随着实验室确诊的SARS-CoV-2感染病例增加到每天近1500例(人口规模:860万居民)，瑞士政府在2020年3月16日至4月27日期间实施了初步封锁，以压平感染曲线。2020年4月27日，理发店、园艺中心、花店、建筑用品店、按摩和美容院将重新开放。此外，入学条件也有所放宽。2020年5月11日，商店、餐馆、市场、图书馆和中小学重新开放。政策的放松伴随着保护概念。2020年6月初，所有旅游设施均可按照保护措施开放。300人以下的活动可以再次举行，30人以下的聚会也可以再次举行。2020年6月15日，瑞士取消了对所有欧盟/欧洲自由贸易联盟成员国和英国的入境规定。2020年6月19日，瑞士联邦委员会解除紧急状态。自2020年6月22日起，大部分新冠肺炎防控措施已被取消(例外:在2020年8月底前仍禁止1000人以上的大型活动)。 All places open to the public needed to have a protection concept [ 17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba］．这是瑞士因COVID-19大流行而实施的首次封锁，导致普通人群普遍感到高度痛苦和孤立。在大流行的早期阶段，多发性硬化症也被认为是导致更严重的COVID-19症状的一个风险因素，建议多发性硬化症患者严格遵守预防措施(即呆在家里并保持身体距离)。2020年4月底，封锁措施逐步解除。gydF4y2Ba

为了评估封锁对多发性硬化症患者日常生活的影响，瑞士多发性硬化症登记处对2500多名参与者进行了一项以covid -19为重点的在线调查(gydF4y2Ba 图1gydF4y2Ba)．瑞士多发性硬化症登记处是一个全国性的调查登记处，包括在瑞士居住或接受多发性硬化症相关护理的成年人。gydF4y2Ba

“COVID-19调查”是瑞士医学登记处针对第一波封锁措施发布的一项简短在线调查，旨在评估COVID-19期间的心理健康状况和获得医疗服务的困难。完整的调查在gydF4y2Ba 多媒体附件1gydF4y2Ba．COVID-19调查以简短的介绍开始，随后是关于心理健康的部分，其中使用贝克抑郁量表快速筛查问卷评估抑郁症状[gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba］．随后是对身体健康状况(即健康状况或多发性硬化症症状可能恶化)的评估，对除多发性硬化症外还存在严重疾病(如冠状病毒)的恐惧，以及感知到的孤独感。该调查最后评估了冠状病毒对个人生活状况的一般变化。目前分析的开放式问题涉及大流行对受访者日常生活的影响。具体来说，参与者被问及以下问题:“目前的冠状病毒情况如何影响你的个人生活(例如，在社会接触、日常任务和医疗保健方面)?”参与者被邀请用德语、法语或意大利语(即瑞士MS登记处的3种官方语言)记录他们的答案，字数不受限制。2019冠状病毒病调查于2020年4月10日在线发布，一直持续到2020年10月31日。目前的分析包括截至2020年9月7日收集的所有数据。gydF4y2Ba

在本研究中，COVID-19调查数据与社会人口学和健康相关数据相结合，这些数据是在COVID-19调查前每半年瑞士医学登记处评估的一部分。具体来说，我们采用自我报告残疾状态量表(SRDSS)来确定MS物理步态障碍。在这方面，SRDSS根据2个评估步行距离和辅助设备使用情况的自我报告问题对步态障碍进行分类[gydF4y2Ba 20.gydF4y2Ba］．此外，我们使用EuroQol 5维量表(EQ-5D;指数及视觉模拟比例尺)[gydF4y2Ba 21gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

已获得苏黎世州伦理委员会(PB-2016-00894)的批准。在瑞士MS登记处注册的所有参与者都提供了书面(纸笔参与者)或电子(在线参与者)的知情同意[gydF4y2Ba 22gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为了描述和比较来自瑞士MS登记处参与COVID-19调查的在线参与者与非参与者的特征，对分类数据采用N(%)，对连续数据采用中位数(IQR)，对社会人口学和健康特征进行了分析。描述性统计数据基于简短的入门问卷，该问卷对所有瑞士多发性硬化症注册参与者都是强制性的，包括年龄、性别、多发性硬化症类型、诊断日期和任何疾病缓解治疗等信息。gydF4y2Ba

本研究实现并评估了一个预处理和分析管道来表征和聚类自由文本条目。为此，我们将这一管道应用于关于COVID-19对多发性硬化症患者日常生活影响的自由文本条目。这些条目是作为COVID-19调查的一部分收集的。本研究要考察的文本预处理与分析管道由以下5个相互关联的连续步骤组成:(1)文本预处理;(2)描述性文本分析;(3)情绪分析;(4)主题建模;(5)结果解释与验证。在NLP管道的每个步骤中使用的工具的概述可以在gydF4y2Ba 多媒体附件2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

共有885名瑞士MS登记处参与者(占所有参与者的44.5%)完成了与COVID-19有关的问卷调查(gydF4y2Ba 图1gydF4y2Ba)．如在gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba与covid -19相关的调查受访者的中位年龄为48岁，70.3%(622/885)为女性，67.9%(601/885)患有复发缓解型MS(即急性MS症状间歇性恢复，而不是持续恶化的原发性和继发性进展型MS)。总体而言，完成COVID-19调查的参与者在基线特征方面与非参与者(n=1149)相似(中位年龄47岁，72.6%[834/1149]为女性，66.9%[769/1149]为复发缓解型MS)。从可获得的调查回复的总体样本中(n=885;中提供的研究流程图gydF4y2Ba 图1gydF4y2Ba)，这项研究集中在至少10个单词的条目(n=639;gydF4y2Ba 图2gydF4y2BaA).由于我们在这方面的研究没有普遍有效的指导方针，我们基于对文本条目的事先筛选做出了决定，并确定了10个单词作为截止日期，以确保我们感兴趣的研究问题有足够的信息内容。从这个数据源中，本研究使用了639个条目进行文本分析。gydF4y2Ba

以下部分描述了文本预处理和分析管道获得的结果，该管道应用于瑞士MS Registry参与者提供的639个与covid -19相关的文本条目样本。本研究的方法决策的基本原理在方法部分提供。gydF4y2Ba

在本研究使用的所有文本回复中，86.9%(555/639)是在第一次封锁期间收集的(2020年4月27日之前;gydF4y2Ba 图2gydF4y2BaB).总的来说，这些文本条目中80.1%(512/639)是德语，16.0%(102/639)是法语，3.9%(25/639)是意大利语。每个条目的中位数字数为26 (IQR 16-44;如有必要，翻译成德语)。gydF4y2Ba 图3gydF4y2Ba可视化在本研究中检查的文本条目样本中15个最常见的关键字。出现频率最高的单词是“联系”(621个)、“差事”(364个)、“家庭”(307个)、“工作”(307个)和“家”(220个)。gydF4y2Ba

文本条目可能的全部情感语调范围从0(消极)到50(中性)到100(积极)。参与者文本输入的平均情绪基调为34.7 (SD为37.7)，因此反映了整体的消极情绪基调。情绪音调四分位数的分布(第1四分位数:0-24;第二四分位数:25-49;第三四分位数:50-74;第四四分位数:75-100)显示，639个条目中的大多数都属于第一四分位数，因此总体质量为负(439/639,68.7%)。重要的是，大多数剩余的文本条目落在第4个四分位数，因此无疑是积极的质量(160/639,25.0%)，而只有少数文本条目分配到中间四分位数(第二四分位数:7/639,1.1%;第三四分位数:33/639,5.2%)。参与者文本输入的情绪语调的倾斜分布解释了大的标准偏差。gydF4y2Ba

就COVID-19措施的时间变化而言，在封锁期间(4月6日至27日;n = 555;均值35.32,SD 37.98;95%置信区间32.16-38.48)与逐步取消限制措施期间(2007年4月28日至9月;n = 84;mean 30.58, SD 35.68;95% ci 22.95-38.21)。gydF4y2Ba

基于文本的极性得分(范围从−1到1)与情绪语调相当。极性得分总体呈负效价(mean - 0.10, SD 0.65)， 38.8%(248/639)的条目极性得分低于0。基于第一次封锁期间收集的文本条目的极性得分与基于措施放松期间收集的文本条目的极性得分没有差异(封锁之后;mean−0.13,SD 0.62)。gydF4y2Ba

最后，通过无监督主题建模过程，将639个文本条目分组到不同的集群中。结果表明，4组解决方案最适合于数据结构。在完整的研究样本中，可以看到与COVID-19对参与者个人生活影响相关的最常见关键词的词汇云gydF4y2Ba 图4gydF4y2Ba．中提供了4个不同主题组的词云gydF4y2Ba 多媒体附件4gydF4y2Ba．这4个不同的“话题组”被贴上了最常见的关键词标签(第1组:“联系/沟通”，第2组:“社会环境”，第3组:“工作”，第4组:“差事/日常事务”)。中提供了描述4个不同“主题组”的表格gydF4y2Ba 多媒体gydF4y2Ba．分配给“联系人/通信”组的文本条目(组1;(占所有文本条目的14.6%[119/639])捕获了MS患者如何经历接触限制。重要的是，分配给这一组的文本条目越来越消极。另一方面，“社会环境”组的极性得分(组2;占所有条目的21.4%[174/639])和“工作”组(第3组;17.9%[146/639]的条目比较平衡。最后是“跑腿/日常事务”组(第4组;24.5%[200/639]的条目)包含反映日常生活的关键字(如“跑腿”和“散步”)。这一组包括最大比例的正极性评分(56.5%，113/200)。 Repetition of the topic modeling analyses using all available text entries consistently found modeling 4 topic clusters to be ideal.

此外，我们还研究了不同的社会人口学特征和健康特征是否与不同的主题组相关。“接触与沟通”主题组倾向于年龄较大(中位数年龄:49.5岁)，独居(27.7%，33/119)，有工作(第二多;63.9%， 76/119)，并且具有较低水平的行走残疾(即，根据自我报告残疾量表[SRDSS]测量，可以在没有助行器的情况下走动，得分在0到3.5之间;76.5%, 91/119)。该组还报告了与健康相关的生活质量第二高(视觉模拟量表得分中位数:80)。被分配到“社会环境”主题组的个体更有可能有孩子(最高百分比;50.6%， 88/174)，年龄在18岁以下(27.0%，47/174)。此外，明显的行动限制(即SRDSS得分大于3.5，因此需要拐杖或轮椅等助行工具)在该组中更为常见，而与健康相关的生活质量相对较低(EQ-5D中位数:0.65;视觉模拟量表得分中位数:75)。分配到“工作”主题组的个体与其他3个主题组的个体相比(87.0%，127/146)最常被雇用，SRDSS得分在0-3.5范围内(比例最高; 82.2%, 120/146), and had overall good quality of life (median EQ-5D index: 0.75; median visual analog scale score: 81). The “errands/daily routines” topic group had the most number of female research volunteers (79.0%, 158/200) and the highest proportion of persons on disability benefits (36.5%, 73/200). Quality of life in this group was higher as indicated by the visual analog scale (median score: 81). Finally, we examined the characteristics of online participants whose text entries had to be excluded as they were too short (n=176 entries). Individuals whose text entries had to be excluded were comparable to those of topic group 2 in terms of their sociodemographic characteristics (data not shown). Notably, the 3 most frequent keywords in the excluded entries (ie, “contacts,” n=64; “errands,” n=13; and “work,” n=10) were also present in the 4 topic groups.

我们进一步研究了情绪语调是否与身体或精神健康有关。情绪语调与SRDSS评分无关(rho=−0.02,95% CI为−0.09至0.06;S = 39575496,gydF4y2Ba PgydF4y2Ba=.69)或自MS首次诊断以来的年数(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=−0.03,95% CI−0.11 ~ 0.05;tgydF4y2Ba_628gydF4y2Ba=−0.68333;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba= 49)。它也与新症状的发生无关(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=−0.04,95% CI−0.12 ~ 0.03;tgydF4y2Ba_633gydF4y2Ba=−1.121;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba=.26)或新症状恶化(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=−0.07,95% CI−0.14 ~ 0.01;tgydF4y2Ba_636gydF4y2Ba=−1.67;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba= .09点)。然而，情绪语调与抑郁症状的存在显著相关(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=−0.10,95% CI−0.19 ~−0.02;tgydF4y2Ba_627gydF4y2Ba=−2.49;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba=.01)和孤独感(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=−0.12,95% CI−0.18至−0.02;tgydF4y2Ba_630gydF4y2Ba=−2.92;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba= 04)。在所有的测量中，缺失的数值不到4%。gydF4y2Ba

在这里，我们将演示用于分析自由文本数据的NLP管道的应用程序和后续评估。具体而言，我们从瑞士多发性硬化症登记处收集的多发性硬化症患者的角度，将这一管道应用于关于第一次COVID-19封锁影响的文本数据。因此，我们的研究揭示了弱势人群在首次COVID-19封锁期间的个人日常生活经历。gydF4y2Ba

在这项研究中，我们展示了基于现有的Python开源软件的自动化文本预处理和NLP分析管道的可行性和科学价值，该管道适用于大规模文本数据。该管道允许以高效的方式预处理现实世界的文本数据，并进行及时和创新的分析，包括无监督机器学习。鉴于缺乏适用于应用研究人员的现实文本数据预处理和分析程序的实际指导，这一渠道有可能有助于传播方法学知识，从而能够挖掘自由文本数据的潜力，以捕捉卫生研究中的个人观点和需求。这项研究被嵌入到瑞士MS登记处，这是一项大规模的有充分记录的纵向研究。因此，注册中心的数据构成了应用和评估这种管道的最佳用例，并且允许广泛的可用数据源根据特定特征来描述分配到不同主题集群组的个人。这项研究证明了开放式问题的潜力，可以补充传统的标准化评估方法，从个人自己的话中获取未开发的信息，从而可能引发健康研究的新假设和未来途径。这种类型的语言处理基本上是结构化数据收集和其他形式的定性评估之间的协同作用，而其他形式的定性评估在处理和分析方面往往更加耗时(例如，面谈)。现实世界的数据受到广泛的挑战(例如，拼写错误和方言)，需要通过文本预处理进行详细考虑，以确保后续复杂分析的有效性。因此，我们的研究在本质上是及时和创新的，因为它关注的是通过Python编程的高效管道利用来自现实世界的文本数据源时的关键挑战。gydF4y2Ba

就第一次COVID-19封锁的个人经历而言，第一次COVID-19封锁期间与多发性硬化患者最相关的主题在研究参与者之间存在很大差异。具体而言，我们的研究确定了以下4个不同的与covid -19相关的主题组，参与者可以根据他们的经验被分配到:“接触/沟通”(组1);“社会环境”(第二组);“工作”(第三组);和“跑腿/日常生活”(第4组)。值得一提的是，社会人口统计学和健康相关特征的组间比较证实了4个主题组的差异。这种新的基于主题的方法来表征多发性硬化症患者，为首次COVID-19封锁的个人经历提供了新的视角，并进一步强调了个人需求方面的异质性。据我们所知，目前还没有类似的深入研究，用参与者自己的话来研究COVID-19的个人感知影响。关于文本条目背后的整体情绪基调，我们的研究结果显示，大多数文本条目反映了消极的情绪状态。这增加了一项研究，强调了与covid -19相关的限制对MS患者的沉重负担，因为他们之前很容易受到伤害[gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba］．此外，从方法学的角度来看，我们的研究背景非常适合识别具有广泛相关性的独特主题共性，因为参与者所关注的主题范围有限。相反，研究MS患者日常生活状况的研究可能会确定相当多样化的主题(每个主题组的人口规模较小)，这导致需要更多的数据和参与者，正如正在对COVID-19大流行前从同一研究人群中收集的健康日记进行的分析所表明的那样(手稿正在准备中)。gydF4y2Ba

与这一发现并行的是，4个主题组在文本描述背后的情感基调方面也有所不同。值得一提的是，情感基调是通过独立的分析方法(情感分析)确定的。相关分析显示，情绪语调与MS特征或身体健康指标无关，但与抑郁症状和孤独感形式的心理健康有关。这一结果表明，本研究中的“情绪语调”主要反映的是与文本内容和个人处境直接相关的情绪。最消极的条目出现在文本条目主要涉及接触和沟通主题的主题组(组1)中。在涉及社会环境(组2)和工作(组3)的主题组中，潜在的情感基调更为平衡，而在涉及差事和日常事务的主题组(组4)中，条目的情感基调主要是积极的。在报告的第一次与covid -19相关的封锁经历中，这种观察到的情绪调性异质性可能反映了情绪负担、个人情况和应对大流行方式的差异，这与之前的研究一致。例如，美国在第一次封锁期间对多发性硬化症患者进行的一项电话调查发现，大流行对个人自我报告的心理健康的更高感知影响与多发性硬化症症状对个人日常生活的更高影响有关。此外，通过访谈，最近的一项研究发现，报告大流行对其生活没有或甚至有积极影响的人倾向于以积极的问题为重点的战略来应对大流行局势[gydF4y2Ba 11gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 13gydF4y2Ba］．然而，就个人价值观而言，另一项针对MS年轻人的研究也报告了大流行疫情在个人、关系和存在成长方面的积极影响[gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba］．相应地，被分配到“接触和交流”主题组的参与者产生了最多的负面文本条目，并且报告了最低的生活质量(中位数)。综上所述，这些发现凸显了大流行在隔离、减少甚至丧失社会联系/活动和个人交流方面对脆弱个体(如多发性硬化症患者)的沉重影响。基于主题组1的社会人口学和疾病特征，在受损程度相对较轻或独自生活的多发性硬化症患者中，孤立感似乎加剧了。这一发现可能与疾病负担高的人比损伤较小的人更习惯于日常生活限制有关。gydF4y2Ba

尽管目前的研究有其显著的优势，但也有一些局限性，值得考虑。首先，考虑到卫生研究的特殊性的NLP缺乏完善的指导方针。因此，不同文本分类建模方法的实现可能会导致略有不同的聚类和总体主题。因此，为了检验我们发现的稳健性，我们使用公认的潜在狄利克雷分配方法重新分析了我们的数据，该方法与报道的模式相似(本文中没有显示)，从而证实了所述结果的稳健性。主题建模进一步将经常出现的单词分组为集群(即“主题”)。该方法适用于以数据驱动的方式识别大规模文本数据背后的主题，从而产生标准化定量评估可能错过的新见解。然而，我们的研究并没有提供专门针对个人需要的MS治疗的信息。情感基调表明了一个话题的整体价值的总体趋势，而在个人层面上可能会有变化。我们的研究结果揭示了MS患者在COVID-19大流行期间的经验和负担，这可能与未来的治疗有关，也可能为未来的研究提供见解。进一步的局限在于样本人群的调查结果对瑞士多发性硬化症患者总人口的普遍性。 Participants of this study constitute a subsample of the Swiss MS Registry’s participants. The registry itself covers the diversity of the Swiss population of persons with MS in terms of a broad range of characteristics [ 37gydF4y2Ba］．完成“COVID-19调查”的MS登记处子样本参与者相对较年轻，残疾程度较低，并且比非登记处参与者更多地居住在瑞士德语区。然而，我们没有发现语言区域之间系统差异的任何迹象。通过自动翻译软件将非德语文本条目翻译成德语，存在误译、误读和偏见的风险。然而，值得一提的是，对最常用关键词的探索性计数比较和手动抽查都没有表明语言之间存在任何系统性差异。gydF4y2Ba

我们展示了用于大规模文本数据的预处理和NLP分析管道的潜力，并将其应用于瑞士MS Registry收集的与covid -19相关的数据，这构成了管道的最佳用例。除了为应用研究人员提供实际指导外，我们的研究还对有效利用医疗保健环境中的大规模文本数据具有影响。电子健康档案及临床记录作为应用自然语言处理技术可取得的丰富资讯来源，日益受到重视[gydF4y2Ba 38gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 40gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

我们的研究进一步证明了一种方法，通过个人参与者的角度补充结构化和标准化的评估，从而提供生态有效的信息。我们为希望遵循类似方法的应用卫生研究人员提供实用指导:(1)使用大规模真实数据演示处理和分析过程;(2)提供基于(除LIWC外)免费可用的开源软件的管道详细描述。感兴趣的研究人员可以跟踪整个过程和我们使用的软件。鉴于新兴NLP领域的新新性，我们正在以这种方式为建立良好的实践标准和在应用研究人员，特别是来自健康科学的研究人员中传播NLP方法的知识做出贡献。gydF4y2Ba