发表在9卷第七名(2021): 7月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/24127,首次出版
患者和临床医生对物联网系统支持哮喘自我管理的感知信任:定性访谈研究

患者和临床医生对物联网系统支持哮喘自我管理的感知信任:定性访谈研究

患者和临床医生对物联网系统支持哮喘自我管理的感知信任:定性访谈研究

原始论文

1英国哮喘应用研究中心,亚瑟研究所,爱丁堡,英国

2爱丁堡大学亚瑟学院,爱丁堡,英国

3.英国爱丁堡大学亚瑟研究所哮喘应用研究中心患者咨询小组,爱丁堡,英国

4Tactuum Ltd,格拉斯哥,英国

通讯作者:

Hilary Pinnock医学博士

英国哮喘应用研究中心,亚瑟研究所

爱丁堡大学

Teviot广场医学院3号门口

爱丁堡,EH8 9AG

联合王国

电话:44 0131 650 8102

电子邮件:hilary.pinnock@ed.ac.uk


背景:全世界有2.35亿人患有哮喘。支持的自我管理,包括临床医生同意的行动计划,可以改善哮喘的结果。具有人工智能(AI)的物联网(IoT)系统可以为一系列自我管理功能提供定制支持,但信任对于鼓励患者采用此类系统至关重要。存在许多理解信任的模型,其中一些是专门为电子健康设计的,但没有研究使用这些模型来探索使用物联网系统支持哮喘自我管理的背景下的信任。

摘要目的:在这项研究中,我们的目标是使用麦克奈特模型来探索患者和临床医生对物联网系统信任的功能、有用性和可靠性领域,以提供由PRISMS(自我管理支持实践评论)分类法定义的自我管理支持的14个组成部分。

方法:我们使用自言自语探讨患者和临床医生观点的半结构化访谈技术。患者是从研究登记册和社交媒体中招募的,并有目的地采样,包括一系列年龄、性别、行动计划所有权、哮喘持续时间、入院时间和使用移动应用程序的经验。从专业网络中招募临床医生(初级、二级和社区)。访谈被逐字记录,并使用主题分析来探索对物联网功能、帮助性和可靠性的看法,以支持支持自我管理的组件。

结果:共采访了12名患者和12名临床医生。关于感知功能,大多数患者认为物联网系统的功能可以支持广泛的自我管理任务。他们想要一个系统,提供涉及人工智能的定制建议。关于感知的帮助,他们认为物联网系统可以有效地为自我管理支持的许多公认组件提供集成支持。在感知的可靠性方面,他们认为他们可以依靠系统来记录他们的哮喘状况,并根据他们的日志提供预设的行动计划建议。然而,他们不太相信该系统能够持续运行,并且在提供建议时不会出错。他们不相信人工智能可以在没有他们信任的临床医生解释的情况下提出新的建议或得出诊断结论。临床医生在信任该系统之前需要临床证据。

结论:包括人工智能在内的物联网系统被认为可以提供潜在的有用功能,以协调由值得信赖的临床医生制定的行动计划,尽管我们的技术熟练的参与者还没有准备好信任人工智能来提供新颖的建议。需要进行研究,以确保技术能力不会超过使用它的个人的信任。

JMIR移动健康Uhealth 2021;9(7):e24127

doi: 10.2196/24127

关键字



背景

哮喘是一种多变的长期疾病,影响着全球2.35亿人[1].在日常生活中,患者决定如何控制自己的哮喘,以及如果病情恶化该怎么办。当他们不确定该怎么做时,他们会联系他们的医疗顾问;在英国卫生保健系统中,这通常是全科医生(GP)或初级保健哮喘护士。支持哮喘的自我管理有许多组成部分[2],但具体包括由患者通常的卫生保健专业人员提供的个性化行动计划,总结商定的决定(例如,药物调整或应急策略)[3.-5].

随着传感器的可用性和无线网络覆盖的提高,物联网(IoT)系统有能力观察患者的状态和药物使用,并支持自我管理。设备具有独立执行任务的智能,或连接到其他感官网络、平台和移动电话来执行多项任务。人工智能(AI)可能是狭窄的(狭义人工智能:基于一组计划好的规则与用户交互的系统)或者可以模仿平等的,或者最终超越人类智能创造与用户交互的新方式(分别被描述为人工通用智能或人工超级智能)[6].

物联网已被用于支持一系列情况下的临床管理(例如,哮喘、糖尿病和高血压),例如诊断、远程监测、远程咨询、自我管理、紧急护理和家庭康复[7-13].患者与临床医生之间的传统信任与改善药物依从性和健康结果相关[14-18]并可用于鼓励采用和继续使用数字卫生系统[19-21].支撑这一点的是人们对临床医生的信任逐渐转向了技术。

信任的概念

信任的概念是难以捉摸的22]但通常表现为两个代理人(委托人和受托人)之间的关系[23].术语如信心对…有信心,相信是常用的,在卫生保健的背景下,多种属性被广泛地概括为“相信医生是在为病人的最佳利益工作”[14].这个词e-trust已用于描述人类代理(例如,病人、临床医生或卫生保健人员)与数字工件代理(例如,它是否能够实现给定的目标)之间的信任关系[24].然而,在物联网系统中也可能存在这种情况信任在工件代理中;例如,人工智能系统可能依赖于(或信任)智能设备及系统的技术规格,以收集及传送准确数据,并以此为基础向用户提供建议。

在受支持的自我管理的背景下,患者是数字健康服务(如健康信息网站、基于网络的咨询或在线支持小组)的核心用户。患者采用远程医疗的原因有很多,如个人、技术、制度和立法,但在决定将特定任务委托给智能系统时,一个基本因素是患者是否相信系统能够满足他们的期望。电子信任模型定义了委托人决定信任数字医疗系统所需的多个因素,大致分类如下[25-30.]:

  • 个人因素,如利他主义、易用性、自我效能、社会人口学特征、有用性、他人推荐、数据的合理使用和成本。
  • 技术因素,如定制、互操作性和数据隐私。
  • 制度因素,如改善与临床医生沟通的能力(或是否)、专业培训、提供给临床服务的信息的准确性、服务提供者的声誉、组织的性质或商业模式。
  • 这些可能会被添加到立法因素在医疗保健方面,例如,医疗器械注册需要技术性能、有效性和安全性的证据,以证明产品值得信任[31-34].

麦克奈特模型[35],与电子信任模型相比,该模型基于人类代理和数字工件代理之间的人际信任模型,并将技术信任视为特定于任务的(与Castelfranchi和Falcone [23]人类代理人的认知信任模型[36])。该模型将技术中特定于任务的信任的三个维度概念化:功能性、帮助性和可靠性。在支持哮喘自我管理的背景下,功能是患者和临床医生如何相信物联网系统具有完成一系列自我管理任务的功能和能力。乐于助人是指患者和临床医生相信物联网系统能够提供足够、响应迅速和有用的帮助,以支持他们的哮喘自我管理任务和决策的程度。可靠性患者和临床医生是否相信物联网系统可以持续正确地运行以支持任务。

自我管理数字化支持背景下的信任

尽管有很多信任模型[20.37],包括eHealth的部分资料[2930.38],没有研究明确使用现有模型来探索使用物联网系统支持哮喘自我管理的信任。McKnight信任模型是特定于任务的,能够全面调查应用程序功能和物联网系统的各种设备组合,而不是将数字健康系统作为一个简单的测试黑盒.因此,以哮喘为例,我们的目标是在PRISMS(自我管理支持实践评论)分类的背景下,使用McKnight信任模型来探索患者或临床医生与物联网系统之间的信任信念领域,这是一个定义长期条件下自我管理支持组件的框架[2].


道德的考虑

该研究于2019年5月至2020年1月期间进行,由伦敦富勒姆研究伦理委员会批准(参考文献:19/LO/0703),由爱丁堡大学和国家卫生服务(NHS)洛锡安(学术和临床研究与发展中心办公室)赞助,并由首席科学家办公室/哮喘英国创新基金(参考文献:CSO-AUK-2018-03)资助。所有参与者在访谈前均提供知情同意。

设计

我们使用半结构化访谈来探讨患者和临床医生对使用物联网系统支持哮喘自我管理的信任程度。目的抽样(见立意抽样Section)一直持续到我们的目标达到数据饱和为止;我们从之前的研究中估计,这将是12名患者和12名临床医生[39].

病人招聘

我们招募了年龄≥16岁的患者活跃的哮喘(定义为曾被医生诊断为哮喘,并在过去一年内接受过至少一次哮喘治疗[40])。我们想要探索患者和技术之间的信任感,所以我们排除了儿童和青少年,因为父母或监护人的参与会增加互动的另一个人。我们通过志愿者数据库招募患者(苏格兰健康研究登记册[41]、哮喘研究登记[42,英国哮喘志愿者数据库,以及英国哮喘和英国哮喘应用研究的社交媒体)。

我们邀请潜在的参与者在我们的招聘网页上注册他们的兴趣,该网页提供了一张信息表。他们被要求确认他们的资格(由全科医生诊断为哮喘,年龄≥16岁,居住在英国),提供他们的人口统计数据,并同意我们与他们联系以完成注册。

立意抽样

根据所提供的信息,我们有目的地对患者进行抽样,以获得关于使用技术支持自我管理的最大多样性的看法。抽样依据如下标准:

  • 年龄范围(16-25岁、26-45岁、46-65岁、≥65岁)
  • 行动计划的所有权(或不)
  • 哮喘病程(诊断时间<6个月,6-12个月,1-10年,或>年10年)
  • 过去12个月内(或过去12个月内)曾入院
  • 应用程序下载经验(即,可以自己下载应用程序,请别人为自己下载应用程序,或从未下载过应用程序)

临床医生的招聘

我们招募了为儿童或成人哮喘患者提供常规护理的初级、二级和三级护理临床医生。我们在NHS研究苏格兰初级保健网络和初级保健呼吸学会等专业机构的通讯和社交媒体上发布了广告。43].我们还邀请了对哮喘和技术感兴趣的临床医生。

数据收集

我们对患者进行了深入的半结构化访谈,以了解他们对自我管理支持功能的感知使用情况,并具体探讨他们对使用物联网系统支持自我管理的感知信任。我们探索的潜在功能来自我们以前的工作和商用设备的范围。我们提供了智能设备和数据的图像(多媒体附件1),并要求患者设计一个个性化的物联网系统,其中包含他们认为可以帮助他们与哮喘生活的功能。我们使用自言自语技术来探索他们对使用他们创建的物联网系统来支持自我管理的信任(或不信任)。临床医生被要求制定物联网系统,以支持自我管理和他们为哮喘患者提供的护理,并探索他们对这些功能和物联网系统的信任多媒体附件2对于主题指南)。

数据综合与分析

访谈采用NVivo version 12进行数字记录、转录和分析(QSR International) [44].我们使用McKnight信任模型[35]对患者和临床医生对使用物联网系统支持哮喘自我管理的功能、帮助和可靠性的信任程度进行分类。

我们使用了框架分析[45],根据患者和临床医生对麦克奈特信任模型(或不)的看法,创建了一个自我管理支持特征矩阵。所有与信任相关的访谈数据都被提取到矩阵中,并与它们所引用的特征对齐。为了增加对其他长期条件的适用性,并且因为麦克奈特模型中感知的信任域(功能性、帮助性和可靠性)是特定于任务的,我们将信任感知映射到用于支持长期条件下自我管理的组件,如长期条件自我管理支持分类法的实践系统回顾中所述[2].我们警惕其他与信任相关的主题,它们也不符合矩阵,因为它们没有反映的领域功能性、帮助性和可靠性或者是因为它们是全面的,而不是与任务相关的。

一名研究团队成员(CYH)对1名患者和1名临床医生的访谈进行编码,然后由另一名研究人员(HP)进行复查。两位研究人员讨论了他们的决定,并对其余的转录进行了标准化编码。CYH编码了所有与感知信任(或不)相关的数据。惠普审查了质量控制矩阵。

反身性和解释

CYH在探索哮喘应用程序的用户偏好方面具有研究专长,在开发物联网系统以支持哮喘自我管理方面具有学术兴趣。她与来自不同背景和经验的研究团队成员(包括全科医生、患者和技术开发人员)讨论了结果的编码和解释,以确保广泛的解释。


参与者

病人

从362份表达兴趣的报告(268,74%为女性)中,我们有意地抽取了12名(3.3%)年龄、性别和行动计划所有权范围内的患者进行访谈(文本框1).由此产生的最大变异样本包括更多的女性(8名女性和4名男性)。他们中没有一个人被诊断患有哮喘不到一年,所有人都对自己有能力在不寻求帮助的情况下下载应用程序充满信心。

患者和专业人员的人口统计数据。

病人(N = 12)

  • 年龄(岁):分布在从青少年或青年到≥65岁的4个年龄组:16-25岁(n=3)、26-45岁(n=2)、46-65岁(n=3)和≥65岁(n=4)。
  • 性别:8女4男。
  • 拥有哮喘行动计划:只有4人获得了书面行动计划。在没有行动计划的8人中,有5人被“告知该做什么”。在5名被“告知该做什么”的参与者中,2名年龄在46-65岁之间,3名年龄≥65岁。
  • 哮喘持续时间:8例(男性4例)哮喘10年以上;没有人是新确诊的。
  • 过去12个月的住院情况:前一年只有4人住院,其中3人仍在专科诊所。所有男性参与者都没有承认过。
  • app使用经验:所有参与者都有信心自己下载app。

临床医生(N = 12)

  • 初级保健临床医生,n=4(2名全科医生和2名哮喘护士)。
    • 性别:1男3女。
    • 实践经验:8年全科医生经验;有20年哮喘护理经验。全科医生在哮喘患者的数字健康方面有研究经验。
    • 技术经验:哮喘护士有高血压远程远程监护的经验。
  • 二级护理临床医生,n=4(1名呼吸咨询师和3名呼吸儿科医生)。
    • 性别:1男3女。
    • 执业经验:呼吸咨询师:诊断、哮喘管理、重症哮喘护理;呼吸儿科医生:在哮喘严重程度范围内的哮喘管理。
    • 技术经验:1人使用过哮喘应用,1人在服务和研究中使用智能吸入器,2人有哮喘技术研究经验。
  • 药剂师,n=4(1名医院药剂师和3名初级保健支持药剂师或处方顾问)。
    • 性别:1男3女。
    • 从业经验:1-14年哮喘药物审评经验。
    • 技术经验:均使用过基于网络的复处方服务;我开发了一个哮喘应用程序。
文本框1。患者和专业人员的人口统计数据。
临床医生

我们招募了12名英国临床医生(全科医生、哮喘护士、药剂师、胸科顾问医生和呼吸儿科医生),他们为哮喘患者提供护理。大多数人都有使用智能吸入器、移动应用程序和短信短信等技术来支持他们诊所或医院中的呼吸道患者的经验。

结果概述

对技术的特定任务信任的麦克奈特模型的3个领域(功能性、有用性和可靠性[35])合成如下。多媒体列出了与一般长期疾病或哮喘自我管理任务相关的物联网功能、帮助和可靠性的感知信任。最后,我们考虑了数据安全中的总体信任领域,这对我们的参与者来说显然很重要,不仅反映了技术的属性,而且还反映了实现它的上下文。

物联网组件支持自我管理的感知功能

大多数患者认为物联网的功能可以很好地支持一系列自我管理任务(多媒体列出了参与者信任物联网交付的任务示例)。这种信念通常是基于过去的技术经验:

我确实使用技术来控制我的哮喘,所以我保留了我的峰值流量的副本,我可以在我的笔记本电脑上做图表,所以,当我病情恶化,最后住进医院时,我可以随身携带,向他们展示这显然是在一段时间内发生的。我也用手机上的闹钟,这样我就可以起床吃药了,因为我还得按分钟喷四个小时的雾化器来控制病情。
[P6, 16-25岁,女性]
我倾向于在手机上设置一个提醒,这样我就可以在一年后进行一次(哮喘评估),但这有点费劲。
[P10, 16-25岁,女性]

一些患者认为物联网系统可能具有支持他们如何与哮喘生活的功能,尽管这些功能尚未在市场上推出:

我认为,如果你正在使用的应用程序上有类似(智能家居节能提示)的东西,但它每天都给你一个提示,你知道,“空气污染可能引发哮喘”或“洗衣可能引发哮喘”,那么这可能会给你一些额外的信息。
[P7, 46-65岁,男性]
我觉得你可以在YouTube上找到正念呼吸练习。如果是呼吸练习来评估哮喘,我可能会尝试一次,看看我的想法,如果我认为它有用,我可能会再试一次。
[P10, 16-25岁,女性]

一些临床医生认为,物联网具有让患者照顾哮喘和支持自我管理的功能。他们相信(在未来)系统可以将患者的手动或自动日志传输给医疗保健专业人员进行检查,或者在需要补充吸入器药物时进行标记。相比之下,其他人则怀疑技术是否能改变患者的行为:

据我所知,还没有一个应用程序可以连接到GP系统。所以,如果从技术角度来看这是可能的,输入他们使用了多少,当他们有了新处方时,就会有一个日志,然后这个应用程序就会与全科医生系统对话,当他们达到一定水平时,它就会标记出来,并要求重复使用,我认为这是完全可行的。
[HCP2,医院药剂师,女性]
我认为病人要么运动,要么不运动,如果他们不运动,应用程序就不会让他们运动。
[HCP5,胸科顾问医师,女性]
在过去的几个月里,我们在我的药房介绍了…嗯,我们一直都有在线订购,但用户并不多,但我们引入了一个基于应用程序的订购系统。年轻的人群会订购哮喘吸入器和避孕药等,他们实际上已经很好地适应了这一点。
[HCP7,执业药师,男性]

自我管理支持成分的感知帮助

大多数患者认为物联网系统可以提供有用的服务,为自我管理支持的许多公认组件提供综合支持[39) (多媒体列出了一些参与者认为物联网有助于提供的任务示例)。

他们希望物联网系统记录有关哮喘症状、峰值流量、药物使用、吸入器技术、室内或室外环境数据、活动强度和体重的数据,并认为如果这些数据可以毫不费力地收集,例如语音助手询问他们的哮喘情况(例如,“早上好!你的哮喘昨晚影响你的睡眠了吗?”),或者从他们居住区域的可穿戴设备或环境传感器自动收集数据。他们认为,如果物联网系统可以通过提供定制的警报和建议来帮助他们治疗哮喘,那么物联网系统将在以下一些具体方面发挥作用:

  • 识别不寻常的哮喘症状或高峰流量,并自动提供有关哮喘的定制信息,以及药物调整和后续行动的建议(建议和计算紧急情况下需要吸多少次喘息,呼叫医疗帮助)
  • 如果他们的吸入器技术不正确,提醒他们
  • 检测救援吸入器的异常使用,以帮助他们确定是什么引发了他们的哮喘
  • 提醒他们使用防喷器吸入器

此外,他们认为物联网系统将有助于支持他们与临床医生的沟通。大多数参与者认为,能够通过短信、WhatsApp或电子邮件向临床医生提出快速问题或安排后续咨询,然后能够与临床医生分享他们的数据,以评估他们的哮喘状况,这将是有帮助的。一些患者认为日志中的客观证据有助于向朋友或工作中的资深同事解释他们的哮喘:

因为哮喘,我错过了生命中的很多大事,我觉得很难对别人说。我觉得如果你有医学证据,不用你解释他们也能理解。
[P6, 16-25岁,女性]
尤其是我的父母。我一个人住在公寓里,如果在晚上不知出于什么原因,我突然多次吸入我的蓝色吸入器,我几乎想让我的父母收到一个警告警报,以防我真的在挣扎。
[P12, 26-45岁,女性]

一位最近入院的患者认为,自动与急诊科共享哮喘日志,并在不同医院之间共享测试报告,以防止治疗延误,这将很有帮助。一些患者描述了他们在呼吸非常短促时是如何惊慌失措的,他们可能不知道自己在短时间内吸了多少次减压吸入器。一个系统可以计算他们使用的缓解吸入器的剂量,并实时警告他们过量使用,这将是一个有用的安全网。患有多种疾病的患者希望该系统能够整合来自不同医疗保健专家的关于他们所有治疗的信息,并提供用药建议,以减少不同药物的副作用。

大多数临床医生同意,接收关于峰值流量和症状的数据将有助于他们在评估中评估哮喘状态,但也强调了物联网系统的好处,该系统可以传输关于不正确或正确的吸入器技术和药物使用的客观数据,以帮助评估吸入器设备的依从性和适用性:

因为病人经常不记得带他们的吸入器所以当他们在诊所的时候很难总是测试。所以如果他们在家里做的时候提醒了你,那就很完美了,因为如果你问病人你做得对吗,他们总是说“对”。
[HCP1, GP,女性]
如果我有一些关于他们在过去几个月的峰值流量和症状的硬数据,以及他们的依从性,这让我更好地了解我需要对他们做什么,所以这对我来说是非常有帮助的。
[HCP5,胸科顾问医师,女性]

感知的可靠性

患者和临床医生在两种情况下讨论了可靠性,即他们是否相信物联网系统会持续运行且没有错误:记录数据和提供建议。

测井资料

一些患者观察到一个自动记录数据(如咳嗽、睡眠障碍和药物使用)的系统在背景中将减少丢失的数据。他们相信,智能峰值流量计和智能吸入器可以可靠地捕捉数据,尽管有一些警告。一些患者并不总是随身携带这些设备,或者使用不止一个减压吸入器(在家里、在工作场所和在车里),需要一个可靠的系统来适应这些行为。一些患者认为语音助手更容易使用,但其他人则对其准确性表示担忧。大多数临床医生都认为自动日志更准确,因为它们减少了人为错误:

如果它能捕捉到大多数东西,比如空气中的寒冷、花粉或污染,我可能会相当信任它,因为它是其他地方已经捕捉到的可靠数据。
[P1, 46-65岁,女性]
我认为它(物联网系统)可能比我自己做(日志记录)更准确。
[P11, 16-25岁,女性]
我知道有些人说,有时他们(病人)进来,坐在候诊室里填写结果。
[HCP4,处方支持执业药师,女性]
我想加入技术可能会让它更准确,消除人为错误等。
[HCP10, GP,男性]
提供建议

大多数患者认为,当他们的病情恶化时,该系统可以准确地突出已经商定的行动计划中的建议,但他们怀疑该系统是否能够安全地生成新的建议。他们相信,当他们的病情恶化或吸入器使用不当时,系统会可靠地发出警报,识别环境触发因素并建议避免使用,并提醒他们在商定的行动计划中建议采取的行动。相比之下,所有患者都希望他们的临床医生解释数据并决定新的建议。同样,病人们也不相信这个系统能接受人为因素(例如心理或情感环境的影响)在做出诊断时考虑在内。临床医生也对基于物联网的早期预警系统感到满意,该系统在患者病情恶化时提醒他们寻求进一步的帮助,但将自动生成新建议视为一种辅助手段未经证实的路线.他们还提到了人际关系的重要性。他们承认,人工智能未来可能被用于为患者提供新的智能建议,但在信任其可靠性之前,需要证据证明临床准确性:

嗯,它又经历了两个阶段,所以如果我真的很坏,可能会有一个信息说我真的很坏……可能会先通知我的妻子(做决定),然后是医疗专业人员(安排后续行动)……我可不想因为这事去看专业医生
[P4, 26-45岁,男性]
比如,如果它向我建议改变,那感觉更像是我必须与全科医生或护士交谈的时间,而不是我的手机触发那样的事情。
[P12, 26-45岁,女性]
因此,如果有某种真正智能的系统,可以根据智能峰值流量监测和智能观察症状等,制定出如何为某人制定哮喘行动计划,这很好,但在我们得到这些之前,我认为我们需要一个人与病人坐在一起,制定哮喘行动计划。因为即使是一个有经验的临床医生有时也会很有挑战性因为你必须对哮喘有很多了解。
[HCP5,胸科顾问医师,女性]
我不认为我们正处于一个系统可以为病人提供建议的阶段。我会有点紧张。我必须有证据证明它确实有效,因为我认为我会认识到,在我的实践中,我与病人建立了一种关系。机器的建议,自动的建议不一定能理解。
[HCP11,儿科医生,男性]

信任数据安全

个人数据隐私是访谈中出现的一个重要主题。尽管与信任明显相关,但并非特定于任务(如在麦克奈特信任模型中),但如果患者知道他们的数据将如何使用,他们就会接受实施物联网系统的医疗服务。人们的态度各不相同,一位患者表示他们不担心数据安全,而另一位患者解释说,他们不喜欢使用语音助手,因为它连接到云服务。大多数患者和临床医生都希望使用短信或电子邮件来回答后续问题,尽管他们都认为《通用数据保护条例》是在NHS中采用这些服务的障碍。临床医生平衡了数据隐私风险和服务的帮助,并认为向患者解释他们的数据使用情况并征得他们的同意是一种务实的方法,而不是完全阻止服务:

(电子邮件交流)有时会很有用,但他们(医疗专业人员)不会这样做,所以我真的不知道……(临床医生)他们会担心(电子邮件中的垃圾邮件),短信和WhatsApp也是如此……从我这方面来说可能行得通,但我不认为从他们这方面会起作用。
[P5, >65岁,男性]
NHS的合同可能很困难,涉及到GDPR等,所以几乎所有的事情都是通过电话完成的,如果你不能与真人交谈,我们也不会定期留言等。
[HCP7,执业药师,男性]
这是个人数据,但只是关于你的健康状况。所以在某种程度上,我不太担心,因为实际上这只是一种情况,实际上你想确保人们知道,这样你就能得到正确的治疗。
[HCP4,处方支持执业药师,女性]

主要研究结果

大多数患者认为物联网系统功能强大,有助于支持广泛的自我管理任务,但他们对可靠性提出了一些担忧。他们认为物联网系统可以准确地从设备中收集数据,检查不正确的吸入器技术,并根据临床医生同意的阈值和行动(例如,在行动计划中)为他们提供治疗方案建议,并根据他们的情况进行定制。然而,他们怀疑该系统是否能够解释他们的数据,以产生新颖的建议或得出诊断结论。他们会想要找专业的医疗保健人员来确认人类在采取人工智能决定的行动之前提供建议。大多数患者的信念与临床医生的一致。在信任和采用人工智能开发的建议之前,临床医生需要证据来保证准确性。根据《一般数据保护条例》的要求,需要采取务实的方法来提供服务。我们的研究没有发现不同年龄和性别的观点的多样性,可能是因为所有参与者都有技术经验,并且是英国类似的NHS哮喘护理服务的最终用户。种族偏见、社会文化规范和对人工智能的理解是开发适用于不同社区的物联网支持服务时需要考虑的其他潜在因素。

优势与局限性

我们从患者和临床医生的角度探讨了对物联网系统的感知信任;然而,也有一些限制。首先,患者和临床医生根据他们过去对现有技术和现有医疗服务安排的经验提出意见。我们的临床医生参与者对技术和哮喘感兴趣,这将影响他们基于经验、个人兴趣、年龄和性别的观点。这些参与者群体的观点可能不适用于接触技术有限或缺乏数字选择经验的用户。物联网系统的现实体验可能会产生新的主题。然而,我们的研究结果代表了患者和临床医生的预期,因此可以为未来的物联网系统设计提供信息,并为进一步的研究提供支持。其次,由于时间和资源的限制,我们没有采访儿童(患者年龄≤16岁)及其父母,尽管我们包括了经验丰富的儿科医生,从他们的角度探讨一些问题。第三,我们无法招募新诊断的哮喘患者(0-1岁),他们可能有特定的要求,尽管我们有经验的哮喘患者在新诊断时提供了一些需求或期望的反馈。第四,我们所有的参与者都对使用社交媒体、网络信息、语音助手和活动跟踪器等技术充满信心。 Hence, participants may be biased in assessing perceived functionality, helpfulness, and reliability because of their past use of technologies. However, their real-life experience enabled them to give examples of IoT features that they considered trustworthy (or not) from personal experience. Finally, the McKnight domains used in this study were limited to perceived functionality, helpfulness, and reliability; other domains such as perceived ease of use, perceived value, and the source of the recommendation (eg, an app recommended by a clinician that the patient believes understands their asthma may engender more trust in technology than an app recommended by a clinician that the patient does not know or trust) [2146]对于哮喘自我管理物联网系统的感知信任也很重要。

与出版文献相关的解释

我们的研究结果表明,患者和临床医生都认识到物联网系统在为自我管理提供一系列定制支持方面的潜力,他们认为这将有助于他们照顾自己的哮喘。他们相信智能设备能准确地观察到他们的状态,并相信当他们出现不寻常的哮喘症状或峰值流量减少时,系统可以触发之前与临床医生达成的建议。他们发现,系统可以检测错误,纠正吸入器技术,并解决不遵守药物治疗的问题。这些功能意味着物联网系统可以被信任,包括人工智能,可以随时了解个人的哮喘情况,并根据一套规则提供建议。然而,患者和临床医生都不相信物联网系统能模仿临床医生的智能,并创建新的自我管理建议,他们更喜欢人工检查,以确保在决定做什么之前,人工智能建议适用于个人。这与最近一项关于AI临床干预在其他长期疾病(如抑郁、体重、营养、肢体疼痛和戒烟管理)背景下的研究结果一致[47].人们信任一个定制的系统,包括模仿人与人(患者-临床医生)交互的元素,并在患者和临床医生之间提供简单的沟通渠道。此外,临床医生的参与对于鼓励患者采用和坚持数字化自我管理至关重要[21].

从技术上讲,患者和临床医生都不愿意停止使用狭窄的遵循预设规则的智能(人工狭义智能)到由系统启动规则的一般智能(人工通用智能)或超级智能(人工超级智能)。虽然有高层次的指导原则[4849]及管治建议[50]以确保未来的人工智能设计在道德和技术上都是值得信赖的[51(例如,确保人工智能的使用是公平的,透明的,符合普遍的人类价值观),他们关注人工智能和社区之间的信任。在支持自我管理的背景下,很少有人明确考虑人工智能和个体患者之间的信任。

患者还没有准备好将他们的信任从他们认识的临床医生(一个人)转移到通过人工智能生成自我管理建议的物联网系统(一个机器)。在传统的自我管理模式中,全科医生或哮喘护士在面对面的咨询中评估患者的病情,并同意自我管理的建议。在新的物联网自我管理模式中,应用程序界面、智能设备或栩栩如生的机器人(在不久的将来)有责任感知患者的病情,取代临床医生的智能,为患者提供自我管理建议。决策过程令人费解黑盒为病人和临床医生。相比之下,传统模式下的临床医生可以与患者讨论选择,并考虑患者的情绪、性格、自我管理习惯和经历等方面,因此最终的决定(相对)透明。这可能是许多患者相信基于人工智能的物联网系统可以比他们自己更好地记录他们的哮喘状况的原因,但在发布新建议方面,没有人将他们的信任从临床医生转移到人工智能。

从电子商务文献中,我们知道有可能将人们的信任从一个已知的人、组织或商店转移到与已知实体相关的电子服务[30.5253]或由知名人士、机构或店铺推荐[54].与自动化系统或栩栩如生的机器人进行迭代交互,可以为那些对新系统和机器人感到好奇,但在日常生活中难以使用它们的首次用户建立信任[5556].在医疗保健领域,对应用程序和电子咨询的研究表明,信任有可能从实体医疗保健服务(例如预约和监测出院后的生理参数或活动)转移到应用程序[57-59].然而,为了鼓励临床医生向患者推荐人工智能系统,需要强有力的临床证据来赢得他们的信任。目前,在哮喘自我管理的背景下,几乎没有证据可以让临床医生或患者放心。

结论

引入包含人工智能建议的物联网系统以支持自我管理,需要的不仅仅是能够交付用户认为有帮助的任务的功能。随着人工智能从目前可接受的水平发展,有必要提高用户对系统可靠性的信任狭窄的由临床医生确定的行动计划指导的智能,未来的建议由物联网系统生成。我们的技术熟练的参与者还没有为这一步做好准备;需要进行研究,以确保技术能力不会超过使用它的个人的信任。

致谢

作者要感谢参与这项研究的患者和专业参与者。他们还感谢英国哮喘协会和英国哮喘应用研究中心,苏格兰健康研究登记机构,以及哮喘研究登记机构对患者招募的帮助;NHS研究苏格兰初级保健网络,初级保健呼吸学会和NHS洛锡安呼吸管理临床网络,以帮助专业招聘;以及英国哮喘和英国哮喘应用研究中心患者公众参与小组成员就访谈材料提供建议。

这项工作由首席科学家办公室/英国哮喘创新基金(参考:CSO-AUK-2018-03)资助。本文仅代表作者观点,并不代表苏格兰首席科学家办公室或英国哮喘协会。

作者的贡献

CYH和惠普设计了这项研究。CYH进行数据提取,并用HP进行数据综合。惠普是研究担保人。CYH和惠普撰写了初稿和定稿。BM审阅了最终的手稿。OF从患者的角度评论了研究结果,MB从技术的角度评论了影响。所有作者都同意了手稿的最终版本。

利益冲突

CYH获得了首席科学家办公室/英国哮喘创新基金(参考:CSO-AUK-2018-03)的资助,以计划和开展这项研究。BM和惠普获得了飞利浦公司的拨款。BM作为苏格兰政府的顾问,就远程健康监测的临床问题提供建议。他从Pharmatics公司获得了咨询费,这是一家开发用于监测COPD的远程健康监测的公司。MB是Tactuum Ltd.的董事总经理。OF为梯瓦制药、阿斯利康和WEGOHealth的产能做出了贡献。

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人工智能:人工智能
医生:全科医生
物联网:物联网
国民健康保险制度:国民保健制度
棱镜:自我管理支持实践回顾


L Buis编辑;提交04.09.20;G Sorwar, L Seuren, L Kaye同行评审;对作者31.10.20的评论;修订版本收到28.02.21;接受28.04.21;发表16.07.21

版权

©Chi Yan Hui, Brian McKinstry, Olivia Fulton, Mark Buchner, Hilary Pinnock。最初发表在JMIR mHealth和uHealth (https://mhealth.www.mybigtv.com), 16.07.2021。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR mHealth和uHealth上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://mhealth.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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