他们介绍用于小组记录的工具。在第二阶段，所有4个小组都进行了视觉记录，参与者被告知这将有助于总结小组讨论。与第1阶段类似，每次会议结束后，将视觉笔记呈现给小组，并邀请参与者对反映对话的视觉笔记提出编辑或更改建议，以试图继续促进对经验的共同理解。

在第二阶段之后，研究小组开始绘制参与者的地图，以更好地了解队列中出现的观点。透视图绘制在二维比例上，该团队称之为患者体验的双谱评估(在结果部分进一步讨论)。从参与者的视觉图中，研究小组确定了队列中具有相似经历的参与者分组，这些分组后来用于确定第三阶段分组讨论中较小小组的组成。使用Slack对参与者进行了关于从第一阶段和第二阶段出现的第三阶段讨论主题的调查。

在第三阶段，所有25名CTC参与者聚集在一起进行了2小时的Zoom电话会议。与第2阶段类似，谷歌幻灯片被用来促进打破僵局的活动，让参与者参加电话会议(多媒体附录4)。破冰活动结束后，进行了三轮分组讨论:(1)介绍，(2)亲缘小组，(3)主题小组。这些组已在文本框2．

在第三次分组会议之后，有一个短暂的休息，然后所有的参与者都回到主Zoom室，在那里所有25名参与者进行了一个没有议程的讨论。在第三阶段之后，分享反映倒数第二个队列对话的最终视觉笔记，并再次鼓励参与者提供反馈，包括建议编辑或更改以进一步适应视觉笔记。

总结这些方法，第一阶段的参与者被单独参与，在个人层面上熟悉他们，并与研究团队建立融洽的关系，目标是通过他们对这个项目的参与给参与者带来惊喜和快乐。对于第二阶段的参与者，我们试图在整个队列中的小组中建立融洽的关系，并开始为随后的无议程对话培养想法。最后，在第三阶段，我们打算按照最初项目设计的精神设计一个有意义的无议程聚会，同时提供足够的结构和支持来促进参与者之间的对话。视觉笔记被用来促进对每组对话在个人和小组层面上的讨论的共同理解。

病人及公众参与

从CTC成立之初，患者和公众就参与了它的每一个阶段。这是一个以患者为主导的项目，一个由2名经验丰富的患者倡导者(LS和AS)组成的咨询小组也为整个项目的设计和招聘策略做出了贡献，并帮助指导了项目的发展。

所有参与者在参与项目的所有三个阶段所花费的时间都获得了1000美元的报酬:在阶段1(90分钟的初始对话和30分钟的后续对话)，阶段2(2小时)和阶段3(2小时)之间的6小时同步聚会。参与者有机会将他们的报酬捐赠给他们选择的非营利组织或直接支付他们的时间。对其中一些人来说，这是他们第一次因为作为患者维权者所做的贡献而获得任何形式的补偿。

参与者有机会在三个阶段中提供对项目的反馈，包括对个人艺术品的反馈、对数字聚会设计的偏好(阶段1)、群体视觉笔记反馈(阶段2)和分组讨论的主题(阶段3)。在项目结束后，调查人员立即询问并收到了参与者的反馈，以及向资助人罗伯特·伍德·约翰逊基金会提交的报告草稿。从而为报告增添更多内容[30.]。同样，该手稿以草稿形式呈现给队列，寻求选择审查它的参与者的自愿反馈和输入，他们的输入被包含在该手稿中。CTC参与者在本文的致谢部分得到了认可。

道德的考虑

由于该项目被设计为参与性项目而不是“研究”，因此未根据美国卫生与公众服务部人类研究保护办公室2018年共同规则45 CFR§46.102 (l)(1)寻求人类参与者批准或伦理批准[31]。同意的过程是在每个阶段选择参与项目，包括禁用相机和音频，直到参与者根据自己的选择选择启用(打开)音频或视频。参与者被鼓励并提醒，他们可以在打开视频后(如果他们之前打开过)以任何理由关闭视频。当研究者团队意识到项目之外的项目方法和参与者提出的高水平讨论主题有值得分享的内容时，CTC参与者就注意到了撰写论文的想法。如上所述，参与者被邀请参与，许多人为本文提供了直接的输入。本文的初衷是展示患者体验双谱评估的人工产物，下面将进一步详细描述，并根据审稿人的反馈进行扩展，以包括用于设计项目本身的新设计方法的元素。

结果

概述

CTC的概念化、开发或实施并不是为了使其成为一个学术研究项目;相反，它被设计为一个机会，让有健康生活经验的人(患者)产生有关患者如何参与医疗保健研究和创新的相关知识。这篇论文报告了“患者知识”，它有可能为研究活动提供框架，以便更好地将机会与擅长这些活动的个人匹配起来，并提供了一个专题讨论主题的摘要，这些主题是在鼓励CTC参与者聚集在一起并制定自己的议程时出现的。

患者体验的双谱评估

CTC的主要研究成果是a患者体验的双谱评估（图1)。

水平光谱表示类型关于参与:某人是否典型地作为一个贡献者到另一个项目或努力，由别人领导，或作为一个创造者项目或社区本身。横向范围是从“贡献者”到“创造者”。垂直光谱表示规模的参与。级别1表示个人参与程度。个人通常从病人开始，在那里他们发现问题或机会，以改善他们作为病人的个人旅程。2级表示社区参与水平，即参与任何规模的社区，例如基于疾病的社区(例如糖尿病社区)、特定地理社区(例如阿巴拉契亚农村地区的患者)或数字社区(例如Facebook上由患者管理的支持小组)。3级表示系统参与水平，这意味着工作超越了多个特定社区，并可能影响多个社区、疾病空间或卫生保健领域(例如，努力改善电子健康记录的获取)。

图1说明了项目中使用的网格，其中的方框代表了基于研究人员在第一阶段访谈中对参与者的工作表达的评估的个体参与者。（图2包含一个空白网格，用于可视化将来其他人如何使用它)。

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参与者反复讨论的主题

在第二阶段的小组讨论中，一些主题在小组中独立出现，并被投票列入第三阶段:研究、身份、医学教育和与卫生保健提供者合作，以及心理健康。

在结果的第3阶段讨论中，主题是研究关注患者研究人员自身的机会和经验(例如，成为研究团队的工作成员或担任领导角色，如共同研究者)。这些讨论涉及自主研究，研究参与者促进并强调了研究传播战略，例如通过传统医学期刊和社交媒体。

的讨论身份以作为“病人”或“照顾者”的视角和身份标签(如诊断、性别和种族)为中心。讨论了身份标签如何影响在机构环境中获得和接受护理的机会，以及对身份的看法如何影响一个人促进保健变革的能力。

医学教育一些与会者认为，这是一种战略，除了与现有的保健提供者合作并对其进行教育外，还可以通过让患者或护理人员参与继续医学教育活动，改善未来保健提供者的培训渠道。

主题是心理健康通过广泛讨论慢性病患者的心理健康需求，2019冠状病毒病大流行对整体心理健康的影响，以及卫生保健系统未能为患者提供良好服务所导致的常规挑战和心理健康需求，涵盖了这一主题。

其他分组讨论包括一系列主题，其中一些与第二阶段的讨论重叠，如下:

1. 与医疗保健系统共享患者数据和经验的挑战
2. 跨患者群体或项目的重复工作(即“重做轮子”)
3. 独特的挑战和需要围绕过渡出儿科护理作为一个年轻的成年人
4. 与直接参与研究相比，宣传意识和教育的作用有所不同
5. 认识到并非所有患者都高度参与医疗保健系统的重要性，并非所有患者都在寻求纳入更多故事和不同声音的方法，也并非所有患者都在系统性地排除难以接触的社区或个人的观点，从而助长对现状的偏见

第三阶段讨论的内容反映在最后的视觉说明(图3)。

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讨论

主要研究结果

这个新颖的，以病人为主导的项目试图资助一个不同的个人的聚会，寻求在传统的医疗机构的专业工作之外改善医疗保健。由于2019冠状病毒病大流行，CTC将重点转向了一系列同步和非同步的数字聚会，以实现将不同的患者倡导者群体聚集在一起，培养信任、开放和社区意识，促进基于群体利益的讨论的目标。作为在队列中分组较小对话的机制，开发了患者体验的双谱框架，以阐明性别、种族、地理或疾病等典型标准之外的差异和相似之处，并提供了反思现有或新努力的贡献或创造以及个人、社区和系统级经验的机会。这种双谱框架并没有像学术文献中有时看到的那样，将患者定义为“好”或“难”，也没有根据人口统计学标准(如种族、性别、地理或疾病)对患者进行分类。这个框架描述的不是病人“是什么”，而是病人“做什么”，病人经常看不到的工作，更重要的是，他们是如何做这些工作的。通过更好地理解和绘制患者“做什么”，有很大的潜力从医疗保健中心(患者)向外扩散，并影响整个医疗保健领域的未来创新。

开发该框架是为了帮助研究小组了解CTC 25名成员队列中的一致性和差异性集群;然而，我们意识到这个框架在这个项目之外也很有用。首先，患者可以使用患者体验的双谱评估网格自我识别他们在哪里?目前在他们的经验和兴趣。其次，他们可能能够识别一个方向在那里，他们想要“看到”这些领域的其他病人，并寻求指导，伙伴关系，或从这些人的支持。他们还可以利用这一框架来评估为传统研究项目或改善卫生保健倡议作出贡献的邀请和机会。

重要的是要注意，并非所有患者都打算在这个矩阵中的任何特定位置参与。没有正确或错误的地方，也没有努力的地方。然而，这个矩阵可以被有生活卫生保健经验的个人用来自我评估他们目前和未来的工作。它还可以帮助患者评估机会，以确定他们是否适合他们想做的工作类型。同样，研究人员、组织、公司和其他人可以使用这个框架来更好地阐明和定义他们在寻求患者参与项目或研究计划时所争取的参与和参与程度。

这个框架可以帮助各方更好地表达对项目所需要的期望，并确定个人是否适合该项目，更重要的是，患者倡导者是否对资助者或其他实体提出的项目感兴趣。

对于研究人员、组织和其他寻求让患者和公众成员参与其工作的人(例如，患者和公众参与计划)患者体验的双谱评估网格可以帮助人们认识到，病人并不是“一刀切”的。不同的患者倡导者有不同的生活经历、兴趣和以前工作的背景，项目可能需要不同程度的参与和专业知识。因此，“患者体验双谱评估”可以用来将机会与合适的人匹配起来，而不是假设“任何患者都可以”来检查患者的参与情况。

展望未来，这一框架可作为一种工具，支持正在寻求或发现自己面临机会的患者越来越多地参与和提供资源，以帮助解决卫生保健中对他们或他们的社区不起作用的部分。它还可以用来帮助研究人员评估盲点，以确定他们可能在哪些方面缺少额外的患者专业知识，并可能无意中产生偏见。这是一种潜在的工具，可以帮助改善传统研究人员与受邀参与研究或其他医疗保健改进计划的患者之间的关系(例如，作者还建立了“开放途径准备测验”，旨在评估研究人员与患者进行深思熟虑合作的准备情况[32])。应该开发进一步的工具，将具有不同经验和兴趣的患者与研究联系起来，并帮助患者评估他们对个人机会的适合性和兴趣。

除了框架之外，CTC中确定的在各种规模的讨论(个人、小组和更大的队列)中反复出现的关键主题值得那些有兴趣鼓励和扩大患者参与和参与研究、宣传和其他卫生保健改进领域的人注意。这些主题共同反映了机会的两种途径-例如自我研究或贡献或创造新的研究或为医学教育做出贡献-以及参与者(“患者”)经历的挑战，例如努力解决他们自己的身份或他们参与的社区的身份，以及参与的心理健康方面超出了自己的医疗保健。

除了承认该框架是一种多维度评估人的工具之外，传统研究人员还应该意识到，患者是独特的个体，同时有时在不同类型的社区(例如，地理或疾病)中仍然面临类似的挑战。CTC的参与者，特别是那些有较长经验的参与者，经常评论说，他们观察到那些新参与者“重新创造轮子”的努力。这既适用于那些有实际经验的人，也适用于传统的研究人员:这两个群体不仅应该在他们所关注的疾病或健康领域，而且应该在其他群体或疾病领域寻找例子或灵感[33]。例如，一个罕见病社区可能受益于另一个疾病社区的努力。传统的研究人员可以从与有生活经验的个人建立伙伴关系的分享专业知识和经验中获益。正如传统研究中的跨学科合作可以在新领域找到现有解决办法的应用一样，跨疾病和跨社区合作也可能激发解决办法的重用或进一步创新，以解决另一个领域中可能存在的一些未解决的挑战。

反恐中心的与会者表示希望通过新的合作或伙伴关系继续扩大其影响范围和影响。一个值得进一步探索的想法是“使所有利益相关者受益”的平台或机会，这将更好地将资助者、传统研究人员、组织或机构与患者和现有社区网络联系起来。在这个参与者群体中有一种幸存者偏见的意识[34以及一些参与者所经历或已经经历的特权，这些特权使他们有机会在这些空间中做出贡献。在评估与有生活经验的人的潜在伙伴关系时，也应该提高对这一点的认识，并提请传统研究人员注意。

值得强调的是，有意识的设计努力进入了CTC聚会，以促进讨论。这不仅仅是另一场数字会议。三个阶段的设计是精心安排的，将一群完全陌生的人聚集在一起，没有议程，这为面对面或数字聚会提供了挑战。我们选择为个人、小组和整个小组讨论设计会议，但进一步将所有队列聚会分成几个部分，以继续发展关系，建立舒适和信任，并为人们提供交流想法和兴趣的空间和方法。我们邀请大家通过演讲、通过Zoom聊天功能写作以及在b谷歌幻灯片上分享笔记等方式发表意见(多媒体附录4)。我们特别邀请对这三个阶段编写的视觉说明作出贡献和编辑。这有助于对讨论内容的共同理解，确保与参与者产生共鸣的主题或时刻反映在讨论的笔记或输出中，并试图扩展项目参与者的伙伴关系。

对于未来的会议，将有生活经验的参与者作为倡导者或研究伙伴聚集在一起，或与传统研究人员结合作为合作伙伴，我们鼓励进一步思考和考虑数字聚会的包容性设计。虽然我们不是专家，但我们对本次会议和未来会议的考虑包括:有意识地选择适合所有与会者的会议平台;灵活性是否视频是“必需的”，为互联网带宽和参与者的能量带宽的目的;包括休息和认识到聚会的长度;设计输入法时要考虑到性格类型(例如，内向者和外向者，或者不同的沟通方式)，或者那些更喜欢书面交流而不是口头交流的人。

视觉笔记在研究团队中发挥了比预期更有影响力的作用，除了通过给参与者提供艺术作品来反映他们在第一阶段与我们分享的故事和经历，从而达到我们“惊喜和愉悦”的预期目标之外。视觉笔记和我们要求参与者在每个阶段进行编辑或更改的方法不仅对参与者，而且对我们作为组织者和研究人员来说，都促进了共同的理解。视觉记录仪没有调查员(DL和JH)在医疗保健和生活体验空间中的任何偏见或经验，为每次对话提供了新鲜的视角和中立的“耳朵”，这为研究团队在反思每次讨论和项目的每个阶段后提供了额外的发现。在会议或重要聚会中，我们建议其他人使用视觉笔记来支持书面或转录笔记，最好采用数字格式，或者采用邀请双向贡献的方式，以突出任何遗漏的内容或编辑机会，以确保准确性。

结论

CTC是一项由患者主导的倡议，由其资助和组织，是一个致力于在更传统的框架之外改善卫生保健的不同个人的聚会(例如，在传统卫生保健机构中从事专业工作)。与会者以数字方式聚集在一起，强调了从外部改变健康和医疗保健工作的一些复杂性和挑战，同时也强调了不同社区努力的相似之处。与学术文献标注病人“是什么”不同，CTC患者体验的双谱评估框架描述了当患者超越个人生活卫生保健经历并过渡到社区或系统层面参与时，他们“做”什么。更好地理解和绘制患者“做什么”有可能从医疗保健中心(患者)向外扩散，并影响整个医疗保健领域的未来创新。