评估全面、共享电子护理计划愿景的进展:范围审查gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

多种慢性疾病影响着三分之一的美国成年人和五分之四的医疗保险受益人。它是临床实践中最常见的慢性疾病，虽然多种慢性疾病没有标准的定义或衡量标准，但通常认为它是两种或两种以上慢性精神或身体健康疾病的共同发生。其他损害或残疾有时也包括在多种慢性疾病的定义中，虚弱等综合症和无家可归等社会因素也包括在内。为患有多种慢性疾病的患者提供以人为本的综合护理是一项重大挑战[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba，gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．患有多种慢性疾病的患者及其照护者通常会经历与协调多种疾病状态、临床医生和环境相关的重大负担，包括安排多个医疗预约、管理复杂的药物和饮食方案，以及整合多种(有时相互冲突的)医疗建议来源[gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba-gydF4y2Ba6gydF4y2Ba］．对患有多种慢性疾病的患者的护理分散，给临床医生带来了多重挑战，并导致了可避免的住院、服务重复、不良事件和更高的医疗成本[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba］．此外，鉴于多种慢性疾病在黑人和西班牙裔美国人中不成比例的流行[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba]，这种护理的分散可能会加剧健康结果的差异。gydF4y2Ba

护理计划是为患有多种慢性疾病和其他复杂卫生保健需求的人提供有效护理的核心组成部分。医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)在其项目中越来越多地要求医疗计划，包括书面的、全面的、以患者为中心的纵向行动计划，确定患者的目标和健康需求，以及满足这些目标和健康需求所需的服务和支持。gydF4y2Ba

现有的护理计划大多是纸质的，当电子化时，通常是为特定的护理环境或情况而设计的。它们通常不可互操作，并且难以在提供者、患者和护理人员之间共享。患有多种慢性疾病的人更有可能有多种护理计划，这不仅不能改善护理协调和整合，反而会导致相互竞争的计划和更加分散的护理。gydF4y2Ba

可互操作的全面共享电子护理(e-care)计划(CSeCP)是一种动态电子工具，利用卫生信息技术促进个人与其临床团队之间的协作，其目标是在所有护理环境中解决其整体健康和社会需求[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．理想情况下，CSeCP将允许临床医生、患者和护理人员以电子方式查看特定角色的信息[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba］．一份关于护理协调的国家质量论坛报告建议，电子护理计划应包括以下部分，并在所有护理环境中共享数据:(1)优先考虑的健康问题，包括健康的社会决定因素(SDoH)，(2)健康和生活目标，(3)干预措施，以及(4)个人健康状况[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba］．电子护理计划的潜在好处包括:(1)提高护理质量和效率，(2)简化整个护理团队(包括患者)对患者健康记录的访问，(3)协调用药和治疗管理，以及(4)改善护理过渡[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba-gydF4y2Ba15gydF4y2Ba］．电子保健计划还有助于评估、识别和收集个人和社区的SDoH信息，并为整个卫生保健环境的实践和政策建议提供信息[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

CSeCPs的使用已成为改善和协调多种慢性疾病患者护理的潜在解决方案[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．然而，使用不同数据标准的电子护理计划不能在供应商之间轻松共享。新兴标准与常用临床术语相结合，为制定全面、可互操作的电子护理计划提供了基础。国家卫生信息技术协调员办公室制定了到2024年实现全国互操作性的目标[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．这有助于迅速采用新兴的卫生信息技术数据标准，例如快速卫生保健互操作性资源(FHIR)规范(用于以电子方式交换卫生保健信息的灵活标准)和可替代医疗应用程序，可重用技术(SMART)，一个开放的、与供应商无关的、基于标准的技术平台，能够开发与卫生信息技术系统无缝、安全地集成的应用程序[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba，gydF4y2Ba19gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为了推进CSeCP，医疗保健研究和质量机构(AHRQ)和国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所(NIDDK)正在合作构建可互操作的、开源的、面向患者、护理人员和临床医生的电子护理计划应用程序，以及健康等级7 (HL7) FHIR实施指南，以改善临床和社区环境中患有多种慢性疾病的人的护理协调。为了为该领域的其他工作提供信息，我们对过去和当前的电子护理计划和护理计划相关举措进行了范围审查，旨在确定可以为多种慢性疾病电子护理计划项目和该领域的其他工作提供信息的基础项目和资源。本文描述了我们范围审查的过程和结果，以及现有电子护理计划的功能，以及为了推进全面的电子护理计划而需要解决的差距。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

使用范围检讨方法[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]，我们首先在Scopus、Clinical Key和PubMed搜索非专利电子护理计划项目的文章;对参考文献列表进行了审查，以确定其他文献。我们还搜索了灰色文献，使用谷歌，并使用其他来源，如美国国家卫生信息技术协调办公室(ONC)互操作性试验场[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]和国际健康等级7 [gydF4y2Ba22gydF4y2Ba，该组织得到美国国家标准协会的认可，负责制定健康标准。所有搜索都包括以下术语的组合:“互操作性”、“电子护理计划”、“护理计划”、“FHIR SMART”、“FHIR”、“C-CDA”和“多种慢性疾病”。搜索范围仅限于2015年1月至2020年6月，以获取快速发展领域的最新项目。此外，我们还与联邦政府、学术界、开发者和供应商组织以及行业(包括HL7)的专家进行了讨论，以确定在灰色文献和已发表文献的搜索中遗漏的其他项目。所包括项目的联系信息用于确定举报人，他们就电子护理计划的制定提供了个人咨询。滚雪球技巧[gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]用于添加其他相关利益相关者。gydF4y2Ba

一旦确定了电子护理计划项目，就会提取数据，包括(1)实施周期，(2)项目联系信息，(3)项目描述，(4)目标人群，(5)通过电子护理计划记录的领域和领域，(6)标准技术特征(如FHIR和HL7联合临床文档体系结构[C-CDA])，(7)当前项目活动，以及(8)项目结果和结果。为了确定已确定的电子护理计划(包括多种慢性病电子护理计划项目)如何有助于开发可互操作的CSeCP，我们应用了Burt及其同事最近开发的护理计划类型学[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba]，包括三个领域:(1)视角，表明护理计划的内容和发展反映以个人和患者为中心的视角而不是以专业为中心的视角的程度，(2)范围，表明对离散行为的关注而不是广泛的目标，最佳的CSeCP包括这两者，以及(3)网络，或包括广泛的护理团队而不是患者-临床医生二元组合。我们还通过添加三个域扩展了Burt的类型学:(1)上下文，表示临床数据与SDoH数据，最佳的CSeCP包括两者，(2)使用开放语法(或格式)标准(如C-CDA或FHIR)，以及(3)使用开放语义标准(如临床术语值集)来支持互操作性。我们评估了每个项目满足CSeCP这些最佳标准的程度。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

制定电子护理计划gydF4y2Ba

表1gydF4y2Ba显示了我们确定的7个现有的非专有电子护理计划项目。其中包括(1)护理计划领域分析模型1.0版，(2)护理计划领域分析模型2.0版[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]，(3)电子长期服务及支援计划[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba]、(4)药剂师电子护理计划[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]，(5)慢性肾脏疾病电子护理计划[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]，(6)动态护理规划(DCP)档案[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba]及(7)综合护理计划[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．其中一些护理计划纳入了由国家质量论坛制定的标准和互操作性框架的组成部分[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba因此，在为多种慢性疾病开发一个全面的、可互操作的电子护理计划时，这是有用的。例如，PeCP倡议包括优先考虑的健康问题、目标(即药物优化)和干预措施(例如药物管理)[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba提供电子护理计划项目的概述。gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba为电子护理计划应用程序提供预期数据流的可视化描述。中央FHIR服务器将在多个护理设置中聚合数据。为关键用户(即患者、无偿护理人员和临床医生)设计的FHIR电子护理计划应用程序上的SMART将从FHIR服务器提取数据以显示汇总的患者数据。此外，这些应用程序将收集新的以人为中心的数据，并将这些数据共享回FHIR服务器，在那里它们(连同全面的EHR数据)将可用于临床和研究设置。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

图2gydF4y2Ba显示了每个项目与最佳CSeCP标准一致程度的模式。我们确定，在多种慢性疾病的背景下，7个护理计划项目中有4个反映了专业人士的观点，而不是个人的观点，因为它们要么只支持单一疾病(如CKD电子护理计划)，要么允许多种不同的、可能不协调的疾病或特定情境的计划(DAM 1.0、DAM 2.0和DCP)。任何一种情况——单一的疾病护理计划或多个不协调的护理计划——都不能满足患有多种慢性疾病的人的需求，他们必须在日常生活中同时管理自己的病情，因此不能反映这种人的观点。所有的计划都支持广泛的目标和具体的行为。只有OCP支持跨越临床、社区和家庭网络的专业人员网络，而4个项目支持整个临床团队，1个支持整个LTSS团队，1个主要关注药剂师护理。四个护理计划项目(DAM 2.0、eLTSS、PeCP和CKD)包括SDoH数据。除CKD护理计划外，所有项目都指定C-CDA、FHIR或两者都作为语法标准，而只有3个项目(eLTSS、PeCP和CKD)指定了开源临床术语值集(例如，逻辑观察标识符、名称和代码[LOINC]、医学临床术语系统化命名法[SNOMED-CT]、国际疾病分类第十版[ICD-10]、当前程序术语[CPT]或RxNORM)。例如，CKD电子护理计划项目从300多个优先级数据元素的常见临床术语中确定了数据标准，并与Regenstrief研究所合作，为缺乏现有数据标准的数据元素开发了新的LOINC代码[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba］．OCP使用专有工具来识别特定的条件值集，为潜在的实现和互操作性设置了障碍[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

为患有多种慢性疾病的人制定关键医疗保健数据标准gydF4y2Ba

表2gydF4y2Ba展示了我们确定的3个项目，这些项目正在开发临床术语和编码协调，可用于开发可互操作的电子护理计划。这些项目包括(1)数据元素库(DEL) [gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]，(2)重力计划[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，以及(3)急性后护理互操作性(PACIO)项目[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．DEL规定了CMS要求急性后护理机构作为患者健康评估的一部分收集的数据元素和标准。重力项目由加州大学旧金山分校的社会干预研究和评估网络领导，是一个国家合作项目，旨在协调电子健康记录(EHR)系统中SDoH数据的记录。PACIO项目旨在确定数据标准，通过基于共识的病例驱动方法，促进急性后护理提供者、其他卫生保健提供者、患者和主要利益攸关方之间的可互操作卫生数据交换。他们最初的努力集中在与认知和功能状态相关的数据标准上。gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

目前使用的大多数护理计划都是纸质的、局部的或局限于特定的学科、疾病或护理环境。电子的、可互操作的CSeCP有可能极大地提高患有多种慢性疾病的个人的护理质量，这些人可以在多个护理环境中看到众多的提供者，并克服这些提供者在跨环境访问和共享以人为本的健康信息方面面临的障碍。在美国，随着人口老龄化，多种慢性疾病的负担正在增加，因此需要加倍关注多种慢性疾病患者的护理协调和可互操作的健康信息交换。在所有卫生保健环境中提高互操作性可以改善健康结果，提高临床医生工作流程效率，减少冗余服务，最大限度地减少临床信息搜索，并降低卫生保健成本。在持续的COVID-19大流行之后，这一需求得到了加强，这增加了虚拟护理的使用，而且鉴于COVID-19幸存者中潜在的长期并发症的证据，除了在以前健康的人群中创造一个新的患有多种慢性病的人群之外，可能会导致患有基础慢性病的个人背负多重慢性病的沉重负担。gydF4y2Ba

制订电子护理计划的过往努力[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba27gydF4y2Ba，gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]及资料标准[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]为实现CSeCP提供了坚实的基础。虽然我们审查确定的现有护理计划项目中没有一个符合我们对最佳CSeCP的所有标准，但每个项目都提供了关键的基础设施，可以在我们朝着CSeCP的愿景前进时加以利用。多重慢性病电子护理计划项目[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]的目标是建立在已确定的电子护理计划和标准努力的基础上，使我们更接近CSeCP。多种慢性疾病电子护理计划项目将通过确定关键数据元素和临床术语标准，规范HL7 FHIR实施指南，以及开发面向临床医生、患者和护理人员的FHIR电子护理计划应用程序，支持以人为中心的数据的聚合和共享。多种慢性疾病电子护理计划项目采取以人为本的方法，汇总多种慢性疾病的个人重要健康和社会数据(包括患者报告的结果)，最初始于CKD、心血管疾病的子集(缺血性心脏病、高血压和心力衰竭)、2型糖尿病和慢性疼痛。有了这些条件作为用例，该项目将为CSeCP提供一个可扩展的框架，在该框架上可以添加其他特定于疾病和条件的值集和FHIR配置文件。为了管理一组用于交换的整体数据元素，数据元素的选择和优先级确定由技术专家小组提供的广泛涉众输入提供信息。这些技术专家小组由患有多种慢性疾病的人、他们的护理人员、来自不同学科的临床医生、社区组织、临床信息学家、电子病历供应商和开发人员等组成。该项目不仅关注核心患者-初级保健提供者二元组合，而且还关注横跨临床、社区和家庭护理设置的广泛、多学科护理团队网络。植入指南草案和多种慢性疾病电子护理计划项目应用程序正在多个HL7连接马拉松期间进行测试，并在现实世界的临床和基于社区的护理环境中实施和测试，目标是在2022年9月投票通过HL7作为试用标准。gydF4y2Ba

虽然我们预计多种慢性疾病电子护理计划项目将使我们更接近CSeCP的愿景，但在这个项目范围之外还有许多工作需要做。必须为许多其他慢性疾病识别和指定关键数据元素和相应的值集和FHIR配置文件。许多已知对护理很重要的数据元素(包括sdoh)目前没有语义标准或临床术语的支持。虽然建立这些标准的努力正在进行中[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba，但广泛实施可能需要数年时间。“回写”综合护理计划数据到个人电子病历将是必要的，以实现电子护理计划的全部互操作性优势;然而，回写仍然是一个广泛认可的政策挑战，因为许多电子病历系统不愿意从外部系统回写数据。虽然已经有了广泛的数据交换患者授权的标准实践，但还需要进一步的工作来确定个人是否以及如何希望在个人数据元素级别上指定数据访问特权，并确定这可能对个人隐私和护理协调产生的影响。这种数据元素级别的规范对于可能造成污名化的信息(例如，性传播疾病、精神健康状况或成瘾)可能特别重要。除了这个范围审查中包含的语义和语法标准之外，CSeCP的实现还需要一个全面的参考体系结构，概述各种信息技术产品和系统的结构和集成，例如电子病历和健康信息交换，可能涉及电子保健计划数据的交换。疾病控制和预防中心的“使EHR数据更适用于研究和公共卫生”(MedMorph)项目[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba]旨在开发可靠、可扩展和可互操作的参考架构和演示实现，以便跨多个公共卫生和研究场景访问和共享EHR数据。然而，许多家庭和社区提供者的信息技术系统与传统的卫生信息技术基础设施不同，而且没有卫生信息交换权限。此外，无关联的电子病历在农村环境中更广泛地使用，为在已经受到不良健康结果不成比例影响的地区实施电子保健计划制造了障碍[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．为确保CSeCP和其他卫生信息技术解决方案在不同地点得到公平应用，还需要开展更多工作。gydF4y2Ba

互操作共享电子护理计划的目的是，首先，通过改善临床团队、患者和护理人员之间的沟通、协调和信息共享，提高护理交付的质量和结果。第二个目的是提供关于临床状况和管理的综合数据，以及患者报告的结果、社会因素、患者目标和偏好，以便对患有多种慢性疾病的人进行现实世界的研究。需要对不同疾病类别的管理进行临床研究，并对最有效的护理提供模式进行卫生服务研究[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．此外，由于吸烟、缺乏运动和不健康饮食等常见风险因素会导致多种疾病，因此还需要研究如何降低患多种慢性疾病的风险。我们的研究有几个优势。这是确定和评估护理计划发展动态领域中众多正在进行的活动的第一次审查。我们的数据收集和搜索策略是广泛的。除了搜索学术文献，我们还审查了灰色文献，包括搜索引擎的使用和政府和标准开发组织网站的审查，并进行了利益相关者访谈。然而，我们必须承认某些局限性。从网站收集的信息可能不会经常更新，这可能会限制我们对抽样电子护理计划和相关项目的具体方面的了解。然而，这可能已经通过我们与利益相关者面谈的策略得到了缓解。我们的重点仅限于非专有计划和电子护理计划相关的计划，这些计划已经开发了支持互操作性的数据标准。 Several identified care plan and standards projects are ongoing, and thus their final outputs and success remain to be seen.

CSeCP有可能极大地提高患有多种慢性疾病的个人的护理质量，这些人在多个护理环境中看到多个提供者。制订电子护理计划的过往努力[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba27gydF4y2Ba，gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]及资料标准[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]为实现CSeCP提供了坚实的基础。多重慢性疾病电子护理计划就是在这些努力的基础上向CSeCP迈进的。然而，为了实现以人为本、跨学科和可互操作的CSeCP，必须解决关键的差距。gydF4y2Ba